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LIBRI CHE PARLANO DI #FIGHTTHESTROKE
Quattro anni fa ho ricevuto un colpo. Mario, mio figlio appena nato, aveva subito un ictus. Mentre era in grembo? Durante il parto? Non lo so ancora: accade a due o tre bambini su mille, e tutti riportano danni al cervello. Nel suo caso, il quaranta per cento dell'emisfero destro era «bruciato », probabilmente il lato sinistro del suo corpo sarebbe rimasto paralizzato. Le statistiche, ormai l'ho capito, sono così: ti dicono solo quello che non puoi fare. Quello che si può fare l'abbiamo scoperto un po' per volta: tanta fisioterapia, a casa e in ospedale, e un programma sperimentale per l'attivazione dei neuroni specchio. Ma non bastava. Perché Mario non guardava gli esercizi, guardava noi genitori, così concentrati a insegnargli l'autonomia che ci eravamo dimenticati di trasmettergli la gioia di vivere. Allora abbiamo cambiato prospettiva: se volevamo il meglio da nostro figlio, dovevamo dare il meglio di noi. Abbiamo ripreso a fare con lui le cose belle che ci piacevano prima: viaggiare, ascoltare musica, leggere, frequentare gli amici. E lui, passo a passo, letteralmente, si è messo in piedi ed è diventato il bambino sorridente che è oggi. La nostra storia non è un miracolo o una favola: è un esempio di quello che curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare. Per questo ho voluto raccontarla in un libro, come io e mio marito l'abbiamo raccontata al TED Global del 2013, e da lì ha fatto il giro del mondo. Perché dice qualcosa che vale per tutti: dobbiamo imparare a considerare quello che abbiamo come un regalo, quello che manca come un'opportunità.
Quando la malattia bussa alla nostra porta, ogni certezza sembra vacillare. Anche chi ha sempre creduto nella scienza si trova improvvisamente attratto da soluzioni facili, promesse miracolose, vie alternative. Mantenere la rotta quando si è in balia della paura è difficile e, nonostante tutte le migliori intenzioni, il rischio di cadere nel baratro delle illusioni è alto. Beatrice Mautino, biotecnologa e divulgatrice scientifica, ci accompagna in un viaggio tra le pieghe del complesso rapporto tra medicina, speranza e cura. Partendo dalla propria storia - da un evento che l'ha costretta a confrontarsi con la paura, la frustrazione e il peso delle emozioni - intreccia racconti di casi reali per mostrare le sfide e i dilemmi che emergono nella pratica clinica. Ci guida così tra le crepe del sistema, affrontando temi estremamente attuali come la fecondazione in vitro, la ricerca per combattere i tumori rari e le promesse spesso fuorvianti dei farmaci contro l'obesità. C'è chi lotta per una terapia mai testata e chi affronta la burocrazia con la speranza appesa a un filo. C'è chi promette cure quasi magiche e chi lavora in silenzio con metodo, tra successi e fallimenti. E poi ci siamo noi, protagonisti o spettatori, ammalati o caregiver, divisi tra la voglia di credere e la necessità di capire. Dalla tentazione delle scorciatoie alla responsabilità delle decisioni pubbliche, questo libro ci ricorda che la medicina, con tutti i suoi limiti e difetti, resta il miglior strumento che abbiamo. Perché affidarsi alla scienza è una pratica quotidiana fatta di domande difficili, prove solide e scelte consapevoli. Affidarsi alla scienza significa camminare sull'orlo del dubbio, nonostante il senso di vertigine che sembra toglierci il respiro, trovando un equilibrio fragile ma necessario per non smarrire la direzione.
Al giorno d’oggi, quando si vuole dare l’idea di essere obiettivi, perché ci si prefigge di essere incontestabili, può scappare di bocca un’espressione diventata d’uso comune: «Lo dicono i dati». Ma siamo certi che quei dati così allettanti, che confermano il nostro giudizio, non nascondano un «pregiudizio»? Quando leggiamo un articolo online o apprezziamo un’infografica colorata bisognerebbe chiedersi prima di tutto: chi trae beneficio dalla raccolta, dall’analisi e dalla rappresentazione di quel dato, e chi può esserne invece discriminato? Donata Columbro suggerisce come, universalizzando e standardizzando concetti come quello di «normalità», si sia in passato più escluso che incluso, creando una rappresentazione del mondo che ha eliminato le anomalie. Stabilire però chi è dentro o fuori le statistiche non è un atto neutrale, ma una scelta, e come tale andrebbe insegnata e indagata. Solo una persona consapevole che i dati sono costrutti umani e sociali può impedire che siano usati per discriminare, invece che per lottare contro le disuguaglianze.
In occasione dei suoi 60 anni la bambola più famosa del mondo parla direttamente alle bambine, in un grande volume illustrato che raccoglie 60 storie di donne che con coraggio, tenacia e creatività sono riuscite a realizzare i propri sogni. L’obiettivo è di ispirare le donne di domani, scovare e valorizzare il loro potenziale, senza limiti di immaginazione, ed è quello che Barbie fa da anni: ispirare le future generazioni, mostrandogli che non esistono limiti all’immaginazione. Dalla Barbie astronauta alla pittrice, dalla chef alla veterinaria, dalla skater alla ballerina: le possibilità sono infinite!
The Purpose Mindset tells the inside story behind how Microsoft built its culture of giving, including powerful stories from Microsoft alumni who were in the room when these decisions were made or who went on to make powerful change in the world. Pagg 155-160 covers FightTheStroke’s story
Guardandomi attorno e ascoltandomi dentro, ho scritto A Passo Leggero. Prima la rubrica, sulle pagine estive del “Corriere della Sera”, poi questo libro. Entrambi sono nati da incontri spontanei che, come semi, hanno dato frutti, consentendomi di condividere esperienze a più prospettive vissute con il corpo, con la mente e con l’anima – in connessione con l’energia vitale che infinita scorre.
Credo che il motore della trasformazione verso una società più armonica e costruttiva sia l’empatia: se la attiviamo, la nostra naturale predisposizione a sentire con l’altro ci riconcilia con il mondo e con noi stessi. Volevo ancorare le mie convinzioni e il mio sentire alla prova scientifica che siamo tutti interconnessi, e così mi sono rivolta al professor Giacomo Rizzolatti, scopritore del neurone specchio. La nostra intervista/conversazione è al centro del libro.
FILM
In questo articolo di Francesca Fedeli sul blog al femminile de Il Sole 24 Ore ‘Alley Oop’ trovate la recensione di 65 film, serie TV e cartoni che parlano di disabilità ma anche di emozioni di fronte alla diagnosi di una malattia, di consapevolezza di una diversità e dell’impegno nell’essere caregiver. Aggiornato al 14/1/2021. https://alleyoop.ilsole24ore.com/2021/01/14/disabilita-prossima-volta-cambi-canale-facci-caso/