La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale
Foto tratta dalla tesi di Elena Salvoro, fonte: Sexuality of Young Adults with Cerebral Palsy: Experienced Limitations and Needs, Diana Wiegerink, Marij Roebroeck, Jim Bender, Henk Stam, Peggy Cohen-Kettenis; Transition Research Group South West Netherlands, Sex Disabil (2010)
La storia di Elena è raccontata nell’introduzione alla sua tesi di Master in Ostetricia e Riabilitazione perineale:
‘La paralisi cerebrale infantile (PCI) ha investito la mia vita e quella della mia famiglia cinque anni fa, con la nascita di mio figlio. Nato prematuro a 30 settimane per un distacco placentare dovuto a una preeclampsia che ci ha colpiti a tradimento, Ettore ha avuto una lesione cerebrale con una conseguente diagnosi di PCI.
Non si tratta di qualcosa di raro, se non di poco conosciuto, ma che impatta la vita di 17 milioni di persone e i loro familiari in tutto il mondo. È la disabilità fisica più comune nell’infanzia.
Per questo, quando in ambulatorio è entrata Sofia (nome di fantasia), 26 anni, ex prematura con diagnosi di PCI, ho sentito subito che il percorso che avremmo fatto insieme ci avrebbe legate a doppio filo.
Sofia ha chiesto aiuto perché, dopo aver tentato di avere un rapporto penetrativo, ha sperimentato una dispareunia severa che l’ha spaventata, spingendola ad evitare altri rapporti, e l’ha portata a farsi molte domande sul tema della sessualità. La sua storia mi ha spinto poi ad elaborare questo testo, per gettare un sassolino e fare la mia parte nel creare consapevolezza e abbattere i muri sui temi che riguardano la disabilità.
Il caso parla quindi di una dispareunia introitale o superficiale secondaria, conseguente ad un ipertono del muscolo elevatore dell’ano e dei muscoli superficiali del perineo in una ragazza con disabilità motoria.
Si affronteranno in questa tesi le metodiche riabilitative proposte e i risultati ottenuti, partendo dall’anamnesi e la raccolta dei dati, l’esame obiettivo e l’elaborazione del piano riabilitativo.’
Nella sua tesi scopriamo i risultati di alcuni studi che raccontano come la spasticità, gli spasmi muscolari, la difficoltà di posizionamento e il dolore/disagio sono state le sfide fisiche più comuni sperimentate dalle donne con Paralisi Cerebrale durante l'attività intima, tra tutte le stratificazioni funzionali. E poi la nota ancora più dolente: lo studio Social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: a review, Diana J H G Wiegerink, Marij E Roebroeck, Mireille Donkervoort, Henk J Stam, Peggy T Cohen-Kettenis, Clin Rehabil (2006), rileva come solo il 10% dei giovani con PCI abbia ricevuto un'educazione sessuale su misura per le persone con disabilità, mentre la scuola (72,5%) e Internet (35%) sono state le fonti più comuni di educazione sessuale tra i giovani olandesi.
Il lavoro di Elena si conclude con una storia a lieto fine: dopo sette sedute riabilitative, Sofia è in buona salute ed è contenta del percorso di riabilitazione intrapreso, che le ha permesso di conoscere meglio il proprio corpo e lavorare su una zona dolorosa e contratta, dandole fiducia nella sua funzionalità e nella sua capacità di accogliere senza tensioni. Persistono alcune difficoltà in ambito percettivo e a causa dell’ipertono degli arti inferiori e della difficoltà di apertura delle anche.
Ed è per questo che oggi citiamo qui il prezioso lavoro di una dottoressa ostetrica prima che mamma di un bambino con Paralisi Cerebrale: perché è un esempio virtuoso della mente generativa del caregiver, di come mettersi in ascolto di fronte ai bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale, tutte, e di come ispirare la ricerca scientifica a investigare le tante aree ancora neglette di questa condizione.
Milano, Maggio 2025