LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2025:
L’anno appena concluso si è rivelato importante per chiunque si occupi di Paralisi Cerebrale, principalmente per questi eventi:
Ricerca scientifica e farmaci: tra i progetti in cui siamo stati coinvolti, si è concluso il trial sulla Valbenazine per la paralisi cerebrale discinetica, che si è rivelato un farmaco sicuro ma non efficace per ridurre i movimenti involontari (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). E’ stato annunciato in Italia il trial di fase 2 sul farmaco Cenegermin, per la somministrazione intranasale di rhNGF (fattore di crescita nervoso) a bambini con Paralisi Cerebrale: lo studio coinvolge 10 centri in Italia, la somministrazione dovrebbe partire ufficialmente nel 2026. Sono stati annunciati i risultati di alcuni recenti studi sulle cellule staminali, in particolar modo interessanti quelli dei team Olandesi e Australiani nel progetto europeo Premstem (qui un aggiornamento: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4).
Tecnologia e design: i principali aggiornamenti riguardano la riabilitazione robot-assistita, la stimolazione elettrica, la sensoristica, gli esoscheletri, lo sviluppo di algoritmi AI per la diagnosi precoce e la valutazione dei movimenti in neonati a rischio di Paralisi Cerebrale. Ne abbiamo parlato qui e qui.
Sport paralimpico: tra gli atleti che hanno partecipato alle principali manifestazioni mondiali (World Para Athletics Championships 2025 a New Delhi e World Para Swimming a Singapore) pochi gli atleti con classificazioni legate alla PC che hanno ottenuto medaglie o record. Si sono tenute anche alcune partite di Calcio a 7 CP della nazionale italiana, oltre alla partecipazione della squadra di atleti junior Fightthestroke al CP Football Festival di Oslo. Nel 2025 abbiamo pianto la scomparsa dell’allenatore Renzo Vergnani, che tanto ha investito insieme a noi per sviluppare la disciplina del calcio CP in Italia.
Disseminazione e riconoscimenti: il World Cerebral Palsy Day 2025 è stato celebrato il 6 ottobre, con la pluripremiata campagna di sensibilizzazione globale ‘More Than Palsy’. Il Premio Elsass 2025 è stato assegnato al Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, lo abbiamo intervistato qui) per studi sulla diagnosi precoce e neuroplasticità nei neonati con PC; mentre la Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e il Dr. Giovanni Arras sono stati nominati Cavalieri al Merito della Repubblica Italiana per le innovazioni in riabilitazione e la co‑progettazione con le famiglie.
Aggiornamenti normativi/istituzionali: l’European Accessibility Act (EAA) è entrato in vigore anche in Italia nel 2025, sancendo che prodotti e servizi chiave (come smartphone, computer, sportelli bancari, trasporti, servizi di comunicazione e IT) devono essere accessibili alle persone con disabilità; prevede inoltre standard comuni in tutta l'UE per favorire l'accessibilità digitale e fisica, e requisiti specifici come sintesi vocale, dimensioni leggibili dei caratteri nei terminali, informazioni accessibili nei trasporti, interazioni semplificate per i pagamenti e telecomunicazioni. La riforma della disabilità italiana (collegata alla legge delega 227/2021 e attuata dal D.lgs. 62/2024) è entrata in fase sperimentale durante il 2025, rivedendo la definizione aggiornata di "persona con disabilità", in linea con la Convenzione ONU; attuando un sistema di valutazione integrato, basato su una valutazione di base e una valutazione multidimensionale pensate per comprendere meglio i bisogni individuali nella vita reale; definendo un progetto di vita individuale e personalizzato, che integra aspetti sociali, sanitari, educativi e occupazionali. Nel 2025 si è concluso il tavolo tecnico interministeriale sui caregiver familiari, istituito per definire elementi utili a una legge nazionale di riconoscimento e tutela dei caregiver; è stata così predisposta una proposta di disegno di legge che prevede il riconoscimento del ruolo e i diritti dei caregiver familiari, soprattutto conviventi e prevalenti, e la tutela economica e sociale delle persone che assistono quotidianamente familiari con disabilità.
Nel corso del 2025 la Fondazione Fightthestroke si è aperta ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali: in particolare con l’associazione di riferimento per la Paralisi Cerebrale in Europa CP-ECA e nel Mondo ICPS.
Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a CP-ECA:
E’ stata rafforzata la partecipazione democratica attraverso il progetto europeo CERV – Citizen Vote4All.eu: il progetto si è concentrato sul rafforzamento della partecipazione democratica delle persone con paralisi cerebrale e delle persone con disabilità complesse, un'area in cui barriere legali, fisiche e attitudinali continuano a limitare l'uguaglianza di cittadinanza in tutta Europa. Coordinato da Cerebral Palsy Europe, il progetto ha riunito un solido consorzio di partner: Fight the Stroke Foundation (Italia), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portogallo), FAPPC (Portogallo) e CP Nederland (Paesi Bassi). Le attività hanno incluso cinque visite di studio transnazionali in presenza ospitate a Milano, Lubiana, Lisbona e Porto, L'Aia e Bruxelles, integrate da webinar online di apertura e chiusura per garantire un'ampia accessibilità. In totale, 460 partecipanti sono stati coinvolti durante il progetto, tra cui persone con paralisi cerebrale, familiari, rappresentanti della società civile e autorità pubbliche. Il consorzio ha collaborato attivamente con membri del Parlamento europeo, funzionari dell'Unità Democrazia della Commissione Europea, commissioni elettorali nazionali, ministeri, comuni e altri enti governativi. Questi scambi hanno creato concrete opportunità per affrontare gli ostacoli al voto, alla rappresentanza politica e all'impegno civico. Oltre all'impatto politico, Vote4All.eu ha contribuito in modo significativo a costruire un forte senso di comunità europea. I partecipanti, in particolare i giovani con paralisi cerebrale, hanno sviluppato legami duraturi e condiviso competenze di advocacy, gettando le basi per future azioni collettive. I risultati del progetto costituiscono ora una solida base per il proseguimento del lavoro sulla partecipazione democratica e per una più profonda cooperazione con i partner istituzionali e della società civile in tutta Europa.
Sono stati promossi i diritti delle persone con disabilità attraverso la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD): Cerebral Palsy Europe ha svolto un ruolo attivo nella revisione dell'attuazione da parte dell'Unione Europea della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, presentando un rapporto alternativo al Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che le realtà vissute dalle persone con paralisi cerebrale fossero tenute in considerazione nel processo di revisione. I rappresentanti hanno partecipato a briefing con i relatori del Comitato e sono intervenuti all'audizione riservata delle ONG durante la revisione dell'UE a Ginevra. Le osservazioni conclusive del Comitato sono state ampiamente accolte con favore dal punto di vista di Cerebral Palsy Europe, in particolare laddove hanno rafforzato gli obblighi dell'UE ai sensi della Convenzione. Allo stesso tempo, Cerebral Palsy Europe nutre alcune preoccupazioni riguardo ad alcune posizioni sulla vita indipendente e l'occupazione, in particolare la richiesta di ritirare i finanziamenti UE dai contesti istituzionalizzati e dai laboratori protetti, anche laddove alternative basate sulla comunità potrebbero non essere ancora disponibili. Nonostante queste preoccupazioni, la relazione finale fornisce un prezioso quadro di advocacy che Cerebral Palsy Europe utilizzerà per corroborare le future richieste di azioni a livello UE in tutti i settori coperti dalla Convenzione.
Le iniziative promosse da CP-ECA hanno contribuito alla politica sanitaria europea, firmando un accordo quadro di partenariato con la Commissione europea nell'ambito del programma EU4Health alla fine del 2024. Sebbene la Commissione abbia infine deciso di non assegnare sovvenzioni operative alle organizzazioni della società civile che hanno stipulato tali partenariati nel 2025, l'organizzazione è rimasta attivamente impegnata nella definizione della politica dell'UE in materia di salute e disabilità. Cerebral Palsy Europe ha partecipato al Global Health Policy Forum a Bruxelles a maggio e ha contribuito a una serie di workshop online sulle future linee guida dell'UE in materia di salute e disabilità.
Sono state mantenute posizioni di leadership all'interno dell'European Disability Forum: un risultato fondamentale è stata l'elezione di Rui Coimbras a membro a pieno titolo del Consiglio di Amministrazione dell'EDF, rafforzando la rappresentanza della paralisi cerebrale al più alto livello strategico. Anche le prospettive giovanili e di genere sono state attivamente rappresentate: Agnes Kojc ha continuato il suo impegno nel Comitato Giovani dell'EDF, mentre Laura Coccia ha partecipato al Comitato Femminile dell'EDF. Inoltre, i rappresentanti di Cerebral Palsy Europe hanno preso parte a riunioni periodiche di coordinamento delle ONG europee, nonché a vertici, consultazioni, webinar e workshop tematici dell'EDF, garantendo un contributo coerente alla promozione della disabilità a livello europeo.
In occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD 2025), Cerebral Palsy Europe è stata rappresentata da Agnes Kojc, Laura Coccia e dalla nostra rappresentante italiana dei giovani adulti Fatiha Quaratino. L'organizzazione ha partecipato attivamente all'evento, che rimane uno dei più importanti forum annuali per il dialogo sui diritti delle persone con disabilità nell'UE. In particolare, Agnes Kojc ha preso parte alla cerimonia degli EU Accessible City Awards, assegnando uno dei premi a nome della giuria.
Cerebral Palsy Europe ha lanciato un nuovo sito web (www.cerebralpalsyeurope.org), migliorando la visibilità, l'accessibilità e la comunicazione con i membri e le parti interessate. L'organizzazione ha anche partecipato alla campagna video "More Than Palsy", contribuendo alla sensibilizzazione e alla rappresentazione positiva delle persone con Paralisi Cerebrale.
Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a ICPS:
Nel 2025 l'ICPS ha svolto un ruolo di grande visibilità e influenza nel rappresentare la comunità globale della paralisi cerebrale (PC) in un'ampia gamma di forum internazionali dedicati a politica, salute e disabilità: in particolare, l'ICPS ha co-organizzato e partecipato al primo evento collaterale sulla paralisi cerebrale in occasione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS); questo evento fondamentale ha segnato un significativo passo avanti nel posizionamento della paralisi cerebrale all'interno delle agende sanitarie globali e ha fornito una piattaforma per le persone con PC e i loro rappresentanti per parlare direttamente con gli Stati membri e le parti interessate internazionali. La rappresentanza dell'ICPS si è estesa anche al Vertice Mondiale sulla Salute, dove l'organizzazione ha contribuito a discussioni di alto livello sull'equità sanitaria globale, l'inclusione della disabilità e la copertura sanitaria universale, assicurando che i bisogni e le prospettive delle persone con paralisi cerebrale fossero considerati insieme alle più ampie priorità in materia di malattie non trasmissibili e riabilitazione. Alle Nazioni Unite, l'ICPS ha mantenuto una presenza forte e poliedrica. Ciò ha incluso l'organizzazione e la partecipazione a un evento collaterale alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e un intervento al Forum della Società Civile a New York. Oltre al sistema delle Nazioni Unite, l'ICPS è stata rappresentata al Global Disability Summit di Berlino e alla Zero Project Conference di Vienna, contribuendo alle discussioni sullo sviluppo inclusivo della disabilità, l'innovazione e gli approcci basati sui diritti. Inoltre, l'ICPS ha svolto un ruolo fondamentale nel rappresentare la voce della nostra comunità nel lavoro in corso per aggiornare la descrizione ufficiale della paralisi cerebrale, collaborando strettamente con il comitato editoriale di Developmental Medicine & Child Neurology (DMCN) per garantire che la descrizione rifletta la comprensione contemporanea, l'esperienza vissuta e la diversità globale.
Il rafforzamento delle reti tra i membri e con i partner strategici è rimasto una priorità centrale. Una pietra miliare significativa è stata la prima riunione di persona dell'ICPS dopo la pandemia di COVID-19, tenutasi nell'ambito del Congresso dell'International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD) a Heidelberg. Questo incontro ha permesso ai membri di diverse regioni di riconnettersi, scambiarsi esperienze e allineare le priorità per future attività di advocacy e collaborazione. L'ICPS ha inoltre facilitato una serie di webinar online per promuovere lo scambio di conoscenze e il coinvolgimento tra i membri. Tra questi, un webinar sugli adolescenti con paralisi cerebrale, organizzato in collaborazione con l'OMS e tenutosi il 3 dicembre 2024, che ha esplorato la transizione dall'infanzia all'età adulta e le relative sfide in termini di salute, istruzione e partecipazione. Un altro webinar, tenutosi a febbraio 2025, si è concentrato sulla Disability Health Equity Initiative dell'OMS, fornendo ai membri informazioni sugli obiettivi, la struttura e le opportunità di coinvolgimento dell'iniziativa. Per supportare lo sviluppo di politiche globali sulle tecnologie assistive, l'ICPS ha co-organizzato dei focus group a marzo 2025 per informare la prossima Roadmap globale dell'OMS sull'accesso alle tecnologie assistive. Questi focus group hanno garantito che le prospettive di esperienza vissuta dalla comunità con paralisi cerebrale fossero integrate nella roadmap fin dalle prime fasi. A livello regionale, l'ICPS ha supportato e partecipato a visite di studio di persona nell'ambito del progetto Vote4All di Cerebral Palsy Europe, che si sono svolte in cinque paesi europei.
Il momento clou dell'anno in termini di comunicazione è stata la campagna video di grande impatto "More Than Palsy", lanciata in occasione del World Cerebral Palsy Day. La campagna, guidata dalla Fondazione Fight the Stroke (Italia), membro dell'ICPS, ha unito messaggi forti a una narrazione creativa per sfidare gli stereotipi e stimolare il dibattito pubblico. La campagna ha raggiunto una portata significativa sui social media e nelle reti di partner, contribuendo ad aumentare la visibilità della paralisi cerebrale e a rendere più articolate le narrazioni pubbliche.
Il Gruppo di lavoro sulle relazioni con l'ONU e l'OMS ha avuto un anno eccezionalmente attivo, consolidando la posizione dell'ICPS come attore autorevole della società civile all'interno dei sistemi multilaterali. Un rappresentante dell'ICPS ha partecipato come relatore alla Giornata di discussione generale del Comitato delle Nazioni Unite sull'articolo 29 della CRPD, affrontando la questione della partecipazione delle persone con disabilità alla vita politica e pubblica. Attraverso Cerebral Palsy Europe, l'ICPS ha contribuito con un contributo alla revisione dell'attuazione della CRPD da parte dell'UE ed è intervenuta al relativo briefing con la società civile a Ginevra. L'organizzazione ha partecipato attivamente alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) a New York, intervenendo anche al forum della società civile. Un risultato chiave è stata l'organizzazione di un evento collaterale del COSP sponsorizzato dal Lussemburgo, con la partecipazione di relatori con paralisi cerebrale e incentrato sul contributo delle persone con paralisi cerebrale allo sviluppo sociale. Il coinvolgimento con l'OMS è stato sia strategico che sostanziale. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale sulla paralisi cerebrale all'Assemblea Mondiale della Sanità, insieme ai partner del CP360 e sponsorizzato da Costa Rica, Irlanda e Zimbabwe. L'ICPS è intervenuta anche a un altro evento collaterale dell'AMS sulla partecipazione sociale e la copertura sanitaria universale. Un importante successo nell'advocacy è stato l'inclusione del baclofene negli elenchi modello dei farmaci essenziali dell'OMS, a seguito di una campagna sostenuta e di una testimonianza durante un'udienza a Ginevra a maggio. Questo ha segnato il primo trattamento per la paralisi cerebrale ad essere incluso negli elenchi. L'ICPS ha contribuito allo sviluppo della prossima Roadmap Globale sull'Accesso Universale alle Tecnologie Assistive, co-organizzando due focus group con il Global Disability Innovation Hub. Inoltre, l'ICPS è stata attiva in tutti e cinque i filoni di lavoro della World Rehabilitation Alliance, anche collaborando all'organizzazione di un evento collaterale presso le Nazioni Unite sull'SDG3. L'obiettivo per il 2026 include la promozione di una risoluzione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite che riconosca ufficialmente il 6 ottobre come Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nonché il proseguimento degli sforzi per una risoluzione dell'AMS sulla paralisi cerebrale nel 2027.
Il Gruppo di Lavoro sull'Identificazione Precoce e l'Intervento mira a integrare la prospettiva dell'esperienza vissuta nel quadro CP360 nella ricerca, nelle politiche e nella pratica. CP360 è stato presentato in diverse sessioni al Congresso IAACD di Heidelberg e in una sessione dedicata allo screening universale per la paralisi cerebrale alla Conferenza AACPDM di New Orleans. Un articolo accademico sullo screening universale è stato pubblicato su eClinicalMedicine, che spiega l'approccio proposto. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale informale sull'intervento precoce al Global Disability Summit, in collaborazione con la Clinton Health Access Initiative, l'OMS e importanti ONG tra cui Save the Children e Humanity & Inclusion. Insieme a Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento Horizon Europe su un approccio al monitoraggio della paralisi cerebrale lungo tutto l'arco della vita, con l'OMS Europa come partner. L'impegno nel Global Burden of Disease Study si è concentrato sul miglioramento delle statistiche globali, con le ultime stime di circa 50 milioni di persone con una disabilità di paralisi cerebrale in tutto il mondo pubblicate su The Lancet.
Il Gruppo di lavoro sugli adulti con paralisi cerebrale ha promosso una sessione dedicata agli adulti con paralisi cerebrale al Congresso IAACD di Heidelberg, affrontando temi quali salute, partecipazione, invecchiamento e lacune nei servizi. L'ICPS è stata invitata a parlare della necessità di un approccio strategico all'età adulta e all'invecchiamento con paralisi cerebrale al webinar della Southern African Academy of Childhood Disability ad agosto e sugli standard e le opportunità internazionali per quanto riguarda la vita indipendente nella comunità per le persone con elevato bisogno di supporto al congresso annuale di ASPACE (Spagna) a ottobre. Inoltre, Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento dell'UE incentrata sull'attuazione del Pacchetto UE per l'occupazione delle persone con disabilità, in collaborazione con la KU Leuven e con l'Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) come partner associato.
Il Gruppo di Lavoro sulla Comunicazione ha svolto un ruolo centrale nel supportare la campagna "More Than Palsy" in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale. Guidato dalla FightTheStroke Foundation, il gruppo di lavoro ha contribuito allo sviluppo della campagna fornendo suggerimenti sul concept, traduzioni in più lingue, strategie di diffusione e supporto finanziario. L'ICPS ha organizzato e ospitato un evento di lancio online a ottobre, riunendo membri, partner e sostenitori per amplificare il messaggio e la portata della campagna. La campagna ha notevolmente rafforzato la visibilità dell'ICPS e ha ribadito l'importanza di una comunicazione coraggiosa e guidata dalla comunità per promuovere i diritti e l'inclusione delle persone con paralisi cerebrale.
Nonostante le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla riduzione della propensione alle donazioni, nel 2025 abbiamo comunque potuto contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo: la raccolta fondi si è conclusa a fine anno con un risultato inatteso, permettendoci così di tornare a progettare prossime iniziative anche di capacity building all’interno della Fondazione Fightthestroke.
Abbiamo consolidato una rete di ambasciatori #fightthestroke e un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano validare e amplificare i messaggi della nostra missione negli anni a venire; abbiamo aumentato anche la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di bandi europei in alleanza con partner italiani e internazionali.
Sul fronte sport-riabilitazione, abbiamo rispettato il calendario annuale che ha coperto tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, insieme alla 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia); fuori calendario e in collaborazione con la federazione sportiva, abbiamo promosso una sessione di virtual-para-taekwondo; anche sul fronte arte-cultura abbiamo concluso con successo il progetto pilota del corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano.
Sono proseguite le iniziative a favore della ricerca scientifica, soprattutto attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della fase riabilitativa nel 2026) e che nel 2025 ha raggiunto molti degli obiettivi prefissati; tra i vari obiettivi raggiunti da FTSsrl insieme alla Fondazione FightTheStroke, abbiamo attivamente collaborato anche al rilascio del primo fumetto sulla paralisi cerebrale e al coinvolgimento di una giovane ragazza con emiplegia alle fasi di doppiaggio della mascotte Andi. Abbiamo poi raccolto nuove evidenze dai dati dell’epilepsy research kit MirrorHR grazie ad una collaborazione con l’Università di Bologna e avviato il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy). Si è concluso anche il progetto Transmit Australia con il rilascio del primo prototipo dell’app CP Thrive, per ora disponibile solo in Australia.
L’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente dal 2021 sull’Apple store, continua a restituire impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2025 l’applicazione è stata scaricata da 1.230 nuove famiglie (solo traffico organico), superando così i 10.000 downloads e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 135 milioni di battiti cardiaci e ca. 8.000 sono state le crisi epilettiche tracciate. Un primo studio portato avanti dall’Università di Bologna ha valutato se fosse possibile rilevare crisi epilettiche notturne in bambini con paralisi cerebrale utilizzando dati di frequenza cardiaca (HR) raccolti da smartwatch e un modello di intelligenza artificiale (deep learning) con apprendimento “debole” (weak supervision). I dati provenivano da 156 utenti tramite app collegata ad Apple Watch e ogni notte veniva analizzata come un insieme di segmenti temporali (finestre da 5 minuti). Il modello è stato in grado di utilizzare dati reali raccolti a casa (non in ospedale) per identificare la presenza di crisi epilettiche notturne, dimostrando che è possibile superare i limiti del monitoraggio tradizionale (v-EEG) e l’efficacia dell’apprendimento debole, anche senza annotazioni precise dell’inizio delle crisi; il modello è così riuscito a riconoscere pattern associati alle crisi, sfruttare dataset ampi ma poco etichettati, nell’identificazione dei momenti critici e di specifiche finestre temporali della notte più rilevanti. Le analisi statistiche hanno mostrato che queste finestre presentano pattern fisiologici distintivi (es. variazioni della frequenza cardiaca) e sono coerenti con la presenza di crisi epilettiche; a differenza di molti modelli AI “black box”, questo approccio fornisce indicazioni su quando avvengono i segnali rilevanti, aiuta a comprendere la dinamica fisiologica delle crisi e apre la strada a possibilità di sviluppare sistemi di monitoraggio continuo, domestico e meno invasivo, con potenziale riduzione dell’ansia dei caregiver e senza necessità di supervisione notturna costante. Lo studio dimostra che un modello di intelligenza artificiale può rilevare crisi epilettiche notturne usando dati da smartwatch anche senza annotazioni precise, aprendo la strada a sistemi di monitoraggio più accessibili e realistici nella vita quotidiana, seppur necessitando di validazioni cliniche più rigorose.
Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano e realizzato con il contributo non condizionante di Nestlè HS: ha dimostrato la necessità di studi più ampi e protocolli dedicati, ma anche che una dieta personalizzata e la supplementazione con integratori possono sopperire alle carenze di micronutrienti e migliorare costipazione, velocità e completamento pasti, reflusso.
Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione agli stessi anche di altre famiglie e giovani della comunità. Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, questo l’elenco aggiornato del 2025:
July 2025, Towards universal early screening for cerebral palsy: a roadmap for automated General Movements Assessment https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537025003116
September 2025, ACT-ON-DIP: Study Protocol of
a Randomized Controlled Trial of a Home-Based ACTion Observation
Tele-RehabilitatioN for Upper Limb in Children with DIPlegic Cerebral Palsy
https://www.mdpi.com/2227-9067/12/9/1229
October 2025, https://www.frontiersin.org/journals/sports-and-active-living/articles/10.3389/fspor.2025.1541106/full
October 2025, Pathways to Family-Centered Healthcare: Co-Designing AI Solutions with Families in Pediatric Rehabilitation https://www.frontiersin.org/journals/robotics-and-ai/articles/10.3389/frobt.2025.1594529/abstract
Novembre 2025, Atti Congresso Gipci, Franco Angeli: DATANETCP: UN MODELLO INTERREGIONALE PER LO SVILUPPO DI UN REGISTRO OSPEDALIERO DELLA PC IN ITALIA
Abbiamo partecipato alla celebrazione dei 10 anni della Fellowship Ashoka in Italia, durante gli Ashoka Changemakers day, e in questa occasione abbiamo contribuito al rilascio delle linee guida open source per eventi accessibili; è stata poi pubblicata la relazione sui nostri risultati dell’acceleratore Ashoka Globalizer.
Durante tutto l’anno abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity, Equity, Inclusion, Belonging (DEIB)nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.
Continua ad essere attivo il servizio Palestra dei Fighters, che offre lezioni a prezzi calmierati e fa incontrare virtualmente la domanda delle persone con disabilità con l’offerta dei nostri migliori terapisti: la piattaforma è offerta e mantenuta da noi mentre le relazioni e le transazioni avvengono direttamente con i terapisti/istruttori. Quest’anno abbiamo erogato 54 colloqui gratuiti con la psicologa, 94 lezioni di para-taekwondo e 70 sessioni di fisioterapia online a prezzi democratici.
Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su neuroprotesi, epilessia, dati sulle persone con disabilità) e il lancio della campagna globale ‘More Than Palsy’: il canale ha raggiunto 22.000 views nel 2025, in crescita del +40% rispetto all’anno precedente e con +125 nuovi sottoscrittori (+54%).
Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile: quest’anno in particolare, attraverso la partnership con Fondazione Asphi, abbiamo permesso a 12 bambini e bambine Fightthestroke di ottenere dei kit gioco gratuiti con il progetto Playable, di cui siamo anche stati testimonial: https://www.bosch-presse.de/pressportal/it/it/press-release-82880.html; abbiamo inoltre promosso un primo promptathon con i bambini, grazie all’iniziativa Meet&Code.
Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.
Ci sono poi iniziative che cominciano a sorgere spontaneamente e di cui noi siamo solo gli enti patrocinatori: è accaduto così nel caso dei due raduni informali dei genitori #Fightthestroke, il raduno delle mamme in Sardegna e il raduno dei papà in Centro-Italia, ma anche per il viaggio-studio di Deanna Ottobre negli Stati Uniti.
Nel Settembre 2025 è stato pubblicato il libro di Beatrice Mautino ‘Vertigine’ che riporta una nostra testimonianza in merito ai trattamenti senza alcuna validazione scientifica, mentre dal Febbraio 2025 il nostro libro ‘Lotta e Sorridi’ è andato in esaurimento dopo 10 anni dalla prima pubblicazione.
METRICHE E ATTIVITA’ 2025:
Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari, al pari di organizzazioni nazionali e internazionali con diversa capacità di spesa e struttura organizzativa: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati nel corso del 2025, che è possibile recuperare anche dall’archivio sul nostro sito web.
Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio su quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024, con l’obiettivo di creare sempre maggiore informazione e cultura sulla Paralisi Cerebrale.
Sempre a Gennaio abbiamo rilasciato l’articolo ‘Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.’ Per informare in tempo tutti i nostri beneficiari sulle iniziative sportive promosse durante l’anno, dallo sci, al calcio, all’atletica.
Abbiamo incentivato l’iscrizione al percorso ‘Vote for All’ attraverso questo blog post: ‘Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.’
Abbiamo cercato di raccogliere feedback e interesse per una possibile nostra successione, attraverso questo sondaggio ‘Diventa Ambasciatore #fightthestroke’.
In collaborazione con Nestè HS a Febbraio abbiamo pubblicato queste iniziative dedicate alla nutrizione: ‘Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025’.
A febbraio abbiamo celebrato così: ‘L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke.’
Per la prima volta quest’anno ci siamo occupati anche di un progetto di arte, teatro, socialità, adolescenza: ‘100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke’.
Abbiamo promosso una grande iniziativa di raccolta fondi a nostro favore: ‘Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum.’
Abbiamo creato maggiore consapevolezza sulla riabilitazione robotica in Italia: ‘ Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale’.
Abbiamo fatto un bilancio del progetto AINCP: ‘Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali.’ e promosso anche un’iniziativa di health literacy per i più piccoli: ‘Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!’
Abbiamo aperto le iscrizioni al progetto Fight Camp Oslo: ‘Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!’ e Fight Camp Milano: ‘FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?’
Ad Aprile 2025 abbiamo condiviso il rendiconto dell’anno precedente: ‘UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE (ITA/ENG)’
Anche quest’anno abbiamo celebrato le iniziative imprenditoriali promosse dai genitori, come ‘La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale.’ e ‘Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear’
A Giugno abbiamo cominciato a reclutare attori per la campagna internazionale ‘More Than Palsy’: CIAK, SI GIRA!, che poi abbiamo lanciato ad Ottobre con queste iniziative: PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE? - Fagli vedere cosa puoi fare a Natale: sostieni con i regali solidali tutte le persone con Paralisi Cerebrale! - Una poesia che avete amato, ora disponibile qui nelle versioni integrali in Inglese e in Italiano
Per l’estate abbiamo aggiornato i nostri consigli per le vacanze: IN VACANZA CON LA PARALISI CEREBRALE
E poi il resoconto delle nostre iniziative estive del Fight Camp ad Oslo e a Milano: Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI. - ‘Jeg er heldig – Sono fortunato’ - Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!
L’anno si è chiuso con la testimonianza della nostra ambasciatrice Faty a Bruxelles: ‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’
E infine un bilancio dell’impatto generato e un’analisi dettagliata sui dati che riguardano le persone con Paralisi Cerebrale: L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale. - Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.
Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata di 70 eventi a cui abbiamo partecipato nel 2025 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare il completamento del percorso Officine Unicef sull’advocacy per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e il ‘Leave your mark’ award del Politecnico di Milano. Tra gli eventi menzioniamo la partecipazione all’Autumn School dell’Università di Pisa, all’evento Making More Health a Ingelheim, in Germania, e al congresso #Sync25 promosso da TheValuable500 a Tokyo, in Giappone.
Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: sicuramente l’iniziativa che più ci ha coinvolto nel 2025 è stata lo sviluppo e la distribuzione della campagna internazionale ‘More Than Palsy’. Il primo esempio di campagna internazionale sulla Paralisi Cerebrale, guidato dalla Fondazione Fightthestroke, ha raggiunto globalmente una stima di 12–20 milioni di persone, generando fino a 35 milioni di impression attraverso TV nazionali, social media, partner internazionali e earned media. In termini di media mix la campagna è stata pianificata sulle principali TV nazionali italiane (Mediaset, Sky, Discovery, La7) con una copertura stimata di 8–12 milioni, come principale driver di awareness; sui social media (owned + paid) la copertura stimata è stata di 1,5–3 milioni; in generale le visualizzazioni dei video nei diversi formati sono state stimate in 1–2,5 milioni, grazie anche alla ripresa della campagna nella rete di partner internazionali in oltre 60 Paesi, con una copertura incrementale stimata di 2–5 milioni; in termini di earned media (notizie, stampa online, piattaforme dell’industria creativa), la copertura stimata è stata di 1–3 milioni. La stima di questi indicatori si basa su benchmark della TV italiana per campagne sociali, medie di performance dei video digitali del settore non profit, copertura da cross-posting dei network internazionali di advocacy e deduplicazione conservativa delle audience. Di fatto, una strategia di distribuzione multicanale ha trasformato un’iniziativa nazionale di sensibilizzazione in una conversazione globale sulla paralisi cerebrale, posizionando la campagna oltre il settore healthcare e all’interno della cultura mainstream; per questo motivo la campagna è risultata anche vincitrice del Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025, il più alto riconoscimento creativo italiano per le campagne a impatto sociale, ed è stata premiata con un Bronzo agli ADCE Awards 2025 nella categoria: Film & Audio – Non-Profit / Pubblico Servizio / ONG, principale riconoscimento ufficiale europeo per l’eccellenza creativa assegnato dall’Art Directors Club of Europe.
In termini di raccolta fondi, il 2025 ha visto un leggero flesso nel numero di preferenze e di importo totale del 5x1000 che si è attestato a 42.527€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2024 ed erogati nell’ultimo quadrimestre 2025. Tra le altre fonti di raccolta, in incremento: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze (ad esempio, per le festività di fine anno abbiamo lanciato un nuovo modello di calze sportive adattate per tutori). Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come, ad esempio, quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia, ma anche con Lottomatica e con Fondazione Asphi e Bosch per il progetto Playable). Abbiamo erogato anche dei seminari su disabilità e inclusione in diverse scuole, a beneficio di chi ne ha fatto richiesta all’interno del gruppo Famiglie Fightthestroke.
L’utilizzo dei Google grants quest’anno è stato gestito da un’agenzia esterna: volevamo infatti verificare la possibilità reale per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute attraverso i motori di ricerca; il traffico generato ha continuato a subire dei cali, dovuti ancora al ban di alcune parole chiave (es. CP), alle restrizioni legate a chi opera nel settore salute, alla concorrenza generata dalle ricerche sui LLM, su cui siamo comunque presenti.
Nel 2025 sono aumentate le viste al sito web www.fightthestroke.org: 49.177, +32% verso l’anno precedente; così come i visitatori unici: 41.324, +36% verso AP e le visualizzazioni di pagine: 87.192, +43% verso AP. Le principali sorgenti di traffico sono state: diretto 54,2%, search 32,5%, social 10,1%, referral 2,17%, ricerca via grants: 0,94%, email: 0.07%. Le principali pagine visitate sono state: Home Page, 5x1000, More Than Palsy, il calendario di eventi sportivi e il resoconto di Oslo. Tra i paesi più penetrati: Italia 56% e Stati Uniti 20%, ma anche Cina, Francia, Irlanda, Olanda, UK, Germania e Canada (il traffico al sito arriva anche da molti altri Paesi quali Svizzera, Portogallo, Australia, Spagna, India, Belgio, Singapore, Finlandia, Austria, Russia, Svezia, Polonia, Brasile, Moldova, Sud Africa, Messico, Norvegia, Danimarca, Filippine, Sri Lanka, Giappone, Hong Kong, Bulgaria, Ucraina, Malesia, Vietnam, Pakistan, Israele , Lussemburgo, giustificando pertanto la comunicazione sia in Italiano che in Inglese).
E’ incrementato anche il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, che sono arrivati a 634 (un incremento del +30% rispetto all’anno precedente); i moduli più scaricati sono stati:
CiackSiGira, 172 moduli inviati, 1350 visitatori unici, 12% tasso conversione
Manuale ictus nei neonati e nei bambini: 53 moduli inviati, 542 visitatori unici, 9,8% tasso conversione
Care Pathways: 50 moduli inviati, 1334 visitatori unici, 3,8% tasso conversione
Nutizione e CP / Feeding Tube: 31 moduli, 614 visitatori unici, 5,1% tasso conversione
ArtFootwear: 19 moduli, 63 visitatori unici, 28,6 % tasso conversione
FTAW ricettario nutrizione orale: 17 moduli, 611 utenti unici, 3% tasso conversione
FTAW PEG: 15 moduli, 614 visitatori unici, 2,4% tasso conversione.
E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti in italiano e ca. 1000 in inglese ogni mese, con un open rate e un click rate crescenti. Da dicembre 2025 abbiamo lanciato anche un nuovo format della newsletter ‘Lotta e Sorridi’, con un nuovo visual, funzioni ottimizzate e con il nome scelto dalla community.
La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari: quest’anno abbiamo mantenuto una continuità di calendario editoriale specifico per canale (specialmente per FB/IG/LN), valorizzando il traffico organico della comunicazione ‘More Than Palsy’ e con una piccola campagna ADV su IG a fine anno, per sondare la responsività del mezzo ai nostri obiettivi di crescita.
Questi i dati dei canali social a chiusura 2025:
Facebook:
Pagina Fightthestroke: 10.224 followers che seguono la nostra pagina ufficiale
Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1069 membri attivi
Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 102 membri attivi, a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (37)
Instagram:
Profilo pubblico Fightthestroke: 5.844 followers
Linkedin:
Pagina organizzazione: 2.874 followers
X/Twitter:
Pagina organizzazione: 3.515 followers
Threads:
Pagina organizzazione: 831
Whatsapp:
Gruppo tutors: 80 contatti qualificati
Community Fightthestroke WA: 280 partecipanti
Youtube:
Canale video: 866 iscritti, 212 video, 176.651 views
Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.
GLI OBIETTIVI 2026:
Se in Italia nell’ultimo decennio sono stai fatti molti passi in avanti sulla diagnosi precoce e l’approccio multidisciplinare, la sfida principale per chi si occupa di Paralisi Cerebrale nei prossimi anni sarà quella di ridurre le disuguaglianze territoriali, creare un registro nazionale, implementare percorsi standardizzati per la transizione all’età adulta, mantenere il focus sulle FAMIGLIE che devono essere educate a discriminare i trattamenti con validità scientifica per poter completare il percorso dal ruolo passivo di “esecutori di terapie” a partner attivi nel progetto di vita del bambino/adulto con Paralisi Cerebrale.
Nell’orientare le nostre azioni terremo inoltre in considerazione questi indicatori (fonte dati Unicef):
i bambini e gli adolescenti con disabilità, in particolare le ragazze, sono da 3 a 4 volte più esposti al rischio di subire violenze, abusi e negligenza rispetto ai bambini senza disabilità e, durante le emergenze, sono ancora più vulnerabili.
nell’ambito della salute, i bambini con disabilità hanno probabilità maggiori del 34% di soffrire di ritardi della crescita; del 53% di avere sintomi di infezione respiratoria acuta; probabilità minori del 25% di ricevere stimoli precoci e cure adeguate. Solo il 3-10% delle persone che necessitano di dispositivi tecnologici assistivi (AT) nei paesi a basso e medio reddito può accedere a tali dispositivi e ai servizi di cui ha bisogno.
i bambini con disabilità sperimentano stigma e discriminazione in ogni aspetto della vita; i ragazzi con disabilità di età compresa tra 15 e 19 anni hanno il 51% di probabilità in più di sentirsi infelici. Il suicidio è la terza causa di morte tra le persone di età compresa tra i 15 e i 19 anni; i ragazzi con disabilità hanno probabilità maggiori del 41% di sentirsi discriminati, e minori del 20% di nutrire aspettative di una vita migliore. I bambini con disabilità hanno il 32% di probabilità in più di subire punizioni corporali severe.
i bambini con disabilità hanno il 47% di probabilità in più di abbandonare la scuola e il 49% di probabilità in più di non frequentarla mai. I tassi di abbandono scolastico aumentano durante la scuola secondaria, sono più elevati tra i bambini e le bambine con varie disabilità e raggiungono il picco tra quelli con disabilità gravi. I bambini e le bambine con disabilità hanno il 42% di probabilità in meno rispetto ai loro coetanei di acquisire competenze di base in lettura, scrittura e matematica. In molti paesi, a causa della mancanza di sistemi di assistenza e sostegno e di un'istruzione inclusiva, le ragazze provenienti da famiglie con bambini disabili hanno maggiori probabilità di abbandonare la scuola primaria e secondaria rispetto alle ragazze provenienti da famiglie con bambini senza disabilità.
Nel 2026 vogliamo perciò portare avanti queste iniziative:
Ricerca scientifica: vogliamo aggiornare la nostra comunità sullo studio clinico del Cenegermin; vogliamo cominciare ad esplorare un meccanismo di certificazione dei centri clinici che collaborano con noi per sostenere l’accoglienza dei bambini con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie; ci vogliamo impegnare a promuovere la disseminazione scientifica attraverso il gruppo costituente dell’Italian Academy for childhood onset disabilities (ITA-CD); vogliamo sostenere la ricerca scientifica attraverso la partecipazione come partner attivi ai progetti CC4C, AINCP, VibraKids e Voice4All; parteciperemo con alcune relazioni al congresso EACD 2026 che si terrà a Galway, in Irlanda; dopo aver fatto chiarezza sui dati che riguardano le persone con paralisi cerebrale, contribuiremo anche alla nuova definizione della CP in italiano.
Tecnologia e design: porteremo avanti le sperimentazioni sull’app MirrorHR e sull’agente Mirror Buddy (‘La macchina dei compiti.’); avremo un ruolo attivo nel comitato promotore del festival della Robotica, che si terrà a Maggio 2026 a Pisa; continueremo a formarci sui temi dell’AI e della sicurezza e inseriremo le nuove competenze e il nostro modo di operare anche nel Codice Etico della Fondazione.
Sport paralimpico: porteremo ad agosto a Milano una nuova edizione del Fight Camp e destineremo dei posti alla figura dei Junior Tutor; vogliamo organizzare un weekend formativo per gli operatori volontari e professionisti che ci affiancano nella realizzazione del Fight Camp, grazie anche alla seconda tranche dei contributi del progetto ‘Sport è inclusione’. Lavoreremo con un consorzio internazionale per pianificare insieme le prossime edizioni del CP Football Festival in Europa, anche se per il 2026 non riusciremo a portare l’evento in Italia e salteremo anche la tappa di Bristol, UK, per mancanza di fondi. Continueremo a promuovere altre iniziative di sport adattati e paralimpici ma senza un coinvolgimento diretto, affiancandoci alla rete di partner già consolidata e destinando invece le nostre risorse al modello Fight Camp. Proseguiranno anche le iniziative a carattere sportivo all’interno della Palestra Fighters: con questo stesso team stiamo inoltre lavorando alla redazione di un libro per promuovere gli sport adattati per studenti con Paralisi Cerebrale nelle scuole. Parteciperemo come volontari alle Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026, per meglio conoscere dall’interno questo modello organizzativo.
Comunicazione: le date in cui comunicheremo le nostre iniziative di raccolta fondi e divulgazione saranno incentrate sul calendario del World CP Day, delle ricorrenze di Natale e in occasione della campagna del 5x1000 (Marzo-Settembre). Ci piacerebbe lavorare anche ad un’inchiesta giornalistica sulla riabilitazione e a iniziative dedicate ai Medici Pediatri, Medici del Pronto Soccorso, Medici sportivi. Le nuove puntate della serie #fightthevirus potranno riguardare dei nuovi temi come la salute mentale, la gestione del lutto, la salute orale, l’approfondimento di nuovi trattamenti farmacologici, la genetica, l’accessibilità turistica, altre discipline sportive paralimpiche.
Capacity building e innovazione: il 2026 sarà un anno di riflessione per noi, che dovrà gettare le basi per un piano più a lungo termine. In particolare vorremmo cominciare ad approfondire il tema di un ‘fondo collettivo per il dopo di noi’; vorremmo costruire dal basso una nuova campagna di comunicazione internazionale; vorremmo collaudare nuove iniziative di socialità e arte tra i giovani; vorremmo unirci agli altri leader delle associazioni internazionali per la paralisi cerebrale, in un incontro europeo organizzato in collaborazione con il progetto Voice4All.eu; vorremmo esplorare le opportunità occupazionali per le persone adulte con PC e valutare la fattibilità di un progetto ambizioso sulla robotica; vorremmo misurare in maniera sistematica e scientifica l’impatto generato negli anni dalla Fondazione Fightthestroke.
Dopo undici anni di lavoro senza tregua, siamo provati dalla stanchezza fisica e mentale ma soddisfatti per i risultati raggiunti con le risorse a disposizione: lo sguardo ora è al 2029, anno chiave in cui Mario compirà 18 anni e potremo fare un bilancio conclusivo dei risultati raggiunti, per noi e per le 1500 persone con Paralisi Cerebrale che abbiamo unito intorno a questa missione in Italia e in rete con altri 60 Paesi nel mondo. Nel frattempo, continueremo a formarci e a studiare, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, in alleanza con altri partner locali e internazionali, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie fin da ora a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino e a chi vorrà raccogliere nel tempo anche il nostro testimone.
Milano, Marzo 2026
