WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

ALT TEXT: the photo represents a little girl showing two sheets of paper with photos that tell her Fight Camp experience – photo taken by Sofia's parents

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

The closing of 2023 allows us to take stock of the first 10 years of mission for the Fightthestroke Foundation, with a new perspective.

As in the last 9 years, today we also take the opportunity of this 2023 budget to collect and share the objectives achieved by our Foundation.

This year we continued to support the rights of people with disabilities, even beyond Cerebral Palsy, and to combat any type of discrimination, in daily life, at school and at work: in fact, dialogue with institutions and companies continued for the publication of data concerning people with disabilities in Italy, following the investigation resulting from the Disabled Data project, which led to the publication of the quizzes during the year, an in-depth analysis on the financial newspaper Il Sole 24 Ore and a working group launched together with Istat and Microsoft; with the last two mobilities in Italy and the Netherlands we concluded the Erasmus+ Ready project on non-ableist language education, thus releasing the DisLang app and a talk by a young adult with CP which went viral in a short time; we built our own open and collaborative event during the World Cerebral Palsy Day; we promoted free psychological support to our families thanks to the activation of the online channel with the psychologist in the Fighters Gym (16 lessons provided from November 2023). Have been also crucial the new alliances with the International Cerebral Palsy Society and the participation in the family forum of the European Academy for Childhood Disabilities.

We have continued to give dignity to technology as an enabler of relationships to fully enhance the potential of people with disabilities: we have done so through the promotion of video games and e-sports, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, professional paths ; we landed the Inclusive Tech Lab project, in its virtual version, capable of providing adequate answers to our families on the conscious use of technology for entertainment and learning. Here is a summary of our road show and the activities we covered during the Games Week and the Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; and here is our streaming charity marathon, in collaboration with XBOX and Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

We have improved the penetration of indicators of sporting activities for people with disabilities, continuing with the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that has allowed young people who have attended the start-up initiatives to continue with a competitive sporting career. During 2023, our children represented the largest community of people with CP who participated in events such as Dynamo Camp, Fispes and Bimbi Sperduti football and athletics schools, summer and winter start-up campuses promoted by the Italian Paralympic Committee, initiatives promoted by the Sport for Inclusion Network partners and swimming courses promoted by Finp and Polha Varese.

We have scaled up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sports and rehabilitation opportunities for children in Italy and for teenagers abroad (in collaboration with CP Soccer Camp in the United States), promoting new disciplines, from adapted cycling to e-sports.

We have continued to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that have paved the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families, synergies with main clinical and scientific research bodies and alliances with other international associations. Worthy of specific mention is the active participation as a partner in the European project 'Artificial Intelligence in Cerebral Palsy' (AINCP), which allowed over 100 Italian families to participate in the recruitment phase of the largest European study on Artificial Intelligence and unilateral Cerebral Palsy.

We have continued to incessantly promote scientific dissemination and investigative journalism, also through editorial collaborations, the active participation of families and of caregivers and patients at conferences, the continuous revision of our manifesto, participation in the Canadian course 'Family Engagement in Research'. Among the various opportunities for media visibility we remember an in-depth report on the AINCP project on TV national broadcast Rai-Medicina 33 and a report on health activists broadcast on La7D. Our TED talk, which for the first time represented a child with CP on this stage, celebrated 10 years and 1,284,000 views this year. Our content production is still active on the pediatricians' magazine 'UPPA' and on the women's portal of Il Sole24Ore 'Alley Oop'.

We continued to promote the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: we did this by rationalizing the Fighters’ Gym online lessons platform, which has become a showcase for the consultants we recommend to families; we have optimized the MirrorHR new user acquisition model on the Apple Store; we continue to use more efficient marketing automation solutions and applications for our website.

We have begun to look at the during and after us stage, on a path that is ferrying us towards an era in which we would no longer be the only welfare actors in favor of people with a disability of Cerebral Palsy and be less and less necessary.

We have optimized the organizational model that we built in our first 10 years of history, which aims to reduce the fixed costs of an operational headquarters, counting on an agile network of volunteers and project collaborators and which still allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to lead the way, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed risky or unachievable, and, when successful, to have them adopted and replicated by public and private institutions.

In 2023 we enriched the #fightthevirus channel with new content thanks to 7 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct in-depth analysis with specialists who deal with Cerebral Palsy. This year we integrated the Youtube channel with targeted insights on Speech Therapy, Safety, Nutrition, After Us and Mirror Neurons topics, until we reached a total of approximately 20K views and +74 new subscribers in the year. However, the Youtube channel, as well as the search on Google and Meta, are affected by the decline in visits due to the algorithms that block some keywords typical of our sector, and on which we have repeatedly waged battles in favor of all those who work in the intersection of health, children and nonprofits sectors.

The inter-society work also continued with over 80 representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists- Specialist Interest Group in Pediatric Physiotherapy), to publish the Care Pathways for the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: the official guidelines, with an introductory letter from us, were finally published and made available for free download from our website in November 2023, after 3 years of consultations and over 800 verified bibliographic references.

We continued to participate in many events remotely and in person: here you will find the updated list of 2023 events and the press review, here are the awards received. Among the awards we remember the prize awarded to FTS as an innovative female enterprise, the prize for the best poster on the occasion of the Occupational Therapy Day, the Bomprezzi prize for the in-depth report on technology and PCI broadcast on TG2.

As regards local events, we would like to mention among many others our participation representing Italian families at the EACD Congress in Slovenia, at the AINCP Summer School in La Maddalena, at the Sinpia-Simfer Congress in Milan, at the Fit4MedRob event in Rome, at the Science Festival in Genoa. During the year, we also celebrated offline and online the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities with dedicated events.

For us, the promotion of digital health in Italy takes shape with MirrorHR, the epilepsy research kit available for free from 2021 on the Apple store. This year the application has exceeded 8000 downloads and among the most penetrated countries we find Africa, Middle East and India (35%), followed by Europe (31%) and Asia Pacific (22%): the high use is worth mentioning in Egypt (after localization with an Arab partner) and in Ukraine (also following the conflict). Among these users, 322 families participated in the co-development, 34 million children heartbeats collected, and 85,000 symptoms logged.

In terms of fundraising, in 2023 we further increased the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2022 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, the personal fundraising platforms on Meta and corporate matching funds, the research projects and training initiatives, the tenders, the digital store on Worth Wearing and the initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on sector-specific collaborations (such as the one with Nutricia Danone on in-depth talks and FAQs for the nutrition of children with CP and with Nestlè Health Services on the occasion of World CP Day).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more quickly this year has suffered a decline, due to the ban of some keywords which have impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2023 we had 44,144 visits, 36,608 unique visitors and 66,236 homepage views.

The number of forms for requesting further information from the website has increased, with particular reference to the last part of the year in which the free download of the Manual for perinatal and pediatric stroke was made available (298 requests) together with the new guidelines, Care Pathways on the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy (137 requests).

The work on optimizing and automating the newsletters continued again this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates to our subscribers every month, carried out a campaign to reactivate and clean inactive contacts and implemented the DMARC policies: it was worth it, to guarantee a relationship of trust with our readers, who thus showed a higher email opening rate in the last months of the year (56%).

Presence on social media still remains fundamental to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our official properties compared to 2022, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords (e.g. acronym CP on Meta) and the progressive infodemic fatigue of our readers.

These are the data at the end of 2023:

Facebook:

Fightthestroke page: 9,507 followers – 9,739 people following our official page

Closed group #Fightthestroke Families: 932 active members

Closed group Young adults #Fightthestroke: 88 active members

Instagram:

Fightthestroke public profile: 4,544 followers

Linkedin:

Organization page: 2,377 followers

X/Twitter:

Organization page: 2,276 followers

Threads:

Organization page: 521 (from December 2023)

Whatsapp:

Group of tutors: 64 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 666 subscribers and 190 videos

Other channels covered: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and we have networked 10,000 people who before our Foundation thought that Cerebral Palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

THE AREAS OF FOCUS FOR 2024:

Also in 2024 our keywords will be: science, technology, design, sport, to be able to support communities of people with childhood stroke, cerebral palsy, epilepsy, disability. In particular, technology will increasingly become a transversal enabler, a hygiene factor that permeates all our activities. Our ongoing mission will continue to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities), but we want to progressively think about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involving other families and able to reach different territories.

As far as scientific research is concerned, we want to focus on:

• Collaborate with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario.

• Establish a manifesto, an online area dedicated to clinicians and a scientific committee, also aimed at participating as promoters in the alliance of the Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan.

• Support research to disseminate the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit.

• Deepen knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families.

• Promote research on sports and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to motor coordination in Paralympic swimming.

• Promote bias-free, evidence-based research that bans unvalidated rehabilitation methods, including that in collaboration with the Transmit Australian project.

• Disseminate the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy also in paper form, so that can be present on all the desks of general practitioners and sector specialists.

• Promote the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of good inclusive practices.

• Actively participate and support sector scientific conferences and facilitate the participation of other families in the community.

As far as activism, community and design are concerned, we want to focus on:

• Cultivate the network of associations dealing with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA and international ICPS groups, but also with other Italian networks, institutions and associations dealing with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights.

• Promote trainings on Diversity & Inclusion issues in companies, as well as in school laboratories.

• Evolve the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the model scalability in Europe.

• Add new services to the Fighters Gym, such as the extension of the psychologist to children, and speech therapy.

• Celebrate 10 years with a rebranding operation, active listening to community feedbacks, production of an ADV campaign, promotion of initiatives linked to 5x1000, development of editorial content dedicated to children.

• Increase the diffusion of our contents on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus talks, and through proprietary channels, such as the newsletter.

Regarding sport we want to focus on:

• Evolve Fight Camp towards a scalable social franchising model.

• Participate in crucial events for our community, enabling us to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to European Union countries, Spain, UK and Australia.

• Actively participate in the federation of foundations 'Sport for Inclusion Network' and in the promotion of inclusive sport in schools.

• Support families in personal initiatives that strengthen belonging to the movement and the embodiment of our mission, particularly in the sporting field (e.g. walks, marathons, sports certifications...).

• Study a functional method for everyone, with respect to attending summer camps and support sports instructors in Italy.

More than an annual plan, this seems to us to be a vision for the next 10 years but we entrust it to all of you, our supporters: with affection and gratitude on the part of Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and serial fighters of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

ALT TEXT: la foto rappresenta una bambina che mostra due fogli con delle foto che raccontano la sua esperienza del Fight Camp – foto scattata dai genitori di Sofia

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

La chiusura del 2023 ci permette di fare un bilancio alla soglia dei primi 10 anni di missione per la Fondazione Fightthestroke, con una nuova prospettiva.

Come negli ultimi 9 anni, cogliamo anche oggi l’occasione di questo bilancio dell’anno 2023 per raccogliere e condividere gli obiettivi raggiunti dalla nostra Fondazione.

Quest’anno abbiamo continuato a sostenere i diritti delle persone con disabilità, anche oltre la Paralisi Cerebrale, e a contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: è proseguita infatti l’interlocuzione con le istituzioni e con le aziende per la pubblicazione dei dati che riguardano le persone con disabilità in Italia, in seguito all’inchiesta scaturita dal progetto Disabled Data, che ha portato nell’anno alla pubblicazione dei quiz, ad un approfondimento su Il Sole 24 Ore e a un tavolo di lavoro avviato con Istat e Microsoft; abbiamo concluso con le ultime due mobilità in Italia e in Olanda il progetto Erasmus+ Ready sull’educazione al linguaggio non abilista, rilasciando così la app DisLang e un talk di una giovane adulta con PCI che è diventato virale in poco tempo; abbiamo costruito un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale; abbiamo promosso il sostegno psicologico gratuito alle nostre famiglie grazie all’attivazione del canale online con la psicologa nella Palestra dei Fighters (16 lezioni erogate da Novembre 2023). Determinanti anche le nuove alleanze con l’International Cerebral Palsy Society e la partecipazione al forum delle famiglie della European Academy for Childhood Disabilities.

Abbiamo continuato a dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: lo abbiamo fatto attraverso la promozione dei videogiochi e degli e-sports, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; abbiamo fatto atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, nella sua versione virtuale, in grado di fornire risposte adeguate alle nostre famiglie sull’uso consapevole della tecnologia per l’intrattenimento e gli apprendimenti. Qui una sintesi del nostro road show e delle attività che abbiamo presidiato durante la Games Week e la Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; e qui la nostra charity marathon in streaming, in collaborazione con XBOX e Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che ha permesso, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica. Nel corso del 2023 i nostri bambini hanno rappresentato la comunità più numerosa di persone con PCI che ha partecipato agli eventi sul territorio di Dynamo Camp, Scuole itineranti Calcio e Atletica della Fispes e di Bimbi Sperduti, Campus di Avviamento Estivi e Invernali promossi dal Comitato Italiano Paralimpico, iniziative promosse dai partner dello Sport for Inclusion Network e corsi di nuoto promossi da Finp e Polha Varese.

Abbiamo scalato il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero (in collaborazione con CP Soccer Camp negli Stati Uniti), promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Abbiamo continuato a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che hanno tracciato la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie, a sinergie con i principali enti clinici e di ricerca scientifica e ad alleanze con altre associazioni internazionali. Merita una menzione specifica la partecipazione attiva come partner al progetto europeo ‘Artificial Intelligence in Cerebral Palsy’ (AINCP), che ha permesso ad oltre 100 famiglie italiane di partecipare alla fase di reclutamento del più grande studio europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi Cerebrale unilaterale.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni editoriali, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione continua del nostro manifesto, la partecipazione al corso canadese ‘Family Engagement in Research’. Tra le diverse occasioni di visibilità mediatica ricordiamo un servizio di approfondimento sul progetto AINCP a Medicina 33 e un servizio sugli attivisti per la salute trasmesso su La7D. Il nostro TED talk, che per la prima volta ha rappresentato un bambino con PCI su questo palco, ha celebrato quest’anno i 10 anni e 1.284.000 views. Ancora attiva la nostra produzione di contenuti sulla rivista dei pediatri ‘UPPA’ e sul portale al femminile de Il Sole24Ore ‘Alley Oop’.

Abbiamo continuato a promuovere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: lo abbiamo fatto razionalizzando la piattaforma di lezioni online Palestra dei Fighters, che è diventata una vetrina per i consulenti che ci sentiamo di raccomandare alle famiglie; abbiamo ottimizzato il modello di acquisizione nuovi utenti MirrorHR su Apple Store;  continuiamo ad utilizzare soluzioni di marketing automation e applicazioni più efficienti per il nostro sito.

Abbiamo cominciato a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci sta traghettando verso un’epoca in cui vorremmo non essere più gli unici attori del welfare a favore delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale ed essere sempre meno necessari.

Abbiamo ottimizzato il modello organizzativo che abbiamo costruito nei nostri primi 10 anni di storia, che mira a ridurre i costi fissi di una sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e, quando di successo, farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Nel 2023 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 7 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale. Quest’anno abbiamo integrato il canale Youtube con degli approfondimenti mirati su Logopedia, Sicurezza, Nutrizione, Dopo di noi, Neuroni Specchio, fino a raggiungere un totale di ca. 20K views e +74 nuovi sottoscrittori nell’anno. Il canale Youtube, così come il search su Google e Meta, risentono però del calo delle visite dovute agli algoritmi che bloccano alcune parole chiave tipiche del nostro settore, e su cui più volte abbiamo portato avanti battaglie a favore di tutti quanti operano in ambito salute-bambini nel terzo settore.

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con oltre 80 rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per pubblicare le Care Pathways per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale: le lineeguida ufficiali, con una nostra lettera introduttiva, sono state finalmente pubblicate e rese scaricabili gratuitamente anche dal nostro sito a Novembre 2023, dopo 3 anni di consultazioni e oltre 800 referenze bibliografiche verificate.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2023 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo il premio assegnato a FTS come impresa innovativa al femminile, il premio al miglior poster in occasione dell’Occupational Therapy Day, il premio Bomprezzi per il servizio di approfondimento su tecnologia e PCI trasmesso al TG2.

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Slovenia, alla Summer School AINCP a La Maddalena, al Congresso Sinpia-Simfer a Milano, all’evento Fit4MedRob a Roma, al Festival della Scienza a Genova. Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato gli 8000 downloads e tra i paesi più penetrati troviamo Africa, Middle East e India (35%), seguiti da Europa (31%) e Asia Pacific (22%): da segnalare l’elevato utilizzo in Egitto (dopo localizzazione con partner Arabo) e in Ucraina (anche a seguito del conflitto). Tra questi utenti, sono 322 le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo, 34 milioni i battiti cardiaci raccolti, e 85.000 i sintomi loggati.

In termini di raccolta fondi, nel 2023 abbiamo ancora aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2022. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di personal fundraising su Meta e di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nutricia Danone sui talk e le faq di approfondimento per la nutrizione dei bambini con PCI e con Nestlè Health Services in occasione della giornata mondiale PCI).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, quest’anno ha subito un calo, dovuto al ban di alcune parole chiave che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2023 abbiamo avuto 44.144 visite, 36.608 visitatori unici e 66.236 visualizzazioni homepage.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento all’ultima parte dell’anno in cui è stato reso disponibile il download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (298 richieste) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (137 richieste).

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti ai nostri iscritti ogni mese, fatto una campagna di riattivazione e pulizia dei contatti inattivi e implementato le policies DMARC: ne è valsa la pena, per garantire una relazione di fiducia con i nostri lettori, che hanno mostrato così un tasso di apertura più alto delle mail negli ultimi mesi dell’anno (56%).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2022 le performance organiche delle nostre properties ufficiali, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave (es. acronimo CP su Meta) e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2023:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.507 followers – 9.739 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 932 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 88 membri attivi

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.544 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.377 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.276 followers

Threads:

Pagina organizzazione: 521 (da Dicembre 2023)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 64 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 666 iscritti e 190 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1.000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la Paralisi Cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave saranno: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia diventerà sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. Proseguirà la nostra missione continuativa per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma vogliamo progressivamente pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica vogliamo concentrarci su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano.

• Stabilire un manifesto, un’area online dedicata ai clinici e un comitato scientifico, volti anche a partecipare come promotori all’alleanza dell’Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano.

• Sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR.

• Approfondire le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie.

• Promuovere la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento alla coordinazione nel nuoto paralimpico.

• Promuovere una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che metta al bando i metodi riabilitativi non validati, anche in collaborazione con il progetto Transmit Australia.

• Diffondere le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• Promuovere diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive.

• Partecipare attivamente e sostenere i congressi scientifici di settore e facilitare la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

Per quanto riguarda l’attivismo, la community, il design vogliamo concentrarci su:

• Coltivare la rete di associazioni che si occupano di PCI nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti.

• Promuovere la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Far evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa.

• Aggiungere nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, come ad esempio l’estensione dello psicologo ai ragazzi e la logopedia.

• Celebrare i 10 anni con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, produzione di una campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini.

• Far crescere la diffusione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus, e attraverso i canali proprietari, come la newsletter.

  Per quanto riguarda lo sport vogliamo concentrarci su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea, a Spagna, UK e Australia.

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’ e alla promozione dello sport inclusivo nelle scuole.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento e l’embodiment della nostra missione, particolarmente in ambito sportivo (es. cammini, maratone, certificazioni sportive…).

• Studiare una modalità funzionale per tutti rispetto alla frequenza dei centri estivi e dell’istruttore sportivo di sostegno in Italia.

Più che un piano annuale, questa ci sembra una visione verso i prossimi 10 anni ma l’affidiamo a voi tutti sostenitori: con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e di tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

• Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

• Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

• Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

• Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

• Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

• Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

• Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

• Il nuoto agonistico paralimpico

• La pallanuoto paralimpica

• Il regolamento tecnico

• La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

• Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

• Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

Milano, 8/4/2024

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

Sei un operatore della salute interessato alla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale?

L'edizione più recente delle Linee Guida - Care Pathways 2023 sulla riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale è stata realizzata in collaborazione con le società scientifiche Simfer e Sinpia ed è scaricabile online qui https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile.

Se sei un operatore sanitario e ti fa piacere riceverne una copia cartacea, da lasciare in consultazione nel tuo studio, puoi compilare questo modulo con i tuoi dati e la Fondazione FightTheStroke si occuperà di recapitartela gratuitamente: https://forms.office.com/e/bwg9TdyYPm.

Ci vorrà un po' di tempo, perché non abbiamo uno sponsor per quest’iniziativa ma ci proveremo ugualmente: perché pensiamo che una copia di questo lavoro su ogni scrivania possa aiutare a creare maggiore consapevolezza sui trattamenti riabilitativi basati su prove di efficacia scientifica.

Milano, 8/4/2024

Nutrizione, sport e disabilità: iscriviti per accedere a consulenze nutrizionali gratuite.

Molte persone con paralisi cerebrale (PC) convivono con condizioni di debolezza muscolare e affaticamento, con conseguente alta prevalenza di inattività fisica e minore forma fisica. Anche gli squilibri nutrizionali, in termini di carenza energetica, proteica e di micronutrienti, sono altamente prevalenti e l'interazione tra questi, la ridotta funzione fisica e la condizione primaria si manifestano spesso con tassi di crescita ridotti, con peso, altezza e indice di massa corporea (BMI) bassi rispetto ai coetanei senza disabilità. L'esercizio fisico viene prescritto ai soggetti con PC in età evolutiva, al fine di migliorare la funzione motoria e la composizione corporea. Tuttavia, sono ancora poche le evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con PC che seguono un’attività fisica strutturata, valutando anche l’efficacia di un’integrazione nutrizionale mirata. Grazie ad un’iniziativa della Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS, da oggi sarà possibile usufruire di visite nutrizionali presso l’IRCCS Auxologico, Unità di nutrizione clinica di Milano, e avvalersi del supporto di specialisti per un piano nutrizionale adattato alle proprie esigenze.

Il progetto è reso possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Service Italia.

A chi è rivolta quest’iniziativa?

Grazie ad una convenzione con la Fondazione Fightthestroke, offriremo visite nutrizionali gratuite a bambini e ragazzi, a partire dai 6 anni di età, con PC o altri disturbi del neurosviluppo, che praticano sport con una frequenza di allenamento tra le 2 e le 4 volte alla settimana (qualsiasi disciplina sportiva e in tutta Italia).

Che vantaggio avrai a partecipare?

Durante il percorso verranno valutati il tuo stato nutrizionale, la composizione corporea, il dispendio energetico, le abitudini alimentari e motorie e il trattamento dietetico personalizzato con eventuale integrazione specifica, in follow-up a 3 mesi. Se rientrerai nei requisiti per accedere all’iniziativa in convenzione, saranno previste da 1 a 3 visite su Milano, mentre il piano nutrizionale e le attività sportive continueranno ad essere svolte nella città di residenza; a fine iniziativa riceverai una valutazione scritta e un piano nutrizionale personalizzato da parte degli specialisti.

Come posso partecipare?

La prima selezione verrà fatta attraverso la compilazione di questo modulo https://forms.office.com/e/uM6SeN2Uzk a cui seguirà una mail per confermare o escludere la partecipazione all’iniziativa attraverso una prima tele-visita e una successiva visita in presenza a Milano. Hai tempo per iscriverti fino al 31/3/2024.

Ti aspettiamo!

Milano, 18/3/2024

Cercasi prosecutori di sogni! Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Cercasi prosecutori di sogni!

Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2022 del Fight Camp in nave e rappresenta uno dei nostri campers più fedeli, Enea, mettersi alla prova nel tiro alla fune.

6 anni e 7 edizioni dopo, centinaia di palloncini gonfiati, di coppie di mani sul tavolo, di borracce perse e amicizie ritrovate: è arrivato il momento anche per noi di passare il testimone del modello Fight Camp.

Quando abbiamo cominciato a disegnarlo nel 2017, eravamo forti delle esperienze di altri camp dedicati ad attività riabilitative all’estero ma nessuno prima di allora aveva pensato di unire lo sport ai modelli di riabilitazione intensiva basati sulle evidenze, mettendo al centro i bisogni delle famiglie e dei bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è per noi un modello ormai rodato, abbiamo procedure consolidate, dati di efficacia raccolti negli anni, conosciamo la ricetta tradizionale e le sue varianti: ad oggi abbiamo ospitato gratuitamente circa 150 bambini, permettendo loro di migliorare le proprie abilità motorie e sociali, e ora siamo pronti per condividere quest’esperienza con altri prosecutori dei nostri sogni.

L’ottava edizione del Fight Camp quest’anno si terrà dal 12 al 18 agosto 2024 e stiamo cercando:

• Un/a project manager che si prenda l’impegno di partecipare a quest’edizione per una formazione sul campo insieme a noi: la sua attività sarà remunerata ma dovrà impegnarsi a realizzare anche l’edizione 2025, per permetterci di diffondere la nostra missione secondo il modello del franchising sociale. Stiamo cercando una coppia di genitori che vogliano accogliere questa nostra sfida, un gruppo di terapisti o istruttori che hanno già avuto esperienza delle nostre attività o qualsiasi altra persona a cui passare il testimone e che ci dimostri di volersi prendere cura con onestà del Fight Camp.

• Una sede che ci ospiti: cerchiamo uno spazio in grado di accogliere 20 bambini in età 6-13 anni con disabilità motorie e almeno 30 operatori; il camp non è residenziale, per cui i bambini alla sera tornano a casa dalle famiglie, nel caso si decidesse di ospitare anche le famiglie bisognerebbe prevedere alloggi per altre 60 persone (in totale quindi da 50 a 110 persone). Abbiamo bisogno di spazi sportivi all’aperto (campo multisport + campo calcio) e al chiuso (palestra, con possibilità di inserire sedute tavolino/panche per attività riabilitative e pranzo). Importante anche la vicinanza a strutture ospedaliere in caso di emergenze sanitarie; può essere una struttura pubblica, privata, scolastica o religiosa, a Milano o in altre zone d’Italia che ci garantiscano supporto nell’accoglienza.

• Un gruppo di volontari: cerchiamo tutor volontari per un rapporto 1:1 con i bambini, i profili più vicini alle nostre aree di competenza sono i laureati/laureandi in scienze motorie, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, ingegneria biomedica, psicologia, pedagogia, medicina, per cui quest’esperienza può risultare un vero valore aggiunto, anche come crediti formativi. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e vorremmo poter ospitare aiuto-tutor con disabilità, in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro delle scuole secondarie di secondo grado e con i progetti di volontariato aziendale. Se pensi già di essere disponibile dal 12 al 18/8/2024, non esitare ad inviarci il tuo CV fin da ora.

• Sostenitori, sostenitori, sostenitori: se vuoi darci una mano, mandaci una mail attraverso il modulo contatti sul sito, siamo aperti a partnership che possano restituire un valore concreto a tutta la società civile. Se vuoi donare per sostenere questo specifico progetto, puoi farlo da qui specificando la causale ‘Fight Camp’: https://www.fightthestroke.org/donorbox.

Per tutto il resto ci riaggiorniamo presto su questi schermi: non appena avremo definito la sede, potremo aprire la fase di reclutamento bambini, il motivo per cui esiste il Fight Camp ❤️.

Milano, Marzo 2024

Tecnologia che include o esclude: e tu cosa ne pensi?

Fatica, stress, stanchezza, irritabilità ma anche partecipazione, inclusione, relazioni, abilitazione: chi l’ha detto che la tecnologia deve sempre essere descritta in termini negativi e non può essere invece considerata come elemento di un contesto che può abilitare o disabilitare?

Siamo un gruppo di ricercatori, associazioni, famiglie che sta raccogliendo i bisogni dei ragazzi e delle ragazze, dai 6 ai 18 anni, relativamente all’utilizzo della tecnologia come leva per l’inclusione, la socialità, la partecipazione: se sei un genitore o un caregiver di un ragazzo/a in questa fascia d’età e insieme vi sentite rappresentati da questa descrizione, aiutateci a rispondere e a diffondere un breve questionario per far sentire la vostra voce!

CLICCA QUI PER IL QUESTIONARIO ANONIMO compilabile entro il 3/3/2024

https://docs.google.com/forms/d/1kXemWd2rqIgq5jERVGjESYKFjYi5PyqQnBZ47JYxypA/viewform?edit_requested=true

PS: anche Elmo si è chiesto come stiamo in questi giorni, ogni tanto fa bene fare il punto della situazione tra amici :-)

Se pensi di essere in una condizione di vulnerabilità e di aver bisogno di un sostegno ora, non esitare a chiedere un colloquio gratuito con la nostra psicologa, qui: https://www.ftssrl.eu/psicologa.

Milano, 26 Febbraio 2024

CONSIGLI PER REGALI DI NATALE INCLUSIVI E ACCESSIBILI

"It's the most wonderful time of the year"... Dicono che questo sia il momento più bello dell'anno: luci, attesa, doni, magia.

Per le famiglie con bambine e bambini con disabilità è anche un "Cosa metto sotto l'albero?".

Pubblicità e negozi sono pieni di giocattoli progettati per arrivare al più vasto pubblico possibile: questo significa, ahimè, giocattoli spesso difficilmente giocabili da bambini e bambine con disabilità.

Giocabilità è nata da noi, due genitori, Paolo e Laura, quando abbiamo deciso di veicolare la frustrazione di trovare un mondo progettato per la norma (che in senso matematico è la maggioranza della popolazione) in un progetto per garantire il diritto al gioco a tutti, indipendentemente dalla propria abilità.

Arriviamo alla domanda: che gioco mettere sotto l'albero di un bambino o bambina con disabilità?

Non c'è una risposta univoca!

La nostra breve guida per il regalo perfetto da mettere sotto l'albero è: osserva a cosa gioca, cosa gli piace e cosa trova stimolante. Ma non dimenticare la cosa più importante: il gioco è un momento di spensieratezza, gioca per il piacere di giocare!

Nella pratica, ci sono alcuni accorgimenti o piccoli trucchi a cui prestare attenzione nella ricerca dei giochi:

• per piccole artiste ed artisti ci sono tanti materiali da utilizzare: colori a dita, colori con varie impugnature, timbri da agganciare al dito o alla mano. Quest'anno potrai creare decorazioni e biglietti d'auguri unici.

• per il momento di lettura sotto l'albero, scegli libri cartonati con pagine sagomate che ne agevolano lo sfogliamento. Inoltre, l'utilizzo dei simboli (CAA, comunicazione aumentativa e alternativa) rende fruibile la storia, o anche alcuni giocattoli, a chi non legge ancora.

• ci sono poi giochi, dalle bambole ai puzzle, in cui vengono rappresentati bambini e bambine con disabilità: vedersi in un gioco è riconoscere di essere visti dalla società.

• giochi di motricità fine e costruzioni possono avere diverse dimensioni ed impugnature così come livelli diversi di difficoltà. Inoltre, la presenza di calamite può essere di grande supporto alla motricità fine.

• esplora nuove modalità di gioco: per esempio, lo sai che puoi fare sfide di calcio soffiando?

• per i giochi di carte, un must delle vacanze, ci si può aiutare con dei portacarte

•  in inverno il tempo passato all'interno si allunga ma la voglia di muoversi non si ferma. Ci vengono in aiuto materiali poco voluminosi sui quali muoversi e giocare con l'equilibrio.

• ·sempre molto richieste sono le palle, che permettono di giocare in compagnia: ne esistono di tante forme, texture e anche con le luci. Che la magia delle feste abbia inizio!

Nelle immagini trovi qualche idea di gioco. Abbiamo raccolto questi spunti anche a questo link: https://www.giocabilita.it/fight-the-stroke

Infine, per i più grandi ci sono i videogiochi, ma qui ripassiamo la parola a FightTheStroke che ha grandi progetti su questo punto!

Le parole finali sono di ringraziamento alla Fondazione FightTheStroke per aver pensato a noi per condividere con voi questo momento speciale. Grazie.

Che quest’anno sotto l'albero ci sia un momento di gioco sereno e spensierato, per piccini e anche per i grandi.

Guest post a cura di Giocabilità, Dicembre 2023

Per i regali solidali alla Fondazione FightTheStroke: leggi anche qui.

Ma che davvero, è già Natale con FightTheStroke?

Ci piacerebbe dirti che acquistando questi regali solidali aiuterai tanti poveri bambini: in realtà, dopo aver pagato spese di creatività, produzione e spedizione, i bambini con Paralisi Cerebrale rischierebbero di morire di stenti se dovessero contare solo sul ricavato dei nostri regali di Natale.

E soprattutto, non ci piace tanto che tu pensi a noi come a ‘quei poveri bambini’.

Per questo Natale invece ti chiediamo di pensare a ringraziare con i nostri doni qualcuno a cui tieni veramente: il regalo per le maestre, per l’istruttore di nuoto, per il neuropsichiatra infantile, per la fisiatra, per i terapisti, per i bambini del palazzo, per i parenti tutti, per un’amica.  

Indossa tu stesso con orgoglio i nostri regali solidali, falli girare, ci aiuterai a far conoscere la nostra missione e a far si che nessuno si dimentichi più di noi. Grazie.

Puoi scegliere tra diversi capi di abbigliamento e accessori:

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi t-shirt, felpe, body bebè che puoi personalizzare nella grafica, nel modello e nella taglia. Ordina presto questi prodotti, per essere certo che arrivino per Natale!

• La vera novità della stagione sono le calze a righe in vendita presso il Negozio online Gatti a pois: le nostre famose calze dal design inclusivo, da indossare anche con i tutori AFO, lunghe e in caldo cotone Made in Italy, da quest’anno sono disponibili per tutta la famiglia. Per un Natale matchy-matchy!

Sei più tipo da tazza o da borraccia?

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi anche tazze, shopper e borracce per i tuoi regali ecosostenibili e equosolidali, a partire dai 17€.

Il riso per le feste è sinonimo di ricchezza, abbondanza e purezza.

• Riso, risotti e miele, in confezioni regalo in cotone riciclato: sono i prodotti tradizionali offerti da Maria, Margherita e Paolo della Cascina Riotta. Scegli il pacco dono cliccando sull’immagine qui a fianco, la parola d’ordine per un prezzo speciale è ‘FIGHTTHESTROKE’.

Un libro è sempre una buona idea:

• Oldie but goodie, regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ disponibile sui principali store libri o in libreria: lo trovi in versione audio, e-book e cartacea, in Italiano e in Tedesco, è ancora oggi il mezzo migliore per far conoscere la vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Un regalo te lo facciamo anche noi: scarica il calendario Fightthestroke da mettere in bella vista sulla scrivania!

Puoi decidere infine di donare e basta: così si che puoi fare la differenza, con una piccola donazione mensile o sostenendo un progetto.

Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

Buone Feste e #fightthestroke.

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

Attiva nella promozione di sport ed e-sports adattati dal 2014, quest’anno la Fondazione FightTheStroke ha promosso un laboratorio virtuale inclusivo per sperimentare la tecnologia, per il gioco, la scuola, il lavoro: l’ultima opportunità dell’anno per incontrare dal vivo i nostri esperti di videogiochi adattati, in collaborazione con la Fondazione Asphi e la Fondazione Mazzola, sarà in occasione della Games Week e della Sport for Inclusion Week.

PERCHE’ UN VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB?

In Italia, più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero (dati ISTAT, Disabilità in cifre 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. Questo divario è legato in parte al contesto in cui sono stati sviluppati i principali servizi digitali (accessibilità e usabilità di portali, app, siti web ecc.), in parte alla poca conoscenza delle tecnologie assistive, utili a superare varie barriere all’uso completo di PC, tablet e smartphone.

In questo scenario, Fondazione FightTheStroke e Fondazione ASPHI Onlus, con il sostegno di Fondazione Mazzola, hanno promosso “Videogames ed e-sports accessibili per tutti”, un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il videogaming che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in 3 principali tappe sul territorio e con la costituzione della prima community online V-Inclusive Tech Lab, uno spazio virtuale all’interno di un gruppo chiuso su Facebook, dedicato a famiglie ed operatori che vogliono ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze legate a tecnologia e persone con disabilità.

Durante l’iniziativa estiva del Fight Camp, è stato inoltre chiesto alle famiglie dei partecipanti di valutare l’impatto percepito del videogioco sulla qualità di vita, sui desideri, sulle possibilità di apprendimento, sulle abilità motorie e cognitive (attraverso la compilazione del questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del videogioco accessibile, somministrato pre e post intervento di avviamento agli e-sports durante il camp). I primi dati, elaborati su questa comunità di riferimento, suggeriscono che:

• il gaming digitale accessibile può rappresentare una risorsa di crescita e apprendimento, di benessere, autorealizzazione e partecipazione, soprattutto per bambini e ragazzi con disabilità motorie e cognitive complesse;

• il videogiocare, per certe condizioni di disabilità motorie, può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo di funzioni motorie, cognitive e sensoriali; 

• per i bambini con disabilità, un’attività di gaming motivante può favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di ulteriori competenze digitali (comunicare, scegliere, focalizzare l’attenzione, leggere, studiare, ecc.);

• in Italia è carente la conoscenza di soluzioni per il videogaming accessibile tra operatori sociosanitari, educatori ed enti che si occupano di disabilità, ma sta crescendo l’interesse per le potenzialità riabilitative insite nel videogaming.

QUALI SONO STATE LE INIZIATIVE PROMOSSE NEL 2023?

La prima parte del progetto sostenuto da Fondazione Mazzola ha fatto tappa a Roma all’evento promosso da Famiglie GNAO1, per poi arrivare al Fight Camp e all’evento ‘Lotta e sorridi’ promossi dalla Fondazione FightTheStroke su Milano: durante tutti gli eventi l’obiettivo è stato far videogiocare bambini, ragazzi e adulti con disabilità motorie, cognitive e sensoriali; presentare a famiglie e operatori della scuola e della riabilitazione, le soluzioni tecnologiche e gli adattamenti che possono rendere accessibile e inclusivo il mondo del gaming digitale; raccogliere dati e misurare l’impatto sociale di questo progetto pilota. 

Questo percorso a tappe ha dato vita a una comunità di più di 50 videogiocatori con disabilità, famiglie e riabilitatori, che continuano ad essere supportati online all’interno del gruppo Facebook ‘V-Inclusive Tech Lab’.

PARTECIPA CON NOI AGLI EVENTI DI NOVEMBRE SU SPORT ED E-SPORTS!

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h11 ci troverai all’evento promosso da Lenovo su “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento d’inclusione”, presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Partecipazione su invito.  

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h14 alle h18 saremo all’evento di inaugurazione della Sport for Inclusion Week all’Allianz Cloud, in Piazza Carlo Stuparich, 1 a Milano. Passa a trovarci!  

• SABATO 25/11/2023: dalle h14,30 alle h19,30 potrai sperimentare le tecnologie adattate per videogiocare e chiedere consigli personalizzati presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Ti aspettiamo! 

• DOMENICA 26/11/2023: non si erano mai visti così tanti gamers con disabilità alla Games Week e allora l’appuntamento è alle h10,30 alla biglietteria di Fiera Milano Rho per prenderci tutti insieme gli spazi che ci meritiamo! Partecipazione su invito.

Vuoi scoprire le altre iniziative sui videogiochi promosse dalla Fondazione FightTheStroke?

Dai uno sguardo qui:

• PASSA A TROVARCI IL 6-7/10 PER CELEBRARE INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE

• FIGHT CAMP 2023: SEI INGREDIENTI PER UNA RICETTA BASATA SULLA FIDUCIA.

• MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

• SAPEVI CHE…DA VICINO NESSUNO È NORMALE? LABORATORIO ONLINE SU DISABILITÀ, INCLUSIONE E TECNOLOGIE ASSISTIVE

• PARTECIPA A GIOCABILE E COSTRUISCI LA TUA PIATTAFORMA IDEALE PER I VIDEOGIOCHI

• GAMING FOR EVERYONE: FIGHTTHESTROKE PROMUOVE LA PRIMA GIORNATA ITALIANA DI GAMING ACCESSIBILE, IL 7/10/2018 A MILANO

Milano, 10/11/2023

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – DIRETTA LIVE DAL CANALE INSTAGRAM FIGHTTHESTROKE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con Arianna Bai e Luciana Rocchitelli, in rappresentanza delle società scientifiche SIMFER e SINPIA.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, Dot.ssa R. De Amicis e Dott. A. Foppiani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

• Possibilità di provare le attività multisport proposte dalla Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui:

• Partita di calcio a 7 - in collaborazione con la Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali (Fispes), con la presenza del tecnico federale Luca Monescalchi e degli atleti della Nazionale Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci

• Partita di sitting volley - in collaborazione con Real Eyes Sport

• Tricicli - in collaborazione con Ormesa

• Para- taekwondo - in collaborazione con il comitato regionale FITA Lombardia

• All’interno di Casa PlayMore! sarà possibile per i bambini ricevere un premio offerto dalla Fondazione Milan, al completamento del circuito sportivo, e le famiglie potranno conoscere le diverse soluzioni proposte da:

• Nestlè Health Science, con i consigli sulle strategie nutrizionali specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale

• SR Labs e Tobii Dynavox, con la possibilità di provare i comunicatori dinamici a controllo oculare e diverse soluzioni hardware e software per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)

• Rehabilia, con PhiCube, un dispositivo robotico modulare e portatile per la riabilitazione bilaterale degli arti superiori

• Fondazione Asphi, con le postazioni per gli e-sports e i videogiochi adattati

• Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Rehabilia, Sport for Inclusion Network, SR Labs e Tobii Dynavox.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Questa foto è stata scattata da Stefano Guindani in occasione della visita dell’atleta Sara Cardin all’edizione 2019 del Fight Camp e ci piace perché c’è tutto: il nostro spirito ‘lotta e sorridi’, i nostri tutors a fianco dei giovani atleti, i tutori, le mani magiche, tutto questo e di più è la ricetta del Fight Camp!

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Dopo l’edizione americana, si svolgerà a Milano dal 14 al 20/8/2023 la sesta sessione del Fight Camp, un camp gratuito che permetterà a 18 bambini di allenarsi anche durante la pausa estiva.

Ci siamo quasi! Dopo mesi di selezioni e riunioni, saranno 18 i bambini con Paralisi Cerebrale candidati a partecipare all’esclusiva formula del Fight Camp, suddivisi in due gruppi che praticheranno giornalmente attività di sport adattato e riabilitazione. Da Trieste a Sassari, dai 6 ai 13 anni, saranno loro i protagonisti di quest’estate milanese che si preannuncia calda ma che non ci spaventa per niente: avremo aria condizionata e acqua per tutti, e quest’anno potremo contare anche su uno spazio tutto per noi, migliaia di metri quadri messi a disposizione dall’Opera Diocesana Istituto San Vincenzo e dalla Canadian School of Milan, tra il Municipio 2 e il Municipio 9 di Milano.

Quest’anno, infatti, la nostra sede abituale di PlayMore! sarà chiusa per lavori e così ci fa particolarmente piacere essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, un’istituzione milanese nata alla fine dell’800 per ospitare i cosiddetti ragazzi “ritardati” (“mancanti”, “carenti”), allontanati dalla cosiddetta “scuola normale” senza troppe formalità. Una struttura passata indenne attraverso le guerre e le definizioni controverse delle persone con disabilità, ma ben salda sulla propria missione di ‘curare per tempo ed educare i fanciulli’, tanto da fornire ancora oggi servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitativi in regime diurno a persone dai 6 ai 65 anni.

Dal 14 al 20 agosto prossimi ci troverete tutti in Via Melchiorre Gioia 40, 7 giorni di attività intensive, oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per i ragazzi sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Saranno oltre 100 i beneficiari indiretti di quest’iniziativa tra terapisti, istruttori, studenti, ricercatori, volontari aziendali, caregivers e giovani adulti che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport adattato.

Quest’anno le attività si svolgeranno dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, con lezioni ricorrenti di queste discipline nell’arco della settimana:

• grazie al partner Ormesa, azienda umbra leader nella progettazione e produzione di ausili per la postura e per l’autonomia di persone con disabilità, ci avventureremo in un percorso di avviamento al ciclismo con tricicli adattati: i 18 partecipanti al camp saranno coinvolti in attività disegnate in risposta ai loro bisogni, proposte in collaborazione con il team aziendale di fisioterapisti e tecnici ortopedici.

• grazie alla collaborazione con l’ ASD Tchoukball Italia (TBI), potremo far conoscere uno sport di squadra nato negli anni ’70 per essere giocato da tutti, in cui i valori etici coincidono con le regole dello sport: il tchouckball un’attività veloce e accessibile, in cui ogni giocatore può essere sia difensore che attaccante e in cui la palla si riceve e si rilancia con due mani;

• grazie al sostegno della Fondazione Mazzola e alla collaborazione con la Fondazione Asphi, quest’anno introdurremo anche la pratica degli e-sports: nella fascia pomeridiana ricostruiremo un ‘inclusive tech lab’ in cui i ragazzi si metteranno alla prova con i videogiochi adattati alle lore esigenze, impareranno a giocare insieme, ognuno a modo suo, e a migliorarsi nei titoli di e-sports di cui sono già appassionati.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia; ricordiamo solo alcuni tra questi:

• grazie al partner Elisabet, azienda calzaturiera marchigiana di scarpe per bambini, organizzeremo un workshop di ‘allacciatura scarpe’, una delle attività bimanuali più sfidanti per i ragazzi con Paralisi Cerebrale; una terapista occupazionale esperta ci metterà alla prova con fiocchi, nodi, lacci e scarpe della collezione TOMMY HILFIGER KIDS FOOTWEAR By ELISABET;

• insieme a Real Eyes Sport, e ai suoi fondatori Daniele Cassioli e Giulia Castiglioni, conosceremo il mondo degli sport per persone con cecità e ipovedenti, e insieme a Ginevra Poma impareremo le regole del sitting volley, disciplina paralimpica che si pratica tutti da seduti;

• e ancora una tradizione che si ripete ogni anno: grazie alla rinnovata fiducia di OVS, i nostri ragazzi e le nostre ragazze dei due gruppi si sfideranno nella gara di vestizione per una passerella all’ultima moda!

I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani. Quest’anno potremo contare anche sulle provviste di Granarolo per gli snack della mattina e su una scorta invidiabile d’acqua Nestlè.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

C’è ancora spazio per ospitare dei tutor volontari al Fight Camp e permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della ciurma degli oltre 50 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

L’intera settimana sarà raccontata sui nostri canali social e attraverso le immagini del reportage video-fotografico realizzato da Davide Lhamid, grazie alla partnership con la scuola di letteratura e fotografia Jack London.

L’edizione 2023 del Fight Camp è stata resa possibile anche grazie ai contributi del Rotary Imola e di Ottobock Italia.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?
Scrivici attraverso il modulo di contatto, da quest’anno ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity.

Non ci resta che prepararci ad aprire i cancelli: famiglie, vi aspettiamo il 14/8 alle h10 con 2 braccia aperte e al grido di ‘Lotta e sorridi’ :-)

Milano, 23/7/2023

VIENI CON NOI AD AMSTERDAM? AI COSTI DI TRASFERTA CI PENSA ERASMUS+

VIENI CON NOI AD AMSTERDAM? AI COSTI DI TRASFERTA CI PENSA ERASMUS+

Hai tempo fino al 31/7 per inviare la tua candidatura e partecipare all’ultima mobilità del progetto Ready che si terrà ad Amsterdam, in Olanda, dal 26 al 29/8/2023: grazie al bando Erasmus+, ti rimborseremo noi i costi di trasferta fino a 668€ a persona per un massimo di 8 partecipanti dall’Italia.

COSA IMPARERAI: parteciperai al progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, e diventerai anche tu più consapevole delle discriminazioni che si nascondono dietro al linguaggio, in particolar modo quando ci riferiamo alle persone con disabilità.

CHI PUO’ CANDIDARSI: tutti i cittadini italiani o residenti in Italia con più di 18 anni, con una conoscenza base della lingua inglese; il programma è particolarmente adatto a educatori, insegnanti, istruttori che lavorano con persone con disabilità o che sono comunque interessati ad apprendere le regole di un linguaggio non abilista per una società sempre più inclusiva. La partecipazione alle precedenti mobilità non rappresenta un vincolo.

COME CANDIDARSI: compila subito questo modulo e ti risponderemo al più presto, hai tempo per sottomettere la candidatura al massimo entro il 31/7/2023 ma affrettati perché ci sono solo 8 posti a disposizione.

Il progetto è cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno, Fightthestroke Foundation e ILA, le nazioni coinvolte sono Spagna, Olanda, Italia.

Consulta i nostri profili Facebook e Instagram per sbirciare come sono andate le precedenti mobilità di Valencia e Milano.

Qui puoi scaricare Infopack e programma della mobilità olandese.

DAG!

Milano, 13/7/2023

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

Hanno dagli 11 ai 16 anni e vengono da diverse zone d’Italia: viaggeranno insieme ai rappresentanti della Fondazione Fightthestroke per partecipare al torneo internazionale di calcio dal 24 al 29/6 a Fort Ann, negli Stati Uniti.

‘Questo sarà il nostro camp più grande di sempre, con circa 90 partecipanti tra campeggiatori, concorrenti adulti e personale di supporto. Siamo orgogliosi di accogliere anche i giocatori più giovani della squadra Italiana, che si uniranno alle squadre nazionali dall'Inghilterra e dai Paesi Bassi, e gareggeranno anche con i giocatori della squadra paralimpica nazionale degli Stati Uniti. Il nostro piano è di ospitare ogni anno sia un camp che un torneo che riunisca giocatori di calcio con paralisi cerebrale di tutte le età e provenienti da tutto il mondo, per una settimana di competizione e cameratismo, celebrando sia le nostre esperienze comuni che le nostre identità culturali uniche.’ Lo definisce così Eli Halliwell, promotore dell’iniziativa insieme ad Ashley Hammond e Jacqueline Chen, fondatori dell’organizzazione CP Soccer US dal 2017.

Quest’anno per la prima volta avremo la possibilità di far partecipare anche i nostri ragazzi italiani al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva: il processo di reclutamento è partito ad Aprile e ci ha permesso di selezionare la prima squadra di calcio a 7 per giovani atleti con cerebrolesioni, alla quale abbiamo destinato un contributo offerto dalla Fondazione Fightthestroke per coprire i costi di trasferta e soggiorno.

Come spesso succede nell’organizzazione di attività con persone con disabilità, due giovani atleti hanno dovuto rimandare la partenza e così quest’anno saranno Enea, Mattia, Mario, Samuel e Subhan i rappresentanti della squadra italiana che parteciperanno al camp residenziale di Fort Ann, nello stato di New York: un’occasione unica per sperimentare un serio allenamento di calcio, per sviluppare autonomia e indipendenza, per praticare la lingua inglese, per godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi.

Grazie alla solidarietà di altri partner, i ragazzi indosseranno la divisa azzurra e giocheranno le partite con divise donate dalla Fondazione Milan e dall’AS Roma, in rappresentanza dei colori delle nostre squadre più note all’estero.

I ragazzi saranno accompagnati, in questo viaggio di sport ed esplorazione, anche dai cofondatori della Fightthestroke Foundation, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, e si avvarranno della consulenza specialistica di due tecnici che soggiorneranno con i ragazzi nel camp, nella natura selvaggia del Golden Goal Sports Park, nei pressi dell’Adirondack Park:

• Alessandra Coda, laureata in Scienze Motorie adattate alle disabilità nel 2022, è insegnante di taekwondo e para-taekwondo dal 2019. Attualmente è insegnante di sostegno e collabora con la Fondazione Fightthestroke dal 2018, principalmente nell’organizzazione dei Fight Camp estivi e nelle lezioni della Palestra dei Fighters.

• Renzo Vergnani è allenatore di squadre calcio giovanili fin dal 1993, ha partecipato attivamente al primo camp europeo per bambini con disabilità svoltosi a Dublino nel 2016 ed è uno dei fondatori della Lega Europea Calcio Amputati riconosciuta dall'Uefa, responsabile e allenatore dell’Academy Fispes fino al 2022. Attualmente è CT della nazionale calcio amputati e allenatore della scuola calcio ‘Bimbi Sperduti’, riservata a bambini amputati e con cerebrolesioni.

L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che molti paesi oggi hanno una rete nazionale di squadre di CP Soccer che funzionano come una lega e consentono alle persone con PCI o CP (dall’inglese Cerebral Palsy) di partecipare al calcio dalla giovane età fino all'età adulta. L'Inghilterra e la Scozia, in particolare, hanno reti molto solide, con ogni grande città che sponsorizza una squadra locale. Al contrario degli Stati Uniti e dell’Italia che non hanno nessuna possibilità strutturata di accesso al CP Soccer per i giovani che amano giocare a questo sport. Promuovere queste iniziative è importante perché la maggior parte dei bambini che si qualificherebbero per campionati mondiali di CP Soccer scoprono di non essere abbastanza capaci per continuare a giocare in squadre competitive man mano che crescono e il livello di gioco richiede prestazioni sempre più specialistiche. Allo stesso modo questi ragazzi faticano ad essere integrati nelle squadre di calcio locali e non riescono a tenere il passo con i coetanei senza disabilità, per mancanza di formatori o di adattamenti sportivi adeguati, e finiscono così per essere espulsi dallo sport. Sostenendo queste iniziative, stabilendo alleanze internazionali e promuovendo opportunità locali di allenamento agonistico paralimpico, stiamo costruendo un modo per questi ragazzi di mantenere i valori del calcio nelle loro vite e contrastiamo la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

Per conoscere meglio le caratteristiche di questa disciplina sportiva:

La partecipazione al CP Soccer Global Camp & Tournament 2023 è stata resa possibile grazie ai fondi destinati dal 5x1000 alla Fondazione Fightthestroke e grazie al supporto di questi partner:

• DLA Piper

• Dipartimento Sostenibilità di AS Roma

• Ekinex

• Fondazione Milan

Continuate a seguirci sui nostri account social di Facebook e Instagram per una cronaca in tempo reale delle avventure della prima squadra di giovani atleti italiani in USA! 

#FightCampUSA23 #CPSoccer #calcioa7CP #CPFootball

Milano, 18/6/2023

Per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

Prosegue la collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole sulla nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale: le FAQ della Dott.ssa A. Lezo

A valle degli approfondimenti video in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023 abbiamo raccolto le principali domande dalle famiglie #fightthestroke sul tema della nutrizione dei bambini con Paralisi Cerebrale e abbiamo chiesto alla Dott.ssa  Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, di rispondere ai dubbi più comuni.

1. Quali sono le problematiche più frequenti nell’alimentazione dei bambini con danni neurologici alla nascita e nelle varie fasi di sviluppo?

Il problema più frequente è la disfagia che può comparire anche precocemente e talvolta con sintomi ad evoluzione subdola. Per questo l’ultima consensus dell’ESPGHAN e anche il documento SIGENP del 2019, raccomandano la valutazione multidisciplinare di questi bambini. Questo, in termini pratici e in relazione alla disfagia, significa che la valutazione logopedica deve essere effettuata ad ogni visita e non solo se ci sono problemi perchè solo in questo modo potremmo rilevare precocemente alterazioni della funzione orale e prevenirli o trattarli adeguatamente. La disfagia per i liquidi precede solitamente le altre compromissioni della funzione orale e può essere trattata con l’ispessimento di tutti i liquidi con gli addensanti in polvere o quelli precostituiti e pronti all’uso. La consistenza da ottenere non deve essere necessariamente quella del gel o gelificata – nelle fasi inziali è sufficiente la consistenza sciropposa. Le mamme o i genitori spesso esitano ad utilizzarli pensando che possano non essere gradite dai bambini. Alcuni accorgimenti come il proporre fresche le bevande addensate o utilizzare altri liquidi oltre l’acqua, come tisane o succhi di frutta, potrebbero risultare una strategia vincente e ci permette di garantire un adeguato apporto idrico che molto spesso risulta scarso in questi bambini.

Lo scarso apporto idrico è anche causa di stipsi in questi bambini – questo è un altro dei problemi che frequentemente presentano i bambini o i pazienti con neurodisabilità. Infatti, l’utilizzo delle fibre o di lassativi osmotici non è efficace se l’apporto idrico non viene corretto, anzi potrebbe essere dannoso. Questo problema della stipsi naturalmente è correlato anche con la patologia neurologica che causa dismotilità intestinale, per cui è necessaria una corretta igiene intestinale ovvero mantenere l’alvo regolare garantendo almeno evacuazioni a giorni alterne.

Un segno indiretto della disfagia è il prolungamento della durata dei pasti e degli spuntini. Questa talvolta diventa la principale attività e occupa gran parte del tempo delle mamme e dei bambini prolungandosi per diverse ore, togliendo tempo ad altro e rappresentando una fonte di stress e di fatica per entrambi, oltre ad essere una condizione per lo sviluppo della malnutrizione. Naturalmente le contratture muscolari o le difformità scheletriche contribuiscono in maniera significativa alle difficoltà alimentari.

La malnutrizione coinvolge la quasi totalità dei bambini con neurodisabilità e ha una patogenesi multifattoriale. Come abbiamo già detto, la prima causa è la stessa patologia di base, con tutti gli elementi che ne fanno parte dal ridotto apporto calorico, all’ipomobilità, all’aumentato fabbisogno o l’alterato utilizzo dei substrati. Conoscendo ormai molto bene questo problema, dobbiamo essere sensibili e attenti e non trascurare questo aspetto. Negli anni l’aspettativa di vita di questi pazienti è aumentata, la malnutrizione non è qualcosa che dobbiamo intendere come fisiologica o parte del quadro clinico: al contrario, è una condizione che si può e si deve trattare, meglio se da specialisti.

Un altro problema di cui molto spesso soffrono i pazienti con neurodisabilità è il reflusso gastroesofageo (RGE), anch’esso presente in molti pazienti e che contribuisce all’instaurarsi della malnutrizione. L’eziologia del RGE è molteplice: la posizione supina in modo cronico, il ritardato svuotamento gastrico, la stipsi, la dismotilità, le anomalie scheletriche contribuiscono in modo sinergico.

Anche la diagnosi clinica non è semplice perche i sintomi del RGE possono essere vari come ad esempio l’irritabilità, il pianto, il rifiuto del cibo – che sono segni abbastanza tipici; il RGE può essere la causa anche di segni e sintomi atipici come l’anemia, crisi distoniche, laringospasmo o frequenti riacutizzazioni polmonari. Ma soprattutto può essere causa di complicanze severe come l’inalazione nelle vie aeree del contenuto gastrico.

La diagnosi strumentale, con esami diagnostici come la pHimpedenziometria o endoscopia o scintigrafia, rappresenta il punto di partenza. Ma in considerazione della difficoltà di espletare queste indagini nei piccoli pazienti, l’ESPGHAN consiglia di utilizzare gli inibitori di pompa protonica come terapia di prima linea, valutandone l’efficacia nel tempo. 

2. Come arrivare ad una diagnosi di disfagia? Come trattare il reflusso? Quali le circostanze per cui si decide di scegliere la nutrizione artificiale?

Della disfagia abbiamo già parlato e qui desidero rinforzare la necessità della valutazione multidisciplinare di questi pazienti per cogliere precocemente eventuali sintomi e trattarli adeguatamente. Ricordiamo anche che spesso l’inalazione nelle vie aeree, specie se in piccola quantità, potrebbe essere silente. Oltre all’addensamento dei liquidi, rendere i cibi omogenei e cremosi aiuta a gestire la disfagia. L’esame obiettivo da parte di una logopedista o foniatra e la ricerca di segni indiretti di disfagia solitamente è sufficiente ad individuare le problematiche presenti. In qualche caso potrebbe essere necessario lo studio con fibre ottiche della laringe e la videofluorografia. Se l’inalazione è documentata, con tutte le consistenze per cui la modificazione dietetica non è sufficiente, occorre proteggere le vie aeree ed evitare l’alimentazione per bocca.

La nutrizione artificiale di prima scelta nei pazienti con neurodosabilità è la nutrizione enterale, per il semplice fatto che il loro intestino è intatto e andrebbe utilizzato; inoltre la nutrizione entrale è fisiologica, di facile gestione, tecnica collaudata, costi contenuti e adattabile in ogni condizione. Il segreto per un trattamento efficace è iniziare precocemente – prima dell’instaurarsi della malnutrizione – affidarsi a centri esperti con tutte le competenze necessarie, vale a dire, nutrizionisti (dietisti e dietologi), endoscopisti, chirurghi in modo tale da poter articolare il trattamento in base alle caratteristiche e le esigenze di ogni singolo paziente.

3. Gli integratori alimentari e il potenziamento cognitivo: quale il ruolo degli acidi grassi? È utile usare supplementi a base di omega 3?

Parlando di micronutrienti, farei un elenco più lungo di quelli che i vari studi segnalano come deficitari nei pazienti con neurodisabilita e apporti orali ridotti e parliamo di acidi grassi essenziali, ferro, zinco, selenio, vitamina C, D, E, Ca e P. Il fatto è che non ci sono indicazioni formulate per supplementare questi microelementi e la migliore strategia è l’alimentazione equilibrata e sufficientemente varia, eventualmente con utilizzo di integratori. Questo perchè nessuno di questi elementi agisce da solo. In particolare l’integrazione con acidi grassi essenziali della serie omega 3 potrebbe essere utile in condizioni di dieta carente ma non sono noti protocolli di supplementazione nè quali di questi scegliere (molecole biologicamente attive come EPA e DHA o i precursori) nè i dosaggi. I PUFA in generale e quelli della serie omega 3 in particolare, hanno molteplici ruoli: sono parte delle membrane cellulari e ne garantiscono la stabilità, hanno effetti antiinfiammatori, influiscono sulla salute della retina ecc. Nel bambino piccolo, nei primi anni di vita, anche gli omega 6 e l’acido arachidonico – loro molecola attiva – sono molto importanti per la crescita, lo sviluppo neurocognitivo ecc. Per cui la condizione ideale sarebbe un buon equilibrio tra loro, possibilmente accompagnato da un apporto adeguato di antiossidanti come vit. E, vit. C, vit. A, Zn, Se, Cu perchè si ossidano facilmente e l’effetto dei radicali liberi dell’ossigeno sappiamo essere dannoso.  E’ per questo che possiamo fare riferimento agli integratori – qui siamo nell’ambito della farmaconutrizione - in condizioni particolari ma alla lunga dobbiamo puntare su una dieta bilanciata che possa fornire tutti i micronutrienti.

I LARN raccomandano un apporto di 250 mg tra EPA e DHA. Per i lattanti e i bambini fino a 2 anni si consigliano altri 100 mg di DHA. È bene ricordare che, oltre a dover introdurre una quantità adeguata di omega 3, risulta importante garantire il giusto rapporto con gli omega 6.

Comunque, se si ha un’alimentazione povera, potrebbe avere senso la supplementazione con 250-500 mg di EPA e DHA. Non sono noti protocolli di supplementazione, non è nota la durata e esattamente gli effetti misurati sul sistema nervoso.

Una supplementazione molto utile è quella con 800-1000 UI di vitamina D al giorno; le categorie di pazienti che in particolare ne beneficiano sono quelli che assumono terapia antiepilettica e quelli con ridotta mobilità per evitare il danno osseo.

L’ultimo cenno in merito a supplementi lo riserviamo agli amminoacidi – con rare eccezioni, la dieta dei bambini con neurodisabilità è spesso piuttosto ricca di proteine per cui questi supplementi possono essere utili solo in caso di particolari casi con assunzioni molto carenti. Tra le miscele di amminoacidi proposti potrei citare gli amminoacidi ramificati che hanno un buon tropismo muscolare ma non mi sento di consigliarne la supplementazione perchè anche nello sportivo trovano utilità per brevi periodi e per migliorare le prestazioni, oltre al fatto che è necessario che ci sia una quota calorica adeguata e che non superi il 20% degli amminoacidi in generale. Gli amminoacidi essenziali potrebbero essere utili in persone con regime dietetico vegetariano stretto o vegano.

4. Gli integratori alimentari e il sonno: quali supplementi possono aiutare l’addormentamento? La melatonina è efficace? Quali le controindicazioni? Esiste una dieta più o meno raccomandata per il pasto serale, per favorire l’addormentamento?

La melatonina è un ormone naturalmente prodotto dall’organismo con un ritmo circadiano funzionale al ritmo sonno-veglia. Nei bambini con disabilità neurologica questo potrebbe essere alterato per cui diventa consigliabile l’assunzione di melatonina con diverse formulazioni (rapido o lento rilascio o molecole miste). Consiglio di parlarne con il proprio medico di riferimento per poter scegliere la forma migliore.

Attraverso l’alimentazione, specie il pasto serale, potremmo favorire l’addormentamento assumendo pasti non eccessivi e ricchi o di melatonina oppure in grado di stimolare la sua produzione endogena perché ricchi di triptofano. Quest’ultimo è un amminoacido necessario alla sintesi della serotonina che è un neurotrasmettitore precursore della melatonina.

Anche il calcio, magnesio e sali minerali aiutano i processi di sintesi dei neurotrasmettitori.

Bisogna ricordare comunque che i meccanismi di sintesi dei neurotrasmettitori sono soggetti a fine e complessa regolazione e che i consigli di cui sopra dovrebbero essere considerati alla stregua dell’igiene dell’alimentazione con potenziali effetti positivi sul ritmo sonno-veglia. 

Allo stesso tempo sarebbe buona norma evitare l’assunzione di alimenti che contengono sostanze eccitanti come la coca cola, bevande al ginseng, energy drink e cioccolato.

5. Glutine e lattosio: quale la verità nel ridurre/eliminare questi nutrienti nella dieta dei bambini con danni neurologici o nei bambini a sviluppo tipico?

La dieta priva di glutine è la terapia salvavita dei pazienti affetti da malattia celiaca. Non esistono evidenze sul beneficio dell’esclusione del glutine dalla dieta. Qualche studio ha evidenziato potenziali benefici sulle capacità di comunicazione nei bambini con disturbo di spettro autistico.

Altrettanto mancanti sono le evidenze sul beneficio della dieta priva di lattosio su bambini non affetti da intolleranza. Ciò non toglie che l’individuale quantità di lattosio tollerata può variare ed evitare i carichi di lattosio potrebbe avere senso in condizioni di sintomi da alterata funzione gastrointestinale.

La diete di eliminazione non sono consigliate in soggetti senza una valida indicazione, specie in bambini neurodisabili che sono ad alto rischio di malnutrizione e con precaria salute dell’osso.

6. L’alimentazione e le funzioni intestinali: l’intestino come il secondo cervello – quale il ruolo di integratori nel regolare le funzioni intestinali e ridurre le crisi epilettiche? esiste una correlazione comprovata tra crisi epilettiche e alimenti a basso indice glicemico?

Questo argomento è molto complesso con plurime valenze e ricondurlo all’alimentazione o integratori è riduttivo e potrebbe essere travisato. La stipsi è riconducibile alla dismotilità intestinale che fa parte della patologia neurologica e che è molto difficile da gestire anche farmacologicamente. Non esistono evidenze su molecole che possono agire migliorando la motilità intestinale e la tolleranza dell’alimentazione o nutrizione enterale. Nel frattempo, non possiamo dimenticare che una corretta quota idrica è fondamentale per una buona funzione dell’intestino e nei bambini con patologia neurologica è spesso fortemente carente. Anche le fibre hanno un ruolo chiave nella buona funzione intestinale con maggiore efficacia se utilizzati sistematicamente come parte dell’alimentazione e dell’igiene intestinale piuttosto che per risolvere la stipsi.

Anche la malnutrizione influisce negativamente sulla funzione intestinale – testimonianza di questo è il miglioramento della sintomatologia da reflusso dopo la renutrizione efficace.  

Anche nel caso del controllo delle crisi epilettiche consiglierei di seguire le indicazioni del neurologo senza generalizzare le indicazioni. Ricordo che la quota di zuccheri semplici da raccomandazioni dei LARN (Livelli Raccomandati di Nutrienti) è di 12-15% della quota di carboidrati ottenibile con utilizzo di minime quantità di dolci e zuccheri semplici e prevalente uso di amidi e carboidrati complessi. Inoltre la presenza delle fibre modula l’assorbimento degli zuccheri.

7. Dieta chetogena ed epilessia

La dieta chetogena risulta efficace in alcune forme di epilessia farmacoresistente ma non in tutte. L’indicazione dovrebbe essere posta dal medico neurologo o neuropsichiatra infantile e gestita da centri esperti, specialmente se si tratta di dieta con alimenti naturali.

La dieta chetogena si fonda sull’induzione della produzione di corpi chetonici, detta chetogenesi, riducendo al minimo l’apporto di carboidrati e mantenendo un apporto proteico come da fabbisogno. Questa condizione è una forzatura per l’organismo che può risultare favorevole nel silenziare i trigger encefalici di impulsi elettrici. E’ una condizione che richiede molta attenzione per essere conservata – minime dosi di glucosio o altri carboidrati, anche quelli contenuti come eccipienti in vari farmaci, possono annullare la chetogenesi. Pertanto è necessario monitoraggio stretto e stretta aderenza alle indicazioni dietetiche e mediche.

Nel caso di pazienti in nutrizione enterale il compito è più semplice perchè esistono miscele enterali appositamente formulate con diverso rapporto chetogenico e composizione.

Bisogna ricordare inoltre che non conosciamo molto bene gli effetti a lungo termine di questo regime dietetico.

8. Alimentazione e potenziamento aspetti visivi e legati all’attenzione

E’ comune prassi ormai considerare la supplementazione di singoli elementi per “potenziare” diverse funzioni del nostro organismo. Devo sottolineare che questa non è un’affermazione corretta nè dal punto di vista concettuale nè terapeutico. Il motivo principale è che nessun elemento agisce da solo, bensì in concerto con una moltitudine di macro e micronutrienti e questo concetto si chiama omeostasi, ovvero un benessere globale e in equilibrio che il nostro organismo conserva minuziosamente. Disporre di quantità maggiori rispetto al necessario, nella stragrande maggioranza dei casi, non genera effetti positivi e potrebbe avere anche effetti negativi (accumulo o sbilanciamento). In quest’ottica, la migliore terapia è un’alimentazione bilanciata e varia.

Viceversa, in casi di alimentazioni note come carenti, è buona norma integrare gli elementi carenti controllandone gli effetti della supplementazione con una cadenza suggerita dal medico. 

9. Intolleranze alimentari ed allergie (es. glutine, lattosio): quali i test e lo specialista per identificare correttamente l’intolleranza?

Prima di tutto occorre specificare che i due termini non sono sinonimi. Si distinguono per il meccanismo patogenetico – reazione immunologica nel caso dell’allergia e deficit enzimatico nel caso dell’intolleranza. Questo comporta naturalmente una modalità di trattamento completamente diversa e, in entrambi i casi è bene rivolgersi ad un medico (allergologo o gastroenterologo, dopo il consulto con il pediatra di famiglia) per venire indirizzati nella strada giusta. Esclusi i casi di allergia severa, specie se IgE mediata, la diagnosi di queste condizioni potrebbe non essere semplice e spesso si ricorre a diete di esclusione improprie.

Nello specifico, l’intolleranza al lattosio è una vera intolleranza dovuta ad un deficit assoluto (2-3% dei casi) o relativo delle lattasi intestinali. Diversamente dall’allergia dove l’esclusione dell’allergene è la terapia, nel caso delle intolleranze, variabili quantità di alimento possono essere tollerate. Il messaggio più importante da dare è quello di evitare l’autogestione perchè l’esclusione del lattosio per lunghi periodi dalla dieta, senza motivo, ha effetti negativi sia sull’assorbimento del calcio sia sulla crescita.

In merito al glutine, esistono 2 condizioni distinte: la malattia celiaca, che è una patologia di natura immunologica che causa atrofia intestinale e l’alterata sensibilità al glutine che invece è una condizione di non chiara patogenesi la cui caratteristica principale è la responsività al glutine alimentare senza fenomeni di atrofia intestinale e reazione anticorpale. Anche in questo caso le diete di eliminazione autogestite possono nascondere insidie e rendere la diagnosi e il trattamento più difficili e tardivi.

10. Per bambini che prendono farmaci (es. antiepilettici, antispastici, etc), come individuare gli alimenti che ne potenziano o diminuiscono gli effetti?

Questo è un argomento difficile da trattare in termini generici ma molto importante. La biodisponibilità di questi farmaci può variare in presenza di varie sostanze che ne modificano l’assorbimento, il pH intestinale ecc. La migliore strategia è quella di accertarsi sulle corrette modalità di assunzione dei farmaci che sono descritte per ognuno di loro e che i neurologi conoscono bene. Questo tema dovrebbe essere discusso anche con il dietologo che gestisce la nutrizione enterale, specialmente in presenza di tempi di infusione prolungati.

11.Carenza di ferro: a quali funzioni contribuisce il ferro? Rimedi della nonna, integratori o alimentazione bilanciata?

Il ferro è un elemento fondamentale, classificabile tra i minerali essenziali. Prima di tutto è parte strutturale dell’emoglobina (65%), mioglobina (10%) ed altri enzimi mentre la ferritina ed emosiderina ne costituiscono i depositi. Il ferro è necessario per la sintesi di emoglobina (proteina che trasporta l'ossigeno alle cellule), di mioglobina e di collagene; è inoltre indispensabile nei processi di respirazione cellulare e nel metabolismo degli acidi nucleici e costituisce parte integrante delle proteine contrattili actina e miosina.

Lo stato del ferro garantisce tutte le funzioni già citate ed è per questo che il suo assorbimento varia in funzione del fabbisogno dell’organismo. Dall’altra parte, la carenza di ferro è piuttosto frequente per cui è importante accertarsene. Il corpo umano comunque dispone di meccanismi di recupero e compenso in caso di carenza, prima che la carenza diventi manifesta. Dal punto di vista alimentare, è noto che la vitamina C migliora l’assorbimento del ferro mentre i fitati e tannini presenti nelle verdure lo riducono. Per una corretta omeostasi del ferro è importante prima di tutto avere un’alimentazione corretta con adeguati apporti. Qualora si dovesse riscontrare uno stato di carenza che si manifesta con riduzione dei depositi e anemia, è bene assumere supplementi di ferro tra i più facili da assorbire e pertanto meglio se consigliati dal medico, perchè la replezione del ferro richiede tempi lunghi dato che l’intestino assorbe solo una piccola parte di ciò che viene ingerito. In considerazione di quanto detto è sicuramente meglio prevenire la carenza di ferro con un’alimentazione corretta e supplementare regolarmente in presenza di regimi alimentari carenti.

12. Dietista, nutrizionista, logopedista, pediatra: quale la figura necessaria in equipe bambino con PCI?

Tutte le figure sopracitate sono necessarie possibilmente in equipe per poter cogliere precocemente segni di disfagia, malnutrizione e per poter intervenire precocemente. Questo è chiaramente espresso nelle linee guida e documenti di diverse società scientifiche.

13. Esigenze nutrizionali per bambini non deambulanti

Il fabbisogno energetico di pazienti con disabilità neurologica è paragonabile a quello dei coetanei senza disabilità. In considerazione della ridotta mobilità spesso è sufficiente fornire il fabbisogno basale ma molto dipende dalla presenza di contratture muscolari, dallo stato nutrizionale, ecc. Il monitoraggio dello stato nutrizionale dovrebbe guidare le indicazioni in questi bambini.

14. Stitichezza: come l’alimentazione può aiutare

L’alimentazione varia con la regolare presenza di frutta, verdura e una corretta quota idrica sono sufficienti per garantire una buona funzionalità intestinale. Nel caso la stipsi persista, è consigliabile l’utilizzo di lassativi osmotici in dose efficace fino a normalizzazione dell’alvo.

15. Dieta vegetariana e vegana

La dieta vegetariana, specialmente se si assumono latte e uova, è un regime alimentare sicuro. La dieta vegana invece non è consigliata nei primi anni di vita per tutti i bambini, anche senza disabilità.

16. Consigli per ricette nutrizionalmente corrette: meglio la merenda fatta in casa o il prodotto confezionato?

La base dell’alimentazione corretta dovrebbe essere la semplicità. Proporre ai bambini alimenti base come il pane con marmellata o crema di ricotta e zucchero o pane con pomodoro, origano e un filo di olio di oliva oppure uno yogurt con fiocchi di cereali ecc ha degli evidenti vantaggi nei bambini soprattutto di tipo educazionale rispetto all’utilizzo di prodotti elaborati come merendine farcite. Questi ultimi hanno necessariamente conservanti e non hanno dall’altro canto vantaggi rispetto agli alimenti semplici di cui sopra. Qualora la scelta sia dettata dalla pronta disponibilità, sono comunque prodotti sicuri. La buona via di mezzo sarebbe alternare le scelte.

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

Per l’estate 2023 abbiamo pensato a una doppia edizione del nostro Fight Camp estivo: per i ragazzi con PCI dagli 11 anni l’appuntamento è a Giugno negli Stati Uniti, per i bambini dai 6 ai 13 anni ad Agosto a Milano. Leggi qui tutte le informazioni per capire se può essere adatto a te e per segnalare il tuo interesse a partecipare.

CP SOCCER CAMP 2023 - USA EXPEDITION:

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di supportare l’iniziativa dell’organizzazione americana CP Soccer US che darà la possibilità ai nostri ragazzi italiani di partecipare al campo estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva. Il camp è aperto a ragazzi/ragazze con PCI deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, a partire dagli 11 anni, emotivamente pronti ad affrontare un viaggio così lungo e a dormire lontano dai loro genitori.

COME FUNZIONA IL CAMP?

CP Soccer Camp è un camp residenziale che si svolge a Fort Ann, NY, dal 25 al 30/6/2023, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio allenamento di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio è l'obiettivo principale.

I campeggiatori dormono in cabine condivise, mangiano insieme nella sala da pranzo e giocano nei campi all'aperto. C'è la supervisione di un adulto da parte del personale dell’organizzazione americana che è stato formato per lavorare con i bambini con PCI; sarà inoltre prevista anche la presenza di due mediatori linguistici italiani. I genitori non possono soggiornare nei locali del camp; le strutture di ristorazione sono in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate, e ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza.

COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di soggiorno per un massimo di 10 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati. 

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo una tantum stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire tutti i costi di trasferta (volo A/R con accompagnatore adulto, visti, assicurazione…); insieme all’organizzazione americana CP Soccer US, la Fondazione si occuperà delle trasferte interne e dei costi relativi al soggiorno al camp. Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere al contributo.

L’accesso al contributo è limitato a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke: verranno escluse le candidature che sono state inoltrate direttamente tramite il portale CP Soccer US.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PCI deambulanti (emiplegia-diplegia) a partire dagli 11 anni di età, in possesso di documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia negli Stati Uniti;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno). Il ritrovo avverrà all’aeroporto di Newark, US, nella giornata del 23/6; il viaggio di ritorno deve essere organizzato per permettere la ripartenza da Newark nella giornata del 29/6.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro domenica 7/5/2023, la selezione avverrà nella settimana successiva.

FIGHT CAMP 2023 - 6° EDIZIONE A MILANO, ITALIA:

L’esclusiva formula del Fight Camp tra sport e riabilitazione si terrà quest’anno a Milano, dal 14 al 20 agosto prossimi: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Questa sesta edizione del Fight Camp avrà luogo presso una sede centrale ed accessibile a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione Fightthestroke ad un massimo di 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Per partecipare alle selezioni, compila questo modulo entro domenica 21/5/2023, la selezione avverrà nelle settimane successive.

Scegliendo la Fondazione Fightthestroke CF 97688330154 tra i destinatari del tuo 5x1000 ci permetterai di realizzare queste e molte altre iniziative: qui trovi tutte le informazioni da condividere con i tuoi amici.

Sei un’Azienda o una Fondazione e vuoi sostenere le nostre iniziative? Scrivici attraverso il modulo di contatto e costruiremo per te un’esperienza dedicata di collaborazione alle nostre iniziative estive.

Sei uno studente o un lavoratore specializzato in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie? Inviaci la tua candidatura attraverso il modulo di contatto nel sito, per partecipare come tutor volontario all’edizione italiana del Fight Camp 2023.

LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE SU MEDICINA 33, LA RUBRICA DI MEDICINA DEL TG2, PER PARLARE DI PARALISI CEREBRALI, SCIENZA E TECNOLOGIA

E’ stato trasmesso oggi all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

In particolare si è parlato di:

• La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

• La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

• La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Milano, 24/4/2023

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

la foto rappresenta un bambino con tuta rossa aiutato a volare da un istruttore nel tunnel Aero gravity – foto scattata da Aero gravity, Pero - Milano

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

 

La chiusura del 2022 è occasione per fare un bilancio dell’8° anno di missione per la Fondazione Fightthestroke e proiettare la visione verso il traguardo dei dieci anni.

L’anno che si è concluso è stato per noi quello in cui abbiamo dimostrato di poter scalare e rendere sostenibile nel tempo la nostra missione, dalla parte dei giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.

Nel corso del 2022 siamo stati ancora più partecipi e propositivi nell’attivismo italiano e internazionale a favore delle persone con disabilità: il nostro progetto Disabled Data, frutto di un lavoro collaborativo di oltre un anno, ci ha permesso infatti di ordinare 900.000 records di dati relativi alle persone con disabilità in Italia e in Europa e di fare luce sulla necessità urgente di liberare i dati per rendere manifesti i problemi.

Parte di questo disegno è stato concretizzato anche attraverso la pubblicazione di un position paper a favore di un'assistenza sanitaria integrata e per tutti in Europa, che consenta alle persone e alle comunità di assumere un ruolo di primo piano nel loro percorso sanitario: è stato il frutto di un lavoro collettivo di un gruppo di Ashoka Fellows impegnati a risolvere problemi sociali legati alla salute delle persone in Europa; nel corso di un anno abbiamo analizzato il sistema sanitario in Europa, costruito una visione condivisa e lavorato su diverse raccomandazioni politiche basate sulle rispettive competenze e sullo scopo comune di rimettere al centro la salute delle persone.

Abbiamo continuato a collaborare continuativamente con i principali centri clinici e di ricerca, in Italia e all’estero, e con questo obiettivo siamo entrati a rappresentare le famiglie anche nel board dell’International Pediatric Stroke Organization (IPSO), la principale rete globale di medici e scienziati esperti di ictus e malattie cerebrovascolari nell’infanzia. Non c’è stato giorno che non abbiamo risposto ad una richiesta di una famiglia in necessità, via mail o attraverso i gruppi di mutuo aiuto che moderiamo sul canale social Facebook, confrontandoci con gli esperti per trovare insieme una soluzione o per indirizzarle al Centro Stroke del neonato e del bambino presso l’ospedale Gaslini di Genova. Fondamentale anche l’alleanza con lo IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke), a cui partecipiamo nel direttivo dal 2014 e di cui continuiamo a sostenere le iniziative a livello internazionale.

Il 2022 è stato anche l’anno in cui ha preso avvio il progetto europeo AINCP (Intelligenza artificiale nelle Paralisi Cerebrali), in cui una comunità di pazienti e caregivers ha per la prima volta un ruolo attivo; si tratta di una delle più importanti ricerche scientifiche che in Europa validerà sotto il profilo clinico nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per sviluppare strumenti clinici di supporto alle decisioni basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiplegia, costruendo sistemi di tele-riabilitazione a domicilio basati sull’Action Observation Treatment. La società FTS srl, partecipata dalla Fondazione Fightthestroke, si è inoltre occupata delle attività di Dissemination, Exploitation, Communications e Outreach (DECO Strategy) nel progetto AINCP.

Tra i progetti di ricerca MirrorLabs conclusi e con i risultati in via di pubblicazione, ricordiamo quello della piattaforma gioco-riabilitazione Giocabile, sostenuto fin dal 2016 dalla Fondazione Cariplo, e quello della parete di arrampicata adattata e sensorizzata Accept, nell’ambito del bando Polisocial del Politecnico di Milano.

Non solo istituzioni ma anche singoli individui: abbiamo supportato ad oggi decine di progetti di tesi di studenti italiani e stranieri, di ogni ordine e grado, dalle tesine della scuola secondaria alle tesi di dottorato; tra i diversi progetti ricordiamo la tesi di A. Coda sulla respirazione diaframmatica per il controllo delle crisi epilettiche attraverso MirrorHR e la tesi di Pietro Lentini sulla user experience di MirrorHR con l’Università di Aalto (Finlandia) e il Politecnico di Milano.

Abbiamo attivato collaborazioni con istituzioni pubbliche e con aziende private, affinché i nostri valori, il senso di orgoglio e di appartenenza ad una comunità, il linguaggio non abilista permeassero anche tutta la società civile: tra gli esempi più virtuosi ci sono la collaborazione con Danone, in occasione della settimana dedicata alla nutrizione enterale; la collaborazione con Fastweb, con lo spettacolo teatrale ‘Stabat pater’ di Alma Rosè, in occasione della giornata mondiale delle persone con disabilità; a Gennaio abbiamo avviato il programma Executive in Residence di Ashoka con Antonio Mazzola, un’iniziativa di partenariato tra un’impresa sociale e un’azienda farmaceutica, basata sulla condivisione delle competenze, per offrire un’opportunità concreta di crescita personale ai dipendenti di Boehringer Ingelheim.

Abbiamo cominciato a testare nuove soluzioni per la nostra più importante iniziativa annuale, il Fight Camp, sperimentandone nuove modalità e nuove sedi, affinchè diventasse sempre più fluido e pervasivo sul territorio. In particolare ci piace ricordare i due principali eventi estivi:

• Un Fight Camp da Pirati: il nostro collaudato team del Fight Camp, accompagnato dal ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, si è trasferito per la sua quinta edizione sulla Nave Italia, per seguire 14 ragazzi nella traversata dal porto di Civitavecchia a quello di La Spezia, dal 2 al 6 Agosto 2022. Qui trovate i risultati del progetto, come presentati allo European pediatric Physiotherapy Congress ad ottobre 2022.

• Un’iniziativa locale in collaborazione con PlayMore! a Milano: nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, grazie alla Fondazione Fightthestroke è stato possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana. Sono stati di fatto accolti 9 bambini con disabilità tra i 7 e 12 anni (2 bambini con disturbo dello spettro autistico; 3 bambini con ritardo psicomotorio del linguaggio e dell’apprendimento; 3 bambini con emiparesi; 1 bambino con sindrome di down); il Camp è stato frequentato anche da altri bambini con fragilità di carattere psicosociale e relazionale, spesso provenienti da realtà famigliari disagiate che non hanno avuto un educatore/istruttore dedicato, riuscendo ugualmente ad integrarsi nel gruppo grazie al team esperto di istruttori coadiuvato dalle figure di supporto. Grazie al grant Fightthestroke sono stati inoltre remunerati 3 istruttori dedicati, che hanno lavorato fianco a fianco con il team degli altri istruttori, facilitando e supportando i momenti di gioco, sport, integrazione con il gruppo dei pari.

Per quanti non siamo riusciti a raggiungere fisicamente sul territorio, già dal 2021 abbiamo attivato i servizi della nostra Palestra dei Fighters, un canale di lezioni online che nel 2022 è stato utilizzato per 100 lezioni con i migliori professionisti di sport e danza adattati, para-taekwondo, fisioterapia e musicoterapia.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, favorendo la mappatura degli impianti accessibili e la promozione di attività di sport adattato, integrato e paralimpico, proseguendo nelle collaborazioni con il Comitato Italiano Paralimpico e le principali federazioni sportive. I nostri ragazzi hanno potuto partecipare ai campus estivi e invernali di avviamento allo sport del CIP; al primo training camp di Para-standing Tennis a Torino;  alle diverse iniziative annuali della Scuola Fispes di atletica e calcio in tutta Italia; alla giornata ‘Sport senza barriere - Ognuno a modo suo’ organizzata dalla Fondazione Tetrabondi a Roma; e, grazie alla collaborazione con la Fondazione Milan, anche come mascotte special ad eventi importanti, come la partita di Champions League del 2/11 a Milano.

Queste opportunità offerte gratuitamente ai nostri beneficiari sono anche frutto dell’alleanza promossa attivamente dalla Fondazione Fightthestroke come parte del board dello Sport for Inclusion Network, una community indipendente che si è costituita in associazione di secondo livello tra fondazioni che promuovono e sostengono lo sport come strumento di inclusione sociale ed economica. Grazie a quest’alleanza tra oltre 20 Fondazioni Italiane possiamo garantire un ampio perimetro di azione sui temi dell’inclusione sociale attraverso lo sport: con una prevalenza che riguarda gli ambiti sport e disabilità (su cui è attivo il 71% delle fondazioni del Network); una presenza capillare sul territorio, con il 47% delle fondazioni attivo a livello nazionale, il 29% a livello internazionale, e il 24% su specifiche Regioni italiane; un elevato livello di produttività delle fondazioni aderenti, che collettivamente hanno realizzato o sostenuto negli ultimi due anni oltre 300 iniziative sul territorio. Tali iniziative sono andate a favore di un numero stimato di oltre 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive) e hanno mostrato un’elevata capacità di diffusione, alla luce degli oltre 800.000 contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali.

Nel corso del 2022 siamo stati sempre più attenti alle risorse che consumiamo, alle cause ambientali che possono favorire l’ictus, al ruolo dell’alimentazione nella prevenzione e nella cura, alla mobilità cittadina sostenibile e per tutti. In collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), abbiamo organizzato il 25 Aprile 2022 una Fight Adventure, una gita educativa all'Oasi di Vanzago, per visitare la natura e prenderci cura degli animali e di noi stessi. Sempre con il WWF Italia siamo scesi in campo per ripensare le aree urbane ridando spazio alla biodiversità, e lo abbiamo fatto partecipando alla sesta edizione di Urban Nature, festa della natura in città l’8 e il 9 ottobre, e attraverso il nuovo importante progetto “La Natura si fa cura” per realizzare Oasi Natura negli ospedali pediatrici.

Abbiamo supportato iniziative di inclusione a scuola e sul posto di lavoro, volte a contrastare il bullismo, la discriminazione delle persone con disabilità e ogni forma di abilismo. Tra queste ricordiamo ad esempio le iniziative aziendali promosse insieme ai dipendenti di Nestlè Italia e Bally; i tavoli di lavoro sugli alunni disabili all’interno dell’Alleanza per l’infanzia; il webinar sul bullismo in una diretta live IG con le ragazze del gruppo dei Giovani Adulti Fightthestroke; le dirette sul canale Alley Oop in occasione del mese del Disability Pride, e la mostra digitale Spex (the self-portrait experience), realizzata durante il Fight Camp da Eleonora Rettori che ha utilizzato arte autobiografica, fotografia e video per attivare la trasformazione individuale e sociale.

Siamo orgogliosi anche di aver sostenuto un nuovo incontro a Milano della comunità sempre più numerosa dei Giovani Adulti Fightthestroke: crediamo fortemente che il futuro dei diritti e dell’indipendenza delle persone con disabilità di Paralisi Cerebrale debba passare dall’autodeterminazione e dall’ascolto dei nostri giovani.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica, il giornalismo d’inchiesta, la formazione formale e informale degli operatori di salute, l’health literacy di bambini e genitori, sempre più consapevoli e alleati nella missione comune di combattere l’ictus infantile e studiare i determinanti di salute che influenzano la condizione di Paralisi Cerebrale Infantile.

Sempre con questo obiettivo in mente, nel 2022 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 10 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Nel 2022 il nostro canale Youtube ha raggiunto 29.9K views (+22% vs 2021), con 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) e +126 nuovi sottoscrittori.

Tra i video con gli esperti più visti nel 2022:

• #22 Interviste con gli esperti - Manuele Lampasi per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviste con gli esperti - Giacomo Stella per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviste con gli esperti - Daniela Lucangeli per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con i rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per consolidare le Care Pathways per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate ancora nel 2011 e revisionate nel 2013. La redazione finale del lavoro e la sua divulgazione avverranno nell’ambito di una prossima conferenza di consenso nel 2023, dove ci auguriamo possano esserci anche delle evoluzioni per la costruzione dal basso di un Registro Nazionale sulle Paralisi Cerebrali.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2022 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti.

Tra gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al 76° incontro annuale dell’American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) che si è tenuto a Las Vegas a Settembre 2022.

Nel corso del 2022 abbiamo attivato il progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno e ILA. La prima mobilità si è svolta a Valencia, in Spagna, dove hanno partecipato per noi 8 ragazzi e ragazze italiane, per apprendere le regole di un linguaggio non abilista in una società sempre più inclusiva.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato i 5000 downloads nei 60 paesi in cui è stata scaricata, è stata localizzata in 20 diverse lingue e nel 2022 sono stati rilasciati 8 aggiornamenti, frutto di un processo di continuo sviluppo che ha coinvolto altri genitori ed esperti della comunità Fightthestroke.

Così parlano di MirrorHR alcuni utenti:

"I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

(Traduzione: Sono grato di avere questa app. Il supporto c’è sempre, ogni giorno. I bug vengono costantemente ottimizzati e aggiornati per migliorare l'esperienza dell'utente. Ho provato app a pagamento e offrono poco supporto e monitorano solo le crisi tonico-cloniche. MirrorHR dà alla mia famiglia più tranquillità quando si tratta di SUDEP. Grazie.)

"I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

(Traduzione: Sono diventata MirrorHR-dipendente: mi addormento più serena, sapendo di avere un alleato tecnologico. Ogni notte vedo l'andamento della frequenza cardiaca in tempo reale e periodicamente scarico i dati per calcolare la frequenza cardiaca media, correlarla agli eventi e capire se ci sono stati eventi stressanti che peggiorano il quadro epilettico di mio figlio. Trovo anche l'applicazione molto utile per monitorare la fase post-critica al buio e anche se dorme. Al mattino consulto i grafici e, a colpo d'occhio, capisco se è stata una notte riposante o turbolenta. E poi posso appuntarmi tutto e costruire un diario molto dettagliato. Per me, MirrorHR è un ottimo strumento.)

Il team MirrorHR nel 2022 è risultato vincitore del programma di incubazione BeWonder che gli ha permesso di lavorare anche al modello di sostenibilità insieme a McKinsey Italia, è stata insignita del premio ‘Rompiamo gli schemi’ di Forum PA ed ha continuato a ricevere supporto in comunicazione e servizi da Microsoft.

In termini di raccolta fondi, nel 2022 abbiamo aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 38.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2021.

Da Luglio 2022 siamo stati tra i primi enti riconosciuti del terzo settore italiano ad essere abilitati al programma di personal fundraising su Meta (Facebook e Instagram), mentre le nostre principali fonti di fundraising sono rappresentate dal corporate fundraising, dai programmi di matching funds aziendali, dalle consulenze e dalle iniziative di formazione.

Tra le operazioni stagionali, abbiamo sostenuto l’iniziativa Cuore di mamma: in occasione della Festa della Mamma, è stato possibile acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potevano essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia; l’iniziativa è stata possibile anche grazie al contributo di Fondazione Carisap.

Altro canale di raccolta fondi per noi è lo store digitale su Worth Wearing che quest’anno si è arricchito di due nuove creatività, donate dagli artisti Galliano Gallo, per celebrare il potenziale dei ragazzi con bisogni educativi speciali, e Aluart, in collaborazione con Xbox Italia per promuovere il gaming nella comunità dei ragazzi con disabilità.

Grazie ai Google grants, abbiamo potuto garantire anche nel 2022 l’attività di promozione dei nostri contenuti sul sito fightthestroke.org, per permettere alle famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni sulla salute fruibili e validate.  Il CTR (click-through rate) delle nostre campagne (indicatore che rileva il rapporto tra impression e click, cioè la percentuale di click sull’inserzione rispetto alla sua esposizione) continua a confermare un valore molto elevato (mediamente 13,96%); resta quindi un’elevata efficacia delle campagne e rispetto all’interesse del pubblico, con un +18% click, +24% impression, +30% budget consumato.

Grazie a quest’attività abbiamo bilanciato il traffico sul sito, nel mix tra ricerca organica e ricerca a pagamento: sembrano essere cambiate le modalità di fruizione del sito (come per molti siti, si riduce la durata della sessione media e profondità di navigazione), con un dato in controtendenza nelle pagine più visitate, sulle quali c’è un incremento del 5,46% della permanenza media. 

Il nostro sito web, localizzato in Italiano e in Inglese, ha raggiunto nel 2022 oltre 50.000 visitatori unici (+5% y/y) con il 60% delle visite da mobile; tra i contenuti più ricercati sul sito ricordiamo:

• Ictus nei bambini: guide e FAQ - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Paralisi Cerebrale Infantile: https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Dottoressa Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

La pagina ictus-nei-bambini-guide-e-faq si conferma la più visitata, con 16.768 sessioni; crescono la pagina FAQ (+34,32%) e le pagine dedicate a MirrorHR, sia in italiano che in inglese.

Tra i contenuti più ricercati e più letti sul nostro blog ci sono:

• 3,2,1…PRONTI A SALPARE CON NOI PER UN’ESTATE DI SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEE PER NON METTERSI A POSTO LA COSCIENZA PER NATALE. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: UNA DELLE PIÙ GRANDI RICERCHE EUROPEE SU INTELLIGENZA ARTIFICIALE E PARALISI CEREBRALE INFANTILE https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• SONDAGGIO DISABLED DATA https://www.fightthestroke.org/blogita/sondaggio-disabled-data

• Che Centro estivo è se non è per tutti? https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

Quest’anno abbiamo ridisegnato anche il modello di newsletter, grazie agli strumenti di marketing automation e al parere esperto dei consulenti di Palabra; tra quelle inviate ai nostri beneficiari e alleati, ricordiamo le più lette:

• Scienza e coscienza – Novembre, 2022

• Siamo tornati! – Ottobre, 2022

• Il gioco è una cosa seria – Dicembre, 2022

La presenza sui social media rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2021 tutti gli indicatori di reach delle nostre pagine ufficiali:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.358 followers – 9.628 persone che seguono la nostra pagina ufficiale, Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 878 membri attivi, e Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 89 membri attivi.

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.062 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.092 followers 

Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.299 followers

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 53 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 627 iscritti e 189 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la paralisi cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2023:

Anche nel 2023 la centralità delle nostre iniziative dovrà rispettare l’intersezione delle direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design - sport) con le aree di competenza (ictus infantile – paralisi cerebrale infantile – epilessia - disabilità). Soltanto attraverso il confronto continuativo con un board di esperti, con le comunità delle famiglie, dei bambini e dei giovani adulti, riusciremo a contribuire con la nostra missione agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) e in particolare ci concentreremo su:

• SDG 3: Buona salute e benessere per le persone

• SDG 10: Ridurre le disuguaglianze

Vogliamo continuare a batterci per sostenere i diritti delle persone con disabilità e contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: vogliamo farlo continuando a reclamare la pubblicazione dei dati da parte di Istat con il Registro Italiano della Disabilità, attraverso le altre due mobilità del progetto Erasmus+ Ready, attraverso la costruzione di un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, attraverso il sostegno psicologico alle nostre famiglie.

Vogliamo dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: vogliamo farlo attraverso la promozione dei videogiochi, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; vogliamo far atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, in grado di fornire risposte a tutti i cittadini sull’uso consapevole della tecnologia.

Vogliamo migliorare la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che permetta, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica.

Vogliamo scalare il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero, promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Vogliamo continuare a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che traccino la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie e a sinergie con altre associazioni internazionali.

Vogliamo continuare a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni con importanti scuole italiane, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione del nostro manifesto.

Vogliamo continuare a raggiungere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: anche se questo vorrà dire razionalizzare le iniziative di lezioni online alla palestra dei Fighters od ottimizzare il modello di acquisizione per nuovi utenti MirrorHR.

Vogliamo cominciare a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci traghetti verso i 10 anni della fondazione, in cui vorremmo non essere più necessari.

Crediamo fortemente nel modello organizzativo che abbiamo costruito in questi 8 anni, che mira a ridurre i costi fissi del personale e della sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e quando di successo farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e da tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

The photo represents a child in red overalls helped to fly by an instructor in the Aero gravity tunnel – photo taken from Aero gravity, Pero - Milan

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

 

The closing of 2022 is an opportunity to recap the 8th year of mission for the Fightthestroke Foundation and project the vision towards the tenth-year milestone.

The year that just ended was for us the one in which we demonstrated that we can scale and make our mission sustainable over time, being beside young people with a disability from Cerebral Palsy and their families.

During 2022 we were even more involved and proactive in Italian and international activism in favor of people with disabilities: our Disabled Data project, the result of over a year's collaborative work, has indeed allowed us to order 900,000 data records related to persons with disabilities in Italy and in Europe and to shed light on the urgent need to free up data in order to make the problems manifest.

Part of this design has also been made concrete through the publication of a position paper in favor of integrated healthcare for all in Europe, which allows individuals and communities to take on a leading role in their healthcare journey: it was the result of a collective work of a group of Ashoka Fellows committed to solving social problems related to people's health in Europe; over the course of a year we have analyzed the healthcare system in Europe, built a shared vision and worked on various policy recommendations based on our respective competences and on the common goal of putting people's health back at the center.

We have continued to collaborate continuously with the main clinical and research centres, in Italy and abroad, and with this objective we have also entered to represent families on the board of the International Pediatric Stroke Organization (IPSO), the main global network of doctors and scientists with expertise in childhood stroke and cerebrovascular diseases. There hasn't been a day that we haven't answered to a request from a family in need, via email or through the mutual aid groups that we moderate on Facebook, discussing with experts to find a solution together or to direct them to the Pediatric Stroke Center at the Gaslini hospital in Genoa. The alliance with the IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke) is also fundamental, in which we have participated in the board since 2014 and whose initiatives we continue to support at an international level.

2022 was also the year in which the European project AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) was launched, in which a community of patients and caregivers has an active role for the first time; it is one of the most important scientific researches in Europe which will clinically validate new artificial intelligence algorithms to develop evidence-based clinical decision support tools for the functional diagnosis of children with hemiplegia, building tele-rehabilitation systems at home based on the Action Observation Treatment. The company FTS srl, owned by the Fightthestroke Foundation, has also dealt with the activities of Dissemination, Exploitation, Communications and Outreach (DECO Strategy) in the AINCP project.

Among the MirrorLabs research projects concluded and with the results being published, we mention the Giocabile game-rehabilitation platform, supported since 2016 by the Cariplo Foundation, and the adapted and sensorised climbing wall Accept, as part of the Polisocial grant sponsored by the Politecnico di Milano.

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Not only institutions but also individuals: to date we’ve supported dozens of thesis projects by Italian and foreign students, of all levels, from secondary school theses to doctoral theses; among the various projects we mention the thesis by A. Coda on diaphragmatic breathing for the control of epileptic seizures through MirrorHR and the thesis by Pietro Lentini on the user experience of MirrorHR with the Aalto University (Finland) and the Politecnico di Milano.

We have activated collaborations with public institutions and private companies, so that our values, the sense of pride and belonging to a community, the non-ableist language also permeate the entire civil society: among the most virtuous examples are the collaboration with Danone, for the feeding tube awareness week; the collaboration with Fastweb, with the theater show 'Stabat pater' by Alma Rosè, on the occasion of the world day of people with disabilities; in January we launched the Ashoka Executive in Residence program with Antonio Mazzola, a partnership initiative between a social enterprise and a pharmaceutical company, based on the sharing of skills, to offer a concrete opportunity for personal growth to Boehringer Ingelheim employees.

We have begun testing new solutions for our most important annual initiative, the Fight Camp, experimenting with new methods and new venues, so that it becomes ever more fluid and pervasive throughout the territory. In particular we like to remember the two main summer events:

• A Pirate Fight Camp: our tried and tested Fight Camp team, led by researcher Eugene Rameckers of Maastricht University, Department of Rehabilitation, moved to the Nave Italia for its fifth edition, to follow 14 young people in the crossing from the port of Civitavecchia to that of La Spezia, from the 2nd to the 6th of August 2022. On our website you will find the results of the project, as presented at the European pediatric Physiotherapy Congress in October 2022.

• A local initiative in collaboration with PlayMore! in Milan: in the 9 weeks of PlayCamp during summertime, thanks to the Fightthestroke Foundation it was possible to have at least one disabled child participate per week. In fact, 9 children with disabilities between the ages of 7 and 12 yo were welcomed (2 children with autism spectrum disorder; 3 children with psychomotor language and learning delay; 3 children with hemiparesis; 1 child with Down syndrome); the Camp was also attended by other children with psychosocial and relational frailties, often coming from disadvantaged families who did not have a dedicated educator/instructor, still managing to integrate into the group thanks to the expert team of instructors assisted by support figures. Thanks to the Fightthestroke grant, 3 dedicated instructors were also paid, to work side by side with the team of other instructors, facilitating and supporting moments of play, sport, integration with the group of peers.

For those we have not been able to physically reach in the area, since 2021 we have activated the services of our Fighters Gym, an online lesson channel which in 2022 was used for 100 lessons with the best professionals for adaptive sports and dance, para-taekwondo, physical therapy and music therapy.

We’ve improved the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, facilitating the mapping of accessible facilities and the promotion of adapted, integrated and Paralympic sports activities, continuing to collaborate with the Italian Paralympic Committee and the main sports federations. Our kids were able to participate at the CIP summer and winter sports introductory camps; at the first Para-standing Tennis training camp in Turin; at the various annual initiatives of the Fispes Athletics and Football School throughout Italy; at the day 'Sport without barriers - Everyone in his own way' organized by the Tetrabondi Foundation in Rome; and, thanks to the collaboration with the Milan Foundation, also as a special mascots at important soccer events, such as the Champions League match on 2/11 in Milan.

These opportunities offered free of charge to our beneficiaries are also the result of the alliance actively promoted by the Fightthestroke Foundation as part of the board of the Sport for Inclusion Network, an independent community that was set up as a second-level association between foundations that promote and support sport as a tool of social and economic inclusion. Thanks to this alliance between over 20 Italian foundations, we can guarantee a broad scope of action on the issues of social inclusion through sport: with a prevalence that concerns the areas of sport and disability (in which 71% of the foundations in the Network are active); a widespread presence on the territory, with 47% of foundations active at national level, 29% at international level, and 24% in specific Italian regions; a high level of productivity of the adhering foundations, which collectively have created or supported over 300 initiatives in the area in the last two years. These initiatives have benefited an estimated number of over 175,000 direct or indirect beneficiaries (mainly disadvantaged people, caregivers, teachers, educators and organizations that provide sports activities, such as ASDs and sports clubs) and have shown a high diffusion capacity, in light of more than 800,000 contacts that the foundations reach through their own special initiatives in the area and their own channels.

During 2022 we have been increasingly attentive to the resources we consume, to the environmental causes that can favor stroke, to the role of nutrition in prevention and treatment, to sustainable city mobility for everyone. In collaboration with WWF and SISM Milan (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), we organized a Fight Adventure on 25 April 2022, an educational trip to the Oasis of Vanzago, to visit nature and take care of animals and ourselves. Again with WWF Italy we took to the field to rethink urban areas by giving space back to biodiversity, and we did so by participating in the sixth edition of Urban Nature, a nature festival in the city on 8 and 9 October, and through the important new project "Nature takes care" to create Oasis Nature in pediatric hospitals.

We have supported inclusion initiatives at school and in the workplace, aimed at combating bullying, discrimination against people with disabilities and all forms of ableism. Among these we recall, for example, the company initiatives promoted together with the employees of Nestlè Italia and Bally; the working tables on pupils with disabilities within Alleanza per l’Infanzia network; the webinar on bullying in a live IG with the girls of the Young Adult group of Fightthestroke; the live broadcasts on the Alley Oop channel on the occasion of Disability Pride month; and the digital exhibition Spex (the self-portrait experience), created during the Fight Camp by Eleonora Rettori who used autobiographical art, photography and video to activate individual and social transformation.

We are also proud to have supported a new meeting in Milan of the ever-growing Fightthestroke Young CP people community: we strongly believe that the future of the rights and independence of people with disabilities with Cerebral Palsy must pass through self-determination and listening to our young generation.

We have continued to unceasingly promote scientific dissemination, investigative journalism, the formal and informal training of health professionals, the health literacy of children and parents, increasingly aware and allied in the common mission of fighting childhood stroke and studying the health determinants influencing the condition of cerebral palsy.

Always with this goal in mind, in 2022 we enriched the #fightthevirus channel with new content, with 10 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct insights with specialists who deal with Cerebral Palsy.

In 2022 our Youtube channel reached 29.9K views (+22% vs 2021), with 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) and +126 new subscribers.

Among the most viewed videos with the experts in 2022:

• #22 Interviews with experts - Manuele Lampasi for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviews with experts - Giacomo Stella for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviews with experts - Daniela Lucangeli for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

Inter-company work also continued with representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists-Interest Group Specialist in Pediatric Physiotherapy), to consolidate the Care Pathways for updating the Recommendations for the Rehabilitation of the Child with Cerebral Palsy, published again in 2011 and revised in 2013. The final drafting of the work and its dissemination will take place within the forthcoming consensus conference in 2023, where we hope there will also be evolutions for the bottom-up construction of a National Cerebral Palsy Registry.

We continued to participate in many remote and face-to-face events: on our website you will find the updated list of 2022 events and the press review, together with the awards received.

Among the events in the area we recall our participation representing Italian families at the 76th annual meeting of the American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) which was held in Las Vegas in September 2022.

During 2022 we activated the Erasmus+ KA210 project “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, co-financed by the European Union and created in collaboration with Asociacion Uno and ILA. The first mobility took place in Valencia, Spain, where 8 Italian boys and girls participated with us, to learn the rules of a non-ableist language in an increasingly inclusive society.

For us, the promotion of digital health in Italy takes the form of MirrorHR, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store. This year the application exceeded 5000 downloads in the 60 countries where it was downloaded, it was localized in 20 different languages and 8 updates were released in 2022, the result of a continuous development process involving other parents and experts in the Fightthestroke community.

This is what some users say about MirrorHR:

• "I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

• "I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events , and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

The MirrorHR team in 2022 was the winner of the BeWonder incubation program which also allowed them to work on the sustainability model together with McKinsey Italia, it was awarded the Forum PA 'Let's break the mold' award and continued to receive communication and services support from Microsoft.

In terms of fundraising, in 2022 we increased the penetration of the 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €38,000 raised thanks to the 2021 tax returns.

Since July 2022 we have been among the first recognized entities in the Italian third sector (enrolled to RUNTS) to be enabled for the personal fundraising program on Meta (Facebook and Instagram), while our main sources of fundraising are represented by corporate fundraising, company matching fund programmes, consultancy and training initiatives.

Among the seasonal operations, we supported the Cuore di mamma initiative: on the occasion of Mother's Day, it was possible to purchase a typical Ascoli seasonal product (the 'cacio pizza') and three varieties of heart and brain-shaped biscuits, produced according to the rules of tradition and with ingredients selected by Lorenza Roiati's micro-bakery 'Assault to the ovens' in Ascoli Piceno. All the products, in the two 'Cuore di Mamma' gift packs, could be purchased at the sales point in Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno and online from all over Italy; the initiative was also possible thanks to the contribution of the Carisap Foundation.

Another fundraising channel for us is the digital store on Worth Wearing which this year has been enriched with two new creatives, donated by the artists Galliano Gallo, to celebrate the potential of children with special educational needs, and Aluart, in collaboration with Xbox Italy to promote gaming in the community of children with disabilities.

Thanks to Google grants, we were able to guarantee the promotion of our content on the fightthestroke.org website also in 2022, to allow families to intercept more and more quickly usable and validated health information. The CTR (click-through rate) of our campaigns (indicator that detects the relationship between impressions and clicks, i.e. the percentage of clicks on the advertisement with respect to its exposure) continues to confirm a high value (on average 13.96%); therefore remains a high effectiveness of the campaigns and with respect to the interest of the public, with a +18% click, +24% impressions, +30% spent budget.

Thanks to this activity we have balanced the traffic on the site, in the mix between organic search and paid search: the methods of using the site seem to have changed (as for many sites, the duration of the average session and browsing depth are reduced), with a figure going against the trend in the most visited pages, on which there is an increase of 5.46% in the average stay.

Our website, localized in Italian and English, reached over 50,000 unique visitors in 2022 (+5% y/y) with 60% of visits from mobile; among the most sought content on the website we mention:

• Stroke in children: guides and FAQs - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/infantile-cerebral-palsy

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Doctor Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

The stroke-in-children-guide-e-faq page is confirmed as the most visited, with 16,768 sessions, followed by the FAQ page (+34.32%) and the pages dedicated to MirrorHR, both in Italian and in English.

Among the most searched and most read content on our blog are:

• 3,2,1…READY TO SAIL WITH US FOR A SUMMER OF SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEAS TO NOT SETTLE YOUR CONSCIOUSNESS FOR CHRISTMAS. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: ONE OF THE LARGEST EUROPEAN RESEARCHES ON ARTIFICIAL INTELLIGENCE AND CHILDHOOD CEREBRAL PALSY https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• DISABLED DATA SURVEY https://www.fightthestroke.org/blogita/disabled-data-survey

• What kind of summer camp is it if it isn't for everyone?  https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

This year we have also redesigned the newsletter template, thanks to marketing automation tools and the expert opinion of Palabra's consultants; among those sent to our beneficiaries and allies, we recall the most read:

• Science and Consciousness – November, 2022

• We're back! – October, 2022

• Gaming is a serious business – December, 2022

Presence on social media remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased all the reach indicators of our official pages compared to 2021:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,358 followers – 9,628 people following our official page, #Fightthestroke Family Closed Group: 878 active members, and #Fightthestroke Young Adult Closed Group: 89 active members.

Instagram:

Public profile Fightthestroke: 4,062 followers

LinkedIn:

Organization page: 2,092 followers 

Twitter:

Organization page: 2,299 followers

Whatsapp:

Tutors group: 53 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 627 subscribers and 189 videos

Other channels: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and have put 10,000 people online who, before our Foundation, thought that cerebral palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that has always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

FOCUS AREAS FOR 2023:

Again in 2023 the centrality of our initiatives will have to respect the intersection of the guidelines of our beliefs (science - technology - design - sport) with the areas of competence (stroke - cerebral palsy - epilepsy - disability). Only through continuous dialogue with a board of experts, with the communities of families, children and young adults, will we be able to contribute our mission to the Sustainable Development Goals (SDGs) and in particular will we focus on:

· SDG 3: Good health and well-being for people

· SDG 10: Reduce inequalities

We want to keep fighting to support the rights of people with disabilities and fight any type of discrimination, in daily life, at school and at work: we want to do this by continuing to demand the publication of data by Istat with the Italian Disability Register, through the other two mobilities of the Erasmus+ Ready project, through the construction of our open and collaborative event on the occasion of World Cerebral Palsy Day, through psychological support to our families.

We want to give dignity to technology as an enabler of relationships and the potential of people with disabilities: we want to do this through the promotion of adaptive video games, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, career paths; we want to land the Inclusive Tech Lab project, capable of providing answers to all citizens on the conscious use of technology.

We want to improve the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, continuing in the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that allows young people who have attended start-up initiatives to continue in a competitive sports career.

We want to scale up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sport and rehabilitation opportunities for the little ones in Italy and for adolescents abroad, also promoting new disciplines, from adaptive cycling to e-sports.

We want to continue to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that pave the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families and synergies with other international associations.

We want to continue to promote scientific dissemination and investigative journalism, also through collaborations with important Italian schools, the active participation of families of caregivers and patients in congresses, the revision of our manifesto.

We want to continue to achieve the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: even if this means rationalizing the initiatives of online lessons at the Fighters gym or optimizing the acquisition model for new MirrorHR users.

We want to start looking at the during and after us, in a path that takes us towards the 10 years of the foundation, in which we would like to no longer be needed.

We strongly believe in the organizational model that we have built over the past 8 years, which aims to reduce the fixed costs of personnel and for the operational headquarters, relying on an agile network of volunteers and project collaborators and which in any case allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to trace the path, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed to be risky or unfeasible, and when successful, get them adopted and replicated by public and private institutions.

With affection and gratitude from Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and the serial wrestlers of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023