Francesca Fedeli, Founder FightTheStroke e Alessandra Battisti, Dipartimento per la produzione statistica – Istat. 17 Gennaio 2024
Redattore Sociale: Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, parte il reclutamento del progetto europeo Aincp
FIRENZE – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10mila nuovi casi ogni anno in Italia. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote. Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile condurre una vita indipendente, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.
Giornata Mondiale della paralisi cerebrale
La Giornata Mondiale della paralisi cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, rappresenta un momento di sensibilizzazione e anche per rendere noti i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l'obiettivo di migliorarne la qualità di vita. Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo Aincp coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa (a cui partecipano anche i team dell'IRCCS Fondazione Stella Maris e della Scuola Sant'Anna di Pisa), una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio.
Conosci la paralisi cerebrale
La Paralisi Cerebrale è una condizione che in Italia riguarda circa 100 mila persone, tra adulti e bambini,mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con paralisi cerebrale hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.
Il progetto europeo Aincp
Il progetto europeo Aincp rappresenta una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. Questo progetto mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. A questo progetto scientifico in anche la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione.
La Giornata Mondiale di Sensibilizzazione
Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, la Fondazione FightTheStroke insieme a clinici e ricercatori di Aincp, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi accessibili a tutti. Il 6 ottobre, la giornata sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, la presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità. Il 7 ottobre, l'evento si sposterà offline con laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e e-sports presso il centro sportivo PlayMore! in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come lo sport in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.