Siamo i genitori di Anna, 4 anni, diagnosi di ischemia cerebrale in utero arrivata solo quando la bimba aveva 10 mesi. Esito dell’ischemia è stato un’emiparesi sinistra che ha comportato un discreto danno motorio sia all’arto superiore (principalmente alla mano) che all’arto inferiore.
Eccomi qui a raccontare com’è cambiata la nostra vita a 5 anni dallo stroke di Noemi, superata la fase iniziale dove il mondo sembra crollarti addosso segue il periodo come lo definisco io del cambiamento, un modo decisamente diverso di vivere.
Riccardo è nato col sorriso. "Perché non piange?" "Sorride, è appena nato ma già è felice!"
Ecco cosa ricordo della sua nascita, ricordo il suo viso roseo, paffuto e soprattutto sereno.
Forse è quello che voglio ricordare perché in realtà questa sensazione di pace, di estrema bellezza durò un attimo e poi mi scivolo' via dalle mani nonostante gli sforzi per fermare il ricordo di quella bellissima percezione di perfezione emotiva.
Una sedia in una sala d’aspetto. Ecco cosa mi ricordo del momento in cui, durante l’ecografia dell’ottavo mese, il medico ci disse che “qualcosa non andava”. Mi ricordo le gambe che tramavano e quella sedia, dove non riuscivo a stare seduta, in attesa che il medico scrivesse il referto e ci chiamasse di nuovo nello studio….
Siamo il papà e la mamma di Camilla, una bambina che oggi ha 4 anni. La nostra storia e la storia della piccola Camilla iniziano al termine di un travaglio durato 24 ore. Alla nascita, Camilla è una neonata come tante altre, nulla fa prevedere che da lì a 5 ore la nostra primogenita sarebbe stata colpita da uno stroke.
Il senso di perdita che ho provato nel momento in cui abbiamo ricevuto la diagnosi è stato immenso e ancora oggi fa capolino ogni tanto dentro di me, nonostante siano passati quasi 5 anni. La portata di quanto ci venne comunicato quel giorno fu un fulmine a ciel sereno. I problemi motori di nostra figlia Elena (emi dx), che aveva 10 mesi al momento della diagnosi, li avevamo notati già da tempo; mai però avremmo immaginato la dimensione del danno che il suo cervello aveva subito in un momento che tuttora non è noto con precisione, compreso tra la 28° settimana di gravidanza e il 28° giorno di vita…..
I nostri genitori sono acrobati, terapisti, cuochi, autisti, ma sono soprattutto genitori vivi, lottano e sorridono ogni giorno e ci piace celebrarli nel mese di Maggio 2018, dedicato quest’anno alle esperienze di vita dopo aver ricevuto la diagnosi di ictus, per il proprio figlio.
Qui trovate il contributo delle famiglie italiane alla campagna in lingua Italiana: https://www.fightthestroke.org/lifeafterstroke
Ricordo con esattezza l'espressione della dottoressa che per prima ci ha detto che Camilla aveva avuto un’emorragia celebrale, poi un forte rumore, l'abbraccio disperato con Alessio e la navicella spaziale, anche più comunemente chiamata "termoculla", che se la porta via. Erano passati solo 28 giorni dalla sua nascita, dei giorni molto diversi da come li avevamo immaginati, perchè noi, in cuor nostro, abbiamo sempre saputo che qualcosa non andava, nonostante le rassicurazioni o le accuse di essere genitori ansiosi dei dottori e delle infermiere della TIN dov’era ricoverata per ittero…..
Visitare la fiera del libro per ragazzi a Bologna è stata per me, quest'anno, una doppia emozione: sono da sempre appassionata di letteratura per l'infanzia e, in più, questa volta calcavo la scena in veste ufficiale di inviata speciale, incaricata da Fight the Stroke di scovare storie fruibili dai nostri hemikids e da noi hemiparents. Ebbene, condivido con voi con immenso piacere il ricco bottino della missione!
A cura di Elena Tantardini
‘Milano è, da sempre, una piattaforma per l'innovazione, la progettazione e l'inclusione. Milano Digital Week è un primo tentativo di mostrare tutte quelle realtà che stanno trasformando il lavoro, il tempo libero, la formazione e le dinamiche della progettazione e della produzione attraverso le modalità digitali.’ E’ da queste premesse che è nata la decisione di Fightthestroke di partecipare alla prima edizione della Milano Digital Week con due laboratori gratuiti, coerenti con la missione di promuovere una conoscenza diffusa di scienza, tecnologia, design, a favore dei giovani sopravvissuti all’Ictus e di tutta la comunità milanese.
Domenica 18/3/2018 vi invitiamo a partecipare a due workshop gratuiti organizzati presso la Microsoft House:
- Corso di disegno brutto, per restituire fiducia ai non disegnatori seriali, in età 5-13 anni
- Corso di Public Speaking per ragazzi dai 13 ai 19 anni
QUESTO SONO IO!
La rappresentazione della figura umana nel primo concorso di disegno per giovani con emisindrome in Italia: ecco i vincitori :-)
Partecipa con il disegno del tuo Hemikid al concorso ‘A Natale ogni disegno vale’, dal 25/12/2017 al 7/1/2018: insieme potrete aiutare la ricerca e vincere la rappresentazione reale del vostro artefatto
Grazie a FightTheStroke per l'ospitalità sul vostro blog. Ci siamo conosciuti ormai 3 anni fa, quando diventati genitori ci siamo trovati a confrontarci con la disabilità nei bambini. Catapultati in un mondo nuovo, dove ci si accorge come tutto intorno a noi sia progettato e strutturato per soddisfare abilità medie: dall'architettura e i trasporti, agli oggetti della vita quotidiana fino ad arrivare ai giocattoli...
FINO al 15/12 FONDAZIONE MEDIOLANUM SOSTIENE I GIOVANI SOPRAVVISSUTI ALL’ICTUS CON FIGHTTHESTROKE
DONA SUL CONTO MEDIOLANUM IT68C0306234210000000417750 - Causale: FIGHTTHESTROKE - E FONDAZIONE MEDIOLANUM RADDOPPIERA’ IL TUO DONO
L’evento presenterà in anteprima esclusiva una serie di talk del TEDMED americano che si terrà a Palm Springs, in California, dall’1 al 3 Novembre. A Milano saremo presenti durante la giornata del 3 Novembre, al Politecnico di Piazza Leonardo da Vinci 32, in Aula De Donato.
The seif Award for Digital Healthcare rewards innovative social enterprises that create social and health benefits. 171 social entrepreneursparticipated in this year’s competition and the finalists pitched on stage at the award ceremony in front of an audience of more than 200 people.
Annunciato il 21/9/2017 a Roma durante S@lute, il Forum dell’Innovazione per la Salute promosso da FPA, prende vita il primo Centro Stroke Neonatale e Pediatrico grazie alla volontà di collaborazione tra l’Associazione Fightthestroke e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova. Sull’esperienza degli altri centri stroke internazionali, rappresenta il primo centro in Italia per la diagnosi, la ricerca e l’assistenza a neonati e bambini sulla patologia dell’ictus pediatrico.
Milano, 20/9/2017
‘Digitale e inclusione sono le parole d’ordine per il futuro della scuola’: inizia così la prefazione a firma del Ministro Valeria Fedeli all’E-book sulla scuola promosso dalla testata online Alley Oop de Il Sole 24 Ore.
Scaricate l’e-book gratuito e leggete il contributo di Francesca Fedeli sulla scuola inclusiva.
Ciao, abbiamo bisogno del vostro aiuto! abbiamo superato la terza fase di selezione di #natiper con il progetto Mirrorable, ora inizia la votazione dei progetti per arrivare a vincere 50.000€ e migliorare ancora la piattaforma, garantendo la gratuità per i giovani sopravvissuti all'Ictus. Ci aiutate a votare qui? Basta solo l'email e si può votare tutti i giorni fino all'8 Ottobre. Grazie!
Qui per votare (ogni giorno conta)!
10 punti da ricordare prima di partire per le vacanze su: diagnosi, epilessia, farmaci e vaccinazioni, abbigliamento, terapia, clima, assicurazioni, ospedali, associazioni locali, alimentazione.
Abbiamo chiesto di approfondire il tema Vaccini per i bambini con neurolesioni a Pier Luigi Lopalco, Medico Chirurgo, Specialista in Igiene e Medicina Preventiva e Professore Ordinario di Igiene presso il Dipartimento di Ricerca Traslazionale e Nuove Tecnologie in Medicina e Chirurgia dell’Università di Pisa.
SAVE THE DATE 3/11/2017 a MILANO
La cosa strana è che quando abbiamo parlato per la prima volta dei neuroni specchio al TED avevamo già in mente Mirrorable, la piattaforma di video-riabilitazione che potesse aiutare e connettere tutti i bambini del mondo. E da allora poco è cambiato, abbiamo aggiunto alcune caratteristiche di prodotto, integrato tecnologie, ampliato target di pazienti da raggiungere, ma il concetto di prodotto è rimasto nitido e centrato come allora...
Intervista a Sonia Sumar, fondatrice di Yoga for the Special Child,
A cura di Gemma D'Alessandro, Fightthestroke
Si ringraziano le famiglie che hanno deciso di raccontare le storie della diagnosi tardiva dei propri bambini per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di un intervento precoce nei giovani sopravvissuti all’ictus.
Mirrorable è la prima piattaforma di riabilitazione basata sulle moderne scoperte legate alla plasticità del cervello e ai neuroni specchio. Ideata e concepita da Fightthestroke a misura di bambino, ha permesso con la prima fase pilota di dare evidenza di come apprendimento e recupero delle abilità motorie, cognitive e relazionali siano possibili attraverso l’Action Observation Treatment.
Una guida per i tutti e in particolare per i genitori perché la conoscenza diffusa e scientificamente validata aiuta a lottare insieme e a non perdere la speranza.
Cos’è l’Ictus? Quanto è comune l’ictus nel neonato e nel bambino? Quali sono le principali cause e i fattori di rischio dell’ictus nei bambini? Come si può manifestare l’ictus nel neonato? Quali sono i sintomi dell’ictus nel bambino? Come si fa la diagnosi di ictus nel bambino e nel neonato? Quali sono le terapie raccomandate post-ictus? E’ possibile prevenire l’ictus nei neonati e nei bambini? Che tipo di conseguenze o disabilità può causare l’ictus? Quali sono le principali differenze tra ictus nei bambini e ictus negli adulti? Esiste un rischio aumentato per un bambino che ha avuto un ictus di averne altri nel corso della sua infanzia? Se ho un figlio con un ictus perinatale esiste un rischio che tale situazione si ripresenti in altri figli? Quanto è importante la plasticità del cervello?
Siamo una realtà giovane, se fossimo una persona saremmo ancora un bambino nell’età dei NO, eppure qualche SI ce lo siamo guadagnato: ecco una rassegna dei riconoscimenti ricevuti ad oggi (ultimo aggiornamento: Maggio 2017).
A cura di Valentina, mamma di MaVi, che con la sua famiglia ha aderito al progetto di abilitazione ‘Mirrorable’ sviluppato insieme al gruppo di Neuroscienziati del CNR di Parma