A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

ALT TEXT: the photo shows Mattia with the green Fight Camp t-shirt, a big smile and thumbs up - photo taken during the 2024 edition of the Fight Camp in Milan

At the 10 years of mission of the Fightthestroke Foundation, let's look together at the impact produced and the new horizon of systemic change that awaits us.

THE MAIN FINDINGS OF 2024:

Also in 2024 our keywords were: science, technology, design, sport to be able to support communities of people with pediatric stroke, cerebral palsy, epilepsy, childhood onset disabilities. In particular, technology has increasingly become a transversal enabler, a hygienic factor that permeates all our activities. Our mission to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities) has continued, but we keep on thinking about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involves other families and can reach different territories.

As regards scientific research, we have focused on:

• Collaborating with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario. In particular, we have carried out a series of initiatives in collaboration with the international organizations ICPS and CP-ECA, and completed two work missions in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) and Denmark (Elsass Foundation).

• We have started an ongoing dialogue to support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan, which we hope will come to life in the coming years.

• We have continued to support research in support of the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit, thanks also to a collaboration with the University of Bologna which is analyzing the initial evidence collected thanks to the massive amount of data made available to families.

• We have deepened our knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families: the study in collaboration with the ICANS center - University of Milan is almost completed, the results will be published during 2025.

• We have studied and promoted research on sport and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to the introduction to Paralympic swimming and 7-a-side football CP.

• In general, we have always promoted a scientific research free from prejudice and based on evidence, which bans non-validated rehabilitation methods: for this reason we have collaborated with the Transmit Australia project which will see the light in 2025 with the CP Thrive app.

• We have also distributed the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy in paper format, so that they are present on all the desks of general practitioners and specialists in the sector.

• In every conference we attended, we promoted the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of inclusive good practices: the voice and protection of children is also reported in the Child Protection Policy available on our website.

• We actively participated and supported several scientific conferences in the sector and facilitated the participation of other families in the community.

• We contributed as authors to several scientific publications, among which we like to mention this review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• We continued to work as a partner on the AINCP project which in 2024 was mentioned several times by the Italian media and which allowed us to bring the voice of families also in many co-design sessions.

As for activism, community, design:

• We have cultivated the network of associations that deal with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA group and the international ICPS, but also with other Italian networks, institutions and associations that deal with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights (among others we mention Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• We have promoted several trainings on Diversity & Inclusion topics in companies, as well as in school laboratories.

• We have evolved the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the scalability of the model in Europe: thanks to the Reinforcing EU project, we have released the DDEEP (Disabled Data European Engagement Path) toolkit.

• We have added new services to the Palestra dei Fighters, offering free counseling by a psychologist to children with disabilities, as well as caregivers. Among the most used services to date are Physiotherapy and Taekwondo lessons, at democratic prices.

• We celebrated the 10th anniversary of the birth of the Fightthestroke movement with a rebranding operation, active listening to community feedback, launching insight analysis for an upcoming ADV campaign, promoting initiatives related to 5x1000, developing editorial content dedicated to children (the latter in collaboration with the AINCP project).

• We increased the penetration of our content on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus interviews (on assistive technologies, AAC, epilepsy surgery, movement disorders, paralympic swimming) and through proprietary channels, such as the newsletter, released regularly every month.

• We collaborated in the publication of Il Sole 24 Ore with the guide on the Disability Reform (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• We continued to promote enabling technology and different experiences in accessible gaming (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• We actively participated in the various board meetings promoted within these networks: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• We became the first partners in Italy of the Valuable 500 Network, joining the Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• We ignited the entry of our group of Young Adults into the network 'CP group members of Adults with CP', promoted by the International Cerebral Palsy Society.

As for sports, we focused on:

• Evolving the Fight Camp towards a scalable social franchising model: a manual and a video report are now finally available for the replication of this social enterprise model.

• Participate in crucial events for our community and to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to countries of the European Union and Australia (our Fight Camp experience this year was also mentioned in the live TV broadcast of the Paris Paralympics https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Actively participate in the italian federation of Foundations ‘Sport for Inclusion Network’ for the promotion of inclusive sport in Italy and promote the IPC, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti initiatives.

• Support families in personal initiatives that strengthen their belonging to the movement, the embodiment of our mission and the scalability of our model in other territories, particularly in the sports field.

METRICS AND ACTIVITIES 2024:

The publications on our blog (in Italian) qualify us as a mature player in the third sector and attentive to meeting the needs of its beneficiaries: let's review the topics covered here together.

• We opened the year with a survey on technology that includes or excludes, with particular reference to the target of children and young people with disabilities: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• A call to arms for dream pursuers: thanks to this announcement we found a project manager, many volunteers and supporters and a location for our Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• We have worked constantly throughout the year to collect evidence and provide services on the Nutrition, Sport, Disability project: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne and here https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• We contributed to the distribution of paper copies of the latest CP Care Pathways manual: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• We invested to develop the potential of our caregiver parents: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• We completed the eighth edition of the Fight Camp with satisfaction: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp and here https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• We launched the European Manifesto for Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• We continued to promote Paralympic sports disciplines, including 7-a-side football CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• We disseminated validated information on stem cell research for CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• We reported the Paris Paralympics in person: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• We promoted and created the first Festival Impatient, on the occasion of the celebrations for the World Cerebral Palsy Day: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• We helped collect videos of rehabilitation treatments for the Australian project CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• We allowed our families to participate in an introductory course to mountain skiing: https://www.fightthestroke.org/blogita/cominciasci2024

• We actively participated in Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• We promoted the Christmas fundraising initiatives: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• We selected new ambassadors among the Families and guaranteed participation in the Philantropy Experience event: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• We contributed to the launch of the Disney+ film ‘Out of my mind’ and to the celebrations on December 3rd https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• We promoted a Christmas drawing competition among our children, with a matchmaking operation with several Italian companies: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• We produced the first film on the Fight Camp with this video-reportage: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• We completed the Disabled Data European Engagement Path project: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• We made a summary of the year with the most researched topics on Paralysis Cerebral on the web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

• We have continued to participate in many remote and in-person events: on our website you can find the updated list of 2024 events and the press review, together with the awards received so far. Among the recognitions we particularly remember the one obtained by Francesca Fedeli for the inclusive leadership path in companies and boards of directors (ValoreD - In the boardroom) and the inclusion in the list of 100 innovators in Italy https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Among the remote events we particularly remember:

• the speech at the F. Stabili High School for TEDx Ascoli Piceno

• the initiatives to promote the Feeding Tube Awareness Week

• the participation in the Progetto Tablet Toscana

• the lesson at a fashion school in Modena on Inclusive Language and Accessible Fashion

• the EPTRI Child-Health Tech Webinar

• the lesson on diversity and innovation at the Bottega Terzo Settore in Ascoli Piceno

• the speech on DEI for the employees of The Economist and MSD Italia

• the workshop on inclusion and disability for children at an elementary school in Monza

• the event in Eliopoli on the occasion of the inauguration of the Innovate Lab

As for the events in person in the area, we also remember, among many others, our participation as a representative of Italian families at the EACD Congress in Belgium, at the Festival dell'Economia in Trento in a panel with Minister A. Locatelli, at the Kids Marketing Forum, in the lesson dedicated to the Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, at the Conference on Pediatric Stroke at the Niguarda Hospital, at the Simfer-Sinpia Congress in Rome, at the AusAcpdm international congress in Cairns (Australia), at the CP360 and Artificial Intelligence Summit in Pisa, at the MS Global Hackathon in Seattle, at the meeting in Brussels with the new members of the European Parliament, at the Paideia Festival in Turin, at the course on social entrepreneurship at Bocconi.

During the year, we also celebrated with dedicated events the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities: the ‘Festival Impaziente’ initiative was particularly successful, allowing us to share new materials and insights on Cerebral Palsy.

The work of evangelization continued with the MirrorHR app, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store and which over the years has given families priceless hours of sleep, while allowing them to intervene promptly when epileptic seizures arise in their loved ones. In 2024, the application was downloaded by 1,370 families, thus reaching a total of 9,220 downloads, with 74,000 sessions and presence in 96 countries. Among these users, the families who participated in the co-development donated 52 million heartbeats and 132,584 symptoms were tracked. The success of the application, still released free of charge, has also been mentioned in Italian (AIE) and foreign (Epilepsy Foundation) publications.

In terms of fundraising, in 2024 we maintained the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2023 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, corporate matching funds platforms, research grants and training initiatives, calls for proposals, the digital store on Worth Wearing and initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on specific sector collaborations (such as the one with Nestlè Health Services and with MSD Italia).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more and more quickly, continued to suffer declines, mainly due to the ban of some keywords (e.g. CP) that impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2024 we had 37,571 visits, 30,497 unique visitors and 60,872 page views.

The number of forms for requesting further information from the site has increased, with particular reference to the free download of the Manual for Perinatal and Pediatric Stroke (109 additional requests) and the new Care Pathways guidelines on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy (127 additional requests), which remain the most downloaded publications from the site together with the forms for requesting the free Day Hospital at the Child Stroke Center of the Gaslini Hospital.

The work of optimizing and automating newsletters continued this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates in Italian and English to our approximately 7,000 subscribers every month (+784 vs AP).

Social media presence remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our social media properties compared to 2023 with a regular and channel-specific editorial calendar, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords and the progressive fatigue of our readers from infodemic.

These are the data at the end of 2024:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,549 followers – 9,963 people following our official page

Closed Group Families #Fightthestroke: 1009 active members (+8%) – record of 1000 families reached in November 2024

Closed Group Young Adults #Fightthestroke: 93 active members (+6%), to which are added the contacts of the dedicated group on whatsapp (28)

Instagram:

Public Profile Fightthestroke: 4,940 followers (+9%)

Linkedin:

Organization Page: 2,600 followers (+9%)

X/Twitter:

Organization Page: 2,214 followers (declining, as per the editorial plan and the logic of the new platform, from which we have decided to distance ourselves)

Threads:

Organization Page: 769 (since December 2023) (+47%)

Whatsapp:

Group tutors: 72 qualified contacts (+12%)

Fightthestroke WA Community: 285 participants (stable)

Youtube:

Video channel: 744 subscribers (+12%) and 234 videos (+23%)

Other channels managed: Twitch, TikTok, Telegram; under observation the maintenance of the X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky channels.

Our model today allows us to manage projects with a level of excellence in the processes, as if we were a multinational, while we continue to pursue the desire to not have a physical headquarters; we take care of our beneficiaries with a high scientific credibility, as if we were a research center, while we capitalize on the value of the knowledge of families' lived experiences; we operate with the same ambition as a large design studio, but instead we are small, agile, lean in organization. Today we support over 1000 families of children with disabilities in Italy and we reach many others, thanks to various alliances around the world: we do it for free and for this reason it is essential for us to have access to unrestricted funds such as those of 5x1000 and small and large donors, which allow us to support the operating costs of the Foundation and to work full time on this mission.

2025 GOALS:

2025 will be the year in which we will open up even more to European and international collaborations (such as those already started with UN, WHO, EU), thanks to the alliances already established and which now allow us to reach a network of over 60 countries around the world; and to the promotion of a global awareness campaign, to make people with Cerebral Palsy increasingly visible to civil society.

However, we will have to take into account the changed geopolitical conditions, which are also reflected in the balance between countries, the increase in fixed management costs and the possible reduction in the propensity to donate (both by individuals who see the increase in costs linked to inflation, and by companies that are revising downwards their policies on Diversity, Equity, Inclusion, Accessibility). In 2025 we will still be able to count on the campaign promoted by Fondazione Mediolanum in our favor, to support the rehabilitation of children with neurodevelopmental problems.

From a regulatory point of view, Europe will see the entry of the European Accessibility Act and new rules on inclusion, while Italy should complete the project tables on Caregivers and the Independent Living Project for people with disabilities.

We will still make use of a consolidated network of #fightthestroke ambassadors and a ‘sounding board’ of experts, who we hope will be able to amplify the messages of our mission. 

During 2025 we will participate as a partner in the European project ‘Vote4All’ for the promotion of the rights to vote and full citizenship of all people with Cerebral Palsy, with several stages in European capitals, and we would like to increase our planning capacity to access funds from other European calls (with particular reference to children’s rights and the education of healthcare professionals on the needs of people with Cerebral Palsy).

Numerous initiatives are planned both on the sports-rehabilitation front, with an annual calendar that will cover all months of the year with at least one initiative promoted by us, and on the art-culture front: in fact, we are planning a small but significant pilot project on a dubbing/theater and sociality course for young adolescents in Milan, and we are moving towards the 9th and 10th edition of the Fight Camp (abroad and in Italy).

The initiatives in favor of scientific research will continue, through the AINCP project (which will enter the heart of rehabilitation research, upon completion of the observational study) but also in the dissemination work on Artificial Intelligence and Universal Screening, on innovation in robotics, on the new frontiers of technology for a cure based on scientific evidence, on assistive technologies, on clinician-patient co-design practices, on new experiments in communication adapted to children with PC.

2025 should also show us new evidence of the data collected with the MirrorHR epilepsy research kit and the pilot of a new learning model for students with specific disorders (MirrorBuddy).

We will continue to train and study incessantly, we will continue to promote moments of reflection on the topics that are dear to us, we will continue to work to reach more and more families in times of need: thanks to those who will continue to accompany us on this journey.

Milan, April 2025

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

• Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

• Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

• Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

• Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

• In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

• Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

• Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

• Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

• Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

• Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

• Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

• Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

• Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio sulla tecnologia che include o esclude, con particolare riferimento al target dei bambini e dei ragazzi con disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• Una chiamata alle armi per prosecutori di sogni: grazie a questo annuncio abbiamo trovato un project manager, molti volontari e sostenitori e una sede per il nostro Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• Abbiamo lavorato costantemente durante tutto l’anno a raccogliere evidenze e fornire servizi sul progetto Nutrizione, Sport, Disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• Abbiamo contribuito alla diffusione delle copie cartacee dell’ultimo manuale Care Pathways: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo investito per sviluppare il potenziale dei nostri genitori caregivers: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• Abbiamo portato a termine con soddisfazione l’ottava edizione del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• Abbiamo lanciato il Manifesto europeo per la Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• Abbiamo continuato a promuovere le discipline di sport paralimpico, tra cui il Calcio a 7 CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo diffuso informazioni validate sulla ricerca con le cellule staminali per la PC: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• Abbiamo raccontato in presenza le Paralimpiadi di Parigi: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• Abbiamo promosso e realizzato il primo Festival Impaziente, in occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale della Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• Abbiamo contribuito a raccogliere dei video di trattamenti riabilitativi per il progetto australiano CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• Abbiamo permesso alle nostre famiglie di partecipare ad un corso di avviamento allo sci in montagna: https://www.fightthestroke.org/blogita/avviamentosci2024

• Abbiamo partecipato attivamente ad Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• Abbiamo promosso le iniziative di raccolta fondi natalizie: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• Abbiamo selezionato nuovi ambasciatori tra le Famiglie e garantito la partecipazione alla manifestazione Philantropy Experience: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• Abbiamo contribuito al lancio del film Disney+ ‘Out of my mind’ e alle celebrazioni in occasione del 3 Dicembre https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• Abbiamo promosso un concorso di disegni di Natale tra i nostri bambini, con un’operazione di matchmaking con diverse aziende italiane: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• Abbiamo prodotto il primo film sul video-reportage del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• Abbiamo portato a termine il progetto Disabled Data European Engagement Path: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• Abbiamo fatto una sintesi dell’anno con gli argomenti più ricercati sulla Paralisi Cerebrale nel web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

• l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

• le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

• la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

• la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

• il Webinar EPTRI Child-Health Tech

• la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

• l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

• il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

• l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

Milano, Aprile 2025

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Che cos’è il progetto AINCP?

AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:

• la diagnosi funzionale personalizzata

• la valutazione degli arti superiori 

• la riabilitazione da casa

La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.

A chi si rivolge?

Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.  

L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.

In quale periodo si svolge?

Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.

In quali Paesi si può partecipare?

Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.

Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:

• Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.

• In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico  Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.

• Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.

Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).

L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.

L’importanza del team multidisciplinare

Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:

• efficace dal punto di vista clinico

• valida per il paziente e per la famiglia

• facile da utilizzare 

• non costosa 

• sostenibile per il sistema sanitario

Il ruolo di pazienti e caregivers

Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.

L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.

 Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?

Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.

L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.

L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:

• i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;

• nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione

• misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata

La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.

Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.   

Milano, 27/3/2025

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Foto di Roa Oslo, che rappresenta un’immagine dei campi da calcio e il logo della squadra ospitante Roa-Oslo

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di organizzare la partecipazione di due squadre italiane di Calcio CP al Festival Internazionale di Oslo, Norvegia, che si svolgerà dall’8 al 10/8/2025: la Fondazione Fightthestroke darà la possibilità ad un massimo di 14 ragazzi/e italiani e allenatori di partecipare al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PC) appassionati di questa disciplina sportiva, permettendo così di allenarsi in loco anche nelle giornate dal 4 all’8/8. Il camp, per un soggiorno complessivo ad Oslo dal 4 all’11/8, è aperto a ragazzi/ragazze con PC deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, emotivamente pronti ad affrontare in autonomia un viaggio all’estero di una settimana e a dormire lontano dai loro genitori.

 COME FUNZIONA IL CAMP?

L’International CP Football Festival è un torneo itinerante che quest’anno si svolgerà ad Oslo, Norvegia, dall’8 al 10/8/2025, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio torneo di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PC provenienti da diversi paesi, come Norvegia, Danimarca, UK. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio e la voglia di vincere sono gli ingredienti principali. Le squadre sono divise in Junior (età 7-12 anni) e Senior (13-19 anni).

I partecipanti dormiranno in uno stesso hotel, in camere condivise da 3-4 persone, e si alleneranno nei campi all'aperto. E’ prevista la supervisione di adulti da parte del personale dell’organizzazione che è stato formato per organizzare attività sportive con i bambini con PC; sarà inoltre prevista anche la presenza di mediatori linguistici italiani e degli allenatori della squadra Bimbi Sperduti. Non è prevista la presenza dei genitori al camp. L’organizzazione di vitto e trasporti nei giorni precedenti il torneo sarà gestita in autonomia in loco mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione saranno in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate; ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza ma è fondamentale prevedere una polizza sanitaria assicurativa.

 COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di alloggio per un massimo di 14 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati.

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi dei costi di vitto per il partecipante e delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R con accompagnatori adulti e alloggio). Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere a quest’esperienza.

La selezione è limitata a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke a fondo pagina e avverrà a insindacabile giudizio degli organizzatori, al fine di garantire una trasferta proficua e sicura per tutti. Verrà data priorità ai ragazzi e alle ragazze che si sono allenati durante l’anno con la squadra di Calcio Cp itinerante di Bimbi Sperduti.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PC deambulanti (emiplegia-diplegia), in possesso di caratteristiche e documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia in paese estero;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati in assistenza per le autonomie quotidiane al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno) per raggiungere il luogo di imbarco/sbarco in Italia. Il ritrovo per la partenza avverrà presso aeroporto del Nord Italia (da definire) nella giornata del 4/8;il viaggio di ritorno prevede il rientro nello stesso aeroporto nella giornata dell’11/8.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro venerdi 21/3/2025, la selezione avverrà nelle settimane successive:

 CI SIAMO DETTI TUTTO?

Ci sembra di sì, ma per ogni chiarimento puoi sempre scrivere a info@fightthestroke.org.

Un ultimo appello:

• Tra gli accompagnatori stiamo ricercando anche la figura di un MEDICO e di un operatore FOTO/VIDEO/SOCIAL, mandaci un CV se vuoi venire in trasferta con noi a Oslo!

• Se vuoi sostenere la nostra trasferta, stiamo raccogliendo fondi per le divise della squadra: scrivici se ti piacerebbe avere il logo del tuo brand sulla divisa della nostra nazionale Calcio CP!

Milano, 10/3/2025

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale

Foto di Innovate Lab-Eliopoli che rappresenta due bambini e due terapiste di spalle durante una seduta di riabilitazione con device – Dicembre 2024

Ci ha fatto piacere essere coinvolti nelle diverse fasi di disseminazione del progetto ‘Fit4MedRob’, come principale fondazione italiana che si occupa di bambini con Paralisi Cerebrale.

Il progetto nasce nel 2022 nell’ambito del PNC (Piano Nazionale per gli investimenti Complementari) e del Ministero dell’Università e della Ricerca, con lo scopo di rinnovare i modelli riabilitativi attraverso l’implementazione della robotica e delle tecnologie avanzate nella pratica clinica, con attenzione alla loro efficacia ma anche alla sostenibilità economica.

Tra le varie iniziative presentate nell’ultima riunione plenaria del 21/2 a Pavia, sono di particolare interesse per la nostra comunità i trial sperimentali attivati in 8 centri pediatrici in tutta Italia e con beneficiari diretti i bambini e i ragazzi con Paralisi Cerebrale:

Nelle 2 macroaree di sperimentazione pediatrica, questi sono i progetti di maggiore rilevanza per i bambini con disturbi del neurosviluppo e con disabilità di Paralisi Cerebrale (su ogni immagine vengono indicate le caratteristiche dello studio, i criteri di reclutamento e in basso i centri presso i quali la sperimentazione è attiva e a cui chiedere informazioni):

Pragmatici: Palestra Multitechild, per la riabilitazione intensiva multidominio, e Agilik, device indossabile per la riabilitazione domiciliare del crouch gait

Exploratory: tecnologie di interazione attraverso i robot sociali e tecnologie per l’arto superiore

Viviamo in un’epoca in cui la tecnologia, seppure in via di sperimentazione, può aiutare ad abbattere le barriere del contesto di vita per le persone con Paralisi Cerebrale: pensiamo che avere l’opportunità di accedere a questi trial clinici in Italia rappresenti un vantaggio per la nostra comunità ed è per questo che abbiamo chiesto di poter divulgare queste informazioni direttamente alle famiglie dei piccoli pazienti.

Per ogni trial trovi informazioni di approfondimento anche a questo link, cercando con le parole chiave ‘Cerebral Palsy + Italy’: https://clinicaltrials.gov/.

La nostra raccomandazione è di affidarsi comunque alle indicazioni del medico presso la struttura nella quale si è presi in carico, per valutare insieme il bisogno e l’opportunità di accedere a questi trial clinici.

Milano, 4 Marzo 2025

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum

Foto di Fondazione Mediolanum, che rappresenta una bambina con deambulatore in una sessione di riabilitazione

Per i bambini con Paralisi Cerebrale, in condizione di disabilità motoria e con altre comorbidità, spesso la riabilitazione è l'unica cura possibile. Con la campagna di raccolta fondi "Fragili, ma potenti", per tutto il 2025 Fondazione Mediolanum insieme a Fondazione Fight The Stroke e ad altri partner, si impegna a garantire a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie, un percorso riabilitativo basato sulle più recenti evidenze scientifiche.

L' obiettivo è far emergere e valorizzare le potenzialità inespresse di oltre 1000 bambini in tutta Italia e offrire ai genitori sostegno psicologico per affrontare al meglio le fatiche educative ed emotive, legate alla gestione di un figlio con disabilità complessa.

I fondi raccolti durante questa campagna, fino ad un importo massimo di 20.000€, verranno raddoppiati dalla Fondazione Mediolanum: noi ci impegneremo così a portare avanti questi progetti di cura a favore delle Famiglie Fightthestroke, come ad esempio i Fight Camp estivi e il sostegno psicologico della Palestra dei Fighters. 

Aiutaci anche tu! Per tutto il 2025 potrai sostenere questo progetto donando a questo IBAN:

Beneficiario: Fondazione Mediolanum

Iban: IT68C0306234210000000417750

Causale: Fight The Stroke + Fragili ma potenti

Puoi donare anche attraverso altri canali attivati dalla Fondazione Mediolanum, come dettagliato nell’immagine qui sotto: ricordati solo di indicare nella causale questa frase Fight The Stroke + Fragili ma potenti per far si che la donazione vada a buon fine e ci aiuti a raggiungere l’obiettivo di 20.000€.

Immagine con sfondo arancione e testo bianco che fornisce informazioni su come donare alla Fondazione Mediolanum fino al 31 dicembre 2025 per sostenere il progetto “Fragili, ma potenti”. Le modalità di donazione includono carta di credito, bonifico bancario con IBAN specificato, Plick, e l’app Mediolanum tramite BANCOMAT Pay®. In basso, sono presenti le icone dei social media Facebook, Instagram, LinkedIn e X, seguite dall’hashtag #FragiliMaPotenti e dal logo della Fondazione Mediolanum, composto da una “m” stilizzata all’interno di un cerchio blu.

Milano, Febbraio 2025

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke

Foto di Fightthestroke, che rappresenta il gruppo di 6 ragazzi/e durante una lezione del corso di doppiaggio

Grazie al bando ‘100 Idee – Se non c’è lo facciamo’ promosso dal Comune di Milano e dall’Impresa Sociale Con i bambini nell'ambito della call per l’individuazione di soggetti qualificati, disponibili alla co-progettazione e alla co-gestione di progetti di partecipazione e protagonismo dai giovani, abbiamo promosso un’iniziativa a carattere artistico rivolta ai nostri giovani adolescenti su Milano.

E’ nato così il Progetto “1000 Voci” che ha l’obiettivo di coinvolgere un gruppo di 6 ragazzi/e tra i 14 e i 18 anni della Fondazione Fightthestroke in un percorso dedicato alla Recitazione finalizzata al Doppiaggio e alle tecniche del Doppiaggio stesso. Nel progetto sono previste 10 lezioni da 1 ora e mezza, condotte da Jenny De Cesarei – doppiatrice e direttrice di Doppiaggio del centro teatro Attivo e con la mediazione di un nostro tutor. 

Le lezioni sono iniziate il 24 Gennaio 2025, con cadenza settimanale in orario pomeridiano, presso la sede del Centro Teatro Attivo (via Pietro Marocco, 8 a Milano) e il progetto si concluderà entro il mese di Aprile 2025.

Il percorso prevede l’introduzione da parte della docente e del tecnico del suono dei “segreti del Doppiaggio”, un’opportunità per i ragazzi di raccontare desideri e curiosità legati a questo mondo.

La didattica degli incontri successivi sarà incentrata sulla voce, la dizione e l’interpretazione - per offrire ai partecipanti la possibilità di sperimentare le basi tecniche e artistiche della Recitazione.

Nella seconda parte del corso, oltre alla direttrice di Doppiaggio, sarà presente il tecnico del suono per iniziare il lavoro concreto in recording room. Ogni lezione si concentrerà su un prodotto diverso: cartoni animati, Anime, telefilm e film. Ogni allievo avrà quindi l’occasione di mettersi alla prova, sempre in un’atmosfera ludica e di socializzazione nei diversi contesti.

Prima non c’era ed ora c’è: forza Fight-Dubbers!

Foto di FightTheStroke: Mario di spalle che fa il doppiatore.

Milano, Febbraio 2025

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke

Foto del Presidente Mattarella che consegna l’onorificenza di Cavalieri dell’ordine e al merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e Giuseppina Sgandurra.

Una cerimonia emozionante quella del 26 Febbraio in cui il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha conferito l’onorificenza di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana alla Professoressa Giuseppina Sgandurra e al giovane ricercatore Giovanni Arras, persona con una disabilità di Paralisi Cerebrale nel nostro gruppo Giovani Adulti #fightthestroke.

Un premio che celebra l’eccellenza nella ricerca scientifica e il suo impatto sulla vita dei bambini con Paralisi Cerebrale, grazie a nuove tecnologie e alla co-progettazione con le famiglie. Dalla collaborazione con la Fondazione FightTheStroke alla sfida dell’intelligenza artificiale per la riabilitazione pediatrica, ecco la storia di due protagonisti dell’innovazione in medicina.

Scienza e tecnologia al servizio della riabilitazione pediatrica

La Professoressa Giuseppina Sgandurra, docente presso l’Università di Pisa e responsabile del Laboratorio INNOVATE all’IRCCS Fond azione Stella Maris di Calambrone, è un punto di riferimento nella neuro-riabilitazione infantile. Con il progetto europeo AINCP (Artificial Intelligence iN Cerebral Palsy), di cui anche la Fondazione Fightthestroke è partner, la sua ricerca è focalizzata sull’uso dell’intelligenza artificiale per personalizzare i percorsi di riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale.

L'obiettivo è chiaro: sviluppare tecnologie innovative per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e rendere la riabilitazione più efficace. Un lavoro che ha avuto un impatto significativo non solo sulla comunità scientifica e sulle famiglie, ma anche sui giovani ricercatori, come Giovanni Arras, che ha trovato nella ricerca un'opportunità per unire il proprio percorso personale all’innovazione in campo medico.

"La co-progettazione di soluzioni tecnologiche per la riabilitazione, fin dalle fasi iniziali, è di fondamentale importanza, soprattutto quando entra in gioco l’Intelligenza Artificiale (IA), una tecnologia che, sebbene susciti al tempo stesso fascino e timori, risulta imprescindibile per sviluppare strumenti validi e consapevoli - commenta la professoressa Giuseppina Sgandurra - Stiamo vivendo un’epoca di profondo cambiamento, proiettata verso il futuro, in cui il modo di fare diagnosi e cura sta evolvendo. Solo attraverso un lavoro sinergico tra clinici, pazienti, famiglie, ingegneri, informatici, economisti ed eticisti potremo definire e progettare, grazie alle nuove scoperte tecnologiche e all’Intelligenza Artificiale, il modo in cui desideriamo erogare e ricevere le cure. Solo così sarà possibile trasformare radicalmente, ma in modo sostenibile e valido, i modelli di diagnosi e trattamento."

Da paziente a ricercatore: il ruolo della Fondazione FightTheStroke

Il percorso di Giovanni Arras, laureato in Filosofia all’Università di Pisa, è una storia di determinazione e passione per la ricerca. Nato con Paralisi Cerebrale nella forma diplegica, ha scoperto il mondo della riabilitazione tecnologica grazie alla Fondazione FightTheStroke, associazione che da anni sostiene bambini e ragazzi con questa condizione in Italia e all’Estero, promuovendo un cambiamento sistemico nelle sfide tra medicina, scienza e innovazione tecnologica.

Grazie alla Fondazione FightTheStroke, il giovane ricercatore sardo ha incontrato la Professoressa Sgandurra e ha iniziato a collaborare al progetto AINCP, portando un contributo unico con la sua esperienza personale. "La mia esperienza diretta con la disabilità mi ha dato una prospettiva unica sulla ricerca", dice il dr. Giovanni Arras. "Quando ho iniziato a lavorare nel campo della riabilitazione tecnologica, ho capito che potevo portare non solo un contributo scientifico, ma anche un punto di vista da paziente".

"La storia di Giovanni è emblematica del potenziale sommerso nei profili delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale", racconta Francesca Fedeli, Presidente della Fondazione FightTheStroke. ”Sono 17 milioni le persone con Paralisi Cerebrale in tutto il mondo e per la prima volta verrà riconosciuto il merito di un ricercatore con disabilità direttamente coinvolto nel disegnare un mondo a sua misura: non possiamo che essere orgogliosi di aver sviluppato un contesto adatto a far fiorire queste collaborazioni tra medico e paziente. "

La cerimonia del 26 febbraio alle 11,30 al Quirinale è stata non solo un riconoscimento a due figure chiave nel campo della riabilitazione pediatrica in Italia, ma anche un segnale forte sull'importanza del coinvolgimento attivo nella ricerca delle persone con esperienza di vita e del ruolo della tecnologia nella medicina del futuro. La disabilità come motivazione ad una ricerca partecipata e responsabile.

Cerimonia ufficiale di conferimento onorificenze:

Servizio TG1 del 26/2/2025

TG regionale scienza del 25/2/2025

Milano, Febbraio 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025

Foto di Mario, Presidente onorario della Fondazione Fightthestroke, al suo primo complimese, Febbraio 2011

Sai cosa vuol dire ‘Feeding Tube Awareness Week’? è la settimana mondiale della nutrizione via sonda, un’iniziativa promossa da ‘The Feeding Tube Foundation’ dal 2 al 6 Febbraio, per sensibilizzare la società civile ad affiancarsi alle persone che convivono con questa condizione e un invito a conoscerla meglio. Sono oltre 3 milioni in tutto il mondo le persone che si nutrono per via enterale, e tra queste ci sono oltre 500.000 bambini, molti dei quali con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La nutrizione via sonda è un tema che riguarda le nostre famiglie, che conoscono questa procedura fin dai primi giorni della nascita dei loro bambini, spesso in seguito al ricovero nei reparti di Terapia Intensiva Neonatale. Conoscerne meglio le caratteristiche e le potenzialità vuol dire anche ridurre le disuguaglianze e migliorare la qualità della vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

 Il tema di quest'anno è ‘Transforming Hope’, trasformare la speranza, e il nostro modo di diffondere speranza in un viaggio verso l’innovazione e la ricerca scientifica è divulgare la conoscenza con contenuti utili e validati dagli esperti per la gestione dietetica quotidiana, in base al tipo di nutrizione adottato. 

Qui puoi scaricare gratuitamente i materiali di approfondimento, sviluppati in collaborazione con Nestlé Health Science Italia:

Nutrizione e Paralisi Cerebrale: in quest’infografica scoprirai le curve di crescita specifiche per i bambini con Paralisi Cerebrale, secondo la classificazione GMFCS, e i contatti per una consulenza nutrizionale nei diversi centri sul territorio. 

Scarica l'infografica Nutrizione e Paralisi Cerebrale

Nutrizione e CP / Feeding Tube

Nutrizione orale: in questo ricettario a cura dello chef A. Spina troverai idee per un’alimentazione corretta e bilanciata. 

Scarica il ricettario della nutrizione orale

TFAW ricettario nutrizione orale

Nutrizione per PEG: qui puoi scaricare una pratica guida per la gestione delle problematiche più comuni associate alla PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) 

Scarica la guida nutrizione per PEG

FTAW PEG

Raccontaci anche le tue esperienze con il sondino, dalla terapia intensiva alla PEG: parlarne è il primo passo per normalizzare un modo diverso ma adeguato di nutrirsi.

Puoi condividere durante tutto il mese di Febbraio questi materiali e la tua esperienza con la nutrizione sui nostri canali social, utilizzando gli hashtag #TransformingHope #FeedingTubeAwarenessMonth #FightTheStroke. 

Milano, Febbraio 2025

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.

Immagine dal sito https://cerebralpalsyeurope.org/

Vote4All.eu è un progetto finanziato dall'Unione Europea per promuovere la partecipazione dei cittadini alla democrazia europea, migliorando l'accessibilità e l'inclusione delle persone con Paralisi Cerebrale e disabilità complesse.

La Fondazione FightTheStroke è partner organizzatore della tappa italiana, in collaborazione con il promotore dell’iniziativa, l’associazione di riferimento per le persone con Paralisi Cerebrale a livello europeo CP-ECA.

Il progetto mira a informare e dotare le persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità complesse, e le loro organizzazioni rappresentative a livello nazionale, su come sostenere il diritto a partecipare al processo politico. Formerà "campioni della democrazia" a livello nazionale, in grado di garantire che le persone con disabilità possano esercitare il loro diritto di voto e metterà in evidenza soluzioni innovative per promuovere la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico.

Le visite di scambio mostreranno i risultati e le sfide delle organizzazioni nazionali di persone con Paralisi Cerebrale e altre disabilità in Italia, Slovenia, Portogallo e Olanda.

Il progetto mira, inoltre, a incoraggiare i campioni della democrazia a impegnarsi politicamente, formandoli su come funziona l'Unione Europea, su come influisce sulla vita delle persone con disabilità e su come loro stessi possono migliorare la rappresentanza delle persone con disabilità.

L’esperienza progettuale culminerà in una visita di studio a Bruxelles e in una conferenza online, "Democracy Day", in cui i partecipanti avranno l'opportunità di interagire con i decisori politici e presentare soluzioni per migliorare la partecipazione delle persone con disabilità al processo democratico. Ci si aspetta che i sostenitori della democrazia diventino quindi ambasciatori del cambiamento a livello nazionale e il progetto fornirà loro gli strumenti per farlo.

Perché questo progetto è necessario e urgente?

Il suffragio universale implica che tutte le persone in età idonea abbiano il diritto di voto. Per molte persone con disabilità, questo diritto esiste in linea di principio ma non nella pratica. Ci sono restrizioni legali, barriere fisiche, complicazioni tecniche e altro ancora. A 400.000 cittadini dell'UE con disabilità è stato negato il diritto di voto alle elezioni del Parlamento Europeo nel 2019 a causa della loro disabilità. La partecipazione democratica richiede anche che i cittadini esercitino il loro diritto di voto. Quando i candidati elettorali non riflettono la popolazione generale, è inevitabile che la motivazione a votare diminuisca tra coloro che si sentono sottorappresentati. Solo 2 dei 705 membri del Parlamento europeo sono persone con una disabilità visibile.

Questa la programmazione degli eventi da Gennaio a Settembre 2025:

• Democrazia e disabilità
  23-24 gennaio 2025
  Formazione online su accessibilità e inclusione nel processo democratico

• Visita di studio a Milano, Italia
  13-15 febbraio 2025
  Focus su impegno civico e inclusione sociale

• Visita di studio a Lubiana, Slovenia
  12-14 marzo 2025
  Focus su capacità giuridica di voto

• Visita di studio a Lisbona e Porto, Portogallo
  7-11 aprile 2025
  Focus su voto accessibile

• Visita di studio all'Aia, Paesi Bassi
  26-28 maggio 2025
  Focus su rappresentanza delle persone con disabilità

• Visita di studio a Bruxelles, Belgio
  15-17 luglio 2025
  Focus su processo democratico in UE

• Democracy Day
  15 settembre 2025

Conferenza interattiva online per mostrare diverse soluzioni per la partecipazione democratica attraverso il confronto con membri del parlamento europeo e altre personalità, in occasione della Giornata internazionale della democrazia

Qui trovi i partner dell’iniziativa, il programma e le modalità di iscrizione e partecipazione alle diverse tappe: https://cerebralpalsyeurope.org/vote4all-eu/

Vote4all.eu è un progetto finanziato dall’Unione Europea. Le idee e le opinioni espresse nell’ambito di questo progetto rappresentano il punto di vista degli autori e non riflettono necessariamente quello dell’Unione Europea o dell’Agenzia Esecutiva per l’Educazione e la Cultura Europee (EACEA), per cui non possono essere ritenute responsabili.

Milano, 15 Gennaio 2025

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale.
E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.

Foto di Jay Ferreira, che rappresenta il CoachCiuffri e un gruppo di ragazzi durante l’allenamento con Bimbi Sperduti, Ottobre 2024

Ormai siamo diventati troppo grandi per scambiarci le informazioni sotto banco nei vari gruppi whatsapp, ed ecco allora che con questo super-post in continuo aggiornamento riepiloghiamo tutto il calendario di progetti 2025: le date da segnare in agenda, le trasferte da programmare, le ferie da pianificare con largo anticipo per famiglie e giovani adulti dall’organizzazione non sempre semplice.

• GENNAIO: dal 27 al 29/1 l’appuntamento è sulla neve insieme a Sciabile

• FEBBRAIO: il 6/2 a Milano si celebra un anno dall’avvio di Olimpiadi e Paralimpiadi invernali del 2026, dobbiamo inventarci qualcosa per celebrarlo insieme! Nel frattempo segnatevi l’appuntamento con la Feeding Tube Awareness Week dal 4 al 10/2 e la prima missione del progetto europeo Vote4All a Milano dal 13 al 15/2.

• MARZO: ricominciano gli allenamenti di calcio adattato con Bimbi Sperduti, con la prima missione dell’anno a Pisa dal 14 al 16/3. Parte anche il calendario di appuntamenti della Scuola itinerante Fispes per l’avviamento ad atletica, calcio e altri sport sperimentali paralimpici con la prima tappa dell’1-2/3 a Reggio Emilia e del 22-23/3 a Brescia. Il progetto Vote4All si sposta invece a Lubiana, in Slovenia, dal 12 al 14/3.

• APRILE: dal 7 al 10/4 Vote4All offrirà l’occasione di conoscere le buone pratiche di Lisbona e Porto, mentre i ragazzi di Bimbi Sperduti si alleneranno dall’11 al 13/4 a Bellaria. Il raduno Fispes si terrà a Padova il 5-6/4. Dal 17 al 22/4 c’è il ponte Pasquale e subito dietro l’angolo anche il 25/4.

• MAGGIO: dopo il ponte del 1/5, dal 9 all’11/5 ci sarà la trasferta di Bimbi Sperduti a Bergamo, poi sarà il turno del Festival della Fondazione Tetrabondi con ‘Ognuno a modo suo’ a Roma, dal 23 al 24/5. La Scuola Fispes questo mese sarà il 3-4/5 a Torino e il 17-18/5 a Forlì. Vote4All a Maggio sarà in Olanda, a The Hague, dal 26 al 28/5. Il 16/5 si celebra il GAAD, giornata mondiale dell’accessibilità.

• GIUGNO: noi saremo tutta la settimana dal 23 al 28/6 al congresso internazionale EACD, quest’anno si terrà ad Heidelberg in Germania. Questo è il mese anche dell’avvio settimane individuali al Dynamo Camp per i bambini dai 6 ai 13 anni, prima sessione dal 14 al 21/6 e seconda sessione dal 22 al 29/6. La Scuola Fispes sarà il 14-15/6 a Cagliari e il 28-29/6 a Pescara.

• LUGLIO: Vote4All sarà a Bruxelles per la sua tappa conclusiva dal 15 al 17/7, ed iniziano anche le settimane individuali da Dynamo Camp per i ragazzi dai 14 ai 17 anni, con due turni: dal 6/7 al 13/7 e dal 20/7 al 27/7.

• AGOSTO: quest’anno vogliamo partecipare con la nostra squadra al CP Football Festival di Oslo, dal 4 al 11/8 (trovi tutte le info qui) e se la raccolta fondi ce lo permetterà vorremmo realizzare con i nostri tutor una nuova edizione del Fight Camp dai 6 ai 18 anni, dal 18 al 24/8 (TBC fattibilità e criteri di reclutamento). I turni del Dynamo Camp per i ragazzi più grandi ad Agosto sono dal 3/8 al 10/8 e dal 16/8 al 23/8.

• SETTEMBRE: il circuito di Bimbi Sperduti dopo l’estate riprende da Orvieto, dal 12 al 14/9. La Scuola Fispes si riunirà il 6-7/9 a Monza, il 13-14/9 a Cosenza, 27-28/9 a Pistoia.

• OTTOBRE: questo è il mese del World CP Day, la Giornata Mondiale delle Persone con Paralisi Cerebrale (6/10) e del World Stroke Day, la Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sull’Ictus (29/10), perciò aspettatevi qualcosa in queste date, insieme all’appuntamento con Bimbi Sperduti a Modena dal 17 al 19/10 e gli appuntamenti della Scuola Fispes in tutta Italia (11-12/10 a Pesaro, 18-19/10 a Lecce, 25-26/10 ad Ancona).

• NOVEMBRE: la Scuola Fispes si riunisce l’8-9/11 a Palermo.

• DICEMBRE: dal 12 al 14/12 sarà ancora Bimbi Sperduti a Modena, mentre il 3/12 celebreremo insieme la Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità, e la Scuola Fispes chiuderà l’anno a Roma il 6-7/12.

Vi interessano altri sport, come nuoto, ciclismo o parastanding tennis? Volete partecipare ad una di queste iniziative ma non sapete come organizzarvi?

Potete scriverci attraverso il modulo nei contatti o iscrivervi alla newsletter qui sul sito per rimanere sempre aggiornati!

 Milano, ultimo aggiornamento al 25 Febbraio 2025

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Diventa Ambasciatore #fightthestroke

Questa foto è stata scattata da Alessio durante l’ultima edizione del nostro Fight Camp e rappresenta Bruno e Luca che si abbracciano.

Ti basterà rispondere a un breve questionario per diventare parte attiva della community #fightthestroke: un movimento funziona solo se coinvolge migliaia di persone che credono nei nostri stessi valori e obiettivi. Che vedono nella nostra missione la possibilità di realizzare i propri sogni a favore della comunità di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale. Come nostro ambasciatore potrai contribuire in diversi modi e sarai tu a decidere come e con quale intensità.

Compila il modulo entro il 15/1: in base alle risposte ricevute, ti contatteremo per conoscerci, capire insieme la tua disponibilità e raccontarti come potrai diventare nostro ambasciatore.

Milano, 1 Gennaio 2025