Lavoro, dal summit SYNC25 di Tokyo la via per porre fine all’esclusione delle persone con disabilità

Quest’anno ho deciso di celebrare il 3 Dicembre, Giornata mondiale delle persone con disabilità, partecipando in rappresentanza della Fightthestroke Foundation al summit SYNC25 a Tokyo, un evento promosso dal movimento globale Valuable 500, fondato dall’Ashoka Fellow Caroline Casey per responsabilizzare le principali aziende al mondo a far sì che la disabilità sia al centro dell’agenda dei grandi leader economici.

Per oltre 48 ore, il 3 e 4 dicembre, il SYNC25 ha riunito in Giappone ceo e dirigenti di alto livello delle più grandi aziende del mondo, tra cui EY, Manulife, P&G, Sanofi, Kearney, LSEG, Mastercard, Indeed, Salesforce, Apple, The Coca-Cola Company e molte altre. Insieme a innovatori dell’inclusione della disabilità ed esperti del settore, hanno condiviso progressi, presentato innovazioni e definito quadri di responsabilità che daranno forma al prossimo decennio di inclusione della disabilità.

I lavori del summit

Il summit ha unito conversazioni sulla leadership strategica a workshop pratici e casi di studio di aziende globali che implementano l’inclusione della disabilità su larga scala. Le sessioni hanno esplorato la rappresentazione autentica nel marketing, la misurazione dei dati sulla disabilità, l’integrazione delle tecnologie assistive e la progettazione inclusiva, il ruolo cruciale degli Employee Resource Group, fornendo ai partecipanti quadri di riferimento e strumenti per guidare il cambiamento nelle loro organizzazioni. I leader regionali provenivano da Nord America, America Latina, Asia-Pacifico, Europa, Medio Oriente e Africa, poche invece le voci italiane: la Fondazione Fightthestroke, come rappresentante della Valuable500 directory, e Coordown, con la testimonianza della presidente Martina Fuga nel panel dedicato alla rappresentazione autentica.

La forza di andare insieme nella stessa direzione

#SYNC25 ha voluto così dimostrare la potenza dell’azione collettiva sincronizzata: la forza di 500 partner e aziende che lavorano in armonia, muovendosi nella stessa direzione, nello stesso momento, contro lo stesso ostacolo sistemico, l’esclusione delle persone con disabilità dal mondo del lavoro. L’evento ha rappresentato anche un’occasione per mettere alla prova i precedenti impegni presi dalle 500 aziende della rete, che si sono assunte la responsabilità di realizzare progressi concreti nell’inclusione della disabilità: nelle parole di Katy Talikowska, ceo di Valuable 500: «Il mondo ci stava osservando e, insieme, abbiamo dimostrato che il mondo degli affari può essere una forza trainante per il cambiamento sistemico».

‘Accountability in Action’ è stato il titolo della sessione incentrata sul promuovere il progresso in tre Azioni Collettive Sincronizzate, una sorta di vademecum a cui si invitano le aziende ad aderire:

• Leadership: inserire l’inclusione della disabilità nell’agenda della leadership ai massimi livelli.
• Reporting: colmare il divario nei dati sulla disabilità per creare responsabilità aziendale.
• Rappresentanza: garantire che le persone con disabilità siano rappresentate in modo autentico e partecipino in ogni fase della vita aziendale o dello sviluppo di prodotti e servizi.

Il nuovo sguardo che è necessario

Interessanti le dichiarazioni di Sunny Mann, presidente globale di Baker McKenzie che ha citato in apertura il concetto di ‘Chardi Kala’ in relazione alla disabilità, un’espressione che nella tradizione sikh rappresenta un modo di vivere, una condizione di forza interiore, speranza e dignità che cresce anche nelle difficoltà. Il Chardi Kala non è semplice negazione del dolore o “positività tossica”: è una resilienza profonda e attiva, che riconosce la sofferenza ma non si lascia definire da essa. Si sposta così l’attenzione dalla disabilità come “deficit” alla persona nella sua pienezza; la persona non viene vista come fragile o da compatire, ma come portatrice di capacità, valore e sapere; riconosce la lotta, non nasconde la fatica ma valorizza il cammino; costruisce comunità: nella cultura sikh, la resilienza è sempre collettiva, la persona non è mai sola; trasforma la vulnerabilità in potere: la vulnerabilità diventa una lente attraverso cui vedere meglio il mondo, non un limite. «Come azienda, afferma Sunny Mann, possiamo realizzare il nostro potenziale solo rimuovendo ogni barriera alla partecipazione e assicurandoci che ogni singola persona sappia di appartenere veramente alla nostra organizzazione».

Le migliori campagne di marketing

Durante l’evento si è celebrata anche la prima edizione dei ‘Nothing Without Us Awards’, per premiare la rappresentazione autentica della disabilità nel marketing e gli attori del cambiamento sistemico nella disabilità. Una giuria internazionale composta da creativi e leader del settore con disabilità ha valutato le candidature in base ai 10 Principi per una Rappresentazione Autentica della Disabilità, misurando le campagne in termini di accessibilità, autenticità e impatto. E’ stata così premiata la campagna inclusiva dell’anno: Sigh of Relief (Currys) per aver stabilito un nuovo standard, integrando la co-creazione al suo interno, collaborando con i co-creatori disabili Laura Goldstein (persona sorda) e Breandan Ward (persona cieca). I primi risultati mostrano un ritorno sull’investimento (ROI) elevato, per ogni £1 investito, si ottiene indietro un valore di £23, e un’identificazione corretta del marchio dell’83%, a dimostrazione del fatto che la rappresentazione autentica non solo è giusta e necessaria ma può avere anche un impatto commerciale significativo.

Non c’è più tempo da perdere

SYNC25 arriva in un momento critico: il 2025 si è rivelato un anno impegnativo per gli sforzi in materia di diversità, equità e inclusione a livello globale, con priorità mutevoli e un controllo crescente. Nonostante anni di sforzi individuali, il cambiamento sistemico per l’inclusione della disabilità sembra ancora irraggiungibile: 1,3 miliardi di persone con disabilità in tutto il mondo continuano a incontrare ostacoli alla piena partecipazione all’economia e alla società. Il summit ha dimostrato che l’ingrediente mancante è stata l’Azione Collettiva Sincronizzata, ovvero concentrare gli sforzi collettivi per guidare il cambiamento su larga scala. Quando il mondo diventa incerto, quando le priorità cambiano, è allora che si rivela la vera leadership e un modello come quello offerto da Valuable500 permette di affrontare complesse sfide globali in ambito sociale, economico e ambientale.

L’urgenza del presente significa riconoscere che l’inclusione della disabilità non può più essere considerata facoltativa, caritatevole o responsabilità delle prossime generazioni: il mondo sta cambiando troppo velocemente, la posta in gioco è troppo alta e 1,3 miliardi di persone con disabilità oggi chiedono e meritano la piena partecipazione. SYNC25 dimostra che quando i leader globali si muovono insieme con intenzione e responsabilità, possiamo smantellare le barriere sistemiche su larga scala: questa è anche una delle più grandi opportunità economiche del nostro tempo. Le aziende che non includono non solo perpetuano la disuguaglianza, ma lasciano sul tavolo un enorme potenziale di innovazioni, talenti e quote di mercato.

Lo slogan ‘niente su di noi, senza di noi’ diventa così ‘niente senza di noi, mai più’: se non pensiamo alla più grande minoranza marginalizzata al mondo come ad un popolo di innovatori, di consumatori, di lavoratori, come potremo mai cambiare lo sguardo discriminatorio sulle persone con disabilità?

Disabilità: Vote4All forma “campioni della democrazia” - Alley oop

L’esercizio democratico del voto, se si ha una disabilità, non è per forza azione garantita. Davanti alla situazione attuale e attivandosi per cambiare le cose, nasce il progetto Vote4All. Questa iniziativa europea prepara futuri ”campioni della democrazia”. Cittadini che possano promuovere la partecipazione delle persone con disabilità, sia alla scelta nelle urne sia candidandosi a diverse consultazioni. E che possano contribuire a diffondere coscienza e conoscenza dell’opportunità di esprimere il proprio voto. Anche se si pensa di non poterlo fare. O se ci si trova effettivamente limitati a causa di barriere fisiche, inaccessibilità burocratica e carenza di sistemi adattabili alle sue specifiche caratteristiche.

Quali sono i numeri?

Guardando ai numeri del bacino di persone potenzialmente interessate al tema di un processo democratico più accessibile, è evidente che non si tratta di quantità ridotte.

Stando ai dati Eurostat, il 27% di cittadini dell’Unione europea maggiori di 16 anni vive con una disabilità. Una persona su quattro o, in altri termini, 101 milioni di europei. Di questi, nel 2019 circa 800mila* erano stati privati del diritto al voto alle elezioni continentali di quell’anno a causa della loro disabilità. Un numero, che grazie ad alcune correzioni è sceso nel 2024, è certamente diminuito ma si attesta comunque a oltre 400mila persone**.

«La possibilità di votare e di candidarsi alle elezioni è un elemento chiave per il buon funzionamento delle democrazie. Ma troppe persone che disabilità continuano a vedersi negato questo diritto di base», confermava la scorsa estate Sirpa Rautio, direttrice dell’Agenzia europea per i diritti fondamentali (FRA, dalla denominazione inglese). Intervenendo in occasione della pubblicazione del report “Political Participation of Peolole with Disabilities”, la direttrice di FRA continuava: «sebbene ci siano dei progressi molto resta da fare per superare le sfide che persistono per permettere a tutte le voci delle persone con disabilità di essere ascoltate alle elezioni».

Se sono molti i Paesi membri che in questi anni hanno resto più facile l’accesso al voto per tutti i loro cittadini, gli ostacoli non sono appianati. E in molti continuano a trovarsi davanti barriere considerevoli. Certo nell’esercitare il diritto di voto nelle urne. Ma anche nel partecipare come candidati alle consultazioni – che siano elezioni locali, nazionali, o a livello comunitario.

A che punto siamo

In Europa esistono regolamenti, risoluzioni, leggi specifiche: elementi questi di un quadro che dovrebbe, da una parte, garantire l’esercizio libero della scelta dei propri rappresentati e la partecipazione alla vita pubblica per ciascun avente diritto. E dall’altra, guidare l’azione dei governi per migliorare l’accessibilità e la possibilità di contribuire al processo democratico di ogni cittadino europeo. Alla luce dei fatti però, il voto viene negato ancora in centinaia di migliaia di casi.

Per quanto 13 su 27 Stati permettono a tutte le persone con disabilità di esprimere la propria preferenza senza restrizioni, persistono barriere che vanno da un’accessibilità insufficiente ai seggi alla mancanza di meccanismi condivisi per facilitare il processo elettivo, alle restrizioni legali ed amministrative. Le norme esistenti in 12 Stati membri, per esempio, non consentono di cambiare il seggio elettorale assegnato in base alla residenza, a uno più adatto alle necessità dell’elettore – basti pensare agli ospiti delle case di cura. In solo 10 è consentito il voto per corrispondenza e in 15 vengono permesse “urne elettorali mobili” (con altri 4 a renderle disponibili in alcune zone).

Il progetto Vote4All

È in questo situazione che è venuto alla luce il progetto Vote4All. L’iniziativa dall’impatto e dalla portata internazionale, nata dall’impegno di associazioni europee che si interessano di paralisi celebrare, mira a «promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea per le persone con paralisi celebrare e altre disabilità complesse». Preparandole adeguatamente per «sostenere il diritto a partecipare al processo politico».

In concreto durante il 2025, attraverso due eventi online e cinque study-visit in altrettante città europee, verrano preparati “campioni della democrazia”: in ciascuna iniziativa  i partecipanti apprendono come promuovere la partecipazione alla democrazia per le persone con disabilità, approfondendo uno specifico focus.

John Coughlan, segretario generale di Cerebral Palsy Society (ICPS) e Cerebral Palsy Europe, contattato da Alley Oop durante la prima tappa on-site a Milano, ha spiegato: «abbiamo iniziato con un corso di formazione online a gennaio, in cui ci siamo occupati non solo delle barriere alla partecipazione democratica per le persone con disabilità, ma anche di come funziona l’intero processo democratico europeo».

L’intento è che, una volta completate le varie iniziative, «le persone che beneficeranno di queste visite di studio e dei programmi di formazione, se ne vadano con una migliore conoscenza di come possono rivendicare i diritti che hanno, come possono assicurarsi che vengano applicati».

Le soluzioni da applicare

Il processo non è certo facile. Secondo Coughlan, infatti, «il movimento sta andando nella direzione giusta. Ma c’è molta strada (ancora) da fare». Basti pensare, ricorda il segretario generale ICPS, alle tante iniziative accolte a livello locale, non poi però implementate, per ragioni diverse, nel concreto. «Un tema molto discusso, per esempio, è il rischio della manipolazione (del voto). Le autorità elettorali sono preoccupate e quindi restie a implementare qualsiasi soluzione che possa aprire ad eccezioni. Ma allo stesso tempo il cambiamento è necessario».

Difficoltà oggettive e lentezza del cambiamento a parte, «uno dei motivi per cui il cambiamento sta avvenendo è che tutti gli Stati membri dell’Unione europea sono firmatari della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità. Quando il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità esamina l’attuazione della Convenzione» sottolinea che nel testo firmato «è chiarissimo come le persone con disabilità hanno lo stesso diritto di partecipare al processo politico. Non ci sono eccezioni. È per tutti».

Se da una parte le complicazioni burocratiche e le scelte nazionali costituiscono un freno all’avanzamento del percorso, altri limiti riguardano la rappresentazione e la rappresentanza. Spiega John Coughlan: «anche quanto il diritto esiste, è attuato e disponibile, a volte le persone non lo rivendicano perché non pensano di portelo fare. Quindi, mostrare loro che possono e cosa fanno altri, è molto importante». In questo giocano un ruolo chiave anche gli “alleati”. A partire dalle associazioni spesso create e animate da genitori o familiari delle persone con disabilità, che stanno e possono assumere ruoli di leadership in questo movimento. «Ci stiamo allontanando da un approccio in cui la disabilità riguarda solo l’assistenza, le prestazioni mediche e così via, per passare a un approccio molto più incentrato sull’intera persona e su tutti gli aspetti della convivenza con la disabilità».

Vote 4 Eu parte da Milano

Con la prima visita-studio a Milano, la formazione dei “campioni di democrazia” di Vote4All entra nel pieno. L’Italia, con questa iniziativa focalizzata su impegno civico e inclusione sociale, mostra un interesse che va oltre alla necessità di abbattere le barriere di accesso all’esercizio della democrazia. Occupandosi anche di altri ambiti della vita civica e sociale da cui spesso le persone con disabilità sono limitate o totalmente escluse.

Un interesse questo che nello specifico ha portato ad affiancarsi a Fight The Stroke, organizzazione promotrice della tappa italiana, partner rappresentativi dello sport, della cultura, della tecnologia. Come Fondazione Milan, PlayMore!, Sport for Inclusion, Teatro alla Scala, Microsoft House, ADC Google e Pit’sa. E ha suscitato anche l’attenzione del Comune di Milano, rappresentato, in apertura lavori, dall’assessora allo Sport, turismo e politiche giovanili, Martina Riva.

A margine del primo evento di metà febbraio, Francesca Fedeli, co-fondatrice di Fight the Stroke, ha commentato: «Credo fortemente che questo progetto pilota possa essere un incentivo per le persone con disabilità e i loro alleati a sperimentare le opportunità dell’impegno civico e dell’inclusione sociale. Se oggi abbiamo ancora una percentuale inferiore di persone con disabilità nell’istruzione terziaria e nell’occupazione, è anche perché non abbiamo mai acceso in loro la scintilla della curiosità. E mostrato la bellezza di una vita sociale indipendente».

Guardando alla 3 giorni milanese, Fedeli si è poi detta particolarmente orgogliosa dell’esito di questo primo appuntamento nella città lombarda. «A Milano abbiamo mostrato ai 25 partecipanti, provenienti da contesti molto diversi dall’Ucraina al nord della Finlandia, un lato molto resiliente della mia città capace di attenuare l’impatto di un contesto che avrebbe potuto essere invalidante e che è stato invece accogliente.»

Le altre tappe in Europa

Nel programma 2025 di Vote4All, Milano, tappa on-site successiva al momento inaugurale online tenuto in gennaio dal titolo “Democrazia e disabilità”, passa il testimone alla Slovenia. Per la seconda tappa di visita euriopea, il progetto si sposta infatti a Lubiana, dove, a metà marzo, i partecipanti (qui i dettagli e le modalità di iscrizione) approfondiranno la questione della capacità giuridica di voto.

A seguire, in aprile, Vote4All sarò in Portogallo: tra Porto e Lisbona si parlerà di voto accessibile. Da qui, spostando il focus sul tema della rappresentanza delle persone con disabilità, il programma approderà all’Aja, a fine maggio. Chiuderà gli incontri in presenza, l’ultima visita di studio in programmata a Bruxelles a luglio. In questa occasione, i partecipanti  conosceranno da vicino il processo democratico della UE.

Vote4All completerà il suo “viaggio” 2025 con un ultima iniziativa, ancora una volta online aperta a tutti, il 15 settembre.

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* Questi numeri appaiono nel sesto “Human Rights Report” del European Disability Forum, dal titolo: “Political participation of person with disability” del 2022. Lo studio guardava specificamente ai diritti delle persone con disabilità di votare e candidarsi alle elezioni per il Parlamento europeo per la IX legislatura del Parlamento europeo.

** Riportava il dato per il 2024 in giungo lo scorso anno lo European Disability Forum.

Il Sole 24 Ore - Le caregiver schiacciate tra lavoro di cura e burocrazia

Assegno di inclusione, incentivi per le assunzioni e fondi per il lavoro e le attività socio-educative: sono diverse le misure a favore delle persone disabili contenute nel Decreto Lavoro che a breve approderà alle Camere. Ma quello che scompare dall'orizzonte di intervento è la figura che sta accanto alla persona con disabilità.

I caregiver familiari creano un ponte tra i professionisti e la rete di supporto familiare. Sono quelle che l’Istituto Superiore di Sanità definisce come «persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti». Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro. Gli ultimi dati Istat risalgono al 2018 e sono solo stime, in quanto si tratta di una figura non inquadrata giuridicamente.

Lo scorso novembre il Lazio è stata la prima regione a riconoscere i caregiver familiari come persone distinte sia dai loro congiunti con disabilità sia dagli operatori professionali: un passaggio importante, che ha gettato le basi per delineare i diritti soggettivi dei caregiver e i loro specifici bisogni. «L'Italia è un Paese di diritto, ciascuno ha un'identità dalla quale derivano i suoi diritti soggettivi. Per questo è importante riconoscere a noi caregiver familiari lo stato di cittadini diversi dalle persone con disabilità di cui ci occupiamo» spiega Sofia Donato, portavoce del Gruppo Caregiver Familiari Comma255.

Lavoro, salute mentale, salute fisica: su quante e quali siano le necessità delle caregiver occorre indagare con uno sguardo libero dalle troppo accuse di assistenzialismo. «Nella rete sanitaria - - spiega Francesca Fedeli, founder di FightTheStroke, fondazione che supporta la causa dei giovani sopravvissuti all'ictus - manca la figura di un case manager che metta insieme le informazioni e gli aspetti burocratici . Le iniziative sono frammentate, reperire le informazioni e giungere a ottenere i benefici disponibili comporta un carico di lavoro che si somma al resto. Il risultato è che molte di queste caregiver familiari finiscono col trascurare non solo la propria vita sociale, ma anche la propria salute».

Si può pensare a servizi capaci di intercettare il malessere e di prendere in carico i sintomi, una rete di supporto gestita da personale specializzato capace di guidare nella gestione sanitaria e burocratica. Un modello che capovolga la visione, per una gestione delle risorse a favore delle caregiver familiari, alle quali non può essere semplicemente richiesto il sacrificio totale in nome della maternità. «Ho scelto di essere madre, non di essere una caregiver familiare. L’amore è un sentimento istintivo per una madre, ma il carico di lavoro e mentale non può essere imposto» spiega Sofia Donato, che il 29 maggio porterà le istanze del Gruppo Comma255 in un convegno a Palazzo Theodoli Bianchelli, dove interverranno anche la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli e la ministra per la famiglia, la natalità e le pari opportunità Eugenia Roccella.