spoton

Un fight camp da pirati - Marina Militare

L'ultima tappa di Nave Italia prima della pausa estiva ha visto imbarcare il gruppo della Fondazione Fight The Stroke ETS alla sua prima partecipazione.

Tale tappa segna un momento simbolico per la Campagna di Solidarietà 2022 e per Nave Italia nel suo viaggio di rientro all'Arsenale Militare di La Spezia. Dopo 20 settimane, 2887 miglia percorse e 13 porti diversi la prima parte del viaggio volge al termine per riprendere il mare Martedì 30 Agosto.

FightTheStroke è una Fondazione che risponde alla necessità di conoscenza e di supporto alle famiglie impattate dalla gestione di un sopravvissuto da Ictus e con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile. Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo sono i co-fondatori di tale Fondazione ed hanno partecipato attivamente all'esperienza di Nave Italia imbarcando con il loro figlio Mario ed insieme ad un gruppo di altre 10 persone tra bambini ed accompagnatori. Tra questi, il ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

FightTheStroke esiste per garantire un futuro migliore ai giovani sopravvissuti all'ictus con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, e alle loro famiglie. La mission, in veste di vero e proprio obbiettivo personale, è educare alla consapevolezza che i bambini, anche quelli non ancora nati, possono essere colpiti da danni al cervello. L'ente ha già ha un proprio format terapeutico già collaudato: il fightcamp, così chiamato, ha come base tutta una serie di attività sportive ludico-fisiche da somministrate in modo intensivo; esperti, professionisti dello sport e trainer specifici tengo i bambini in costante allenamento per stimolare l'apparato muscolare e creare l'abitudine e l'attaccamento all'esercizio fisico.

Il format terapeutico della Fondazione, sotto molti aspetti simile alla Terapia dell'Avventura promossa su Nave Italia, si è integrata perfettamente con le attività di bordo e con i ritmi di lavoro dell'equipaggio della Marina Militare, che è stato quasi interamente coinvolto nell'attività finale del gruppo; la “Battaglia" tra le due squadre miste di bambini e marinai ha visto confrontarsi in diversi attività fisiche quali il tiro alla fune, push-up ed i calci ai colpitori (a cura di un Trainer qualificato).

Nave Italia chiude la prima parte della Campagna per salpare nuovamente ai primi di settembre con un nuovo gruppo di marinai speciali.

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Le domande giuste per superare gli stereotipi

Nei giorni scorsi un questionario proposto, e poi ritirato, dai comuni di Nettuno e di Roma per valutare la situazione di stress delle persone che assistono familiari con disabilità è stato discusso e criticato da attivisti e associazioni del settore. Le critiche sono sorte per alcune domande come "quanto risentimento provi nei confronti di tuo figlio disabile?" o "quanto ti vergogni del tuo familiare?", che sembrano ricondurre lo stress a una situazione personale interna invece che al contesto difficile, anche legato allo scarso sostegno istituzionale, in cui si ritrovano le famiglie. È vero che se non si misura un fenomeno non è possibile conoscerlo e promuovere soluzioni per far fronte a eventuali problemi, ma anche il modo in cui si raccolgono i dati è importante e può definire il tipo di risposta che la politica dà alle esigenze delle famiglie e della comunità. Come ha ben spiegato Simona Lancioni su Informare un'h, il magazine online del centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli, le domande si basavano su scale di misura del carico assistenziale create nell'ambito dell'assistenza agli anziani negli anni ottanta e su un modello medico di disabilità, che la considera un problema fisico, mentale o sensoriale del singolo individuo, superato oggi da un modello bio-psico-sociale. Quest'ultimo non considera più "la disabilità come una faccenda indivi duale e privata, ma responsabilità delle società. Al di là del caso discusso in questi giorni, è necessario colmare su tuttii livelli la lacuna di dati sulla disabilità in Italia, come denunciato da Francesca Fedeli, della fondazione FightTheStroke, nell'ambito della campagna Disabled Data. Fedeli ha avviato, insieme ad altre associazioni, una mappatura dei dati sulla disabilità in Italia, che risultano incompleti, non aggiornati e di difficile accesso. Per conoscere con esattezza il numero di disabili nel nostro paese, o scoprire come è stato calcolato il numero di 3,15 milioni di persone che si trova nelle fonti online, oggi bisogna fare "un viaggio da 85 click" tra tabelle che non si aprono e siti che risultano non più accessibili. Senza dati, "è difficile dar voce alle battaglie di rivendicazione dei diritti di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata", si legge sul sito della campagna. In più, il tipo di dati che raccogliamo su un fenomeno o una situazione influenza il modo in cui lo raccontiamo: per superare gli stereotipi è necessario fare e farsile domande giuste.

Donata Columbro è una giornalista che si occupa di tecnologia e attivismo.

ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

ForumPA - Premio "Rompiamo gli schemi 2022"

Roberto D’Angelo, Chief Innovation Officer, volontario e co-fondatore della Fondazione Fightthestroke, ha deciso di fare qualcosa di concreto per supportare le famiglie con bambini affetti da epilessia, come suo figlio Mario. Tre anni fa, dopo tante notti insonni per monitorare il ragazzo, ha ideato MirrorHR, uno strumento che permette a familiari e ricercatori di identificare al meglio i potenziali fattori scatenanti delle crisi epilettiche, garantendo maggiore tranquillità. Grazie all’aiuto di medici e genitori appassionati che, in tutto il mondo, hanno condiviso storie personali e feedback, oggi MirrorHR è disponibile per tutti gratuitamente: una soluzione unica di raccolta e analisi dati a favore delle persone con epilessia, dei loro medici e familiari. Questa esperienza gli ha permesso di sviluppare una sensibilità unica a risolvere i problemi in modo innovativo e fuori dagli schemi.

Centri estivi: perché sono ancora così pochi quelli inclusivi?

Centri estivi: perché sono ancora così pochi quelli inclusivi?

Francesca Fedeli

«Un dato che comunque andrebbe ulteriormente contestualizzato in quanto si riferisce a persone “con limitazioni gravi” e si sa che invece la disabilità ricopre uno spettro molto ampio di casistiche». Il portale Disabilità in cifre di Istat è teoricamente il primo punto di riferimento, peccato che fino a qualche settimana fa non era nemmeno più online e solo dopo la sollecitazione della campagna “Dati bene comune”, entro cui si inserisce anche la richiesta di FightTheStroke, è tornato consultabile. Da qui, il percorso verso fonti attendibili e di agevole lettura è stato tutto in salita.

Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione

Paralisi cerebrale infantile: nuovi algoritmi di A.I. per la diagnosi e la riabilitazione

In Italia una delle più grandi ricerche europee sulla paralisi cerebrale infantile, guidata dai ricercatori dell’Università di Pisa in collaborazione con IRCCS Fondazione Stella Maris, Sant’Anna e Fondazione FightTheStroke

Pizza di cacio e biscotti per "Cuore di Mamma"

Pizza di cacio e biscotti per "Cuore di Mamma"

Il micropanificio L’Assalto ai forni in favore di Fondazione Fightthestroke, con il sostegno della Fondazione Carisap: una Festa della Mamma per i bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile

Doubling down on accessibility: Microsoft’s next steps to expand accessibility in technology, the workforce and workplace

Doubling down on accessibility: Microsoft’s next steps to expand accessibility in technology, the workforce and workplace

Microsoft Research has one of the few dedicated accessibility research teams in the industry geared toward user-focused research advancing human-computer interaction. This made innovations like Eye Control in Windows 10 possible, enabling eye control communication for people with ALS. Since 2014, more than 6,500 Microsoft employees have participated in the Ability Hack, creating 1,000 projects like MirrorHR, which identifies potential triggers of seizures in children with epilepsy and advances clinical trial research.

Caffè con i titani, Intervista con Francesca Fedeli, Marzo 2021

Caffè con i titani, Intervista con Francesca Fedeli, Marzo 2021

Dopo anni in ING fino a diventare Head of Brand, Social Media e Customer Strategy, Francesca ha deciso di lanciare quella che si chiama impresa sostenibile.

In questo episodio parliamo di sostenibilità, in particolare di come bisogna unire la sostenibilità economica con quella sociale per potersi dire davvero, appunto, sostenibili.

Davvero un esempio per tutti su come fare impresa e come superare—anzi—abbracciare le difficoltà che la vita ti pone davanti.

Enjoy!


Sul sito lanaro.io/018, puoi trovare le note dell'episodio, con link ai libri e ai siti che sono stati mezionati oltre alla lista delle domande con il minuto in cui vengono poste.


Puoi trovare le note di tutti gli altri episodi invece su lanaro.io/podcast


Clicca qui invece per iscriverti a weekly hacks


Buon ascolto!

Show less

Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Microsoft Accessibility Blog: A community and research approach to detecting and predicting seizures with the help of AI

Epilepsy is a chronic noncommunicable disease of the brain affecting 50 million people and making it one of the most common neurological diseases globally, according to WHO.

With proper diagnoses and treatment, 70 percent of people living with epilepsy could live seizure free, making access to appropriate care and detection of upmost importance.

Seizures can create challenges for the independence and day-to-day lives of people living with epilepsy. They can also lead to driving collisions, with 0.2 percent of traffic accidents linked to a form of seizure. A team at University of Sydney, led by Dr. Omid Kavehei, set out to answer an important question, “Can we improve the accuracy of seizure detection in epilepsy and can we predict a future seizure?”

According to the law in New South Walkes, Australia – home to the University of Sydney, people with epilepsy must be seizure free for at least 12 months to drive. This seizure free declaration is often based on a rough conversation between a patient and their clinician, with the clinician certifying they have been seizure free for a set period of time and patient reports. Given it’s not uncommon for patients to not remember seizures, or not have a family member or caretaker around with them, the certification process can lead to inaccurate outcomes. The researchers saw an opportunity to challenge the status quo and help clinicians make data-driven decisions.

Boston, 18/2/2022

Boston, 18/2/2022

MirrorHR: An Epilepsy Research Kit Developed by Parents & Doctors for Parents & Doctors

Two-and-a-half years ago, after an infinite series of sleepless nights monitoring his son Mario, Roberto D'Angelo decided that something had to be done to help families like his, dealing with the seizures and epilepsy of their loved ones: an affordable, easy-to-use, tool for better identifying potential triggers and to take back a bit of peace of mind. So, Roberto and a team at Microsoft developed MirrorHR, an epilepsy research kit for parents like himself, in alliance with doctors. Because he believed that the best way to help one kid, like his son Mario, is to help every child like him in the world.

Expert Speakers:

Roberto D’Angelo, Mario's father, FightTheStroke Co-Founder, Director at Microsoft (https://www.linkedin.com/in/roberdan/)

Melike Ceylan-Leamen, Mother of a child who has epilepsy, Microsoft Senior Sales Executive (https://www.linkedin.com/in/melikecl/)

Register in advance for this meeting: https://partners.zoom.us/meeting/register/tZAoc-GqrjosEt15fCPfgeqdKGGSueLrORcn?fbclid=IwAR1hFTuAPcdkVLddVLq4UQdu0t4EQin-YZ38AZVZqPCRo_AKovbWnBT1XvI

Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa

Radio24: Una parete per l'arrampicata riabilitativa

A Milano è stata inaugurata la prima parete per l'arrampicata, adattata con sensori destinata a bambini con disabilità. E' un prototipo che ha tutti i numeri per essere replicato in ogni angolo del mondo in cui ci sia un bambino colpito da ictus neonatale che abbia bisogno di fare terapia divertendosi.