Comunicazione

la vita dopo l'ictus: Clara

la vita dopo l'ictus: Clara

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

La vita dopo l'ictus: Camilla

La vita dopo l'ictus: Camilla

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

LA VITA DOPO L'ICTUS: Elena

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

LA VITA DOPO L’ICTUS #LIFEAFTERSTROKE INTL CAMPAIGN FOR PEDIATRIC STROKE AWARENESS MONTH

I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.

Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

La vita dopo l'ictus: CAMILLA

Ricordo con esattezza l'espressione della dottoressa che per prima ci ha detto che Camilla aveva avuto un’emorragia celebrale, poi un forte rumore, l'abbraccio disperato con Alessio e la navicella spaziale, anche più comunemente chiamata "termoculla", che se la porta via. Erano passati solo 28 giorni dalla sua nascita, dei giorni molto diversi da come li avevamo immaginati, perchè noi, in cuor nostro, abbiamo sempre saputo che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni o le accuse di essere genitori ansiosi dei dottori e delle infermiere della TIN dov’era ricoverata per ittero…..

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE: ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

INVIATI SPECIALI PER FIGHTTHESTROKE:  ELENA TANTARDINI ALLA FIERA DEL LIBRO PER RAGAZZI DI BOLOGNA – EDIZIONE 2018

Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione! 

A cura di Elena Tantardini

PERCHE’ ORGANIZZARE UN CORSO DI DISEGNO BRUTT(IN)O E UN WORKSHOP PER IMPARARE A DIVULGARE LE IDEE DI VALORE?

PERCHE’ ORGANIZZARE UN CORSO DI DISEGNO BRUTT(IN)O E UN WORKSHOP PER IMPARARE A DIVULGARE LE IDEE DI VALORE?

‘Milano è, da sempre, una piattaforma per l'innovazione, la progettazione e l'inclusione. Milano Digital Week è un primo tentativo di mostrare tutte quelle realtà che stanno trasformando il lavoro, il tempo libero, la formazione e le dinamiche della progettazione e della produzione attraverso le modalità digitali.’ E’ da queste premesse che è nata la decisione di Fightthestroke di partecipare alla prima edizione della Milano Digital Week con due laboratori gratuiti, coerenti con la missione di promuovere una conoscenza diffusa di scienza, tecnologia, design, a favore dei giovani sopravvissuti all’Ictus e di tutta la comunità milanese. 

QUESTO SONO IO!

QUESTO SONO IO!

QUESTO SONO IO!

La rappresentazione della figura umana nel primo concorso di disegno per giovani con emisindrome in Italia: ecco i vincitori :-)

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

IDEE PER REGALI DI NATALE….FUORI DALLA NORMA. A cura di Paolo Mereghetti, fondatore di Giocabilità

Grazie a FightTheStroke per l'ospitalità sul vostro blog. Ci siamo conosciuti ormai 3 anni fa, quando diventati genitori ci siamo trovati a confrontarci con la disabilità nei bambini. Catapultati in un mondo nuovo, dove ci si accorge come tutto intorno a noi sia progettato e strutturato per soddisfare abilità medie: dall'architettura e i trasporti, agli oggetti della vita quotidiana fino ad arrivare ai giocattoli...

Il primo centro stroke in Italia

Il primo centro stroke in Italia

Annunciato il 21/9/2017 a Roma durante S@lute, il Forum dell’Innovazione per la Salute promosso da FPA, prende vita il primo Centro Stroke Neonatale e Pediatrico grazie alla volontà di collaborazione tra l’Associazione Fightthestroke e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova. Sull’esperienza degli altri centri stroke internazionali, rappresenta il primo centro in Italia per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza a neonati e bambini sulla patologia dell’ictus pediatrico.

PERCHE’ IL DIRITTO ALLA LIBERTA’ DI SCEGLIERE E’LIMITATO PER IL GENITORE DI UN BAMBINO DISABILE?

PERCHE’ IL DIRITTO ALLA LIBERTA’ DI SCEGLIERE E’LIMITATO PER IL GENITORE DI UN BAMBINO DISABILE?

Milano, 20/9/2017

‘Digitale e inclusione sono le parole d’ordine per il futuro della scuola’: inizia così la prefazione a firma del Ministro Valeria Fedeli all’E-book sulla scuola promosso dalla testata online Alley Oop de Il Sole 24 Ore.

Scaricate l’e-book gratuito e leggete il contributo di Francesca Fedeli sulla scuola inclusiva.

Vaccini e bambini con cerebrolesioni

Vaccini e bambini con cerebrolesioni

Abbiamo chiesto di approfondire il tema Vaccini per i bambini con neurolesioni a Pier Luigi Lopalco, Medico Chirurgo, Specialista in Igiene e Medicina Preventiva e Professore Ordinario di Igiene presso il Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa.

TORNA TEDMED LIVE 2017: CONFERMATO PER IL QUARTO ANNO L’INCONTRO PRINCIPE IN ITALIA PER PARLARE DI SCIENZA, MEDICINA, INNOVAZIONE

TORNA TEDMED LIVE 2017: CONFERMATO PER IL QUARTO ANNO L’INCONTRO PRINCIPE IN ITALIA PER PARLARE DI SCIENZA, MEDICINA, INNOVAZIONE

SAVE THE DATE 3/11/2017 a MILANO

MIRRORABLE, guardando si impara e ci si riabilita: vuoi provarla anche tu?

MIRRORABLE, guardando si impara e ci si riabilita: vuoi provarla anche tu?

La cosa strana è che quando abbiamo parlato per la prima volta dei neuroni specchio al TED avevamo già in mente Mirrorable, la piattaforma di video-riabilitazione che potesse aiutare e connettere tutti i bambini del mondo. E da allora poco è cambiato, abbiamo aggiunto alcune caratteristiche di prodotto, integrato tecnologie, ampliato target di pazienti da raggiungere, ma il concetto di prodotto è rimasto nitido e centrato come allora...

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Storie di diagnosi tardiva dell'Ictus infantile

Si ringraziano le famiglie che hanno deciso di raccontare le storie della diagnosi tardiva dei propri bambini per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di un intervento precoce nei giovani sopravvissuti all’ictus.

LE DOMANDE PIÙ FREQUENTI SUL PROGETTO MIRRORABLE

LE DOMANDE PIÙ FREQUENTI SUL PROGETTO MIRRORABLE

Mirrorable è la prima piattaforma di riabilitazione basata sulle moderne scoperte legate alla plasticità del cervello e ai neuroni specchio. Ideata e concepita da Fightthestroke a misura di bambino, ha permesso con la prima fase pilota di dare evidenza di come apprendimento e recupero delle abilità motorie, cognitive e relazionali siano possibili attraverso l’Action Observation Treatment.

‘IL SEGRETO DELL’EVOLUZIONE E’ CHE NESSUNO, MA PROPRIO NESSUNO E’ UGUALE AD UN ALTRO ‘

‘IL SEGRETO DELL’EVOLUZIONE E’ CHE NESSUNO,  MA PROPRIO NESSUNO E’ UGUALE AD UN ALTRO ‘

‘IL SEGRETO DELL’EVOLUZIONE E’ CHE NESSUNO, MA PROPRIO NESSUNO E’ UGUALE AD UN ALTRO ‘

E’ una citazione di Telmo Pievani, che abbiamo preso in prestito per parlare di Diversità sul Blog Multifirma del Sole 24 Ore. E per fortuna, aggiungiamo noi.

SWIPING RIGHT, 2017 HERE WE ARE

SWIPING RIGHT, 2017 HERE WE ARE

‘Swiping right’ è il movimento che si fa per mostrare apprezzamento per un appuntamento sul sito di incontri più famoso al mondo. Noi ci occupiamo di bambini, apparentemente quanto di più lontano da questa realtà, eppure Tinder e il suo algoritmo di abbinamento sono stati di ispirazione per sviluppare il meccanismo alla base di Mirrorable: la prima piattaforma di apprendimento motorio basata sui Neuroni Specchio, dove l’abbinamento ideale dei bambini consente loro di imparare tra ‘pari’ e non solo dai ‘grandi’.

UNA SFIDA CONTINUA: NEVER GIVE UP

UNA SFIDA CONTINUA: NEVER GIVE UP

La mia è una storia di coraggio e di dolore, quello dei miei genitori quando hanno scoperto il mio problema, ma di coraggio, lotta e speranza se guardo i traguardi raggiunti oggi.

Non è stato facile per me raccontare a lei la mia storia e non lo è oggi scriverla, perchè quando metti nero su bianco qualcosa rimane scritto, almeno dentro di me ciò accade, come se avessi usato un pennarello indelebile.