L’immagine rappresenta una lavagna bianca sul set di ‘A Truly Cerebral campaign’ con la scritta ‘Cerebral Palsy never looks the same.’
A Truly Cerebral Campaign: come abbiamo scelto di cambiare il modo di raccontare la Paralisi Cerebrale.
Dalla scienza alla creatività, da un casting impossibile a una campagna internazionale: vi raccontiamo il percorso che ci ha portato a mettere in discussione il modo in cui definiamo e rappresentiamo la Paralisi Cerebrale.
Tutto è iniziato da una domanda.
Come si racconta la Paralisi Cerebrale senza ridurre le persone alla loro disabilità?
È una domanda che accompagna la Fondazione FightTheStroke fin dalla sua nascita. Dopo ‘More Than Palsy’, la campagna realizzata nel 2025 per mettere in discussione gli stereotipi, volevamo fare un passo ancora un passo avanti: non soltanto cambiare le immagini che associamo alla Paralisi Cerebrale, ma interrogarci su come costruiamo quelle immagini.
Per farlo, siamo tornati a lavorare con l’agenzia DUDE Milano, partendo da un brief apparentemente semplice: trovare un modo chiaro e immediato per raccontare al mondo intero che cos'è la Paralisi Cerebrale.
Ma come si può raccontare una condizione così eterogenea attraverso un'unica definizione, un unico volto o una sola storia?
Prima di raccontarla, abbiamo ripensato la definizione.
Prima ancora di immaginare il film, siamo partiti dalle parole. Insieme al confronto con la comunità scientifica e con le persone direttamente coinvolte, abbiamo lavorato sulla definizione internazionale della Paralisi Cerebrale, per contribuire a renderla più aggiornata, accurata e capace di riconoscere l'eterogeneità di questa condizione.
La revisione delle definizioni ufficiali di Paralisi Cerebrale (PC) in lingua italiana è stata condotta attraverso un approccio metodico, basato sul contributo multidisciplinare e sul lavoro internazionale già pubblicato in quest’articolo https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/dmcn.70149. Tra il 20 e il 28 febbraio 2026, un gruppo di 11 esperti e persone con esperienza diretta della condizione, tra cui neuropsichiatri infantili, fisiatri, terapisti, specialisti di sport adattato, persone con PC e caregiver, ha partecipato a un sondaggio, fornendo osservazioni sui testi. Al sondaggio è seguito un approfondimento con gli autori della definizione originale, coordinato da Francesca Fedeli e Andrea Guzzetta, per perfezionare la traduzione e garantirne la coerenza con il significato originario. Questo approccio ha permesso di bilanciare accuratezza clinica, esperienza vissuta e chiarezza per il pubblico generale.
Le principali difficoltà nella traduzione dall'inglese hanno riguardato l'equilibrio tra precisione tecnica e leggibilità, la necessità di sintetizzare la complessità della condizione senza semplificarla eccessivamente, la restituzione dei concetti di funzionamento globale e modificabilità, l'attenzione a evitare un linguaggio abilista nella scelta e nell'uso dei termini e, al contempo, la fedeltà al testo originale.
I principali interventi sulla traduzione hanno riguardato quattro aspetti:
1. Precisione terminologica e inclusività: sostituzione di termini riduttivi con espressioni quali «psicofisico e neurologico» e «alterazione o danno al cervello in via di sviluppo», in grado di comprendere le malformazioni e tutte le possibili fasi di insorgenza della condizione (fetale, perinatale e infantile).
2. Funzionamento globale e complessità: inclusione esplicita, accanto alle capacità motorie, degli aspetti relativi alla comunicazione, all'apprendimento, alla vista, al comportamento e alla sfera emotivo-relazionale.
3. Modificabilità e sviluppo delle potenzialità: valorizzazione del modo in cui la riabilitazione, lo sport e l'integrazione sociale possono contribuire a migliorare l'autonomia, la funzionalità e l'indipendenza.
4. Eliminazione dell'aggettivo «infantile»: tutti i partecipanti si sono espressi a favore dell'eliminazione del termine «infantile», poiché limita impropriamente la condizione alla popolazione pediatrica e non ne riflette la natura permanente, che accompagna la persona per tutta la vita.
Questo processo strutturato ha portato alla definizione di tre versioni coerenti e complementari: dalla completezza tecnica della Versione 1, alla chiarezza e alla prospettiva positiva della Versione 2, fino all'accessibilità e alla sintesi della Versione 3. Tutte rispettano la complessità della Paralisi Cerebrale, l'unicità delle persone che vivono questa condizione e le potenzialità di sviluppo individuale, offrendo un quadro coerente per la comunicazione scientifica, educativa e divulgativa.
Il processo di traduzione è stato facilitato dalla Fondazione FightTheStroke, che è stata chiamata ad occuparsi della consultazione, in quanto punto di riferimento in Italia per tutte le persone con Paralisi Cerebrale e i loro familiari. In particolare, hanno contribuito alla nuova definizione:
· Roberto D’Angelo, caregiver
· Francesca Fedeli, caregiver
· Adriano Ferrari, neuropsichiatra infantile
· Chiara Germiniasi, fisiatra
· Andrea Guzzetta, neuropsichiatra infantile
· Fatiha Quaratino, persona con paralisi cerebrale
· Giovanni Ricciardi, persona con paralisi cerebrale
· Angela Setaro, fisioterapista
· Giuseppina Sgandurra, neuropsichiatra infantile
· Andrea Veronica Sironi, istruttrice di sport adattato
· Elisabeth Turra, fisioterapista
QUI PUOI LEGGERE LA DESCRIZIONE AGGIORNATA PIU’ COMPLETA (V1):
La paralisi cerebrale (PC) è una condizione permanente del neurosviluppo, a esordio precoce, caratterizzata da limitazioni dell’attività dovute a un alterato sviluppo del movimento e della postura; è una condizione comunemente associata ad anomalie del tono muscolare, clinicamente classificate come spasticità, distonia, coreoatetosi e/o atassia. È attribuita a una malformazione o a una lesione del cervello in epoca fetale o infantile, non è degenerativa, sebbene le manifestazioni cliniche e funzionali possano modificarsi con l’età. Il fenotipo della PC è eterogeneo e può essere complesso, e ogni persona presenta caratteristiche uniche. Oltre all’alterazione motoria, le persone con PC spesso presentano alterazioni primarie e secondarie in diversi ambiti dello sviluppo e del funzionamento, che possono influire significativamente sulla loro partecipazione alla vita quotidiana.
QUI PUOI LEGGERE LA DESCRIZIONE AGGIIORNATA IN UN LINGUAGGIO SEMPLIFICATO (V2):
Le persone con paralisi cerebrale presentano una condizione psico-fisica complessa che influenza, nel corso della vita, il movimento e il funzionamento globale della persona. La paralisi cerebrale è causata da un danno precoce a una parte del cervello. Il danno cerebrale in sé non peggiora nel tempo, ma le sue conseguenze possono peggiorare con l’avanzare dell’età. Ogni persona con paralisi cerebrale è unica e, sebbene tutte presentino un certo grado di disabilità fisica, molte affrontano anche ulteriori difficoltà legate all’apprendimento, alla comunicazione, alla vista o ad altri aspetti del funzionamento. Con le risorse, le terapie e il supporto adeguati, le persone con paralisi cerebrale possono sviluppare appieno il proprio potenziale.
QUI PUOI LEGGERE LA DEFINIZIONE AGGIORNATA RIASSUNTA IN UNA SOLA FRASE (V3):
La paralisi cerebrale è una condizione eterogenea del neurosviluppo, che si manifesta precocemente; è causata da un’alterazione al cervello, non degenerativa, che influenza le abilità motorie e il funzionamento globale della persona nel corso dell’intero arco di vita.
Questo lavoro ci ha aiutato a mettere a fuoco un principio fondamentale: la Paralisi Cerebrale non ha un'unica manifestazione e non può essere raccontata attraverso un solo profilo. Da qui è nata la sfida creativa affidata a DUDE Milano: tradurre questa complessità scientifica in un messaggio immediato, capace di raggiungere anche chi non conosce la Paralisi Cerebrale.
Quando la realtà riscrive il copione.
Il percorso creativo è diventato il cuore stesso della campagna.
Nel film, un'immaginaria agenzia pubblicitaria riceve l'incarico di raccontare la Paralisi Cerebrale. Il team creativo pensa inizialmente di aver trovato una definizione efficace. Poi comincia il casting.
Arrivano persone che fanno pilates, praticano sport, suonano, leggono, lavorano e comunicano in modi differenti. Ogni incontro mette in discussione qualcosa di ciò che i creativi pensavano di sapere. La definizione iniziale si allunga, cambia e viene riscritta, ancora e ancora.
Più il team cerca di trovare la rappresentazione giusta, più diventa evidente il limite di quella ricerca.
L'intuizione, insieme creativa e culturale, è proprio questa: il problema non è trovare la persona giusta per rappresentare la Paralisi Cerebrale. È pensare che possa esisterne una sola.
Da qui nasce il messaggio che chiude il film:
CEREBRAL PALSY NEVER LOOKS THE SAME: la Paralisi Cerebrale non si manifesta allo stesso modo in tutte le persone. Non esiste un unico profilo capace di rappresentare tutte le esperienze, le caratteristiche e le possibilità individuali.
La campagna trasforma così una difficoltà concreta della comunicazione in un'occasione per mettere in discussione le nostre aspettative.
Le persone, non gli stereotipi.
La scelta creativa si fonda perciò su una consapevolezza scientifica: la Paralisi Cerebrale è una condizione eterogenea del neurosviluppo, con manifestazioni ed effetti che possono essere molto diversi da persona a persona.
Ma riconoscere questa diversità non significa semplicemente moltiplicare i volti in una campagna. Significa lasciare che siano le persone a scegliere come raccontarsi.
Nel film incontriamo Estée Gerritsen, pedagogista, formatrice, public speaker e imprenditrice olandese, già atleta paralimpica, che mostra una sua passione: il Pilates. Il suo contributo ci ricorda quanto sia importante vedere una persona nella sua interezza, senza fermarsi alla disabilità.
Accanto a lei, il film dà spazio a tante altre persone con Paralisi Cerebrale, provenienti da esperienze e contesti differenti: probabilmente il più grande set cinematografico mai visto di persone con Paralisi Cerebrale, un film che ha coinvolto oltre 100 partecipanti e con un cast di attori e attrici con Paralisi Cerebrale che hanno offerto volontariamente il loro contributo. Il nostro grazie va a: Estée Gerritsen, Tobia Gibellini, Gabriele Stramare, Subhan Giuliana, Viola La Rocca, Giulia Delli Rocioli, Davide Fiore, Diego Magnanini, Jordan Morey, Pietro Cardi, Noemi Falzoni, Justina Cirali, Mattia Bracciali, Agata Vincenzi e Mario D'Angelo.
Dal film a un casting internazionale.
‘A Truly Cerebral Campaign’ non si ferma però al solo film. Abbiamo voluto trasformare il messaggio in un invito concreto a partecipare a tutte le persone con Paralisi Cerebrale, senza distinzione di genere, provenienza geografica, livello di condizione.
Attraverso una casting call internazionale, chiediamo alle persone con Paralisi Cerebrale di raccontare chi sono, che cosa fanno e che cosa le rende uniche, condividendo un video in cui possano scegliere liberamente che cosa mostrare di sé.
I contributi alimentano Your Truly Cerebral Casting Archive, un archivio pensato per rendere più visibile la pluralità delle esperienze e offrire nuove opportunità di rappresentazione anche nel mondo della comunicazione e della produzione audiovisiva.
Non un provino per dimostrare di essere straordinari. Non una gara a chi supera più ostacoli. Ma uno spazio per esserci, raccontarsi e contribuire a cambiare lo sguardo collettivo.
La fiducia viene prima della visibilità.
La scelta di aprire un casting internazionale alle persone con Paralisi Cerebrale ha portato con sé una responsabilità precisa: garantire che la partecipazione fosse consapevole, libera e rispettosa dei diritti di ciascuno.
I self-tapes — i video registrati autonomamente dai partecipanti — non sono semplici contenuti creativi. Possono rivelare informazioni sulla salute e sulla disabilità, oltre a rendere identificabili le persone che li condividono. Per questo abbiamo prestato particolare attenzione agli aspetti legali legati alla privacy, alla gestione dei materiali e alla raccolta del consenso.
Abbiamo distinto con cura il consenso alla partecipazione da quello relativo all'utilizzo delle immagini e dei video, chiarendo finalità e modalità di pubblicazione. Un'attenzione ancora più importante quando si coinvolgono minorenni o persone che possono avere bisogno di supporto per comprendere le informazioni e prendere decisioni. E lo abbiamo fatto grazie al supporto pro bono dello studio legale DLA Piper.
Per noi, chiedere alle persone di raccontarsi significa prima di tutto rispettare il loro diritto di scegliere che cosa condividere, con chi e per quali finalità. La visibilità non può essere ottenuta a scapito della riservatezza, e la partecipazione non può essere data per scontata. Una campagna che vuole dare voce alle persone deve tutelare anche il loro diritto a decidere come quella voce verrà utilizzata.
Una campagna costruita insieme.
Il progetto è nato dalla collaborazione tra FightTheStroke e DUDE Milano e si è sviluppato grazie a una rete internazionale di organizzazioni che lavorano al fianco delle persone con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.
Tra i partner figurano CP-ECA (la principale associazione di riferimento sulla Paralisi Cerebrale in Europa) e ICPS (il suo braccio operativo a livello internazionale), Cerebra Luxembourg, APPC Portugal, Gillette Children's, United Cerebral Palsy, Fondation Paralysie Cérébrale, CP Nederland, Cerebral Palsy Foundation e Cerebral Palsy Alliance, con il sostegno di Fondazione Cariplo.
Questa dimensione internazionale riflette la nostra convinzione: cambiare la rappresentazione della Paralisi Cerebrale richiede un impegno condiviso, che vada oltre una singola campagna o una giornata di sensibilizzazione.
Il valore di una persona non si dimostra.
C'è un punto che per noi è fondamentale. Superare gli stereotipi non significa sostituire la persona da compatire con quella da ammirare perché capace di fare qualcosa di straordinario. Anche questa narrazione rischia di imporre un modello e di far dipendere il riconoscimento da una prestazione.
Il valore di una persona non dipende dal suo talento o dalla capacità di superare le aspettative altrui. Risiede nella sua esistenza, nella sua identità e nel suo diritto all'autodeterminazione.
La Paralisi Cerebrale può essere parte della propria storia, ma non è tutta la propria storia. È questo il cambiamento che vogliamo contribuire a costruire: una rappresentazione in cui le persone non siano ridotte a una diagnosi, ma possano essere riconosciute nella loro interezza.
Il prossimo capitolo lo scriviamo insieme.
Lanciata il 2 ottobre 2026, in occasione della principale conferenza internazionale AACPDM di Filadelfia, seguita dalla relazione ‘From Tropes to Truth: Co-Produced Media Narratives to Reduce Cerebral Palsy Stigma and Strengthen Lifelong Community’, e poi ripresa nel meeting europeo Voice4All a Parigi, la campagna ha avuto il suo culmine durante il World Cerebral Palsy Day del 6 ottobre, e sarà pianificata su diversi canali online grazie al supporto di Kotton, ancora nei prossimi mesi.
‘A Truly Cerebral Campaign’ è per noi molto più di un film: è un invito rivolto alle persone con Paralisi Cerebrale, alle famiglie, alle organizzazioni, ai media e alle aziende, un invito a fare spazio a più storie, più esperienze e più possibilità di rappresentazione.
Non esiste una sola storia capace di raccontare un'intera comunità. E nessuna persona dovrebbe essere costretta a rappresentarla tutta.
In questi contributi video trovi anche diversi punti di vista sulla campagna:
Il punto di vista di una persona con Paralisi Cerebrale:
Il punto di vista del team creativo:
Il punto di vista del regista:
Il punto di vista della produzione:
E ora goditi il film, scopri la campagna e partecipa al casting internazionale su trulycerebral.com. Per la versione in Italiano puoi collegarti direttamente a questa pagina e decidere di sostenere anche tu la nostra missione: https://www.fightthestroke.org/paralisicerebrale.
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Milano, 13 Ottobre 2026