QUANDO E’ LA FAMIGLIA A PARLARE DELL’ESPERIENZA CON IL PROGETTO PILOTA MIRRORABLE

A cura di Stefania, che per prima con la sua famiglia ha aderito al progetto di abilitazione sviluppato insieme al gruppo di Neuroscienziati del CNR di Parma

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Abbiamo accolto con entusiasmo ed interesse la partecipazione di Federico al progetto Mirrorable.

Non che ne avessi capito - almeno io come mamma - molto di quello che avremmo dovuto fare ma l'ischemia nei bimbi è una materia talmente poco trattata che noi ci siamo sempre messi a disposizione. Perché crediamo nell'innovazione, nell' importanza del cambiamento e del suo adattarsi.

E poi c'erano Francesca e Roberto a supportarlo e noi ci siamo fidati di loro soprattutto perché loro sono in primis dei genitori. Come noi.

La prima volta che ho incontrato Marco, il bimbo compagno di Federico nel progetto ho sperato dentro di me che potessero essere insieme.

Non so perché, forse mi sembravano simili ...due maschietti della stessa età circa...

La visita con il neurologo è stata degna di una serie tv quale Greys Anatomy. Finalmente un dottore che trasuda amore per il suo lavoro, che ha creato un rapporto con il bimbo facendolo sempre sentire a suo agio. Un dottore che mette il paziente al centro della sua vita. Si vede che è così e Federico non ha mai capito che si trattava di un medico.

Per lui è semplicemente il Mago, il capo supremo dei Maghi, ma sempre un Mago.

Il pc e tutto il materiale ce l'ha portato a casa Roberto. Roberto è un papà che non dorme mai e che da' anima e corpo - insieme a Francesca - al progetto. Perchè ci crede, perche' e' un genitore. Come noi. Sono incredibili.

Il progetto è iniziato a dicembre.

C'era emozione, curiosità ed anche ansia. Ansia che Fede potesse non vivere bene questa esperienza. Temevo per la continuità, lo stress e la frustrazione. Temevo la tecnologia anche.

E invece è andato tutto bene: l'incontro tra i bimbi e quella speciale sintonia che si è instaurata fin da subito. Speciale. Come un amico con cui avere un appuntamento fisso ogni giorno. Per Fede e poi anche per noi familiari.

Giorno dopo giorno abbiamo iniziato a sentirci sempre più uniti ed amici, sebbene non ci conoscessimo per niente. In realtà di loro conoscevo la casa, i parenti e loro i nostri affetti, gli amici. Ci sembrava normale presentare a loro la nostra intimità.

Vincente la scelta del poter fare il progetto a casa. Vincente per tutta la famiglia. Noi lavoriamo e abbiamo un altro figlio Filippo. Davvero complicato pensare di prendere e portare un bimbo fuori la sera verso le 19 a fare Mirrorable lasciando l'altro figlio ai nonni in attesa del nostro rientro e di quello di mio marito.

Il progetto è finito.

Ci siamo rivisti a gennaio con la famiglia di Marco.

Non vedevamo l'ora di abbracciarli. Ci siamo scambiati un regalino. Entrambi senza avvisarci, è stato semplicemente naturale.

Abbiamo preso ferie tutti quel giorno. Mio marito, io ed anche il fratellino di Fede non è andato alla materna per incontrare Marco. Era una festa.

E' stato un progetto psicologicamente ed umanamente meraviglioso. Abbiamo visto due bimbi con le stesse problematiche e frustrazioni che si specchiavano e che imparavano a supportarsi a vicenda perchè loro due, più di chiunque altro, si potevano capire.

Vedevo mio figlio muovere la mano sinistra stimolato dal mago Walter e da Marco ma anche da tutta la loro famiglia e dalla nostra. Reciprocamente loro con noi, noi con loro. Una squadra.

Sentivamo crescere l'autostima di nostro figlio e questo ci ha dato serenità.

Mi scendono le lacrime quando penso al progetto, alla disponibilità infinita di Roberto e Francesca, reperibili in ogni momento, ad ogni ora, quando penso al neurologo, alla famiglia di Marco che cerco ancora quando guardo lo schermo della tv. E a tutto il gruppo fightthestroke, una famiglia allargata di gente che sa cosa proviamo noi genitori. Loro sono gli unici per davvero.

Ho detto a Federico che per il momento con Marco stiamo facendo una pausa ma che tra un po' ci collegheremo ancora. Lui non vede l'ora e anche noi.

Nel frattempo devo trovare le parole per spiegargli che il neurologo, cioè il capo supremo dei Maghi, sta per diventare capo di qualche altro reparto.

 

Con affetto, Stefania Marco Federico e Filippo

 

Milano, Febbraio 2017 – Testimonianza raccolta in occasione del progetto di Tesi di Laurea di Ilaria Cervetto. Per ulteriori informazioni sul progetto: www.mirrorable.org

 Il progetto Mirrorable è stato reso possibile anche grazie al contributo di  Fondazione Vodafone Italia

Il progetto Mirrorable è stato reso possibile anche grazie al contributo di Fondazione Vodafone Italia