A Truly Cerebral Campaign: come abbiamo scelto di cambiare il modo di raccontare la Paralisi Cerebrale.

L’immagine rappresenta una lavagna bianca sul set di ‘A Truly Cerebral campaign’ con la scritta ‘Cerebral Palsy never looks the same.’

A Truly Cerebral Campaign: come abbiamo scelto di cambiare il modo di raccontare la Paralisi Cerebrale.

Dalla scienza alla creatività, da un casting impossibile a una campagna internazionale: vi raccontiamo il percorso che ci ha portato a mettere in discussione il modo in cui definiamo e rappresentiamo la Paralisi Cerebrale.

Tutto è iniziato da una domanda.

Come si racconta la Paralisi Cerebrale senza ridurre le persone alla loro disabilità?

È una domanda che accompagna la Fondazione FightTheStroke fin dalla sua nascita. Dopo ‘More Than Palsy’, la campagna realizzata nel 2025 per mettere in discussione gli stereotipi, volevamo fare un passo ancora un passo avanti: non soltanto cambiare le immagini che associamo alla Paralisi Cerebrale, ma interrogarci su come costruiamo quelle immagini.

Per farlo, siamo tornati a lavorare con l’agenzia DUDE Milano, partendo da un brief apparentemente semplice: trovare un modo chiaro e immediato per raccontare al mondo intero che cos'è la Paralisi Cerebrale.

Ma come si può raccontare una condizione così eterogenea attraverso un'unica definizione, un unico volto o una sola storia?

Prima di raccontarla, abbiamo ripensato la definizione.

Prima ancora di immaginare il film, siamo partiti dalle parole. Insieme al confronto con la comunità scientifica e con le persone direttamente coinvolte, abbiamo lavorato sulla definizione internazionale della Paralisi Cerebrale, per contribuire a renderla più aggiornata, accurata e capace di riconoscere l'eterogeneità di questa condizione.

La revisione delle definizioni ufficiali di Paralisi Cerebrale (PC) in lingua italiana è stata condotta attraverso un approccio metodico, basato sul contributo multidisciplinare e sul lavoro internazionale già pubblicato in quest’articolo https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/dmcn.70149. Tra il 20 e il 28 febbraio 2026, un gruppo di 11 esperti e persone con esperienza diretta della condizione, tra cui neuropsichiatri infantili, fisiatri, terapisti, specialisti di sport adattato, persone con PC e caregiver, ha partecipato a un sondaggio, fornendo osservazioni sui testi. Al sondaggio è seguito un approfondimento con gli autori della definizione originale, coordinato da Francesca Fedeli e Andrea Guzzetta, per perfezionare la traduzione e garantirne la coerenza con il significato originario. Questo approccio ha permesso di bilanciare accuratezza clinica, esperienza vissuta e chiarezza per il pubblico generale.

Le principali difficoltà nella traduzione dall'inglese hanno riguardato l'equilibrio tra precisione tecnica e leggibilità, la necessità di sintetizzare la complessità della condizione senza semplificarla eccessivamente, la restituzione dei concetti di funzionamento globale e modificabilità, l'attenzione a evitare un linguaggio abilista nella scelta e nell'uso dei termini e, al contempo, la fedeltà al testo originale.

I principali interventi sulla traduzione hanno riguardato quattro aspetti:

1.    Precisione terminologica e inclusività: sostituzione di termini riduttivi con espressioni quali «psicofisico e neurologico» e «alterazione o danno al cervello in via di sviluppo», in grado di comprendere le malformazioni e tutte le possibili fasi di insorgenza della condizione (fetale, perinatale e infantile).

2.    Funzionamento globale e complessità: inclusione esplicita, accanto alle capacità motorie, degli aspetti relativi alla comunicazione, all'apprendimento, alla vista, al comportamento e alla sfera emotivo-relazionale.

3.    Modificabilità e sviluppo delle potenzialità: valorizzazione del modo in cui la riabilitazione, lo sport e l'integrazione sociale possono contribuire a migliorare l'autonomia, la funzionalità e l'indipendenza.

4.    Eliminazione dell'aggettivo «infantile»: tutti i partecipanti si sono espressi a favore dell'eliminazione del termine «infantile», poiché limita impropriamente la condizione alla popolazione pediatrica e non ne riflette la natura permanente, che accompagna la persona per tutta la vita.

Questo processo strutturato ha portato alla definizione di tre versioni coerenti e complementari: dalla completezza tecnica della Versione 1, alla chiarezza e alla prospettiva positiva della Versione 2, fino all'accessibilità e alla sintesi della Versione 3. Tutte rispettano la complessità della Paralisi Cerebrale, l'unicità delle persone che vivono questa condizione e le potenzialità di sviluppo individuale, offrendo un quadro coerente per la comunicazione scientifica, educativa e divulgativa.

Il processo di traduzione è stato facilitato dalla Fondazione FightTheStroke, che è stata chiamata ad occuparsi della consultazione, in quanto punto di riferimento in Italia per tutte le persone con Paralisi Cerebrale e i loro familiari. In particolare, hanno contribuito alla nuova definizione:

·       Roberto D’Angelo, caregiver

·       Francesca Fedeli, caregiver

·       Adriano Ferrari, neuropsichiatra infantile

·       Chiara Germiniasi, fisiatra

·       Andrea Guzzetta, neuropsichiatra infantile

·       Fatiha Quaratino, persona con paralisi cerebrale

·       Giovanni Ricciardi, persona con paralisi cerebrale

·       Angela Setaro, fisioterapista

·       Giuseppina Sgandurra, neuropsichiatra infantile

·       Andrea Veronica Sironi, istruttrice di sport adattato

·       Elisabeth Turra, fisioterapista

QUI PUOI LEGGERE LA DESCRIZIONE AGGIORNATA PIU’ COMPLETA (V1):

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione permanente del neurosviluppo, a esordio precoce, caratterizzata da limitazioni dell’attività dovute a un alterato sviluppo del movimento e della postura; è una condizione comunemente associata ad anomalie del tono muscolare, clinicamente classificate come spasticità, distonia, coreoatetosi e/o atassia. È attribuita a una malformazione o a una lesione del cervello in epoca fetale o infantile, non è degenerativa, sebbene le manifestazioni cliniche e funzionali possano modificarsi con l’età. Il fenotipo della PC è eterogeneo e può essere complesso, e ogni persona presenta caratteristiche uniche. Oltre all’alterazione motoria, le persone con PC spesso presentano alterazioni primarie e secondarie in diversi ambiti dello sviluppo e del funzionamento, che possono influire significativamente sulla loro partecipazione alla vita quotidiana.

QUI PUOI LEGGERE LA DESCRIZIONE AGGIIORNATA IN UN LINGUAGGIO SEMPLIFICATO (V2):

Le persone con paralisi cerebrale presentano una condizione psico-fisica complessa che influenza, nel corso della vita, il movimento e il funzionamento globale della persona. La paralisi cerebrale è causata da un danno precoce a una parte del cervello. Il danno cerebrale in sé non peggiora nel tempo, ma le sue conseguenze possono peggiorare con l’avanzare dell’età. Ogni persona con paralisi cerebrale è unica e, sebbene tutte presentino un certo grado di disabilità fisica, molte affrontano anche ulteriori difficoltà legate all’apprendimento, alla comunicazione, alla vista o ad altri aspetti del funzionamento. Con le risorse, le terapie e il supporto adeguati, le persone con paralisi cerebrale possono sviluppare appieno il proprio potenziale.

QUI PUOI LEGGERE LA DEFINIZIONE AGGIORNATA RIASSUNTA IN UNA SOLA FRASE (V3):

La paralisi cerebrale è una condizione eterogenea del neurosviluppo, che si manifesta precocemente; è causata da un’alterazione al cervello, non degenerativa, che influenza le abilità motorie e il funzionamento globale della persona nel corso dell’intero arco di vita.

Questo lavoro ci ha aiutato a mettere a fuoco un principio fondamentale: la Paralisi Cerebrale non ha un'unica manifestazione e non può essere raccontata attraverso un solo profilo. Da qui è nata la sfida creativa affidata a DUDE Milano: tradurre questa complessità scientifica in un messaggio immediato, capace di raggiungere anche chi non conosce la Paralisi Cerebrale.

Quando la realtà riscrive il copione.

Il percorso creativo è diventato il cuore stesso della campagna.

Nel film, un'immaginaria agenzia pubblicitaria riceve l'incarico di raccontare la Paralisi Cerebrale. Il team creativo pensa inizialmente di aver trovato una definizione efficace. Poi comincia il casting.

Arrivano persone che fanno pilates, praticano sport, suonano, leggono, lavorano e comunicano in modi differenti. Ogni incontro mette in discussione qualcosa di ciò che i creativi pensavano di sapere. La definizione iniziale si allunga, cambia e viene riscritta, ancora e ancora.

Più il team cerca di trovare la rappresentazione giusta, più diventa evidente il limite di quella ricerca.

L'intuizione, insieme creativa e culturale, è proprio questa: il problema non è trovare la persona giusta per rappresentare la Paralisi Cerebrale. È pensare che possa esisterne una sola.

Da qui nasce il messaggio che chiude il film:

CEREBRAL PALSY NEVER LOOKS THE SAME: la Paralisi Cerebrale non si manifesta allo stesso modo in tutte le persone. Non esiste un unico profilo capace di rappresentare tutte le esperienze, le caratteristiche e le possibilità individuali.

La campagna trasforma così una difficoltà concreta della comunicazione in un'occasione per mettere in discussione le nostre aspettative.

Le persone, non gli stereotipi.

La scelta creativa si fonda perciò su una consapevolezza scientifica: la Paralisi Cerebrale è una condizione eterogenea del neurosviluppo, con manifestazioni ed effetti che possono essere molto diversi da persona a persona.

Ma riconoscere questa diversità non significa semplicemente moltiplicare i volti in una campagna. Significa lasciare che siano le persone a scegliere come raccontarsi.

Nel film incontriamo Estée Gerritsen, pedagogista, formatrice, public speaker e imprenditrice olandese, già atleta paralimpica, che mostra una sua passione: il Pilates. Il suo contributo ci ricorda quanto sia importante vedere una persona nella sua interezza, senza fermarsi alla disabilità.

Accanto a lei, il film dà spazio a tante altre persone con Paralisi Cerebrale, provenienti da esperienze e contesti differenti: probabilmente il più grande set cinematografico mai visto di persone con Paralisi Cerebrale, un film che ha coinvolto oltre 100 partecipanti e con un cast di attori e attrici con Paralisi Cerebrale che hanno offerto volontariamente il loro contributo. Il nostro grazie va a: Estée Gerritsen, Tobia Gibellini, Gabriele Stramare, Subhan Giuliana, Viola La Rocca, Giulia Delli Rocioli, Davide Fiore, Diego Magnanini, Jordan Morey, Pietro Cardi, Noemi Falzoni, Justina Cirali, Mattia Bracciali, Agata Vincenzi e Mario D'Angelo.

Dal film a un casting internazionale.

‘A Truly Cerebral Campaign’ non si ferma però al solo film. Abbiamo voluto trasformare il messaggio in un invito concreto a partecipare a tutte le persone con Paralisi Cerebrale, senza distinzione di genere, provenienza geografica, livello di condizione.

Attraverso una casting call internazionale, chiediamo alle persone con Paralisi Cerebrale di raccontare chi sono, che cosa fanno e che cosa le rende uniche, condividendo un video in cui possano scegliere liberamente che cosa mostrare di sé.

I contributi alimentano Your Truly Cerebral Casting Archive, un archivio pensato per rendere più visibile la pluralità delle esperienze e offrire nuove opportunità di rappresentazione anche nel mondo della comunicazione e della produzione audiovisiva.

Non un provino per dimostrare di essere straordinari. Non una gara a chi supera più ostacoli. Ma uno spazio per esserci, raccontarsi e contribuire a cambiare lo sguardo collettivo.

La fiducia viene prima della visibilità.

La scelta di aprire un casting internazionale alle persone con Paralisi Cerebrale ha portato con sé una responsabilità precisa: garantire che la partecipazione fosse consapevole, libera e rispettosa dei diritti di ciascuno.

I self-tapes — i video registrati autonomamente dai partecipanti — non sono semplici contenuti creativi. Possono rivelare informazioni sulla salute e sulla disabilità, oltre a rendere identificabili le persone che li condividono. Per questo abbiamo prestato particolare attenzione agli aspetti legali legati alla privacy, alla gestione dei materiali e alla raccolta del consenso.

Abbiamo distinto con cura il consenso alla partecipazione da quello relativo all'utilizzo delle immagini e dei video, chiarendo finalità e modalità di pubblicazione. Un'attenzione ancora più importante quando si coinvolgono minorenni o persone che possono avere bisogno di supporto per comprendere le informazioni e prendere decisioni. E lo abbiamo fatto grazie al supporto pro bono dello studio legale DLA Piper.

Per noi, chiedere alle persone di raccontarsi significa prima di tutto rispettare il loro diritto di scegliere che cosa condividere, con chi e per quali finalità. La visibilità non può essere ottenuta a scapito della riservatezza, e la partecipazione non può essere data per scontata. Una campagna che vuole dare voce alle persone deve tutelare anche il loro diritto a decidere come quella voce verrà utilizzata.

Una campagna costruita insieme.

Il progetto è nato dalla collaborazione tra FightTheStroke e DUDE Milano e si è sviluppato grazie a una rete internazionale di organizzazioni che lavorano al fianco delle persone con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.

Tra i partner figurano CP-ECA (la principale associazione di riferimento sulla Paralisi Cerebrale in Europa) e ICPS (il suo braccio operativo a livello internazionale), Cerebra Luxembourg, APPC Portugal, Gillette Children's, United Cerebral Palsy, Fondation Paralysie Cérébrale, CP Nederland, Cerebral Palsy Foundation e Cerebral Palsy Alliance, con il sostegno di Fondazione Cariplo.

Questa dimensione internazionale riflette la nostra convinzione: cambiare la rappresentazione della Paralisi Cerebrale richiede un impegno condiviso, che vada oltre una singola campagna o una giornata di sensibilizzazione.

Il valore di una persona non si dimostra.

C'è un punto che per noi è fondamentale. Superare gli stereotipi non significa sostituire la persona da compatire con quella da ammirare perché capace di fare qualcosa di straordinario. Anche questa narrazione rischia di imporre un modello e di far dipendere il riconoscimento da una prestazione.

Il valore di una persona non dipende dal suo talento o dalla capacità di superare le aspettative altrui. Risiede nella sua esistenza, nella sua identità e nel suo diritto all'autodeterminazione.

La Paralisi Cerebrale può essere parte della propria storia, ma non è tutta la propria storia. È questo il cambiamento che vogliamo contribuire a costruire: una rappresentazione in cui le persone non siano ridotte a una diagnosi, ma possano essere riconosciute nella loro interezza.

Il prossimo capitolo lo scriviamo insieme.

Lanciata il 2 ottobre 2026, in occasione della principale conferenza internazionale AACPDM di Filadelfia, seguita dalla relazione ‘From Tropes to Truth: Co-Produced Media Narratives to Reduce Cerebral Palsy Stigma and Strengthen Lifelong Community’, e poi ripresa nel meeting europeo Voice4All a Parigi, la campagna ha avuto il suo culmine durante il World Cerebral Palsy Day del 6 ottobre, e sarà pianificata su diversi canali online grazie al supporto di Kotton, ancora nei prossimi mesi.

‘A Truly Cerebral Campaign’ è per noi molto più di un film: è un invito rivolto alle persone con Paralisi Cerebrale, alle famiglie, alle organizzazioni, ai media e alle aziende, un invito a fare spazio a più storie, più esperienze e più possibilità di rappresentazione.

Non esiste una sola storia capace di raccontare un'intera comunità. E nessuna persona dovrebbe essere costretta a rappresentarla tutta.

In questi contributi video trovi anche diversi punti di vista sulla campagna:

Il punto di vista di una persona con Paralisi Cerebrale:

Il punto di vista del team creativo:

Il punto di vista del regista:

Il punto di vista della produzione:

E ora goditi il film, scopri la campagna e partecipa al casting internazionale su trulycerebral.com. Per la versione in Italiano puoi collegarti direttamente a questa pagina e decidere di sostenere anche tu la nostra missione: https://www.fightthestroke.org/paralisicerebrale.

#TrulyCerebral #WorldCerebralPalsyDay #WorldCPDay #ParalisiCerebrale

Milano, 13 Ottobre 2026

Partecipa con noi al webinar #Voice4All: per imparare ad usare la Comunicazione per la partecipazione democratica

Partecipa con noi al webinar #Voice4All: per imparare ad usare la Comunicazione per la partecipazione democratica

In occasione del Global Accessibility Awareness Day (GAAD), che si celebra il 21 maggio, questo webinar è stato disegnato con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sull’importanza dell’accessibilità digitale e dell’inclusione delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della vita pubblica. Il GAAD rappresenta un momento chiave a livello globale per promuovere il diritto all’accesso equo alle informazioni, ai servizi e alla partecipazione democratica: per questo abbiamo scelto questa data per riflettere insieme su come la comunicazione possa diventare uno strumento concreto di cambiamento.

Il webinar formerà i partecipanti su come progettare e implementare diversi tipi di campagne di comunicazione che contribuiscono al processo democratico, inclusa la rilevanza dei diversi media per raggiungere specifici gruppi target e l’importanza di adattare il linguaggio al pubblico.

Al termine di questo webinar sarai in grado di:

• trasformare i diritti delle persone con disabilità in messaggi di campagna efficaci;

• raggiungere il pubblico giusto attraverso i media più appropriati;

• riconoscere e creare rappresentazioni autentiche e inclusive;

• bilanciare obiettivi di sensibilizzazione, advocacy e raccolta fondi;

• progettare campagne che rafforzino la partecipazione democratica.

L’appuntamento è online, sulla piattaforma Zoom, e per ricevere l’invito ti basterà iscriverti gratuitamente da questo link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeBo0SiPf4ey1LsjKPZmFv0MeVHkbx6rT2ij_XyKCq56nDK3g/viewform

Durante la giornata del 21 maggio, si alterneranno sul palco virtuale diversi speaker, dalle h11 alle h16; qui di seguito trovi un elenco delle diverse sessioni, che si terranno tutte in lingua inglese:

11:00 | Benvenuto e introduzione

• CP-ECA e FightTheStroke Foundation

• Benvenuto, verifica dell’accessibilità e celebrazione del GAAD

• Obiettivo del webinar: FFedeli

• Inquadramento della comunicazione come forma di partecipazione democratica: JCoughlan

• Principio: Nulla su di noi senza di noi – Ospite a sorpresa

11:15 | Sessione 1 — Keynote di Katy Talikowska, CEO di The Valuable 500

• Come lo storytelling può dare potere ai leader di domani.

12:15 | Sessione 2 — Intervento di Henry Smith, Founder di Inclusively Made

• La pubblicità per una rappresentazione più equa delle persone con disabilità: analisi delle migliori e peggiori pratiche comunicative a livello globale.

13:15 | Pausa pranzo

14:15 | Sessione 3 — Intervento registrato di Andy Stevenson, presentatore, reporter e commentatore sportivo

• Dalla visibilità alla voce: la rappresentazione mediatica delle persone con disabilità nello sport può essere un motore di partecipazione democratica?

15:15 | Sessione 4 — Il dilemma eterno: campagne di sensibilizzazione verso campagne di raccolta fondi

• Mini panel/dibattito, moderato dal Prof. Filippo Trevisan, Professore Associato, IUL University, Firenze, con:

  • Martina Fuga, Presidente di Coordown

  • Livio Basoli, CCO Dude

  • Valerio Melandri, Fondatore del Fundraising Festival

15:45 | Conclusione e riepilogo delle competenze chiave

16:00 | Fine

Voice4All è un progetto co-finanziato dall’Unione Europea all’interno del programma EU Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), coordinato dall’associazione europea CP-ECA e dalle associazioni nazionali di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale in Francia, Italia, Lussemburgo, Portogallo, Slovenia, Ucraina. In Italia il progetto è sostenuto dalla Fondazione FightTheStroke.

Scopri qui gli altri percorsi formativi del progetto: https://cerebralpalsyeurope.org/voice4all-eu/

Milano, 19 Aprile 2026

Partecipa con noi al Festival della Robotica: dal 15 al 17/5 a Tirrenia, Pisa, per l’edizione ‘Kids & Robots: tecnologie abilitanti per l'età evolutiva’

Partecipa con noi al Festival della Robotica: dal 15 al 17/5 a Tirrenia, Pisa, per l’edizione ‘Kids & Robots: tecnologie abilitanti per l'età evolutiva’

Questa foto scattata in Giappone nel Dicembre 2025 rappresenta a sinistra un robot ‘pilota’ OriHime con un vassoio in mano e a destra Mario, presidente onorario della Fondazione Fightthestroke

Il 15, 16 e 17 maggio 2026 si svolgerà presso il Centro di Preparazione Olimpica (CPO) di Tirrenia (Pisa) il Festival della Robotica “Franco Mosca”, manifestazione di rilievo nazionale finalizzata alla diffusione della cultura scientifica e tecnologica, quest'anno in un'edizione speciale dedicata al rapporto tra robotica, intelligenza artificiale e disabilità in età evolutiva.

Per tre giorni, il Festival si trasformerà in uno spazio di incontro, sperimentazione e riflessione in cui le tecnologie emergenti diventano strumenti di inclusione, supporto e gioco per bambini e ragazzi con disabilità motorie, cognitive e sensoriali.

Il Festival, quest’anno, non sarà solo una vetrina di tecnologie avanzate, ma un’esperienza partecipata che valorizza le capacità di ciascun individuo, promuove la collaborazione tra ricerca scientifica, associazioni e imprese e racconta un nuovo modo di intendere l’innovazione tecnologica: più umana, più condivisa, sperabilmente, più accessibile.

Quest'anno la Fondazione FightTheStroke farà parte del comitato organizzativo ed è felice di comunicare che le famiglie di bambini e bambine con disabilità avranno la possibilità di alloggiare gratuitamente presso la struttura di Tirrenia: per partecipare sarà necessario rispondere a questo sondaggio entro il 31/3/2026.

Sarete ricontattati per eventuale conferma entro la fine del mese di Aprile 2026.

Maggiori informazioni e programma aggiornato su https://roboticafestival.it/2026.

Si ricorda che nella selezione si darà priorità alle famiglie dei bambini e ai giovani adulti con disabilità che intendono partecipare attivamente alle attività organizzate nei 3 giorni del Festival.

Milano, 16 Febbraio 2026

Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear

Questo mese vi presentiamo una nuova convenzione per un prodotto dal design accessibile ed inclusivo: un codice sconto del 15% sulla linea di scarpe Art Footwear (sconto valido solo ONLINE per una spesa minima di 60€), nata dall’idea di un papà nella community Famiglie Fightthestroke. Potete leggere qui di seguito la sua testimonianza.

‘Mi chiamo Alberto, sono il papà di Art.

Quando penso al percorso di mio figlio, Art, mi sorprendo ancora di quanto un solo momento possa cambiare tutto.
Art aveva due anni quando l’ictus ci ha travolti senza preavviso, lasciando me e mia moglie Giorgia completamente spaesati, pieni di domande e con una nuova vita da ricostruire.
Oggi Art di anni ne ha sei, e guardando indietro mi rendo conto di quanta strada abbiamo fatto, tutti insieme.

Come tanti di voi, ho conosciuto la fragilità, la paura, le terapie quotidiane… ma anche la forza incredibile dei nostri figli, che si rialzano, provano, sbagliano, riprovano, fino a trovare un modo tutto loro di stare al mondo.
E proprio osservando Art alle prese con i suoi piccoli grandi gesti ho capito quanto l’autonomia non fosse un dettaglio, ma una forma di libertà.

Abbiamo frequentato per molto tempo i vari centri di riabilitazione, e proprio lì, guardandomi intorno, ho scoperto che le calzature erano (e sono) davvero un problema per molti bimbi.
Mi sono quindi chiesto: “E se potessi creare qualcosa che aiuti questi bimbi? Qualcosa che li renda più indipendenti e allo stesso modo li faccia sentire vestiti “alla moda” come i loro amici e compagni di classe?”

È così che è iniziata l’avventura di Art Footwear, grazie anche all’aiuto di due ex miei clienti, che oggi sono amici e soci: Mirko e Sabrina.
Art Footwear non nasce solo come azienda, ma come soluzione in risposta ad un bisogno profondo: dare ai bambini come Art (e anche agli adulti… spoiler: taglie adulto in arrivo nel 2026) una scarpa che fosse bella, comoda, inclusiva e accessibile.

Dietro ogni modello ci sono disegni rifatti mille volte, prototipi, test, errori, ripartenze.
E c’è il sogno di una famiglia: vedere il loro bimbo fare un passo in più, da solo.
Quel momento in cui Art ha infilato la scarpa con la zip “easy-on” senza cercare l’aiuto di mamma: quello non lo dimenticherò mai.

Oggi sono felice e orgoglioso di condividere con tutti voi della community FightTheStroke, la convenzione dedicata: un modo per restituire un po’ di quello che questa comunità ha dato alla nostra famiglia.
Spero davvero che le nostre scarpe possano rendere un po’ più semplice e leggero il percorso di autonomia dei vostri bambini e dei vostri ragazzi, e che questo sia solo l’inizio.

Grazie per il supporto che ci darete e, visto il periodo, vi saluto con un “Buone e serene Feste”.

Con affetto,
Alberto – papà di Art e fondatore di Art Footwear’

Milano, Novembre 2025

CIAK, SI GIRA!

Aperto il casting per una campagna pubblicitaria globale con bambini e adulti con Paralisi Cerebrale

Ti sei sempre lamentato di non essere rappresentato correttamente nelle campagne pubblicitarie? Troppo pietistiche, troppo sensazionali, troppo strappalacrime? Troppo in piedi o troppo seduti? Troppi bambini, troppi superatleti, troppi ospedali?

E’ arrivata l’opportunità per farti vedere, ascoltare e rivendicare il tuo diritto di essere rappresentato correttamente: la Fondazione FightTheStroke, con il supporto dell’agenzia creativa DUDE e di altre associazioni internazionali, vuole realizzare una campagna pubblicitaria globale, che racconti onestamente la vita di tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La campagna verrà girata nei prossimi mesi tra Milano e Londra e abbiamo bisogno di te: scarica qui tutte le informazioni per partecipare al casting e mandaci il tuo video entro il 13/6. Cerchiamo persone dai 0 ai 40 anni, bambini e bambine, uomini e donne con diverse condizioni di Paralisi Cerebrale, da riprendere solo in foto/video: vuoi essere tu il prossimo protagonista di una campagna pubblicitaria internazionale?

Milano, Giugno 2025

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Che cos’è il progetto AINCP?

AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:

• la diagnosi funzionale personalizzata

• la valutazione degli arti superiori 

• la riabilitazione da casa

La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.

A chi si rivolge?

Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.  

L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.

In quale periodo si svolge?

Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.

In quali Paesi si può partecipare?

Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.

Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:

• Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.

• In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico  Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.

• Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.

Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).

L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.

L’importanza del team multidisciplinare

Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:

• efficace dal punto di vista clinico

• valida per il paziente e per la famiglia

• facile da utilizzare 

• non costosa 

• sostenibile per il sistema sanitario

Il ruolo di pazienti e caregivers

Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.

L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.

 Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?

Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.

L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.

L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:

• i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;

• nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione

• misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata

La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.

Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.   

Milano, 27/3/2025

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Foto di Innovate Lab-Eliopoli che rappresenta due bambini e due terapiste di spalle durante una seduta di riabilitazione con device – Dicembre 2024

Ci ha fatto piacere essere coinvolti nelle diverse fasi di disseminazione del progetto ‘Fit4MedRob’, come principale fondazione italiana che si occupa di bambini con Paralisi Cerebrale.

Il progetto nasce nel 2022 nell’ambito del PNC (Piano Nazionale per gli investimenti Complementari) e del Ministero dell’Università e della Ricerca, con lo scopo di rinnovare i modelli riabilitativi attraverso l’implementazione della robotica e delle tecnologie avanzate nella pratica clinica, con attenzione alla loro efficacia ma anche alla sostenibilità economica.

Tra le varie iniziative presentate nell’ultima riunione plenaria del 21/2 a Pavia, sono di particolare interesse per la nostra comunità i trial sperimentali attivati in 8 centri pediatrici in tutta Italia e con beneficiari diretti i bambini e i ragazzi con Paralisi Cerebrale:

Nelle 2 macroaree di sperimentazione pediatrica, questi sono i progetti di maggiore rilevanza per i bambini con disturbi del neurosviluppo e con disabilità di Paralisi Cerebrale (su ogni immagine vengono indicate le caratteristiche dello studio, i criteri di reclutamento e in basso i centri presso i quali la sperimentazione è attiva e a cui chiedere informazioni):

Pragmatici: Palestra Multitechild, per la riabilitazione intensiva multidominio, e Agilik, device indossabile per la riabilitazione domiciliare del crouch gait

Exploratory: tecnologie di interazione attraverso i robot sociali e tecnologie per l’arto superiore

Viviamo in un’epoca in cui la tecnologia, seppure in via di sperimentazione, può aiutare ad abbattere le barriere del contesto di vita per le persone con Paralisi Cerebrale: pensiamo che avere l’opportunità di accedere a questi trial clinici in Italia rappresenti un vantaggio per la nostra comunità ed è per questo che abbiamo chiesto di poter divulgare queste informazioni direttamente alle famiglie dei piccoli pazienti.

Per ogni trial trovi informazioni di approfondimento anche a questo link, cercando con le parole chiave ‘Cerebral Palsy + Italy’: https://clinicaltrials.gov/.

La nostra raccomandazione è di affidarsi comunque alle indicazioni del medico presso la struttura nella quale si è presi in carico, per valutare insieme il bisogno e l’opportunità di accedere a questi trial clinici.

Milano, 4 Marzo 2025

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Foto di Fondazione Mediolanum, che rappresenta una bambina con deambulatore in una sessione di riabilitazione

Per i bambini con Paralisi Cerebrale, in condizione di disabilità motoria e con altre comorbidità, spesso la riabilitazione è l'unica cura possibile. Con la campagna di raccolta fondi "Fragili, ma potenti", per tutto il 2025 Fondazione Mediolanum insieme a Fondazione Fight The Stroke e ad altri partner, si impegna a garantire a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie, un percorso riabilitativo basato sulle più recenti evidenze scientifiche.

L' obiettivo è far emergere e valorizzare le potenzialità inespresse di oltre 1000 bambini in tutta Italia e offrire ai genitori sostegno psicologico per affrontare al meglio le fatiche educative ed emotive, legate alla gestione di un figlio con disabilità complessa.

I fondi raccolti durante questa campagna, fino ad un importo massimo di 20.000€, verranno raddoppiati dalla Fondazione Mediolanum: noi ci impegneremo così a portare avanti questi progetti di cura a favore delle Famiglie Fightthestroke, come ad esempio i Fight Camp estivi e il sostegno psicologico della Palestra dei Fighters. 

Aiutaci anche tu! Per tutto il 2025 potrai sostenere questo progetto donando a questo IBAN:

Beneficiario: Fondazione Mediolanum

Iban: IT68C0306234210000000417750

Causale: Fight The Stroke + Fragili ma potenti

Puoi donare anche attraverso altri canali attivati dalla Fondazione Mediolanum, come dettagliato nell’immagine qui sotto: ricordati solo di indicare nella causale questa frase Fight The Stroke + Fragili ma potenti per far si che la donazione vada a buon fine e ci aiuti a raggiungere l’obiettivo di 20.000€.

Immagine con sfondo arancione e testo bianco che fornisce informazioni su come donare alla Fondazione Mediolanum fino al 31 dicembre 2025 per sostenere il progetto “Fragili, ma potenti”. Le modalità di donazione includono carta di credito, bonifico bancario con IBAN specificato, Plick, e l’app Mediolanum tramite BANCOMAT Pay®. In basso, sono presenti le icone dei social media Facebook, Instagram, LinkedIn e X, seguite dall’hashtag #FragiliMaPotenti e dal logo della Fondazione Mediolanum, composto da una “m” stilizzata all’interno di un cerchio blu.

Milano, Febbraio 2025

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

Foto di Fightthestroke, che rappresenta il gruppo di 6 ragazzi/e durante una lezione del corso di doppiaggio

Grazie al bando ‘100 Idee – Se non c’è lo facciamo’ promosso dal Comune di Milano e dall’Impresa Sociale Con i bambini nell'ambito della call per l’individuazione di soggetti qualificati, disponibili alla co-progettazione e alla co-gestione di progetti di partecipazione e protagonismo dai giovani, abbiamo promosso un’iniziativa a carattere artistico rivolta ai nostri giovani adolescenti su Milano.

E’ nato così il Progetto “1000 Voci” che ha l’obiettivo di coinvolgere un gruppo di 6 ragazzi/e tra i 14 e i 18 anni della Fondazione Fightthestroke in un percorso dedicato alla Recitazione finalizzata al Doppiaggio e alle tecniche del Doppiaggio stesso. Nel progetto sono previste 10 lezioni da 1 ora e mezza, condotte da Jenny De Cesarei – doppiatrice e direttrice di Doppiaggio del centro teatro Attivo e con la mediazione di un nostro tutor. 

Le lezioni sono iniziate il 24 Gennaio 2025, con cadenza settimanale in orario pomeridiano, presso la sede del Centro Teatro Attivo (via Pietro Marocco, 8 a Milano) e il progetto si concluderà entro il mese di Aprile 2025.

Il percorso prevede l’introduzione da parte della docente e del tecnico del suono dei “segreti del Doppiaggio”, un’opportunità per i ragazzi di raccontare desideri e curiosità legati a questo mondo.

La didattica degli incontri successivi sarà incentrata sulla voce, la dizione e l’interpretazione - per offrire ai partecipanti la possibilità di sperimentare le basi tecniche e artistiche della Recitazione.

Nella seconda parte del corso, oltre alla direttrice di Doppiaggio, sarà presente il tecnico del suono per iniziare il lavoro concreto in recording room. Ogni lezione si concentrerà su un prodotto diverso: cartoni animati, Anime, telefilm e film. Ogni allievo avrà quindi l’occasione di mettersi alla prova, sempre in un’atmosfera ludica e di socializzazione nei diversi contesti.

Prima non c’era ed ora c’è: forza Fight-Dubbers!

Foto di FightTheStroke: Mario di spalle che fa il doppiatore.

Leggi anche “Il racconto dell'esperienza del gruppo giovani 1000 VOCI”

Milano, Blog post aggiornato a Maggio 2025

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Questa foto è stata scattata da Alessio durante l’ultima edizione del nostro Fight Camp e rappresenta Bruno e Luca che si abbracciano.

Ti basterà rispondere a un breve questionario per diventare parte attiva della community #fightthestroke: un movimento funziona solo se coinvolge migliaia di persone che credono nei nostri stessi valori e obiettivi. Che vedono nella nostra missione la possibilità di realizzare i propri sogni a favore della comunità di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Come nostro ambasciatore potrai contribuire in diversi modi e sarai tu a decidere come e con quale intensità.

Compila il modulo entro il 15/1: in base alle risposte ricevute, ti contatteremo per conoscerci, capire insieme la tua disponibilità e raccontarti come potrai diventare nostro ambasciatore.

Milano, 1 Gennaio 2025

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Immagine prodotta dalla International Cerebral Palsy Society che raffigura la giovane attrice con Paralisi Cerebrale Phoebe-Rae Taylor, protagonista del film ‘Out of my mind’ e del panel online ‘Finding my voice’

Il 22 novembre 2024 Disney+ ha presentato al pubblico il film ‘Out Of My Mind’, tratto dall’omonimo libro di Sharon M. Draper, che racconta la storia di un'adolescente con Paralisi Cerebrale che sfida i pregiudizi della famiglia e degli educatori per far sentire comunque la sua voce.

Nel film conosciamo la storia di Melody Brooks, una giovane ragazza che usa una sedia elettrica per muoversi e un comunicatore per parlare, nel momento del passaggio da una scuola speciale a una scuola inclusiva. Melody deve superare la discriminazione e le idee preconcette sulle sue capacità, ma continua a dimostrare che i suoi detrattori si sbagliano. 

Un film che aiuta i giovani a comprendere meglio le condizioni di vita con Paralisi Cerebrale e una grande opportunità per sensibilizzare tutta la società civile sulla forma più comune di disabilità fisica nell’infanzia.

La Fondazione FightTheStroke, unica rappresentante della comunità di persone con Paralisi Cerebrale in Italia, ha avuto l’opportunità di guardare in anteprima il film, ancor prima che venisse reso disponibile a tutti, e vi invita oggi a partecipare all’incontro online ‘Finding My Voice - Adolescents with Cerebral Palsy’. Durante questo webinar avremo l’opportunità di conoscere l’attrice Phoebe-Rae Taylor, che anche nella vita reale ha una disabilità di Paralisi Cerebrale, ed ascoltare altre voci di adolescenti da tutto il mondo (anche dall’Italia!).

L’evento è promosso dall’International Cerebral Palsy Society in collaborazione con l'Organizzazione Mondiale della Sanità e sarà il nostro modo per celebrare insieme il 3 dicembre 2024, Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità.

Questa l’agenda dell’incontro online (in Inglese):

Data: 03 Dicembre 2024 h18:00 - 19:30 CET
Luogo: Online

Welcome Words

Nonyelum Nweke, ICPS & Cerebral Palsy Center, Nigeria

Chiara Servili, World Health Organization

Introduction

Trailer of the new Disney film "Out of my mind"  

Video testimonies from teenagers around the world: Brazil, Italy, Nigeria... 

Insights

What are the specific challenges facing adolescents with CP - as opposed to children and adults? 

Ann Alriksson-Schmidt, University of Lund & CP Sverige, Sweden

How to ensure that adolescents with CP can participate in a meaningful way? Learning from their personal experiences. 

Marjolijn Ketelaar, University Medical Center Utrecht, Netherlands

What are the special challenges facing adolescents with CP in crisis situations? 

Melanie Wardan, SESOBEL, Lebanon

Panel Discussion 

Agnes Kojc, Youth Representative, Cerebral Palsy Europe, Slovenia

Adam O’Brien, Student & Founder of Barrierefrei. Freiburg, Germany

Phoebe-Rae Taylor, Lead Actress in “Out Of My Mind”, UK 

Questions and Answers 

Conclusions 

Chiara Servili, World Health Organization

Iscrizioni qui: https://www.cpint.org/events/IDPD24

Milano, 29 Maggio 2024

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

Foto di Francesca Fedeli, che rappresenta il presidente onorario di Fightthestroke Mario con la mascotte delle Paralimpiadi di Parigi 2024 – trovate altre foto testimonianze di Parigi sul nostro account Instagram

Stanchi di fare gli opinionisti da divano, quest’anno abbiamo deciso di andare in missione per Fightthestroke alle Paralimpiadi di Parigi 2024: la promozione dello sport adattato, integrato, paralimpico fa parte dei nostri obiettivi statutari e negli anni abbiamo sostenuto molte iniziative di avviamento allo sport a favore di giovani con Paralisi Cerebrale.

Siamo partiti in auto da Milano e abbiamo trovato una Parigi completamente cambiata nell’accessibilità, dalla possibilità di arrivare fin sotto ai monumenti, ai parcheggi riservati negli stadi, fino agli ingressi alle mostre per lo più gratuiti con la Disability Card.

Speriamo che questo sia un segnale duraturo dell’eredità che acquisiscono solitamente le città che ospitano i giochi paralimpici (Milano Cortina 2026 si avvicina!), di sicuro ci è piaciuto vedere le persone con ogni condizione di disabilità riprendersi gli spazi di vita, riconoscersi per strada e non stupirsi.

Ci eravamo preparati da mesi a studiare il calendario, avremmo voluto seguire tutti gli atleti con Paralisi Cerebrale ma di Italiani ce n’erano ben pochi: noi ne abbiamo contati solo 8 e ne abbiamo parlato anche qui. Se cercate come noi questi esempi di atletismo, vi consigliamo di seguire l’atletica, la scherma, l’equitazione, la boccia, il nuoto; tra le nazionali che più promuovono gli atleti con cerebrolesioni sono da tenere monitorate l’Australia, la Gran Bretagna, gli Stati Uniti.

La cerimonia d’apertura l’abbiamo vista online e ha sorpreso tanto noi quanto voi la menzione delle nostre iniziative nella diretta di Rai2 (potete rivederla qui).

A parte alcune voci di professionisti che abbiamo apprezzato nel modo e nei contenuti della narrazione (tra tutti ricordiamo le cronache dell’atletica di Claudio Arrigoni e le dirette del nuoto con Federica Fornasiero e Tommaso Mecarozzi), abbiamo trovato superficiali gli approfondimenti dall’Italia, anche quelli di testate che normalmente apprezziamo, come Il Post e Internazionale. Un po' annoiati anche nel leggere la solita retorica lamentosa da bar-social: e perché atleti olimpici e paralimpici non competono insieme, e perché mancano alcune disabilità intellettive, e perché il linguaggio, i supereroi, il suo piede torto è meno torto del mio….quest’anno più che in passato abbiamo sofferto la noia dei commenti nelle storielle di Instagram, tipica di un settore in cui mancano i dati e la diffusione delle informazioni passa solo attraverso l’opinione poco originale di alcuni. Questa narrazione può essere rischiosa anche quando dà l’impressione che alle Paralimpiadi si vinca per caso, che non ci sia lo stesso livello di richiesta di performance come per le Olimpiadi, che qui si possa cambiare disciplina ogni 4 anni o che si possa gareggiare e vincere ancora a 60 anni. Perciò è stato un bene per noi andare a guardare i giochi dal vivo ed acquisire una prospettiva più ampia e informata.

Tra i ricordi che ci portiamo a casa:

• Gli atleti che rappresentavano da soli l’Italia, come nel Badminton e nel Taekwondo

• Le gare di qualifica di Martina Caironi, Ambra Sabatini e Monica Contraffatto, noi ci teniamo strette quelle

• I sorrisi e lo sguardo volto in alto degli atleti della Polha Varese alle finali di Nuoto

• I quarti posti di tutti, comunque i migliori quarti al mondo

• Gli allenatori cinesi, che seguiamo dall’inizio della nostra avventura con Fightthestroke (‘lavora sui punti di forza affinchè i punti di debolezza scompaiano’)

• Le domande dei bambini: ma quando gli atleti Paralimpici si sposano e fanno un figlio, questo nasce disabile?

• Le famiglie sugli spalti e gli atleti che le ringraziano per aver messo in pausa anche le loro vite per gli allenamenti

• I consigli degli allenatori in partita, così eclatanti nel Tennis tavolo e nel Taekwondo

• L’argento del nostro hemi-campione Matteo Betti

• L’ultima staffetta del nuoto italiano, da mostrare nei corsi di formazione, se ve la siete persa potete rivederla qui https://www.raiplay.it/video/2024/09/Giochi-Paralimpici-Parigi-2024---Nuoto-Paralimpico-Oro-e-record-del-mondo-nella-staffetta-4100-mista-07-09-2024-1936cbc7-ab47-4a67-b9bb-f032330bac80.html

Per il futuro ci auguriamo di poter contribuire sempre più attivamente all’avviamento e alla pratica degli sport paralimpici, affinchè l’Italia arrivi preparata ai prossimi giochi di Los Angeles, con molti più atleti con una disabilità di Paralisi Cerebrale: le classificazioni lo permettono e c’è posto per tutti i livelli di funzionamento; ora è urgente acquisire una visione sistemica perchè, dopo aver ispirato i nostri ragazzi, dobbiamo permettere loro di praticare sport in maniera intensiva e non occasionale, migliorando accessibilità e orari palestre, investendo in formazione specifica, in ricerca e innovazione, fin dall’età evolutiva. 

Come auspicato anche da Mattia in questo suo scritto:

La cerimonia di chiusura l’abbiamo vista dal vivo, in uno Stade de France gremito di nazionalisti, ma ci è piaciuto il discorso di chiusura di Andrew Parsons, Presidente IPC, potete leggerlo qui: https://www.paralympic.org/paris-2024/news/ipc-president-closing-ceremony-speech?fbclid=IwY2xjawFTk_ZleHRuA2FlbQIxMQABHRSM_zVSx4bQMPVdClwYKQwswqM0jOOvivDeJP1BiW2_LdaUud97Xax_-w_aem_TQjVlaSzJye1heeqNB7-xA

Qui invece trovate le possibilità di pratica degli sport secondo i livelli della classificazione GMFCS, schema realizzato da CPISRA – World Ability Sport:

E per chi volesse praticare sport anche solo online, è sempre aperta la nostra Palestra dei Fighters, qui: https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters.

Milano, 15 Settembre 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

Milano, 8 Maggio 2024

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

Per un’Unione Europea che non lasci indietro le persone con Paralisi Cerebrale e i loro alleati

L’8-9 Giugno 2024 si terranno le elezioni del Parlamento Europeo 2024 e per questa occasione l’organizzazione Cerebral Palsy Europe, a cui FightThestroke appartiene, ha pubblicato un Manifesto per la Paralisi Cerebrale, che descrive in dettaglio come l’azione dell’UE – attraverso la legislazione, la definizione di standard, finanziamenti o altre forme di partecipazione – può fare la differenza nella vita delle circa 800.000 persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale nell’Unione Europea.

I principali redattori del documento finale sono due persone con PC: Matthieu Chatelin dalla Francia e Agnes Kojc dalla Slovenia, la versione Italiana è stata tradotta grazie a Laura Coccia.

Lo scopo del manifesto è sia quello di persuadere i futuri politici della necessità di agire per migliorare la vita delle persone con Paralisi Cerebrale, sia di spiegare alle persone con Paralisi Cerebrale come l’UE può influenzare in meglio la loro qualità di vita: se conosci un candidato o una persona adulta con PC, non esitare a condividere con loro questo documento.

Il manifesto è disponibile qui nelle seguenti lingue:

• Inglese

• Francese

• Tedesco

• Greco

• Portoghese

• Sloveno 

Qui puoi scaricare direttamente la versione in Italiano.

Milano, 7 Maggio 2024

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP

Investiamo per sviluppare il potenziale dei nostri genitori: l’esperienza di Elena e il brevetto FINP 

Elena è uno dei nostri genitori più attivi nella comunità Fightthestroke, con noi fin dai primi giorni della fondazione.

Abbiamo seguito negli anni la sua passione per il nuoto che è passata anche da un’esperienza di salvataggio in acque aperte e si è poi trasformata in una vera e propria professione.

Oggi anche la ricerca scientifica ci dice che coinvolgere le famiglie dei bambini con disabilità nei progetti di cura è di fondamentale importanza per diversi motivi:

• Prospettiva esperienziale: le famiglie hanno una conoscenza diretta e profonda delle sfide quotidiane che affrontano i loro figli con disabilità. Con il coinvolgimento attivo si acquisisce una prospettiva esperienziale preziosa che può guidare la progettazione e l’implementazione di interventi più efficaci.

• Identificazione mirata dei bisogni: le famiglie possono identificare i bisogni specifici dei loro figli in modo dettagliato: questo aiuta ricercatori, medici, operatori sanitari e sportivi a concentrarsi su aree di intervento rilevanti e a sviluppare soluzioni mirate.

• Promozione dell’inclusione sociale: coinvolgendo le famiglie nei progetti di advocacy, di ricerca, di cura si contribuisce a promuovere l’inclusione sociale dei bambini con disabilità, le famiglie diventano così parte attiva del processo di cambiamento e sensibilizzazione e ne traggono anche un beneficio personale, legato all’acquisizione di nuove competenze.

Abbiamo così chiesto ad Elena di raccontarci la sua recente esperienza:

‘Dal 26 al 28 gennaio 2024 ho partecipato, grazie alla sponsorizzazione da parte della Fondazione FightTheStroke, al corso per istruttore di nuoto paralimpico indetto a Milano da FINP, la federazione nazionale delegata dal Comitato Italiano Paralimpico alla normazione, organizzazione e diffusione di sport acquatici per disabili.

Essendo io già in possesso dei brevetti di Istruttore di Scuola Nuoto FIN e di Assistente Bagnanti FIN Sezione Salvamento, ho potuto accedere al modulo facilitato, che ha comportato: la frequenza obbligatoria di 24 ore di lezione (teoriche e pratiche), 20 ore di tirocinio, la compilazione di una tesina e un esame finale (scritto e orale).

I temi trattati a lezione sono stati molto ben esposti, moderati e discussi a mo’ di dialogo interattivo fra docenti e discenti:

• Cenni storici sullo sport paralimpico e sulla Federazione, affiliazione e tesseramento

• Elementi di comunicazione e psicologia dello sport

• Disabilità motorie, intellettivo-relazionali e sensoriali

• Ambientamento e scuola nuoto per disabili, il primo approccio e la costruzione di adattamenti efficaci. Aspetti metodologici, tecnici e didattici. La figura dell’istruttore/allenatore.

• Il nuoto agonistico paralimpico

• La pallanuoto paralimpica

• Il regolamento tecnico

• La classificazione funzionale degli atleti nel nuoto paralimpico

• Il sistema nervoso centrale e periferico. Le principali patologie

• Esercitazioni pratiche in vasca con allievi e atleti disabili

Partecipare a questo corso è stato molto istruttivo e arricchente, sia dal punto di vista umano che professionale. Sento di aver acquisito importanti competenze tecniche specifiche, teoriche e pratiche. Inoltre, ho imparato ad osservare gli allievi (persone con e senza disabilità) con sguardo oggettivo e “critico”. Ho capito quanto sia utile saper personalizzare la didattica, rendendola più fruibile e appetibile, adattandola alle condizioni dell’allievo. Ho còlto il valore dello sport come opportunità, riscatto, fonte di godimento, soprattutto per chi deve necessariamente accettare, fronteggiare, convivere con limiti fisici, intellettivi o sensoriali, di qualsiasi grado. Ho sentito l’importanza di coltivare e potenziare le doti relazionali di empatia, osservazione e comprensione, che dovrebbero essere alla base di qualsiasi processo di insegnamento/apprendimento, ma nel mondo della disabilità sono cardini imprescindibili, senza i quali nessun percorso didattico e sportivo avrebbe senso e meta. Ho utilizzato le ore di tirocinio come occasione per osservare e carpire preziosi “trucchi del mestiere”, concentrando la mia attenzione, per ovvi motivi, agli allievi e atleti con Paralisi Cerebrale. Ho comunque dedicato diverse ore di pratica all’intero panorama di condizioni di disabilità, visitando vari impianti sportivi, per avere una visione più ampia e variegata.

Esco da questa esperienza con maggiore competenza, rinnovato entusiasmo, idee ravvivate, che non vedo l’ora di mettere in pratica.’

E noi non vediamo l’ora di poter avere Elena ancora tra le fila dei nostri prossimi progetti!

Grazie Elena e, se sei un genitore di una persona con disabilità di Paralisi Cerebrale, che vorrebbe coltivare una passione o acquisire nuove competenze utili a tutta la comunità, non esitare a contattarci.

Milano, 8/4/2024

Nutrizione, sport e disabilità: iscriviti per accedere a consulenze nutrizionali gratuite.

Molte persone con paralisi cerebrale (PC) convivono con condizioni di debolezza muscolare e affaticamento, con conseguente alta prevalenza di inattività fisica e minore forma fisica. Anche gli squilibri nutrizionali, in termini di carenza energetica, proteica e di micronutrienti, sono altamente prevalenti e l'interazione tra questi, la ridotta funzione fisica e la condizione primaria si manifestano spesso con tassi di crescita ridotti, con peso, altezza e indice di massa corporea (BMI) bassi rispetto ai coetanei senza disabilità. L'esercizio fisico viene prescritto ai soggetti con PC in età evolutiva, al fine di migliorare la funzione motoria e la composizione corporea. Tuttavia, sono ancora poche le evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con PC che seguono un’attività fisica strutturata, valutando anche l’efficacia di un’integrazione nutrizionale mirata. Grazie ad un’iniziativa della Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS, da oggi sarà possibile usufruire di visite nutrizionali presso l’IRCCS Auxologico, Unità di nutrizione clinica di Milano, e avvalersi del supporto di specialisti per un piano nutrizionale adattato alle proprie esigenze.

Il progetto è reso possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Service Italia.

A chi è rivolta quest’iniziativa?

Grazie ad una convenzione con la Fondazione Fightthestroke, offriremo visite nutrizionali gratuite a bambini e ragazzi, a partire dai 6 anni di età, con PC o altri disturbi del neurosviluppo, che praticano sport con una frequenza di allenamento tra le 2 e le 4 volte alla settimana (qualsiasi disciplina sportiva e in tutta Italia).

Che vantaggio avrai a partecipare?

Durante il percorso verranno valutati il tuo stato nutrizionale, la composizione corporea, il dispendio energetico, le abitudini alimentari e motorie e il trattamento dietetico personalizzato con eventuale integrazione specifica, in follow-up a 3 mesi. Se rientrerai nei requisiti per accedere all’iniziativa in convenzione, saranno previste da 1 a 3 visite su Milano, mentre il piano nutrizionale e le attività sportive continueranno ad essere svolte nella città di residenza; a fine iniziativa riceverai una valutazione scritta e un piano nutrizionale personalizzato da parte degli specialisti.

Come posso partecipare?

La prima selezione verrà fatta attraverso la compilazione di questo modulo https://forms.office.com/e/uM6SeN2Uzk a cui seguirà una mail per confermare o escludere la partecipazione all’iniziativa attraverso una prima tele-visita e una successiva visita in presenza a Milano. Hai tempo per iscriverti fino al 31/3/2024.

Ti aspettiamo!

Milano, 18/3/2024

Cercasi prosecutori di sogni! Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Cercasi prosecutori di sogni!

Qui è dove vi raccontiamo le novità del Fight Camp 2024.

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2022 del Fight Camp in nave e rappresenta uno dei nostri campers più fedeli, Enea, mettersi alla prova nel tiro alla fune.

6 anni e 7 edizioni dopo, centinaia di palloncini gonfiati, di coppie di mani sul tavolo, di borracce perse e amicizie ritrovate: è arrivato il momento anche per noi di passare il testimone del modello Fight Camp.

Quando abbiamo cominciato a disegnarlo nel 2017, eravamo forti delle esperienze di altri camp dedicati ad attività riabilitative all’estero ma nessuno prima di allora aveva pensato di unire lo sport ai modelli di riabilitazione intensiva basati sulle evidenze, mettendo al centro i bisogni delle famiglie e dei bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Nel 2024 la Fondazione Fightthestroke celebra i suoi primi 10 anni e il Fight Camp è per noi un modello ormai rodato, abbiamo procedure consolidate, dati di efficacia raccolti negli anni, conosciamo la ricetta tradizionale e le sue varianti: ad oggi abbiamo ospitato gratuitamente circa 150 bambini, permettendo loro di migliorare le proprie abilità motorie e sociali, e ora siamo pronti per condividere quest’esperienza con altri prosecutori dei nostri sogni.

L’ottava edizione del Fight Camp quest’anno si terrà dal 12 al 18 agosto 2024 e stiamo cercando:

• Un/a project manager che si prenda l’impegno di partecipare a quest’edizione per una formazione sul campo insieme a noi: la sua attività sarà remunerata ma dovrà impegnarsi a realizzare anche l’edizione 2025, per permetterci di diffondere la nostra missione secondo il modello del franchising sociale. Stiamo cercando una coppia di genitori che vogliano accogliere questa nostra sfida, un gruppo di terapisti o istruttori che hanno già avuto esperienza delle nostre attività o qualsiasi altra persona a cui passare il testimone e che ci dimostri di volersi prendere cura con onestà del Fight Camp.

• Una sede che ci ospiti: cerchiamo uno spazio in grado di accogliere 20 bambini in età 6-13 anni con disabilità motorie e almeno 30 operatori; il camp non è residenziale, per cui i bambini alla sera tornano a casa dalle famiglie, nel caso si decidesse di ospitare anche le famiglie bisognerebbe prevedere alloggi per altre 60 persone (in totale quindi da 50 a 110 persone). Abbiamo bisogno di spazi sportivi all’aperto (campo multisport + campo calcio) e al chiuso (palestra, con possibilità di inserire sedute tavolino/panche per attività riabilitative e pranzo). Importante anche la vicinanza a strutture ospedaliere in caso di emergenze sanitarie; può essere una struttura pubblica, privata, scolastica o religiosa, a Milano o in altre zone d’Italia che ci garantiscano supporto nell’accoglienza.

• Un gruppo di volontari: cerchiamo tutor volontari per un rapporto 1:1 con i bambini, i profili più vicini alle nostre aree di competenza sono i laureati/laureandi in scienze motorie, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, ingegneria biomedica, psicologia, pedagogia, medicina, per cui quest’esperienza può risultare un vero valore aggiunto, anche come crediti formativi. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e vorremmo poter ospitare aiuto-tutor con disabilità, in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro delle scuole secondarie di secondo grado e con i progetti di volontariato aziendale. Se pensi già di essere disponibile dal 12 al 18/8/2024, non esitare ad inviarci il tuo CV fin da ora.

• Sostenitori, sostenitori, sostenitori: se vuoi darci una mano, mandaci una mail attraverso il modulo contatti sul sito, siamo aperti a partnership che possano restituire un valore concreto a tutta la società civile. Se vuoi donare per sostenere questo specifico progetto, puoi farlo da qui specificando la causale ‘Fight Camp’: https://www.fightthestroke.org/donorbox.

Per tutto il resto ci riaggiorniamo presto su questi schermi: non appena avremo definito la sede, potremo aprire la fase di reclutamento bambini, il motivo per cui esiste il Fight Camp ❤️.

Milano, Marzo 2024

CONSIGLI PER REGALI DI NATALE INCLUSIVI E ACCESSIBILI

"It's the most wonderful time of the year"... Dicono che questo sia il momento più bello dell'anno: luci, attesa, doni, magia.

Per le famiglie con bambine e bambini con disabilità è anche un "Cosa metto sotto l'albero?".

Pubblicità e negozi sono pieni di giocattoli progettati per arrivare al più vasto pubblico possibile: questo significa, ahimè, giocattoli spesso difficilmente giocabili da bambini e bambine con disabilità.

Giocabilità è nata da noi, due genitori, Paolo e Laura, quando abbiamo deciso di veicolare la frustrazione di trovare un mondo progettato per la norma (che in senso matematico è la maggioranza della popolazione) in un progetto per garantire il diritto al gioco a tutti, indipendentemente dalla propria abilità.

Arriviamo alla domanda: che gioco mettere sotto l'albero di un bambino o bambina con disabilità?

Non c'è una risposta univoca!

La nostra breve guida per il regalo perfetto da mettere sotto l'albero è: osserva a cosa gioca, cosa gli piace e cosa trova stimolante. Ma non dimenticare la cosa più importante: il gioco è un momento di spensieratezza, gioca per il piacere di giocare!

Nella pratica, ci sono alcuni accorgimenti o piccoli trucchi a cui prestare attenzione nella ricerca dei giochi:

• per piccole artiste ed artisti ci sono tanti materiali da utilizzare: colori a dita, colori con varie impugnature, timbri da agganciare al dito o alla mano. Quest'anno potrai creare decorazioni e biglietti d'auguri unici.

• per il momento di lettura sotto l'albero, scegli libri cartonati con pagine sagomate che ne agevolano lo sfogliamento. Inoltre, l'utilizzo dei simboli (CAA, comunicazione aumentativa e alternativa) rende fruibile la storia, o anche alcuni giocattoli, a chi non legge ancora.

• ci sono poi giochi, dalle bambole ai puzzle, in cui vengono rappresentati bambini e bambine con disabilità: vedersi in un gioco è riconoscere di essere visti dalla società.

• giochi di motricità fine e costruzioni possono avere diverse dimensioni ed impugnature così come livelli diversi di difficoltà. Inoltre, la presenza di calamite può essere di grande supporto alla motricità fine.

• esplora nuove modalità di gioco: per esempio, lo sai che puoi fare sfide di calcio soffiando?

• per i giochi di carte, un must delle vacanze, ci si può aiutare con dei portacarte

•  in inverno il tempo passato all'interno si allunga ma la voglia di muoversi non si ferma. Ci vengono in aiuto materiali poco voluminosi sui quali muoversi e giocare con l'equilibrio.

• ·sempre molto richieste sono le palle, che permettono di giocare in compagnia: ne esistono di tante forme, texture e anche con le luci. Che la magia delle feste abbia inizio!

Nelle immagini trovi qualche idea di gioco. Abbiamo raccolto questi spunti anche a questo link: https://www.giocabilita.it/fight-the-stroke

Infine, per i più grandi ci sono i videogiochi, ma qui ripassiamo la parola a FightTheStroke che ha grandi progetti su questo punto!

Le parole finali sono di ringraziamento alla Fondazione FightTheStroke per aver pensato a noi per condividere con voi questo momento speciale. Grazie.

Che quest’anno sotto l'albero ci sia un momento di gioco sereno e spensierato, per piccini e anche per i grandi.

Guest post a cura di Giocabilità, Dicembre 2023

Per i regali solidali alla Fondazione FightTheStroke: leggi anche qui.

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

L’ESPERIENZA DEL VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB E LA PROMOZIONE DI SPORTS ED E-SPORTS ADATTATI

Attiva nella promozione di sport ed e-sports adattati dal 2014, quest’anno la Fondazione FightTheStroke ha promosso un laboratorio virtuale inclusivo per sperimentare la tecnologia, per il gioco, la scuola, il lavoro: l’ultima opportunità dell’anno per incontrare dal vivo i nostri esperti di videogiochi adattati, in collaborazione con la Fondazione Asphi e la Fondazione Mazzola, sarà in occasione della Games Week e della Sport for Inclusion Week.

PERCHE’ UN VIRTUAL-INCLUSIVE TECH LAB?

In Italia, più del 70% delle persone con disabilità dichiara di non svolgere attività significative di partecipazione sociale e si dice poco o per niente soddisfatto della qualità del tempo libero (dati ISTAT, Disabilità in cifre 2021). Questa limitazione è legata, in gran parte, a barriere di accessibilità alle attività culturali, sportive, associative.

A questo si aggiunge un sostanziale gap di accessibilità digitale: solo il 59% delle persone con disabilità con limitazioni lievi o moderate ha accesso a Internet e la percentuale diminuisce al 36% per le persone con limitazioni gravi. Questo divario è legato in parte al contesto in cui sono stati sviluppati i principali servizi digitali (accessibilità e usabilità di portali, app, siti web ecc.), in parte alla poca conoscenza delle tecnologie assistive, utili a superare varie barriere all’uso completo di PC, tablet e smartphone.

In questo scenario, Fondazione FightTheStroke e Fondazione ASPHI Onlus, con il sostegno di Fondazione Mazzola, hanno promosso “Videogames ed e-sports accessibili per tutti”, un’iniziativa di studio e sperimentazione di tecnologie assistive per il videogaming che ha coinvolto persone con diverse disabilità, famiglie, associazioni e operatori della riabilitazione, nella scoperta di strumenti assistivi che consentono a bambini, ragazzi e adulti di giocare e partecipare.

L’iniziativa si è svolta in 3 principali tappe sul territorio e con la costituzione della prima community online V-Inclusive Tech Lab, uno spazio virtuale all’interno di un gruppo chiuso su Facebook, dedicato a famiglie ed operatori che vogliono ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze legate a tecnologia e persone con disabilità.

Durante l’iniziativa estiva del Fight Camp, è stato inoltre chiesto alle famiglie dei partecipanti di valutare l’impatto percepito del videogioco sulla qualità di vita, sui desideri, sulle possibilità di apprendimento, sulle abilità motorie e cognitive (attraverso la compilazione del questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del videogioco accessibile, somministrato pre e post intervento di avviamento agli e-sports durante il camp). I primi dati, elaborati su questa comunità di riferimento, suggeriscono che:

• il gaming digitale accessibile può rappresentare una risorsa di crescita e apprendimento, di benessere, autorealizzazione e partecipazione, soprattutto per bambini e ragazzi con disabilità motorie e cognitive complesse;

• il videogiocare, per certe condizioni di disabilità motorie, può affiancarsi alla riabilitazione per rafforzare lo sviluppo di funzioni motorie, cognitive e sensoriali; 

• per i bambini con disabilità, un’attività di gaming motivante può favorire la scoperta e l’uso di strategie, ausili e strumenti digitali assistivi, fondamentali per lo sviluppo di ulteriori competenze digitali (comunicare, scegliere, focalizzare l’attenzione, leggere, studiare, ecc.);

• in Italia è carente la conoscenza di soluzioni per il videogaming accessibile tra operatori sociosanitari, educatori ed enti che si occupano di disabilità, ma sta crescendo l’interesse per le potenzialità riabilitative insite nel videogaming.

QUALI SONO STATE LE INIZIATIVE PROMOSSE NEL 2023?

La prima parte del progetto sostenuto da Fondazione Mazzola ha fatto tappa a Roma all’evento promosso da Famiglie GNAO1, per poi arrivare al Fight Camp e all’evento ‘Lotta e sorridi’ promossi dalla Fondazione FightTheStroke su Milano: durante tutti gli eventi l’obiettivo è stato far videogiocare bambini, ragazzi e adulti con disabilità motorie, cognitive e sensoriali; presentare a famiglie e operatori della scuola e della riabilitazione, le soluzioni tecnologiche e gli adattamenti che possono rendere accessibile e inclusivo il mondo del gaming digitale; raccogliere dati e misurare l’impatto sociale di questo progetto pilota. 

Questo percorso a tappe ha dato vita a una comunità di più di 50 videogiocatori con disabilità, famiglie e riabilitatori, che continuano ad essere supportati online all’interno del gruppo Facebook ‘V-Inclusive Tech Lab’.

PARTECIPA CON NOI AGLI EVENTI DI NOVEMBRE SU SPORT ED E-SPORTS!

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h11 ci troverai all’evento promosso da Lenovo su “Gaming e disabilità: la tecnologia come strumento d’inclusione”, presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Partecipazione su invito.  

• GIOVEDI 23/11/2023: dalle h14 alle h18 saremo all’evento di inaugurazione della Sport for Inclusion Week all’Allianz Cloud, in Piazza Carlo Stuparich, 1 a Milano. Passa a trovarci!  

• SABATO 25/11/2023: dalle h14,30 alle h19,30 potrai sperimentare le tecnologie adattate per videogiocare e chiedere consigli personalizzati presso lo Spazio Lenovo in Corso Matteotti, 10 a Milano. Ti aspettiamo! 

• DOMENICA 26/11/2023: non si erano mai visti così tanti gamers con disabilità alla Games Week e allora l’appuntamento è alle h10,30 alla biglietteria di Fiera Milano Rho per prenderci tutti insieme gli spazi che ci meritiamo! Partecipazione su invito.

Vuoi scoprire le altre iniziative sui videogiochi promosse dalla Fondazione FightTheStroke?

Dai uno sguardo qui:

• PASSA A TROVARCI IL 6-7/10 PER CELEBRARE INSIEME LA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE

• FIGHT CAMP 2023: SEI INGREDIENTI PER UNA RICETTA BASATA SULLA FIDUCIA.

• MA LE PERSONE CON DISABILITA’ GIOCANO AI VIDEOGIOCHI?

• SAPEVI CHE…DA VICINO NESSUNO È NORMALE? LABORATORIO ONLINE SU DISABILITÀ, INCLUSIONE E TECNOLOGIE ASSISTIVE

• PARTECIPA A GIOCABILE E COSTRUISCI LA TUA PIATTAFORMA IDEALE PER I VIDEOGIOCHI

• GAMING FOR EVERYONE: FIGHTTHESTROKE PROMUOVE LA PRIMA GIORNATA ITALIANA DI GAMING ACCESSIBILE, IL 7/10/2018 A MILANO

Milano, 10/11/2023

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

LOTTA E SORRIDI con la Fondazione Fightthestroke: passa a trovarci il 6-7/10 per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale (PC) 2023, la Fondazione Fightthestroke ETS, quale associazione di riferimento nazionale e internazionale per le persone con una disabilità di PC e le loro famiglie, promuove una due giorni di eventi online e sul territorio con l’obiettivo di:

• aumentare la consapevolezza di questa condizione presso la società civile

• richiedere il rispetto dei diritti per le persone con PC

• promuovere la ricerca scientifica, la conoscenza delle tecnologie assistive e delle discipline sportive adattate

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI VENERDI 6/10/2023: (ONLINE – DIRETTA LIVE DAL CANALE INSTAGRAM FIGHTTHESTROKE)

• h10-11: I medici intervistano i genitori – famiglie a colloquio con la Dott.ssa G. Sgandurra, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h11-12: Prende il via la fase di reclutamento per AINCP, il più grande progetto europeo su Intelligenza Artificiale e PC, guidato dall’Italia – a colloquio con la Dott.ssa E.Beani, IRCCS Fondazione Stella Maris.

• h15-16: La riabilitazione dei bambini con PC: il percorso Care Pathways – a colloquio con Arianna Bai e Luciana Rocchitelli, in rappresentanza delle società scientifiche SIMFER e SINPIA.

• h17-18: Nutrizione e Sport nella persona con disabilità – a colloquio con Prof.ssa S. Bertoli, Dot.ssa R. De Amicis e Dott. A. Foppiani, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Università di Milano, in collaborazione con Nestlè Health Science.

PROGRAMMA DELLA GIORNATA DI SABATO 7/10/2023: (OFFLINE - MILANO)

• h10,30-11,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Musica c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h11,30-12,30: sessione dedicata ai gruppi Fightthestroke bambini/giovani adulti/famiglie – Laboratorio di Foto su iPhone c/o Apple Store, Piazza Liberty 1

• h16-19: open day c/o PlayMore!, Via Moscova 26

• Possibilità di provare le attività multisport proposte dalla Palestra dei Fighters, la parete di arrampicata Accept, ma anche le diverse discipline adattate proposte dai partner, tra cui:

• Partita di calcio a 7 - in collaborazione con la Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali (Fispes), con la presenza del tecnico federale Luca Monescalchi e degli atleti della Nazionale Calcio CP Gianluca Li Vecchi e Leonardo Nacci

• Partita di sitting volley - in collaborazione con Real Eyes Sport

• Tricicli - in collaborazione con Ormesa

• Para- taekwondo - in collaborazione con il comitato regionale FITA Lombardia

• All’interno di Casa PlayMore! sarà possibile per i bambini ricevere un premio offerto dalla Fondazione Milan, al completamento del circuito sportivo, e le famiglie potranno conoscere le diverse soluzioni proposte da:

• Nestlè Health Science, con i consigli sulle strategie nutrizionali specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale

• SR Labs e Tobii Dynavox, con la possibilità di provare i comunicatori dinamici a controllo oculare e diverse soluzioni hardware e software per la comunicazione aumentativa alternativa (CAA)

• Rehabilia, con PhiCube, un dispositivo robotico modulare e portatile per la riabilitazione bilaterale degli arti superiori

• Fondazione Asphi, con le postazioni per gli e-sports e i videogiochi adattati

• Aperitivo/street food offerto dalla Fondazione Fightthestroke

L’evento rientra nel calendario delle manifestazioni Meet and Code 2023 e World CP Day 2023, ed è reso possibile grazie alla collaborazione con Apple, Fispes, Fondazione Asphi, Fondazione Mazzola, Fondazione Milan, Nestlè Health, Ormesa, PlayMore!, Real Eyes Sport, Rehabilia, Sport for Inclusion Network, SR Labs e Tobii Dynavox.

ISCRIVITI QUI PER POTER PARTECIPARE AI VARI EVENTI
- fino ad esaurimento posti -
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