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Unstoppable Women 2025, la community al femminile e quella necessaria parità di genere da raggiungere quanto prima

Quella che state per leggere non è una classifica e non è neppure una lista statica, bensì un osservatorio in costante movimento. Segnala da tanti anni imprenditrici, ricercatrici, Ceo e manager, founder, talenti al lavoro in Italia e nel mondo. Più di duemila storie al femminile già raccontate su StartupItalia. Figure in grado di cambiare il mondo al lavoro e nella vita di tutti i giorni. Save The Date. La community online si incontra anche dal vivo a Milano per la Digital Week di ottobre 2025

Centoventitré anni. È questo il tempo che ci separa dalla parità di genere, secondo il nuovo Global Gender Gap Report del World Economic Forum. 123 anni: più di un secolo, più di tre generazioni. Ma chi l’ha detto che dobbiamo aspettare?

Il rapporto segna il miglior risultato dalla pandemia a oggi: il mondo ha colmato il 68,5% del divario. L’Italia? 85° posto su 146 Paesi. Guadagniamo 2 posti nella classifica, ma restiamo nella parte bassa e lontani dai vertici europei, soprattutto su lavoro, leadership e retribuzione. Non è di certo una sorpresa, ma è una fotografia che fa male, siamo la terza economia dell’eurozona e ancora sembriamo vivere in un secolo che non è questo.

Scopri la nostra rubrica Unstoppable Women!

È da qui che riparte, anche quest’anno, Unstoppable Women, un progetto che da otto anni osserva, ascolta, racconta. Non cerchiamo bandiere né slogan: cerchiamo impatto reale. Lo facciamo attraverso la rubrica settimanale, raccogliendo storie e segnali dentro aziende, startup, scuole, istituzioni. Lo facciamo con eventi che cercano di portare la discussione dove serve: quest’anno siamo stati a Bari e torneremo a Milano per la Digital Week (1-5 ottobre).

La nostra non è una classifica e nemmeno una lista statica: è un osservatorio in movimento. Più di 2000 donne incontrate e raccontate in questi anni, founder, manager, ricercatrici, creative, non perché “donne”, ma perché portatrici di cambiamento. E accanto a loro uomini, colleghi, alleati: perché la parità non è una battaglia al femminile è una questione di sistema.

Ma c’è un punto su cui dobbiamo essere intransigenti: il vero cambiamento arriverà solo quando una donna al vertice non farà più notizia. Quando non ci sarà più nulla di straordinario nel vedere una CEO, una Presidente, una Direttrice, solo allora sapremo che la parità sta diventando realtà

Paralisi cerebrale infantile: con l’intelligenza artificiale la diagnosi diventa più precisa e la cura accessibile

Paralisi cerebrale infantile: con l’intelligenza artificiale la diagnosi diventa più precisa e la cura accessibile

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Ivana Barberini25 Agosto 2025

Un progetto europeo coordinato dall’Università di Pisa punta a migliorare la qualità di vita dei bambini con paralisi cerebrale infantile (nota anche come ICP, Infantile Cerebral Palsy) e delle loro famiglie.

La paralisi cerebrale infantile è la disabilità neurologica cronica più diffusa nei bambini

Spiegare la malattia, come funziona la diagnosi precoce e in che modo l’intelligenza artificiale può cambiare il futuro della riabilitazione, non è più fantascienza. Con AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy), la tecnologia diventa uno strumento concreto per sviluppare soluzioni cliniche più personalizzate ed efficaci. L’obiettivo è ambizioso: costruire strumenti di supporto alle decisioni mediche, capaci di rendere la diagnosi funzionale più precisa e avviare percorsi di intervento anche a domicilio, grazie a un’intelligenza artificiale affidabile e accessibile. Il progetto lavora allo sviluppo, test e validazione di sistemi che uniscono qualità scientifica e sostenibilità pratica, pensati per adattarsi davvero alla vita quotidiana delle famiglie coinvolte.

La paralisi cerebrale infantile è la disabilità neurologica cronica più diffusa nei bambini. In Italia colpisce circa 100.000 persone, nel mondo oltre 17 milioni. È causata da un danno al sistema nervoso centrale che può avvenire durante la gravidanza, il parto o nei primi anni di vita. Le manifestazioni variano dall’emiplegia, diplegia, tetraplegia, fino ad altre forme di disabilità motoria che hanno un forte impatto sulla qualità della vita.

Rispondono alle nostre domande sul progetto Giuseppina Sgandurra, Neuropsichiatra Associata dell’Università di Pisa, responsabile del Centro ricerche INNOVATE IRCCS Fondazione Stella Maris e coordinatrice del Progetto Europeo AInCP, e Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke e partner del progetto.

Un progetto che nasce dal dialogo: protagonisti pazienti e famiglie

«Il progetto europeo AInCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) è nato dall’urgenza di migliorare la diagnosi funzionale e la riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, una delle forme più comuni di disabilità neuromotoria infantile – ci spiega Sgandurra. Il progetto europeo ha preso vita nel 2022 promosso dall’Università di Pisa con il sostegno dell’Unione Europea nell’ambito del programma Horizon. Alla base c’è l’idea di unire intelligenza artificiale, competenze cliniche e co-progettazione con la conoscenza implicita delle famiglie per sviluppare strumenti concreti che migliorino l’efficacia degli interventi riabilitativi, anche a domicilio. Viviamo in un’epoca di profondo cambiamento, il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo grazie alla tecnologia».

«Il progetto sta coinvolgendo 200 bambini e ragazzi con emiplegia tra i 5 e i 15 anni, residenti in diversi Paesi partner (Italia, Belgio, Spagna, Georgia) – aggiunge Fedeli. Il reclutamento avviene tramite i centri clinici aderenti, quali IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone (Pisa) per il nostro Paese, e il contributo della Fondazione FightTheStroke, che ha costruito negli anni una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia, chiamate a co-progettare soluzioni di cura innovative. Le famiglie non sono solo destinatarie della ricerca, ne sono protagoniste attive, sono sempre sedute ai tavoli progettuali, il loro tempo è remunerato, forniscono feedback nelle fasi prototipali e in quelle di sviluppo avanzato delle soluzioni, contribuiscono alla progettazione delle tecnologie che poi useranno a casa».

Intelligenza artificiale per migliorare la diagnosi funzionale e la prognosi

«L’intelligenza artificiale consente di raccogliere e analizzare dati clinici, comportamentali e motori in modo sistematico e personalizzato. Nel progetto AInCP – continua la coordinatrice del progetto – algoritmi avanzati aiutano i medici a costruire un profilo motorio individuale di ciascun bambino e a stimare l’evoluzione delle capacità funzionali nel tempo. La capacità predittiva e adattiva dell’IA migliora la prognosi precoce e permette di ottimizzare i protocolli terapeutici, offrendo percorsi riabilitativi su misura, anche in ambienti domestici».

«I bambini partecipano in due fasi: uno studio osservazionale iniziale e uno di riabilitazione personalizzata – riferisce Fedeli. Strumenti intelligenti, come particolari smart watch, rilevano i movimenti degli arti superiori durante le attività quotidiane o terapeutiche, poi l’IA elabora i dati per fornire le indicazioni cliniche. I pazienti diventano così attori consapevoli del proprio percorso terapeutico, insieme ai familiari e ai terapisti, in un ambiente tecnologicamente assistito ma emotivamente umano».

Strumenti di supporto decisionale clinico (DST) personalizzati e riabilitazione domiciliare

«I DST (Decision Support Tools) sono strumenti informatici e digitali “intelligenti” che forniscono indicazioni cliniche in tempo reale, basandosi sui dati raccolti durante le attività riabilitative – chiarisce Sgandurra. Nella nostra esperienza questi strumenti permettono un monitoraggio continuo e personalizzato dei bambini durante le sessioni di terapia, anche a casa, migliorando l’efficacia dell’intervento. Un esempio concreto di un progetto concluso è CareToy, una “palestrina” intelligente dotata di sensori che interagiscono con il bambino e trasmettono i dati ai terapisti. Il risultato? Una riabilitazione più accessibile, precoce, familiare e coinvolgente, capace di valorizzare il contesto affettivo del bambino».

Un approccio transdisciplinare nella pratica clinica pediatrica

«Il progetto unisce un consorzio multidisciplinare di partner provenienti da ambiti clinici, neuroscientifici, ingegneristici – continua Sgandurra.  Credo che l’unico modo per rendere realmente efficace l’uso dell’IA in medicina pediatrica sia proprio quello di adottare una prospettiva transdisciplinare. Clinici, ingegneri, informatici, economisti, bioeticisti, terapisti e famiglie devono lavorare insieme fin dalle prime fasi della progettazione delle tecnologie. Solo così è possibile sviluppare soluzioni che siano al tempo stesso innovative, etiche e sostenibili, capaci di integrarsi nella pratica clinica quotidiana e rispondere ai bisogni reali dei piccoli pazienti».

Pazienti, familiari e terapisti collaborano in un percorso terapeutico umano e tecnologico

«L’obiettivo del progetto AInCP è trasformare il paradigma della riabilitazione pediatrica, rendendola più precisa, accessibile e centrata sul paziente – precisa la presidente di FightTheStroke. La speranza è validare una nuova generazione di strumenti clinici basati sull’IA che possano essere utilizzati su larga scala e integrati nei sistemi sanitari europei, riducendo le disuguaglianze di accesso alle cure.
Il sogno delle famiglie è anche il nostro, ovvero che ogni bambino, indipendentemente dalla sua condizione sociale o geografica, possa accedere a cure di qualità.

ANDI e l’opuscolo a fumetti

«Da questo rapporto con le famiglie, è nata un’iniziativa culturale, di alfabetizzazione scientifica. Mi riferisco al primo fumetto italiano che parla in modo semplice, ma rigoroso sotto il profilo scientifico, della paralisi cerebrale – chiarisce Fedeli. Abbiamo ascoltato le domande dei ragazzi ai loro genitori: “mamma, perché devo indossare un tutore? Papà, perché io muovo meno bene una mano rispetto agli altri bambini?” È così che abbiamo co-creato un fumetto che non utilizza termini tecnici ma che riesce comunque a spiegare correttamente la malattia e lascia spazio alla creatività dei ragazzi dai 5 ai 15 anni. Ci auguriamo di vedere la mascotte ANDI prendere vita su tutti i banchi e tutte le scrivanie, per conoscere al meglio questa condizione ed evitare così ogni discriminazione».

Le prospettive future includono l’espansione di queste tecnologie per coprire più disabilità e migliorare l’accessibilità alle cure

La ricerca non si ferma mai

«Oltre ad AInCP, negli anni, con la Fondazione FightTheStroke, abbiamo promosso, coordinato o partecipato a numerosi progetti di ricerca scientifica nazionali e internazionali. È forse questa la caratteristica che più ci contraddistingue nella nostra missione, promuovere la partecipazione attiva e la consapevolezza scientifica delle persone con una disabilità di paralisi cerebrale – conclude Fedeli. Tra i tanti progetti ricordiamo Mirrorable, che fin dal 2016 ha promosso la tele-riabilitazione e l’apprendimento per imitazione, rappresentando così il precursore del progetto AInCP; l’Epilepsy Research Kit MirrorHr, che permette alle famiglie di bambini con epilessia di ridurre frequenza e severità delle crisi epilettiche; il Fight Camp, un camp di sport e riabilitazione intensiva che in realtà funge anche da laboratorio a cielo aperto, per testare l’usabilità di nuove soluzioni per i bambini con paralisi cerebrale».

United Nations: Fighting for the Right to Contribute - How Persons with Cerebral Palsy Overcome Barriers to Participation and Contribute to Social Development(CRPD-COSP18 Side Event)

Fighting for the Right to Contribute - How Persons with Cerebral Palsy Overcome Barriers to Participation and Contribute to Social Development(CRPD-COSP18 Side Event)

How Mario inspired the FightTheStroke Foundation: A Family’s Impact on the Global Children’s Stroke Community

Keywords

1. ARTERIAL ISCHEMIC STROKE

2. CEREBRAL PALSY

3. EPILEPSY

4. PERINATAL STROKE

Hi, my name is Francesca, and I’m the proud mom of Mario. Mario was born 14 years ago. I had a hard pregnancy and had to stay in bed for eight months. Mario was born premature at 36 weeks at a healthy weight and my husband, and I believed everything was fine.

However, ten days after his birth, we found out something was wrong. We were still in the hospital’s special baby care unit when doctors performed a brain scan as a part of a research study (not because he had any symptoms) and saw that the right side of his brain was injured due to a stroke he experienced around the time of his birth. The doctors told us this would make it hard for Mario to control the left side of his body.

Think of it like this: imagine your computer can’t talk to your printer because the printer doesn’t have the right software. That’s what it’s like for Mario. His brain tries to tell his left arm or leg to move, but the message doesn’t go through.

We were shocked. No one had taught us how to deal with something like this. We were scared, but we decided not to give up. We started looking for ways to help Mario. One method we tried was a novel therapy using “mirror neurons”: we would show Mario how to grab objects with our hands, hoping his brain would learn by watching us.

There’s a theory that says when you watch someone do something, your brain “practices” it too. We hoped this would help Mario’s brain heal. But then one day, we saw that Mario wasn’t looking at our hands. He was looking at our faces. We were his mirror. And what he saw were two parents who were tired, sad, and seeing him as a problem—not as a gift.

That moment changed everything.

We realized we needed to be better role models for him. We stopped focusing on what he couldn’t do, and instead started focusing on what he could do. We began to enjoy life again. We traveled and stayed curious. And we brought Mario along for the journey, showing him the best the world has to offer.

Mario taught us something important: don’t focus on what you don’t have. Instead, be thankful for what you do have, and see challenges as a chance to grow.

Because of Mario, in 2013, we started the FightTheStroke Foundation, based in Milan, Italy. It’s a nonprofit that today helps more than 1,000 kids like Mario. We want every child and family to know they are not alone, as we felt when Mario was born.

At FightTheStroke we believe all children should have the same chances growing up. That’s why FightTheStroke works to create a better future for kids who have had a stroke, epilepsy, and Cerebral Palsy, and for their families.

We want to spread awareness that strokes and brain damage can happen even before birth, not only to adults, and that early support and knowledge can make a big difference. We also want to inspire young people and ignite new research and ideas for recovery.

One accident at birth should not decide a child’s future.

If you want to know more about Mario’s journey and FightTheStroke Foundation look at these resources: https://www.fightthestroke.org/pitch.

Montopolese benemerita: "Entusiasta e onorata"

MONTOPOLI

Una medaglia con la torre di San Matteo, simbolo di Montopoli. Da ieri pomeriggio la professoressa Giuseppina Sgandurra è cittadina benemerita di Montopoli. Originaria di Pachino, in Sicilia, Sgandurra abita a Marti con il marito Ivano e i figli Francesco e Chiara. Lo scorso 26 febbraio, insieme al giovane ricercatore Giovanni Arras, è stata insignita dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella dell’alta onorificenza di cavaliere dell’ordine al merito della Repubblica italiana per il lavoro scientifico e il contributo significativo nel campo della disabilità in età evolutiva. "Sono entusiasta e onorata – ha detto la professoressa Sgandurra – Tale riconoscimento per me rappresenta una conferma di quanto la Toscana, dove mi sono trasferita da oramai più di 20 anni, mi abbia permesso di ottenere. Dalla formazione alla possibilità di avviare una linea di ricerca completamente innovativa in neuropsichiatria infantile grazie a Fondazione Stella Maris, Università di Pisa e scuola superiore Sant’Anna, oltre ad avere il dono di avere formato una splendida famiglia, con Ivano e i nostri bambini Francesco e Chiara. Voglio dedicare questo riconoscimento al mio team di Innovate e a tutte le famiglie, rappresentate per la maggior parte da FightTheStroke, che condividono l’entusiasmo per tutto quello che facciamo e sperimentiamo". Professoressa associata dell’Università di Pisa al dipartimento di medicina clinica e sperimentale e responsabile del Laboratorio Innovate, Sgandurra si è distinta per il suo impegno nel sociale, contribuendo a innovazioni tecnologiche che migliorano la qualità della vita dei piccoli con difficoltà motorie. Emozionata la sindaca Linda Vanni: "Il nostro è un modo per valorizzare i talenti presenti sul territorio, l’importanza del loro lavoro e gli effetti positivi che questo ha sulla nostra comunità; la professoressa Sgandurra è inoltre un esempio concreto per le tante giovani donne che vorranno intraprendere studi e carriere scientifiche". Soddisfazione è stata espressa dal presidente di Stella Maris, Giuliano Maffei e dal direttore scientifico professor Giovanni Cioni e dal Dipartimento di medicina dell’Università. "La Toscana è orgogliosa di annoverare tra i suoi cittadini una scienziata come la professoressa Sgandurra", lil messaggio del presidente Giani.

Rendere visibile la struttura politica dei dati

Applicando il "datasheets for datasets" ai dati che ci interessano

Donata Columbro

In questo numero: cercando esempi virtuosi di pubblicazione di dati pubblici ho trovato una proposta del “datasheets for datasets” di Timnit Gebru applicata ai dati dei femminicidi. Ma a cosa serve avere dati pubblicati bene? E come essere più incisivi nel mostrare lacune e bias?

Dove ci vediamo in giro:

• 11 maggio, Roma: alla prima edizione del festival Semi di Reti presso Villetta Social LAB, nel quartiere Garbatella, un incontro su lavoro, gender gap e discriminazioni. Alle 17.

• 19 maggio, Roma: Data feminism e violenza di genere, di quali dati abbiamo bisogno? Sarò alla Sapienza per parlarne, quando il dipartimento di statistica chiama, difficilmente si può dire di no.

• 20 maggio, Reggio Emilia: alle Officine Credem saremo in dialogo sui temi del mio libro “Quando i dati discriminano”.

🗞️ [angolo SkyTg24] Nel 2021 l’Unione europea ha lanciato il programma Digital Decade, con una serie di obiettivi chiari da raggiungere entro il 2030: più competenze digitali per i cittadini, più tecnologie avanzate nelle imprese, infrastrutture migliori e servizi pubblici digitalizzati.

Ci sono degli obiettivi precisi, e dicono che l'80% della popolazione europea dovrebbe avere competenze digitali di base entro il 2030. L'Italia resta sotto la media europea, con solo il 45,8% di cittadini e cittadine che sanno muoversi online e usare gli strumenti digitali. Vuol dire che la maggior parte degli italiani non sa nemmeno inviare un'email o cercare informazioni online.

Molto bella la pagina interattiva di Eurostat con i dati completi.

Sei tra le 11709 persone che leggono la newsletter. Nell’ultima puntata abbiamo parlato di copyright femminista e intelligenza artificiale. C’è un bel dibattito in corso, vieni anche tu.

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Intanto ti ricordo che se vuoi coinvolgermi in un evento puoi scrivere a contact-columbro@elastica.eu.

Per promuovere il prodotto della tua azienda, un evento o un corso in questi spazi scrivi a newsletter@tispiegoildato.it, rispondo io oppure Roberta.

Oggi forse più che mai avvertiamo la tensione da sempre inscritta nella filosofia tra sapere e fare: tra sapere tutto e non poter fare niente per cambiare il corso delle cose o, all’inverso, continuare a fare tutto come lo si è sempre fatto, sapendo che nulla più ha senso.

Paul B. Preciado, “Dysphoria mundi” (Fandango 2021)

Datasheets for datasets, un approccio politico al formato dei dati

E quindi, Donata, come li vuoi questi dati?

Ma che dobbiamo fare per farvi contenti?

O ancora:

I dati vanno bene così, non pensiamo di dover cambiare niente.

I dati ci sono, ecco il link al pdf, alla banca dati che non è una vera banca dati, a una mappa interattiva con i dati che cambiano ogni giorno ma da cui non puoi ricavare una serie storica.

Oppure.

I dati non ci sono, siamo un sistema troppo frammentato. Cercali dentro le determine pubbliche. Regione per regione. Comune per comune. Consiglio comunale per consiglio comunale.

Ma non sono confrontabili!

Guarda, se vuoi c’è questo comunicato stampa, aprilo, lì abbiamo citato qualche dato.

Chiedere che i dati pubblici siano funzionanti, a prova di esseri umani, utili, aggiornati e facilmente rintracciabili in una ricerca online mi sembra così scontato da risultare inutile. C’è davvero qualcuno che li preferisce confusi, obsoleti e nascosti?

Facendo ricerche per il libro che sto scrivendo mi sono imbattuta in un paper che usa l’approccio del Datasheets for datasets per analizzare come vengono contati i femminicidi in Messico. Cos’è? Una proposta di Timnit Gebru e altre ricercatrici, tra cui Kate Crawford (autrice di Né intelligente né artificiale), per migliorare la trasparenza, l'affidabilità e la responsabilità nella creazione e nell'uso dei dataset per l’intelligenza artificiale e il machine learning. Andare oltre i metadati, cioè la descrizione dei dataset che permette di capire di cosa parlano quei dati, chi li ha raccolti e come, e avere invece un vero e proprio approccio strutturato per garantire la qualità e la provenienza dei dati.

Se i dati sono parziali, sbilanciati o poco documentati, il modello di apprendimento automatico può ereditare e amplificare questi problemi.

scrivono.

L’ispirazione viene dai datasheet dell’industria elettronica: ogni componente elettronico ha un documento che ne descrive le caratteristiche tecniche. L’idea è che lo stesso principio debba valere per i dataset.

Il paper è del 2021 ed è probabile che chi lavora con i dati nel campo dell’intelligenza artificiale l’abbia già intercettato. Ma qui è l’applicazione ai dati pubblici che ci interessa: la sociologa Saide Mobayed Vega e la statistica Maria Gargiulo fanno un’analisi di tutto quello che non funziona nella pubblicazione dei dati sui femminicidi in Messico, anche se esiste una legge che lo riconosce come reato, e applicando il framework dei datasheets rendono visibile la struttura politica e tecnica dei dati, dove possiamo notare tutte le mancanze sistemiche.

Sottodenuncia, dati mancanti, definizioni disomogenee e assenza di contesto.

L’obiettivo delle autrici è mostrare che non è sufficiente avere “dati aperti” se non sono documentati con cura, trasparenti, coerenti e orientati alla giustizia sociale. In questo senso, applicare il datasheet significa politicizzare l'infrastruttura del dato, interrogando le sue intenzioni, i suoi limiti e i suoi silenzi.

Il framework, applicato, funziona con una serie di domande che possiamo farci per analizzare i dati che abbiamo di fronte (o che non ci vogliono fornire):

• Motivazione: perché è stato creato il dataset, per quale scopo e con quale finanziamento?

• Composizione: cosa contiene, quante osservazioni/istanze ci sono, che tipo di dati sono stati raccolti, se sono presenti eventuali bias o dati sensibili?

• Processo di raccolta: come sono stati raccolti i dati, da chi e in quale periodo?

• Pre-processing: che tipo di pulizia o etichettatura è stata effettuata?

• Usi previsti e sconsigliati: per cosa può essere usato e per cosa no?

• Distribuzione: come viene condiviso e con quali licenze?

• Manutenzione: chi lo aggiorna, come vengono gestite le versioni e gli errori?

Prendiamo un dataset ISTAT sulla disabilità nelle scuole. Un datasheet creato attraverso queste domande potrebbe chiarire che esistono dei bias perché si basa solo sugli alunni con certificazione di disabilità (escludendo chi ha bisogni educativi speciali non certificati), che non è presente una disaggregazione di genere (gap), che non raccoglie informazioni sul numero di assenze degli alunni con disabilità o sul loro successo scolastico, e che i dati sono aggregati a livello regionale, non permettendo un’analisi territoriale basata per esempio sulle differenze tra territori urbani o rurali.

Confesso che avevo pensato di usare proprio questo framework per il mio intervento in un incontro online organizzato dall’associazione Fight The Stroke (che si può recuperare su YT) per mettere a confronto le istituzioni, (Istat), il giornalismo (io), l’attivismo (Simone Riflesso) e le associazioni del terzo settore (Francesca Fedeli di FTS) sul tema dei dati relativi alle persone con alla disabilità. Non l’ho fatto, perché volevo studiare meglio l’approccio e soprattutto integrare la mia parte con quella delle altre persone presenti.

Ho preso molti appunti durante l’intervento di

simoneriflesso

, che chi legge questa newsletter da molto tempo lo conosce per la mappatura dei pride in Italia e per il suo progetto di raccolta dati personale sulla sua indipendenza.

Simone ha messo bene in evidenza il limite di un’analisi che si ferma a guardare il formato del dato:

sul tema della disabilità mancano le informazioni di base per esercitare una cittadinanza attiva.

Cioè siamo all’abc. Manca l’intenzione di produrre il dato, ma no, ancora prima, manca l’intenzione di usare i dati per valutare l’impatto di quello che viene fatto: c’è una cultura della “rendicontazione”, ma cosa serve sapere che i soldi sono stati spesi se poi non viene capito a cosa sono serviti?

Il framework allora può essere usato anche in assenza di dataset, come un elenco di desiderata: perché dovrebbe essere prodotto, con quali finanziamenti e obiettivi, chi dovrebbe occuparsene, ecc.

Il datasheets per i dataset dei dati pubblici potrebbe diventare la base di ogni manifesto politico per cui si denuncia l’assenza o l’incuria dei dati come danno o strumento di esclusione di una parte della popolazione. Se i dati sono confusi, opachi o incompleti, forse non è un caso.

Mi viene in mente la metafora del luminol, la lampada blu che si vede nelle indagini di polizia, dove la compilazione del datasheet for datasets può mostrare così le tracce lasciate dalle scelte (o dalle omissioni) di chi li ha raccolti, trattati, pubblicati.

Corriere del Veneto, 29 Marzo 2025

VICENZA È stata pensata in modo particolare per i bambini, ma ieri mattina i primari e dirigenti dell'Usl 8

Berica presenti all'inaugurazione dell'«Oasi in ospedale Wwf», hanno lasciato intendere che, quando potranno dedicarsi qualche momento di relax, approfitteranno anche loro di questo nuovo spazio verde, creato nell'ambito del preesistente giardino di fronte alla facciata centrale del San

Bortolo. Come ha detto il responsabile nazionale del progetto Wwf, Marco

Galaverni, si tratta della sesta

Oasi realizzata in Italia, dopo quelle già attivate a Palermo, Bari, Napoli, Passoscuro e a

Padova. Il motivo ispiratore e il modello sono gli stessi: da un lato favorire momenti d!

tranquillità e socializzazione per i piccoli pazienti e le loro

famiglie; dall'altro inserire il contatto con la natura nell'esperienza di degenza, grazie ad una sorta di percorso naturalistico-didattico. In buona sostanza, quello che ieri la Dg Patrizia Simionato ha definito «umanizzazione ospedaliera».

Anche se aperta a tutti i pazienti, l'Oasi entra di fatto nel raggio d'azione della «Scuola in ospedale» che è presente al San Bortolo con insegnamenti dalla primaria alle superiori, per dare supporto a scolari e studenti costretti a periodi medio-

lunghi di degenza. A tal fine i docenti hanno seguito un apposito percorso di formazione, a cura di Wwf

Italia. Di per sé, l'Oasi è una piccola area con piante aromatiche, casette nido e mangiatole per insettie uccelli, bordure fiorite per le farfalle, siepi e un piccolo specchio d'acqua. Una sorta di laboratorio all'aperto dove osservare, conoscere, insegnare e imparare a prendersi cura della natura, ma al tempo stesso lavonre momenti di relax che, come ha sottolineato Massimo

infantile, «aiutano a stemperare la tensione legata alla malattia e alla permanenza in ospedale e favoriscono il recupero psicofisico». Per i pazienti impossibilitati a lasciare la stanza di degenza sono stati invece allestiti dei piccoli giardini portatili in reparto. La realizzazione di «Oasi in Ospedale Wwf» gode del patrocinio dell'Associazione ospedali pediatrici italiani ed è sostenuta dall'Associazione

Pediatri (Acp), Pediatri per un mondo possibile (Pump) e dalla Fondazione Fight the

Stroke.

Mauro Della Valle

Gillette Children’s Healthcare Series

The Gillette Children’s Healthcare Series is a collection of nine books focused on childhood-acquired physical and neurological conditions. Each book provides a detailed medical explanation of a specific condition, its evidence-based best-practice treatments, and includes the lived experience of families.

The series emphasizes the importance of collaboration between professionals and families, with both parties contributing their expertise. For each book in the series, medical professionals at Gillette Children’s have led the writing, and families have contributed the lived experience.

The goal of the series is to empower families through a greater understanding of their condition and therefore help optimize outcomes for children, adolescents and adults living with these childhood-acquired and largely lifelong conditions. Healthcare professionals, researchers, educators, students, and others will also benefit from reading books in this series.

The Gillette Children’s Healthcare Series is co-published with Gillette Children’s Healthcare Press and it seeks to deepen understanding of complex medical conditions that are treated at Gillette Children’s.

Listen to Lily Collison discuss the background to the series on the radio here: https://www.rte.ie/radio/radio1/clips/22501320/ 

Come contribuire a “liberare” i dati sulla disabilità

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica la guida per aiutarci a rispondere alle domande: “Quante sono le persone con disabilità?”, “Quali sono i loro bisogni e il loro potenziale inespresso?”»: è l’invito della Fondazione FightTheStroke e della sua partecipata FTS, che hanno elaborato il toolkit “The CANDY Model”, finalizzato appunto a promuovere la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità, replicando nel contesto europeo quanto realizzato in Italia con il progetto “Disabled Data”

Particolare di elaborazione grafica di immagini dal portale “Disabled Data”, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza

Dopo il lancio, nell’ottobre 2022, di cui avevamo riferito anche sulle nostre pagine, del progetto Disabled Data in Italia, piattaforma digitale promossa dalla Fondazione FightTheStroke e progettata da Sheldon.studio, con il supporto di onData, per aprire i dati a un pubblico più ampio, dal primo semestre dello scorso anno la stessa Fondazione FightTheStroke ha avviato il progetto DDEEP(acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path).

In sostanza, DDEEP, guidato dalla società partecipata FTS, ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. Il tutto ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno appunto studiato come replicare l’approccio ai dati di Disabled Data per l’elaborazione delle politiche europee. E questo con un duplice obiettivo: da un lato ampliare il set di dati disponibile, dall’altro stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità al di là l’Italia, ovvero a livello europeo.

Proprio nell’àmbito del progetto DDEEP è stato elaborato il toolkit (kit di strumenti) denominato The CANDY Model(scaricabile a questo link), al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder (soggetti interessati): persone con disabilità, caregiver, rappresentanti di associazioni non profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta…), medici, ricercatori sanitari, funzionari della Sanità Pubblica, statistici e rappresentanti degli Uffici Statistici Nazionali e internazionali, rappresentanti dei governi locali, ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità, esperti di dati aperti, designer.

«Liberiamo i dati sulla disabilità! Scarica il toolkit per aiutarci a rispondere a queste domande: Quante sono le persone con disabilità? Quali sono i loro bisogni? Qual è il loro potenziale inespresso?», è questo l’invito che arriva dalla Fondazione FightTheStroke e FTS. E ancora: «Le disabilità sono ovunque e nel corso della vita, almeno temporaneamente, riguardano ciascuno di noi. Ma la mancanza di dati coerenti, completi, accessibili, aperti, non consente di vederle e di affrontarle. Promuovi la raccolta e la diffusione di dati aperti e accessibili sulla disabilità sul modello che la Fondazione Fight The Stroke ha proposto con DisabledData».

Un’iniziativa importante e ambiziosa, dunque, perché senza dati sulla disabilità, le stesse persone con disabilità non esistononella definizione delle politiche. Per questo, in conclusione, invitiamo tutti e tutte a partecipare e a scaricare il toolkit The CANDY Model, ricordando ancora il link di riferimento. (Simona Lancioni)

L'impatto sociale Mediolanum: al centro i bambini e le famiglie - Gli speciali di Avvenire