MIRROR-LABS

Ci sono progetti a cui dedichiamo le nostre migliori energie e su cui vogliamo continuare ad investire, ma che ad oggi sono ancora ad uno stadio prototipale o all’inizio del loro cammino: è questo il senso di MIRROR-LABS, contattaci se hai anche tu un’idea che può migliorare la vita dei giovani sopravvissuti all’Ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

  • MirrorHR: stiamo lavorando allo sviluppo di un’applicazione per Iphone/Apple Watch, destinata a monitorare lo stile di vita nei giovani 0-18 anni con diagnosi di epilessia. Basato su moderne tecniche di Inclusive Design, Machine Learning e Natural Language Processing, consente la completa personalizzazione e l’analisi delle abitudini. Più informazioni su https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

  • RITMO: in collaborazione con http://www.comftech.com/, stiamo lavorando allo sviluppo di un accessorio wearable, unico ad oggi sul mercato della sensoristica tessile e destinato ad individuare l’accelerazione del battito cardiaco nei giovani 0-18 anni con diagnosi di epilessia, in cui la tachicardia può essere il primo campanello d’allarme per l’esordio di una crisi epilettica (ref. Epilepsy Foundation: 8 pazienti su 10 con epilessia mostrano un’accelerazione del battito cardiaco prima della crisi).

  • SISCODE: in collaborazione con https://www.polifactory.polimi.it/, Fightthestroke partecipa al progetto europeo di Co-design for Society in Innovation and Science, con l’obiettivo di esplorare l’ambito del potenziamento e del recupero neuromotorio dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, applicando i principi propriocettivi.  

  • BOT-TOM: in collaborazione con https://mondora.com, BOT-TOM è il primo BOT costruito dal basso per rispondere alle esigenze di comunicazione medico-paziente in maniera veloce, puntuale ed efficace. Il progetto prevede l’utilizzo di un sistema di intelligenza artificiale per leggere lo storico delle varie conversazioni pazienti-medici ed ‘addestrare’ il bot a fornire informazioni di prima emergenza. Più informazioni su https://www.fightthestroke.org/bottom

  • CON DUE MANI: per chi nasce e cresce con una diagnosi di emiplegia, la forma più frequente di paralisi cerebrale infantile, sa quanto possa essere assillante sentirsi ripetere tutti i giorni la frase “Con due mani!”: è da questo mantra che prende il via una nuova linea di prodotti pensati intorno ai bisogni dei bambini con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile. Scopri qui i nostri primi prodotti: https://www.fightthestroke.org/conduemani

  • Ortho-align: una linea di ortesi per mani e piedi che rappresenti un rimedio personalizzato per l'allineamento graduale degli arti superiori e inferiori. Ciascun singolo movimento migliora l’outcome motorio, in modo progressivo e non invasivo.  

  • Registro Italiano Paralisi Cerebrale Infantile: Fightthestroke promuove la creazione di uno strumento epidemiologico per l’analisi della prevalenza e dei percorsi di presa in carico di bambini con diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile nell’ambito delle attività di https://www.ats-milano.it e in accordo con le linee guida europee di https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/scpe  

  • Engagement Monitor: in collaborazione con https://www.engagemindshub.com/, Fightthestroke partecipa ad un piano di ricerche continuative e multilivello, volto a generare nel tempo evidenze scientifiche a favore di una valutazione complessa e multi-stakeholders dell’esperienza di Engagement dei malati cronici italiani nel loro percorso sanitario e della relazione di tale esperienza con outcome di benessere e di salute individuale e collettiva.

  • Sport4all: in collaborazione con https://www.playmore.it/, Fightthestroke partecipa all’iniziativa https://www.sport-4-all.org/ per promuovere l’attività sportiva praticata da persone con e senza disabilità, al fine di favorire la coesione sociale e l’integrazione nella società.

  • ECOSOC at United Nations: Fightthestroke ha uno status consultivo speciale riconosciuto dal Consiglio economico e sociale delle Nazioni Unite (ECOSOC https://www.un.org/development/desa/disabilities/conference-of-states-parties-to-the-convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2/list-of-non-governmental-organization-accredited-to-the-conference-of-states-parties.html. L’appartenenza a questa rete, come una delle poche Associazioni riconosciute in Italia dalle Nazioni Unite, offre a Fightthestroke l'opportunità di ampliare la sua rete globale, condividere le sue migliori pratiche, portare nuove conoscenze in Europa e in Italia e partecipare attivamente alla Conferenza annuale degli Stati parti della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) presso l'ONU a New York City.

  • Health Technology Assessment: a cura di Emily Ogbonna e con la collaborazione di Sanofi Genzyme stiamo conducendo un progetto di tesi relativo alla paralisi cerebrale infantile con l’obiettivo finale di delinearne un’analisi farmacoeconomica.

  • FTS srl: è una start-up innovativa che ha per oggetto, in via prevalente, l’attività di sviluppo, produzione e commercializzazione di prodotti, servizi e soluzioni innovative ad alto valore tecnologico, nel settore della cura e dell'assistenza a soggetti con danni neurologici, epilessia, patologie neurologiche complesse, o comunque a soggetti tipici e con bisogni speciali. https://www.fightthestroke.org/fts

queste SONO le aree di ricerca scientifica che ci interessa esplorare:

  • Perchè avviene l’ictus nei bambini?

  • Quanti sono i bambini con lesioni cerebrali alla nascita, in Italia e nel Mondo?

  • Quali misure di prevenzione possono essere messe in atto per diminuire l’incidenza delle Paralisi Cerebrali Infantili?

  • Cosa può dirci lo studio delle placente delle madri i cui figli hanno avuto una diagnosi di lesione cerebrale perinatale?

  • Quali metodologie possono essere standardizzate per una diagnosi precoce e un intervento riabilitativo efficace nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile?

  • Dalla prevenzione alle prime cure: ginecologi, neonatologi e pediatri per un piano congiunto d’azione, verso una diagnosi precoce e linee guida nazionali.

  • Quali le metodiche riabilitative basate sull’evidenza scientifica e raccomandate nelle diverse fasi di sviluppo? dal setting ospedaliero al followup territoriale, in continuum con l’ambiente domestico, scolastico, ricreazionale.

  • Epilessie secondarie a seguito di lesioni cerebrali alla nascita: le opzioni terapeutiche e chirurgiche, le alternative nei casi di farmacoresistenza.

  • Abitudini di vita sinergiche al processo di cura: nutrizione e ritmo sonno/veglia nei bambini con esiti di lesioni cerebrali alla nascita.

  • La presa in carico della famiglia: dalla comunicazione dell’evento all’alleanza terapeutica di lungo periodo, come avere un paziente e un caregiver engaged nel processo di cura.

  • Metodi di riabilitazione estensivi verso metodi intensivi/residenziali: supporti tecnologici e di health coaching.

  • Il ruolo della Scuola e dello Sport per l’inclusione e contro il bullismo.

  • Continuità assistenziale negli anni dello sviluppo e oltre.

  • Ruolo della tecnologia in remoto, tra riabilitazione, educazione e intrattenimento.

  • Correlazione tra lesioni cerebrali precoci e problemi psico-relazionali nei bambini e negli adolescenti.

  • Potenziale riabilitativo attraverso i neuroni specchio