International Cerebral Palsy Society "More than Palsy" Campaign for World Cerebral Palsy Day 2025

International Cerebral Palsy Society "More than Palsy" Campaign for World Cerebral Palsy Day 2025

On the occasion of World Cerebral Palsy Day 2025, the FightTheStroke Foundation presents "More than Palsy," an international awareness campaign about Cerebral Palsy, created in collaboration with DUDE:Milan and under the patronage of the Cariplo Foundation, the International Cerebral Palsy Society, Cerebral Palsy Europe and the European Academy for Childhood-onset Disability.

La Stampa: Dalla diagnosi di paralisi celebrale al nuoto paralimpico, la storia a lieto fine di Mario

La Stampa: Dalla diagnosi di paralisi celebrale al nuoto paralimpico, la storia a lieto fine di Mario

Dalla diagnosi di paralisi celebrale al nuoto paralimpico, la storia a lieto fine di Mario

La onlus dei suoi genitori Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo è un punto di riferimento internazionale. Oggi la Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile

Unstoppable Women 2025, la community al femminile e quella necessaria parità di genere da raggiungere quanto prima

Quella che state per leggere non è una classifica e non è neppure una lista statica, bensì un osservatorio in costante movimento. Segnala da tanti anni imprenditrici, ricercatrici, Ceo e manager, founder, talenti al lavoro in Italia e nel mondo. Più di duemila storie al femminile già raccontate su StartupItalia. Figure in grado di cambiare il mondo al lavoro e nella vita di tutti i giorni. Save The Date. La community online si incontra anche dal vivo a Milano per la Digital Week di ottobre 2025

Centoventitré anni. È questo il tempo che ci separa dalla parità di genere, secondo il nuovo Global Gender Gap Report del World Economic Forum. 123 anni: più di un secolo, più di tre generazioni. Ma chi l’ha detto che dobbiamo aspettare?

Il rapporto segna il miglior risultato dalla pandemia a oggi: il mondo ha colmato il 68,5% del divario. L’Italia? 85° posto su 146 Paesi. Guadagniamo 2 posti nella classifica, ma restiamo nella parte bassa e lontani dai vertici europei, soprattutto su lavoro, leadership e retribuzione. Non è di certo una sorpresa, ma è una fotografia che fa male, siamo la terza economia dell’eurozona e ancora sembriamo vivere in un secolo che non è questo.

Scopri la nostra rubrica Unstoppable Women!

È da qui che riparte, anche quest’anno, Unstoppable Women, un progetto che da otto anni osserva, ascolta, racconta. Non cerchiamo bandiere né slogan: cerchiamo impatto reale. Lo facciamo attraverso la rubrica settimanale, raccogliendo storie e segnali dentro aziende, startup, scuole, istituzioni. Lo facciamo con eventi che cercano di portare la discussione dove serve: quest’anno siamo stati a Bari e torneremo a Milano per la Digital Week (1-5 ottobre).

La nostra non è una classifica e nemmeno una lista statica: è un osservatorio in movimento. Più di 2000 donne incontrate e raccontate in questi anni, founder, manager, ricercatrici, creative, non perché “donne”, ma perché portatrici di cambiamento. E accanto a loro uomini, colleghi, alleati: perché la parità non è una battaglia al femminile è una questione di sistema.

Ma c’è un punto su cui dobbiamo essere intransigenti: il vero cambiamento arriverà solo quando una donna al vertice non farà più notizia. Quando non ci sarà più nulla di straordinario nel vedere una CEO, una Presidente, una Direttrice, solo allora sapremo che la parità sta diventando realtà

Paralisi cerebrale infantile: con l’intelligenza artificiale la diagnosi diventa più precisa e la cura accessibile

Paralisi cerebrale infantile: con l’intelligenza artificiale la diagnosi diventa più precisa e la cura accessibile

Crea riepilogo

Ivana Barberini25 Agosto 2025

Un progetto europeo coordinato dall’Università di Pisa punta a migliorare la qualità di vita dei bambini con paralisi cerebrale infantile (nota anche come ICP, Infantile Cerebral Palsy) e delle loro famiglie.

La paralisi cerebrale infantile è la disabilità neurologica cronica più diffusa nei bambini

Spiegare la malattia, come funziona la diagnosi precoce e in che modo l’intelligenza artificiale può cambiare il futuro della riabilitazione, non è più fantascienza. Con AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), la tecnologia diventa uno strumento concreto per sviluppare soluzioni cliniche più personalizzate ed efficaci. L’obiettivo è ambizioso: costruire strumenti di supporto alle decisioni mediche, capaci di rendere la diagnosi funzionale più precisa e avviare percorsi di intervento anche a domicilio, grazie a un’intelligenza artificiale affidabile e accessibile. Il progetto lavora allo sviluppo, test e validazione di sistemi che uniscono qualità scientifica e sostenibilità pratica, pensati per adattarsi davvero alla vita quotidiana delle famiglie coinvolte.

La paralisi cerebrale infantile è la disabilità neurologica cronica più diffusa nei bambini. In Italia colpisce circa 100.000 persone, nel mondo oltre 17 milioni. È causata da un danno al sistema nervoso centrale che può avvenire durante la gravidanza, il parto o nei primi anni di vita. Le manifestazioni variano dall’emiplegia, diplegia, tetraplegia, fino ad altre forme di disabilità motoria che hanno un forte impatto sulla qualità della vita.

Rispondono alle nostre domande sul progetto Giuseppina Sgandurra, Neuropsichiatra Associata dell’Università di Pisa, responsabile del Centro ricerche INNOVATE IRCCS Fondazione Stella Maris e coordinatrice del Progetto Europeo AInCP, e Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke e partner del progetto.

Un progetto che nasce dal dialogo: protagonisti pazienti e famiglie

«Il progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) è nato dall’urgenza di migliorare la diagnosi funzionale e la riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, una delle forme più comuni di disabilità neuromotoria infantile – ci spiega Sgandurra. Il progetto europeo ha preso vita nel 2022 promosso dall’Università di Pisa con il sostegno dell’Unione Europea nell’ambito del programma Horizon. Alla base c’è l’idea di unire intelligenza artificiale, competenze cliniche e co-progettazione con la conoscenza implicita delle famiglie per sviluppare strumenti concreti che migliorino l’efficacia degli interventi riabilitativi, anche a domicilio. Viviamo in un’epoca di profondo cambiamento, il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo grazie alla tecnologia».

«Il progetto sta coinvolgendo 200 bambini e ragazzi con emiplegia tra i 5 e i 15 anni, residenti in diversi Paesi partner (Italia, Belgio, Spagna, Georgia) – aggiunge Fedeli. Il reclutamento avviene tramite i centri clinici aderenti, quali IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) per il nostro Paese, e il contributo della Fondazione FightTheStroke, che ha costruito negli anni una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia, chiamate a co-progettare soluzioni di cura innovative. Le famiglie non sono solo destinatarie della ricerca, ne sono protagoniste attive, sono sempre sedute ai tavoli progettuali, il loro tempo è remunerato, forniscono feedback nelle fasi prototipali e in quelle di sviluppo avanzato delle soluzioni, contribuiscono alla progettazione delle tecnologie che poi useranno a casa».

Intelligenza artificiale per migliorare la diagnosi funzionale e la prognosi

«L’intelligenza artificiale consente di raccogliere e analizzare dati clinici, comportamentali e motori in modo sistematico e personalizzato. Nel progetto AInCP – continua la coordinatrice del progetto – algoritmi avanzati aiutano i medici a costruire un profilo motorio individuale di ciascun bambino e a stimare l’evoluzione delle capacità funzionali nel tempo. La capacità predittiva e adattiva dell’IA migliora la prognosi precoce e permette di ottimizzare i protocolli terapeutici, offrendo percorsi riabilitativi su misura, anche in ambienti domestici».

«I bambini partecipano in due fasi: uno studio osservazionale iniziale e uno di riabilitazione personalizzata – riferisce Fedeli. Strumenti intelligenti, come particolari smart watch, rilevano i movimenti degli arti superiori durante le attività quotidiane o terapeutiche, poi l’IA elabora i dati per fornire le indicazioni cliniche. I pazienti diventano così attori consapevoli del proprio percorso terapeutico, insieme ai familiari e ai terapisti, in un ambiente tecnologicamente assistito ma emotivamente umano».

Strumenti di supporto decisionale clinico (DST) personalizzati e riabilitazione domiciliare

«I DST (Decision Support Tools) sono strumenti informatici e digitali “intelligenti” che forniscono indicazioni cliniche in tempo reale, basandosi sui dati raccolti durante le attività riabilitative – chiarisce Sgandurra. Nella nostra esperienza questi strumenti permettono un monitoraggio continuo e personalizzato dei bambini durante le sessioni di terapia, anche a casa, migliorando l’efficacia dell’intervento. Un esempio concreto di un progetto concluso è CareToy, una “palestrina” intelligente dotata di sensori che interagiscono con il bambino e trasmettono i dati ai terapisti. Il risultato? Una riabilitazione più accessibile, precoce, familiare e coinvolgente, capace di valorizzare il contesto affettivo del bambino».

Un approccio transdisciplinare nella pratica clinica pediatrica

«Il progetto unisce un consorzio multidisciplinare di partner provenienti da ambiti clinici, neuroscientifici, ingegneristici – continua Sgandurra.  Credo che l’unico modo per rendere realmente efficace l’uso dell’IA in medicina pediatrica sia proprio quello di adottare una prospettiva transdisciplinare. Clinici, ingegneri, informatici, economisti, bioeticisti, terapisti e famiglie devono lavorare insieme fin dalle prime fasi della progettazione delle tecnologie. Solo così è possibile sviluppare soluzioni che siano al tempo stesso innovative, etiche e sostenibili, capaci di integrarsi nella pratica clinica quotidiana e rispondere ai bisogni reali dei piccoli pazienti».

Pazienti, familiari e terapisti collaborano in un percorso terapeutico umano e tecnologico

«L’obiettivo del progetto AInCP è trasformare il paradigma della riabilitazione pediatrica, rendendola più precisa, accessibile e centrata sul paziente – precisa la presidente di FightTheStroke. La speranza è validare una nuova generazione di strumenti clinici basati sull’IA che possano essere utilizzati su larga scala e integrati nei sistemi sanitari europei, riducendo le disuguaglianze di accesso alle cure.
Il sogno delle famiglie è anche il nostro, ovvero che ogni bambino, indipendentemente dalla sua condizione sociale o geografica, possa accedere a cure di qualità.

ANDI e l’opuscolo a fumetti

«Da questo rapporto con le famiglie, è nata un’iniziativa culturale, di alfabetizzazione scientifica. Mi riferisco al primo fumetto italiano che parla in modo semplice, ma rigoroso sotto il profilo scientifico, della paralisi cerebrale – chiarisce Fedeli. Abbiamo ascoltato le domande dei ragazzi ai loro genitori: “mamma, perché devo indossare un tutore? Papà, perché io muovo meno bene una mano rispetto agli altri bambini?” È così che abbiamo co-creato un fumetto che non utilizza termini tecnici ma che riesce comunque a spiegare correttamente la malattia e lascia spazio alla creatività dei ragazzi dai 5 ai 15 anni. Ci auguriamo di vedere la mascotte ANDI prendere vita su tutti i banchi e tutte le scrivanie, per conoscere al meglio questa condizione ed evitare così ogni discriminazione».

Le prospettive future includono l’espansione di queste tecnologie per coprire più disabilità e migliorare l’accessibilità alle cure

La ricerca non si ferma mai

«Oltre ad AInCP, negli anni, con la Fondazione FightTheStroke, abbiamo promosso, coordinato o partecipato a numerosi progetti di ricerca scientifica nazionali e internazionali. È forse questa la caratteristica che più ci contraddistingue nella nostra missione, promuovere la partecipazione attiva e la consapevolezza scientifica delle persone con una disabilità di paralisi cerebrale – conclude Fedeli. Tra i tanti progetti ricordiamo Mirrorable, che fin dal 2016 ha promosso la tele-riabilitazione e l’apprendimento per imitazione, rappresentando così il precursore del progetto AInCP; l’Epilepsy Research Kit MirrorHr, che permette alle famiglie di bambini con epilessia di ridurre frequenza e severità delle crisi epilettiche; il Fight Camp, un camp di sport e riabilitazione intensiva che in realtà funge anche da laboratorio a cielo aperto, per testare l’usabilità di nuove soluzioni per i bambini con paralisi cerebrale».

United Nations: Fighting for the Right to Contribute - How Persons with Cerebral Palsy Overcome Barriers to Participation and Contribute to Social Development(CRPD-COSP18 Side Event)

Fighting for the Right to Contribute - How Persons with Cerebral Palsy Overcome Barriers to Participation and Contribute to Social Development(CRPD-COSP18 Side Event)

How Mario inspired the FightTheStroke Foundation: A Family’s Impact on the Global Children’s Stroke Community

Keywords

  1. ARTERIAL ISCHEMIC STROKE

  2. CEREBRAL PALSY

  3. EPILEPSY

  4. PERINATAL STROKE

 

Hi, my name is Francesca, and I’m the proud mom of Mario. Mario was born 14 years ago. I had a hard pregnancy and had to stay in bed for eight months. Mario was born premature at 36 weeks at a healthy weight and my husband, and I believed everything was fine.

However, ten days after his birth, we found out something was wrong. We were still in the hospital’s special baby care unit when doctors performed a brain scan as a part of a research study (not because he had any symptoms) and saw that the right side of his brain was injured due to a stroke he experienced around the time of his birth. The doctors told us this would make it hard for Mario to control the left side of his body.

Think of it like this: imagine your computer can’t talk to your printer because the printer doesn’t have the right software. That’s what it’s like for Mario. His brain tries to tell his left arm or leg to move, but the message doesn’t go through.

We were shocked. No one had taught us how to deal with something like this. We were scared, but we decided not to give up. We started looking for ways to help Mario. One method we tried was a novel therapy using “mirror neurons”: we would show Mario how to grab objects with our hands, hoping his brain would learn by watching us.

There’s a theory that says when you watch someone do something, your brain “practices” it too. We hoped this would help Mario’s brain heal. But then one day, we saw that Mario wasn’t looking at our hands. He was looking at our faces. We were his mirror. And what he saw were two parents who were tired, sad, and seeing him as a problem—not as a gift.

That moment changed everything.

We realized we needed to be better role models for him. We stopped focusing on what he couldn’t do, and instead started focusing on what he could do. We began to enjoy life again. We traveled and stayed curious. And we brought Mario along for the journey, showing him the best the world has to offer.

Mario taught us something important: don’t focus on what you don’t have. Instead, be thankful for what you do have, and see challenges as a chance to grow.

Because of Mario, in 2013, we started the FightTheStroke Foundation, based in Milan, Italy. It’s a nonprofit that today helps more than 1,000 kids like Mario. We want every child and family to know they are not alone, as we felt when Mario was born.

At FightTheStroke we believe all children should have the same chances growing up. That’s why FightTheStroke works to create a better future for kids who have had a stroke, epilepsy, and Cerebral Palsy, and for their families.

We want to spread awareness that strokes and brain damage can happen even before birth, not only to adults, and that early support and knowledge can make a big difference. We also want to inspire young people and ignite new research and ideas for recovery.

One accident at birth should not decide a child’s future.

If you want to know more about Mario’s journey and FightTheStroke Foundation look at these resources: https://www.fightthestroke.org/pitch.

Montopolese benemerita: "Entusiasta e onorata"

MONTOPOLI

Una medaglia con la torre di San Matteo, simbolo di Montopoli. Da ieri pomeriggio la professoressa Giuseppina Sgandurra è cittadina benemerita di Montopoli. Originaria di Pachino, in Sicilia, Sgandurra abita a Marti con il marito Ivano e i figli Francesco e Chiara. Lo scorso 26 febbraio, insieme al giovane ricercatore Giovanni Arras, è stata insignita dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella dell’alta onorificenza di cavaliere dell’ordine al merito della Repubblica italiana per il lavoro scientifico e il contributo significativo nel campo della disabilità in età evolutiva. "Sono entusiasta e onorata – ha detto la professoressa Sgandurra – Tale riconoscimento per me rappresenta una conferma di quanto la Toscana, dove mi sono trasferita da oramai più di 20 anni, mi abbia permesso di ottenere. Dalla formazione alla possibilità di avviare una linea di ricerca completamente innovativa in neuropsichiatria infantile grazie a Fondazione Stella Maris, Università di Pisa e scuola superiore Sant’Anna, oltre ad avere il dono di avere formato una splendida famiglia, con Ivano e i nostri bambini Francesco e Chiara. Voglio dedicare questo riconoscimento al mio team di Innovate e a tutte le famiglie, rappresentate per la maggior parte da FightTheStroke, che condividono l’entusiasmo per tutto quello che facciamo e sperimentiamo". Professoressa associata dell’Università di Pisa al dipartimento di medicina clinica e sperimentale e responsabile del Laboratorio Innovate, Sgandurra si è distinta per il suo impegno nel sociale, contribuendo a innovazioni tecnologiche che migliorano la qualità della vita dei piccoli con difficoltà motorie. Emozionata la sindaca Linda Vanni: "Il nostro è un modo per valorizzare i talenti presenti sul territorio, l’importanza del loro lavoro e gli effetti positivi che questo ha sulla nostra comunità; la professoressa Sgandurra è inoltre un esempio concreto per le tante giovani donne che vorranno intraprendere studi e carriere scientifiche". Soddisfazione è stata espressa dal presidente di Stella Maris, Giuliano Maffei e dal direttore scientifico professor Giovanni Cioni e dal Dipartimento di medicina dell’Università. "La Toscana è orgogliosa di annoverare tra i suoi cittadini una scienziata come la professoressa Sgandurra", lil messaggio del presidente Giani.