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Vanity Fair: Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Dalla tastiera semplificata all'interruttore smart, i gadget tech per un mondo digitale più accessibile e inclusivo

Più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività di partecipazione sociale significative e sarebbe poco o addirittura niente soddisfatto della qualità di come trascorre il proprio tempo libero. Inoltre, stando a quanto rivelato da Disabilità in cifre 2021 di Istat, non mancherebbero eventuali barriere ad ostacolare l'accesso al mondo digitale: basta pensare che quasi 6 persone su 10 - il 59% - con limitazioni motorie lievi o moderate ha accesso alla rete internet e un numero ancora inferiore, il 36%, tra coloro con limitazioni gravi.

A tal proposito nasce un’iniziativa di sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming intitolata Videogames ed eSports accessibili per tuttirealizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha visto partecipare persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti che consentono a bambini e adulti di giocare e partecipare. Sul tema è Francesca Fedeli, presidente della fondazione FightTheStroke, a dichiarare: «Come punto di riferimento per le persone con disabilità di paralisi cerebrale in Italia, siamo orgogliosi di aver promosso quest’alleanza e dimostrato che ognuno può giocare a modo suo, adattando il contesto di vita ed eliminando le barriere, anche grazie all’utilizzo saggio della tecnologia. Le sperimentazioni portate a termine durante tutto l’anno ci hanno permesso di rivendicare il diritto alla comunicazione dei bambini con disabilità e la promozione del gaming per l’apprendimento, la socialità e la pratica sportiva».

Il Sole 24 Ore: La mancanza di fondi pesa sulle persone con disabilità

Una legge delega in attesa dei decreti attuativi e un tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge sui caregiver familiari. Sono queste le due iniziative in atto in tema di persone con disabilità, che tornano all’ordine del giorno il 3 dicembre, in occasione della giornata internazionale per le persone con disabilità.

Nel primo caso si tratta della legge delega 22 dicembre 2021, n. 227, che è stata approvata nell’ambito della Missione 5 del Pnrr, che prevede esplicitamente la Riforma 1 denominata “Legge quadro sulle disabilità”. Il Governo dovrà adottare, entro il 15 marzo 2024, i decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni in materia di disabilità per garantire il riconoscimento della propria condizione, anche attraverso una valutazione congruente, trasparente e agevole che consenta l’esercizion dei diritti civili e sociali, compresi il diritto alla vita indipendente e alla piena inclusione sociale e lavorativa, nonché l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei trasferimenti finanziari previsti e di ogni altra relativa agevolazione. Inoltre di promuovere l’autonomia della persona con disabilità e il suo vivere su base di pari opportunità, nel rispetto dei principi di autodeterminazione e di non discriminazione.

L’iniziativa del tavolo tecnico prevede invece che sia affrontato il tema dei caregiver , familiari che si occupano, spesso a tempo pieno, delle persone con disabilità e che per questo lasciano anche il lavoro. In prevalenza si tratta di donne (74%) e di una età compresa fra i 46 e i 60 anni (38%), mentre il 31% ha meno di 45 anni. Le caregiver senza stipendio prima e senza una copertura previdenziale poi, rischiano di dipendere economicamente dal marito o dal compagno e sono destinate ad entrare nel circuito assistenziale. Da anni ci si attende novità in questo ambito. A tutela dei caregiver vi è solo la legge 104 che risale al 1992 che concede 3 giorni di permesso al mese, il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi e comprende la pensione anticipata.

Il nodo dei dati

Parte dal monitoraggio dei dati (e che siano certi) il percorso per costruire una società in grado di assicurare una parità di opportunità e di uguaglianza per le persone con disabilità. Proprio per questo diventa fondamentale il monitoraggio periodico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito dalla legge 3 marzo 2009, n. 18, con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità.

Dell’Osservatorio fa parte anche l’Istat sin dalla sua costituzione, rappresentata dal dirigente di ricerca Alessandro Solipaca, che il prossimo 6 dicembre presenterà una nuova relazione: «Le attività dell’Osservatorio nazionale sulle persone con disabilità sono finalizzate ad affrontare le tematiche centrali nel processo di inclusione delle persone con disabilità: accessibilità universale; progetto di vita; istruzione, università e formazione; lavoro; benessere e salute. Si tratta delle principali condizioni abilitanti per una vita autonoma e inclusiva, che costituisce l’impegno che il nostro Paese ha assunto sottoscrivendo la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità».

Gazzetta.it: Gaming e disabilità: i dati e le iniziative con il sostegno di Lenovo

Un evento ospitato da Lenovo a Milano fa luce su uno degli aspetti più delicati del gaming, il rapporto con la disabilità: su quali fronti si sta lavorando?

Paolo Sirio

24/11/2023

Spazio Lenovo a Milano ha ospitato i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed esports, rinnovando “l’impegno per abilitare una società digitale inclusiva, connessa e sicura” dell’azienda ma fornendo anche alcuni dati interessanti su disabilità e intrattenimento a trecentosessanta gradi.


GAMING E DISABILITÀ: I DATI —

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi.

FONDAZIONE ASPHI ONLUS E FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE —

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” – un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola – ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

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LA LEGA ESPORTS SOSTENUTA DA LENOVO —

Secondo il più recente rapporto sugli esports in Italia, realizzato da IIDEA (l’associazione di settore dell’industria videoludica italiana), nel nostro paese 475 mila persone seguono quotidianamente eventi esports e questo bacino di utenza si espande a circa 1.620.000 persone se si considerano anche coloro che dichiarano di seguire un evento eSports più volte a settimana. E gli esports sono la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), campionato esports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema di PC e accessori Lenovo Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.


I PROSSIMI APPUNTAMENTI —

L’appuntamento in Spazio Lenovo è per sabato 25 novembre dalle 14.30, Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC. Lenovo sarà presente anche alla Milan Games Week & Cartoomics (padiglione 15) con le ultime novità Lenovo Legion e LOQ, tra cui Legion Go, il primo dispositivo portatile Windows gamingdell’azienda.

Corriere Della Sera: I videogiochi per tutti: il progetto di Lenovo per rendere il gaming accessibile alle persone con disabilità

Una società digitale che sia anche inclusiva deve prevedere soluzioni tecnologiche che possano garantire l'accessibilità a tutti. Ai servizi utili così come anche a ciò che, semplicemente, diverte. Con questo spirito è nata l'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti» di Lenovo, insieme a Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Fondazione Mazzola. Uno studio, e una sperimentazione, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione per capire come sfruttare e diffondere gli strumenti assistivi perché anche chi ha una disabilità possa giocare e partecipare. 

Il 79 per cento di persone con disabilità, in Italia, dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale secondo i dati Istat. E non c'è soddisfazione per come si passa il tempo libero. L'intrattenimento, il divertimento, è dunque una componente su cui è importante lavorare. Soprattutto se questo è associato ad attività che prevedono l'utilizzo di strumenti digitali: ci sono ancora molte limitazione su questo fronte per i disabili. I videogiochi si inseriscono in questo scenario e in particolare gli eSport, seguiti - in modo assiduo o saltuario - da 1,6 milioni di persone secondo l'ultimo rapporto di Iidea.

Le prime cinque tappe dell'iniziativa «Videogames e eSports accessibili per tutti», su tutto il territorio nazionale, hanno coinvolto oltre cinquanta persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni. I risultati sono incoraggianti e dunque ci sarà un nuovo appuntamento, il 25 novembre alle 14.30, a Spazio Lenovo (Corso Giacomo Matteotti 10, Milano) dove sono incitati tutti coloro che vogliono approfondire le soluzioni tecnologiche inclusive create dalla società. L'iniziativa continua poi alla Milano Games Week. In parallelo c'è la Lega Scolastica eSports, un campionato rivolto agli istituti superiori voluto da Lenovo, dove si sfurttano i Pc e gli accessori della linea Legion per sviluppare nuove competenze. La seconda edizione, appena conclusasi, ha coinvolto oltre 950 studenti italiani. Un campionato aperto - e accessibile - a tutti. 

Parte la Games Week, da Lenovo progetti per l'accessibilità

Parte oggi a Milano la Games Week, fiera dedica ai videogame e all'impatto di questi sulla società.
    Per l'occasione, Lenovo ha presentato lo svolgimento di un'iniziativa per rendere i videogiochi più accessibili.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. In questo scenario nasce "Videogames ed eSports accessibili per tutti" un'iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Lenovo con Fondazione Asphi Onlus e Fondazione FightTheStroke, e il sostegno di Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare a varie attività. L'iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età, con risultati incoraggianti per l'apprendimento, il benessere e la partecipazione. Tra i vari esempi, è stato possibile adattare alcuni notebook Lenovo Legion per consentire ai ragazzi con manualità limitata di giocare a vari videogame, sfruttando i movimenti facciali e gamepad dedicati. "Come azienda, ci impegniamo a fornire una tecnologia più intelligente per tutti, e ciò significa dare priorità all'inclusività e considerare le diversità dei nostri clienti e delle nostre comunità" ha commentato per l'occasione Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, Emea di Lenovo.

GameSurf: Lenovo Gaming for All: progetti di gaming inclusivo e accessibile

Alle porte della Milan Games Week & Cartoomics, Lenovo, società tecnologica globale, ha ospitato in Spazio Lenovo a Milano, i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed eSports, rinnovando il proprio impegno per abilitare una società digitale inclusiva, connessa e sicura.

Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi.

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

L’evento sarà poi arricchito da un appuntamento in Spazio Lenovo in programma sabato 25 novembre dalle 14.30, dove Fondazione Asphi Onlus, Fondazione FightTheStroke, sostenute sempre da Lenovo, invitano persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Last but not least, Lenovo sarà presente alla Milan Games Week & Cartoomics (padiglione 15) con le ultime novità Lenovo Legion e LOQ, tra cui Legion Go – il primo dispositivo portatile Windows gaming di Lenovo, e una serie di attività esclusive per i membri della Legion Community. Sarà possibile inoltre iscriversi nel corso della tre giorni, diventando membri della prima community Lenovo Legion al mondo.

Games Week & Cartoomics, da Lenovo focus su gaming inclusivo e accessibile

Sabato a Milano incontro con le Fondazioni ASPHI e FightTheStroke per parlare di progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC

Alla vigilia della Milan Games Week & Cartoomics, in calendario dal 24 al 26 novembre, Lenovo ha accolto nel suo Spazio nel cuore del capoluogo lombardo i più recenti progetti realizzati insieme ad alcuni dei principali esperti di gaming accessibile ed eSports, confermando la propria visione di una società digitale inclusiva, connessa e sicura. Secondo i dati più recenti, in Italia più del 79% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero. A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi .

In questo scenario nasce “Videogames ed eSports accessibili per tutti” un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il video gaming, realizzata da Fondazione ASPHI Onlus e Fondazione FightTheStroke, con il sostegno di Lenovo Foundation e Fondazione Mazzola, che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare. L’iniziativa si è svolta in cinque tappe sul territorio nazionale, ha coinvolto oltre 50 persone con disabilità, per la maggioranza bambini tra i 6 e i 13 anni di età con risultati incoraggianti per l’apprendimento, il benessere e la partecipazione.

L’evento sarà poi arricchito da un appuntamento - sempre nello Spazio Lenovo - in calendario sabato 25 dalle 14.30, dove le due fondazioni inviteranno persone con disabilità, il mondo della scuola e della ricerca a scoprire progetti e soluzioni tecnologiche che permettono alle persone con disabilità di videogiocare su PC.

Videogames ed eSports sono momenti di intrattenimento ma con una forte motivazione legata anche al fattore aggregazione e all’appartenenza ad una community. Per questo sono esperienze particolarmente importanti per l'inclusività, dei giovani e non solo. In questo senso si muove la piattaforma inclusiva dell’iniziativa Lega Scolastica Esports (LSE), il primo campionato eSports rivolto agli istituti superiori, nata con il sostegno di Lenovo e l’utilizzo dell’ecosistema Legion per sviluppare nuove competenze, e per tutti gli studenti che vogliono acquisire fiducia in sé stessi e diventare parte di una comunità, combattendo la dispersione scolastica. La seconda edizione di LSE, che si è appena conclusa, ha coinvolto oltre 950 studenti e 43 scuole sul territorio nazionale.

Come spiega Manuela Lavezzari, Education Marketing Director e DE&I Board Member, EMEA, Lenovo "siamo tra le prime aziende del settore ad aver costituito un Product Diversity Office, la cui missione è garantire che i prodotti Lenovo funzionino per tutti, indipendentemente dalle loro caratteristiche fisiche o abilità. I progetti che abbiamo raccontato in Spazio Lenovo nascono in particolare sul gaming, un’area che ci vede molto attivi, perché siamo convinti che possa contribuire non solo a migliorare la vita delle persone, facendole divertire, ma anche a sviluppare le cosiddette soft skill.” Lenovo sarà presente alla Milan Games Week & Cartoomics con le ultime novità Legion e LOQ e una serie di attività esclusive per i membri della Legion Community.

Redattore Sociale: Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, parte il reclutamento del progetto europeo Aincp

FIRENZE – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10mila nuovi casi ogni anno in Italia. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile condurre una vita indipendente, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

 

Giornata Mondiale della paralisi cerebrale

La Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, rappresenta un momento di sensibilizzazione e anche per rendere noti i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo Aincp coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa (a cui partecipano anche i team dell'IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant'Anna di Pisa), una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio.

 

Conosci la paralisi cerebrale

La Paralisi Cerebrale è una condizione che in Italia riguarda circa 100 mila persone, tra adulti e bambini,mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con paralisi cerebrale hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.

 

Il progetto europeo Aincp

Il progetto europeo Aincp rappresenta una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. A questo progetto scientifico in anche la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione.

 

La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di Aincp, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti. Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità. Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

Osservatorio Malattie Rare: Paralisi cerebrale, il 6 ottobre ricorre la Giornata Mondiale

Previsti due appuntamenti a Milano e numerose sessioni informative online

Pisa - Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità da paralisi cerebrale. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, e non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1,6 casi su 1.000 nati vivi e oltre 10.000 nuovi casi ogni anno.

Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora viene oggi percepita come una patologia rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione, quindi, non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità da paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre in molti altri è oggi possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattimento delle barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze delle persone che ne sono affette, delle loro famiglie e delle organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione utile a garantire che le persone con paralisi cerebrale godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita.

Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP, coordinato dall’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'intelligenza artificiale e della paralisi cerebrale, inizia il processo di reclutamento dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito AINCP. Il progetto si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. AINCP mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche. Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa Fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini. Spesso la diagnosi arriva tardi e la patologia ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, Fondazione FightTheStroke, insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini e ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

La giornata del 6 ottobre sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.

Il 7 ottobre si svolgeranno in presenza laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e di e-sport presso il centro PlayMore!, in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come l’attività fisica in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

L’iniziativa "Lotta e Sorridi" è inserita nel calendario di eventi internazionali del “World CP Day 2023”. Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

Leggi anche: "Fight the stroke, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale".

FISPES: Il 6 e 7 ottobre si celebrera la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale

n occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

  • aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

  • richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

  • promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

 

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – IG LIVE)

  • h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

  • h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

  • h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con rappresentanti SIMFER-SINPIA

  • h16-17: Ausili per persone con disabilità, tra tradizione e innovazione - a colloquio con il fisioterapista F. Fochi, in collaborazione con Ormesa.

  • h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

 

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

  • h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

  • h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

  • h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

    • Possibilità di provare le attività sportive della Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui calcio, tricicli, sitting volley, calciobalilla, taekwondo, e-sports…

    • Consulenza e corner nutrizionale Nestlè Health Science

    • Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

All'evento parteciperanno il Tecnico Federale della Scuola Itinerante FISPES Luca Monescalchi e gli atleti del Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci della Nazionale Italiana

 

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Sport for Inclusion Network.

 

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
https://forms.office.com/e/Kt9mPyYS6Q

Xbox Italia si unisce a Fondazione FightTheStroke per favore l’inclusività

Xbox Italia e FightTheStroke, ente del terzo settore che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e con disabilità di paralisi cerebrale infantisce, organizzano una maratona videoludica a scopo benefico che si terrà il prossimo 12 maggio su Twitch.

Da ormai diversi anni Microsoft invece tanto sul concetto di “videogiochi per tutti” e questa diretta benefica rafforza ancora di più la volontà di Xbox di investire sul gaming per qualunque tipo di giocatore.

L’iniziativa coinvolgerà 4 streamer selezionati: Kroatomist, Hemerald, F1WithCarolina e Turi giocheranno con 4 utenti con una disabilità di paralisi cerebrale a titoli di vario genere, tra cui Fortnite, Minecraft, Forza Horizon e FIFA 23. L’obbiettivo è quello di promuovere le esperienze videoludiche inclusive e sostenere il progetto Fight Camp

Il nostro invito è quello di seguire le varie dirette, di seguito gli orari:

  • Ore 16 con F1WithCarolinaclasse 1998 e appassionata di automobilismo, si giocherà a Forza Horizon 5.

  • Ore 17 sarà la volta di Turi con FIFA 23. Matteo Del Turco è uno streamer molto famoso fra gli appassionati di giochi come: Formula 1, NBA, Fifa e Call of Duty.

  • Ore 18 sarà il turno di Kroatomistvideogiocatrice professionista di Fortnite classe ’95 già tra i talenti più affermati dell’universo videoludico.

  • Alle ore 20, a chiudere la maratona sarà Hemeraldalias Salvatore Cugno, appassionato di videogiochi e pirati che giocherà a Minecraft.

L’obiettivo della maratona è quello di eliminare le barriere attraverso esperienze di gioco accessibili a tutti. Xbox, infatti, offre la possibilità ai giocatori con disabilità di personalizzare il loro modo di giocare con l’Xbox Adaptive Controller, un dispositivo dedicato a giocatori con mobilità ridotta, che include grandi comandi programmabili e si connette a interruttori, pulsanti, supporti e joystick esterni per rendere il gioco più accessibile.

L’iniziativa benefica ha lo scopo, inoltre, di raccogliere fondi per finanziare la sesta edizione del Fight Camp che si terrà ad agosto a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione FightThestroke ad un massimo di 16 bambini provenienti da ogni parte del mondo (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Insomma, davvero una bella iniziativa che vale davvero la pena promuovere.

TG2, Medicina 33 del 24/4/2023

E’ stato trasmesso il 24 Aprile 2023, all’interno della rubrica ‘Medicina 33’ su RAI 2 un approfondimento sulle Paralisi Cerebrali: grazie al servizio a cura di Lidia Scognamiglio e all’intervista in studio con la Dott.ssa Giuseppina Sgandurra dell’Università di Pisa, abbiamo potuto raccontare quanto la Fondazione Fightthestroke si è impegnata a realizzare nei suoi 9 anni di operato a favore di tutti i bambini come Mario.

 

In particolare si è parlato di:

  • La tecnologia per raggiungere i pazienti e le persone con disabilità: da poche famiglie in uno dei primi gruppi chiusi su Facebook nel 2014, oggi la nostra community è arrivata a raggiungere oltre 1000 famiglie e 100 giovani adulti in tutta Italia, per non lasciare indietro nessuno.

  • La tecnologia per curare: abbiamo sviluppato e reso disponibile gratuitamente l’applicazione MirrorHR per l’epilessia, un’applicazione oggi accessibile da 62 paesi nel mondo in cui l’app è stata localizzata; partecipiamo come partner al progetto di ricerca AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi cerebrale.

  • La tecnologia per la socialità: dal 2022 rendiamo disponibili le lezioni di fisioterapia e sport adattato online alla Palestra dei Fighters, ma ci occupiamo anche di videogiochi e tecnologie assistive per l’educazione e lo sport.

Ecco alcuni links:

Quando decidi di sostenere la Fondazione Fightthestroke con il tuo 5x1000, decidi anche di rendere sostenibili nel tempo questi progetti: quest’anno fai una scelta consapevole, scegli Fightthestroke.

https://www.fightthestroke.org/5x1000

CODICE FISCALE 97688330154

Vita - Nuovo contratto badanti: il costo del welfare sulle famiglie italiane

Dal primo gennaio 2023 è in vigore il nuovo contratto collettivo nazionale per colf, badanti e collaboratori domestici. Un atto che giustamente adegua le retribuzioni, mediamente molto basse, riconosciute a chi assicura assistenza domestica presso milioni di famiglie italiane. Vengono innalzate le retribuzioni, elevato il costo dei contributi, aumentate le indennità sostitutive di vitto e alloggio.

Per restituire l’idea degli aumenti, una famiglia che si avvalga per 30 ore alla settimana di badante o assistente ad una persona non autosufficiente avrà una spesa maggiore di circa 1.300 euro l’anno. Se l’operatore è dipendente a tempo pieno e convivente l’aumento medio annuo sarà di circa 1.600 euro. Se il collaboratore vanta una certa anzianità di servizio, la spesa aumenta. Come detto, si tratta di aumenti doverosi, ma che si abbattono esclusivamente sulle famiglie cioè le prime garanti del sistema di welfare. Sono oltre due milioni di nuclei.

Ne sono colpiti in particolare alcuni profili:

1. le famiglie con persone anziane non autosufficienti che hanno preferito non ricorrere al

ricovero in RSA (finora il 58,5% delle famiglie rientra in questa condizione; dati Censis);

2. le famiglie e le persone con severe necessità assistenziali e sanitarie – pensiamo anche alle

persone con patologie oncologiche – che hanno fortemente voluto, anche a costo di forte

impegno diretto nell’assistenza, che il luogo di vita del congiunto rimanga la sua casa;

3. le persone con disabilità che hanno optato per percorsi di vita indipendente avvalendosi

anche di assistenti personali;

4. i caregiver familiari che hanno necessità di essere coadiuvati, per quanto economicamente

possibile, da assistenti, colf, operatori.

Ne saranno ancora più colpiti i nuclei che hanno scelto di regolarizzare i contratti anche nella speranza, parzialmente soddisfatta, di poter contare su contributi pubblici che non coprono mai completamente i costi.

L’effetto certo è quello dell’ulteriore impoverimento, sospingendo o mantenendo i nuclei e le persone nella povertà relativa se non assoluta. Questo nuovo sovraccarico economico – non va dimenticato – si aggiunge all’aumento del costo della vita, ad un non proporzionale aumento di pensioni e retribuzioni, ai costi energetici che acclaratamente pesano di più su questo tipo di nuclei. Sarà un sovraccarico insostenibile che costringerà a scelte inevitabili.

Sono infatti prevedibili alcuni preoccupanti effetti:

a. il ricorso ai rapporti di lavoro irregolare (i cui costi comunque fatalmente aumenteranno);

b. il ricorso al ricovero in RSA e in istituto che potrebbe progressivamente diventare più sostenibile economicamente per le famiglie;

c. la rinuncia a percorsi di autonomia personale e vita indipendente intrapresi da persone con disabilità con il ritorno alla famiglia di origine o con il ricorso a strutture protette;

d. la rinuncia ai collaboratori da parte dei caregiver familiari, sobbarcandosi anche quella parte di lavoro con ciò che ne deriva in termini di salute e isolamento.

Troppo spesso si dimentica che le famiglie italiane sono il principale “azionista” del welfare in ambito assistenziale e sulla non autosufficienza. Per la retribuzione dei lavoratori domestici regolari, le famiglie italiane nel 2020 hanno speso circa 5,8 miliardi, a cui vanno poi aggiunti i contributi (1 miliardo) e i TFR (0,4 miliardi), per un totale di 7,2 miliardi per la sola componente regolare. Considerando anche la spesa per la componente irregolare (quindi solo la loro retribuzione), si ottiene un volume complessivo di 14,9 miliardi spesi dalle famiglie per la gestione dei lavoratori domestici (dati Censis, Istat, Domina). A questa cifra impressionante va aggiunto tutto il lavoro non riconosciuto assicurato da migliaia di caregiver familiari, cioè da persone, in maggioranza donne, che spesso rinunciano al lavoro retribuito e alla carriera per assistere il loro congiunto.

Ancora oggi è risibile il riconoscimento di queste spese. In ambito fiscale sono riconosciute solo la deducibilità dal reddito dei contributi versati, fino a 1.549,36 euro all’anno, e la detraibilità dall’Irpef del 19% delle spese per gli addetti all’assistenza di persone non autosufficienti, fino a 2.100 euro per contribuente, ma solo se il reddito complessivo non supera i 40mila euro. Un quadro che non aiuta certo l’emersione del lavoro nero e la regolarizzazione, una scelta miope non certo impostata sull’equità.

Si aggiunga a questo quadro che i contribuiti riconosciuti dallo Stato (Fondo Non Autosufficienza), già largamente insufficienti, vengono irrimediabilmente erosi dai pur giusti aumenti retributivi, oltre che dall’inflazione e dal costo energetico.

È tempo di passare dalle enunciazioni di principio (vita indipendente, supporto alla non autosufficienza, sostegno ai caregiver familiari) agli interventi concreti immediati e urgenti. Non c’è più tempo di attendere “riforme epocali”. Le richieste urgenti sono allora molto chiare e semplici:

– aumento del Fondo per la non autosufficienza e accelerazione delle modalità di accesso ai contributi;

– adeguamento dei contributi e semplificazione delle regole per i progetti di vita indipendente e per l’assistenza ai gravissimi;

erogazione di un bonus straordinario a favore dei nuclei e delle persone che hanno sottoscritto regolari contratti in presenza di una persona non autosufficiente;

– revisione tempestiva delle formule di detrazione e deduzione delle spese tali da compensare gli oneri sostenuti e favorire l’emersione del lavoro nero;

– ampliamento dei criteri per l’ingresso di lavoratori stranieri che svolgano attività di lavoro domestico.

Sono tutti interventi che sono necessari e urgenti, e che richiedono un’azione politica tempestiva che non può più essere rimandata sine die in attesa di futuribili riforme complessive pur necessarie quali quelle sulla disabilità e sulla non autosufficienza o la norma quadro sui caregiver familiari. Le famiglie e le persone attendono una risposta!

Firmatari

Agenzia per la Vita Indipendente Aps

ATRX Italia Aps

Cittadinanzattiva

Collettivo Disabilità Municipio XI, Roma

Comitato Familiari Comma 255

Comitato 16 Novembre Odv

CoorDown – Coordinamento nazionale Associazioni

delle persone con sindrome di Down

Coordinamento Associazioni Disabili, L’Aquila

CPD – Consulta per le Persone in Difficoltà, Torino

DAI Reagiamo Onlus, Tricase (LE)

Disability Pride

ENIL Italia

FAVO – Federazione delle Associazioni di

Volontariato in Oncologia

Fiaba Autismo Onlus

FIDA – Forum Italiano Diritti Autismo Aps

Fondazione Fightthestroke Ets

ISAAC – Italia, Società Internazionale per la

Comunicazione Aumentativa e Alternativa, Ets

La casa di Sofia Aps, Taranto

La lampada dei desideri Odv, Roma

Movimento Consumatori Aps

Oltre lo Sguardo Aps

Parent Project Aps

Sensibilmente Odv

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

UNIAMO – Federazione I

Confindustria: I DATI PER CONOSCERE LA DISABILITÀ

Senza dati accurati è impossibile conoscere e conseguentemente intervenire sul mondo della disabilità. Francesca Fedeli, presidente della Fondazione Fight The Stroke, ci presenta il progetto che ha portato avanti: Disabled Data o Dati Disabilitati. Una piattaforma partecipata, che ha messo insieme diversi attori e ha indagato sette aree di interesse prioritario, dall’accesso all’istruzione alla fruizione del tempo libero, dall’occupazione all’accesso ai sussidi. È stata promossa dalla Fondazione e progettata da Sheldon Studio con la collaborazione di OnData con l’obiettivo di rendere accessibili e immediati a un pubblico più ampio i dati sulla disabilità nel nostro Paese. Una prima mappatura per agevolarne la lettura, l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci.

Conosciamo meglio la Fondazione: come nasce e con quali obiettivi?Fight The Stroke nasce nel 2014 sulla base di un’esigenza personale come spesso accade nel terzo settore: la diagnosi di nostro figlio Mario, nato nel 2011, con un ictus perinatale e quindi una prospettiva di disabilità di permanente di paralisi cerebrale infantile. L’obiettivo della Fondazione è quello di supportare la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus e delle famiglie dei bambini con paralisi cerebrale infantile che devono reinventarsi e confrontarsi ogni giorno con la burocrazia per ottenere i diritti riconosciuti. La Fondazione vuole educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da lesioni cerebrali fortemente invalidanti e il cui futuro non dovrebbe essere già scritto, ispirando le nuove generazioni a favorire la ricerca e l’adozione di terapie innovative validate dalla scienza”.

Perché l’esigenza di ripartire dai numeri? “Per fare chiarezza. Per contarci, per sapere quante persone con disabilità ci sono in Italia, navigando sul web ci abbiamo impiegato, nel cosiddetto user journey, 80 click con l’annessa apertura di circa 20 tabelle. Aggregando i dati da diverse fonti, fra cui quelle di Istat e Eurostat, ci siamo resi conto che nel nostro Paese i numeri delle persone con disabilità sono sottostimati, è come se l’accesso ai dati per noi e su di noi fosse disabilitato.

L’ultima rilevazione ISTAT del 2019 ci dice che in Italia ci sono 3.150.000 persone con disabilità ma questo dato, che corrisponde a circa un 5% della popolazione, è il risultato di un’indagine campionaria che rileva risposte autodichiarate e non tiene conto, ad esempio, di altre fonti informative, come i dati provenienti dalle certificazioni INPS. Un limite che potrebbe essere superato dal “Registro delle disabilità”, progetto di cui si parla dal 2020 ma non ancora reso disponibile.

La percentuale italiana del 5% sembra inoltre essere sottostimata e in controtendenza rispetto alle percentuali globali, che definiscono la più grande minoranza marginalizzata delle persone con disabilità pari al 15% della popolazione mondiale.

Conoscere questi dati non è solo un interesse speculativo, vuol dire essere partecipi anche del processo di assegnazione delle risorse pubbliche, poter verificare l’adeguata realizzazione delle politiche che ci riguardano, incluse quelle del welfare”.

Quale fra i dati raccolti è per lei più significativo? “Il tema relativo all’istruzione e alla scuola è uno di quelli su cui desidero portare l’attenzione. In termini di partecipazione scolastica, gli alunni con disabilità sono in crescita, ma il numero di insegnanti di sostegno per alunni varia considerevolmente tra le regioni italiane, e in termini di barriere architettoniche solamente una scuola su tre risulta accessibile per i bambini e ragazzi con disabilità motoria, anche qui con forti variazioni regionali. Ma non solo, per i nostri ragazzi è come se mancasse la reale possibilità di scegliere come costruire in autonomia il proprio percorso di vita. Un chiaro indicatore è il calo della partecipazione scolastica nell’istruzione secondaria, per lo più relegata a percorsi tecnici e, soprattutto, il calo ancora più drastico per l’istruzione terziaria in cui l’Italia è uno dei fanalini di coda d’Europa. I nostri ragazzi con disabilità difficilmente fanno viaggi studio all’estero, studi al conservatorio o hanno accesso ad università prestigiose: quello che normalmente ci auguriamo per ogni figlio, nel caso dei figli con disabilità sembra essere un percorso precluso in partenza”.

Il tempo libero e le attività sportive come vengono viste? “Quello che colpisce è il mettere in secondo piano tutto ciò che a che fare con il tempo libero, in quanto non viene considerato né una necessità né un diritto, contrariamente a quanto avviene nelle famiglie del Nord Europa. In Italia, in particolare, lo sport viene considerato come intrattenimento e non un bisogno primario capace di coadiuvare con la cura o le terapie che si seguono. Lo sport porta con sé socialità e diversi benefici, come la consapevolezza di sé, l’autostima, la sicurezza ma può diventare anche una professione. Noi come Fondazione investiamo molto sullo sport come abilitatore, sia come alleato nella riabilitazione che nell’avviamento ad attività paralimpiche. Ad esempio con l’iniziativa dei Fight Camp estivi offriamo a bambini dai 6 ai 12 anni, con diversi gradi di deficit motorio e provenienti da tutte le parti del mondo, una settimana intensiva di riabilitazione attraverso lo sport. Nel Fight Camp i nostri ragazzi con Paralisi Cerebrale possono allenare e migliorare le loro abilità motorie, imparando discipline come l’atletica, il taekwondo o l’arrampicata. È un’occasione unica in cui i partecipanti possono vivere una socialità ricreativa e una vita comunitaria con i pari, a cui in genere non partecipano negli altri luoghi di aggregazione. E tutti i bambini hanno degli obiettivi riabilitativi personalizzati, concordati con la famiglia e con i terapisti, e misurati rispetto a indicatori e scale certificate.”

Il progetto AINCP su intelligenza artificiale e paralisi cerebrale infantile, ci racconta il coinvolgimento di Fight The Stroke? “AlNCP è l’acronimo del progetto europeo “Clinical validation of Artificial Intelligence for providing a personalized motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy” dall’Unione Europea nell’ambito del Programma Quadro EU Horizon. È un progetto di ricerca che ha l’obiettivo di sviluppare strumenti di supporto alle decisioni cliniche basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiparesi, e di telemedicina, per impostare il trattamento riabilitativo personalizzato, grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale e alla metodica riabilitativa dell’Action Observation Therapy. A condurre la ricerca è l’Università di Pisa, con numerosi partner italiani come l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, che si occuperà della sperimentazione clinica, la Scuola Superiore Sant’Anna con l’Istituto di Biorobotica per la messa a punto di nuovi dispositivi sensorizzati con tecnologia robotica e l’Istituto di Management per la sostenibilità del progetto nei sistemi sanitari europei, l’Università del Salento che si occuperà degli aspetti etici nell’uso dell’intelligenza artificiale in età evolutiva. Per la prima volta partecipano anche i pazienti e i loro caregivers sin dalla fase progettuale: la Fondazione FightTheStroke con il suo braccio operativo FTS srl, il principale gruppo italiano a supporto dei genitori di bambini con paralisi cerebrale infantile, porterà la voce dei bisogni delle famiglie e co-creerà soluzioni disegnate intorno ai giovani pazienti, così come di rilievo è la presenza nel consorzio di aziende private del settore. Come partner internazionali vi saranno l’Universidad De Castiglia – La Mancha (Spagna) e la Katholieke Univesiteit Leuven (Belgio) che insieme a Stella Maris si occuperanno della parte clinica, prevedendo il coinvolgimento di almeno 200 bambini, e la University of Queensland (Australia) per la messa a punto di algoritmi di intelligenza artificiale da integrare nel modello. È un progetto di cui siamo davvero orgogliosi e che ci permette di dare un nostro contributo concreto all’innovazione in medicina e al miglioramento delle condizioni di vita dei nostri bambini”.

Come ritiene che sia la presa in cura delle persone con disabilità complesse nel nostro Paese? “Per alcuni aspetti nei percorsi di cura e assistenza è come se si fosse perso il collegamento con il territorio e l’attenzione alle peculiarità dei diversi tipi di disabilità e ai contesti familiari. Dovremmo chiederci come possiamo continuare ad offrire lo stesso tipo di servizio a una persona adulta o a un bambino, che nasce in regioni diverse? C’è moltissima mobilità fra le diverse regioni e tra alcuni centri di eccellenza nazionale per questa condizione di disabilità: famiglie che ogni giorno devono sostenere costi e investimento di risorse proprie per effettuare visite di controllo o esami più approfonditi a Genova, Pisa o Milano. Il problema maggiore però è quando una famiglia non si sente seguita o non riesce ad avere la giusta rete territoriale e sceglie, per le difficoltà che incontra, anche economiche, di andare in centri non certificati, finendo nelle mani di alcuni centri esteri che promuovono cure miracolose senza evidenza di prove scientifiche. Per le famiglie con disabilità complesse emergono sempre più discrepanze anche in merito alla richiesta di ausili. Se pensiamo ai bambini con disabilità complesse che sempre più spesso non ricevono gli ausili adeguati o perdono la possibilità di personalizzarli. Si vedono arrivare a casa deambulatori o carrozzine fuori misura, ausili standardizzati che non tengono conto della crescita reale dei bambini, perdendo di fatto la possibilità di aggiornarli ogni sei mesi. La chiave per un cambiamento parte da un sistema di alleanze fra famiglie, associazioni, classe medica e industria, capace di portare una nuova cultura della disabilità”.

ALLEANZA PER L’INFANZIA chiede a governo, parlamento, istituzioni competenti, un’azione incisiva per la piena inclusione dei minorenni con disabilità

Roma, 3 dicembre 2022

I dati sulla prevalenza della disabilità nei minori e il loro livello di inclusione sociale sono ancora troppo lacunosi e le opportunità di inclusione troppo disomogenee e insufficienti. Occorre superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy per costituire una base dati affidabile e completa che consenta di monitorare i progressi fatti verso il raggiungimento degli obiettivi stabiliti dall’Agenda 2030, dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e della Child Guarantee. Alleanza per l’Infanzia vigilerà affinché il Registro sulla Disabilità possa includere queste prospettive e permettere così di orientare i decisori politici verso azioni coerenti con i bisogni evidenziati dai giovani con disabilità e dai loro caregivers.

In occasione della Giornata internazionale sui diritti delle persone con disabilità, Alleanza per l’Infanzia, che ha costituito un Gruppo di lavoro sui diritti dei bambini e dei minorenni con disabilità, al quale partecipano oggi 25 esponenti delle principali Associazioni italiane e istituzioni, docenti universitari, ricercatori ed esperti, denuncia la persistente lacunosità dei dati sull’incidenza, distribuzione, caratteristiche delle disabilità nella popolazione dei minorenni in Italia. Tale lacunosità impedisce sia di programmare efficacemente gli interventi necessari a un piena inclusione di queste persone nei diversi ambiti di vita e crescita, sia di monitorare puntualmente i progressi nel raggiungimento degli obiettivi stabiliti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, dall’Agenda 2030 e dalla Child Guarantee.

A questo fine chiede che

  • venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale sulla Child Guarantee in generale e nello specifico per i minorenni con disabilità.

  • Venga data piena attuazione a quanto previsto nel Piano nazionale di azione infanzia e adolescenza, in generale e nello specifico per quanto attiene ai minorenni con disabilità.

  • Ci si impegni a superare le sfide metodologiche e i vincoli imposti dalla normativa sulla privacy nella raccolta dei dati sulle disabilità.

  • Venga istituito un Registro sulla disabilità che consenta di creare una base di campionamento adeguata per la progettazione di indagini statistiche sulla disabilità, finalizzate a ottenere stime di prevalenza omogenee sul territorio nazionale rispetto alla definizione di persona con disabilità proposta dalla Convenzione ONU e a realizzare analisi dell’inclusione sociale delle persone con disabilità.

  • Venga garantito  l’ascolto e la partecipazione dei giovani con disabilità, al fine di “…investire sui meccanismi di partecipazione di bambini e adolescenti, anche attraverso risorse finanziarie dedicate che possano garantirne il funzionamento non solo a livello centrale ma anche nelle realtà locali e marginalizzate, così da assicurare, a tutte e tutti, di avere voce nei processi decisionali”, per dirla con le parole dello Youth Advisory Board, creato nell’ambito della sperimentazione in Italia della Garanzia Infanzia[1].

Vita: Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore

Era nato prima come coordinamento informale, adesso lo Sport for Inclusion Network è diventato un Ente di Terzo Settore voluto da 21 fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d'inclusione. Si tratta della prima Rete tematica tra fondazioni in Italiaun progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo ma che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull'azione sportiva come strumento privilegiato di benessere sociale, incontro con le fragilità e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019). Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l'utilizzo dello sport.

Le 21 organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo. Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di ambiti sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all'estero.

Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell'ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, Lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione. Sarà presidente per il triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola (nella foto, Giogianni a sinistra). Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Sono soci dello Sport for Inclusion Network: Fondazione Adecco per le Pari Opportunità, Fondazione Allianz UMANA MENTE, Fondazione Aquila per lo Sport Trentino, Fondazione Ebbene, Fondazione Fighthestroke, Fondazione Giovanni Paolo II per lo sport, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ONLUS, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Fondazione Opera Santa Rita da Cascia, Fondazione Mente, Fondazione PCE De Finibus Terrae, Fondazione Pietro Pittini, Fondation Pro Montagna, Fondazione per lo Sport del Comune di Reggio Emilia, Fondazione Scholas Occurrentes, Fondazione Time 2, Dynamo Sport, Lymph Foundation, Progetto Aita Onlus, Sportfund Fondazione per lo Sport Onlus. Con il patrocinio di SIMFER - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Sport for Inclusion Network è diventato un ente di Terzo settore (30/11/2022) - Vita.it

Gazzetta.it: Nasce Sport for Inclusion Network

Sorto come coordinamento informale, lo Sport for Inclusion Network è ora un Ente di Terzo Settore voluto da ventuno fondazioni che tra le loro azioni hanno il sostegno e la promozione dello sport come strumento d’inclusione.
Si tratta della prima rete tematica tra fondazioni in Italia: un progetto di sistema a che raccoglie alcune tra le pratiche più interessanti di sport inclusivo e che, soprattutto, vuole mantenere sempre accese le luci sull’azione sportiva come strumento primario di benessere sociale e salute pubblica.

Un tema sempre centrale quello dello sport e dello sport inclusivo in Italia. Prima della pandemia nel mondo delle istituzioni non profit più del 33% erano realtà prettamente sportive (circa 120 mila) ma di queste solo il 7% (circa 8 mila) contribuiva, attraverso la propria attività, al contrasto di forme di disagio (Dati ISTAT 2019).
Il bisogno è palese: sostenere e accompagnare chi nel nostro Paese pensa allo sport come strumento trasversale nei processi inclusivi, con la capacità di interessare una fetta sempre più ampia di popolazione e rendere sistemico, nelle politiche di welfare, l’utilizzo dello sport.
Le ventuno organizzazioni aderenti sono uno spaccato di come il movimento dello sport inclusivo stia cercando di svilupparsi nel Paese con numeri che ne fanno un soggetto corale e rappresentativo.
Il 71% delle fondazioni del Network si occupa di sport e disabilità, il 59% di sport e periferie, e sport e povertà, mentre il 41% di sport e migranti. Una presenza capillare sul territorio nazionale e non solo; infatti quasi un terzo delle fondazioni aderenti interviene anche all’estero.
Oltre 300 le iniziative di sport inclusivo realizzate o sostenute nell’ultimo anno con più di 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive).
Oltre 800.000 i contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali (principalmente newsletter, LinkedIn, Facebook e Instagram).

Insieme ai suoi soci, lo Sport for Inclusion Network si occuperà dello studio e della diffusione di buone pratiche di sport inclusivo, della formazione delle associazioni sportive dilettantistiche e delle organizzazioni del terzo settore, di agevolare la collaborazione con il mondo dello sport tradizionale e, chiaramente, di sostenere e sperimentare di progetti che uniscono sport e inclusione.
Presidente per il primo triennio Rocco Giorgianni, Segretario Generale di Fondazione Milan, alla Vicepresidenza Simone Castello, Segretario Generale di Fondazione Mazzola. Compongono il Direttivo della neonata Rete: Francesca Fedeli, Presidente di Fondazione Fightthestroke; Elisa Furnari, Presidente di Fondazione Ebbene; Nicola Corti, Segretario Generale di Fondazione Allianz UMANA MENTE; Alberto Benchimol, Presidente Sportfund fondazione per lo sport; Daniele Pasquini, Presidente di Fondazione Giovanni Paolo II per lo Sport.

Nasce Sport for Inclusion Network | In coda al gruppo (gazzetta.it)