Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Stanchi di leggere sempre numeri diversi riportati nelle presentazioni ai congressi o negli articoli di giornale rubacchiati qua e là senza mai citare le fonti, abbiamo deciso di mettere nero su bianco i dati che abbiamo analizzato grazie al Research Support Team di Ashoka.

Alcune note che vi consigliamo di leggere prima di scaricare questa ricerca:

• Metodologia: Per questo lavoro, è stato dapprima utilizzato Gemini Pro per creare un piano di ricerca online e implementarlo. I risultati sono stati poi confrontati con altri strumenti di intelligenza artificiale, Chat GPT, Co-pilot, Perplexity, per ridurre al minimo i punti deboli dell’IA, come la disinformazione e le allucinazioni. E’ poi stata eseguita una revisione di Elicit con lo stesso quesito di ricerca, per vedere cosa emergeva sull'argomento nei principali articoli accademici pubblicati e riassumerne i punti chiave. (Elicit è il principale strumento di IA per la ricerca di articoli accademici pubblicati. Effettua ricerche su oltre 138 milioni di articoli accademici da Semantic Scholar, PubMed, OpenAlex e molti altri.) I risultati di Elicit sono stati infine utilizzati per confrontare il lavoro di Gemini Pro con pubblicazioni attendibili e identificare eventuali articoli accademici che definiscono o modificano il campo di ricerca e di cui è opportuno essere a conoscenza. Infine, è stato chiesto a un esperto umano di rivedere tutte le informazioni e di fornirci un commento su come interpretava i risultati, se individuava lacune, se era necessario aggiungere contesto o se si doveva fare attenzione ad eventuali pregiudizi.

• Incidenza: E’ un parametro usato in epidemiologia per misurare i nuovi casi di una condizione che compaiono in un certo periodo di tempo in una popolazione. Risponde alla domanda: quante persone ricevono una diagnosi in un dato periodo? Questo numero serve a capire quanto una malattia o una condizione di disabilità si sta diffondendo, a valutare i fattori di rischio, a misurare l'effetto di prevenzione e diagnosi precoce. Nel caso della PC, l’incidenza si misura alla nascita, perché non è una malattia che si “sviluppa” nel tempo, ma una condizione permanente dovuta a un danno cerebrale precoce; la stima globale è di circa 2–2,5 casi ogni 1.000 nati vivi (circa 250.000 bambini), mentre in Italia l’incidenza è di 1,5–2 casi ogni 1.000 nati vivi (circa 1.500-2.000 bambini).

• Prevalenza: E’ un parametro usato in epidemiologia per misurare tutti i casi esistenti (nuovi e già noti) in un determinato momento o periodo. Risponde alla domanda: quante persone convivono con quella condizione? La prevalenza di una condizione può essere puntuale (es. rilevata in un giorno preciso) o periodale (es. rilevata in un intervallo di tempo pari a un anno). Questo numero serve a stimare il carico sulla società e sui servizi, e a programmare politiche sanitarie, assistenza, risorse. Nel caso della PC, la prevalenza riguarda il numero totale di bambini, adolescenti e adulti che convivono con la PC, la stima globale varia da 17-18 Milioni di individui (fonte: https://scpe.edu.eacd.org/scpe/scpe-network/scpe-central-registry.php) a 50 Milioni di individui (fonte: estrapolazione da dati GBD 2019: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7811204/), mentre in Italia la prevalenza è di 100.000 persone (non esiste un registro italiano, per cui si tratta di un numero stimato su un totale nascite di 400.000 bambini, ultimo dato ISTAT – la ricerca con IA ha permesso di stimare una popolazione di giovani 0-25aa in Italia di poco inferiore alle 40.000 unità).

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Milano, 30 Dicembre 2025

‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’

Ospitiamo qui la testimonianza di Fatiha Quaratino, invitata a partecipare il 4 e 5 Dicembre 2025 a Bruxelles, alla Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD2025), in rappresentanza del gruppo Giovani Adulti Fightthestroke e CP-ECA Youth Committee.

‘All’EDPD 2025 ho faticato a capire cosa raccontare di quei tre giorni e di quei tre panel. Si è parlato di tutto: disabilità, politiche europee, modifica dei trattati, risorse economiche, inclusione, autonomia, indipendenza, qualità della vita, istruzione, lavoro. Ho ascoltato discorsi intensi, tra cui quello straordinario di un veterano ucraino di 23 anni. Tutto importante. Tutto necessario.

Ma queste cose le troverete nei report europei che usciranno con l’anno nuovo. Quello che voglio raccontare è altro, perché il nodo vero non sta solo lì. Sta nel futuro.

In un’aula piena di teste bianche, chi fuori e chi dentro, anche la mia lingua, di solito senza freni, si è fermata. Ho parlato poco, ascoltato molto, osservato ancora di più. Ed è stato bellissimo. Ho capito che mi piace il parlare che si trasforma in fare, che il futuro vero è fatto di esperienze condivise e che non può restare prigioniero dei soliti paradigmi dei “poveri disabili senza risorse”. Le risorse, a volte, stanno nei posti più impensabili: in una piscina, su una pista di atletica, in un campo da calcio, al Fight Camp, nelle chiacchierate, in qualche pianto condiviso, nelle idee nuove, nella scienza, nei professionisti che fanno ricerca e quelli che si prendono cura di noi. L’importante, quindi, è allenare così bene il quotidiano ai nostri bisogni a tal punto da non doverli mai più raccontare una volta all’anno all’istituzione di turno, perché L’istituzione saremo diventati noi.

Una delle cose più belle è stata vedere come la disabilità viene vissuta in contesti sociali diversi. Stessi diritti rivendicati, bisogni simili, ma sguardi, linguaggi e pratiche profondamente differenti. Questo confronto continuo mi ha ricordato quanto sia miope pensare a soluzioni uniche per persone che uniche lo sono davvero.

La parte migliore, alla fine, sono state le relazioni umane. Le associazioni internazionali incontrate nei corridoi, le conversazioni nate senza bisogno di badge o presentazioni, il sentirsi parte di qualcosa di molto più grande. Anche il cibo, oggettivamente poco memorabile, mi ha fatto guadagnare il soprannome dell’“Italiana”. Ho anche finalmente capito perché mangiano così tanto a colazione: fa davvero freddo e, visto cosa mangiano, ti passa la fame per l’intera giornata.

È stato bellissimo condividere questa avventura con Laura e Agnes. Siamo molto diverse e proprio per questo, insieme, siamo riuscite a raccontare anche visivamente quanto la nostra patologia abbia bisogno di risorse differenti, perché le persone sono tutte diverse. Già questo, per me, è un messaggio politico fortissimo. Non teorico, ma pratico. Non dichiarato, ma incarnato.

Sono partita con una valigia che si è rotta la mattina stessa della partenza. Un ottimo inizio. L’ho sostituita più tardi con una nuova, poco sobria, rosa. Anche questo, col senno di poi, mi sembra coerente.

Ho preso due aerei e due taxi da sola. Con mia mamma in ansia costante, naturalmente. A un certo punto mi è sembrato giusto spingermi anche nel centro di Bruxelles e provare la metro e a comprarle una calamita che ama tanto nonostante il suo implorarmi di rimanere “al sicuro”. L’ho fatto. E l’ho omesso fino al ritorno. Non per mancanza di affetto, ma perché preferirei restare l’unica in famiglia ad aver deciso di “provare” il brivido di un ictus.

Tra i paradossi di questa esperienza ce ne sono stati molti. Bruxelles, cuore delle politiche europee, non è poi così accessibile. In albergo la doccia era dentro la vasca: una perfetta metafora della vita quotidiana di tante persone con disabilità, fatta di soluzioni parziali e adattamenti continui. Eppure, anche questo mi ha confermato di essere nel posto giusto, scoprendomi per l’ennesima volta capace.

Da una parte è stato bello sentirsi “diverse” e a tratti poco orientate in certi discorsi e in certi contesti. Col senno di poi l’ho interpretato come un segno della nostra forza: come associazione sappiamo restare concentrate sui problemi, ma scegliamo di risolverli non chiudendoci tra di noi, bensì spingendoci nel mondo.

Ogni panel era tradotto in lingua dei segni e, alla fine, un’artista sintetizzava tutto disegnando. Non parole, ma immagini che sono molto felice di condividere con voi e che vi daranno un’idea di quello che troveremo nel report. Un promemoria potente: non tutto passa dalla voce, e non tutto si capisce parlando.

C’è stata anche una cena con il karaoke. I canti li abbiamo aperti noi italiani, i racconti si sprecano. Lingue diverse, accenti diversi, risate che non avevano bisogno di traduzione. Europa, anche questa.

Ho trovato il coraggio di alzare la mano e fare una domanda senza la certezza di una risposta: quali politiche intendono pensare e attuare a favore dei caregivers informali? L’ho fatto pensando ai genitori incontrati in questi anni: fieri, determinati, ma stanchi. Perché la disabilità non riguarda mai la sola persona con disabilità, ma tutto il suo tessuto sociale. Più forti insieme, più futuro per tutti.

Forse il mio faticare con la lingua è stato il segnale più onesto: prima di agire, bisogna imparare. Perché quello che facciamo in FightTheStroke merita un agire buono, capace di portare, un passo alla volta, la rivoluzione di paradigma che viviamo ogni giorno anche nei codici e nei trattati.

È stato profondamente emozionante parlare a nome di FightTheStroke. Vedere il suo nome sul pass della Commissione europea, sentire il peso e insieme la forza di rappresentare migliaia di persone, mi ha dato una carica enorme. Il fatto che Francesca abbia scelto di mandare me, che per anni mi sono incastrata nelle paure e nei limiti che la diagnosi mi poneva, lasciando che mi congelassero. L’ho sentito come un gesto potentissimo. Un atto di fiducia che mi ha attraversata tutta.

La calamita è piaciuta alla mamma, la valigia pure, ma credo che i racconti di più. Credo che tutta questa esperienza abbia reso orgogliosi i miei genitori e le persone che mi vogliono bene, ma la forza e la fiducia in me stessa che mi ha donato, sono state una molla potentissima verso il futuro che sogno.

Se mi sarà data la possibilità, non vedo l’ora del prossimo EDPD. Per ascoltare meglio, agire di più e fare ancora meglio la mia parte, in rappresentanza degli ideali che muovono il luogo sicuro quale è FightTheStroke per molti di noi.

Eravamo in un’aula intitolata ad Alcide De Gasperi.

E lì ho capito che l’Europa non è un luogo né un documento, ma una scelta quotidiana: decidere se il futuro sarà scritto per pochi o costruito con tutti.

Fightthestroke ha già scelto da che parte stare. E io con lei.’

Qui un approfondimento dei temi trattati, accessibili anche con le immagini:

• Panel 1 - Forging Ahead: The Next Chapter in implementing the Strategy for the Rights of persons with Disabilities 2021-2030

• Panel 2 - Funding the Union of Equality: towards a Disability-Inclusive EU budget

• Panel 3 - Preparedness and crisis management inclusive of persons with disabilities

• Access City_Award Ceremony 2026

Da Bruxelles, pubblicato il 18 Dicembre 2025

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ENGLISH TRANSLATION

“I went to the heart of Europe to dream of a better Europe—and I discovered that it already exists. It is FightTheStroke. It is us.”

Here we share the testimony of Fatiha Quaratino, invited to take part on 4–5 December 2025 in Brussels in the European Day of Persons with Disabilities (EDPD 2025), representing the FightTheStroke Young Adults group and the CP-ECA Youth Committee.

“At EDPD 2025 I struggled to understand what to tell about those three days and those three panels. Everything was discussed: disability, European policies, treaty reform, economic resources, inclusion, autonomy, independence, quality of life, education, employment. I listened to intense speeches, including the extraordinary one by a 23-year-old Ukrainian veteran. All important. All necessary.

But you will find these topics in the European reports that will be published in the new year. What I want to talk about is something else, because the real core issue is not only there. It lies in the future. 

In a room full of white heads—both figuratively and literally—even my tongue, usually unrestrained, came to a halt. I spoke little, listened a lot, and observed even more. And it was beautiful. I realized that I like words that turn into action, that the real future is made of shared experiences, and that it cannot remain trapped in the usual paradigms of “poor disabled people without resources.” Resources are sometimes found in the most unexpected places: in a swimming pool, on an athletics track, on a football field, at Fight Camp, in conversations, in shared tears, in new ideas, in science, in professionals who do research and in those who take care of us. What truly matters, then, is training everyday life so well around our needs that we no longer have to recount them once a year to whichever institution happens to be in charge—because we will have become the institution ourselves.

One of the most beautiful things was seeing how disability is experienced in different social contexts. The same rights being claimed, similar needs, but profoundly different perspectives, languages, and practices. This ongoing comparison reminded me how short-sighted it is to think of one-size-fits-all solutions for people who are genuinely unique.

In the end, the best part was the human relationships. The international organizations met in the corridors, conversations born without the need for badges or introductions, the feeling of being part of something much bigger. Even the food—objectively not very memorable—earned me the nickname “the Italian.” I also finally understood why they eat so much for breakfast: it’s really cold, and given what they eat, you won’t feel hungry for the rest of the day.

It was wonderful to share this adventure with Laura and Agnes. We are very different, and precisely because of that, together we managed to show—also visually—how our condition requires different resources, because people are all different. This alone, for me, is a very powerful political message. Not theoretical, but practical. Not proclaimed, but embodied.

I left with a suitcase that broke on the very morning of departure. A great start. I later replaced it with a new one, not very sober, pink. In hindsight, this too seems consistent.

I took two planes and two taxis on my own. With my mum in constant anxiety, of course. At a certain point, it felt right to push myself further into the center of Brussels, try the metro, and buy her a souvenir magnet that she loves so much—despite her pleading with me to stay “safe.” I did it. And I kept it to myself until I got back. Not out of lack of affection, but because I’d prefer to remain the only one in the family who decided to “try out” the thrill of a stroke.

There were many paradoxes in this experience. Brussels, the heart of European policymaking, is not that accessible after all. In the hotel, the shower was inside the bathtub: a perfect metaphor for the daily life of many people with disabilities, made up of partial solutions and constant adaptations. And yet, even this confirmed that I was in the right place, discovering once again that I am capable.

On the one hand, it was nice to feel “different” and at times slightly disoriented in certain discussions and contexts. In hindsight, I interpreted this as a sign of our strength: as an association, we know how to stay focused on problems, but we choose to solve them not by closing in on ourselves, but by pushing out into the world. 

Every panel was translated into sign language and, at the end, an artist synthesized everything through drawings. Not words, but images, which I am very happy to share with you and which will give you an idea of what we will find in the report. A powerful reminder: not everything goes through voice, and not everything is understood by speaking.

There was also a dinner with karaoke. We Italians kicked off the singing—there are countless stories to tell. Different languages, different accents, laughter that needed no translation. Europe, this too.

I found the courage to raise my hand and ask a question without being certain of an answer: what policies do you intend to design and implement in support of informal caregivers? I asked it thinking of the parents I have met over the years—proud, determined, but tired. Because disability never concerns only the person with a disability, but their entire social fabric. Stronger together, more future for everyone.

Perhaps my struggle with language was the most honest sign of all: before acting, one must learn. Because what we do at FightTheStroke deserves good action—capable of bringing, step by step, the paradigm shift we live every day also into codes and treaties.

It was deeply moving to speak on behalf of FightTheStroke. Seeing its name on the European Commission pass, feeling the weight and at the same time the strength of representing thousands of people, gave me enormous energy. The fact that Francesca chose to send me—me, who for years had been stuck in the fears and limits imposed by my diagnosis, letting them freeze me—felt like an incredibly powerful gesture. An act of trust that went straight through me.

My mum liked the magnet, the suitcase too, but I think she liked the stories even more. I believe this whole experience made my parents and the people who care about me proud, but the strength and confidence in myself that it gave me have been a powerful springboard toward the future I dream of.

If I’m given the chance, I can’t wait for the next EDPD. To listen better, act more, and play my part even better, representing the ideals that drive FightTheStroke as the safe place it is for many of us.

We were in a room named after Alcide De Gasperi.

And there I understood that Europe is not a place nor a document, but a daily choice: deciding whether the future will be written for a few or built with everyone.

FightTheStroke has already chosen which side to stand on. And I stand with it.”**

Further information on the topics discussed, also accessible through images:

• Panel 1 - Forging Ahead: The Next Chapter in implementing the Strategy for the Rights of persons with Disabilities 2021-2030

• Panel 2 - Funding the Union of Equality: towards a Disability-Inclusive EU budget

• Panel 3 - Preparedness and crisis management inclusive of persons with disabilities

• Access City_Award Ceremony 2026

From Brussels, published here on the 18th of December 2025

CIAK, SI GIRA!

Aperto il casting per una campagna pubblicitaria globale con bambini e adulti con Paralisi Cerebrale

Ti sei sempre lamentato di non essere rappresentato correttamente nelle campagne pubblicitarie? Troppo pietistiche, troppo sensazionali, troppo strappalacrime? Troppo in piedi o troppo seduti? Troppi bambini, troppi superatleti, troppi ospedali?

E’ arrivata l’opportunità per farti vedere, ascoltare e rivendicare il tuo diritto di essere rappresentato correttamente: la Fondazione FightTheStroke, con il supporto dell’agenzia creativa DUDE e di altre associazioni internazionali, vuole realizzare una campagna pubblicitaria globale, che racconti onestamente la vita di tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La campagna verrà girata nei prossimi mesi tra Milano e Londra e abbiamo bisogno di te: scarica qui tutte le informazioni per partecipare al casting e mandaci il tuo video entro il 13/6. Cerchiamo persone dai 0 ai 40 anni, bambini e bambine, uomini e donne con diverse condizioni di Paralisi Cerebrale, da riprendere solo in foto/video: vuoi essere tu il prossimo protagonista di una campagna pubblicitaria internazionale?

Milano, Giugno 2025

La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale

La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale

Foto tratta dalla tesi di Elena Salvoro, fonte: Sexuality of Young Adults with Cerebral Palsy: Experienced Limitations and Needs, Diana Wiegerink, Marij Roebroeck, Jim Bender, Henk Stam, Peggy Cohen-Kettenis; Transition Research Group South West Netherlands, Sex Disabil (2010)

La storia di Elena è raccontata nell’introduzione alla sua tesi di Master in Ostetricia e Riabilitazione perineale:

‘La paralisi cerebrale infantile (PCI) ha investito la mia vita e quella della mia famiglia cinque anni fa, con la nascita di mio figlio. Nato prematuro a 30 settimane per un distacco placentare dovuto a una preeclampsia che ci ha colpiti a tradimento, Ettore ha avuto una lesione cerebrale con una conseguente diagnosi di PCI.

Non si tratta di qualcosa di raro, se non di poco conosciuto, ma che impatta la vita di 17 milioni di persone e i loro familiari in tutto il mondo. È la disabilità fisica più comune nell’infanzia.

Per questo, quando in ambulatorio è entrata Sofia (nome di fantasia), 26 anni, ex prematura con diagnosi di PCI, ho sentito subito che il percorso che avremmo fatto insieme ci avrebbe legate a doppio filo.

Sofia ha chiesto aiuto perché, dopo aver tentato di avere un rapporto penetrativo, ha sperimentato una dispareunia severa che l’ha spaventata, spingendola ad evitare altri rapporti, e l’ha portata a farsi molte domande sul tema della sessualità. La sua storia mi ha spinto poi ad elaborare questo testo, per gettare un sassolino e fare la mia parte nel creare consapevolezza e abbattere i muri sui temi che riguardano la disabilità.

Il caso parla quindi di una dispareunia introitale o superficiale secondaria, conseguente ad un ipertono del muscolo elevatore dell’ano e dei muscoli superficiali del perineo in una ragazza con disabilità motoria.

Si affronteranno in questa tesi le metodiche riabilitative proposte e i risultati ottenuti, partendo dall’anamnesi e la raccolta dei dati, l’esame obiettivo e l’elaborazione del piano riabilitativo.’

Nella sua tesi scopriamo i risultati di alcuni studi che raccontano come la spasticità, gli spasmi muscolari, la difficoltà di posizionamento e il dolore/disagio sono state le sfide fisiche più comuni sperimentate dalle donne con Paralisi Cerebrale durante l'attività intima, tra tutte le stratificazioni funzionali. E poi la nota ancora più dolente: lo studio  Social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: a review, Diana J H G Wiegerink, Marij E Roebroeck, Mireille Donkervoort, Henk J Stam, Peggy T Cohen-Kettenis, Clin Rehabil (2006), rileva come solo il 10% dei giovani con PCI abbia ricevuto un'educazione sessuale su misura per le persone con disabilità, mentre la scuola (72,5%) e Internet (35%) sono state le fonti più comuni di educazione sessuale tra i giovani olandesi.

Il lavoro di Elena si conclude con una storia a lieto fine: dopo sette sedute riabilitative, Sofia è in buona salute ed è contenta del percorso di riabilitazione intrapreso, che le ha permesso di conoscere meglio il proprio corpo e lavorare su una zona dolorosa e contratta, dandole fiducia nella sua funzionalità e nella sua capacità di accogliere senza tensioni. Persistono alcune difficoltà in ambito percettivo e a causa dell’ipertono degli arti inferiori e della difficoltà di apertura delle anche.

 Ed è per questo che oggi citiamo qui il prezioso lavoro di una dottoressa ostetrica prima che mamma di un bambino con Paralisi Cerebrale: perché è un esempio virtuoso della mente generativa del caregiver, di come mettersi in ascolto di fronte ai bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale, tutte, e di come ispirare la ricerca scientifica a investigare le tante aree ancora neglette di questa condizione.

Milano, Maggio 2025

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

• Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

• Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

• Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

• Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

• In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

• Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

• Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

• Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

• Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

• Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

• Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

• Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

• Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio sulla tecnologia che include o esclude, con particolare riferimento al target dei bambini e dei ragazzi con disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• Una chiamata alle armi per prosecutori di sogni: grazie a questo annuncio abbiamo trovato un project manager, molti volontari e sostenitori e una sede per il nostro Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• Abbiamo lavorato costantemente durante tutto l’anno a raccogliere evidenze e fornire servizi sul progetto Nutrizione, Sport, Disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• Abbiamo contribuito alla diffusione delle copie cartacee dell’ultimo manuale Care Pathways: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo investito per sviluppare il potenziale dei nostri genitori caregivers: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• Abbiamo portato a termine con soddisfazione l’ottava edizione del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• Abbiamo lanciato il Manifesto europeo per la Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• Abbiamo continuato a promuovere le discipline di sport paralimpico, tra cui il Calcio a 7 CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo diffuso informazioni validate sulla ricerca con le cellule staminali per la PC: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• Abbiamo raccontato in presenza le Paralimpiadi di Parigi: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• Abbiamo promosso e realizzato il primo Festival Impaziente, in occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale della Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• Abbiamo contribuito a raccogliere dei video di trattamenti riabilitativi per il progetto australiano CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• Abbiamo permesso alle nostre famiglie di partecipare ad un corso di avviamento allo sci in montagna: https://www.fightthestroke.org/blogita/avviamentosci2024

• Abbiamo partecipato attivamente ad Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• Abbiamo promosso le iniziative di raccolta fondi natalizie: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• Abbiamo selezionato nuovi ambasciatori tra le Famiglie e garantito la partecipazione alla manifestazione Philantropy Experience: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• Abbiamo contribuito al lancio del film Disney+ ‘Out of my mind’ e alle celebrazioni in occasione del 3 Dicembre https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• Abbiamo promosso un concorso di disegni di Natale tra i nostri bambini, con un’operazione di matchmaking con diverse aziende italiane: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• Abbiamo prodotto il primo film sul video-reportage del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• Abbiamo portato a termine il progetto Disabled Data European Engagement Path: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• Abbiamo fatto una sintesi dell’anno con gli argomenti più ricercati sulla Paralisi Cerebrale nel web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

• l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

• le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

• la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

• la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

• il Webinar EPTRI Child-Health Tech

• la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

• l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

• il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

• l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

Milano, Aprile 2025

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Che cos’è il progetto AINCP?

AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:

• la diagnosi funzionale personalizzata

• la valutazione degli arti superiori 

• la riabilitazione da casa

La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.

A chi si rivolge?

Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.  

L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.

In quale periodo si svolge?

Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.

In quali Paesi si può partecipare?

Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.

Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:

• Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.

• In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico  Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.

• Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.

Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).

L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.

L’importanza del team multidisciplinare

Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:

• efficace dal punto di vista clinico

• valida per il paziente e per la famiglia

• facile da utilizzare 

• non costosa 

• sostenibile per il sistema sanitario

Il ruolo di pazienti e caregivers

Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.

L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.

 Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?

Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.

L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.

L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:

• i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;

• nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione

• misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata

La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.

Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.   

Milano, 27/3/2025

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Foto di Innovate Lab-Eliopoli che rappresenta due bambini e due terapiste di spalle durante una seduta di riabilitazione con device – Dicembre 2024

Ci ha fatto piacere essere coinvolti nelle diverse fasi di disseminazione del progetto ‘Fit4MedRob’, come principale fondazione italiana che si occupa di bambini con Paralisi Cerebrale.

Il progetto nasce nel 2022 nell’ambito del PNC (Piano Nazionale per gli investimenti Complementari) e del Ministero dell’Università e della Ricerca, con lo scopo di rinnovare i modelli riabilitativi attraverso l’implementazione della robotica e delle tecnologie avanzate nella pratica clinica, con attenzione alla loro efficacia ma anche alla sostenibilità economica.

Tra le varie iniziative presentate nell’ultima riunione plenaria del 21/2 a Pavia, sono di particolare interesse per la nostra comunità i trial sperimentali attivati in 8 centri pediatrici in tutta Italia e con beneficiari diretti i bambini e i ragazzi con Paralisi Cerebrale:

Nelle 2 macroaree di sperimentazione pediatrica, questi sono i progetti di maggiore rilevanza per i bambini con disturbi del neurosviluppo e con disabilità di Paralisi Cerebrale (su ogni immagine vengono indicate le caratteristiche dello studio, i criteri di reclutamento e in basso i centri presso i quali la sperimentazione è attiva e a cui chiedere informazioni):

Pragmatici: Palestra Multitechild, per la riabilitazione intensiva multidominio, e Agilik, device indossabile per la riabilitazione domiciliare del crouch gait

Exploratory: tecnologie di interazione attraverso i robot sociali e tecnologie per l’arto superiore

Viviamo in un’epoca in cui la tecnologia, seppure in via di sperimentazione, può aiutare ad abbattere le barriere del contesto di vita per le persone con Paralisi Cerebrale: pensiamo che avere l’opportunità di accedere a questi trial clinici in Italia rappresenti un vantaggio per la nostra comunità ed è per questo che abbiamo chiesto di poter divulgare queste informazioni direttamente alle famiglie dei piccoli pazienti.

Per ogni trial trovi informazioni di approfondimento anche a questo link, cercando con le parole chiave ‘Cerebral Palsy + Italy’: https://clinicaltrials.gov/.

La nostra raccomandazione è di affidarsi comunque alle indicazioni del medico presso la struttura nella quale si è presi in carico, per valutare insieme il bisogno e l’opportunità di accedere a questi trial clinici.

Milano, 4 Marzo 2025

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

Foto del Presidente Mattarella che consegna l’onorificenza di Cavalieri dell’ordine e al merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e Giuseppina Sgandurra.

Una cerimonia emozionante quella del 26 Febbraio in cui il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore Giovanni Arras, persona con una disabilità di Paralisi Cerebrale nel nostro gruppo Giovani Adulti #fightthestroke.

Un premio che celebra l’eccellenza nella ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con Paralisi Cerebrale, grazie a nuove tecnologie e alla co-progettazione con le famiglie. Dalla collaborazione con la Fondazione FightTheStroke alla sfida dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica, ecco la storia di due protagonisti dell’innovazione in medicina.

Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, docente presso l’Università di Pisa e responsabile del Laboratorio INNOVATE all’IRCCS Fond azione Stella Maris di Calambrone, è un punto di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AINCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy), di cui anche la Fondazione Fightthestroke è partner, la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

L'obiettivo è chiaro: sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un'opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.

"La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli - commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra - Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento."

Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale nella forma diplegica, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.

Grazie alla Fondazione FightTheStroke, il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra e ha iniziato a collaborare al progetto AINCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. "La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca", dice il dr. Giovanni Arras. "Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente".

"La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale", racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke. ”Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. "

La cerimonia del 26 febbraio alle 11,30 al Quirinale è stata non solo un riconoscimento a due figure chiave nel campo della riabilitazione pediatrica in Italia, ma anche un segnale forte sull'importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro. La disabilità come motivazione ad una ricerca partecipata e responsabile.

Cerimonia ufficiale di conferimento onorificenze:

Servizio TG1 del 26/2/2025

TG regionale scienza del 25/2/2025

Milano, Febbraio 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Foto di Mario, Presidente onorario della Fondazione Fightthestroke, al suo primo complimese, Febbraio 2011

Sai cosa vuol dire ‘Feeding Tube Awareness Week’? è la settimana mondiale della nutrizione via sonda, un’iniziativa promossa da ‘The Feeding Tube Foundation’ dal 2 al 6 Febbraio, per sensibilizzare la società civile ad affiancarsi alle persone che convivono con questa condizione e un invito a conoscerla meglio. Sono oltre 3 milioni in tutto il mondo le persone che si nutrono per via enterale, e tra queste ci sono oltre 500.000 bambini, molti dei quali con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La nutrizione via sonda è un tema che riguarda le nostre famiglie, che conoscono questa procedura fin dai primi giorni della nascita dei loro bambini, spesso in seguito al ricovero nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Conoscerne meglio le caratteristiche e le potenzialità vuol dire anche ridurre le disuguaglianze e migliorare la qualità della vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

 Il tema di quest'anno è ‘Transforming Hope’, trasformare la speranza, e il nostro modo di diffondere speranza in un viaggio verso l’innovazione e la ricerca scientifica è divulgare la conoscenza con contenuti utili e validati dagli esperti per la gestione dietetica quotidiana, in base al tipo di nutrizione adottato. 

Qui puoi scaricare gratuitamente i materiali di approfondimento, sviluppati in collaborazione con Nestlé Health Science Italia:

Nutrizione e Paralisi Cerebrale: in quest’infografica scoprirai le curve di crescita specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale, secondo la classificazione GMFCS, e i contatti per una consulenza nutrizionale nei diversi centri sul territorio. 

Scarica l'infografica Nutrizione e Paralisi Cerebrale

Nutrizione orale: in questo ricettario a cura dello chef A. Spina troverai idee per un’alimentazione corretta e bilanciata. 

Scarica il ricettario della nutrizione orale

Nutrizione per PEG: qui puoi scaricare una pratica guida per la gestione delle problematiche più comuni associate alla PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) 

Scarica la guida nutrizione per PEG

Raccontaci anche le tue esperienze con il sondino, dalla terapia intensiva alla PEG: parlarne è il primo passo per normalizzare un modo diverso ma adeguato di nutrirsi.

Puoi condividere durante tutto il mese di Febbraio questi materiali e la tua esperienza con la nutrizione sui nostri canali social, utilizzando gli hashtag #TransformingHope #FeedingTubeAwarenessMonth #FightTheStroke. 

Milano, Febbraio 2025

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Immagine dal sito https://cerebralpalsyeurope.org/

Vote4All.eu è un progetto finanziato dall'Unione Europea per promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea, migliorando l'accessibilità e l'inclusione delle persone con Paralisi Cerebrale e disabilità complesse.

La Fondazione FightTheStroke è partner organizzatore della tappa italiana, in collaborazione con il promotore dell’iniziativa, l’associazione di riferimento per le persone con Paralisi Cerebrale a livello europeo CP-ECA.

Il progetto mira a informare e dotare le persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità complesse, e le loro organizzazioni rappresentative a livello nazionale, su come sostenere il diritto a partecipare al processo politico. Formerà "campioni della democrazia" a livello nazionale, in grado di garantire che le persone con disabilità possano esercitare il loro diritto di voto e metterà in evidenza soluzioni innovative per promuovere la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico.

Le visite di scambio mostreranno i risultati e le sfide delle organizzazioni nazionali di persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità in Italia, Slovenia, Portogallo e Olanda.

Il progetto mira, inoltre, a incoraggiare i campioni della democrazia a impegnarsi politicamente, formandoli su come funziona l'Unione Europea, su come influisce sulla vita delle persone con disabilità e su come loro stessi possono migliorare la rappresentanza delle persone con disabilità.

L’esperienza progettuale culminerà in una visita di studio a Bruxelles e in una conferenza online, "Democracy Day", in cui i partecipanti avranno l'opportunità di interagire con i decisori politici e presentare soluzioni per migliorare la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico. Ci si aspetta che i sostenitori della democrazia diventino quindi ambasciatori del cambiamento a livello nazionale e il progetto fornirà loro gli strumenti per farlo.

Perché questo progetto è necessario e urgente?

Il suffragio universale implica che tutte le persone in età idonea abbiano il diritto di voto. Per molte persone con disabilità, questo diritto esiste in linea di principio ma non nella pratica. Ci sono restrizioni legali, barriere fisiche, complicazioni tecniche e altro ancora. A 400.000 cittadini dell'UE con disabilità è stato negato il diritto di voto alle elezioni del Parlamento Europeo nel 2019 a causa della loro disabilità. La partecipazione democratica richiede anche che i cittadini esercitino il loro diritto di voto. Quando i candidati elettorali non riflettono la popolazione generale, è inevitabile che la motivazione a votare diminuisca tra coloro che si sentono sottorappresentati. Solo 2 dei 705 membri del Parlamento europeo sono persone con una disabilità visibile.

Questa la programmazione degli eventi da Gennaio a Settembre 2025:

• Democrazia e disabilità
  23-24 gennaio 2025
  Formazione online su accessibilità e inclusione nel processo democratico

• Visita di studio a Milano, Italia
  13-15 febbraio 2025
  Focus su impegno civico e inclusione sociale

• Visita di studio a Lubiana, Slovenia
  12-14 marzo 2025
  Focus su capacità giuridica di voto

• Visita di studio a Lisbona e Porto, Portogallo
  7-11 aprile 2025
  Focus su voto accessibile

• Visita di studio all'Aia, Paesi Bassi
  26-28 maggio 2025
  Focus su rappresentanza delle persone con disabilità

• Visita di studio a Bruxelles, Belgio
  15-17 luglio 2025
  Focus su processo democratico in UE

• Democracy Day
  15 settembre 2025

Conferenza interattiva online per mostrare diverse soluzioni per la partecipazione democratica attraverso il confronto con membri del parlamento europeo e altre personalità, in occasione della Giornata internazionale della democrazia

Qui trovi i partner dell’iniziativa, il programma e le modalità di iscrizione e partecipazione alle diverse tappe: https://cerebralpalsyeurope.org/vote4all-eu/

Vote4all.eu è un progetto finanziato dall’Unione Europea. Le idee e le opinioni espresse nell’ambito di questo progetto rappresentano il punto di vista degli autori e non riflettono necessariamente quello dell’Unione Europea o dell’Agenzia Esecutiva per l’Educazione e la Cultura Europee (EACEA), per cui non possono essere ritenute responsabili.

Milano, 15 Gennaio 2025

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale.
E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Foto di Jay Ferreira, che rappresenta il CoachCiuffri e un gruppo di ragazzi durante l’allenamento con Bimbi Sperduti, Ottobre 2024

Ormai siamo diventati troppo grandi per scambiarci le informazioni sotto banco nei vari gruppi whatsapp, ed ecco allora che con questo super-post in continuo aggiornamento riepiloghiamo tutto il calendario di progetti 2025: le date da segnare in agenda, le trasferte da programmare, le ferie da pianificare con largo anticipo per famiglie e giovani adulti dall’organizzazione non sempre semplice.

• GENNAIO: dal 27 al 29/1 l’appuntamento è sulla neve insieme a Sciabile

• FEBBRAIO: il 6/2 a Milano si celebra un anno dall’avvio di Olimpiadi e Paralimpiadi invernali del 2026, dobbiamo inventarci qualcosa per celebrarlo insieme! Nel frattempo segnatevi l’appuntamento con la Feeding Tube Awareness Week dal 4 al 10/2 e la prima missione del progetto europeo Vote4All a Milano dal 13 al 15/2.

• MARZO: ricominciano gli allenamenti di calcio adattato con Bimbi Sperduti, con la prima missione dell’anno a Pisa dal 14 al 16/3. Parte anche il calendario di appuntamenti della Scuola itinerante Fispes per l’avviamento ad atletica, calcio e altri sport sperimentali paralimpici con la prima tappa dell’1-2/3 a Reggio Emilia e del 22-23/3 a Brescia. Il progetto Vote4All si sposta invece a Lubiana, in Slovenia, dal 12 al 14/3.

• APRILE: dal 7 al 10/4 Vote4All offrirà l’occasione di conoscere le buone pratiche di Lisbona e Porto, mentre i ragazzi di Bimbi Sperduti si alleneranno dall’11 al 13/4 a Bellaria. Il raduno Fispes si terrà a Padova il 5-6/4. Dal 17 al 22/4 c’è il ponte Pasquale e subito dietro l’angolo anche il 25/4.

• MAGGIO: dopo il ponte del 1/5, dal 9 all’11/5 ci sarà la trasferta di Bimbi Sperduti a Bergamo, poi sarà il turno del Festival della Fondazione Tetrabondi con ‘Ognuno a modo suo’ a Roma, dal 23 al 24/5. La Scuola Fispes questo mese sarà il 3-4/5 a Torino e il 17-18/5 a Forlì. Vote4All a Maggio sarà in Olanda, a The Hague, dal 26 al 28/5. Il 16/5 si celebra il GAAD, giornata mondiale dell’accessibilità.

• GIUGNO: noi saremo tutta la settimana dal 23 al 28/6 al congresso internazionale EACD, quest’anno si terrà ad Heidelberg in Germania. Questo è il mese anche dell’avvio settimane individuali al Dynamo Camp per i bambini dai 6 ai 13 anni, prima sessione dal 14 al 21/6 e seconda sessione dal 22 al 29/6. La Scuola Fispes sarà il 14-15/6 a Cagliari e il 28-29/6 a Pescara.

• LUGLIO: Vote4All sarà a Bruxelles per la sua tappa conclusiva dal 15 al 17/7, ed iniziano anche le settimane individuali da Dynamo Camp per i ragazzi dai 14 ai 17 anni, con due turni: dal 6/7 al 13/7 e dal 20/7 al 27/7.

• AGOSTO: quest’anno vogliamo partecipare con la nostra squadra al CP Football Festival di Oslo, dal 4 al 11/8 (trovi tutte le info qui) e organizzeremo anche la decima edizione del Fight Camp a Milano, per bambini dai 6 ai 13 anni, dal 18 al 24/8 (trovi qui tutte le info). I turni del Dynamo Camp per i ragazzi più grandi ad Agosto sono dal 3/8 al 10/8 e dal 16/8 al 23/8.

• SETTEMBRE: il circuito di Bimbi Sperduti dopo l’estate riprende da Orvieto, dal 12 al 14/9. La Scuola Fispes si riunirà il 6-7/9 a Monza, il 13-14/9 a Cosenza, 27-28/9 a Pistoia.

• OTTOBRE: questo è il mese del World CP Day, la Giornata Mondiale delle Persone con Paralisi Cerebrale (6/10) e del World Stroke Day, la Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sull’Ictus (29/10), perciò aspettatevi qualcosa in queste date, insieme all’appuntamento con Bimbi Sperduti a Modena dal 17 al 19/10 e gli appuntamenti della Scuola Fispes in tutta Italia (11-12/10 a Pesaro, 18-19/10 a Lecce, 25-26/10 ad Ancona).

• NOVEMBRE: la Scuola Fispes si riunisce l’8-9/11 a Palermo.

• DICEMBRE: dal 12 al 14/12 sarà ancora Bimbi Sperduti a Modena, mentre il 3/12 celebreremo insieme la Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità, e la Scuola Fispes chiuderà l’anno a Roma il 6-7/12.

Vi interessano altri sport, come nuoto, ciclismo o parastanding tennis? Volete partecipare ad una di queste iniziative ma non sapete come organizzarvi?

Potete scriverci attraverso il modulo nei contatti o iscrivervi alla newsletter qui sul sito per rimanere sempre aggiornati!

 Milano, ultimo aggiornamento al 25 Febbraio 2025

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Questa foto è stata scattata da Alessio durante l’ultima edizione del nostro Fight Camp e rappresenta Bruno e Luca che si abbracciano.

Ti basterà rispondere a un breve questionario per diventare parte attiva della community #fightthestroke: un movimento funziona solo se coinvolge migliaia di persone che credono nei nostri stessi valori e obiettivi. Che vedono nella nostra missione la possibilità di realizzare i propri sogni a favore della comunità di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Come nostro ambasciatore potrai contribuire in diversi modi e sarai tu a decidere come e con quale intensità.

Compila il modulo entro il 15/1: in base alle risposte ricevute, ti contatteremo per conoscerci, capire insieme la tua disponibilità e raccontarti come potrai diventare nostro ambasciatore.

Milano, 1 Gennaio 2025

Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Elaborazione grafica di immagini dal portale Disabled Data, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza.

Dopo il lancio del progetto Disabled Data in Italia e la risonanza mediatica che ha generato, siamo diventati per i più ‘i liberatori dei dati delle persone con disabilità in Italia’. In realtà vale la pena ricordare che il progetto Disabled Data è stato un lavoro corale, che ha coinvolto diverse categorie di portatori di interesse, e che di fatto le fonti dati da liberare sono ancora poche, in Italia come all’estero.

E’ da questa consapevolezza che ha preso avvio nel primo semestre 2024 il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path), finanziato dalla prima open call del bando REINFORCING EU per progetti europei di ‘Responsible and Open Innovation’.

Guidato dalla società nostra partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. 

Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare il nostro approccio ai dati per l'elaborazione delle politiche europee: il nostro obiettivo non era solo ampliare il set di dati disponibile, ma anche stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l'Italia, a livello europeo.

Da un lato abbiamo reso il nostro approccio più sistemico, seguendo una metodologia specifica (ORRI); dall'altro, abbiamo offerto la possibilità ad altri stakeholder di estenderlo in tutta Europa e di facilitarli a livello nazionale o transeuropeo ad adottarlo.

Durante il primo semestre del 2024, abbiamo avviato un progetto di analisi interna per rivedere l'approccio empirico che abbiamo utilizzato per sviluppare Disabled Data, abbiamo poi mappato gli stakeholder chiave e abbiamo identificato rappresentanti di valore di ciascuna categoria di stakeholder da intervistare.

La nostra mappatura ha incluso:

• Persone con disabilità

• Caregivers

• Rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta...)

• Medici

• Ricercatori sanitari

• Funzionari della sanità pubblica

• Statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali

• Rappresentanti dei governi locali

• Ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità

• Esperti di dati aperti

• Designer

Tra giugno e settembre 2024, abbiamo organizzato interviste di 90 minuti con 20 stakeholder per raccogliere le loro diverse prospettive. Durante le interviste (spesso più lunghe del previsto) abbiamo esplorato:

• Esigenze, capacità, motivazioni che hanno in relazione ai dati sulla disabilità nel loro contesto

• Dati attuali disponibili e dati che vorrebbero fossero disponibili

• Sfide e barriere che prevedono nella raccolta di dati sulla disabilità

• Altri stakeholder chiave o potenziali partner che ci consigliano di contattare e considerare nel processo

Abbiamo anche sfruttato le interviste come un'opportunità per sostenere e motivare i vari stakeholder a concentrarsi sui principi ORRI e supportare ulteriori investimenti in tempo e risorse per raccogliere dati sulla disabilità.

Tra ottobre e dicembre 2024 abbiamo sistematizzato queste intuizioni creando un toolkit, "The CANDY Model", al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder.

Il nostro intento oggi è promuovere una collaborazione efficace tra esperti con diversi punti di vista per raccogliere, analizzare e diffondere dati utili sulla disabilità. Infatti, durante il processo di intervista, ci siamo resi conto che la mancanza di fiducia e di comunicazione efficace tra le parti interessate sta rendendo più difficile portare avanti il ​​programma in termini di finanziamenti, advocacy e ricerca effettivamente aperta e responsabile sulle persone con disabilità e sugli ostacoli che devono affrontare.

Il progetto è stato finanziato dall’Unione Europea tramite Reinforcing EU.

Il toolkit ‘The CANDY Model’ ha preso forma grazie a Francesca Fedeli e Francesca Folda con il design di Maurizio Piacenza, e non sarebbe stato possibile senza il contributo di Davide Agazzi (FROM), Alessandra Battisti (Istat), Stefano Benvenuti (Telethon), Simona Bisiani (ex Sheldon.studio), Andrea Borruso (Ondata), John Coughlan (CP-ECA), Stefano Crabu (Università di Padova), Elena De Palma (Washington Group on Disability Statistics), Carlo Francescutti (Direttore servizi sociosanitari azienda sanitaria Friuli Occidentale), Martina Fuga (CoorDown), Carlo Giacobini (Iura, Esplicando), Simona Lancioni (Informare un’H), Matteo Moretti (Sheldon.studio).

Guarda l’intervista con gli esperti sui dati sulla disabilità in Italia.

Milano, 20 Dicembre 2024

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Screenshot dal video-reportage del Fight Camp 2024 che rappresenta Mario durante una pausa dagli allenamenti.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano dal 12 al 18/8/2024, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar e con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network: 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, provenienti da tutta Italia, hanno potuto apprendere nuove abilità praticando sport e contribuendo a creare quel vivaio di talenti con disabilità che vorremmo vedere alle prossime Paralimpiadi. Durante il camp l'attività sportiva adattata è stata abbinata ad un programma intensivo di riabilitazione motoria per bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale. L'iniziativa 2024 è stata codificata in un manuale di social franchising e in questo lungo video-reportage che riporta le voci multiple e le diverse prospettive di tutti i partecipanti. In chiusura troverai la menzione del Fight Camp come esperienza virtuosa alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Parigi.

Il video è stato realizzato da DS Immagine Studio e dopo 6 mesi di montaggi e adattamenti ora lo lasciamo nelle tue mani: prenditene cura.

Maggiori informazioni su: https://www.fightthestroke.org/fightcamp

Milano, 19 Dicembre 2024

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Illustrazione di Maurizio Piacenza, che rappresenta una busta contenente un disegno su uno sfondo blu puntinato di stelle, con i due loghi di LUZ e FightTheStroke in alto e la scritta in basso: ‘Neurone Specchio delle mie brame, mi fai vedere il più bel Natale del reame? Certo. E’ il tuo!’

Avevamo già organizzato in passato un concorso di disegni (lo trovi qui https://www.fightthestroke.org/ftscontest) ed era risultato addirittura in una pubblicazione scientifica, e così quest’anno, quando l’agenzia LUZ e il nostro amico Maurizio Piacenza ci hanno proposto una sfida a suon di pennarelli e fogli di carta, ci è sembrata l’occasione giusta per celebrare il Natale insieme alla community delle 1000 famiglie #fightthestroke!

Durante il mese di Novembre un gruppo di piccoli elfi disegnatori per FightTheStroke ha prodotto 32 disegni, rispondendo alle richieste di alcuni clienti dell’agenzia LUZ che hanno scritto un brief sul Natale che avrebbero sempre desiderato.

In ogni disegno prodotto c’è l’ingegno di un bambino nell’aprire il pennarello con una sola mano, l’intraprendenza di una bambina nel tenere fermo il braccio per disegnare, la pazienza di una mamma che dopo una giornata di terapie li ha convinti a stare fermi al tavolo a disegnare, la cura di un papà che ha disegnato al computer un modello del disegno da copiare, la passione con cui tutti voi avete affrontato questa missione: perché era importantissimo portare ai destinatari il Natale che desideravano.

Ormai i disegni per i destinatari sono in viaggio e a noi non resta che svelare i tre migliori disegnatori, così come decretato dalla giuria di LUZ:

1.     Diego

2.     Jessica

3.     Leonardo ed Elisabeth

 (Genitori di Diego, Jessica, Leonardo ed Elisabeth: scriveteci presto per darci tutte le informazioni su come recapitarvi il meritato premio a sorpresa). Questi i primi 3 disegni classificati:

Una menzione speciale va anche ad Enea e a Tobia che si sono distinti per creatività e generosità: il loro pacco dono di ringraziamento è già in viaggio. E un grazie a tutti, ma proprio tutti i piccoli elfi e le loro famiglie che si sono impegnati insieme a noi per disegnare il Natale dei desideri.

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Milano, 10/12/2024

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

Prosegue il nostro progetto volto a raccogliere maggiori evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con Paralisi Cerebrale che seguono un’attività fisica strutturata e che possono avere bisogno di un’integrazione nutrizionale mirata.

I 10 candidati selezionati sono 3 femmine e 7 maschi in età dai 10 ai 18 anni; su tutti i soggetti sono stati valutati i seguenti parametri: introito calorico mediante diario alimentare, spesa energetica a riposo tramite calorimetria indiretta, composizione corporea (massa muscolare e grassa) e attività fisica settimanale. Le stime della Spesa Energetica Totale (TEE) sono state ottenute con entrambi i metodi e confrontate con l’introito energetico riportato.

Per quanto riguarda la composizione corporea, i pazienti presentano una riduzione della massa muscolare rispetto ai valori normali, mentre la massa grassa è in linea con la popolazione generale. Con le prime evidenze ad oggi lo studio conferma l’importanza di utilizzare strumenti precisi come la calorimetria indiretta per stimare il dispendio energetico nelle persone con Paralisi Cerebrale, specialmente in considerazione della variabilità dei livelli di attività fisica e delle necessità metaboliche individuali. La gestione nutrizionale personalizzata, basata su dati accurati, può contribuire a ottimizzare la crescita, migliorare la qualità della vita e dell’allenamento sportivo, prevenendo così complicanze a lungo termine nelle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Sullo stesso campione selezionato, ad oggi sono state erogate 9 diete personalizzate, di cui 8 con prescrizione di integratore ipercalorico iperproteico e si stima di rivalutarne i parametri dopo la supplementazione da parte del gruppo di lavoro ICANS entro fine Marzo 2025.

Il 19/11/2024 abbiamo presentato presso la sede di Nestlè Italia questo video, che racconta il progetto Nutrizione, Sport, Disabilità dal punto di vista di tutti gli attori coinvolti e nell’ambito delle iniziative aziendali a supporto delle persone con disabilità.

L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS e il gruppo di ricerca Icans - IRCCS Auxologico (Unità di nutrizione clinica di Milano), e resa possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Science Italia.

Qui e qui trovi degli altri approfondimenti su questo stesso progetto.

Milano, 29 Novembre 2024

Partecipa insieme a noi al progetto australiano cpThrive!

Partecipa insieme a noi al progetto australiano cpThrive!

Ti basterà inviare dei video ripresi durante l’attività di terapia con un bambino/adulto con Paralisi Cerebrale e contribuirai a costruire una grande banca dati video di trattamenti riabilitativi basati su evidenza scientifica.

La foto rappresenta una tutor e una bambina intente a giocare insieme, sedute a terra, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2023

La Cerebral Palsy Alliance (CPA) Australia e la Fondazione Fightthestroke credono che condividere esperienze di vita reale possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone. Ecco perché con questo nuovo progetto chiediamo a tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contribuire a costruire la nuova app cpThrive.

Stiamo cercando persone di tutte le età con Paralisi Cerebrale, che siano disposte a filmarsi o a riprendere via video i propri figli mentre partecipano a diversi tipi di terapie nel loro contesto di vita quotidiana (a casa, nel parco, a scuola…). Questi video avranno un ruolo fondamentale nel mostrare la gamma di opzioni terapeutiche disponibili per le persone che convivono con una condizione di Paralisi Cerebrale.

I tuoi video potrebbero aiutare centinaia di famiglie a scoprire nuovi interventi e terapie per supportare il loro percorso e tu stesso potrai avere in anteprima nuovi suggerimenti per rendere le sessioni di terapia sempre più efficaci.

L'app cpThrive è stata co-disegnata anche grazie al contributo della Fondazione Fightthestroke, per fornire informazioni su terapie, farmaci e trattamenti per le persone con PC e le loro famiglie.

E ci auguriamo che CPA riesca presto a rendere l’app cpThrive disponibile per il download e l’utilizzo alle famiglie di tutto il mondo!

Come puoi contribuire

Abbiamo bisogno di video che mostrino esempi reali di come tu o i tuoi familiari usate le terapie riabilitative nella vita quotidiana. Che si tratti di una sessione di esercizi fisici, di logopedia o di tecnologie assistive, vogliamo mostrare l'ampia varietà di interventi che possono migliorare la qualità della vita di chi vive con la Paralisi Cerebrale.

I video che invierai verranno modificati in clip da 30 secondi che appariranno all'interno dell'app cpThrive, aiutando a spiegare e visualizzare questi trattamenti per altri utenti.

Cosa devi sapere

Durata del video: cerca di filmare una sessione di 5 minuti (la modificheremo a circa 30 secondi per l'app).

Supporto: non preoccuparti, ti forniremo noi le linee guida per le riprese, suggerimenti, storyboard, una sessione di domande e risposte online, moduli di consenso e una piattaforma semplice per caricare i tuoi filmati.

Perché i tuoi video sono importanti: i tuoi video aiuteranno a illustrare le terapie disponibili ad altre persone che convivono con la Paralisi Cerebrale e permetteranno loro di prendere decisioni informate sulle cure. Condividendo il tuo percorso personale, svolgerai un ruolo importante nell'aiutare le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie in tutto il mondo.

Come partecipare

Iscriviti: facci sapere che vorresti essere coinvolto iscrivendoti qui. Ti invieremo tutte le informazioni di cui hai bisogno.

Filma: una volta che avrai ricevuto le nostre informazioni, potrai registrare il tuo video (non preoccuparti se non è perfetto, penseremo noi al montaggio). Prima di premere il pulsante di registrazione, dai un'occhiata ai suggerimenti* per le riprese che trovi qui a fondo pagina.

Carica: usa la semplice piattaforma che ti forniremo per caricare il tuo filmato entro il 13 Dicembre 2024.

Chi può partecipare?

Stiamo contattando persone in tutto il Mondo e in Italia lo facciamo attraverso la Fondazione Fightthestroke. Abbiamo bisogno di video di neonati, bambini e adulti con Paralisi Cerebrale.

Insieme, possiamo rendere l'app CPThrive una risorsa preziosa per le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie. Grazie per aiutarci a costruire un futuro migliore per le persone con Paralisi Cerebrale, condividendo anche la tua esperienza.

Clicca qui o inquadra il codice QR code qui sotto se vuoi partecipare; per qualsiasi domanda puoi contattare (in italiano) Kristian Budini all’email kristian.budini@cerebralpalsy.org.au

*Suggerimenti per le riprese:

1. Potrai effettuare le riprese sul tuo telefonino o con il tablet, ma non preoccuparti se non sono esatti, non ci aspettiamo video professionali.

2. Riceverai informazioni specifiche per le riprese, relativi alle sessioni di terapia che ti interessano. Ti verrà fornito anche un collegamento che ti porterà a una pagina di caricamento in cui puoi caricare un video dalla galleria/libreria del tuo dispositivo o registrare un nuovo video e caricarlo subito dopo.

3. La durata di ogni video è a tua discrezione, ma tieni presente che c'è un limite massimo di caricamento di max 5 minuti per video (dimensione file max 250 MB). Puoi inviare più video se hai bisogno di più tempo per una scena

4. Ruota la telecamera lateralmente per riprendere in orizzontale (landscape), non in verticale (portrait).

5. Tieni fermo il telefono, ovvero non muoverlo o fare panoramiche, a meno che non venga richiesto espressamente. È meglio per noi avere quella che viene chiamata una ripresa fissa piuttosto che una in cui la telecamera si muove.

6. Mantieni la persona al centro dell'inquadratura. Se la persona esce dall'inquadratura, sposta semplicemente la telecamera per riportarla nell'inquadratura e continua a tenere fermo il telefono.

7. Mantieni la telecamera alla stessa altezza della persona mentre svolge l'attività. Potrebbe essere necessario sedersi su una sedia o persino sul pavimento per ottenere l'angolazione giusta. (Evita riprese in cui guardi dall'alto la persona/scena, a meno che non venga richiesto espressamente.)

8. Audio: sii naturale e parla come faresti normalmente (non devi raccontare cosa stai facendo e l’audio non sarà presente nel montaggio finale).

9. Evita di filmare contro una finestra luminosa poiché ciò "sbiadirà" il filmato e renderà difficile vedere la persona e l'attività ripresa.

Landscape è in orizzontale, portrait è in verticale. Usare il landscape/orizzontale.

Ripresa video corretta (persona nel centro dell’inquadratura, camera alla stessa altezza della mano e della tazza)

Ripresa video sbagliata (troppo scuro, troppo lontano, ripresa dall’alto)

Milano, 28/10/2024

Aggiornamento al 6/12/2024: la scadenza per la sottomissione dei video è stata spostata al 31/1/2025 e tutte le famiglie che sottometteranno i video entro questa data riceveranno in regalo un buono Amazon Italia del valore di 50 AUD (equivalente all’incirca a 30€). Il buono sarà inviato anche alle famiglie che hanno già sottomesso i video.

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Locandina della prima edizione del Festival Impaziente che rappresenta 5 ragazzi con PCI con tshirt verdi e pettorine arancioni intenti a correre per calciare un pallone, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2024

Il 6/10 si celebrerà in tutto il mondo la Giornata della Paralisi Cerebrale e sarà l’occasione anche per noi della Fondazione Fightthestroke di divulgare informazioni corrette e messaggi importanti per la nostra comunità.

Abbiamo perciò pensato di lanciare una serie di nuovi contenuti online sotto la cornice di ‘Festival Impaziente’ che racchiude un po' il senso di urgenza che caratterizza oggi la nostra condizione, che negli anni si è sentita costretta dentro questo termine ‘paralisi’ dal sapore di qualcosa di perennemente immutabile, nei secoli dei secoli.

E allora benvenuti al Festival Impaziente, il Festival in cui raccontiamo tutte le novità su Tecnologia, Salute Digitale, Disabilità e in cui si alterneranno testimonianze di giovani pazienti e persone con disabilità, ricercatori, scienziati, medici, innovatori per raccontarci dal loro punto di vista come la tecnologia li ha aiutati a non perdere la pazienza. Il tutto registrato e preparato prima, affinchè poi ciascuno possa goderne a modo suo, con i suoi tempi, da casa, scuola o ufficio.

Nella giornata del 6/10 rilasceremo queste video interviste, disponibili anche nel nostro canale Youtube Fightthevirus:

• Bambini e Giovani adulti con Paralisi Cerebrale interrogano i medici su alcuni quesiti impazienti: risponderanno in diretta per noi la neuropsichiatra infantile Giuseppina Sgandurra e la Fisiatra Chiara Germiniasi (in Italiano)

• Due giovani donne con Paralisi Cerebrale ci raccontano la loro esperienza di vita con l’ausilio delle tecnologie assistive: in conversazione con Agnes Kojc e Laura Coccia (in Inglese)

Ma cos'è la Paralisi Cerebrale?

La Paralisi Cerebrale (negli anni noi abbiamo imparato anche a togliere quell’aggettivo ‘Infantile’ per sottolineare quanto questa condizione riguardi anche persone adulte) è la forma più comune di disabilità fisica acquisita in età perinatale o infantile. La prevalenza è stimata in 1,85 ogni 1000 nati vivi, il che significa che circa 800.000 cittadini dell'UE convivono con la Paralisi Cerebrale. In totale, sono oltre 17 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con questa condizione e altri 350 milioni di persone sono strettamente collegate a un bambino o un adulto con Paralisi Cerebrale.

La Paralisi Cerebrale è causata da una lesione al cervello alla nascita o in epoca perinatale. Può essere il risultato di un parto prematuro, di un ictus infantile, di un incidente nell'utero, di complicazioni perinatali o persino di fattori genetici. Porta principalmente a difficoltà motorie, ma la maggior parte delle persone con Paralisi Cerebrale raggiunge l'età adulta e persino la vecchiaia.

Si tratta di una condizione permanente e non esiste una cura nota (e anche per questo dobbiamo abituarci a dire che ‘una persona non è affetta da Paralisi Cerebrale’ ma parliamo piuttosto di ‘persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale’). Non è considerata una malattia degenerativa, anche se le complicazioni muscoloscheletriche diventano più dolorose e difficili da gestire con l’avanzare degli anni. Oltre agli aspetti fisici che caratterizzano questa disabilità, le persone con Paralisi Cerebrale devono gestire anche il suo impatto cognitivo ed emotivo.

La Paralisi Cerebrale è una condizione complessa: una persona su quattro non riesce a parlare; una su quattro non riesce a camminare; una su due ha una disabilità intellettiva. Possono emergere spesso problemi secondari, come l’epilessia o difficoltà di comunicazione, alimentazione, vista o udito. Una condizione che riguarda perciò non solo gli aspetti motori ma anche quelli cognitivi, comportamentali, sensoriali. 

Non esistono due persone con Paralisi Cerebrale uguali tra loro, così come sono difficilmente prevedibili l’esito e la vastità di una lesione al cervello: la loro condizione può variare da una debolezza di forza in una mano a una quasi totale mancanza di movimento volontario su tutti e quattro gli arti. Le soluzioni per garantire mobilità, assistenza, inclusione sociale, partecipazione e occupazione, specialmente per le persone con un quadro di Paralisi Cerebrale più grave, possono essere costose e richiedere molto lavoro. 

Ciò che conta è che le persone con Paralisi Cerebrale sono esseri umani, con la piena dignità e i diritti che ciò comporta. 

Metà dei bambini con Paralisi Cerebrale avrà trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva neonatale, un valido motivo per porre l’attenzione di cura in quest’epoca della vita, ma l'altra metà no. Ancora oggi i genitori si rendono conto per la prima volta che il loro bambino non sta raggiungendo le comuni tappe di sviluppo dopo diversi mesi. La diagnosi formale arriverà solo mesi o anni dopo con l’unico esame che ad oggi garantisce una diagnosi accurata, la risonanza magnetica. Questo è un periodo critico durante il quale il cervello è ancora in via di sviluppo e un intervento precoce può porre rimedio ad alcune delle lesioni cerebrali originali. Una diagnosi e uno screening precoci porterebbero a risultati migliori per le persone con Paralisi Cerebrale a lungo termine. Così come una migliore ricerca scientifica sui molti fattori di rischio in epoca pre e perinatale, fino ad una presa in carico e un intervento precoci.

Ancora oggi sono molti i paesi in cui le scuole speciali forniscono una struttura integrata per lo sviluppo educativo, terapeutico e sociale dei bambini con Paralisi Cerebrale. Nei paesi in cui l’inclusione scolastica è garantita per legge, come in Italia, quando le famiglie inseriscono il loro bambino con Paralisi Cerebrale nel sistema educativo tradizionale, nella giustificata aspettativa che dovrebbe essere in grado di prosperare, tuttavia, è spesso una lotta. C'è ancora molto lavoro da fare per realizzare una vera "scuola per tutti".

I sistemi educativi e sanitari sembrano dimenticare che i bambini con Paralisi Cerebrale diventano adulti con Paralisi Cerebrale. Le conoscenze specialistiche, l'assistenza e i servizi spesso si interrompono quando un ragazzo o una ragazza compiono i 18 anni, ed è per questo che le esigenze degli adulti con Paralisi Cerebrale non vengono soddisfatte in quasi nessuno dei Paesi a cui si riferiscono queste statistiche.

Per gli adulti con quadri più lievi di Paralisi Cerebrale oggi c'è la possibilità di trovare un impiego che risponda alle proprie aspettative e che permetta così un’indipendenza di vita dignitosa, anche se a volte rischiano di essere giudicati troppo gravi per concorrere ad armi pari con le persone senza disabilità o troppo performanti per poter ricevere un sussidio. Per le persone con forme più gravi, le opzioni e il supporto sono molto più limitati. Le misure per combattere la discriminazione possono essere troppo semplicistiche per questa disabilità complessa: installare rampe è una buona idea, ma bisogna considerare anche i problemi cognitivi, di coordinazione, le capacità motorie fini, le difficoltà nel linguaggio o nella visione. La Fondazione Fightthestroke vuole impegnarsi sempre più nel combattere l’esclusione della disabilità sul posto di lavoro, e l’appartenenza alla rete dei partner TheValuable500 come unica realtà italiana ne è un indicatore concreto.

Gli adulti con Paralisi Cerebrale hanno il diritto, come tutti, di partecipare attivamente al processo democratico, ma barriere legali, fisiche e psicologiche spesso glielo impediscono. Il comitato europeo a cui appartiene anche Fightthestroke, CP-ECA, sta guidando il progetto ‘Vote for all’ finanziato dall'Unione Europea che promuoverà soluzioni per superare queste barriere. 

La Paralisi Cerebrale oggi viene considerata una condizione troppo comune per essere classificata tra le malattie rare, ma non abbastanza comune da essere riconosciuta come una priorità per i finanziamenti alla ricerca medica. E’ urgente che questo approccio cambi, dobbiamo abituarci a pensare che ogni nuovo bambino nato può potenzialmente entrare nella casistica della Paralisi Cerebrale e dobbiamo perciò attivarci tutti per una ricerca più efficace in ambito perinatale e nei primi 1000 giorni di vita. Il progetto internazionale CP360 lavora anche in questa direzione, affinchè si migliorino gli indicatori di diagnosi e intervento precoce, a favore di tutti i nuovi nati.

L'Unione Europea influenza la vita delle persone con Paralisi Cerebrale attraverso la sua legislazione, la definizione di standard, le priorità di finanziamento e altri mezzi, come gli aiuti umanitari ai paesi a basso reddito dove la prevalenza della Paralisi Cerebrale è ancora molto più alta. Ora è il momento di lavorare verso un piano d'azione congiunto sulla Paralisi Cerebrale che renda giustizia alla complessità della condizione, riprendendo anche le priorità che sono state elencate nel Manifesto per la Paralisi Cerebrale.

I Giochi Paralimpici di Parigi 2024 hanno messo in mostra il talento delle persone con disabilità, anche se molte nazioni (come l’Italia) non hanno ancora una buona rappresentanza di atleti con questa condizione e manca un pensiero sistemico di creazione di un nuovo vivaio di atleti con Paralisi Cerebrale, che vada oltre gli sport tradizionalmente adattati a questa disabilità, come la boccia e l'equitazione paralimpica.

 Insieme all’International Cerebral Palsy Society, che raggiunge associazioni presenti in oltre 60 paesi, anche la Fondazione Fightthestroke si unisce a questo appello: cogliamo la Giornata mondiale del 6 ottobre come un'occasione per celebrare ciò che le persone con Paralisi Cerebrale riescono a realizzare, grazie ad un adattamento del contesto di vita, e come promemoria di quanto dobbiamo ancora fare per supportarle! 

Per chi vuole approfondire le conoscenze su cos’è la Paralisi Cerebrale, le possibili diagnosi e trattamenti, le lineeguida per la riabilitazione, qui potete scaricare questi materiali di approfondimento:

Si ringraziano i partner che hanno reso possibile la divulgazione di questi contenuti:

·      International Cerebral Palsy Society

·      CP-ECA

·      Cerebral Palsy Alliance

·      Società scientifiche Sinpia - Simfer

·      World CP Day

·      Meet&Code

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Milano, 6 Ottobre 2024

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

 Revisione delle attuali conoscenze da parte di Iona Novak, Giugno 2024

Questa relazione della scienziata e terapista occupazionale australiana Iona Novak è stata presentata al CONGRESSO INTERSOCIETARIO SIMFER – SINPIA 'Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano' tenutosi a Roma – 20-22 giugno 2024: si ringraziano l’autrice e gli organizzatori per averla messa a disposizione della Fondazione Fightthestroke.

Qui di seguito la traduzione in Italiano:

‘C'è speranza oltre il clamore delle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

Revisione delle attuali conoscenze.

Ogni settimana ricevo e-mail da famiglie che mi chiedono se debbano ipotecare la propria casa per permettersi trattamenti con cellule staminali all'estero.

In una e-mail si legge:

“Cara Iona, Ho paura di inviarti questa e-mail, ma non so a chi altro rivolgermi. Le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che piange tutto il giorno e gran parte della notte per gli spasmi. I migliori neurologi ci hanno detto che dovremo semplicemente conviverci.

Desidero disperatamente aiutarlo e, ovviamente, ho cercato aiuto su Internet. Mi sono imbattuto in un forum di genitori in cui si parlava di un trattamento con cellule staminali effettuato in Messico. Ovviamente so che non potete dirci di andare o di non andare. Apprezzerei comunque qualsiasi feedback possiate darmi. Desidero disperatamente aiutarlo e sento che è mio dovere indagare e porre domande”.

Sono stati condotti 15 anni di ricerca sull'efficacia delle terapie cellulari per i bambini con paralisi cerebrale. Oltre 2.400 bambini hanno partecipato a studi clinici, e molte altre centinaia hanno ricevuto trattamenti off-label in cliniche private. Eppure, non esiste una terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale in nessuna giurisdizione globale. Nonostante ciò, il turismo delle cellule staminali rimane popolare tra le famiglie, spesso senza informazioni chiare sui tipi di cellule somministrate o su chi è responsabile delle cure successive in caso di complicazioni.

Tuttavia, siamo sull’orlo di un grande cambiamento. La Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti ha appena approvato uno studio fondamentale, segnalando che siamo molto vicini alla prima terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale.

La conduzione di una ricerca in ambito pediatrico comporta complessità etiche intrinseche, tra cui la necessità del consenso dea parte dei genitori e la problematica delle piccole dimensioni del campione. Il campo delle cellule staminali deve affrontare ulteriori barriere, come costi elevati, ottimizzazione dei processi di produzione e percorsi di approvazione normativa immaturi.

Dobbiamo valutare criticamente la speranza al di là dei clamori generati.

Negli ultimi 15 anni, il tasso di paralisi cerebrale (PC) nei paesi ad alto reddito si è quasi dimezzato, scendendo di uno sconcertante 40%. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito le tariffe e l’onere della CP sono quasi tre volte più alti. Questo straordinario progresso nei paesi ad alto reddito suggerisce che è possibile fare di più a livello globale.

Nonostante l’esistenza di oltre 180 interventi diversi e progressi significativi nella prevenzione, la CP non ha ancora una cura. Le famiglie che vivono in contesti sia ad alto che a basso reddito cercano di accedere alle terapie con cellule staminali.

La CP ha molteplici eziologie, comprese cause ereditarie. Di conseguenza, la terapia cellulare non è una soluzione valida per tutti gli individui affetti da paralisi cerebrale. Si stanno accumulando conoscenze sui diversi tipi di cellule, dosi, tempi di trattamento e vie di somministrazione che potrebbero essere utili per varie sottopopolazioni.

Sono 4 i tipi cellulari esaminati per l’uso potenziale nella paralisi cerebrale (CP), prevalentemente cellule staminali adulte.

1. Sangue del cordone ombelicale (UCB): l'UCB è una popolazione cellulare mista, comprendente cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali emopoietiche (HSC), prelevate dal cordone ombelicale dopo la nascita. Può essere congelato e conservato in una banca del sangue per una successiva infusione. L'UCB può essere autologo (il cordone del bambino) o allogenico (da un fratello o da un donatore non imparentato). Tutti e tre i tipi – cellule autologhe e allogeniche da fratello o donatore non imparentato – sono stati utilizzati nel trattamento della CP. I cordoni di donatori non imparentati offrono la massima comodità clinica in quanto non esiste alcun test prenatale per la CP che induca alla conservazione del cordone autologo. Tuttavia, l'UCB presenta dei limiti relativamente alle quantità disponibili e al loro possibile utilizzo. Un neonato può ricevere fino a due infusioni da un singolo cordone se il sangue è conservato in più sacche, poiché il ricongelamento distrugge la vitalità cellulare. Per le somministrazioni ripetute a lungo termine nei bambini più grandi emerge la necessità di utilizzo di più unità di cordone donatore, processo per il quale sicurezza è meno compresa.

2. Cellule staminali mesenchimali (MSC): le MSC sono cellule stromali derivate da varie fonti, tra cui il tessuto adiposo e il tessuto cordonale. Possono essere prodotti commercialmente su larga scala e conservati “pronti all'uso” per un'infusione rapida in indicazioni acute. Le MSC sono "immunologicamente privilegiate", il che significa che le cellule del donatore possono essere somministrate senza abbinamento o immunosoppressione, fornendo un'elevata comodità clinica.

3. Cellule staminali ematopoietiche (HSC): comprendono cellule del sangue periferico, cellule mononucleari del midollo osseo e cellule UCB ematopoietiche espanse. Le cellule del midollo osseo vengono raccolte da un donatore compatibile o dal midollo osseo del paziente dopo iperstimolazione. Per l’utilizzo nella CP, è stata praticata la reinfusione di midollo osseo prelevato dal bambino, ma il prelievo è doloroso e presenta notevoli effetti collaterali per i bambini. Il prelievo precoce del midollo viene eseguito raramente nei neonati, poiché il loro sistema immunitario non è completamente sviluppato, e viene eseguito in genere più tardi durante l’infanzia.

4. Cellule staminali neurali (NSC): le NSC provengono tipicamente da cellule staminali embrionali o da tessuto cerebrale fetale e possono differenziarsi in tutti i tipi di cellule presenti nel cervello, inclusi astrociti, oligodendrociti e neuroni.

Le cellule staminali hanno tre meccanismi d’azione fondamentali:

1. Antinfiammatorio: è noto che le cellule staminali esercitano effetti antinfiammatori che possono aiutare a ridurre le dimensioni o la gravità di una lesione.

2. Effetti trofici: le cellule staminali promuovono la sopravvivenza e la riparazione cellulare rilasciando fattori che inducono la migrazione, la proliferazione e la differenziazione delle cellule endogene. Promuovono inoltre la formazione di nuovi vasi sanguigni.

3. Sostituzione delle cellule danneggiate: tale proprietà comporta la sostituzione e/o la riparazione delle cellule cerebrali danneggiate attraverso l'attecchimento e la proliferazione delle cellule trapiantate.

I diversi tipi di cellule hanno proprietà diverse e alcune esibiscono più di un meccanismo d'azione. Tutti questi meccanismi sono considerati potenzialmente utili per il trattamento della paralisi cerebrale.

Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali ematopoietiche (HSC) possiedono sia effetti antinfiammatori che trofici. Pertanto, possono essere potenzialmente utilizzate per la paralisi cerebrale.

Le cellule staminali neurali (NSC) sono uniche nella loro capacità di sostituire o riparare le cellule cerebrali danneggiate. In quanto tali, sono l’unico tipo di cellula che potrebbe essere in grado di produrre una cura per la paralisi cerebrale. È importante spiegare questa distinzione alle famiglie, che spesso presumono che tutti i tipi di cellule possano costituire una cura.

Naturalmente, come medici e scienziati, dobbiamo chiederci se esista una corrispondenza tra il meccanismo d'azione di un trattamento e le basi biologiche della patologia in atto. A tale proposito, uno studio condotto dal nostro gruppo ha dimostrato che i bambini con paralisi cerebrale hanno un'infiammazione sistemica e neurale persistente dal momento di insorgenza della lesione fino all'adolescenza. Questa infiammazione rappresenta un obiettivo terapeutico nuovo e non sfruttato per la paralisi cerebrale. Le cellule staminali che stiamo prendendo in considerazione per la paralisi cerebrale esercitano tutte effetti antinfiammatori, il che probabilmente spiega in parte i benefici clinici osservati negli studi clinici.

La conoscenza del ruolo dell’infiammazione ci aiuta a determinare il momento ottimale per l’utilizzo delle cellule staminali in base al tipo di cellula staminale.

Nonostante l’attuale definizione di paralisi cerebrale (CP) presupponga che la lesione cerebrale sia statica, abbiamo scoperto che i bambini con paralisi cerebrale sperimentano uno stato infiammatorio prolungato che si estende per anni. Questa scoperta suggerisce un obiettivo terapeutico poco riconosciuto e in grado di cambiare il paradigma. Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) hanno tutte proprietà antinfiammatorie e producono effetti immunomodulatori. Ora sappiamo che nella fase di lesione cerebrale cronica, queste cellule producono un effetto terapeutico modesto. Tuttavia, studi preclinici suggeriscono che questi effetti potrebbero essere ancora maggiori se il trattamento viene effettuato precocemente. Pertanto ci si sta orientando verso l'utilizzo del sangue del cordone ombelicale (UCB) e delle cellule staminali mesenchimali (MSC), molto precocemente nel periodo neonatale.

Solo le cellule staminali neurali (NSC) possono sostituire rigorosamente le cellule cerebrali danneggiate. Pertanto, le NSC offrono la massima plausibilità scientifica per la riparazione del cervello e la possibilità di una cura o di un trattamento per gli adulti con paralisi cerebrale.

Esistono prove considerevoli che le cellule adulte somministrate per via sistemica, in particolare da fonti autologhe, sono sicure per l'uso negli esseri umani, compresi i bambini con paralisi cerebrale (CP). Varie revisioni sistematiche hanno dimostrato la sicurezza dei diversi tipi di cellule per la paralisi cerebrale. Recentemente, abbiamo dimostrato che il sangue allogenico del cordone ombelicale (UCB) ha un buon profilo di sicurezza senza la necessità di immunosoppressione, aprendo la strada alla terapia a dosi ripetute sia negli adulti che nei

bambini con patologie neurologiche. Per le cellule staminali neurali (NSC), la necessità di un intervento neurochirurgico obbligatorio per l’infusione e la necessità di immunosoppressione pongono ulteriori considerazioni di sicurezza. Tuttavia, da un piccolo numero di partecipanti trattati, le NSC sembrano essere sicure. Sono necessarie ulteriori ricerche per convalidare ulteriormente questi risultati.

Ora, esaminiamo l'efficacia delle cellule staminali rispetto ad altri trattamenti per la paralisi cerebrale utilizzando un diagramma a bolle. Ogni bolla in questo grafico rappresenta un trattamento diverso. La dimensione di ciascuna bolla corrisponde all’entità della ricerca condotta: più grande è la bolla, più estesa è la ricerca. Il colore di ciascuna bolla segue un sistema a semaforo:

• Il verde indica i trattamenti che si sono dimostrati efficaci in studi randomizzati e controllati,

• Il rosso indica trattamenti che si sono rivelati inefficaci o dannosi negli studi clinici,

• Il giallo comprende trattamenti la cui efficacia non è stata stabilita in modo definitivo. I trattamenti nella categoria gialla possono rientrare su entrambi i lati della linea "ne vale la pena".

All'interno di questo grafico, ci concentriamo sugli interventi motori per la paralisi cerebrale, con le frecce blu che indicano le terapie con cellule staminali. In particolare, il sangue del cordone ombelicale è contrassegnato come un intervento proponibile per la paralisi cerebrale, nonostante non abbia ancora ricevuto l’approvazione normativa ufficiale o il rimborso da parte del SSN. Almeno 22 studi clinici hanno dimostrato che il sangue del cordone ombelicale migliora le capacità motorie generali misurate dal gold standard Gross Motor Function Measure. Inoltre, le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) si posizionano al di sopra della linea “ne vale la pena”, supportate da prove emergenti che suggeriscono che forniscono effetti terapeutici modesti.

Negli ultimi 15 anni, più di 2.400 bambini con paralisi cerebrale hanno partecipato a studi clinici che prevedevano la terapia con cellule staminali. Sul lato sinistro, o asse y, di questa figura, vedrai le quattro diverse linee cellulari di cui abbiamo parlato, con il sangue del cordone ombelicale ulteriormente suddiviso in autologo (auto-derivato) e allogenico (derivato da donatore). Lungo l'asse superiore, o asse x, troverai le fasi del percorso di ricerca in cui sono stati condotti questi studi, che vanno dalla ricerca preclinica alla sicurezza nell'uomo fino alle sperimentazioni sull'efficacia.

Ora rivolgi la tua attenzione alla freccia rossa. Ciò che risalta in questi dati è l’assenza di studi di fase 3. Gli studi di fase 3 sono cruciali per l’approvazione normativa di qualsiasi terapia cellulare. Lo studio recentemente approvato dalla FDA negli Stati Uniti mira a colmare questa lacuna critica nelle prove, avvicinandoci alla potenziale approvazione per l’uso.

I genitori spesso chiedono: "Cosa comporta la terapia con cellule staminali?"

Per le malattie mortali come i tumori del sangue e la sclerosi multipla, le terapie con cellule staminali più efficaci comportano l’ablazione del sistema immunitario del paziente prima del trapianto di cellule. L’ablazione riduce il rischio di rigetto del trapianto e crea condizioni ottimali per l’attecchimento cellulare, ripristinando di fatto il sistema immunitario come un riavvio forzato di un sistema operativo. In netto contrasto, i bambini con paralisi cerebrale (CP) hanno un sistema immunitario sano, quindi la maggior parte delle terapie con cellule staminali

per la paralisi cerebrale infantile vengono somministrate tramite trasfusione endovenosa anziché tramite trapianto. L'attecchimento non è l'obiettivo; si presume invece che si verifichi un effetto transitorio del trattamento man mano che il sistema immunitario del bambino elimina gradualmente le cellule trasfuse. Questo è il motivo per cui possono essere necessarie dosi ripetute per le terapie che utilizzano sangue del cordone ombelicale (UCB), cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali ematopoietiche (HSC). D'altra parte, le cellule staminali neurali (NSC) mirano alla sostituzione cellulare e quindi richiedono l'attecchimento, rendendole una terapia a dose singola. Le NSC devono essere somministrate per via neurochirurgica , direttamente adiacenti al sito della lesione cerebrale all’interno del tessuto sano, poiché non migrano all’interno delle strutture cerebrali né attraversano la barriera emato-encefalica. Ciò aggiunge complessità e costi, motivo per cui le NSC per CP sono state meno studiate.

Dove viene fatto?

Le terapie cellulari per la paralisi cerebrale sono attualmente procedure ospedaliere, in genere guidate da un ematologo. Questi specialisti hanno esperienza nella gestione clinica dei trapianti di cellule e degli eventi avversi, nonché competenza nel controllo di qualità del rilascio cellulare conforme agli standard normativi internazionali. Le infusioni cellulari possono essere eseguite anche in ambienti ambulatoriali idonei.

Per chi è?

La ricerca fino ad oggi ha ampiamente incluso tutti i sottotipi e le età dei bambini con paralisi cerebrale (CP). Questa ampiezza è sia un punto di forza che di debolezza della base di prove. Da un lato, le terapie con cellule staminali sembrano sicure per tutti i tipi di CP, ma non è ancora possibile distinguere tra i migliori responder e i non-responder.

La tempistica è un’altra questione fondamentale. È probabile che le cellule transitorie a breve durata d'azione come le cellule staminali mesenchimali (MSC) siano più efficaci nella fase acuta della lesione cerebrale. Al contrario, l’innesto di cellule sostitutive come le cellule staminali neurali (NSC) può funzionare anche in età adulta. Un recente studio clinico che ha confrontato le cellule staminali mesenchimali con il sangue del cordone ombelicale (UCB) in bambini con paralisi cerebrale ha rilevato che l'UCB ha prodotto risultati superiori. Ciò suggerisce che l’UCB potrebbe essere utile sia nella fase acuta che in quella cronica della lesione cerebrale, affrontando potenzialmente l’infiammazione prolungata. Pertanto, l’UCB potrebbe essere utile per tutti i sottotipi di PCI a qualsiasi età.

D'altra parte, le MSC potrebbero essere più efficaci nella fase di lesione acuta e sono in fase di studio per vari percorsi causali della CP, tra cui l'ictus neonatale e l'encefalopatia ipossico-ischemica acuta.

Quanto è necessario?

Numerosi dati sulla sicurezza umana sulle terapie cellulari adulte indicano che gli esseri umani possono tollerare trasfusioni di milioni di cellule. Inizialmente, il campo della terapia cellulare per la paralisi cerebrale (CP) è iniziato con basse dosi. Da allora i dati degli studi clinici sono stati utilizzati per calcolare le dosi soglia necessarie per produrre un effetto terapeutico per il sangue del cordone ombelicale (UCB) e le cellule staminali mesenchimali (MSC). Ora sappiamo quanto è necessario per ottenere un beneficio. La dose iniziale per il sangue del cordone ombelicale è di 50 milioni di cellule per chilogrammo di peso corporeo.

È importante notare che queste dosi non sono intercambiabili tra i tipi di cellule a causa delle differenze nei loro meccanismi d'azione e nell'assorbimento sistemico. È probabile che i futuri studi clinici inizino con queste dosi soglia note e poi si intensifichino per esplorare gli effetti dose-risposta.

Ora vi mostrerò i dati più recenti del nostro gruppo sulla terapia del sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale. Questo lavoro è inedito e in fase di revisione, ma ci ha dato motivo di grande entusiasmo. In collaborazione con più autori in tutto il mondo, abbiamo aggregato tutti i dati pubblicati sull’efficacia della terapia con sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale in una meta-analisi del singolo paziente.

Una meta-analisi su singolo paziente offre molti vantaggi rispetto a una meta-analisi convenzionale, che aggrega i risultati medi di gruppo di più studi. Con questa metodologia, abbiamo accesso ai dati dei singoli pazienti di ogni studio. Questo set di dati è potente perché non solo ci consente di valutare gli effetti del trattamento come una meta-analisi convenzionale, ma fornisce anche una potenza statistica sufficiente per condurre analisi di sottogruppi. Ciò ci consente di determinare chi risponde meglio al trattamento. Per la prima volta possiamo dire ai genitori con certezza se è probabile che il loro bambino risponda bene.

Per questa analisi, abbiamo avuto accesso a 11 studi, con quasi 500 partecipanti. Nei dati dello studio randomizzato e controllato, avevamo 170 partecipanti trattati e 171 controlli.

Questo grafico illustra l'effetto complessivo della terapia con sangue del cordone ombelicale sulla funzione motoria generale. I benefici erano osservabili sia a 6 che a 12 mesi dopo l’infusione. A 12 mesi, la terapia con sangue del cordone ombelicale ha aumentato la funzione motoria generale di 1,42 punti sulla misurazione della funzione motoria lorda (GMFM). Si tratta di differenze medio-grandi, di minima importanza clinica, quasi il doppio del miglioramento generalmente ottenuto attraverso la riabilitazione nello stesso arco di tempo.

Questo risultato è il motivo per cui l’imminente studio cruciale della FDA è così importante. Ora sappiamo che questo trattamento è sicuro ed efficace e per la prima volta abbiamo il percorso verso l’approvazione normativa. Inoltre, i bambini in questo studio hanno ricevuto infusioni sia allogeniche che autologhe e non abbiamo osservato una differenza nella risposta tra le due fonti di cellule. Questo risultato è importante perché la maggior parte dei bambini non dispone di un campione corrispondente archiviato.

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Ora, diamo un'occhiata ad alcune delle analisi dei sottogruppi.

C'era un effetto dose: maggiore era la dose, maggiore era il miglioramento osservato sul GMFM. Questa scoperta è significativa perché inizialmente il campo è iniziato con dosi molto prudenti e basse monitorando la sicurezza. Questi dati suggeriscono che non abbiamo ancora raggiunto la dose massima efficace per l’uomo e che dosi più elevate potrebbero produrre benefici ancora maggiori.

C’era anche un effetto legato all’età: i bambini più piccoli avevano una risposta migliore. Come mostrato in questo grafico, i bambini sotto i 5 anni di età hanno beneficiato maggiormente. Questa scoperta è cruciale per le famiglie che dispongono di un campione di sangue cordonale conservato, sottolineando l’imperativo etico di un’infusione tempestiva prima che il bambino raggiunga i 5 anni di età per ottenere risultati ottimali. Inoltre, è stato riscontrato un effetto correlato alla gravità della disabilità fisica. I bambini classificati come livelli GMFCS I-III (ambulatoriali) hanno mostrato risultati migliori.

In sintesi, ora comprendiamo che i migliori soggetti che rispondono alla terapia con cellule del sangue del cordone ombelicale sono i bambini con paralisi cerebrale, livelli GMFCS I-III, di età inferiore ai 5 anni, iniziando con una dose di 50 milioni di cellule per chilogrammo.

Qual è il futuro del campo?

I prossimi studi di ricerca includono lo studio regolatorio fondamentale della FDA di cui ho parlato prima, nonché studi che indagano sull’uso delle cellule nelle prime fasi del periodo neonatale.

Per i medici, ci sono diversi problemi di implementazione da considerare. In primo luogo, l’accesso compassionevole è una considerazione fondamentale.

In risposta a questi dati, la Duke University ha ampliato i criteri per l'accesso compassionevole alla terapia con sangue del cordone ombelicale a partire da giugno 2024. È possibile visitare il sito clinictrials.gov per verificare che i bambini con paralisi cerebrale sono ora idonei per le infusioni di sangue cordonale allogenico. Siamo preparati? Quale sarà la risposta dell’Italia? Le famiglie dovrebbero recarsi negli Stati Uniti per le cure? I nostri ospedali hanno i rapporti necessari con gli ematologi e le competenze per offrire questo trattamento a livello locale?

Uno dei passi che abbiamo intrapreso è stato quello di sperimentare l'ottenimento e la reinfusione del sangue cordonale nei bambini nati prematuramente di peso inferiore a 600 grammi, sotto la guida del Dr. Atul Malhotra. I nostri risultati indicano che è fattibile e sicuro raccogliere e reinfondere il sangue cordonale in questa fase iniziale. Abbiamo in programma di passare a studi clinici più ampi per studiare l’efficacia del trattamento precedente.

Inoltre, stiamo esplorando opzioni di accesso compassionevole per i bambini più grandi.

Non vedo l'ora di sapere cosa deciderai di fare con queste prove.

In conclusione, le famiglie hanno numerose domande e noi ora siamo in una posizione molto più forte per fornire risposte definitive.

Le famiglie possono trovare utili i video di comunicazione scientifica educativa preparati dai nostri scienziati sulle cellule staminali per rispondere alle loro domande. Inoltre, esiste un gruppo di riferimento virtuale di consumatori di cellule staminali a cui le famiglie sono invitate a partecipare o da cui guardare sessioni registrate.

Il campo delle cellule staminali ha certamente visto anni di clamore pubblicitario, ma sta emergendo una vera speranza. Ora abbiamo prove robuste che il sangue del cordone ombelicale è una terapia sicura ed efficace per migliorare la funzione motoria generale nei bambini con paralisi cerebrale ambulante prima dei 5 anni di età. Le approvazioni normative sono imminenti.’

Milano, 29 Giugno 2024