Vi consigliamo di approfondire le recensioni di libri di Simona a tema ‘salute’ perché crediamo che sia il modo migliore per educare le nuove generazioni ad una cultura scientifica e per capire meglio alcune conversazioni in corso sulle relazioni medico-paziente.

Si è svolto il 17/3/2019 a Milano il primo workshop di video-riprese urbane con la micro-steadycam per #hemikids. Ospitati nel nuovo centro urbano di Viale Pasubio, presso lo showroom della Microsoft House, hanno partecipato 10 bambini e 30 adulti, che si sono divertiti a sperimentare la DJI Osmo pocket, una piccolissima steadycam che sta nella tasca dei pantaloni e può permettere anche a chi ha un utilizzo più instabile e con una sola mano di realizzare riprese urbane di grande effetto. Uno dei pochi eventi gratuiti per bambini durante la Milano Digital Week….

La riabilitazione mi fa vivere. #difendiundiritto #fightthestroke

C’è il rischio che migliaia di persone restino escluse dalla #riabilitazione.

#difendiundiritto #fightthestroke insieme a noi @giuliagrillom5s #ministerodellasalute

‘Se ho vissuto in prima persona la disabilità, sono portato a vederla anche in un mio pari?’ E’ stato pubblicato in data 19/2/2019 lo studio ‘Body Representation in Children With Unilateral Cerebral Palsy’, ad opera di Arturo Nuara, Pamela Papangelo, Pietro Avanzini e Maddalena Fabbri-Destro, sulla prestigiosa rivista scientifica ‘Frontiers in Psychology - Cognition’, la rivista più citata al mondo sulla Psicologia Multidisciplinare.

Fightthestroke has been selected among 65 practices and 11 policies from around the world that help persons with disabilities on the Zero Project Award 2019, celebrating this year the topic of Independent Living and Political Participation. Project Mirrorable indeed has been awarded as a unique platform that improves the Motor Function in Young People with Cerebral Palsy. Look at the Award ceremony held at United Nations Vienna here on ZeroProject Facebook Page

Grazie a Cristina Gabetti e alla rubrica ‘Occhio al futuro’ di Striscia la notizia, puntata del 23/2/2019, i risultati dei progetti Mirrorable online e Mirrorable Camp sostenuti da Fondazione Vodafone – OSO prendono vita in questo servizio che ha raggiunto milioni di famiglie in Italia. Ancora un passo avanti nella ricerca e nella disemminazione, dalla parte dei giovani bambini sopravvissuti all’Ictus e con una diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile.

Milano, 1 Dicembre 2018– TEDMED Live | CALL4BRAIN si è confermato alla quinta edizione italiana come appuntamento di riferimento nella divulgazione e promozione delle grandi sfide della medicina, della scienza, dell’innovazione. L’edizione 2018, che si è svolta quest’anno per la prima volta nella sede prestigiosa del Palazzo Reale, grazie al Patrocinio del Comune di Milano, ha registrato come sempre il tutto esaurito, con i consueti livelli di partecipazione attiva da parte del pubblico, a conferma di una formula che si sta consolidando ed è sempre più capace di favorire la condivisione di idee, posizioni ed esperienze personali, punti di vista scientifici, medici, dell’innovazione

L’evento presenterà in anteprima esclusiva una serie di talk del TEDMED americano che si terrà a Palm Springs, in California. A Milano saremo presenti durante la giornata del 30 Novembre 2018.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus e in collaborazione con l’International Alliance for Pediatric Stroke, abbiamo chiesto alla nostra comunità di rispondere a queste domande, per farci raccontare quali forze hanno messo in campo loro per rialzarsi e che sapore ha ora la nuova vita: 'Come vi siete rialzati da un trauma così importante come l’Ictus? quale è oggi la nuova normalità di vita? Cosa vi è stato utile, pensando all'ingresso o al rientro a scuola per i vostri figli? Quali consigli dareste per pianificare una nuova vita intervallata dalle numerose sessioni di terapia? Come genitori, che cosa avete fatto per voi stessi, per recuperare un benessere personale? nei panni di un giovane che ha avuto un ictus, cosa è stato utile per riadattarsi nella società dopo l'ictus?’

Voce del verbo curare. Lettere e appunti sparsi per ricordi importanti. A cura di Fabia Timaco, autrice della tesi di Laurea "Comunicare la salute attraverso le community. Il caso di FightTheStroke"

A cura del Dr. Luigi Piccinini - Medico Chirurgo, Specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione presso Istituto Scientifico "E.Medea"-Bosisio Parini (LC)

La prima parte della giornata sarà dedicata ai giovani sviluppatori che scopriranno come adattare i videogiochi più diffusi anche alle esigenze dei giocatori con bisogni speciali.

Nel pomeriggio invece si darà la possibilità ai singoli appassionati di giochi e alle loro famiglie di provare controller adattati ai propri bisogni in sessioni personalizzate, in cui il programmatore esperto apporterà modifiche in realtime ai videogiochi più popolari, dal calcio alla fantascienza...finalmente accessibili a tutti.

Grazie ad un team esperto sul Machine Learning all’interno di Microsoft, Fightthestroke ha partecipato al “Microsoft Hackathon 2018” classificandosi al secondo posto mondiale nella categoria “Hack for Good Executive Challenge”. Un super ringraziamento al team che ha contribuito a questo nuovo successo, per migliorare la vita e l’indipendenza dei giovani sopravvissuti all’Ictus: Alessandro Bigi, Antonio Maggio, Elena Terenzi, Jessica Tibaldi, Matteo Pagani, Ricardo Wagner, Roberto D’Angelo e Ricardo Wagner.

A cura di Alessandra Coda. Alla frase “Pratico il taekwondo” spesso la risposta è “Che cos’è?”, perché, nonostante siano sempre in aumento i praticanti di questo sport, in molti ancora non lo conoscono. Bene, chiariamo ogni dubbio: il taekwondo [ 태권도 ] è un’arte marziale coreana che prevede l’impiego di tecniche di calcio e di pugno sia nelle forme tradizionali che nel combattimento. Questa disciplina non presenta limiti né di età né di abilità in quanto può essere praticata da tutti.

Mirrorable Camp Team

In una mattina di Giugno, Veronica ha chiesto se avevamo una canzone da condividere, una canzone che rappresentasse lo stato d’animo di una famiglia che ha ricevuto una diagnosi inaspettata per il proprio figlio, una canzone ‘che vi dà la carica per andare avanti’. Ciascuno ha contribuito, senza commenti di genere o faziosità, e ne è uscita una playlist che ci auguriamo possa essere d’aiuto anche alle nuove famiglie.

Milano, 6 Giugno 2018 – Si terrà a Milano, dal 20 al 29 agosto prossimi, il primo Summer Camp Mirrorable: 10 giorni di attività per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia, in età dai 5 ai 13 anni e con diagnosi di paralisi cerebrale infantile unilaterale/emiplegia, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali, come il golf, il tennis, il volley, il basket o la danza, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei giovani pazienti.

Come lo stroke di mio figlio ha cambiato la mia vita? 

To be or not to be, that is the question...
In sintesi: lo stroke di mio figlio ha stravolto il mio modo di essere mamma. Prima di tutto, sono una mamma più mamma: il malore del nostro primogenito mi ha messo addosso un istinto irrefrenabile a figliare. Abbiamo ora tre bimbi e continuerei, perfino, se non fosse che...

All’improvviso ci fermammo. Era intento a guardare il muretto che portava al mare. O almeno, così mi sembrò in quel momento. Forse aveva visto qualcosa di interessante, che a me era sfuggito. Non lo sapevo ancora, ma in quel preciso istante la nostra vita si era appena tinta di viola.

Nel 2017 abbiamo portato a termine la nostra prima indagine sulla conoscenza dell’Ictus su un campione rappresentativo della popolazione italiana (Fonte: Omnibus Doxa – campione 1000 casi rappresentativi della popolazione italiana, Dicembre 2017), a cui abbiamo chiesto: ‘Secondo lei l'ictus è una malattia che può colpire anche i bambini che devono ancora nascere, che sono nella pancia della mamma?’. I risultati non ci hanno stupito…

Milano, 25 Maggio 2018– Al 75° Open d´Italia anche le famiglie saranno protagoniste. Lo spazio Family a Soiano del Lago sarà allestito con vari intrattenimenti tra cui la zona SUPERABILI, gestita dal Maestro Nicola Maestroni. In questa area, Sabato 2 Giugno dalle ore 11.00 alle 13.00 saranno ospitati i bambini dell´Associazione FIGHTTHESTROKE, che tutela i giovani sopravvissuti all´Ictus. 

La mia vita è cambiata: sarebbe cambiata comunque con l'arrivo di un bimbo. Riky ora ha quasi due anni e riempie ogni spazio e ogni momento della mia giornata. Ha un'emiparesi sinistra. HA un'emiparesi, non È la sua emiparesi. È un bambino. È un bambino felice. E questo è quello che conta! …

Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.

Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.

Riccardo è nato col sorriso. "Perché non piange?" "Sorride, è appena nato ma già è felice!"
Ecco cosa ricordo della sua nascita, ricordo il suo viso roseo, paffuto e soprattutto  sereno.
Forse è quello che voglio ricordare perché in realtà questa sensazione di pace, di estrema bellezza durò un attimo e poi mi scivolo' via dalle mani nonostante gli sforzi per fermare il ricordo di quella bellissima percezione di perfezione emotiva.

Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….

Oggi voglio condividere con voi la storia della mia famiglia. Prima e dopo l'ictus. Sono brasiliana e mi sono trasferita in Italia nel 2004 per studiare. Qui incontro un ragazzo canadese che cresce a Firenze chiamato Carlo Woods. Ha 13 anni più di me e ha 2 figlie dal suo primo matrimonio. "Girasole", 26 anni e "Rosa", 24 anni. "Rose" ha un'atrofia muscolare.

Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.

Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..

I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.

Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke