MIRROR-LABS
Ci sono progetti a cui dedichiamo le nostre migliori energie e su cui vogliamo continuare ad investire, ma che ad oggi sono ancora ad uno stadio prototipale, all’inizio del loro cammino o sono stati sviluppati senza risultati promettenti: è questo il senso di MIRROR-LABS, contattaci se hai anche tu un’idea che può migliorare la vita dei giovani sopravvissuti all’Ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.
In fondo a questa pagina troverai gli interrogativi ancora irrisolti su cui continuiamo a lavorare e per i quali cerchiamo alleanze.
Progetti in fase di sviluppo o già sviluppati con successo:
ACCEPT: a partire da Marzo 2020 abbiamo avviato lo sviluppo del progetto Accept, una parete di arrampicata adattata e sensorizzata per riabilitare, misurare, includere i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Il progetto in collaborazione con il Politecnico di Milano ha permesso di sviluppare una prima parete che è stata donata al centro sportivo PlayMore! e vuole ora estendere la fase di ricerca clinica su altri territori. Maggiori informazioni qui: https://accept.polimi.it/.
DOTTORESSA MARTA: in collaborazione con la Fondazione TIM, la Dottoressa Marta (nome in codice di progetto: BOT-TOM) è il primo chatbot o agente conversazionale costruito dal basso per rispondere alle esigenze di comunicazione medico-paziente in maniera veloce, puntuale ed efficace. La fase progettuale si è conclusa nel Dicembre 2021 ed il chatbot è disponibile per tutti qui https://www.fightthestroke.org/marta.
CARE PATHWAY: Fightthestroke, in collaborazione con la sezione di studio Età Evolutiva della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), nell’ambito di un lavoro intersocietario con rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), partecipa ad un lavoro di AACPDM Care Pathway per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate nel 2011 e revisionate nel 2013. L’obiettivo è quello di giungere a un pratico sommario delle migliori evidenze su alcuni aspetti di cura, per migliorare la pratica clinica, coinvolgendo fin dall’inizio le famiglie nell’analisi dei bisogni. I primi risultati della mappatura sono stati presentati a Febbraio 2021. Maggiori informazioni su: https://www.simfer.it/progetto-di-lavoro-care-pathways-nel-trattamento-riabilitativo-della-paralisi-cerebrale-infantile/.
ECOSOC at United Nations: Fightthestroke ha uno status consultivo speciale riconosciuto dal Consiglio economico e sociale delle Nazioni Unite (ECOSOC https://www.un.org/development/desa/disabilities/conference-of-states-parties-to-the-convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2/list-of-non-governmental-organization-accredited-to-the-conference-of-states-parties.html. L’appartenenza a questa rete, come una delle poche Fondazioni riconosciute in Italia dalle Nazioni Unite, offre a Fightthestroke l'opportunità di ampliare la sua rete globale, condividere le sue migliori pratiche, portare nuove conoscenze in Europa e in Italia e partecipare attivamente alla Conferenza annuale degli Stati parti della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) presso l'ONU a New York City.
Engagement Monitor: in collaborazione con https://www.engagemindshub.com/, Fightthestroke ha partecipato ad un piano di ricerche continuative e multilivello, volto a generare nel tempo evidenze scientifiche a favore di una valutazione complessa e multi-stakeholders dell’esperienza di Engagement dei malati cronici italiani e dei loro caregivers nel percorso sanitario e della relazione di tale esperienza con outcome di benessere e di salute individuale e collettiva. Il progetto si è concluso nel 2019.
FTS srl: è una start-up che ha per oggetto, in via prevalente, l’attività di sviluppo, produzione e commercializzazione di prodotti, servizi e soluzioni innovative ad alto valore tecnologico, nel settore della cura e dell'assistenza a soggetti con danni neurologici, epilessia, patologie neurologiche complesse, o comunque a persone con e senza disabilità. Info su: www.ftssrl.eu.
GIOCABILE: Avviato nel 2016, Giocabile è una piattaforma di gioco che sviluppa competenze divertendo, progettata per le esigenze dei bambini con disabilità neuromotorie pediatriche nell'ambito del #progettoCREW sostenuto da Fondazione Cariplo. Maggiori dettagli qui: https://giocabile.net/
Health Technology Assessment: abbiamo condotto un’analisi farmacoeconomica per delineare il potenziale di Mirrorable per l’ingresso sul mercato; i risultati sono stati utilizzati per sviluppare la piattaforma ‘Palestra dei fighters’ e collaborare a progetti europei come ad esempio il progetto ‘AInCP’.
MirrorHR: abbiamo lavorato allo sviluppo di un’applicazione per Iphone/Apple Watch, destinata a monitorare lo stile di vita nei giovani 0-18 anni con diagnosi di epilessia. Basato su moderne tecniche di Inclusive Design, Machine Learning e Natural Language Processing, consente la completa personalizzazione e l’analisi delle abitudini. Più informazioni su https://www.fightthestroke.org/mirrorhr. Come estensione di questo progetto, RITMO prevede invece lo sviluppo di un accessorio wearable, unico ad oggi sul mercato della sensoristica tessile e destinato ad individuare l’accelerazione del battito cardiaco nei giovani 0-18 anni con diagnosi di epilessia, in cui la tachicardia può essere il primo campanello d’allarme per l’esordio di una crisi epilettica (ref. Epilepsy Foundation: 8 pazienti su 10 con epilessia mostrano un’accelerazione del battito cardiaco prima della crisi).
SISCODE - Bodysound: Fightthestroke ha partecipato al progetto europeo di Co-design for Society in Innovation and Science, con l’obiettivo di esplorare l’ambito del potenziamento e del recupero neuromotorio dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile, attraverso la musica e applicando i principi propriocettivi. Info su: https://www.polifactory.polimi.it/polifactory/siscode/
Sport4all: in collaborazione con https://www.playmore.it/, Fightthestroke partecipa all’iniziativa https://www.sport-4-all.org/ per promuovere l’attività sportiva praticata da persone con e senza disabilità, al fine di favorire la coesione sociale e l’integrazione nella società.
Progetti senza risultati evidenti o applicabili ad oggi:
CON DUE MANI: per chi nasce e cresce con una diagnosi di emiplegia, la forma più frequente di Paralisi Cerebrale Infantile, sa quanto possa essere assillante sentirsi ripetere tutti i giorni la frase “Con due mani!”: è da questo mantra che prende il via una linea di prodotti disegnati intorno ai bisogni dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Scopri qui i nostri primi prodotti: https://www.fightthestroke.org/conduemani
Ortho-align: una linea di ortesi per mani e piedi che rappresenti un rimedio personalizzato per l'allineamento graduale degli arti superiori e inferiori. Ciascun singolo movimento migliora l’outcome motorio, in modo progressivo e non invasivo.
Registro Italiano Paralisi Cerebrale Infantile: Fightthestroke ha promosso la creazione di uno strumento epidemiologico per l’analisi della prevalenza e dei percorsi di presa in carico di bambini con diagnosi di Paralisi Cerebrale Infantile, in accordo con le linee guida europee di https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/scpe. Dopo un lungo periodo di formazione agli operatori di ATS Milano e investimento sulla creazione di alleanze per un registro utile a tutti, il progetto è rimasto in stand-by.
QUESTE SONO LE AREE DI RICERCA SCIENTIFICA CHE CI INTERESSA ESPLORARE, ANCHE PER PROGETTI DI TESI:
Perchè avviene l’ictus nei bambini? Fattori epigenetici e ruolo del contesto ambientale.
Quanti sono i bambini con lesioni cerebrali alla nascita, in Italia e nel Mondo?
Quali misure di prevenzione possono essere messe in atto per diminuire l’incidenza delle Paralisi Cerebrali Infantili?
Cosa può dirci lo studio delle placente delle madri i cui figli hanno avuto una diagnosi di lesione cerebrale perinatale? E l’esame autoptico dell’encefalo di persone con PCI?
Quali metodologie possono essere standardizzate per una diagnosi precoce e un intervento riabilitativo efficace nei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile?
Dalla prevenzione alle prime cure: ginecologi, neonatologi e pediatri per un piano congiunto d’azione, verso una diagnosi precoce e linee guida nazionali.
Quali le metodiche riabilitative basate sull’efficacia scientifica e raccomandate nelle diverse fasi di sviluppo? Dal setting ospedaliero al followup territoriale, in continuum con l’ambiente domestico, scolastico, ricreazionale.
Epilessie secondarie a seguito di lesioni cerebrali alla nascita: le opzioni terapeutiche e chirurgiche, le alternative nei casi di farmacoresistenza.
Abitudini di vita sinergiche al processo di cura: nutrizione e ritmo sonno/veglia nei bambini con esiti di lesioni cerebrali alla nascita.
La presa in carico della famiglia: dalla comunicazione dell’evento all’alleanza terapeutica di lungo periodo, come avere un paziente esperto e un caregiver coinvolto nel processo di cura.
Metodi di riabilitazione estensivi verso metodi intensivi-residenziali: supporti tecnologici e di health coaching.
Il ruolo della Scuola e dello Sport per l’inclusione e contro ogni discriminazione, abilismo e bullismo.
Continuità assistenziale negli anni dello sviluppo e oltre.
Ruolo della tecnologia in remoto, tra riabilitazione, educazione e intrattenimento.
Correlazione tra lesioni cerebrali precoci e problemi psico-relazionali nei bambini e negli adolescenti.
Disturbi specifici dell’apprendimento nei bambini con PCI: dislessia evolutiva o acquisita? Come funziona l’apprendimento nel cervello riorganizzato di un bambino con lesioni cerebrali alla nascita?
Potenziale riabilitativo attraverso i neuroni specchio.
Il ruolo riconosciuto dei caregivers nella società.
La promozione del pensiero critico sulla salute, tra health literacy e citizen science, in ogni fascia della popolazione.
L’educazione al linguaggio sulla disabilità, dalle scuole ai media fino ai programmi di Diversity & Inclusion nelle aziende.
Le opportunità di formazione e lavoro per i giovani adulti con disabilità: il ruolo del design inclusivo per un nuovo modello aziendale che sviluppi e commercializzi prodotti per il 15% della popolazione mondiale con una o più disabilità, temporanee o permanenti.
La promozione della salute digitale e della medicina personalizzata in Italia.
Tecnologie assistive e tecniche di lettura animata, veloce, facilitata.
Perché i dati sulla disabilità in Italia sono raccolti in maniera discontinua e inconsistente? Come è possibile cambiare la narrazione sulle persone con disabilità lavorando su una sistematizzazione dei dati e delle fonti?