IL PRIMO SUMMER CAMP MIRRORABLE: TRA RICERCA, SPORT E CONTINUOUS LEARNING
A Milano, dal 20 al 29 agosto, un esperimento unico destinato ai bambini di tutta Italia con diagnosi di emiplegia
Milano, 6 Giugno 2018 – Si terrà a Milano, dal 20 al 29 agosto prossimi, il primo Summer Camp Mirrorable: 10 giorni di attività per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia, in età dai 5 ai 13 anni e con diagnosi di paralisi cerebrale infantile unilaterale/emiplegia, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali, come il golf, il tennis, il volley, il basket o la danza, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei giovani pazienti.
Il Summer Camp Mirrorableavrà luogo presso PlayMore! (in via della Moscova 26, in pieno centro a Milano) ed è un’opportunità offerta gratuitamente da Fightthestroke a 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, potenziamento cognitivo e avviamento allo sport.
Un esperimento unico
IlSummer Camp Mirrorable prende ispirazione da altri modelli di riabilitazione intensiva frequentati e studiati all’estero, per poter estendere il protocollo di ricerca non solo alle attività di potenziamento motorio ma anche di potenziamento cognitivo e di avviamento allo sport delle diverse discipline paraolimpiche. Un esperimento unico al mondo e sfidante.
Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, fondatori di Fightthestrokee creatori della piattaforma di riabilitazione a distanza Mirrorable,così raccontano l’idea dietro a questo progetto: ‘Ci siamo chiesti: che cosa succederebbe se invece di far esercitare i bambini attraverso uno schermo li facessimo incontrare dal vivo? Che cosa succederebbe se il processo di apprendimento per bambini con lesioni cerebrali alla nascita fosse continuo, personalizzato, intensivo ma ecologico, nel momento in cui ne hanno più bisogno? E se crescendo la loro riabilitazione motoria potesse passare dall’ambulatorio alla pratica di nuove discipline sportive adattate ai loro bisogni?’
Da queste domande è nata l’idea del Camp: traslare i risultati della piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable alla vita reale, costruendo un ecosistema che unisca i vantaggi della tecnologia ai benefici dello stare insieme e dell’attività sportiva.
‘Dopo la nostra esperienza diretta a New York (Columbia University) e Madrid (Universidad de Villaviciosa de Odon), abbiamo studiato approfonditamente tutti i modelli di camp intensivi per bambini con diagnosi di paralisi cerebrale infantile e ci siamo resi conto che l’offerta è raramente individualizzata e spesso sbilanciata o verso la ‘terapia ricreazionale’ o verso la volontà di ‘aggiustare’ qualcosa di rotto. In nessuno dei camp censiti viene proposto l’avviamento alla pratica sportiva, e troppo spesso le famiglie italiane devono scendere a compromessi nell’offerta di programmi estivi per soggetti con diverse fragilità, costrette a spostarsi all’estero e a pagare di tasca propria o a scegliere ricoveri in ospedale per arrivare all’intensività di trattamento necessaria a modificare posture e comportamenti.’
Durante il Summer Camp verrà anche messo in atto uno studio di ricerca sperimentale e verranno testati nuovi approcci valutativi, grazie all’utilizzo di conoscenze e devices tecnologici all’avanguardia (es. registrazione cinematica in 3D) e alle partnership stabilite con diversi centri di studio: il disegno di ricerca è infatti il frutto di un’alleanza che vede collaborare ricercatori dell’Università di Neuroscienze di Parma con il Centro Nazionale degli Insegnanti Specializzati (CNIS), diretto dalla Prof.ssa Daniela Lucangeli, tirocinanti selezionati in collaborazione con il corso di Laurea in Scienze Motorie dell’Università Cattolica di Milano, fino alle principali Associazioni sportive e a coordinatori esperti in fisioterapia e terapia occupazionale.
‘Siamo pronti a lasciarci ispirare dal modello Wilma Rudolph, campionessa olimpionica che fino a 9 anni ha sofferto a causa di una malattia invalidante ma che ha saputo sfruttare le sfide proposte dalla vita per rialzarsi ed eccellere, grazie allo sport’, concludono Francesca Fedeli e Roberto d’Angelo.
Per informazioni, iscrizioni al camp per famiglie e tirocinanti: info@fightthestroke.org
Fightthestroke
Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sono i co-fondatori di Fightthestroke.org, un movimento che supporta dal 2011 la causa dei giovani sopravvissuti all’ictus, come il loro piccolo Mario. La diagnosi precoce dell’ictus perinatale e nuove tecniche riabilitative basate sul concetto dei neuroni specchio e sull’applicazione della tecnologia alla medicina (www.mirrorable.org), rappresentano solo alcune delle battaglie portate avanti dall’Associazione, che continua a far conoscere la propria storia attraverso eventi di risonanza mondiale come il TED Global (2013) e il World Business Forum (2015). Nell’Ottobre 2013, l’Associazione è entrata a far parte del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke, ed è stata selezionata come finalista a numerosi premi locali e internazionali, tra cui l’Eisenhower Fellowship (USA, 2014). Autori del libro ‘Lotta e sorridi, una storia di amore e scienza’ edito in Italia da Sperling&Kupfer, sono stati scelti come primi Fellow italiani del più grande network mondiale di imprenditori sociali Ashoka (2015) e dalla Global Good Fund Fellowship. Fightthestroke è TEDMED ambassador per i Live event in Italia dal 2014. Nel 2014 è stato, inoltre, promotore del primo Hackathon in Medicina in Italia e nel 2017 ha celebrato la nascita del primo Centro Stroke per il neonato e il bambino insieme all’Ospedale Gaslini di Genova. www.fightthestroke.org
Mirrorable
Mirrorable™ è una piattaforma interattiva che consente un modello unico di terapia riabilitativa a domicilio, appositamente studiato per rispondere alle esigenze dei bambini che hanno subito danni cerebrali in una fase molto precoce della loro vita, con impatti a livello motorio.Il principio scientifico su cui si basa è la capacità di stimolare la plasticità del sistema motorio attivando il meccanismo dei neuroni specchio, semplicemente guardando delle video-storie ed esercitandosi con altri bambini con bisogni simili.Mirrorable abilita per la prima volta un processo di raccolta dati e di registro unico delle diverse casistiche, trasformandosi così in uno strumento in grado di elaborare dati e trarne evidenze statistiche utili per studiare le diverse lesioni cerebrali e sviluppare nuove strategie di riabilitazione.
La disponibilità di Mirrorable ‘in the cloud’ ne consente la diffusione geografica ad ampio spettro, abbassando i costi di distribuzione, i dispendi di tempo per le trasferte, l’affollamento delle strutture di riabilitazione attive sul territorio. Non esclude tuttavia il ruolo dell’operatore sanitario, anzi lo potenzia, fornendogli un set di dati utile a misurare e stabilire obiettivi via via incrementali. www.mirrorable.org