FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

 FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

After 11 years of pursuing the Foundation’s mission, we reflect together on the goals achieved in 2025 and the new challenges for 2026.

ALT TEXT: the photo shows Mario D’Angelo, Honorary President of Fightthestroke Foundation, wearing a white Fight Camp t-shirt, smiling and holding his right hand open with five fingers – photo taken by Geoff Lowe during the 2025 edition of Fight Camp in Milan

KEY HIGHLIGHTS OF 2025:

The past year has been important for anyone working in Cerebral Palsy, mainly due to the following events:

• Scientific research and drugs: among the projects we were involved in, the trial on Valbenazine for dyskinetic cerebral palsy concluded, showing the drug to be safe but not effective in reducing involuntary movements (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). In Italy, a phase 2 trial of the drug Cenegermin was announced, involving intranasal administration of rhNGF (nerve growth factor) to children with Cerebral Palsy: the study involves 10 centers in Italy, with administration expected to officially begin in 2026. Results of recent stem cell studies were also announced, particularly noteworthy those from Dutch and Australian teams in the European Premstem project (update here: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4).

• Technology and design: major updates concern robot-assisted rehabilitation, electrical stimulation, sensors, exoskeletons, development of AI algorithms for early diagnosis and movement assessment in infants at risk of Cerebral Palsy. We discussed this here and here.

• Paralympic sports: among athletes who participated in major global events (World Para Athletics Championships 2025 in New Delhi and World Para Swimming in Singapore), few athletes with CP classifications achieved medals or records. Several CP Football (7-a-side) matches of the Italian national team took place, along with participation of the Fightthestroke junior team at the CP Football Festival in Oslo. In 2025 we mourned the passing of coach Renzo Vergnani, who invested greatly with us in developing CP football in Italy.

• Dissemination and recognition: World Cerebral Palsy Day 2025 was celebrated on October 6, with the award-winning global awareness campaign “More Than Palsy.” The Elsass Award 2025 was granted to Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, interviewed here) for studies on early diagnosis and neuroplasticity in infants with CP; while Prof. Giuseppina Sgandurra and Dr. Giovanni Arras were appointed Knights of the Order of Merit of the Italian Republic for innovations in rehabilitation and co-design with families.

• Regulatory/institutional updates: the European Accessibility Act (EAA) came into force in Italy in 2025, establishing that key products and services (such as smartphones, computers, banking terminals, transport, communication and IT services) must be accessible to people with disabilities; it also sets common EU standards to promote digital and physical accessibility, and specific requirements such as text-to-speech, readable font sizes, accessible transport information, simplified payment interactions and telecommunications. The Italian disability reform (linked to enabling law 227/2021 and implemented by Legislative Decree 62/2024) entered an experimental phase during 2025, revising the definition of “person with disability” in line with the UN Convention; implementing an integrated evaluation system based on a basic and a multidimensional assessment to better understand individual real-life needs; defining an individualized life project integrating social, health, educational and employment aspects. In 2025 the interministerial technical working group on family caregivers concluded its work, preparing a draft bill recognizing the role and rights of caregivers, especially cohabiting and primary caregivers, and providing economic and social protections. During 2025, Fightthestroke Foundation further expanded its European and international collaborations, particularly with CP-ECA in Europe and ICPS globally.

Key results with CP-ECA:

• Democratic participation was strengthened through the European project CERV – Citizen Vote4All.eu: the project focused on enhancing democratic participation of people with cerebral palsy and complex disabilities, where legal, physical and attitudinal barriers still limit equality of citizenship across Europe. Coordinated by Cerebral Palsy Europe, the consortium included Fight the Stroke Foundation (Italy), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portugal), FAPPC (Portugal), and CP Nederland (Netherlands). Activities included five transnational in-person study visits (Milan, Ljubljana, Lisbon and Porto, The Hague, Brussels), complemented by online webinars. A total of 460 participants were involved. Exchanges with EU Parliament members, European Commission officials, electoral bodies, ministries, municipalities and other institutions created concrete opportunities to address barriers to voting, political representation and civic engagement. The project also fostered a strong sense of European community.

• Disability rights were promoted through the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD): Cerebral Palsy Europe contributed to the EU review by submitting an alternative report and participating in hearings in Geneva.

• Contributions to EU health policy continued despite lack of operating grants in 2025 under EU4Health; participation included the Global Health Policy Forum in Brussels and multiple workshops.

• Leadership roles within the European Disability Forum (EDF) were maintained, including the election of Rui Coimbras to the EDF Board.

• Participation in the European Day of Persons with Disabilities (EDPD 2025).

• Launch of a new website: www.cerebralpalsyeurope.org and contribution to the “More Than Palsy” campaign.

Key results with ICPS:

• Strong global advocacy presence across WHO, UN, Global Disability Summit (Berlin), Zero Project Conference (Vienna), and others. First-ever CP side event at the World Health Assembly.

• Strengthening of networks through in-person meetings (IAACD Congress in Heidelberg) and webinars.

• Launch of the impactful “More Than Palsy” campaign.

• Major advocacy achievements, including inclusion of Baclofen in WHO Essential Medicines List.

• Contributions to WHO Assistive Technology Roadmap and global disability policy.

• Work on early identification (CP360), adult CP, and communication strategies.

Despite challenging geopolitical and economic conditions, in 2025 we benefited from a fundraising campaign promoted by Fondazione Mediolanum supporting neurodevelopmental rehabilitation, enabling us to plan future initiatives.

We strengthened our ambassador network and expert sounding board, increased access to European funding, and maintained a full calendar of sport-rehabilitation initiatives including Fight Camp (9th and 10th editions).

We continued scientific research (AINCP project), innovation projects (MirrorHR, MirrorBuddy), and international collaborations. The MirrorHR app surpassed 10,000 downloads across 96 countries, enabling real-world AI-based detection of nocturnal epileptic seizures.

We advanced knowledge in Nutrition, Sport, and Disability through research with ICANS – University of Milan, demonstrating benefits of personalized diet and supplementation.

We contributed to multiple scientific publications, supported accessible gaming initiatives (as the Playable project, together with Fondazione Asphi and Bosch) and expanded training on DEIB topics, both in enterprises and schools.

METRICS AND ACTIVITIES IN 2025:

Our blog content positions us as a mature third-sector actor, addressing beneficiary needs with high-quality information. Key highlights include:

• Surveys on most searched CP topics

• Sports calendar communication

• Vote4All project promotion

• Nutrition initiatives with Nestlé HS

• Inclusive design recognition

• Arts and social inclusion projects

• Fundraising campaigns

• Robotics in rehabilitation

• AI and health literacy initiatives

• Fight Camp events (Oslo and Milan)

• International campaign “More Than Palsy”

We participated in over 70 events, received multiple recognitions (including Officine UNICEF and Politecnico di Milano awards), and contributed to global discussions on disability.

The “More Than Palsy” campaign reached an estimated 12–20 million people globally, with up to 35 million impressions, winning the Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025 and a Bronze at European ADCE Awards 2025.

FUNDRAISING AND DIGITAL PERFORMANCE:

• 5x1000: €42,527 collected

• Website traffic increased significantly (49,177 visits, +32%)

• Global reach across 96 countries

• 634 information requests on the website (+30%)

• Social media growth continued across all platforms (Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube, etc.), with YouTube reaching 176,651 views.

OBJECTIVES 2026:

Key priorities include:

• Advancing research (Cenegermin trial, AINCP, CC4C, VibraKids, Voice4All)

• Developing Child-health Tech/AI tools (MirrorHR, MirrorBuddy)

• Expanding Fight Camp model and adapted sports literacy

• Strengthening communication campaigns

• Exploring long-term initiatives (collective fund, employment, robotics)

After eleven years of continuous work, we feel the weight of physical and mental fatigue, but also deep satisfaction for what has been achieved. Our gaze is now set on 2029, when Mario will turn 18yo, marking a key milestone to assess the impact of our journey with over 1,500 people with Cerebral Palsy in Italy and with alliances across 60 countries worldwide.

We will continue learning, building alliances, and supporting families when they need it most.

Thank you to those who will continue walking this path with us—and to those who will carry our mission forward.

Milan, March 2026

*This is a shorter version of the Italian 2025 report published here

FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

 FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

Superati gli 11 anni di missione della Fondazione Fightthestroke, riflettiamo insieme sugli obiettivi raggiunti nel 2025 e sulle nuove sfide per il 2026.

ALT TEXT: la foto rappresenta Mario D’Angelo, Presidente onorario della Fondazione Fightthestrok,e con la maglietta bianca del Fight Camp, sorridente e con la mano destra aperta a 5 dita – foto scattata da Geoff Lowe durante l’edizione 2025 del Fight Camp a Milano

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2025:

L’anno appena concluso si è rivelato importante per chiunque si occupi di Paralisi Cerebrale, principalmente per questi eventi:

• Ricerca scientifica e farmaci: tra i progetti in cui siamo stati coinvolti, si è concluso il trial sulla Valbenazine per la paralisi cerebrale discinetica, che si è rivelato un farmaco sicuro ma non efficace per ridurre i movimenti involontari (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). E’ stato annunciato in Italia il trial di fase 2 sul farmaco Cenegermin, per la somministrazione intranasale di rhNGF (fattore di crescita nervoso) a bambini con Paralisi Cerebrale: lo studio coinvolge 10 centri in Italia, la somministrazione dovrebbe partire ufficialmente nel 2026. Sono stati annunciati i risultati di alcuni recenti studi sulle cellule staminali, in particolar modo interessanti quelli dei team Olandesi e Australiani nel progetto europeo Premstem (qui un aggiornamento: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4). 

• Tecnologia e design: i principali aggiornamenti riguardano la riabilitazione robot-assistita, la stimolazione elettrica, la sensoristica, gli esoscheletri, lo sviluppo di algoritmi AI per la diagnosi precoce e la valutazione dei movimenti in neonati a rischio di Paralisi Cerebrale. Ne abbiamo parlato qui e qui.

• Sport paralimpico: tra gli atleti che hanno partecipato alle principali manifestazioni mondiali (World Para Athletics Championships 2025 a New Delhi e World Para Swimming a Singapore) pochi gli atleti con classificazioni legate alla PC che hanno ottenuto medaglie o record. Si sono tenute anche alcune partite di Calcio a 7 CP della nazionale italiana, oltre alla partecipazione della squadra di atleti junior Fightthestroke al CP Football Festival di Oslo. Nel 2025 abbiamo pianto la scomparsa dell’allenatore Renzo Vergnani, che tanto ha investito insieme a noi per sviluppare la disciplina del calcio CP in Italia.

• Disseminazione e riconoscimenti: il World Cerebral Palsy Day 2025 è stato celebrato il 6 ottobre, con la pluripremiata campagna di sensibilizzazione globale ‘More Than Palsy’. Il Premio Elsass 2025 è stato assegnato al Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, lo abbiamo intervistato qui) per studi sulla diagnosi precoce e neuroplasticità nei neonati con PC; mentre la Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e il Dr. Giovanni Arras sono stati nominati Cavalieri al Merito della Repubblica Italiana per le innovazioni in riabilitazione e la co‑progettazione con le famiglie.

• Aggiornamenti normativi/istituzionali: l’European Accessibility Act (EAA) è entrato in vigore anche in Italia nel 2025, sancendo che prodotti e servizi chiave (come smartphone, computer, sportelli bancari, trasporti, servizi di comunicazione e IT) devono essere accessibili alle persone con disabilità; prevede inoltre standard comuni in tutta l'UE per favorire l'accessibilità digitale e fisica, e requisiti specifici come sintesi vocale, dimensioni leggibili dei caratteri nei terminali, informazioni accessibili nei trasporti, interazioni semplificate per i pagamenti e telecomunicazioni. La riforma della disabilità italiana (collegata alla legge delega 227/2021 e attuata dal D.lgs. 62/2024) è entrata in fase sperimentale durante il 2025, rivedendo la definizione aggiornata di "persona con disabilità", in linea con la Convenzione ONU; attuando un sistema di valutazione integrato, basato su una valutazione di base e una valutazione multidimensionale pensate per comprendere meglio i bisogni individuali nella vita reale; definendo un progetto di vita individuale e personalizzato, che integra aspetti sociali, sanitari, educativi e occupazionali. Nel 2025 si è concluso il tavolo tecnico interministeriale sui caregiver familiari, istituito per definire elementi utili a una legge nazionale di riconoscimento e tutela dei caregiver; è stata così predisposta una proposta di disegno di legge che prevede il riconoscimento del ruolo e i diritti dei caregiver familiari, soprattutto conviventi e prevalenti, e la tutela economica e sociale delle persone che assistono quotidianamente familiari con disabilità.

Nel corso del 2025 la Fondazione Fightthestroke si è aperta ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali: in particolare con l’associazione di riferimento per la Paralisi Cerebrale in Europa CP-ECA e nel Mondo ICPS.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a CP-ECA:

• E’ stata rafforzata la partecipazione democratica attraverso il progetto europeo CERV – Citizen Vote4All.eu: il progetto si è concentrato sul rafforzamento della partecipazione democratica delle persone con paralisi cerebrale e delle persone con disabilità complesse, un'area in cui barriere legali, fisiche e attitudinali continuano a limitare l'uguaglianza di cittadinanza in tutta Europa. Coordinato da Cerebral Palsy Europe, il progetto ha riunito un solido consorzio di partner: Fight the Stroke Foundation (Italia), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portogallo), FAPPC (Portogallo) e CP Nederland (Paesi Bassi). Le attività hanno incluso cinque visite di studio transnazionali in presenza ospitate a Milano, Lubiana, Lisbona e Porto, L'Aia e Bruxelles, integrate da webinar online di apertura e chiusura per garantire un'ampia accessibilità. In totale, 460 partecipanti sono stati coinvolti durante il progetto, tra cui persone con paralisi cerebrale, familiari, rappresentanti della società civile e autorità pubbliche. Il consorzio ha collaborato attivamente con membri del Parlamento europeo, funzionari dell'Unità Democrazia della Commissione Europea, commissioni elettorali nazionali, ministeri, comuni e altri enti governativi. Questi scambi hanno creato concrete opportunità per affrontare gli ostacoli al voto, alla rappresentanza politica e all'impegno civico. Oltre all'impatto politico, Vote4All.eu ha contribuito in modo significativo a costruire un forte senso di comunità europea. I partecipanti, in particolare i giovani con paralisi cerebrale, hanno sviluppato legami duraturi e condiviso competenze di advocacy, gettando le basi per future azioni collettive. I risultati del progetto costituiscono ora una solida base per il proseguimento del lavoro sulla partecipazione democratica e per una più profonda cooperazione con i partner istituzionali e della società civile in tutta Europa.

• Sono stati promossi i diritti delle persone con disabilità attraverso la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD): Cerebral Palsy Europe ha svolto un ruolo attivo nella revisione dell'attuazione da parte dell'Unione Europea della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, presentando un rapporto alternativo al Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che le realtà vissute dalle persone con paralisi cerebrale fossero tenute in considerazione nel processo di revisione. I rappresentanti hanno partecipato a briefing con i relatori del Comitato e sono intervenuti all'audizione riservata delle ONG durante la revisione dell'UE a Ginevra. Le osservazioni conclusive del Comitato sono state ampiamente accolte con favore dal punto di vista di Cerebral Palsy Europe, in particolare laddove hanno rafforzato gli obblighi dell'UE ai sensi della Convenzione. Allo stesso tempo, Cerebral Palsy Europe nutre alcune preoccupazioni riguardo ad alcune posizioni sulla vita indipendente e l'occupazione, in particolare la richiesta di ritirare i finanziamenti UE dai contesti istituzionalizzati e dai laboratori protetti, anche laddove alternative basate sulla comunità potrebbero non essere ancora disponibili. Nonostante queste preoccupazioni, la relazione finale fornisce un prezioso quadro di advocacy che Cerebral Palsy Europe utilizzerà per corroborare le future richieste di azioni a livello UE in tutti i settori coperti dalla Convenzione.

• Le iniziative promosse da CP-ECA hanno contribuito alla politica sanitaria europea, firmando un accordo quadro di partenariato con la Commissione europea nell'ambito del programma EU4Health alla fine del 2024. Sebbene la Commissione abbia infine deciso di non assegnare sovvenzioni operative alle organizzazioni della società civile che hanno stipulato tali partenariati nel 2025, l'organizzazione è rimasta attivamente impegnata nella definizione della politica dell'UE in materia di salute e disabilità. Cerebral Palsy Europe ha partecipato al Global Health Policy Forum a Bruxelles a maggio e ha contribuito a una serie di workshop online sulle future linee guida dell'UE in materia di salute e disabilità.

• Sono state mantenute posizioni di leadership all'interno dell'European Disability Forum: un risultato fondamentale è stata l'elezione di Rui Coimbras a membro a pieno titolo del Consiglio di Amministrazione dell'EDF, rafforzando la rappresentanza della paralisi cerebrale al più alto livello strategico. Anche le prospettive giovanili e di genere sono state attivamente rappresentate: Agnes Kojc ha continuato il suo impegno nel Comitato Giovani dell'EDF, mentre Laura Coccia ha partecipato al Comitato Femminile dell'EDF. Inoltre, i rappresentanti di Cerebral Palsy Europe hanno preso parte a riunioni periodiche di coordinamento delle ONG europee, nonché a vertici, consultazioni, webinar e workshop tematici dell'EDF, garantendo un contributo coerente alla promozione della disabilità a livello europeo.

• In occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD 2025), Cerebral Palsy Europe è stata rappresentata da Agnes Kojc, Laura Coccia e dalla nostra rappresentante italiana dei giovani adulti Fatiha Quaratino. L'organizzazione ha partecipato attivamente all'evento, che rimane uno dei più importanti forum annuali per il dialogo sui diritti delle persone con disabilità nell'UE. In particolare, Agnes Kojc ha preso parte alla cerimonia degli EU Accessible City Awards, assegnando uno dei premi a nome della giuria.

• Cerebral Palsy Europe ha lanciato un nuovo sito web (www.cerebralpalsyeurope.org), migliorando la visibilità, l'accessibilità e la comunicazione con i membri e le parti interessate. L'organizzazione ha anche partecipato alla campagna video "More Than Palsy", contribuendo alla sensibilizzazione e alla rappresentazione positiva delle persone con Paralisi Cerebrale.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a ICPS:

• Nel 2025 l'ICPS ha svolto un ruolo di grande visibilità e influenza nel rappresentare la comunità globale della paralisi cerebrale (PC) in un'ampia gamma di forum internazionali dedicati a politica, salute e disabilità: in particolare, l'ICPS ha co-organizzato e partecipato al primo evento collaterale sulla paralisi cerebrale in occasione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS); questo evento fondamentale ha segnato un significativo passo avanti nel posizionamento della paralisi cerebrale all'interno delle agende sanitarie globali e ha fornito una piattaforma per le persone con PC e i loro rappresentanti per parlare direttamente con gli Stati membri e le parti interessate internazionali. La rappresentanza dell'ICPS si è estesa anche al Vertice Mondiale sulla Salute, dove l'organizzazione ha contribuito a discussioni di alto livello sull'equità sanitaria globale, l'inclusione della disabilità e la copertura sanitaria universale, assicurando che i bisogni e le prospettive delle persone con paralisi cerebrale fossero considerati insieme alle più ampie priorità in materia di malattie non trasmissibili e riabilitazione. Alle Nazioni Unite, l'ICPS ha mantenuto una presenza forte e poliedrica. Ciò ha incluso l'organizzazione e la partecipazione a un evento collaterale alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e un intervento al Forum della Società Civile a New York. Oltre al sistema delle Nazioni Unite, l'ICPS è stata rappresentata al Global Disability Summit di Berlino e alla Zero Project Conference di Vienna, contribuendo alle discussioni sullo sviluppo inclusivo della disabilità, l'innovazione e gli approcci basati sui diritti. Inoltre, l'ICPS ha svolto un ruolo fondamentale nel rappresentare la voce della nostra comunità nel lavoro in corso per aggiornare la descrizione ufficiale della paralisi cerebrale, collaborando strettamente con il comitato editoriale di Developmental Medicine & Child Neurology (DMCN) per garantire che la descrizione rifletta la comprensione contemporanea, l'esperienza vissuta e la diversità globale.

• Il rafforzamento delle reti tra i membri e con i partner strategici è rimasto una priorità centrale. Una pietra miliare significativa è stata la prima riunione di persona dell'ICPS dopo la pandemia di COVID-19, tenutasi nell'ambito del Congresso dell'International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD) a Heidelberg. Questo incontro ha permesso ai membri di diverse regioni di riconnettersi, scambiarsi esperienze e allineare le priorità per future attività di advocacy e collaborazione. L'ICPS ha inoltre facilitato una serie di webinar online per promuovere lo scambio di conoscenze e il coinvolgimento tra i membri. Tra questi, un webinar sugli adolescenti con paralisi cerebrale, organizzato in collaborazione con l'OMS e tenutosi il 3 dicembre 2024, che ha esplorato la transizione dall'infanzia all'età adulta e le relative sfide in termini di salute, istruzione e partecipazione. Un altro webinar, tenutosi a febbraio 2025, si è concentrato sulla Disability Health Equity Initiative dell'OMS, fornendo ai membri informazioni sugli obiettivi, la struttura e le opportunità di coinvolgimento dell'iniziativa. Per supportare lo sviluppo di politiche globali sulle tecnologie assistive, l'ICPS ha co-organizzato dei focus group a marzo 2025 per informare la prossima Roadmap globale dell'OMS sull'accesso alle tecnologie assistive. Questi focus group hanno garantito che le prospettive di esperienza vissuta dalla comunità con paralisi cerebrale fossero integrate nella roadmap fin dalle prime fasi. A livello regionale, l'ICPS ha supportato e partecipato a visite di studio di persona nell'ambito del progetto Vote4All di Cerebral Palsy Europe, che si sono svolte in cinque paesi europei.

• Il momento clou dell'anno in termini di comunicazione è stata la campagna video di grande impatto "More Than Palsy", lanciata in occasione del World Cerebral Palsy Day. La campagna, guidata dalla Fondazione Fight the Stroke (Italia), membro dell'ICPS, ha unito messaggi forti a una narrazione creativa per sfidare gli stereotipi e stimolare il dibattito pubblico. La campagna ha raggiunto una portata significativa sui social media e nelle reti di partner, contribuendo ad aumentare la visibilità della paralisi cerebrale e a rendere più articolate le narrazioni pubbliche.

• Il Gruppo di lavoro sulle relazioni con l'ONU e l'OMS ha avuto un anno eccezionalmente attivo, consolidando la posizione dell'ICPS come attore autorevole della società civile all'interno dei sistemi multilaterali. Un rappresentante dell'ICPS ha partecipato come relatore alla Giornata di discussione generale del Comitato delle Nazioni Unite sull'articolo 29 della CRPD, affrontando la questione della partecipazione delle persone con disabilità alla vita politica e pubblica. Attraverso Cerebral Palsy Europe, l'ICPS ha contribuito con un contributo alla revisione dell'attuazione della CRPD da parte dell'UE ed è intervenuta al relativo briefing con la società civile a Ginevra. L'organizzazione ha partecipato attivamente alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) a New York, intervenendo anche al forum della società civile. Un risultato chiave è stata l'organizzazione di un evento collaterale del COSP sponsorizzato dal Lussemburgo, con la partecipazione di relatori con paralisi cerebrale e incentrato sul contributo delle persone con paralisi cerebrale allo sviluppo sociale. Il coinvolgimento con l'OMS è stato sia strategico che sostanziale. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale sulla paralisi cerebrale all'Assemblea Mondiale della Sanità, insieme ai partner del CP360 e sponsorizzato da Costa Rica, Irlanda e Zimbabwe. L'ICPS è intervenuta anche a un altro evento collaterale dell'AMS sulla partecipazione sociale e la copertura sanitaria universale. Un importante successo nell'advocacy è stato l'inclusione del baclofene negli elenchi modello dei farmaci essenziali dell'OMS, a seguito di una campagna sostenuta e di una testimonianza durante un'udienza a Ginevra a maggio. Questo ha segnato il primo trattamento per la paralisi cerebrale ad essere incluso negli elenchi. L'ICPS ha contribuito allo sviluppo della prossima Roadmap Globale sull'Accesso Universale alle Tecnologie Assistive, co-organizzando due focus group con il Global Disability Innovation Hub. Inoltre, l'ICPS è stata attiva in tutti e cinque i filoni di lavoro della World Rehabilitation Alliance, anche collaborando all'organizzazione di un evento collaterale presso le Nazioni Unite sull'SDG3. L'obiettivo per il 2026 include la promozione di una risoluzione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite che riconosca ufficialmente il 6 ottobre come Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nonché il proseguimento degli sforzi per una risoluzione dell'AMS sulla paralisi cerebrale nel 2027.

• Il Gruppo di Lavoro sull'Identificazione Precoce e l'Intervento mira a integrare la prospettiva dell'esperienza vissuta nel quadro CP360 nella ricerca, nelle politiche e nella pratica. CP360 è stato presentato in diverse sessioni al Congresso IAACD di Heidelberg e in una sessione dedicata allo screening universale per la paralisi cerebrale alla Conferenza AACPDM di New Orleans. Un articolo accademico sullo screening universale è stato pubblicato su eClinicalMedicine, che spiega l'approccio proposto. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale informale sull'intervento precoce al Global Disability Summit, in collaborazione con la Clinton Health Access Initiative, l'OMS e importanti ONG tra cui Save the Children e Humanity & Inclusion. Insieme a Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento Horizon Europe su un approccio al monitoraggio della paralisi cerebrale lungo tutto l'arco della vita, con l'OMS Europa come partner. L'impegno nel Global Burden of Disease Study si è concentrato sul miglioramento delle statistiche globali, con le ultime stime di circa 50 milioni di persone con una disabilità di paralisi cerebrale in tutto il mondo pubblicate su The Lancet.

• Il Gruppo di lavoro sugli adulti con paralisi cerebrale ha promosso una sessione dedicata agli adulti con paralisi cerebrale al Congresso IAACD di Heidelberg, affrontando temi quali salute, partecipazione, invecchiamento e lacune nei servizi. L'ICPS è stata invitata a parlare della necessità di un approccio strategico all'età adulta e all'invecchiamento con paralisi cerebrale al webinar della Southern African Academy of Childhood Disability ad agosto e sugli standard e le opportunità internazionali per quanto riguarda la vita indipendente nella comunità per le persone con elevato bisogno di supporto al congresso annuale di ASPACE (Spagna) a ottobre. Inoltre, Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento dell'UE incentrata sull'attuazione del Pacchetto UE per l'occupazione delle persone con disabilità, in collaborazione con la KU Leuven e con l'Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) come partner associato.

• Il Gruppo di Lavoro sulla Comunicazione ha svolto un ruolo centrale nel supportare la campagna "More Than Palsy" in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale. Guidato dalla FightTheStroke Foundation, il gruppo di lavoro ha contribuito allo sviluppo della campagna fornendo suggerimenti sul concept, traduzioni in più lingue, strategie di diffusione e supporto finanziario. L'ICPS ha organizzato e ospitato un evento di lancio online a ottobre, riunendo membri, partner e sostenitori per amplificare il messaggio e la portata della campagna. La campagna ha notevolmente rafforzato la visibilità dell'ICPS e ha ribadito l'importanza di una comunicazione coraggiosa e guidata dalla comunità per promuovere i diritti e l'inclusione delle persone con paralisi cerebrale.

Nonostante le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla riduzione della propensione alle donazioni, nel 2025 abbiamo comunque potuto contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo: la raccolta fondi si è conclusa a fine anno con un risultato inatteso, permettendoci così di tornare a progettare prossime iniziative anche di capacity building all’interno della Fondazione Fightthestroke.

Abbiamo consolidato una rete di ambasciatori #fightthestroke e un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano validare e amplificare i messaggi della nostra missione negli anni a venire; abbiamo aumentato anche la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di bandi europei in alleanza con partner italiani e internazionali.

Sul fronte sport-riabilitazione, abbiamo rispettato il calendario annuale che ha coperto tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, insieme alla 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia); fuori calendario e in collaborazione con la federazione sportiva, abbiamo promosso una sessione di virtual-para-taekwondo; anche sul fronte arte-cultura abbiamo concluso con successo il progetto pilota del corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano.

Sono proseguite le iniziative a favore della ricerca scientifica, soprattutto attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della fase riabilitativa nel 2026) e che nel 2025 ha raggiunto molti degli obiettivi prefissati; tra i vari obiettivi raggiunti da FTSsrl insieme alla Fondazione FightTheStroke, abbiamo attivamente collaborato anche al rilascio del primo fumetto sulla paralisi cerebrale e al coinvolgimento di una giovane ragazza con emiplegia alle fasi di doppiaggio della mascotte Andi. Abbiamo poi raccolto nuove evidenze dai dati dell’epilepsy research kit MirrorHR grazie ad una collaborazione con l’Università di Bologna e avviato il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy). Si è concluso anche il progetto Transmit Australia con il rilascio del primo prototipo dell’app CP Thrive, per ora disponibile solo in Australia.

L’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente dal 2021 sull’Apple store, continua a restituire impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2025 l’applicazione è stata scaricata da 1.230 nuove famiglie (solo traffico organico), superando così i 10.000 downloads e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 135 milioni di battiti cardiaci e ca. 8.000 sono state le crisi epilettiche tracciate. Un primo studio portato avanti dall’Università di Bologna ha valutato se fosse possibile rilevare crisi epilettiche notturne in bambini con paralisi cerebrale utilizzando dati di frequenza cardiaca (HR) raccolti da smartwatch e un modello di intelligenza artificiale (deep learning) con apprendimento “debole” (weak supervision). I dati provenivano da 156 utenti tramite app collegata ad Apple Watch e ogni notte veniva analizzata come un insieme di segmenti temporali (finestre da 5 minuti). Il modello è stato in grado di utilizzare dati reali raccolti a casa (non in ospedale) per identificare la presenza di crisi epilettiche notturne, dimostrando che è possibile superare i limiti del monitoraggio tradizionale (v-EEG) e l’efficacia dell’apprendimento debole, anche senza annotazioni precise dell’inizio delle crisi; il modello è così riuscito a riconoscere pattern associati alle crisi, sfruttare dataset ampi ma poco etichettati, nell’identificazione dei momenti critici e di specifiche finestre temporali della notte più rilevanti. Le analisi statistiche hanno mostrato che queste finestre presentano pattern fisiologici distintivi (es. variazioni della frequenza cardiaca) e sono coerenti con la presenza di crisi epilettiche; a differenza di molti modelli AI “black box”, questo approccio fornisce indicazioni su quando avvengono i segnali rilevanti, aiuta a comprendere la dinamica fisiologica delle crisi e apre la strada a possibilità di sviluppare sistemi di monitoraggio continuo, domestico e meno invasivo, con potenziale riduzione dell’ansia dei caregiver e senza necessità di supervisione notturna costante. Lo studio dimostra che un modello di intelligenza artificiale può rilevare crisi epilettiche notturne usando dati da smartwatch anche senza annotazioni precise, aprendo la strada a sistemi di monitoraggio più accessibili e realistici nella vita quotidiana, seppur necessitando di validazioni cliniche più rigorose.

Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano e realizzato con il contributo non condizionante di Nestlè HS: ha dimostrato la necessità di studi più ampi e protocolli dedicati, ma anche che una dieta personalizzata e la supplementazione con integratori possono sopperire alle carenze di micronutrienti e migliorare costipazione, velocità e completamento pasti, reflusso.

Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione agli stessi anche di altre famiglie e giovani della comunità. Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, questo l’elenco aggiornato del 2025:

1. July 2025, Towards universal early screening for cerebral palsy: a roadmap for automated General Movements Assessment https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537025003116 

2. September 2025, ACT-ON-DIP: Study Protocol of 
   a Randomized Controlled Trial of a Home-Based ACTion Observation 
   Tele-RehabilitatioN for Upper Limb in Children with DIPlegic Cerebral Palsy
   https://www.mdpi.com/2227-9067/12/9/1229 

3. October 2025, https://www.frontiersin.org/journals/sports-and-active-living/articles/10.3389/fspor.2025.1541106/full 

4. October 2025, Pathways to Family-Centered Healthcare: Co-Designing AI Solutions with Families in Pediatric Rehabilitation https://www.frontiersin.org/journals/robotics-and-ai/articles/10.3389/frobt.2025.1594529/abstract 

5. Novembre 2025, Atti Congresso Gipci, Franco Angeli: DATANETCP: UN MODELLO INTERREGIONALE PER LO SVILUPPO DI UN REGISTRO OSPEDALIERO DELLA PC IN ITALIA

Abbiamo partecipato alla celebrazione dei 10 anni della Fellowship Ashoka in Italia, durante gli Ashoka Changemakers day, e in questa occasione abbiamo contribuito al rilascio delle linee guida open source per eventi accessibili; è stata poi pubblicata la relazione sui nostri risultati dell’acceleratore Ashoka Globalizer.

Durante tutto l’anno abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity, Equity, Inclusion, Belonging (DEIB)nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

Continua ad essere attivo il servizio Palestra dei Fighters, che offre lezioni a prezzi calmierati e fa incontrare virtualmente la domanda delle persone con disabilità con l’offerta dei nostri migliori terapisti: la piattaforma è offerta e mantenuta da noi mentre le relazioni e le transazioni avvengono direttamente con i terapisti/istruttori.  Quest’anno abbiamo erogato 54 colloqui gratuiti con la psicologa, 94 lezioni di para-taekwondo e 70 sessioni di fisioterapia online a prezzi democratici.

Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su neuroprotesi, epilessia, dati sulle persone con disabilità) e il lancio della campagna globale ‘More Than Palsy’: il canale ha raggiunto 22.000 views nel 2025, in crescita del +40% rispetto all’anno precedente e con +125 nuovi sottoscrittori (+54%).

Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile: quest’anno in particolare, attraverso la partnership con Fondazione Asphi, abbiamo permesso a 12 bambini e bambine Fightthestroke di ottenere dei kit gioco gratuiti con il progetto Playable, di cui siamo anche stati testimonial: https://www.bosch-presse.de/pressportal/it/it/press-release-82880.html; abbiamo inoltre promosso un primo promptathon con i bambini, grazie all’iniziativa Meet&Code.

Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

Ci sono poi iniziative che cominciano a sorgere spontaneamente e di cui noi siamo solo gli enti patrocinatori: è accaduto così nel caso dei due raduni informali dei genitori #Fightthestroke, il raduno delle mamme in Sardegna e il raduno dei papà in Centro-Italia, ma anche per il viaggio-studio di Deanna Ottobre negli Stati Uniti.

Nel Settembre 2025 è stato pubblicato il libro di Beatrice Mautino ‘Vertigine’ che riporta una nostra testimonianza in merito ai trattamenti senza alcuna validazione scientifica, mentre dal Febbraio 2025 il nostro libro ‘Lotta e Sorridi’ è andato in esaurimento dopo 10 anni dalla prima pubblicazione.

METRICHE E ATTIVITA’ 2025:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari, al pari di organizzazioni nazionali e internazionali con diversa capacità di spesa e struttura organizzativa: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati nel corso del 2025, che è possibile recuperare anche dall’archivio sul nostro sito web.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio su quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024, con l’obiettivo di creare sempre maggiore informazione e cultura sulla Paralisi Cerebrale.

• Sempre a Gennaio abbiamo rilasciato l’articolo ‘Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.’ Per informare in tempo tutti i nostri beneficiari sulle iniziative sportive promosse durante l’anno, dallo sci, al calcio, all’atletica.

• Abbiamo incentivato l’iscrizione al percorso ‘Vote for All’ attraverso questo blog post: ‘Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.’

• Abbiamo cercato di raccogliere feedback e interesse per una possibile nostra successione, attraverso questo sondaggio ‘Diventa Ambasciatore #fightthestroke’.

• In collaborazione con Nestè HS a Febbraio abbiamo pubblicato queste iniziative dedicate alla nutrizione: ‘Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025’.

• A febbraio abbiamo celebrato così: ‘L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke.’

• Per la prima volta quest’anno ci siamo occupati anche di un progetto di arte, teatro, socialità, adolescenza: ‘100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke’.

• Abbiamo promosso una grande iniziativa di raccolta fondi a nostro favore: ‘Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum.’

• Abbiamo creato maggiore consapevolezza sulla riabilitazione robotica in Italia: ‘ Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale’.

• Abbiamo fatto un bilancio del progetto AINCP: ‘Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali.’ e promosso anche un’iniziativa di health literacy per i più piccoli: ‘Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!’

• Abbiamo aperto le iscrizioni al progetto Fight Camp Oslo: ‘Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!’ e Fight Camp Milano: ‘FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?’

• Ad Aprile 2025 abbiamo condiviso il rendiconto dell’anno precedente: ‘UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE (ITA/ENG)’

• Anche quest’anno abbiamo celebrato le iniziative imprenditoriali promosse dai genitori, come ‘La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale.’ e ‘Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear’

• A Giugno abbiamo cominciato a reclutare attori per la campagna internazionale ‘More Than Palsy’: CIAK, SI GIRA!, che poi abbiamo lanciato ad Ottobre con queste iniziative: PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE? - Fagli vedere cosa puoi fare a Natale: sostieni con i regali solidali tutte le persone con Paralisi Cerebrale! - Una poesia che avete amato, ora disponibile qui nelle versioni integrali in Inglese e in Italiano

• Per l’estate abbiamo aggiornato i nostri consigli per le vacanze: IN VACANZA CON LA PARALISI CEREBRALE

• E poi il resoconto delle nostre iniziative estive del Fight Camp ad Oslo e a Milano: Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI. - ‘Jeg er heldig – Sono fortunato’ - Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

• L’anno si è chiuso con la testimonianza della nostra ambasciatrice Faty a Bruxelles: ‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’

• E infine un bilancio dell’impatto generato e un’analisi dettagliata sui dati che riguardano le persone con Paralisi Cerebrale: L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale. - Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata di 70 eventi a cui abbiamo partecipato nel 2025 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare il completamento del percorso Officine Unicef sull’advocacy per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e il ‘Leave your mark’ award del Politecnico di Milano. Tra gli eventi menzioniamo la partecipazione all’Autumn School dell’Università di Pisa, all’evento Making More Health a Ingelheim, in Germania, e al congresso #Sync25 promosso da TheValuable500 a Tokyo, in Giappone.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: sicuramente l’iniziativa che più ci ha coinvolto nel 2025 è stata lo sviluppo e la distribuzione della campagna internazionale ‘More Than Palsy’. Il primo esempio di campagna internazionale sulla Paralisi Cerebrale, guidato dalla Fondazione Fightthestroke, ha raggiunto globalmente una stima di 12–20 milioni di persone, generando fino a 35 milioni di impression attraverso TV nazionali, social media, partner internazionali e earned media. In termini di media mix la campagna è stata pianificata  sulle principali TV nazionali italiane (Mediaset, Sky, Discovery, La7) con una copertura stimata di 8–12 milioni, come principale driver di awareness; sui social media (owned + paid) la copertura stimata è stata di 1,5–3 milioni; in generale le visualizzazioni dei video nei diversi formati sono state stimate in 1–2,5 milioni, grazie anche alla ripresa della campagna nella rete di partner internazionali in oltre 60 Paesi, con una copertura incrementale stimata di 2–5 milioni; in termini di earned media (notizie, stampa online, piattaforme dell’industria creativa), la copertura stimata è stata di 1–3 milioni. La stima di questi indicatori si basa su benchmark della TV italiana per campagne sociali, medie di performance dei video digitali del settore non profit, copertura da cross-posting dei network internazionali di advocacy e deduplicazione conservativa delle audience. Di fatto, una strategia di distribuzione multicanale ha trasformato un’iniziativa nazionale di sensibilizzazione in una conversazione globale sulla paralisi cerebrale, posizionando la campagna oltre il settore healthcare e all’interno della cultura mainstream; per questo motivo la campagna è risultata anche vincitrice del Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025, il più alto riconoscimento creativo italiano per le campagne a impatto sociale, ed è stata premiata con un Bronzo agli ADCE Awards 2025 nella categoria: Film & Audio – Non-Profit / Pubblico Servizio / ONG, principale riconoscimento ufficiale europeo per l’eccellenza creativa assegnato dall’Art Directors Club of Europe.

In termini di raccolta fondi, il 2025 ha visto un leggero flesso nel numero di preferenze e di importo totale del 5x1000 che si è attestato a 42.527€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2024 ed erogati nell’ultimo quadrimestre 2025. Tra le altre fonti di raccolta, in incremento: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze (ad esempio, per le festività di fine anno abbiamo lanciato un nuovo modello di calze sportive adattate per tutori). Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come, ad esempio, quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia, ma anche con Lottomatica e con Fondazione Asphi e Bosch per il progetto Playable). Abbiamo erogato anche dei seminari su disabilità e inclusione in diverse scuole, a beneficio di chi ne ha fatto richiesta all’interno del gruppo Famiglie Fightthestroke.

L’utilizzo dei Google grants quest’anno è stato gestito da un’agenzia esterna: volevamo infatti verificare la possibilità reale per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute attraverso i motori di ricerca; il traffico generato ha continuato a subire dei cali, dovuti ancora al ban di alcune parole chiave (es. CP), alle restrizioni legate a chi opera nel settore salute, alla concorrenza generata dalle ricerche sui LLM, su cui siamo comunque presenti.

Nel 2025 sono aumentate le viste al sito web www.fightthestroke.org: 49.177, +32% verso l’anno precedente; così come i visitatori unici: 41.324, +36% verso AP e le visualizzazioni di pagine: 87.192, +43% verso AP. Le principali sorgenti di traffico sono state: diretto 54,2%, search 32,5%, social 10,1%, referral 2,17%, ricerca via grants: 0,94%, email: 0.07%. Le principali pagine visitate sono state: Home Page, 5x1000, More Than Palsy, il calendario di eventi sportivi e il resoconto di Oslo. Tra i paesi più penetrati: Italia 56% e Stati Uniti 20%, ma anche Cina, Francia, Irlanda, Olanda, UK, Germania e Canada (il traffico al sito arriva anche da molti altri Paesi quali Svizzera, Portogallo, Australia, Spagna, India, Belgio, Singapore, Finlandia, Austria, Russia, Svezia, Polonia, Brasile, Moldova, Sud Africa, Messico, Norvegia, Danimarca, Filippine, Sri Lanka, Giappone, Hong Kong, Bulgaria, Ucraina, Malesia, Vietnam, Pakistan, Israele , Lussemburgo, giustificando pertanto la comunicazione sia in Italiano che in Inglese).

E’ incrementato anche il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, che sono arrivati a 634 (un incremento del +30% rispetto all’anno precedente); i moduli più scaricati sono stati:

• CiackSiGira, 172 moduli inviati, 1350 visitatori unici, 12% tasso conversione

• Manuale ictus nei neonati e nei bambini: 53 moduli inviati, 542 visitatori unici, 9,8% tasso conversione

• Care Pathways: 50 moduli inviati, 1334 visitatori unici, 3,8% tasso conversione

• Nutizione e CP / Feeding Tube: 31 moduli, 614 visitatori unici, 5,1% tasso conversione

• ArtFootwear: 19 moduli, 63 visitatori unici, 28,6 % tasso conversione

• FTAW ricettario nutrizione orale: 17 moduli, 611 utenti unici, 3% tasso conversione

• FTAW PEG: 15 moduli, 614 visitatori unici, 2,4% tasso conversione.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti in italiano e ca. 1000 in inglese ogni mese, con un open rate e un click rate crescenti. Da dicembre 2025 abbiamo lanciato anche un nuovo format della newsletter ‘Lotta e Sorridi’, con un nuovo visual, funzioni ottimizzate e con il nome scelto dalla community.

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari: quest’anno abbiamo mantenuto una continuità di calendario editoriale specifico per canale (specialmente per FB/IG/LN), valorizzando il traffico organico della comunicazione ‘More Than Palsy’ e con una piccola campagna ADV su IG a fine anno, per sondare la responsività del mezzo ai nostri obiettivi di crescita.

Questi i dati dei canali social a chiusura 2025:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 10.224 followers che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1069 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 102 membri attivi, a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (37)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 5.844 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.874 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 3.515 followers  

Threads:

Pagina organizzazione: 831

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 80 contatti qualificati

Community Fightthestroke WA: 280 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 866 iscritti, 212 video, 176.651 views

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

GLI OBIETTIVI 2026:

Se in Italia nell’ultimo decennio sono stai fatti molti passi in avanti sulla diagnosi precoce e l’approccio multidisciplinare, la sfida principale per chi si occupa di Paralisi Cerebrale nei prossimi anni sarà quella di ridurre le disuguaglianze territoriali, creare un registro nazionale, implementare percorsi standardizzati per la transizione all’età adulta, mantenere il focus sulle FAMIGLIE che devono essere educate a discriminare i trattamenti con validità scientifica per poter completare il percorso dal ruolo passivo di “esecutori di terapie” a partner attivi nel progetto di vita del bambino/adulto con Paralisi Cerebrale.

Nell’orientare le nostre azioni terremo inoltre in considerazione questi indicatori (fonte dati Unicef):

• i bambini e gli adolescenti con disabilità, in particolare le ragazze, sono da 3 a 4 volte più esposti al rischio di subire violenze, abusi e negligenza rispetto ai bambini senza disabilità e, durante le emergenze, sono ancora più vulnerabili.

• nell’ambito della salute, i bambini con disabilità hanno probabilità maggiori del 34% di soffrire di ritardi della crescita; del 53% di avere sintomi di infezione respiratoria acuta; probabilità minori del 25% di ricevere stimoli precoci e cure adeguate. Solo il 3-10% delle persone che necessitano di dispositivi tecnologici assistivi (AT) nei paesi a basso e medio reddito può accedere a tali dispositivi e ai servizi di cui ha bisogno.

• i bambini con disabilità sperimentano stigma e discriminazione in ogni aspetto della vita; i ragazzi con disabilità di età compresa tra 15 e 19 anni hanno il 51% di probabilità in più di sentirsi infelici. Il suicidio è la terza causa di morte tra le persone di età compresa tra i 15 e i 19 anni; i ragazzi con disabilità hanno probabilità maggiori del 41% di sentirsi discriminati, e minori del 20% di nutrire aspettative di una vita migliore. I bambini con disabilità hanno il 32% di probabilità in più di subire punizioni corporali severe.

• i bambini con disabilità hanno il 47% di probabilità in più di abbandonare la scuola e il 49% di probabilità in più di non frequentarla mai. I tassi di abbandono scolastico aumentano durante la scuola secondaria, sono più elevati tra i bambini e le bambine con varie disabilità e raggiungono il picco tra quelli con disabilità gravi. I bambini e le bambine con disabilità hanno il 42% di probabilità in meno rispetto ai loro coetanei di acquisire competenze di base in lettura, scrittura e matematica.  In molti paesi, a causa della mancanza di sistemi di assistenza e sostegno e di un'istruzione inclusiva, le ragazze provenienti da famiglie con bambini disabili hanno maggiori probabilità di abbandonare la scuola primaria e secondaria rispetto alle ragazze provenienti da famiglie con bambini senza disabilità.

Nel 2026 vogliamo perciò portare avanti queste iniziative:

Ricerca scientifica: vogliamo aggiornare la nostra comunità sullo studio clinico del Cenegermin; vogliamo cominciare ad esplorare un meccanismo di certificazione dei centri clinici che collaborano con noi per sostenere l’accoglienza dei bambini con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie; ci vogliamo impegnare a promuovere la disseminazione scientifica attraverso il gruppo costituente dell’Italian Academy for childhood onset disabilities (ITA-CD); vogliamo sostenere la ricerca scientifica attraverso la partecipazione come partner attivi ai progetti CC4C, AINCP, VibraKids e Voice4All; parteciperemo con alcune relazioni al congresso EACD 2026 che si terrà a Galway, in Irlanda; dopo aver fatto chiarezza sui dati che riguardano le persone con paralisi cerebrale, contribuiremo anche alla nuova definizione della CP in italiano.

Tecnologia e design: porteremo avanti le sperimentazioni sull’app MirrorHR e sull’agente Mirror Buddy (‘La macchina dei compiti.’); avremo un ruolo attivo nel comitato promotore del festival della Robotica, che si terrà a Maggio 2026 a Pisa; continueremo a formarci sui temi dell’AI e della sicurezza e inseriremo le nuove competenze e il nostro modo di operare anche nel Codice Etico della Fondazione.

Sport paralimpico: porteremo ad agosto a Milano una nuova edizione del Fight Camp e destineremo dei posti alla figura dei Junior Tutor; vogliamo organizzare un weekend formativo per gli operatori volontari e professionisti che ci affiancano nella realizzazione del Fight Camp, grazie anche alla seconda tranche dei contributi del progetto ‘Sport è inclusione’. Lavoreremo con un consorzio internazionale per pianificare insieme le prossime edizioni del CP Football Festival in Europa, anche se per il 2026 non riusciremo a portare l’evento in Italia e salteremo anche la tappa di Bristol, UK, per mancanza di fondi. Continueremo a promuovere altre iniziative di sport adattati e paralimpici ma senza un coinvolgimento diretto, affiancandoci alla rete di partner già consolidata e destinando invece le nostre risorse al modello Fight Camp. Proseguiranno anche le iniziative a carattere sportivo all’interno della Palestra Fighters: con questo stesso team stiamo inoltre lavorando alla redazione di un libro per promuovere gli sport adattati per studenti con Paralisi Cerebrale nelle scuole. Parteciperemo come volontari alle Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026, per meglio conoscere dall’interno questo modello organizzativo.

Comunicazione: le date in cui comunicheremo le nostre iniziative di raccolta fondi e divulgazione saranno incentrate sul calendario del World CP Day, delle ricorrenze di Natale e in occasione della campagna del 5x1000 (Marzo-Settembre). Ci piacerebbe lavorare anche ad un’inchiesta giornalistica sulla riabilitazione e a iniziative dedicate ai Medici Pediatri, Medici del Pronto Soccorso, Medici sportivi. Le nuove puntate della serie #fightthevirus potranno riguardare dei nuovi temi come la salute mentale, la gestione del lutto, la salute orale, l’approfondimento di nuovi trattamenti farmacologici, la genetica, l’accessibilità turistica, altre discipline sportive paralimpiche.

Capacity building e innovazione: il 2026 sarà un anno di riflessione per noi, che dovrà gettare le basi per un piano più a lungo termine. In particolare vorremmo cominciare ad approfondire il tema di un ‘fondo collettivo per il dopo di noi’; vorremmo costruire dal basso una nuova campagna di comunicazione internazionale; vorremmo collaudare nuove iniziative di socialità e arte tra i giovani; vorremmo unirci agli altri leader delle associazioni internazionali per la paralisi cerebrale, in un incontro europeo organizzato in collaborazione con il progetto Voice4All.eu; vorremmo esplorare le opportunità occupazionali per le persone adulte con PC e valutare la fattibilità di un progetto ambizioso sulla robotica; vorremmo misurare in maniera sistematica e scientifica l’impatto generato negli anni dalla Fondazione Fightthestroke.

Dopo undici anni di lavoro senza tregua, siamo provati dalla stanchezza fisica e mentale ma soddisfatti per i risultati raggiunti con le risorse a disposizione: lo sguardo ora è al 2029, anno chiave in cui Mario compirà 18 anni e potremo fare un bilancio conclusivo dei risultati raggiunti, per noi e per le 1500 persone con Paralisi Cerebrale che abbiamo unito intorno a questa missione in Italia e in rete con altri 60 Paesi nel mondo. Nel frattempo, continueremo a formarci e a studiare, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, in alleanza con altri partner locali e internazionali, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie fin da ora a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino e a chi vorrà raccogliere nel tempo anche il nostro testimone.

Milano, Marzo 2026

Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Stanchi di leggere sempre numeri diversi riportati nelle presentazioni ai congressi o negli articoli di giornale rubacchiati qua e là senza mai citare le fonti, abbiamo deciso di mettere nero su bianco i dati che abbiamo analizzato grazie al Research Support Team di Ashoka.

Alcune note che vi consigliamo di leggere prima di scaricare questa ricerca:

• Metodologia: Per questo lavoro, è stato dapprima utilizzato Gemini Pro per creare un piano di ricerca online e implementarlo. I risultati sono stati poi confrontati con altri strumenti di intelligenza artificiale, Chat GPT, Co-pilot, Perplexity, per ridurre al minimo i punti deboli dell’IA, come la disinformazione e le allucinazioni. E’ poi stata eseguita una revisione di Elicit con lo stesso quesito di ricerca, per vedere cosa emergeva sull'argomento nei principali articoli accademici pubblicati e riassumerne i punti chiave. (Elicit è il principale strumento di IA per la ricerca di articoli accademici pubblicati. Effettua ricerche su oltre 138 milioni di articoli accademici da Semantic Scholar, PubMed, OpenAlex e molti altri.) I risultati di Elicit sono stati infine utilizzati per confrontare il lavoro di Gemini Pro con pubblicazioni attendibili e identificare eventuali articoli accademici che definiscono o modificano il campo di ricerca e di cui è opportuno essere a conoscenza. Infine, è stato chiesto a un esperto umano di rivedere tutte le informazioni e di fornirci un commento su come interpretava i risultati, se individuava lacune, se era necessario aggiungere contesto o se si doveva fare attenzione ad eventuali pregiudizi.

• Incidenza: E’ un parametro usato in epidemiologia per misurare i nuovi casi di una condizione che compaiono in un certo periodo di tempo in una popolazione. Risponde alla domanda: quante persone ricevono una diagnosi in un dato periodo? Questo numero serve a capire quanto una malattia o una condizione di disabilità si sta diffondendo, a valutare i fattori di rischio, a misurare l'effetto di prevenzione e diagnosi precoce. Nel caso della PC, l’incidenza si misura alla nascita, perché non è una malattia che si “sviluppa” nel tempo, ma una condizione permanente dovuta a un danno cerebrale precoce; la stima globale è di circa 2–2,5 casi ogni 1.000 nati vivi (circa 250.000 bambini), mentre in Italia l’incidenza è di 1,5–2 casi ogni 1.000 nati vivi (circa 1.500-2.000 bambini).

• Prevalenza: E’ un parametro usato in epidemiologia per misurare tutti i casi esistenti (nuovi e già noti) in un determinato momento o periodo. Risponde alla domanda: quante persone convivono con quella condizione? La prevalenza di una condizione può essere puntuale (es. rilevata in un giorno preciso) o periodale (es. rilevata in un intervallo di tempo pari a un anno). Questo numero serve a stimare il carico sulla società e sui servizi, e a programmare politiche sanitarie, assistenza, risorse. Nel caso della PC, la prevalenza riguarda il numero totale di bambini, adolescenti e adulti che convivono con la PC, la stima globale varia da 17-18 Milioni di individui (fonte: https://scpe.edu.eacd.org/scpe/scpe-network/scpe-central-registry.php) a 50 Milioni di individui (fonte: estrapolazione da dati GBD 2019: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7811204/), mentre in Italia la prevalenza è di 100.000 persone (non esiste un registro italiano, per cui si tratta di un numero stimato su un totale nascite di 400.000 bambini, ultimo dato ISTAT – la ricerca con IA ha permesso di stimare una popolazione di giovani 0-25aa in Italia di poco inferiore alle 40.000 unità). Si stima che in Europa ci siano 1.000.000 di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

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Milano, 30 Dicembre 2025

L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale.

L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale.

Negli ultimi dieci anni (circa 2015-2025) in cui la Fondazione Fightthestroke ha operato in questo ambito, la paralisi cerebrale — una condizione neurologica non progressiva ma con impatti principalmente motori duraturi — ha visto cambiamenti significativi a livello globale: trattandosi di una condizione di disabilità permanente, non è corretto dire che sia stata “curata” né tantomeno è stata individuata una singola terapia in grado di prevenirla, ma il modo in cui oggi viene affrontata è cambiato radicalmente.

Questi gli ambiti che sono stati maggiormente impattati dal lavoro sinergico tra clinici, ricercatori, comunità educante, aziende, istituzioni e persone con esperienza di vita vissuta:

• Diagnosi molto più precoce: se quando siamo atterrati noi su questo pianeta la diagnosi di Paralisi Cerebrale alla nascita era un’eccezione, negli ultimi anni si possono identificare segnali affidabili per la prognosi già intorno ai 3-6 mesi di età corretta, mentre prima la diagnosi avveniva tra 12 e 36 mesi. Questo permette di iniziare interventi molto prima, sfruttando meglio la plasticità cerebrale nei primi mesi di vita. Tecniche standardizzate di valutazione neuromotoria (come l’analisi dei General Movements) e neuroimaging (come l’ecografia transfontanellare somministrata nelle terapie intensive neonatali e la risonanza magnetica) hanno migliorato sensibilità e specificità diagnostica. (Per approfondimenti: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40550230/).

• Comprensione delle cause in evoluzione: la ricerca scientifica negli anni ha ampliato la comprensione delle molteplici cause che determinano questa disabilità: oltre ai fattori perinatali classici (ipossia, prematurità), si riconosce oggi che una quota significativa dei casi ha contributi genetici. Questo cambia il modo di pensare alla paralisi cerebrale e apre la strada a possibili strategie future di prevenzione e diagnosi predittiva. Un esempio è il laboratorio di Genetica Molecolare promosso dal Centro Stroke Gaslini, che grazie alle moderne tecniche di Next Generation Sequencing si occupa di diagnosi genetica nell’ictus pediatrico su ampia scala, studiando così una delle principali cause di Paralisi Cerebrale nel bambino.  

• Approccio multidisciplinare e raccomandazioni cliniche: società scientifiche (come SINPIA e SIMFER in Italia, in collaborazione con la Fondazione Fightthestroke) hanno pubblicato nuove raccomandazioni per la riabilitazione che sottolineano l’importanza di un approccio personalizzato e multidisciplinare, integrando neurologia, fisioterapia, terapia occupazionale e supporto psicologico fin dall’infanzia. (Per approfondimenti: https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile).

• Tecnologie riabilitative avanzate: negli ultimi anni sono emerse tecnologie e approcci all'avanguardia, sebbene molte siano in fase di studio e derivate dal trattamento di altre condizioni neurologiche, spesso sviluppate per gli adulti; tecnologie come la stimolazione spinale durante la fisioterapia hanno mostrato miglioramenti motori significativi in alcuni studi preliminari; sistemi avanzati di assistenza alla deambulazione, tra cui gli esoscheletri robotici, stanno diventando più accessibili e possono supportare l'apprendimento del cammino in persone con difficoltà motorie. (Per approfondimenti: https://www.fightthestroke.org/blogita/fit4medrobmarch25).

• Ricerca su biotecnologie e interventi innovativi: la ricerca su cellule staminali, nanomedicina e potenziali terapie rigenerative è in pieno sviluppo; nonostante queste strategie non siano ancora degli standard clinici, ci sono molti studi in corso per comprendere benefici, sicurezza e applicabilità nella pratica futura. (Per approfondimenti: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24).

• Cambiamento di paradigma, maggiore attenzione alla qualità di vita e inclusione sociale: oltre agli aspetti clinici, c'è un’evoluzione culturale nel modo in cui la paralisi cerebrale viene affrontata, si guarda non solo agli aspetti motori, ma anche a partecipazione sociale, autonomia, istruzione e qualità di vita delle persone con paralisi cerebrale durante l'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta. Si riconosce sempre più l'importanza di interventi precoci e continui che coinvolgano la famiglia e la comunità. (Per approfondimenti sul cambio di paradigma operato dalla Fondazione Fightthestroke: https://globalizer.ashoka.org/casestudies/francesca-fedeli).

• Riduzione della prevalenza nei paesi ad alto reddito: in alcuni paesi ad alto reddito e dotati di registri nazionali con dati epidemiologici affidabili, come l’Australia ad esempio, la prevalenza di paralisi cerebrale è parzialmente diminuita negli ultimi anni, grazie a migliori cure durante la gravidanza, il parto, e all’assistenza neonatale. (Per approfondimenti: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40550230/). 

Anche in Italia, negli ultimi 10 anni, la paralisi cerebrale è passata da una gestione frammentata e standardizzata a un modello con diagnosi più precoce, multidisciplinare e orientato alla vita reale, anche se con forti differenze territoriali. Tra i progetti che vanno in questa direzione: le nuove Care Pathways italiane, il progetto all’avanguardia AINCP coordinato dall’Italia, un timido tentativo di rete che rappresenta la risposta italiana alla necessità di dati epidemiologici affidabili e di cooperazione tra centri clinici e di ricerca.

In Italia non esiste ancora un Registro Nazionale ufficiale della paralisi cerebrale, e per questo le stime si basano su studi regionali e su confronti europei. Una stima condivisa dalla comunità scientifica ci dice che ci sono 2–3 bambini con Paralisi Cerebrale ogni 1.000 nati vivi, circa 1 su 500–600 persone nella popolazione generale: negli ultimi anni si stima che non ci sia stato un aumento complessivo; nei contesti più avanzati la prevalenza potrebbe essere lievemente diminuita ma la complessità clinica media è aumentata (maggiore sopravvivenza di nati molto pretermine).

Il miglioramento delle cure nella terapia intensiva neonatale ha fatto si che oggi sopravvivano anche bambini nati <28 settimane e con peso <1000g, dando origine quindi a quadri di paralisi cerebrale più complessi (per disturbi motori, di comunicazione, cognitivi e con comorbidità di epilessia).

Dieci anni fa in Italia la diagnosi avveniva spesso dopo i 18–24 mesi, mentre oggi nei centri strutturati questa soglia si è abbassata ai 6–12 mesi, in alcuni casi evidenziando i fattori predisponenti fin dall’ultimo trimestre di gravidanza: questa nuova competenza ha permesso ai centri clinici italiani di allinearsi agli standard europei.

Per quanto riguarda l’accesso alla riabilitazione, ci si può basare solo su dati qualitativi: certamente oggi la presa in carico è più precoce e c’è più continuità di follow up nei primi anni di vita; non è migliorata invece l’intensità dei trattamenti, che sappiamo essere fattore cruciale per un migliore outcome in età adulta; sono rimaste inoltre disuguaglianze regionali enormi e un carico indiretto sulle famiglie (logistica, costi per terapie private, mancati ricavi da perdita lavoro del caregiver principale). Questa frammentazione ed estensività dei trattamenti genera anche un’esternalità negativa, nel ricorso sempre più frequente delle famiglie a terapie private all’estero, spesso basate su trattamenti senza alcuna validazione scientifica e a volte rimborsati da un sistema sanitario non sempre in grado di filtrare correttamente il ricorso alle cure fuori regione.

Per quanto riguarda la scuola, può essere fuorviante guardare solo i dati, che non raccontano la qualità del servizio erogato: l’Italia ha una delle più alte percentuali di inclusione scolastica in Europa (quasi il 100% dei bambini con PC è in una scuola ordinaria) ma questi numeri non misurano il livello di partecipazione, inclusione, apprendimento, benessere dello studente e della famiglia; mancano infatti gli indicatori di qualità del sostegno: gli effetti di questa inefficienza sono visibili indirettamente andando a misurare i casi di discriminazione, abilismo, bullismo, violenza in età scolare, le basse percentuali di istruzione terziaria e di occupazione lavorativa delle persone con Paralisi Cerebrale.

Anche gli adulti con paralisi cerebrale sembrano essere invisibili nei dati: pochissimi sono gli studi italiani sugli adulti con PC e non c’è alcuna stima precisa su occupazione, autonomia abitativa, salute secondaria, condizioni di povertà; in paesi come Svezia, UK, Olanda esistono invece protocolli specifici per la transizione scuola-lavoro, per la salute e i servizi sociali. I progetti europei #Vote4All e #Voice4All, sviluppati in alleanza tra la Fondazione Fightthestroke e le associazioni di riferimento europee e internazionali CP-ECA e ICPS, hanno l’obiettivo di colmare questi gap.

(Per approfondimenti sui dati generali sulle persone con disabilità in Italia e in Europa: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu).

In sintesi, oggi sappiamo di più sui bambini piccoli rispetto a 10 anni fa, ma molto meno sugli adolescenti e quasi nulla sugli adulti con Paralisi Cerebrale.

Se in Italia tra il 2015 e il 2025 sono stai fatti molti passi in avanti sulla diagnosi precoce e l’approccio multidisciplinare, la sfida principale per il prossimo decennio sarà ridurre le disuguaglianze territoriali, creare un registro nazionale, implementare percorsi standardizzati per la transizione all’età adulta, mantenere il focus sulle FAMIGLIE che devono essere educate a discriminare i trattamenti con validità scientifica per poter completare il percorso dal ruolo passivo di “esecutori di terapie” a partner attivi nel progetto di vita del bambino/adulto con Paralisi Cerebrale.

Milano, 28 Dicembre 2025

‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’

Ospitiamo qui la testimonianza di Fatiha Quaratino, invitata a partecipare il 4 e 5 Dicembre 2025 a Bruxelles, alla Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD2025), in rappresentanza del gruppo Giovani Adulti Fightthestroke e CP-ECA Youth Committee.

‘All’EDPD 2025 ho faticato a capire cosa raccontare di quei tre giorni e di quei tre panel. Si è parlato di tutto: disabilità, politiche europee, modifica dei trattati, risorse economiche, inclusione, autonomia, indipendenza, qualità della vita, istruzione, lavoro. Ho ascoltato discorsi intensi, tra cui quello straordinario di un veterano ucraino di 23 anni. Tutto importante. Tutto necessario.

Ma queste cose le troverete nei report europei che usciranno con l’anno nuovo. Quello che voglio raccontare è altro, perché il nodo vero non sta solo lì. Sta nel futuro.

In un’aula piena di teste bianche, chi fuori e chi dentro, anche la mia lingua, di solito senza freni, si è fermata. Ho parlato poco, ascoltato molto, osservato ancora di più. Ed è stato bellissimo. Ho capito che mi piace il parlare che si trasforma in fare, che il futuro vero è fatto di esperienze condivise e che non può restare prigioniero dei soliti paradigmi dei “poveri disabili senza risorse”. Le risorse, a volte, stanno nei posti più impensabili: in una piscina, su una pista di atletica, in un campo da calcio, al Fight Camp, nelle chiacchierate, in qualche pianto condiviso, nelle idee nuove, nella scienza, nei professionisti che fanno ricerca e quelli che si prendono cura di noi. L’importante, quindi, è allenare così bene il quotidiano ai nostri bisogni a tal punto da non doverli mai più raccontare una volta all’anno all’istituzione di turno, perché L’istituzione saremo diventati noi.

Una delle cose più belle è stata vedere come la disabilità viene vissuta in contesti sociali diversi. Stessi diritti rivendicati, bisogni simili, ma sguardi, linguaggi e pratiche profondamente differenti. Questo confronto continuo mi ha ricordato quanto sia miope pensare a soluzioni uniche per persone che uniche lo sono davvero.

La parte migliore, alla fine, sono state le relazioni umane. Le associazioni internazionali incontrate nei corridoi, le conversazioni nate senza bisogno di badge o presentazioni, il sentirsi parte di qualcosa di molto più grande. Anche il cibo, oggettivamente poco memorabile, mi ha fatto guadagnare il soprannome dell’“Italiana”. Ho anche finalmente capito perché mangiano così tanto a colazione: fa davvero freddo e, visto cosa mangiano, ti passa la fame per l’intera giornata.

È stato bellissimo condividere questa avventura con Laura e Agnes. Siamo molto diverse e proprio per questo, insieme, siamo riuscite a raccontare anche visivamente quanto la nostra patologia abbia bisogno di risorse differenti, perché le persone sono tutte diverse. Già questo, per me, è un messaggio politico fortissimo. Non teorico, ma pratico. Non dichiarato, ma incarnato.

Sono partita con una valigia che si è rotta la mattina stessa della partenza. Un ottimo inizio. L’ho sostituita più tardi con una nuova, poco sobria, rosa. Anche questo, col senno di poi, mi sembra coerente.

Ho preso due aerei e due taxi da sola. Con mia mamma in ansia costante, naturalmente. A un certo punto mi è sembrato giusto spingermi anche nel centro di Bruxelles e provare la metro e a comprarle una calamita che ama tanto nonostante il suo implorarmi di rimanere “al sicuro”. L’ho fatto. E l’ho omesso fino al ritorno. Non per mancanza di affetto, ma perché preferirei restare l’unica in famiglia ad aver deciso di “provare” il brivido di un ictus.

Tra i paradossi di questa esperienza ce ne sono stati molti. Bruxelles, cuore delle politiche europee, non è poi così accessibile. In albergo la doccia era dentro la vasca: una perfetta metafora della vita quotidiana di tante persone con disabilità, fatta di soluzioni parziali e adattamenti continui. Eppure, anche questo mi ha confermato di essere nel posto giusto, scoprendomi per l’ennesima volta capace.

Da una parte è stato bello sentirsi “diverse” e a tratti poco orientate in certi discorsi e in certi contesti. Col senno di poi l’ho interpretato come un segno della nostra forza: come associazione sappiamo restare concentrate sui problemi, ma scegliamo di risolverli non chiudendoci tra di noi, bensì spingendoci nel mondo.

Ogni panel era tradotto in lingua dei segni e, alla fine, un’artista sintetizzava tutto disegnando. Non parole, ma immagini che sono molto felice di condividere con voi e che vi daranno un’idea di quello che troveremo nel report. Un promemoria potente: non tutto passa dalla voce, e non tutto si capisce parlando.

C’è stata anche una cena con il karaoke. I canti li abbiamo aperti noi italiani, i racconti si sprecano. Lingue diverse, accenti diversi, risate che non avevano bisogno di traduzione. Europa, anche questa.

Ho trovato il coraggio di alzare la mano e fare una domanda senza la certezza di una risposta: quali politiche intendono pensare e attuare a favore dei caregivers informali? L’ho fatto pensando ai genitori incontrati in questi anni: fieri, determinati, ma stanchi. Perché la disabilità non riguarda mai la sola persona con disabilità, ma tutto il suo tessuto sociale. Più forti insieme, più futuro per tutti.

Forse il mio faticare con la lingua è stato il segnale più onesto: prima di agire, bisogna imparare. Perché quello che facciamo in FightTheStroke merita un agire buono, capace di portare, un passo alla volta, la rivoluzione di paradigma che viviamo ogni giorno anche nei codici e nei trattati.

È stato profondamente emozionante parlare a nome di FightTheStroke. Vedere il suo nome sul pass della Commissione europea, sentire il peso e insieme la forza di rappresentare migliaia di persone, mi ha dato una carica enorme. Il fatto che Francesca abbia scelto di mandare me, che per anni mi sono incastrata nelle paure e nei limiti che la diagnosi mi poneva, lasciando che mi congelassero. L’ho sentito come un gesto potentissimo. Un atto di fiducia che mi ha attraversata tutta.

La calamita è piaciuta alla mamma, la valigia pure, ma credo che i racconti di più. Credo che tutta questa esperienza abbia reso orgogliosi i miei genitori e le persone che mi vogliono bene, ma la forza e la fiducia in me stessa che mi ha donato, sono state una molla potentissima verso il futuro che sogno.

Se mi sarà data la possibilità, non vedo l’ora del prossimo EDPD. Per ascoltare meglio, agire di più e fare ancora meglio la mia parte, in rappresentanza degli ideali che muovono il luogo sicuro quale è FightTheStroke per molti di noi.

Eravamo in un’aula intitolata ad Alcide De Gasperi.

E lì ho capito che l’Europa non è un luogo né un documento, ma una scelta quotidiana: decidere se il futuro sarà scritto per pochi o costruito con tutti.

Fightthestroke ha già scelto da che parte stare. E io con lei.’

Qui un approfondimento dei temi trattati, accessibili anche con le immagini:

• Panel 1 - Forging Ahead: The Next Chapter in implementing the Strategy for the Rights of persons with Disabilities 2021-2030

• Panel 2 - Funding the Union of Equality: towards a Disability-Inclusive EU budget

• Panel 3 - Preparedness and crisis management inclusive of persons with disabilities

• Access City_Award Ceremony 2026

Da Bruxelles, pubblicato il 18 Dicembre 2025

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ENGLISH TRANSLATION

“I went to the heart of Europe to dream of a better Europe—and I discovered that it already exists. It is FightTheStroke. It is us.”

Here we share the testimony of Fatiha Quaratino, invited to take part on 4–5 December 2025 in Brussels in the European Day of Persons with Disabilities (EDPD 2025), representing the FightTheStroke Young Adults group and the CP-ECA Youth Committee.

“At EDPD 2025 I struggled to understand what to tell about those three days and those three panels. Everything was discussed: disability, European policies, treaty reform, economic resources, inclusion, autonomy, independence, quality of life, education, employment. I listened to intense speeches, including the extraordinary one by a 23-year-old Ukrainian veteran. All important. All necessary.

But you will find these topics in the European reports that will be published in the new year. What I want to talk about is something else, because the real core issue is not only there. It lies in the future. 

In a room full of white heads—both figuratively and literally—even my tongue, usually unrestrained, came to a halt. I spoke little, listened a lot, and observed even more. And it was beautiful. I realized that I like words that turn into action, that the real future is made of shared experiences, and that it cannot remain trapped in the usual paradigms of “poor disabled people without resources.” Resources are sometimes found in the most unexpected places: in a swimming pool, on an athletics track, on a football field, at Fight Camp, in conversations, in shared tears, in new ideas, in science, in professionals who do research and in those who take care of us. What truly matters, then, is training everyday life so well around our needs that we no longer have to recount them once a year to whichever institution happens to be in charge—because we will have become the institution ourselves.

One of the most beautiful things was seeing how disability is experienced in different social contexts. The same rights being claimed, similar needs, but profoundly different perspectives, languages, and practices. This ongoing comparison reminded me how short-sighted it is to think of one-size-fits-all solutions for people who are genuinely unique.

In the end, the best part was the human relationships. The international organizations met in the corridors, conversations born without the need for badges or introductions, the feeling of being part of something much bigger. Even the food—objectively not very memorable—earned me the nickname “the Italian.” I also finally understood why they eat so much for breakfast: it’s really cold, and given what they eat, you won’t feel hungry for the rest of the day.

It was wonderful to share this adventure with Laura and Agnes. We are very different, and precisely because of that, together we managed to show—also visually—how our condition requires different resources, because people are all different. This alone, for me, is a very powerful political message. Not theoretical, but practical. Not proclaimed, but embodied.

I left with a suitcase that broke on the very morning of departure. A great start. I later replaced it with a new one, not very sober, pink. In hindsight, this too seems consistent.

I took two planes and two taxis on my own. With my mum in constant anxiety, of course. At a certain point, it felt right to push myself further into the center of Brussels, try the metro, and buy her a souvenir magnet that she loves so much—despite her pleading with me to stay “safe.” I did it. And I kept it to myself until I got back. Not out of lack of affection, but because I’d prefer to remain the only one in the family who decided to “try out” the thrill of a stroke.

There were many paradoxes in this experience. Brussels, the heart of European policymaking, is not that accessible after all. In the hotel, the shower was inside the bathtub: a perfect metaphor for the daily life of many people with disabilities, made up of partial solutions and constant adaptations. And yet, even this confirmed that I was in the right place, discovering once again that I am capable.

On the one hand, it was nice to feel “different” and at times slightly disoriented in certain discussions and contexts. In hindsight, I interpreted this as a sign of our strength: as an association, we know how to stay focused on problems, but we choose to solve them not by closing in on ourselves, but by pushing out into the world. 

Every panel was translated into sign language and, at the end, an artist synthesized everything through drawings. Not words, but images, which I am very happy to share with you and which will give you an idea of what we will find in the report. A powerful reminder: not everything goes through voice, and not everything is understood by speaking.

There was also a dinner with karaoke. We Italians kicked off the singing—there are countless stories to tell. Different languages, different accents, laughter that needed no translation. Europe, this too.

I found the courage to raise my hand and ask a question without being certain of an answer: what policies do you intend to design and implement in support of informal caregivers? I asked it thinking of the parents I have met over the years—proud, determined, but tired. Because disability never concerns only the person with a disability, but their entire social fabric. Stronger together, more future for everyone.

Perhaps my struggle with language was the most honest sign of all: before acting, one must learn. Because what we do at FightTheStroke deserves good action—capable of bringing, step by step, the paradigm shift we live every day also into codes and treaties.

It was deeply moving to speak on behalf of FightTheStroke. Seeing its name on the European Commission pass, feeling the weight and at the same time the strength of representing thousands of people, gave me enormous energy. The fact that Francesca chose to send me—me, who for years had been stuck in the fears and limits imposed by my diagnosis, letting them freeze me—felt like an incredibly powerful gesture. An act of trust that went straight through me.

My mum liked the magnet, the suitcase too, but I think she liked the stories even more. I believe this whole experience made my parents and the people who care about me proud, but the strength and confidence in myself that it gave me have been a powerful springboard toward the future I dream of.

If I’m given the chance, I can’t wait for the next EDPD. To listen better, act more, and play my part even better, representing the ideals that drive FightTheStroke as the safe place it is for many of us.

We were in a room named after Alcide De Gasperi.

And there I understood that Europe is not a place nor a document, but a daily choice: deciding whether the future will be written for a few or built with everyone.

FightTheStroke has already chosen which side to stand on. And I stand with it.”**

Further information on the topics discussed, also accessible through images:

• Panel 1 - Forging Ahead: The Next Chapter in implementing the Strategy for the Rights of persons with Disabilities 2021-2030

• Panel 2 - Funding the Union of Equality: towards a Disability-Inclusive EU budget

• Panel 3 - Preparedness and crisis management inclusive of persons with disabilities

• Access City_Award Ceremony 2026

From Brussels, published here on the 18th of December 2025

Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear

Questo mese vi presentiamo una nuova convenzione per un prodotto dal design accessibile ed inclusivo: un codice sconto del 15% sulla linea di scarpe Art Footwear (sconto valido solo ONLINE per una spesa minima di 60€), nata dall’idea di un papà nella community Famiglie Fightthestroke. Potete leggere qui di seguito la sua testimonianza.

‘Mi chiamo Alberto, sono il papà di Art.

Quando penso al percorso di mio figlio, Art, mi sorprendo ancora di quanto un solo momento possa cambiare tutto.
Art aveva due anni quando l’ictus ci ha travolti senza preavviso, lasciando me e mia moglie Giorgia completamente spaesati, pieni di domande e con una nuova vita da ricostruire.
Oggi Art di anni ne ha sei, e guardando indietro mi rendo conto di quanta strada abbiamo fatto, tutti insieme.

Come tanti di voi, ho conosciuto la fragilità, la paura, le terapie quotidiane… ma anche la forza incredibile dei nostri figli, che si rialzano, provano, sbagliano, riprovano, fino a trovare un modo tutto loro di stare al mondo.
E proprio osservando Art alle prese con i suoi piccoli grandi gesti ho capito quanto l’autonomia non fosse un dettaglio, ma una forma di libertà.

Abbiamo frequentato per molto tempo i vari centri di riabilitazione, e proprio lì, guardandomi intorno, ho scoperto che le calzature erano (e sono) davvero un problema per molti bimbi.
Mi sono quindi chiesto: “E se potessi creare qualcosa che aiuti questi bimbi? Qualcosa che li renda più indipendenti e allo stesso modo li faccia sentire vestiti “alla moda” come i loro amici e compagni di classe?”

È così che è iniziata l’avventura di Art Footwear, grazie anche all’aiuto di due ex miei clienti, che oggi sono amici e soci: Mirko e Sabrina.
Art Footwear non nasce solo come azienda, ma come soluzione in risposta ad un bisogno profondo: dare ai bambini come Art (e anche agli adulti… spoiler: taglie adulto in arrivo nel 2026) una scarpa che fosse bella, comoda, inclusiva e accessibile.

Dietro ogni modello ci sono disegni rifatti mille volte, prototipi, test, errori, ripartenze.
E c’è il sogno di una famiglia: vedere il loro bimbo fare un passo in più, da solo.
Quel momento in cui Art ha infilato la scarpa con la zip “easy-on” senza cercare l’aiuto di mamma: quello non lo dimenticherò mai.

Oggi sono felice e orgoglioso di condividere con tutti voi della community FightTheStroke, la convenzione dedicata: un modo per restituire un po’ di quello che questa comunità ha dato alla nostra famiglia.
Spero davvero che le nostre scarpe possano rendere un po’ più semplice e leggero il percorso di autonomia dei vostri bambini e dei vostri ragazzi, e che questo sia solo l’inizio.

Grazie per il supporto che ci darete e, visto il periodo, vi saluto con un “Buone e serene Feste”.

Con affetto,
Alberto – papà di Art e fondatore di Art Footwear’

Milano, Novembre 2025

Fagli vedere cosa puoi fare a Natale: sostieni con i regali solidali tutte le persone con Paralisi Cerebrale!

La foto raffigura il Presidente Onorario Mario che indossa un’edizione limitata della t-shirt nera con la scritta ricamata: You’ve got to be ballsy to have cerebral palsy.

Rinvigoriti dal successo della campagna internazionale ‘More Than Palsy’, quest’anno ti invitiamo a vivere il Natale indossando il nostro motto ‘You’ve got to be ballsy to have Cerebral Palsy’: ogni tuo acquisto dei nostri regali solidali ci aiuterà a sostenere la missione dei giovani sopravvissuti all’Ictus e delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Se vuoi ordinare quantitativi superiori a 20 pezzi, per i regali aziendali o perché vuoi essere molto grato alla vita quest’anno, contattaci direttamente e costruiremo insieme la soluzione più adatta alle tue necessità. 

Dal negozio online Worth Wearing, ecco una selezione di oggetti che riportano la scritta iconica della nostra nuova campagna: il regalo ideale per parenti, insegnanti, terapisti, medici ma anche per bulli, bacchettoni e abilisti, fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale!

TSHIRT e CANOTTE

FELPE

SHOPPER

TACCUINO

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CALZE

Sulla pagina dedicata dell’e-commerce Gatti a pois troverai anche quest’anno i modelli classici della nostra collezione e i nuovi modelli della collezione 2025/2026: calze Made in Italy realizzate con filati naturali, precisamente in cotone pettinato 20/1, in taglia Bimbo, Donna, Uomo e in convenienti box famiglia. Lunghi quanto basta per essere indossati con i tutori, con piede effetto spugna per le attività sportive, leggeri, morbidi e confortevoli: disegnati per le persone con disabilità, adatti a tutti.

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LIBRO

Il nostro long-selling ‘Lotta e sorridi’ è uscito fuori produzione dopo svariate ristampe: e così ne abbiamo riacquisito i diritti e ora possiamo mandartelo direttamente noi, in una nuova edizione che mantiene invariati e sempre attuali i contenuti originali. Possiamo spedirlo via corriere a fronte di una donazione che ci permetta di coprire i costi di stampa e di spedizione.

Se invece sei tra i nostri donatori ricorrenti o vuoi diventarlo, scrivici via mail e inviaci il tuo indirizzo postale: ci farà piacere mandarti un nostro omaggio personalizzato, dedicato solo a te!

Buone Feste e #fightthestroke

Milano, 11 Novembre 2025

Una poesia che avete amato, ora disponibile qui nelle versioni integrali in Inglese e in Italiano

‘YOU’VE GOT TO BE BALLSY TO HAVE CEREBRAL PALSY’

A poem by Jack Hunter for Fightthestroke Foundation, adapted by DUDE:Milano

Lack of oxygen at birth

Some people say it's a curse.

Neurological damage.

Savage.

But

I was born to thrive.

Not survive.

You’ve Got to be Ballsy to have Cerebral Palsy.

One peek

to construct the building blocks of speech

A flicker of the eye

To vocalise

I can be louder than you think.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

Commitment.

Repetition.

My parents mission

was to instill within me

the belief to tie up the future

I want to lead.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

You call me “superhuman”

for running my own race?

Get out my face

with this puffed up praise!

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

It’s hard to slope through school

When the normies are cruel

I’m not the butt of your joke

I’m the joker

You fools.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

Being a stranger in my body

ain't new to me.

The shapeshifting changes

The spastic pains

The bloodbath stains.

This teenage shit is tame to me.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

I don't spend my time looking for the one.

I‘m up for a bit of fun.

Bet you didn’t expect this from me.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

If you call me “an inspiration”

Don’t act so surprised

when I exceed

your flatline expectations.

Time to see

CP

Ain’t the only thing

On my CV.

You’ve Got to be Ballsy to Have Cerebral Palsy.

Millions of us.

No one the same.

CP is part of our identity

It does not tell the whole story.

It reminds us of how the world ought to be.

A home, we’re gonna build.

So, how about you?

Have you got the spine

to join this fight?

We’ve all Got to Be Ballsy.

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‘YOU’VE GOT TO BE BALLSY TO HAVE CEREBRAL PALSY’

Una poesia di Jack Hunter per la Fondazione Fightthestroke, riadattata in Italiano da DUDE:Milano

Mancanza d’ossigeno alla nascita,

alcuni dicono: “è una condanna”.

Cervello danneggiato.

Spacciato.

Ma

io sono nato per vivere,

non sopravvivere.

Fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale.

Uno sguardo

per imparare a parlare.

Un battito di ciglia

per farti sentire

che posso fare più casino di quanto immagini.

Fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale.

Impegno.

Ripetizione.

I miei genitori avevano una missione:

trasmettermi la convinzione

di poter stringere tra le mani

il futuro che voglio costruirmi.

Non faccio nulla di sovrumano

e mi definisci “superumano”.

Cos’è quella faccia?

La tua pietà, la peggior figuraccia.

Fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale.

È difficile camminare nei corridoi

Quando gli altri sono così crudeli.

Ma non puoi ridere di me

se le regole del gioco le faccio io.

Sentirmi un estraneo nel mio corpo,

per me, non è niente di nuovo.

Forme che cambiano.

I muscoli che tirano.

Il sangue delle mie battaglie.

Questa roba da adolescenti la vivo da sempre.

Non cerco la persona della vita,

ogni tanto voglio solo divertirmi.

Scommetto che non te lo aspettavi da me, eh?

Fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale.

Se per te sono “un’ispirazione”,

com’è che ti sorprendi tanto

quando supero

ogni tua previsione?

Guardami bene,

la PC

non è l’unica voce

nel mio CV.

Siamo milioni.

Nessuno uguale all’altro.

La Paralisi Cerebrale è parte della nostra identità,

ma non è tutta la nostra storia.

Ci ricorda come dovrebbe essere il mondo.

Una casa da costruire, insieme.

Quindi che farai?

Te la senti di unirti a questa battaglia?

Fagli vedere cosa puoi fare con la Paralisi Cerebrale.

PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE?

PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE?

La Fondazione FightTheStroke lancia una campagna internazionale per sfidare gli stereotipi sulla Paralisi Cerebrale con una slam poetry, in occasione del World CP Day del 6 Ottobre.

In occasione del World Cerebral Palsy Day 2025, la Fondazione FightTheStroke presenterà “More than Palsy”, una campagna internazionale di awareness e fundraising sulla Paralisi Cerebrale, realizzata in collaborazione con DUDE:Milano e con una rete di 10 partner internazionali.

Pur essendo la forma di disabilità fisica più presente nell’infanzia, la Paralisi Cerebrale è una condizione ancora poco conosciuta e poco rappresentata nel mondo della comunicazione, quando si parla di disabilità. L'obiettivo della campagna sarà quindi quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, parlando sia alle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, sia a coloro che, sentendo nominare questa condizione per la prima volta, semplicemente vogliono sostenere il lavoro che FightTheStroke svolge per aiutare i bambini e le bambine, gli adulti e le famiglie che convivono con questa disabilità.

Il video-hero sarà disponibile su tutti i canali social di FightTheStroke (LinkedIn, Facebook, Instagram, TikTok, YouTube e sui siti dedicati https://www.fightthestroke.org/morethanpalsy e https://www.fightthestroke.org/paralisicerebrale) a partire dal 2/10; è stato realizzato con il patrocinio della Fondazione Cariplo e verrà declinato in una versione per la TV riadattata appositamente per il mercato italiano a partire dal 5/10, con l’invito a sostenere con una donazione FightTheStroke e le sue iniziative a supporto di tutte le persone con Paralisi Cerebrale.

Per questo lancio abbiamo preparato per voi anche altre iniziative:

• Conferenza stampa online e anteprima mondiale della campagna ‘More Than Palsy’ il 2/10 alle h14, in collaborazione con l’International Cerebral Palsy Society, e con la presenza del poeta Jack Hunter, dei protagonisti, dei partner e del team creativo di DUDE:Milano. Potete iscrivervi da qui: https://cpint.org/events/more-than-palsy-launch               

• Dal 2 al 6/10 ci farà piacere ricondividere i vostri video su Instagram: l’invito è a raccontare le storie di quando vi siete sentiti ‘più della paralisi cerebrale’, taggando @fightthestroke e usando questi hashtag #MoreThanPalsy #fightthestroke #jointhefight #ParalisiCerebrale

• Un webinar online con alcuni ragazzi e ragazze della Fondazione Fightthestroke che hanno sfidato l’Intelligenza Artificiale nel ‘Cerebral Ballsy Promptathon’, con un invito a scoprire le prime rime della poesia di Jack Hunter ‘You’ve got to be ballsy to have Cerebral Palsy’. Un’iniziativa sostenuta dal programma Meet&Code e che potrete guardare a questo link a partire dal 6/10: https://youtu.be/xIHf8D-a1CA. #MeetAndCode #MeetAndCode2025 #amazonfutureengineer #DigitalSkills4All #CollectiveImpact #codeEU #Colt #ExtraordinaryConnections

• Da Ottobre a Dicembre 2025 il gruppo dei Dubbers Fight The Stroke del progetto 1000 voci si metterà alla prova per doppiare in italiano il testo dello slam poem di Jack Hunter in Italiano. Un’iniziativa sostenuta grazie al bando ‘100 Idee – Se non c’è lo facciamo’ promosso dal Comune di Milano e dall’Impresa Sociale Con i bambini, e in collaborazione con il Centro Teatro Attivo.

Allora, siete pronti per urlare al mondo intero che le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale sono più della loro disabilità?

Noi siamo pronti 😊

Milano, 25/10/2025

Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

Si è conclusa con successo l’edizione n.10 del Fight Camp per 20 bambine e bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale, provenienti da tutta Italia e dall’Estero.

Video dei 20 bambini del Fight Camp 2025, insieme al Junior Tutor Mario – elaborazione foto di Geoff Lowe

Sembrava impossibile fino a qualche tempo fa pensare di ottenere più di 1 ora risicata di riabilitazione alla settimana o anche solo immaginare di poter praticare sport bimanuali che al tempo stesso fossero riabilitazione motoria e socialità: e invece anche questa 10° edizione del Fight Camp ha dimostrato la fattibilità e l’efficacia del nostro programma!

Quest’anno è toccato a Leonardo, Beatrice, Stella, Valerio, Roberto, Tobia, Andrea, Iacopo, Camilla, Naia, Sofia, Sonia, Enea, Leonardo, Luca, Matteo, Federico e Federico, Bruno e Santiago, mettersi alla prova con le discipline sportive adattate di para-standing tennis, para-taekwondo e beach volley. Insieme alla prima esperienza formativa da Junior tutor di Mario, che dopo aver sperimentato in prima persona ben 9 edizioni del Fight Camp, quest’anno ha seguito il progetto di tesi di Chiara Carminati per l’avviamento dei ragazzi over 13aa alla futura professione di tutor.

Negli anni abbiamo servito più di 200 famiglie e abbiamo visto crescere tanti ragazzi e ragazze, in questo camp esclusivo disegnato su misura per i bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale, in particolar modo emiplegici e diplegici. E ogni volta per 7 giorni si rinnova questo patto di fiducia tra operatori, famiglie, bambini, che arrivano a Milano da tutta Italia e dall’estero per praticare insieme attività di potenziamento motorio e cognitivo, con una forte attenzione al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Il programma settimanale quest’anno è stato supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dal nostro staff composto da Elisabeth Turra, Alessandra Coda, Pietro Gatti, Andrea Sironi, Simone Verre e da numerosi tutor volontari che hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di aiutare e imparare a conoscerci meglio. Grazie al lavoro di ricerca di Federica Camuncoli quest’anno riusciremo a valutare in uno studio longitudinale i risultati delle precedenti edizioni del camp, che andranno a completare il manuale di social franchising già reso disponibile a chi volesse replicare quest’esperienza anche in altri territori.

I numeri ci dicono che quest’edizione è stata la migliore ad oggi, a leggere i feedback dei bambini, dei genitori, degli operatori: tutte le famiglie consiglierebbero quest’esperienza ad altri pari (Net Promoter Score 100) e la ripeterebbero anche più volte l’anno, considerandola di valore per il miglioramento delle competenze motorie, sociali e relazionali dei propri figli. Pieni punteggi anche per gli operatori, che hanno trovato nell’esperienza appena vissuta un alto valore formativo e di empatia del gruppo.

Ma è stata una bella esperienza perché negli anni abbiamo affinato una buona capacità di matching tra bambini e volontari, che ci ha permesso di ammortizzare gli imprevisti e di dedicarci solo a far fiorire le abilità dei bambini: dalla Radio Fight Camp alla maglietta imperfetta disegnata da Sofia Gioia, dagli occhiali che parlano al calcio da seduti Subsoccer, dal Fanta Fight Camp nello spogliatoio segreto alla battaglia d’acqua con i sandali nuovi Elisabet, dalla sfilata sul tappeto rosso con gli abiti OVS agli ospiti sportivi Cristiano, Clarissa e Mirko fino alla gara finale di spalmatura di pane e Nutella, e alla sede PlayMore! che ci ha di nuovo accolto a braccia aperte e dove tutto diventa possibile, anche con il clima avverso.

La partecipazione al Fight Camp è il frutto di un attento lavoro di selezione ed è completamente gratuita per i beneficiari, grazie anche al supporto dei partner dell’edizione 2025, come Tucano, Argonauti, Nestlé Italia, Levissima, Baci Perugina, Solgar, Amundi, Moleskine, Ottobock, Elisabet, OVS, Mueslii, Mattel, Pianca, Granarolo.

Il progetto fa parte dell’iniziativa “Sport è inclusione” che ha il patrocinio dello Sport for Inclusion Network ed è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2024 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017. Ed è soltanto la prima di altre iniziative di sport inclusivo portate avanti in tutta Italia da sette fondazioni del Terzo Settore: insieme alla Fondazione Fightthestroke ci sono anche Fondazione Dynamo Camp ETS (capofila dell'iniziativa), Fondazione Èbbene Onlus, Fondazione Time2 Ente Filantropico, Fondazione Eco Eridania Insuperabili ETS, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ETS, Sportfund Fondazione italiana per lo sport ETS.

L’iniziativa è stata documentata attraverso un servizio fotografico realizzato dall’artista Geoff Lowe, fotografo dell’ultima edizione delle Paralimpiadi di Parigi, e dal racconto fantastico di Sofia Gioia.

Cronache dal Fight Camp, visto con gli occhi di Lego, il cagnolino di Sofia Gioia

Ha proprio ragione chi ha scritto così nel modulo di feedback: ‘Il momento più brutto del Fight Camp? è quando finisce il Fight Camp.’ Al prossimo anno allora 

Si ringraziano le famiglie, i bambini, lo staff, i volontari, gli ospiti, i partner, i donatori e le diverse realtà coinvolte nella realizzazione del progetto.

PS: puoi trovare altre informazioni sulle diverse edizioni del Fight Camp 2025 a questi link

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/fight-camp-n10-2025

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/candidatifts2025

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/oslo2025report

Milano, 7/9/2025

‘Jeg er heldig – Sono fortunato’

‘Jeg er heldig – Sono fortunato’

Con le parole della canzone Heldig del cantante norvegese con Paralisi Cerebrale August Saxegaard, ripercorriamo le tappe dell’ultima edizione del Fight Camp ad Oslo, in occasione del CP Football Festival 2025.

Foto di Angelica Concari, che rappresenta un’immagine della nostra squadra ripresa di spalle durante gli allenamenti ad Oslo e le bandiere norvegese e del fair play sullo sfondo

Si è appena svolto ad Oslo, in Norvegia, il Cerebral Palsy Football Festival, un torneo di calcio promosso da 6 squadre internazionali: Norvegia, Svezia, Danimarca, UK, Irlanda e Italia.

La trasferta della giovane squadra italiana di Calcio a 7 CP è stata promossa e organizzata dalla Fondazione Fightthestroke, nell’ambito del progetto “Sport è inclusione”, realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2024 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017.

 Il progetto “Sport è inclusione” coinvolge a livello nazionale sette fondazioni del Terzo Settore: Fondazione Dynamo Camp ETS (capofila), Fondazione Èbbene Onlus, Fondazione Time2 Ente Filantropico, Fondazione Eco Eridania Insuperabili ETS, Fight The Stroke Foundation ETS, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ETS, Sportfund fondazione italiana per lo sport ETS ed è realizzato con l’obiettivo di promuovere attività sportive inclusive a livello nazionale e internazionale. Queste le principali metriche che hanno guidato la definizione del programma:

• Aumento partecipazione di bambini e ragazzi con disabilità/fragilità a programmi sportivi inclusivi, migliorando la loro autostima e benessere fisico;

• Rafforzamento reti territoriali tra scuole calcio, associazioni sportive e famiglie;

• Miglioramento competenze sociali e relazionali dei partecipanti, riduzione fenomeni di isolamento e marginalità;

• Sostenibilità nel lungo termine, coinvolgendo partner locali e creando programmi replicabili.

In quest’ambito, il Fight Camp di Oslo è stato organizzato per essere un’iniziativa formativa a carattere sportivo, promossa a titolo gratuito dalla Fondazione Fightthestroke a beneficio di 12 ragazzi/e di età >12aa con una disabilità di Paralisi Cerebrale (unilaterale e bilaterale, tutti deambulanti – 11 maschi e 1 femmina, in linea con la prevalenza della condizione) provenienti da diverse zone d’Italia (Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Veneto, Campania). L’attività è stata disegnata secondo il modello di social franchising del ‘Fight Camp’, in cui è stato possibile per i ragazzi con emiplegia e diplegia/paraplegia allenarsi tra pari e in maniera intensiva al gioco del calcio adattato. Il progetto ha preso avvio a Marzo 2025 con il processo di selezione prima e con una serie di eventi formativi online poi, finalizzati alla costituzione della squadra in partenza per Oslo nella settimana dal 4 all’11 Agosto 2025: il gruppo finale costituito da 21 componenti (12 atleti e 9 componenti dello staff) ha così partecipato con successo al torneo europeo CP Football Festival che ha riunito ad Oslo le migliori squadre di atleti con Paralisi Cerebrale dai 6 ai 18 anni.

La costituzione del gruppo partecipante ha seguito rigidi criteri di selezione affinchè si potesse sperimentare il viaggio come una vera trasferta di una squadra sportiva nazionale: tra personale di staff e volontari coinvolti, sono stati reclutati 9 diversi ruoli funzionali alla buona riuscita del progetto (capo-progetto, preparatore atletico, primo e secondo allenatore di calcio a 7 CP, foto/video reporter, responsabile logistica, responsabile programma formativo in loco, responsabile food/nutrizione, medico). In totale il gruppo costituito era di 21 componenti che hanno viaggiato sullo stesso volo e dormito in uno stesso hotel, in camere condivise da 2-4 persone, sotto la supervisione di adulti formati per organizzare attività sportive con i bambini con Paralisi Cerebrale e senza la presenza dei genitori, per promuovere l’avviamento alla vita indipendente; è stata inoltre prevista la collaborazione con mediatori linguistici italiani e con gli allenatori dell’associazione sportiva Bimbi Sperduti. L’organizzazione dei pasti nei giorni precedenti il torneo è stata gestita in autonomia dai ragazzi, mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione locali sono state in grado di soddisfare anche le esigenze dietetiche speciali.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke è stato erogato dopo un attento processo di selezione della squadra e la sottoscrizione di appositi documenti da parte delle famiglie, ed è servito a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R, polizze assicurative, trasporti in loco, alloggio, attività formative, pasti per lo staff, divise squadra).

 L’intera settimana è stata così organizzata, come documentato nel diario di viaggio:

• Lunedi 4/8: ritrovo in aeroporto e consegna kit divisa squadra; fasi di check-in e imbarco con assistenza; all’arrivo ad Oslo è stato organizzato un servizio di trasporto via autobus direttamente in hotel, dove si è proceduto alla sistemazione nelle diverse camere.

• Martedì 5/8: la giornata è iniziata con la colazione in albergo e l’allenamento presso la struttura di Cageball, poi doccia, pranzo, riposo e trasferta presso i campi della squadra ospitante Roa, in cui si è svolta la prima partita amichevole conclusasi con il risultato di 5-3 a favore della squadra norvegese.

• Mercoledì 6/8: altra giornata di allenamento nei campi coperti di Cageball e nel pomeriggio prima visita formativa in città; abbiamo assaggiato il famoso dolce Skolebrod, poi gita con il ferryboat da Aker Brygge a Bygdøy e visita al Museo Fram.

• Giovedì 7/8: mattina di allenamento tra preparazione atletica e tattiche di gioco del calcio a 7; nel pomeriggio abbiamo affrontato una lezione sugli schemi del calcio da parte del coach Renzo Vergnani e definito i vari ruoli, prima di spostarci ai campi Roa per una nuova amichevole con la squadra norvegese: finalmente un punteggio di 4-1 a nostro favore!

• Venerdì 8/8: dopo la colazione ci siamo avviati con i mezzi pubblici a visitare il parco Vigeland e il teatro dell’Opera sulla baia; al rientro in hotel abbiamo riflettuto insieme al preparatore atletico Andrea Sironi sui punti di forza e di debolezza di una squadra. La giornata si è conclusa con l’evento di apertura ‘Meet & Greet’ del festival, in cui i ragazzi hanno giocato in squadre miste internazionali e assaggiato prodotti locali e nostrani.

• Sabato 9/8: colazione e trasferimento ai campi per la cerimonia di apertura e la sfilata di oltre 100 giovani calciatori con Paralisi Cerebrale, alla presenza dei media e delle istituzioni locali; le partite del torneo ci hanno permesso di metterci alla prova con le 2 squadre Norvegesi, la squadra Inglese di Bristol, quella Irlandese e Danese. In conclusione della prima giornata di festival, siamo stati ospiti nella serata di gala, tra premiazioni e altri momenti di intrattenimento, tra cui la performance del cantante August Saxegaard.

• Domenica 10/8: la mattinata è stata dedicata alle ultime partite del torneo e alla cerimonia di chiusura; abbiamo invece dedicato il pomeriggio ad una visita della città.

• Lunedi 11/8: sveglia all’alba per trasferimento con i mezzi e con van dedicato all’aeroporto di Oslo; in tempo per gli ultimi abbracci e per ritrovare le famiglie al rientro all’aeroporto di Milano Malpensa.

Immagini dalla rassegna stampa Norvegese

L’iniziativa è stata documentata attraverso un servizio fotografico realizzato da Angelica Concari e misurata con un questionario di feedback a cui hanno risposto tutti i membri dello staff, i ragazzi partecipanti e i loro genitori: su 33 risposte, il Net Promoter Score è stato di 88/100 con una valutazione media di 5.82/6 rispetto all’utilità dell’esperienza; tra le voci che più hanno contribuito al successo del progetto sono state riportate: l’aumento della partecipazione di bambini e ragazzi con disabilità a programmi sportivi inclusivi, migliorando la loro autostima e benessere fisico, e il miglioramento delle competenze sociali e relazionali dei partecipanti. Tutto il campione intervistato ha dichiarato di voler ripetere l’esperienza del Fight Camp ad Oslo e non ha rilevato significativi aspetti di miglioramento nell’organizzazione.

Si, siamo stati proprio fortunati a selezionare una squadra così affiatata, ad incontrare delle squadre straniere guidate dal fair play, a conoscere nuove culture aperte all’inclusione: e ad essere stati infine candidati per ospitare la prossima edizione del CP Football 2026 in Italia! Non vediamo l’ora di metterci alla prova per ospitare oltre 300 persone provenienti da diverse regioni d’Europa e per replicare quest’esperienza di successo anche sui nostri territori.

Si ringraziano le famiglie, i ragazzi, lo staff, l’azienda Tucano che ha fornito zaini e marsupi alla squadra, e le diverse realtà coinvolte nella realizzazione del progetto.

Milano, 26/8/2025

Foto e Video di Angelica Concari per la Fondazione Fightthestroke 

Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI.

Dal 1/6 sono partite ufficialmente le iniziative FightTheStroke per la promozione dello sport per tutti attraverso due edizioni del Fight Camp

Quest’anno le Fondazioni Dynamo Camp, Ebbene Onlus, Time2, Eco Eridania Insuperabili, Fightthestroke, Laureus Sport for Good Italia, Sportfund, appartenenti alla rete Sport for Inclusion Network si sono unite per offrire opportunità di praticare sport a ragazzi e ragazze di queste regioni d’Italia: Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Provincia Autonoma di Trento, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto.

 La Fondazione FightTheStroke realizzerà nel contesto di quest’iniziativa ben due edizioni del Fight Camp: l’edizione n.9 per i ragazzi più grandi con Paralisi Cerebrale in missione verso il CP Football Festival di Oslo e l’edizione n.10 per i ragazzi dai 6 ai 13 anni a Milano.

Un’occasione preziosa per noi per promuovere questi obiettivi:

• Salute e benessere: assicurare la salute e il benessere per bambini e ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale, attraverso la pratica di un’attività motoria disegnata intorno alle loro esigenze

• Ridurre le disuguaglianze: far si che nel periodo estivo di esclusione sociale dei bambini con disabilità dai centri estivi cittadini, si possano offrire opportunità eque e di valore per tutti, in contrasto alla marginalità

• Fornire un’educazione di qualità, equa ed inclusiva e opportunità di apprendimento permanente, contrastando il fenomeno del ‘summer learning loss’ ovvero della perdita di apprendimento del periodo estivo.

In particolare, l’edizione del Fight Camp n. 9 permetterà a 21 persone, tra atleti con disabilità dai 12 ai 18 anni e staff tecnico proveniente da diverse regioni d’Italia, di partecipare alla 4° edizione del CP (Cerebral Palsy = Paralisi Cerebrale in inglese) Football Festival, che accoglierà oltre 300 persone presso la struttura di Oslo. L’iniziativa prevede anche un’attività di formazione in remoto e sul campo e si svolgerà in collaborazione con i partner italiani Bimbi Sperduti ASD e stranieri Røa Allianseidrettslag.

Maggiori informazioni qui: https://www.fightthestroke.org/blogita/oslo2025

L’edizione del Fight Camp n. 10 permetterà invece ai bambini e alle bambine con Paralisi Cerebrale di tipo emiplegico e diplegico, dai 6 ai 13 anni, di sperimentare un modello innovativo di sport adattato e riabilitazione, in un camp semi-residenziale a Milano: quest’anno si praticheranno il para-standing tennis, il para-taekwondo e il beach volley, ma saranno molteplici le opportunità di imparare nuovi valori e nuove abilità insieme.

Maggiori informazioni qui: https://www.fightthestroke.org/blogita/fight-camp-n10-2025

Le due edizioni del Fight Camp Oslo e Milano appartengono al progetto ‘Sport E’ Inclusione’, coordinato da Dynamo Camp e realizzato grazie al contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.,- Avviso 2/2024.

(Premendo il pulsante si aprira’ automaticamente la propria applicazione Email e potrete allegare il CV. Se avete problemi mandate direttamente la vostra candidatura, allegando il CV a info at Fightthestroke.org)

Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!

Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Accessibilità (#GAAD2025) il progetto europeo AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) — una delle più grandi ricerche a livello europeo sull’intelligenza artificiale applicata alla Paralisi Cerebrale, a cui partecipa anche la Fondazione Fightthestroke attraverso l’impresa FTS srl — ha pubblicato un opuscolo illustrato scaricabile gratuitamente dal sito del progetto: https://www.aincp.eu/kids. Il materiale è pensato per essere stampato e colorato, è rivolto a tutti i ragazzi tra i 5 e i 15 anni e rappresenta una novità assoluta nell’ambito della divulgazione ai ragazzi sulla Paralisi Cerebrale.

L’iniziativa è stata ideata per informare su:

• Che cos’è la Paralisi Cerebrale

• Che cosa fa il Progetto AINCP

• Perché la Ricerca Scientifica è importante 

Seguendo le linee guida internazionali sull’accessibilità, l’opuscolo è stato progettato come un fumetto, con l’obiettivo di parlare in modo semplice e con un linguaggio innovativo della Paralisi Cerebrale. Proprio per questo motivo, l’iniziativa è stata inserita nel portale internazionale del Global Accessibility Awareness Day (https://accessibility.day/events/?country=Italy).

L’opuscolo rappresenta un esempio efficace di giornalismo scientifico per bambini, capace di spiegare concetti complessi in modo accessibile, coinvolgente e visivamente stimolante. Grazie ad un’applicazione giocosa dei principi dell’’health literacy’, si affrontano temi di attualità scientifica utilizzando un linguaggio chiaro e uno stile narrativo che stimolano la curiosità e il pensiero critico.

L’obiettivo principale è far conoscere la Paralisi Cerebrale e il progetto AINCP, spiegando ai suoi destinatari come la ricerca scientifica più avanzata stia lavorando in modo innovativo. Tra gli aspetti più rilevanti del progetto: il coinvolgimento diretto dei ragazzi e delle famiglie (grazie anche alla presenza nel consorzio della principale associazione italiana sulla Paralisi Cerebrale, rappresentata dalla Fondazione FightTheStroke) e l’impiego di tecnologie d’avanguardia, come l’intelligenza artificiale, per migliorare il futuro delle persone con Paralisi Cerebrale.

La nuova mascotte ANDI

La pubblicazione dell’opuscolo coincide con il lancio di ANDI, un simpatico personaggio dal corpo simile ad uno schermo wearable e con occhi magici che si animano per raccontare ai bambini tutto ciò che conosce. ANDI accompagna i ragazzi in un percorso di scoperta attraverso immagini da colorare, esempi pratici e giochi, pensati per essere condivisi con i fratelli (siblings), gli amici o, per i più piccoli, con l’aiuto dei genitori e dei nonni. Abbiamo scelto questo nome insieme ad un gruppo di persone con e senza Paralisi Cerebrale di diversi paesi, per la sua assonanza con le lettere AI (‘Intelligenza Artificiale’ in inglese) e con la parola ‘Hands’ (‘mani’ in inglese); oltre ad essere risultato come il nome più facilmente comprensibile e adatto a diventare la mascotte del progetto per le comunità di lingua italiana, spagnola, belga, georgiana e inglese, le stesse che vengono raggiunte attraverso lo studio riabilitativo AINCP.

Dove scaricare l’opuscolo per i ragazzi AINCP

La prima versione dell’opuscolo AINCP è disponibile in lingua italiana e può essere scaricata dalla nuova sezione "Kids" del sito del progetto a partire dal 15 maggio 2025. Il file è progettato per una stampa semplice, in bianco e nero e in formato A4 orizzontale, con l’obiettivo di essere sostenibile, rispettoso dell’ambiente e facilmente divulgabile anche in contesti con risorse economiche limitate.

A breve sarà resa disponibile anche la versione in inglese, sempre scaricabile dal sito AINCP, e il cui rilascio sarà annunciato in anteprima sui canali social ufficiali del progetto.

Milano, 10 Giugno 2025

CIAK, SI GIRA!

Aperto il casting per una campagna pubblicitaria globale con bambini e adulti con Paralisi Cerebrale

Ti sei sempre lamentato di non essere rappresentato correttamente nelle campagne pubblicitarie? Troppo pietistiche, troppo sensazionali, troppo strappalacrime? Troppo in piedi o troppo seduti? Troppi bambini, troppi superatleti, troppi ospedali?

E’ arrivata l’opportunità per farti vedere, ascoltare e rivendicare il tuo diritto di essere rappresentato correttamente: la Fondazione FightTheStroke, con il supporto dell’agenzia creativa DUDE e di altre associazioni internazionali, vuole realizzare una campagna pubblicitaria globale, che racconti onestamente la vita di tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

La campagna verrà girata nei prossimi mesi tra Milano e Londra e abbiamo bisogno di te: scarica qui tutte le informazioni per partecipare al casting e mandaci il tuo video entro il 13/6. Cerchiamo persone dai 0 ai 40 anni, bambini e bambine, uomini e donne con diverse condizioni di Paralisi Cerebrale, da riprendere solo in foto/video: vuoi essere tu il prossimo protagonista di una campagna pubblicitaria internazionale?

Milano, Giugno 2025

FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?

FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp e rappresenta 8 bambini della squadra dei piccoli in un momento degli allenamenti sportivi.

Aperte le iscrizioni per la decima edizione del Fight Camp, tra sport e riabilitazione per bambini con Paralisi Cerebrale, che si svolgerà a Milano dal 18 al 24/8/2025

Tra una cosa e l’altra, dal primo Mirrorable Camp nel 2018 siamo arrivati alla decima edizione del Fight Camp: un grande traguardo per noi, se pensiamo che grazie a questo modello di social franchising abbiamo servito più di 200 famiglie e abbiamo visto crescere tanti ragazzi e ragazze, in un camp unico e gratuito per i beneficiari.

E allora ecco qui il link per procedere con le pre-iscrizioni alla decima edizione:

Leggi bene la descrizione dell’iniziativa qui sotto e applica solo se pensi che possa essere la soluzione migliore per tuo figlio/a: hai tempo per rispondere entro il 6/6/2025.

A chi è rivolto: a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo; accogliamo principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Dove si svolgerà il Camp: quest’anno torneremo ad essere ospitati da PlayMore!, in Via Moscova 26 (Municipio 1), una sede particolarmente accessibile anche per la vicinanza alle fermate della Metropolitana Turati (linea Gialla) e Repubblica (linea Verde), in pieno centro a Milano. PS: molte fermate MM sono in manutenzione, controlla il sito ATM prima di organizzare la trasferta.

Cosa si fa al Fight Camp: dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, praticheremo tutti i giorni 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. Non è un triste camp riabilitativo ma neanche un parcheggio estivo o un camp ricreativo: i nostri bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dai supervisor Andrea Sironi, Alessandra Coda e Pietro Gatti, istruttori di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

Quanto costa: per i bambini e le bambine il Fight Camp è gratis! Le famiglie dovranno occuparsi solo dei costi di trasferta e dei pranzi al sacco dei ragazzi (ricorda che è un camp non residenziale).

In caso di candidature superiori al numero di posti disponibili, utilizzeremo questi criteri preferenziali:

·      Daremo precedenza ai bambini con una disabilità accertata di Paralisi Cerebrale.

·      Quote rosa: da noi bambine e ragazze hanno sempre la priorità!

·      Il giusto mix di età e abilità è fondamentale per poter costruire gruppi omogenei.

·      Aver già partecipato ad altre edizioni del Fight Camp, anche nel 2025, non è criterio di esclusione.

·      La decisione di inclusione o meno nel gruppo di partecipanti 2025 è ad insindacabile giudizio del gruppo organizzativo, tutti i rispondenti al questionario riceveranno comunque riscontro via mail (non aspettarti una telefonata da noi!).

Hai ancora qualche dubbio? Guarda qui i resoconti delle precedenti edizioni del Fight Camp!

Stiamo ricercando anche tutor volontari per il Fight Camp, per permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della community degli oltre 70 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile! A fine reclutamento bambini potremo decidere se accogliere anche dei ragazzi e delle ragazze con Paralisi Cerebrale dai 14 anni in su, come junior tutor.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?

Scrivici attraverso il modulo di contatto, ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity e altre piattaforme.

Milano, 25/5/2025

La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale

La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale

Foto tratta dalla tesi di Elena Salvoro, fonte: Sexuality of Young Adults with Cerebral Palsy: Experienced Limitations and Needs, Diana Wiegerink, Marij Roebroeck, Jim Bender, Henk Stam, Peggy Cohen-Kettenis; Transition Research Group South West Netherlands, Sex Disabil (2010)

La storia di Elena è raccontata nell’introduzione alla sua tesi di Master in Ostetricia e Riabilitazione perineale:

‘La paralisi cerebrale infantile (PCI) ha investito la mia vita e quella della mia famiglia cinque anni fa, con la nascita di mio figlio. Nato prematuro a 30 settimane per un distacco placentare dovuto a una preeclampsia che ci ha colpiti a tradimento, Ettore ha avuto una lesione cerebrale con una conseguente diagnosi di PCI.

Non si tratta di qualcosa di raro, se non di poco conosciuto, ma che impatta la vita di 17 milioni di persone e i loro familiari in tutto il mondo. È la disabilità fisica più comune nell’infanzia.

Per questo, quando in ambulatorio è entrata Sofia (nome di fantasia), 26 anni, ex prematura con diagnosi di PCI, ho sentito subito che il percorso che avremmo fatto insieme ci avrebbe legate a doppio filo.

Sofia ha chiesto aiuto perché, dopo aver tentato di avere un rapporto penetrativo, ha sperimentato una dispareunia severa che l’ha spaventata, spingendola ad evitare altri rapporti, e l’ha portata a farsi molte domande sul tema della sessualità. La sua storia mi ha spinto poi ad elaborare questo testo, per gettare un sassolino e fare la mia parte nel creare consapevolezza e abbattere i muri sui temi che riguardano la disabilità.

Il caso parla quindi di una dispareunia introitale o superficiale secondaria, conseguente ad un ipertono del muscolo elevatore dell’ano e dei muscoli superficiali del perineo in una ragazza con disabilità motoria.

Si affronteranno in questa tesi le metodiche riabilitative proposte e i risultati ottenuti, partendo dall’anamnesi e la raccolta dei dati, l’esame obiettivo e l’elaborazione del piano riabilitativo.’

Nella sua tesi scopriamo i risultati di alcuni studi che raccontano come la spasticità, gli spasmi muscolari, la difficoltà di posizionamento e il dolore/disagio sono state le sfide fisiche più comuni sperimentate dalle donne con Paralisi Cerebrale durante l'attività intima, tra tutte le stratificazioni funzionali. E poi la nota ancora più dolente: lo studio  Social and sexual relationships of adolescents and young adults with cerebral palsy: a review, Diana J H G Wiegerink, Marij E Roebroeck, Mireille Donkervoort, Henk J Stam, Peggy T Cohen-Kettenis, Clin Rehabil (2006), rileva come solo il 10% dei giovani con PCI abbia ricevuto un'educazione sessuale su misura per le persone con disabilità, mentre la scuola (72,5%) e Internet (35%) sono state le fonti più comuni di educazione sessuale tra i giovani olandesi.

Il lavoro di Elena si conclude con una storia a lieto fine: dopo sette sedute riabilitative, Sofia è in buona salute ed è contenta del percorso di riabilitazione intrapreso, che le ha permesso di conoscere meglio il proprio corpo e lavorare su una zona dolorosa e contratta, dandole fiducia nella sua funzionalità e nella sua capacità di accogliere senza tensioni. Persistono alcune difficoltà in ambito percettivo e a causa dell’ipertono degli arti inferiori e della difficoltà di apertura delle anche.

 Ed è per questo che oggi citiamo qui il prezioso lavoro di una dottoressa ostetrica prima che mamma di un bambino con Paralisi Cerebrale: perché è un esempio virtuoso della mente generativa del caregiver, di come mettersi in ascolto di fronte ai bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale, tutte, e di come ispirare la ricerca scientifica a investigare le tante aree ancora neglette di questa condizione.

Milano, Maggio 2025

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

ALT TEXT: the photo shows Mattia with the green Fight Camp t-shirt, a big smile and thumbs up - photo taken during the 2024 edition of the Fight Camp in Milan

At the 10 years of mission of the Fightthestroke Foundation, let's look together at the impact produced and the new horizon of systemic change that awaits us.

THE MAIN FINDINGS OF 2024:

Also in 2024 our keywords were: science, technology, design, sport to be able to support communities of people with pediatric stroke, cerebral palsy, epilepsy, childhood onset disabilities. In particular, technology has increasingly become a transversal enabler, a hygienic factor that permeates all our activities. Our mission to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities) has continued, but we keep on thinking about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involves other families and can reach different territories.

As regards scientific research, we have focused on:

• Collaborating with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario. In particular, we have carried out a series of initiatives in collaboration with the international organizations ICPS and CP-ECA, and completed two work missions in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) and Denmark (Elsass Foundation).

• We have started an ongoing dialogue to support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan, which we hope will come to life in the coming years.

• We have continued to support research in support of the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit, thanks also to a collaboration with the University of Bologna which is analyzing the initial evidence collected thanks to the massive amount of data made available to families.

• We have deepened our knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families: the study in collaboration with the ICANS center - University of Milan is almost completed, the results will be published during 2025.

• We have studied and promoted research on sport and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to the introduction to Paralympic swimming and 7-a-side football CP.

• In general, we have always promoted a scientific research free from prejudice and based on evidence, which bans non-validated rehabilitation methods: for this reason we have collaborated with the Transmit Australia project which will see the light in 2025 with the CP Thrive app.

• We have also distributed the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy in paper format, so that they are present on all the desks of general practitioners and specialists in the sector.

• In every conference we attended, we promoted the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of inclusive good practices: the voice and protection of children is also reported in the Child Protection Policy available on our website.

• We actively participated and supported several scientific conferences in the sector and facilitated the participation of other families in the community.

• We contributed as authors to several scientific publications, among which we like to mention this review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• We continued to work as a partner on the AINCP project which in 2024 was mentioned several times by the Italian media and which allowed us to bring the voice of families also in many co-design sessions.

As for activism, community, design:

• We have cultivated the network of associations that deal with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA group and the international ICPS, but also with other Italian networks, institutions and associations that deal with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights (among others we mention Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• We have promoted several trainings on Diversity & Inclusion topics in companies, as well as in school laboratories.

• We have evolved the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the scalability of the model in Europe: thanks to the Reinforcing EU project, we have released the DDEEP (Disabled Data European Engagement Path) toolkit.

• We have added new services to the Palestra dei Fighters, offering free counseling by a psychologist to children with disabilities, as well as caregivers. Among the most used services to date are Physiotherapy and Taekwondo lessons, at democratic prices.

• We celebrated the 10th anniversary of the birth of the Fightthestroke movement with a rebranding operation, active listening to community feedback, launching insight analysis for an upcoming ADV campaign, promoting initiatives related to 5x1000, developing editorial content dedicated to children (the latter in collaboration with the AINCP project).

• We increased the penetration of our content on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus interviews (on assistive technologies, AAC, epilepsy surgery, movement disorders, paralympic swimming) and through proprietary channels, such as the newsletter, released regularly every month.

• We collaborated in the publication of Il Sole 24 Ore with the guide on the Disability Reform (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• We continued to promote enabling technology and different experiences in accessible gaming (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• We actively participated in the various board meetings promoted within these networks: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• We became the first partners in Italy of the Valuable 500 Network, joining the Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• We ignited the entry of our group of Young Adults into the network 'CP group members of Adults with CP', promoted by the International Cerebral Palsy Society.

As for sports, we focused on:

• Evolving the Fight Camp towards a scalable social franchising model: a manual and a video report are now finally available for the replication of this social enterprise model.

• Participate in crucial events for our community and to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to countries of the European Union and Australia (our Fight Camp experience this year was also mentioned in the live TV broadcast of the Paris Paralympics https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Actively participate in the italian federation of Foundations ‘Sport for Inclusion Network’ for the promotion of inclusive sport in Italy and promote the IPC, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti initiatives.

• Support families in personal initiatives that strengthen their belonging to the movement, the embodiment of our mission and the scalability of our model in other territories, particularly in the sports field.

METRICS AND ACTIVITIES 2024:

The publications on our blog (in Italian) qualify us as a mature player in the third sector and attentive to meeting the needs of its beneficiaries: let's review the topics covered here together.

• We opened the year with a survey on technology that includes or excludes, with particular reference to the target of children and young people with disabilities: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• A call to arms for dream pursuers: thanks to this announcement we found a project manager, many volunteers and supporters and a location for our Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• We have worked constantly throughout the year to collect evidence and provide services on the Nutrition, Sport, Disability project: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne and here https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• We contributed to the distribution of paper copies of the latest CP Care Pathways manual: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• We invested to develop the potential of our caregiver parents: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• We completed the eighth edition of the Fight Camp with satisfaction: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp and here https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• We launched the European Manifesto for Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• We continued to promote Paralympic sports disciplines, including 7-a-side football CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• We disseminated validated information on stem cell research for CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• We reported the Paris Paralympics in person: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• We promoted and created the first Festival Impatient, on the occasion of the celebrations for the World Cerebral Palsy Day: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• We helped collect videos of rehabilitation treatments for the Australian project CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• We allowed our families to participate in an introductory course to mountain skiing: https://www.fightthestroke.org/blogita/cominciasci2024

• We actively participated in Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• We promoted the Christmas fundraising initiatives: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• We selected new ambassadors among the Families and guaranteed participation in the Philantropy Experience event: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• We contributed to the launch of the Disney+ film ‘Out of my mind’ and to the celebrations on December 3rd https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• We promoted a Christmas drawing competition among our children, with a matchmaking operation with several Italian companies: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• We produced the first film on the Fight Camp with this video-reportage: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• We completed the Disabled Data European Engagement Path project: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• We made a summary of the year with the most researched topics on Paralysis Cerebral on the web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

• We have continued to participate in many remote and in-person events: on our website you can find the updated list of 2024 events and the press review, together with the awards received so far. Among the recognitions we particularly remember the one obtained by Francesca Fedeli for the inclusive leadership path in companies and boards of directors (ValoreD - In the boardroom) and the inclusion in the list of 100 innovators in Italy https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Among the remote events we particularly remember:

• the speech at the F. Stabili High School for TEDx Ascoli Piceno

• the initiatives to promote the Feeding Tube Awareness Week

• the participation in the Progetto Tablet Toscana

• the lesson at a fashion school in Modena on Inclusive Language and Accessible Fashion

• the EPTRI Child-Health Tech Webinar

• the lesson on diversity and innovation at the Bottega Terzo Settore in Ascoli Piceno

• the speech on DEI for the employees of The Economist and MSD Italia

• the workshop on inclusion and disability for children at an elementary school in Monza

• the event in Eliopoli on the occasion of the inauguration of the Innovate Lab

As for the events in person in the area, we also remember, among many others, our participation as a representative of Italian families at the EACD Congress in Belgium, at the Festival dell'Economia in Trento in a panel with Minister A. Locatelli, at the Kids Marketing Forum, in the lesson dedicated to the Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, at the Conference on Pediatric Stroke at the Niguarda Hospital, at the Simfer-Sinpia Congress in Rome, at the AusAcpdm international congress in Cairns (Australia), at the CP360 and Artificial Intelligence Summit in Pisa, at the MS Global Hackathon in Seattle, at the meeting in Brussels with the new members of the European Parliament, at the Paideia Festival in Turin, at the course on social entrepreneurship at Bocconi.

During the year, we also celebrated with dedicated events the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities: the ‘Festival Impaziente’ initiative was particularly successful, allowing us to share new materials and insights on Cerebral Palsy.

The work of evangelization continued with the MirrorHR app, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store and which over the years has given families priceless hours of sleep, while allowing them to intervene promptly when epileptic seizures arise in their loved ones. In 2024, the application was downloaded by 1,370 families, thus reaching a total of 9,220 downloads, with 74,000 sessions and presence in 96 countries. Among these users, the families who participated in the co-development donated 52 million heartbeats and 132,584 symptoms were tracked. The success of the application, still released free of charge, has also been mentioned in Italian (AIE) and foreign (Epilepsy Foundation) publications.

In terms of fundraising, in 2024 we maintained the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2023 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, corporate matching funds platforms, research grants and training initiatives, calls for proposals, the digital store on Worth Wearing and initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on specific sector collaborations (such as the one with Nestlè Health Services and with MSD Italia).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more and more quickly, continued to suffer declines, mainly due to the ban of some keywords (e.g. CP) that impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2024 we had 37,571 visits, 30,497 unique visitors and 60,872 page views.

The number of forms for requesting further information from the site has increased, with particular reference to the free download of the Manual for Perinatal and Pediatric Stroke (109 additional requests) and the new Care Pathways guidelines on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy (127 additional requests), which remain the most downloaded publications from the site together with the forms for requesting the free Day Hospital at the Child Stroke Center of the Gaslini Hospital.

The work of optimizing and automating newsletters continued this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates in Italian and English to our approximately 7,000 subscribers every month (+784 vs AP).

Social media presence remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our social media properties compared to 2023 with a regular and channel-specific editorial calendar, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords and the progressive fatigue of our readers from infodemic.

These are the data at the end of 2024:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,549 followers – 9,963 people following our official page

Closed Group Families #Fightthestroke: 1009 active members (+8%) – record of 1000 families reached in November 2024

Closed Group Young Adults #Fightthestroke: 93 active members (+6%), to which are added the contacts of the dedicated group on whatsapp (28)

Instagram:

Public Profile Fightthestroke: 4,940 followers (+9%)

Linkedin:

Organization Page: 2,600 followers (+9%)

X/Twitter:

Organization Page: 2,214 followers (declining, as per the editorial plan and the logic of the new platform, from which we have decided to distance ourselves)

Threads:

Organization Page: 769 (since December 2023) (+47%)

Whatsapp:

Group tutors: 72 qualified contacts (+12%)

Fightthestroke WA Community: 285 participants (stable)

Youtube:

Video channel: 744 subscribers (+12%) and 234 videos (+23%)

Other channels managed: Twitch, TikTok, Telegram; under observation the maintenance of the X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky channels.

Our model today allows us to manage projects with a level of excellence in the processes, as if we were a multinational, while we continue to pursue the desire to not have a physical headquarters; we take care of our beneficiaries with a high scientific credibility, as if we were a research center, while we capitalize on the value of the knowledge of families' lived experiences; we operate with the same ambition as a large design studio, but instead we are small, agile, lean in organization. Today we support over 1000 families of children with disabilities in Italy and we reach many others, thanks to various alliances around the world: we do it for free and for this reason it is essential for us to have access to unrestricted funds such as those of 5x1000 and small and large donors, which allow us to support the operating costs of the Foundation and to work full time on this mission.

2025 GOALS:

2025 will be the year in which we will open up even more to European and international collaborations (such as those already started with UN, WHO, EU), thanks to the alliances already established and which now allow us to reach a network of over 60 countries around the world; and to the promotion of a global awareness campaign, to make people with Cerebral Palsy increasingly visible to civil society.

However, we will have to take into account the changed geopolitical conditions, which are also reflected in the balance between countries, the increase in fixed management costs and the possible reduction in the propensity to donate (both by individuals who see the increase in costs linked to inflation, and by companies that are revising downwards their policies on Diversity, Equity, Inclusion, Accessibility). In 2025 we will still be able to count on the campaign promoted by Fondazione Mediolanum in our favor, to support the rehabilitation of children with neurodevelopmental problems.

From a regulatory point of view, Europe will see the entry of the European Accessibility Act and new rules on inclusion, while Italy should complete the project tables on Caregivers and the Independent Living Project for people with disabilities.

We will still make use of a consolidated network of #fightthestroke ambassadors and a ‘sounding board’ of experts, who we hope will be able to amplify the messages of our mission. 

During 2025 we will participate as a partner in the European project ‘Vote4All’ for the promotion of the rights to vote and full citizenship of all people with Cerebral Palsy, with several stages in European capitals, and we would like to increase our planning capacity to access funds from other European calls (with particular reference to children’s rights and the education of healthcare professionals on the needs of people with Cerebral Palsy).

Numerous initiatives are planned both on the sports-rehabilitation front, with an annual calendar that will cover all months of the year with at least one initiative promoted by us, and on the art-culture front: in fact, we are planning a small but significant pilot project on a dubbing/theater and sociality course for young adolescents in Milan, and we are moving towards the 9th and 10th edition of the Fight Camp (abroad and in Italy).

The initiatives in favor of scientific research will continue, through the AINCP project (which will enter the heart of rehabilitation research, upon completion of the observational study) but also in the dissemination work on Artificial Intelligence and Universal Screening, on innovation in robotics, on the new frontiers of technology for a cure based on scientific evidence, on assistive technologies, on clinician-patient co-design practices, on new experiments in communication adapted to children with PC.

2025 should also show us new evidence of the data collected with the MirrorHR epilepsy research kit and the pilot of a new learning model for students with specific disorders (MirrorBuddy).

We will continue to train and study incessantly, we will continue to promote moments of reflection on the topics that are dear to us, we will continue to work to reach more and more families in times of need: thanks to those who will continue to accompany us on this journey.

Milan, April 2025

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

• Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

• Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

• Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

• Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

• In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

• Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

• Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

• Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

• Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

• Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

• Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

• Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

• Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio sulla tecnologia che include o esclude, con particolare riferimento al target dei bambini e dei ragazzi con disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• Una chiamata alle armi per prosecutori di sogni: grazie a questo annuncio abbiamo trovato un project manager, molti volontari e sostenitori e una sede per il nostro Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• Abbiamo lavorato costantemente durante tutto l’anno a raccogliere evidenze e fornire servizi sul progetto Nutrizione, Sport, Disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• Abbiamo contribuito alla diffusione delle copie cartacee dell’ultimo manuale Care Pathways: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo investito per sviluppare il potenziale dei nostri genitori caregivers: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• Abbiamo portato a termine con soddisfazione l’ottava edizione del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• Abbiamo lanciato il Manifesto europeo per la Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• Abbiamo continuato a promuovere le discipline di sport paralimpico, tra cui il Calcio a 7 CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo diffuso informazioni validate sulla ricerca con le cellule staminali per la PC: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• Abbiamo raccontato in presenza le Paralimpiadi di Parigi: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• Abbiamo promosso e realizzato il primo Festival Impaziente, in occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale della Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• Abbiamo contribuito a raccogliere dei video di trattamenti riabilitativi per il progetto australiano CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• Abbiamo permesso alle nostre famiglie di partecipare ad un corso di avviamento allo sci in montagna: https://www.fightthestroke.org/blogita/avviamentosci2024

• Abbiamo partecipato attivamente ad Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• Abbiamo promosso le iniziative di raccolta fondi natalizie: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• Abbiamo selezionato nuovi ambasciatori tra le Famiglie e garantito la partecipazione alla manifestazione Philantropy Experience: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• Abbiamo contribuito al lancio del film Disney+ ‘Out of my mind’ e alle celebrazioni in occasione del 3 Dicembre https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• Abbiamo promosso un concorso di disegni di Natale tra i nostri bambini, con un’operazione di matchmaking con diverse aziende italiane: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• Abbiamo prodotto il primo film sul video-reportage del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• Abbiamo portato a termine il progetto Disabled Data European Engagement Path: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• Abbiamo fatto una sintesi dell’anno con gli argomenti più ricercati sulla Paralisi Cerebrale nel web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

• l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

• le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

• la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

• la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

• il Webinar EPTRI Child-Health Tech

• la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

• l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

• il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

• l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

Milano, Aprile 2025

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali

Che cos’è il progetto AINCP?

AINCP è un progetto finanziato dall’Unione Europea https://www.aincp.eu/about rivolto ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale, con lo scopo di sviluppare nuovi strumenti tecnologici avanzati per supportare medici e terapisti nei seguenti compiti:

• la diagnosi funzionale personalizzata

• la valutazione degli arti superiori 

• la riabilitazione da casa

La sigla “AINCP” sta per “Artificial Intelligence in Cerebral Palsy” e cioè Intelligenza Artificiale nella Paralisi Cerebrale, perché tali strumenti tecnologici saranno basati su algoritmi di Intelligenza Artificiale, basati sulle evidenze scientifiche che emergeranno dagli studi clinici previsti nel corso del progetto.

A chi si rivolge?

Il progetto AINCP si rivolge ai bambini e ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Unilaterale dai 5 ai 15 anni e alle loro famiglie; ma anche a tutte le persone interessate, sia direttamente nel percorso di cura, come medici e centri clinici, che indirettamente, come aziende, università, e l’intera società civile, per incentivare l’uso di strumenti sanitari innovativi e sostenibili.  

L’ampiezza e multidisciplinarietà del progetto è riflessa nel gruppo di lavoro, che è costituito da 11 Partner europei e 1 australiano, coordinati dall’Università di Pisa https://www.aincp.eu/partners. Ogni Partner lavora su uno dei tanti fronti del progetto, non solo in ambito clinico, ma anche tecnologico, etico, economico.

In quale periodo si svolge?

Il progetto AINCP è stato avviato a giugno 2022 e proseguirà fino a maggio 2027, la durata complessiva del progetto è di 5 anni.

In quali Paesi si può partecipare?

Il contributo dei pazienti e delle famiglie agli studi clinici di AINCP è fondamentale. I Paesi dove le famiglie possono fare domanda di partecipazione per i ragazzi e le ragazze con le caratteristiche indicate nei criteri di inclusione sono quattro, rivolgendosi ai Partner clinici coinvolti nel progetto: KU Leuven in Belgio, DTMU in Georgia, FSM in Italia e UCLM in Spagna https://www.aincp.eu/observational-study.

Gli studi clinici di AINCP sono due e prevedono in totale, nei quattro Paesi, il reclutamento di oltre 250 ragazzi, di età 5-15 anni, con Paralisi Cerebrale Unilaterale:

• Lo studio osservazionale: ha lo scopo di fare una valutazione completa degli arti superiori dei bambini e ragazzi reclutati, introducendo nuove misure di valutazione, anche a partire dall’analisi degli esami di risonanza magnetica. Questo studio dura circa due anni.

• In Italia, lo studio osservazionale AINCP https://www.aincp.eu/recruitment-italian si sta svolgendo presso il Centro Clinico  Fondazione Stella Maris (FSM) a Calambrone (Pisa) ed è iniziato nell’ottobre 2023.

• Lo studio riabilitativo: prevede da parte dei bambini e ragazzi reclutati lo svolgimento di un piano di riabilitazione personalizzato da casa, basato sul metodo dell’Action Observation Therapy (apprendimento per imitazione attraverso l’attivazione dei neuroni specchio). La “personalizzazione” sarà uno degli aspetti più importanti che verranno studiati, grazie ai dati raccolti dopo lo svolgimento dei test da parte dei pazienti.

Durante questi studi, oltre ai bambini con Paralisi Cerebrale Unilaterale, ci saranno anche circa 250 bambini senza disabilità (un’opportunità quindi anche per fratelli, sorelle, amici!).

L’inizio dello studio riabilitativo è previsto in Italia entro il 2025.

L’importanza del team multidisciplinare

Nell’ambito degli studi sulla Paralisi Cerebrale, il progetto AINCP è un esempio di ricerca scientifica “partecipata”: allo studio partecipano non solo medici e ricercatori, ma anche tutte le altre persone che a vario titolo sono coinvolte nel processo di cura e riabilitazione delle persone con Paralisi Cerebrale. Per trovare una buona soluzione tecnologica, occorrono i clinici e i pazienti, ma anche esperti di informatica, ingegneri, designer, esperti di etica, economisti – perché tutti i punti di vista sono importanti affinchè la soluzione sia:

• efficace dal punto di vista clinico

• valida per il paziente e per la famiglia

• facile da utilizzare 

• non costosa 

• sostenibile per il sistema sanitario

Il ruolo di pazienti e caregivers

Nel progetto AINCP i pazienti non solo partecipano ai test clinici, ma decidono anche se la soluzione è buona e facile da adottare per loro e per questo la Fondazione Fightthestroke, attraverso il suo braccio operativo FTS srl, è direttamente coinvolta nei diversi tavoli di lavoro.

L’auspicio è che questo modello di co-design e partecipazione delle persone con esperienza di vita alla ricerca possa essere sempre più utilizzato anche in altri ambiti, e in particolare per le persone con disabilità. In questo modo le soluzioni saranno meglio integrate nelle loro vite e i trattamenti più accessibili, efficacy e progettati secondo i criteri dell’inclusive design’.

 Come viene utilizzata e per cosa è utile l’Intelligenza Artificiale in questo progetto?

Gli studi clinici in corso nel progetto AINCP non usano l’Intelligenza Artificiale sui pazienti, ma mirano a sviluppare gli algoritmi di IA che saranno alla base del sistema di supporto decisionale per i clinici.

L’Intelligenza Artificiale non viene perciò usata sui pazienti durante i test clinici, ma consente al progetto AINCP di studiare la Paralisi Cerebrale Unilaterale da più dimensioni, attraverso i dati raccolti da terapisti, psicologi, medici, ingegneri, pazienti e famiglie. Per esempio, l’IA viene usata nel progetto AINCP per lo studio delle Risonanze Magnetiche https://www.aincp.eu/blog/a-passion-for-medicine-brought-me-to-ai-techniques-for-the-study-of-brain-injuries-interview-with-alex-pagnozzi.

L’Intelligenza Artificiale è utile per migliorare la comprensione della Paralisi Cerebrale, permettendoci ad esempio di studiare le relazioni tra:

• i dati raccolti durante le attività di test presso l’istituto clinico, ovvero le valutazioni cliniche “standard” che sono in uso nella pratica clinica comune;

• nuove misure del movimento che provengono dai dispositivi tecnologici (eye tracker, tracking dei movimenti delle mani, sensori indossabili e sensori sugli oggetti) sia durante le attività quotidiane che durante le attività di riabilitazione

• misure derivanti da RM e EEG https://www.aincp.eu/blog/risonanza-magnetica-funzionale-bambini

Perché è importante sostenere la ricerca scientifica partecipata

La ricerca scientifica partecipata è importante perché, mettendo insieme le conoscenze sul paziente da punti di vista diversi, permette di trovare risposte più efficaci e sostenibili.

Gli studi clinici in generale possono fornire informazioni importanti sulla bontà e sugli effetti contrari degli interventi medici grazie all’individuazione dei fattori che influenzano i risultati dello studio, ma anche la risposta del paziente in un contesto reale, e non solo di laboratorio, è fondamentale per confrontare e migliorare la soluzione proposta dallo studio.   

Milano, 27/3/2025

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Foto di Roa Oslo, che rappresenta un’immagine dei campi da calcio e il logo della squadra ospitante Roa-Oslo

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di organizzare la partecipazione di due squadre italiane di Calcio CP al Festival Internazionale di Oslo, Norvegia, che si svolgerà dall’8 al 10/8/2025: la Fondazione Fightthestroke darà la possibilità ad un massimo di 14 ragazzi/e italiani e allenatori di partecipare al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PC) appassionati di questa disciplina sportiva, permettendo così di allenarsi in loco anche nelle giornate dal 4 all’8/8. Il camp, per un soggiorno complessivo ad Oslo dal 4 all’11/8, è aperto a ragazzi/ragazze con PC deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, emotivamente pronti ad affrontare in autonomia un viaggio all’estero di una settimana e a dormire lontano dai loro genitori.

 COME FUNZIONA IL CAMP?

L’International CP Football Festival è un torneo itinerante che quest’anno si svolgerà ad Oslo, Norvegia, dall’8 al 10/8/2025, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio torneo di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PC provenienti da diversi paesi, come Norvegia, Danimarca, UK. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio e la voglia di vincere sono gli ingredienti principali. Le squadre sono divise in Junior (età 7-12 anni) e Senior (13-19 anni).

I partecipanti dormiranno in uno stesso hotel, in camere condivise da 3-4 persone, e si alleneranno nei campi all'aperto. E’ prevista la supervisione di adulti da parte del personale dell’organizzazione che è stato formato per organizzare attività sportive con i bambini con PC; sarà inoltre prevista anche la presenza di mediatori linguistici italiani e degli allenatori della squadra Bimbi Sperduti. Non è prevista la presenza dei genitori al camp. L’organizzazione di vitto e trasporti nei giorni precedenti il torneo sarà gestita in autonomia in loco mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione saranno in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate; ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza ma è fondamentale prevedere una polizza sanitaria assicurativa.

 COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di alloggio per un massimo di 14 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati.

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi dei costi di vitto per il partecipante e delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R con accompagnatori adulti e alloggio). Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere a quest’esperienza.

La selezione è limitata a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke a fondo pagina e avverrà a insindacabile giudizio degli organizzatori, al fine di garantire una trasferta proficua e sicura per tutti. Verrà data priorità ai ragazzi e alle ragazze che si sono allenati durante l’anno con la squadra di Calcio Cp itinerante di Bimbi Sperduti.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PC deambulanti (emiplegia-diplegia), in possesso di caratteristiche e documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia in paese estero;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati in assistenza per le autonomie quotidiane al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno) per raggiungere il luogo di imbarco/sbarco in Italia. Il ritrovo per la partenza avverrà presso aeroporto del Nord Italia (da definire) nella giornata del 4/8;il viaggio di ritorno prevede il rientro nello stesso aeroporto nella giornata dell’11/8.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro venerdi 21/3/2025, la selezione avverrà nelle settimane successive:

 CI SIAMO DETTI TUTTO?

Ci sembra di sì, ma per ogni chiarimento puoi sempre scrivere a info@fightthestroke.org.

Un ultimo appello:

• Tra gli accompagnatori stiamo ricercando anche la figura di un MEDICO e di un operatore FOTO/VIDEO/SOCIAL, mandaci un CV se vuoi venire in trasferta con noi a Oslo!

• Se vuoi sostenere la nostra trasferta, stiamo raccogliendo fondi per le divise della squadra: scrivici se ti piacerebbe avere il logo del tuo brand sulla divisa della nostra nazionale Calcio CP!

Milano, 10/3/2025