Uma abordagem comunitária e de pesquisa para detectar e prever convulsões com a ajuda da IA

Uma abordagem comunitária e de pesquisa para detectar e prever convulsões com a ajuda da IA

A visão de Francesca e Roberto é criar um mundo onde crianças nascidas com necessidades especiais sejam vistas não por suas fraquezas, mas por seus pontos fortes; não pelo que não podem fazer, mas pelo que podem fazer.

Como resultado, o MirrorHR é um exemplo de assistência médica liderada pela comunidade. A epilepsia é uma doença complexa, e as famílias muitas vezes compartilham desafios semelhantes, agravados pelo fato de o tratamento não ter mudado drasticamente nos últimos 40 anos.

O objetivo do MirrorHR é reduzir o número e a gravidade das convulsões em crianças. Para isso, eles estão capacitando cuidadores e médicos com dados biométricos contextuais. A detecção é um elemento fundamental, mas por si só não reduz o número de incidentes. Reduzir o número e a gravidade das convulsões é o objetivo final, equipando as famílias com um entendimento melhor de quais são os gatilhos. Com as famílias rastreando sintomas e eventos, os médicos têm uma compreensão mais precisa de seus pacientes.

As famílias gravam um diário em vídeo de um minuto, com a IA desempenhando um papel fundamental na coleta de dados de maneira privada e sem atrito. “A facilidade é um critério-chave, famílias como a nossa vivem em níveis extremamente altos de estresse. Ao reduzi-lo, esperamos criar um nível de controle. A MirrorHR começou com nosso filho, mas, ao mesmo tempo, começou de verdade com as 1.000 famílias que nos apoiam, com os médicos e as organizações com as quais nos associamos”, diz Roberto.

Seu ethos é desenvolver o aplicativo de maneira sustentável, mantendo a privacidade no centro e expandindo o elemento da comunidade. Sua pesquisa mostra que outros tipos de doenças têm características semelhantes – impactando uma grande população, com investimentos que podem não ter crescido ao longo do tempo, levando as famílias a se sentirem muitas vezes sozinhas. Como explica Roberto “Para nós, a comunidade foi essencial, assim como a necessidade de facilidade e a possibilidade de se conectar apenas com um dispositivo móvel. Nosso sonho é criar uma plataforma para ajudar os outros. Quando começamos esta jornada, nos sentíamos totalmente sozinhos. Quando você acredita que está sozinho, é de partir o coração. Mas quando você entende que existe pelo menos outro como você, você começa a ter esperança.”

Camp estivi di sport inclusivo: la cassetta degli attrezzi

Camp estivi di sport inclusivo: la cassetta degli attrezzi

Progettare i camp estivi: dal linguaggio alle attività, approfondire strumenti e strategie perché siano realmente inclusivi

Sanità digitale, intelligenza artificiale chiave di volta: via a “Salute Domani”

Sanità digitale, intelligenza artificiale chiave di volta: via a “Salute Domani”

Immersi in una cultura di specializzazione e separazione dei saperi, dei territori, degli individui, abbiamo perso di vista l’unità e la complessità dell’essere in relazione. E allora il pubblico contrapposto al privato, l’ospedale al territorio, lo Stato alle Regioni, il medico di base agli specialisti, le scienze esatte agli studi umanistici, il corpo alla mente, il cittadino al paziente. Appartenenze sempre più rigide e difensive, individui sempre più parcellizzati. Ma l’avvio del nuovo secolo ci segnala che così non funziona. Le sfide sono globali, il destino è comune. Abbiamo bisogno di ripensare valori culturali e infrastrutture su cui basare le nostre società e la nostra salute.

Il programma NextGenerationEu e il piano per la ripresa dell’Italia, il Pnrr, offrono l’occasione per ripensare il sistema e lavorare insieme, verso un comune obiettivo. In questo contesto parte il progetto SaluteDomani: uno spazio e un metodo per collaborare, per far nascere nuove idee, per fare sintesi, per attuare. Oltre le frammentazioni, con spirito di comunità e responsabilità collettiva.

Focus Scuola: GUIDA SU COME PARLARE DI DISABILITÀ A SCUOLA. PRINCIPI GUIDA, LINGUAGGIO, FILM

Focus Scuola: GUIDA SU COME PARLARE DI DISABILITÀ A SCUOLA. PRINCIPI GUIDA, LINGUAGGIO, FILM

Da non sottovalutare anche il cosiddetto inspiration porn, espressione coniata dalla defunta attivista disabile Stella Young, con cui nella nostra comunicazione rendiamo “oggetto” una parte del corpo o della psiche di una persona ritenuta “diversa”, per trarne ispirazione. Francesca Fedeli, fondatore e presidente della Fondazione FightTheStroke.org, che da molti anni è impegnata nella tutela dei diritti e dei bisogni dei bambini sopravvissuti all’ictus prenatale e che hanno sviluppato una condizione di disabilità e paralisi cerebrale infantile, mi racconta che «gli errori di narrazione sono più frequenti in Italia, soprattutto nelle campagne pubblicitarie per bambini con disabilità, rappresentati con mantello e superpoteri, come se un deficit di una funzione potesse essere compensato da uno sviluppo “migliore” di un altro tipo di capacità. È come dire “la tua storia mi ha molto ispirato, se ce la fai tu che sei sulla carrozzina, io non ho scuse per non andare a correre”».

La reiterazione di questi errori crea vere e proprie pratiche di abilismo: «A volte poniamo attenzione infatti prima al difetto che alla persona, e questo significa commettere un atto di discriminazione».

Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Epilepsy is a chronic noncommunicable disease of the brain affecting 50 million people and making it one of the most common neurological diseases globally, according to WHO.

With proper diagnoses and treatment, 70 percent of people living with epilepsy could live seizure free, making access to appropriate care and detection of upmost importance.

Seizures can create challenges for the independence and day-to-day lives of people living with epilepsy. They can also lead to driving collisions, with 0.2 percent of traffic accidents linked to a form of seizure. A team at University of Sydney, led by Dr. Omid Kavehei, set out to answer an important question, “Can we improve the accuracy of seizure detection in epilepsy and can we predict a future seizure?”

According to the law in New South Walkes, Australia – home to the University of Sydney, people with epilepsy must be seizure free for at least 12 months to drive. This seizure free declaration is often based on a rough conversation between a patient and their clinician, with the clinician certifying they have been seizure free for a set period of time and patient reports. Given it’s not uncommon for patients to not remember seizures, or not have a family member or caretaker around with them, the certification process can lead to inaccurate outcomes. The researchers saw an opportunity to challenge the status quo and help clinicians make data-driven decisions.

EconomyUp: Intelligenza artificiale e medicina: un progetto per aiutare i bambini - 26/03/2022

EconomyUp: Intelligenza artificiale e medicina: un progetto per aiutare i bambini - 26/03/2022

L’Italia guida un progetto europeo per validare nuovi algoritmi utili per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata a domicilio per bambini con paralisi cerebrale. Ne parliamo con Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa e Francesca Fedeli di Fight the stroke

Boston, 18/2/2022

Boston, 18/2/2022

MirrorHR: An Epilepsy Research Kit Developed by Parents & Doctors for Parents & Doctors

Two-and-a-half years ago, after an infinite series of sleepless nights monitoring his son Mario, Roberto D'Angelo decided that something had to be done to help families like his, dealing with the seizures and epilepsy of their loved ones: an affordable, easy-to-use, tool for better identifying potential triggers and to take back a bit of peace of mind. So, Roberto and a team at Microsoft developed MirrorHR, an epilepsy research kit for parents like himself, in alliance with doctors. Because he believed that the best way to help one kid, like his son Mario, is to help every child like him in the world.

Expert Speakers:

Roberto D’Angelo, Mario's father, FightTheStroke Co-Founder, Director at Microsoft (https://www.linkedin.com/in/roberdan/)

Melike Ceylan-Leamen, Mother of a child who has epilepsy, Microsoft Senior Sales Executive (https://www.linkedin.com/in/melikecl/)

Register in advance for this meeting: https://partners.zoom.us/meeting/register/tZAoc-GqrjosEt15fCPfgeqdKGGSueLrORcn?fbclid=IwAR1hFTuAPcdkVLddVLq4UQdu0t4EQin-YZ38AZVZqPCRo_AKovbWnBT1XvI

Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa

Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa

A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.

Inclusione \ Montura

Inclusione \ Montura

ACCEPT è una parete adattata, sensorizzata, riconfigurabile e interattiva, ottimizzata per l’arrampicata di bambini con paralisi cerebrale. Come dimostrato da diversi studi, lo sport adattato, affiancato alla riabilitazione in strutture sanitarie, può migliorare le capacità neuromotorie. Il progetto, finanziato dal programma Polisocial del Politecnico di Milano, è stato studiato dal Politecnico di Milano in collaborazione con la fondazione FightTheStroke, che organizza anche il Fight Camp, camp di riabilitazione intensiva attraverso lo sport, dedicato a sempre ai bambini con paralisi cerebrale infantile.

Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021

Guest editor per il n. 26 di E-colloquia, Ottobre 2021

Sulla copertina di questo numero campeggia un bambino di 10 anni con aria forte e ambiziosa su una pista d’atletica e con la sua maglietta bianca con scritto “Fight Camp”.

Questo bambino si chiama Mario.

Abbiamo scelto questa foto perché ci è sembrata una buona sintesi visuale degli argomenti che troverete trattati all’interno di questa speciale edizione di eColloquia dal titolo ‘Abilmente’: nella foto di Mario

in copertina, c’è un po’ della mente abile
e ingegnosa del caregiver, della cui fatica emotiva e fisica vi racconterà Valentina Perniciaro, mamma di Sirio e Presidente della Fondazione Tetrabondi.

Ma nella foto di Mario c’è anche un po’
di consapevolezza e orgoglio per i diritti raggiunti, come l’educazione inclusiva, e di quelli ancora da raggiungere in Italia per
le persone con disabilità: ce ne parla con competenza ed esperienza sul campo Carlo Giacobini, divulgatore e operatore sociale.

Se Mario oggi è così spavaldo in quella foto, lo dobbiamo infatti al contesto arricchito in

cui è vissuto, alla rete familiare ma anche all’alleanza educativa costruite intorno a lui, e al fatto di chiamarlo con il proprio nome: magari dalla foto non si vede, ma Mario è una giovane persona con disabilità, a seguito di un ictus perinatale che gli ha lasciato degli esiti indelebili ma anche una gran voglia di lottare e sorridere.

Per noi quel bambino è Mario, ma il fatto di chiamare le cose con il proprio nome ha fatto si che Mario crescesse senza un’immagine pietistica e compassionevole della disabilità, con una visione normalizzata e non di nicchia, relativa soltanto alla sua condizione fisica o
al suo tutore nascosto dietro al calzino della gamba sinistra.

E poi lavoro, tecnologia, accessibilità, cultura: di questo si parla in questo numero, di come vorremmo che si parlasse della disabilità nei media, né più e né meno di
altri temi che possono ruotare intorno ad un giovane ragazzo di 10 anni, che vuole vedere realizzati nella sua vita i bisogni essenziali e la ricerca dell’indipendenza.

Anche Aito tra le società scientifiche accreditate

Anche Aito tra le società scientifiche accreditate

con entusiasmo comunico che A.I.T.O. (Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali) ha superato l'iter di selezione ed è stata inclusa nell'Elenco delle Società Scientifiche e Associazioni Tecnico Scientifiche delle Professioni Sanitarie ai sensi del DM 2/08/2017, pubblicato dal Ministero della Salute con Determina nr. 0047944 del 23/09/2021.

Questo risultato, ottenuto grazie all’importante lavoro intrapreso dal precedente Consiglio Direttivo, guidato dall’attuale Past President dott. Michele Senatore, portato avanti dal Consiglio Direttivo in carica e dal sostegno di tutti i soci, permetterà alla professione di dare il proprio contributo nei tavoli tecnici che determinano i percorsi di qualità in riabilitazione.

Il Comitato Scientifico di A.I.T.O., costituito dal dott. Michelangelo Bartolo, dalla dott.ssa Francesca Fedeli e dalle colleghe dott.ssa Francesca Arduini, Perla Massai e Martina Ruffini, assieme al Consiglio Direttivo e ai Referenti dei Coordinamenti Regionali, nelle prossime settimane definiranno le azioni operative per portare avanti gli obiettivi della nuova mission associativa: ricerca scientifica, elaborazione e produzione di linee guida, collaborazione con associazioni ed enti di ricerca nazionali ed internazionali.