Giocare è un diritto per tutti i bambini. Spesso un diritto raggiunto faticosamente se si ha una disabilità. In questo caso vengono in aiuto le nuove tecnologie e i videogiochi.
Chiamami con il mio nome
TG2 Costume e Società 23: Videogiochi accessibili - Gennaio 2024
TG2 Costume e società del 23 Gennaio 2024 su Video Giochi e accessibilità
TG2 Costume e società del 23 Gennaio 2024 su Video Giochi e accessibilità
Microsoft: Accessibilità e Generative AI - Dati sulla disabilità con FightTheStroke e ISTAT
Francesca Fedeli, Founder FightTheStroke e Alessandra Battisti, Dipartimento per la produzione statistica – Istat. 17 Gennaio 2024
Vanity Fair: Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo
Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo
Più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività di partecipazione sociale significative e sarebbe poco o addirittura niente soddisfatto della qualità di come trascorre il proprio tempo libero. Inoltre, stando a quanto rivelato da Disabilità in cifre 2021 di Istat, non mancherebbero eventuali barriere ad ostacolare l'accesso al mondo digitale: basta pensare che quasi 6 persone su 10 - il 59% - con limitazioni motorie lievi o moderate ha accesso alla rete internet e un numero ancora inferiore, il 36%, tra coloro con limitazioni gravi.
A tal proposito nasce un’iniziativa di sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming intitolata Videogames ed eSports accessibili per tuttirealizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha visto partecipare persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti che consentono a bambini e adulti di giocare e partecipare. Sul tema è Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, a dichiarare: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva».
Microsoft: L’Intelligenza Artificiale per l’Accessibilità: Microsoft Italia annuncia un hackathon per lo sviluppo di progetti di inclusione attraverso l’innovazione digitale
Milano, 30 novembre 2023 – In un momento di forte innovazione tecnologica, Microsoft Italia conferma il proprio impegno nel promuovere l’inclusione e l’equità sociale attraverso il digitale e annuncia l’Hackathon “AI for Inclusion”, una call to action per lo sviluppo di progettualità basate su soluzioni di AI generativa per valorizzare la diversità e promuovere una maggiore accessibilità nel mondo delle aziende e nella società.
I nuovi trend digitali come l’AI generativa, infatti, possono aiutare le persone con disabilità nelle comuni operazioni quotidiane, e offrire loro la possibilità di esprimere al meglio il proprio potenziale anche nella vita professionale.
L’annuncio è avvenuto oggi durante un evento in Microsoft House a Milano in cui Microsoft insieme ad aziende, startup, NGO e associazioni si è confrontata sul ruolo del digitale quale abilitatore di inclusione sociale in grado di valorizzare il talento e la diversità in azienda. L’evento ha visto la partecipazione di AccessiWay, Alleanza Assicurazioni (gruppo Generali), Generali, Associazione Italiana Dislessia, Capgemini, CNR, Diversity LAB, EY, FightTheStroke, FISH, Fondazione ASPHI Onlus, ISTAT, Novis Games, Politecnico di Milano, Poste Italiane, Rai-CRITS, Telepass, UICI, Unicredit e URBI, che hanno condiviso le proprie esperienze su come stanno affrontando le diverse sfide e opportunità che queste tematiche comportano.
Secondo un’indagine ISTAT e FightTheStroke1, in Italia il 5,2% della popolazione è composto da persone con disabilità, che hanno un tasso di occupazione del 45,6% – al di sotto della media EU del 47,3%. In questo scenario, l’AI generativa può avere un ruolo determinante perché può aiutare a colmare il mismatch tra le capacità personali e l’ambiente circostante, amplificando le abilità umane.
In questo contesto si inserisce l’Hackathon “AI for Inclusion”, iniziativa volta a supportare l’ideazione, la creazione e lo sviluppo di idee e progetti che facciano leva sul digitale per promuovere l’inclusione sociale e ridurre così le barriere in ambiti specifici, aperto. L’hackathon, aperto ad aziende, startup, associazioni e mondo accademico, ha l’obiettivo di mettere a sistema competenze, skill e know-how per realizzare soluzioni innovative a supporto del percorso di inclusione delle persone con disabilità.
Questa iniziativa rientra in un piano più ampio sviluppato da Microsoft nel corso degli anni volto a valorizzare la diversità e promuovere l’inclusione ed equità sociale: dallo sviluppo di prodotti inclusivi “by design” ovvero pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione, in una logica di Inclusive Design, fino alla recente introduzione di Microsoft Copilot, ovvero l’iniezione di AI generativa all’interno degli strumenti più diffusi per la produttività. La tecnologia si rivela infatti un potente alleato delle persone, in grado di supportarle nelle loro attività quotidiane e assottigliando le differenze.
Microsoft Copilot, per esempio, grazie all’uso del linguaggio naturale può facilitare di molto l’interazione con gli strumenti tecnologici di uso quotidiano, accelerando l’efficacia delle tecnologie assistive. L’AI di Microsoft, grazie all’integrazione di funzionalità come la traduzione, gli input vocali, i sottotitoli, la descrizione delle immagini può contribuire a rispondere alle diverse necessità delle persone con disabilità, permanente o temporanea.
“In Italia il divario occupazionale tra le persone con e senza disabilità è del 35,9%. Le tecnologie digitali offrono opportunità uniche per ridurre questo gap, permettendo a individui con disabilità di partecipare attivamente alla società anche attraverso una completa inclusione in ambito lavorativo. Come Microsoft ci impegniamo affinché nessuno sia lasciato indietro. Con l’incontro di oggi e Microsoft Hackathon for Inclusion vogliamo sensibilizzare aziende pubbliche e private su un tema così cruciale, estendendo il dibattito e implementando progetti e iniziative concrete per consentire a tutti di esprimere il loro pieno potenziale grazie al digitale. riducendo disparità e promuovendo una partecipazione più equa a livello sociale ed economico” ha commentato Federico Suria, Direttore Divisione Enterprise Commercial.
Alley Oop: Gaming e disabilità: riabilitazione, ma anche intrattenimento e socialità
Gaming, intrattenimento e disabilità: una combinazione di ambiti quantomeno inusuale. Eppure, quando accessibili, videogiochi ed e-sport possono diventare strumenti di apprendimento, socializzazione, partecipazione e intrattenimento proprio per chi vive con una disabilità. In certi casi, fondamentali per la comunicazione, l’autorealizazzione, lo studio. Una conferma arriva a fine del primo road show italiano organizzato dalla Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, una sperimentazione diretta della validità dell’inusuale connubio.
Se è chiaro il ruolo che tecnologia e innovazione svolgono nella quotidianità di tutti noi, molto meno esplorato è l’apporto dei videogiochi sulla vita delle persone con disabilità – permanente o temporanea. Partendo dal concetto di diritto al gioco, in realtà, non è troppo difficile comprendere l’impatto della componente (video)ludica sui percorsi di riabilitazione e crescita, in particolare se si guarda alla giovane età, e di autonomizzazione. E, allargando lo sguardo, capire anche come possa incidere sulla socialità, l’inclusione e l’intrattenimento.
Videogiocare: imparare e divertirsi
Il progetto pilota di FightTheStroke e ASPHI, facendo videogiocare oltre 70 partecipanti durante le diverse iniziative in giro per le città italiane, ha fatto incontrare famiglie e operatori e fatto scoprire i potenziali benefici del gaming digitale. La settimana scorsa, nel momento conclusivo “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento di inclusione” (con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola), dai “campi di gioco” si è passati al palco di Milano durante la Games Week. Una cornice anche questa inusuale, dove si è fatta luce sulle potenzialità del videogioco – integrato sì alle terapie più “tradizionali”, ma anche per la sua natura ludica.
Reso accessibile e, specialmente “Per certe condizioni di disabilità motorie – confermano da FightTheStroke –, (il videogioco) può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo” cognitivo e sensoriale. E “favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di competenze”, con un impatto importante anche nell’esercizio della concentrazione, per esempio.
Per avere un quadro più chiaro della situazione e dei confini esistenti, è interessante guardare ad alcuni numeri. “In Italia più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o niente soddisfatto della qualitativi del tempo libero (dati Istat, 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative” (dati FightTheStroke). Inoltre, “solo il 59% delle persone con disabilità lievi o moderate ha accesso a internet. Percentuale che diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi”. Non è difficile comprenderlo: per molti italiani, l’esclusione da strumenti che hanno facilitato e stano ridisegnando i nostri confini lavorativi, sociali e di intrattenimento, passa anche dalla mancanza di conoscenza della disponibilità dei dispositivi.
Lo conferma Francesca Fedeli, presidentessa della Fondazione FightTheStroke, «gli strumenti software ci sono già. La maggior parte dei programmi o piattaforme ha una versione accessibile, spesso gratuita. Lo sviluppo è più orientato sugli hardware per permettere a persone con disabilità – anche temporanea – di utilizzare al meglio quei software». Soprattutto, però, «manca la conoscenza delle possibilità da parte delle famiglie, la consapevolezza e la formazione degli operatori».
Far conoscere e formare
Se il limite pratico di progettare gli strumenti adatti è in certo modo superato attraverso attività di co-design, la sfida è trovare un’ottica di sistema. Partendo dall’informare e formare anche i professionisti coinvolti, istruendoli sull’accessibilità dei dispositivi, in molti casi prescrivibili, come chiarisce Nicola Gencarelli, di Fondazione ASHPI. «All’interno del nomenclatore degli ausili e protesi del Ministero della Salute, sono elencate anche le tecnologie digitali assistive: strumenti informatici che possono supportare le persone con disabilità per lo studio, la vita autonoma, il lavoro, il tempo libero e anche il gioco. Quindi un medico specialista che ha in cura una persona con disabilità ha facoltà di prescrivere anche strumenti digitali se questi possono essere di supporto ad attività significative per la persona con disabilità».
Ammettiamolo, l’associazione videogiochi e disabilità continua a essere contornata da una patina di sospetto. Basti pensare quanto sia ancora taboo associare il videogaming alle offerte formative nei percorsi standard delle scuole dell’obbligo. Anche per questo allora l’iniziativa di FightTheStroke e Fondazione ASPHI ha un significato importante. Usando strumenti adatti, offrendo un campo di gioco alla pari, le diverse parti si sono messe a confronto avviando così una (nuova) interpretazione del gaming digitale.
Il videogioco interviene sulla qualità della vita delle persone, in ambito educativo, di stimolazione e riabilitazione, da una parte. Dall’altra, come elemento ludico e di intrattenimento. Conferma Fedeli: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità, la pratica sportiva».
Adattare
Svolgiamo attività quotidiane sempre più spesso utilizzando una qualche forma di gaming – Pensiamo a come impariamo le lingue o visitiamo musei o città. Perché allora non normalizzare l’uso dei videogiochi anche nell’ambito della disabilità, rendendoli un’alternativa economicamente accessibile? La tecnologia è adattabile e già esiste. «Serve creare conoscenza e fare formazione e lavorare in un’ottica di sistema», continua la presidentessa della Fondazione FightTheStroke. E una prospettiva in cui, attraverso strumenti adatti per necessità specifiche, l’attività video-ludica su un campo di partenza equilibrato, diventi una di completamento di una vita attiva.
Aggiunge Nicola Gencarelli: «Per alcune persone con disabilità complesse, in particolare, videogiocare con gli altri significa abitare un mondo condiviso dove si parte alla pari e dove si può essere protagonisti di una storia, fare delle scelte e collaborare.» Senza contare poi che «il videogioco spesso rappresenta anche l’occasione per bambini e bambine con disabilità di conoscere e familiarizzare con tecnologie e ausili digitali che saranno fondamentali anche per la comunicazione, lo studio, il controllo della casa, e in generale la vita. Il gioco, si sa, è una cosa seria.»
Se interessati a saperne di più:
Fondazione FightTheStroke.org
Fondazione ASPHI Onlus
LIKE Salute - Chiamami con il mio nome - Puntata del 5/11/2023
Università di Pisa: Paralisi cerebrale nei bambini, Unipi coordina il progetto europeo AINCP
In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione del 6 ottobre, parte il reclutamento dei volontari
Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote.
Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattere le barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.
Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale
La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze di persone con paralisi cerebrale, le loro famiglie e le organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione per garantire che queste persone godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.
Conosci la Paralisi Cerebrale
La Paralisi Cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini, mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi di Paralisi Cerebrale arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La Paralisi Cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.
AINCP
Il progetto europeo AINCP si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico.
Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche.
Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke, partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione
Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti.
Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.
Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.
L’iniziativa è inserita nel calendario di eventi internazionali ‘World Cp Day 2023’.
Per conoscere il programma e iscriversi
https://www.fightthestroke.org/blogita/lotta-e-sorridi-con-la-fondazione-fightthestroke-passa-a-trovarci-il-6-710-per-celebrare-insieme-la-giornata-mondiale-della-paralisi-cerebrale
Progetto AINCP
Per saperne di più e conoscere i partner aderenti https://www.aincp.eu/.
The Importance of Scientific Research and the European AINCP Project for children with Cerebral Palsy
6th of October, 2023: World Cerebral Palsy Day
Every hour, a child is born in the world with a possible disability of cerebral palsy (CP). This condition knows no geographical boundaries, representing the most widespread disability in childhood, with an estimate of 1.6 cases per 1,000 live births, over 10,000 new cases every year. This condition can be the unpredictable result of complications during childbirth, genetic factors or underlying conditions, the causes of which are still often unknown today.
Despite its diffusion, cerebral palsy is still perceived as a rare condition today but there are 17 million people who live with it all over the world: therefore, a condition that is not rare but neglected. However, it is important to note that many people with a cerebral palsy disability learn from childhood to acquire adaptive skills, thus increasing their chances of living independently as adults. In some cases, a high level of assistance is necessary, while for many others today it is possible to support themselves financially and lead an independent and satisfying life, also thanks to the growing role of technology in breaking down the disabling barriers of the living context: for this reason, it is It is important to intervene with early diagnosis and treatment.
World Cerebral Palsy Day
World Cerebral Palsy Day, celebrated on October 6, provides a unique opportunity to better understand this neurological condition through the testimonies of people with cerebral palsy, their families and support organizations. This day is a time to raise awareness to ensure that people with CP enjoy the same rights and opportunities as every citizen, and also to learn about the significant advances in the medical and scientific fields that allow not only early diagnosis, but also timely treatment right from the start, with the aim of improving their quality of life.
Precisely in this perspective, on the 6th of October, the European AINCP project, one of the most relevant research projects in the field of Artificial Intelligence and Cerebral Palsy, begins the process of recruiting children with unilateral cerebral palsy to the project, starting from Italy, but soon also in Spain, Belgium and Georgia. To participate, simply register on the website www.aincp.eu. Furthermore, in collaboration with researchers, clinicians and families, online and offline events will be held on 6 and 7 October, dedicated to Italian families, children and young people with cerebral palsy and to all citizens.
Learn about Cerebral Palsy
Cerebral Palsy is a condition that in Italy concerns approximately 100,000 people, including adults and children, while globally it is estimated to involve approximately 17 millions of individuals. The diagnosis of Cerebral Palsy often comes late. This condition can have a significant economic impact, typical of permanent disabilities. However, barring other serious complications, people with CP have a similar life expectancy to that of the general population. Cerebral Palsy is the result of damage to the central nervous system that can occur during intrauterine life, at the time of birth or shortly thereafter. This condition manifests itself with a wide range of symptoms, but motor disability is the most noticeable feature. The motor impact can take different forms, such as hemiplegia (involvement of half the body), diplegia (involvement of the lower limbs) or tetraplegia (involvement of all four limbs), depending on the body district affected.
Children with CP need a personalized and intensive rehabilitation program, to be started early and based on a detailed assessment of their functional abilities, a scenario that is not always realistic in Italy.
AINCP
The European AINCP project aims to answer the questions of children with cerebral palsy and their families, representing one of the largest European research projects aimed at validating new artificial intelligence algorithms for functional diagnosis and personalized tele-rehabilitation of children with unilateral cerebral palsy.
This project aims to combine expertise from the clinic and technology fields to develop new, ethically and economically sustainable approaches in the management of cerebral palsy. A concrete example is the creation of functional assessment tools that are more advanced than the scales currently in use, which will allow doctors to obtain a more complete view of children's limitations in daily life and to personalize rehabilitation programs based on their specific needs.
A notable aspect is that this is the first scientific project in which the FightTheStroke Foundation has participated since the planning phase. This foundation represents the main support group in Italy for parents of children with cerebral palsy and plays a fundamental role in listening to and representing the needs of families to co-create personalized solutions for children.
World Awareness Day
With the aim of creating greater awareness about cerebral palsy, often underestimated in the investments of scientific research and in media narratives, and to promote non-discrimination of every person, the FightTheStroke Foundation together with clinicians and researchers from AINCP, promotes the "Fight and Smile" initiative, a calendar of events accessible to all.
On October 6, the day will be dedicated to online information sessions, which include conversations between doctors and parents, the presentation of artificial intelligence projects related to cerebral palsy and discussions on rehabilitation and the use of assistive devices for people with disabilities.
On October 7, the event will move offline with music and digital photography workshops at the Apple Store in Piazza Liberty 1 in Milan. In the afternoon there will also be the opportunity to try adapted sports and e-sports disciplines at the PlayMore! sports center in Via Moscova 26 in Milan, demonstrating how sport in all its forms can be a means of inclusion and health promotion.
The initiative is included in the international events calendar 'World CP Day 2023'.
We invite everyone to participate in this World Day, to celebrate these values together and which, in the logic of co-design, sees doctors at the forefront in wanting to better understand the needs of patients and wanting them to be actively involved in scientific research.
WORLD CEREBRAL PALSY DAY INITIATIVES
To find out about the program and enroll
AINCP PROJECT
To find out more and meet the participating partners https://www.aincp.eu.
Xbox e Fondazione FightTheStroke insieme per un gaming più inclusivo
Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il 12 maggio su Twitch.
In linea con la filosofia “Gaming for Everyone” di Microsoft, la maratona vedrà coinvolti alcuni ragazzi con disabilità, che avranno la possibilità di giocare insieme a 4 streamer tra i più amati del mondo gaming e selezionati da Arkadia, agenzia di influencer marketing e branded content.
Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti, oltre a sostenere il progetto Fight Camp.
La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale, che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno tutte il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creator ai seguenti orari:
Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.
Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.
Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.
Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.
L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, dà la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare.
L’Xbox Adaptive Controller, ad esempio, è un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.
La collaborazione tra Xbox Italia e la Fondazione FightTheStroke è partita alcuni anni fa, attraverso sessioni di gaming dedicate e abilitate dall’Xbox Adaptive Controller e si è rafforzata lo scorso dicembre con la creazione e distribuzione di alcune magliette disegnate dall’artista Aluart, che simboleggiavano tutti i bambini sopravvissuti all’ictus uniti da esperienze di gioco abilitate anche dalle nuove tecnologie in ambito gaming. Le stesse magliette verranno indossate dai ragazzi e dai creator durante le live.
L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.
Xbox Italia si unisce a Fondazione FightTheStroke per favore l’inclusività
Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantisce, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch.
Da ormai diversi anni Microsoft invece tanto sul concetto di “videogiochi per tutti” e questa diretta benefica rafforza ancora di più la volontà di Xbox di investire sul gaming per qualunque tipo di giocatore.
L’iniziativa coinvolgerà 4 streamer selezionati: Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno con 4 utenti con una disabilità di paralisi cerebrale a titoli di vario genere, tra cui Fortnite, Minecraft, Forza Horizon e FIFA 23. L’obbiettivo è quello di promuovere le esperienze videoludiche inclusive e sostenere il progetto Fight Camp
Il nostro invito è quello di seguire le varie dirette, di seguito gli orari:
Ore 16 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.
Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.
Ore 18 sarà il turno di Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.
Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.
L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, offre la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare con l’Xbox Adaptive Controller, un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.
L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.
Insomma, davvero una bella iniziativa che vale davvero la pena promuovere.
XBOX ITALIA E FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: MARATONA BENEFICA PER UN GAMING PIÙ INCLUSIVO
Dal prossimo 12 maggio, gli streamer Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina, Turi e ragazzi con disabilità parteciperanno a una maratona benefica su Twitch organizzata da Xbox Italia e dalla Fondazione FightTheStroke, una collaborazione volta a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema dell'inclusività.
La nuova collaborazione stretta da Xbox Italia e FightTheStroke consentirà quindi alla divisione nostrana della casa di Redmond di dare visibilità e pieno supporto alle attività svolte dalla Fondazione che si impegna a fornire un supporto ai giovani sopravvissuti all'ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantile.
La maratona videoludica organizzata da Xbox Italia e dalla Fondazione FightTheStroke mostrerà come creare esperienze di gaming inclusive e sostenere il progetto Fight Camp, il tutto in linea con la filosofia Gaming for Everyone di Microsoft che coinvolge ogni branca delle divisioni videoludiche del colosso tecnologico americano.
Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno in diretta rispettivamente a Fortnite, Minecraft, Forza Horizon 5 e FIFA 23, coinvolgendo la loro community per raggiungere due grandi obiettivi: promuovere esperienze di gaming inclusive e accessibili a tutti e sostenere attivamente il progetto Fight Camp.
La squadra di FightTheStroke sarà composta da 4 ragazzi con una disabilità di paralisi cerebrale che si collegheranno da Lombardia, Toscana, Lazio e Sardegna. Le live si svolgeranno il 12 maggio sui profili Twitch dei 4 creators ai seguenti orari:
Dalle 16:00 con F1WithCarolina, classe 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5
Dalle 17:00 con Turi e FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty
Dalle 18:00 con Kroatomist, videogiocatrice professionista di Fortnite classe '95 già tra i talenti più affermati dell'universo videoludico
Dalle 20:00 Hemerald, alias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft
Come sottolineato da Xbox Italia e FightTheStroke, la maratona ha l'obiettivo di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti, da qui gli sforzi profusi da Microsoft nella progettazione dell'Xbox Adaptive Controller, il dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.
Parallele e complementari alle attività degli streamer ci saranno poi le iniziative di beneficenza avviate da Xbox Italia e FightTheStroke per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano, un'opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.
Il Sole 24 Ore - Le caregiver schiacciate tra lavoro di cura e burocrazia
Assegno di inclusione, incentivi per le assunzioni e fondi per il lavoro e le attività socio-educative: sono diverse le misure a favore delle persone disabili contenute nel Decreto Lavoro che a breve approderà alle Camere. Ma quello che scompare dall'orizzonte di intervento è la figura che sta accanto alla persona con disabilità.
I caregiver familiari creano un ponte tra i professionisti e la rete di supporto familiare. Sono quelle che l’Istituto Superiore di Sanità definisce come «persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti». Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro. Gli ultimi dati Istat risalgono al 2018 e sono solo stime, in quanto si tratta di una figura non inquadrata giuridicamente.
Lo scorso novembre il Lazio è stata la prima regione a riconoscere i caregiver familiari come persone distinte sia dai loro congiunti con disabilità sia dagli operatori professionali: un passaggio importante, che ha gettato le basi per delineare i diritti soggettivi dei caregiver e i loro specifici bisogni. «L'Italia è un Paese di diritto, ciascuno ha un'identità dalla quale derivano i suoi diritti soggettivi. Per questo è importante riconoscere a noi caregiver familiari lo stato di cittadini diversi dalle persone con disabilità di cui ci occupiamo» spiega Sofia Donato, portavoce del Gruppo Caregiver Familiari Comma255.
Lavoro, salute mentale, salute fisica: su quante e quali siano le necessità delle caregiver occorre indagare con uno sguardo libero dalle troppo accuse di assistenzialismo. «Nella rete sanitaria - - spiega Francesca Fedeli, founder di FightTheStroke, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all'ictus - manca la figura di un case manager che metta insieme le informazioni e gli aspetti burocratici . Le iniziative sono frammentate, reperire le informazioni e giungere a ottenere i benefici disponibili comporta un carico di lavoro che si somma al resto. Il risultato è che molte di queste caregiver familiari finiscono col trascurare non solo la propria vita sociale, ma anche la propria salute».
Si può pensare a servizi capaci di intercettare il malessere e di prendere in carico i sintomi, una rete di supporto gestita da personale specializzato capace di guidare nella gestione sanitaria e burocratica. Un modello che capovolga la visione, per una gestione delle risorse a favore delle caregiver familiari, alle quali non può essere semplicemente richiesto il sacrificio totale in nome della maternità. «Ho scelto di essere madre, non di essere una caregiver familiare. L’amore è un sentimento istintivo per una madre, ma il carico di lavoro e mentale non può essere imposto» spiega Sofia Donato, che il 29 maggio porterà le istanze del Gruppo Comma255 in un convegno a Palazzo Theodoli Bianchelli, dove interverranno anche la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli e la ministra per la famiglia, la natalità e le pari opportunità Eugenia Roccella.
Microsoft Garage Wall of Fame for MirrorHR – Epilepsy Research Kit
MirrorHR – Epilepsy Research Kit
A community-led early warning system for parents of kids with epilepsy
"I have become a MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real time and periodically download the data to correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture."
– MirrorHR app user
About MirrorHR – Epilepsy Research Kit
Parents of children with epilepsy struggle with accessing data and often feel helpless in predicting seizures or ensuring their child receives care as soon as possible should one occur. To attack this problem head-on, Roberto D’Angelo, a Business Program Manager at Microsoft, and his wife, Francesca Fideli, founded the non-profit FightTheStroke.org to connect and share information with other parents with a need to monitor and quickly address seizures like those experienced by their son, Mario.
MirrorHR, originally conceived as a platform to support members of FightThe Stroke, was created during a Microsoft Global Hackathon and nurtured through a Garage Fellowship. To use the MirrorHR app, a child wears a device much like a smartwatch. The device monitors the child’s heart rate and alerts any caregivers through the app when certain heartbeat anomalies occur, while giving to parents full control of the system and the key data to intervene, like the length of the seizure, the possibility to record a video, track emergency medications or even call the doctor. Instead of monitoring a child’s breathing and other activities at night face-to-face – disrupting sleep and more – parents can monitor from another room, but still intervene more readily and effectively.
Key Features
MirrorHR is an app connected to a wearable device that uses artificial intelligence from Microsoft Azure to capture, process, and monitor data such as heart rate that can alert users to telltale signs of potential seizures. The app also monitors other biometric data, sending previously unavailable insights to parents and doctors.
In addition to nighttime monitoring through the app, self-care options like prescription logs and a video diary allow parents to easily record any potential triggers that could have increased the probability of a seizure, so that when reviewing the data with their doctor, the conversation can be data-driven, leading to a more meaningful conversation.
Video
MirrorHR by FightTheStroke and MicrosoftRoberto and Microsoft employee hackers talk about the importance of monitoring and predicting seizures and how the idea for the MirrorHR app and the hackathon prototype can help with quality of life and peace of mind.
Journey
In 2014, frustrated by sleepless nights due to their son Mario’s unpredictable epilepsy, Roberto and Francesca established FightTheStroke.
When they realized the quality of life for their son could be improved with support from an app, Roberto and Francesca conceived MirrorHR using Microsoft Azure.
The name MirrorHR was inspired by the mirroring relationship between a caregiver and a vulnerable patient. Their son was picking up on their sadness and stress, mirroring their emotions. They wanted him to instead see the best from them, their smiles and their willingness to fight for him, instead of their stress and depression.
As an employee, Roberto saw an opportunity to utilize the Microsoft Global Hackathon to make progress on the app. The Hackathon is an annual Microsoft event inviting employees to devote time to developing a new idea. Hackathon 2019 was Roberto and Francesca’s first opportunity to work on MirrorHR with a team of dedicated Microsoft hackers, and it resulted in the project winning Grand Prize and first-place in two additional categories around AI, Health, and Accessibility.
As the app developed, Roberto saw value in a residency – now known as a Garage Fellowship – with The Garage. Ed Essey, Director of Business Value, oversees the coaching of new products from conception to market. Essey worked with Roberto and the core of the project team on how to take MirrorHR to users and caregivers.
Regarding The Garage Fellowship: “The liftoff method … helped this small group of people from diverse backgrounds to quickly unite as a high-performing team. It fostered a strong connection among them based on their values, and the team always communicated openly about what mattered or what required improvement. They established a deep trust and psychological safety in each other, and they were stronger because of it.” says Essey.
Due to their success at Hackathon and growing interest from many families and doctors, the app was handed-off to the FightTheStroke Foundation that improved it further, thanks to their community, and finally made it available, completely free, in 2022. So far it has been downloaded from 36 countries across the globe, proving how big the demand is for this kind of technology and community-led approach where parents and doctors, having the deepest possible knowledge of the condition, design solutions for other parents and doctors in the same condition.
The team is still hard at work, currently looking for additional funding/sponsorship to develop it further and open it to other platforms.
Team
The 2019 Hackathon team Epilepsy Research Kit for Kids (aka MirrorHR) photographed at The Garage on the Microsoft campus in Redmond, WA.
Standing from left to right, Hackathon team members based in Redmond: Joel Gillespie, Maki Roggers, Mervin Johnsingh, Scott Kivitz, Robert Brais, Jessica Glago, Jacopo Mangiavacchi, Pritika Mehra. Kneeling/sitting from left to right: Scott Thompson, Rui Xia, Angie Maddox, Jun Taek Lee. Not pictured: Aditya Singh, Akansha Gawade, Alessandro Bigi, Aroma Mahendru, Devagnanam Jayaseelan, Elena Terenzi, Giuseppe Martinelli, Guenda Sciancalepore, Hervi Icban, Juan Sepulveda, Melike Ceylan, Michael Schmidt, Mikayla Jones, Neil Gat, Ricardo Wagner, Roberto D’Angelo, Spencer Morris. Credit: Photo by Scott Eklund/Red Box Pictures
Press
TG2, Medicina 33 del 24/4/2023
E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.
In particolare si è parlato di:
La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.
La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.
La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.
Ecco alcuni links:
Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.
https://www.fightthestroke.org/5x1000
CODICE FISCALE 97688330154
Startup Italia: le startup che pensano alla salute dei bimbi e al benessere dei genitori
Microsoft on Linkedin
Uppa, Gennaio-Febbraio 2023
Ashoka. The urgent need for integrated and social healthcare in Europe
Community and data at the center of health journeys
The case of Fight The Stroke Foundation
Francesca Fedeli and Roberto D'Angelo are the co- founders of FightTheStroke.org, a foundation that supports the global cause of young stroke survivors and children with a disability of Cerebral Palsy, as their son Mario. Francesca and Roberto never knew strokes could happen to newborns and children. Despite there are 17 millions of people with Cerebral Palsy in the world, they were left alone as parents, helpless and hopeless about who to consult for support and care. In response, Francesca started a closed Facebook group for family and caregivers experiencing similar situations. To her surprise, people poured in to join the group, elated to connect for the first time with those with similar experiences with their own loved ones. From this experience, Fight The Stroke Foundation was created, to advocate for young stroke survivors and their families. For Fight the Stroke, integrated health means building a community that pushes towards new clinical research and policy. From day one of this movement, a sense of community was key to bringing people together in order to tackle the knowledge and care gap for kids who survived strokes. Everyday, 1000 survivors and their caregivers connected over similar experiences, solving problems together when no other resources were accessible for them. Fight The Stroke provided a new model of community-led healthcare
within a safe environment that had never existed before. This was created to be an inclusive environment built through the freedom to express thoughts about health and the desire to combine knowledge through connection and scientific data.
“Fight The Stroke works in the disciplines of disability, developmental medicine and digital health. A challenge in these intersections has been regaining trust in the relationship between the patient and the healthcare provider.”
An important issue of the current healthcare system is the lack of consolidated data on many conditions across Europe. This was the case for measuring the number of people with cerebral palsy in Italy. A bureaucratic problem occurred when the responsibility of providing data was left to each individual town, with only one town providing the information. Without agreeing to a national approach, this presented the false record of only three kids being diagnosed with cerebral palsy in all of Italy. In addition, the latest public available data were related to 2011, furthering the lack of accessibility and usability. Especially when monitoring trends in children, continuous updating of health data is crucial to understand and predict trends. Collecting and maintaining accurate and usable data on Cerebral Palsy as well as on People with Disabilities in Italy and Europe would allow people and patient associations to better frame the phenomenon, opening up new possibilities and perspectives to care for children, to rethink goods and services and to imagine a fairer and more inclusive society. Without a specific cure or treatment from the pharmaceutical field, cerebral palsy is a ‘forgotten disease’.
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Although rehabilitation interventions are available, many of them are not scientifically validated and there is no current push for research because of the lack of data.
Impact Story: Rebuilding relationships between health practitioners and patients
Many patients feel inept at expressing their own health concerns, and the power imbalance between the healthcare provider and the patient creates an environment in which patients feel they are not allowed to ask questions. Proactive communication for treatment must occur on equal levels with mutual understanding and trust. Fight The Stroke approaches this hurdle with different solutions to facilitate communication. One way is through providing health literacy initiatives. When families of stroke survivors want to understand and manage their child’s health, Fight The Stroke Foundation is the first landing place providing reliable resources and guidance on navigating the healthcare system experience. This includes guidance on how to read a scientific paper, explanations of certain drug information, members’ sharing parts of their own data and generally providing validated information meant to assist people in making informed medical decisions. This aims to reestablish the information asymmetry between doctor and patient, between the medical system and people with disabilities: having beneficiaries sitting together at the same decisional table with other stakeholders would allow the whole civil society to find faster and better solution to care about over one billion people, the 15% of the world’s population with a disability. When Fight The Stroke was elected as an Ashoka fellow in 2015, community-led healthcare was not part of the prevailing public discourse. Since then, Fight The Stroke Foundation has become a trailblazer.
Policy impact(s)
Key relevant impacts for policy change and work:
1.
Fight The Stroke conducted extensive research and clinical trials, resulting in various scientific publication to address the gaps in the current healthcare system, as it happened for the inclusively designed services in the digital health system: concrete examples are the first tele-rehab platform Mirrorable and the epilepsy research kit MirrorHR.
Fight The Stroke is a unique stakeholder for policy makers as they hold key insight and reputable information on the intersection of science, health technology and disability: with this aim they launched the Disabled Data platform, to open a window on the data associated with the phenomenon of disability and to support citizens and policy makers in researching and understanding the data currently available.
Fight The Stroke is proving that for patients and individuals to thrive, health practitioners and caregivers holding different expertise need to be connected and learn from one another, recognizing mutual knowledge: they opened up the first Neonatal and Children Stroke Center in Italy in order to ease this process.’
If we are not counted, how do we count?
People create data. It is human-made, without people data doesn’t exist. At the same time, the opposite — if data exists, people exist — cannot be held true. It would be more correct to say If data exists, some people exist. Let me explain. What if data collection excludes certain categories, such as minorities or more vulnerable people? They simply would not exist, especially in the minds of the policymakers who work with data every day. How can we imagine supportive policies and strategies if specific types of people are not included in the data, and thus remain invisible? This is the question asked by D’Ignazio and Klein in Data Feminism, and by Ottaviani and the Code for Africa team in Mapping Makoko… the very same question we at Sheldon.studio asked ourselves when Fight The Stroke requested our help to look into the Italian data on disability.