FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

 FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

After 11 years of pursuing the Foundation’s mission, we reflect together on the goals achieved in 2025 and the new challenges for 2026.

ALT TEXT: the photo shows Mario D’Angelo, Honorary President of Fightthestroke Foundation, wearing a white Fight Camp t-shirt, smiling and holding his right hand open with five fingers – photo taken by Geoff Lowe during the 2025 edition of Fight Camp in Milan

KEY HIGHLIGHTS OF 2025:

The past year has been important for anyone working in Cerebral Palsy, mainly due to the following events:

• Scientific research and drugs: among the projects we were involved in, the trial on Valbenazine for dyskinetic cerebral palsy concluded, showing the drug to be safe but not effective in reducing involuntary movements (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). In Italy, a phase 2 trial of the drug Cenegermin was announced, involving intranasal administration of rhNGF (nerve growth factor) to children with Cerebral Palsy: the study involves 10 centers in Italy, with administration expected to officially begin in 2026. Results of recent stem cell studies were also announced, particularly noteworthy those from Dutch and Australian teams in the European Premstem project (update here: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4).

• Technology and design: major updates concern robot-assisted rehabilitation, electrical stimulation, sensors, exoskeletons, development of AI algorithms for early diagnosis and movement assessment in infants at risk of Cerebral Palsy. We discussed this here and here.

• Paralympic sports: among athletes who participated in major global events (World Para Athletics Championships 2025 in New Delhi and World Para Swimming in Singapore), few athletes with CP classifications achieved medals or records. Several CP Football (7-a-side) matches of the Italian national team took place, along with participation of the Fightthestroke junior team at the CP Football Festival in Oslo. In 2025 we mourned the passing of coach Renzo Vergnani, who invested greatly with us in developing CP football in Italy.

• Dissemination and recognition: World Cerebral Palsy Day 2025 was celebrated on October 6, with the award-winning global awareness campaign “More Than Palsy.” The Elsass Award 2025 was granted to Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, interviewed here) for studies on early diagnosis and neuroplasticity in infants with CP; while Prof. Giuseppina Sgandurra and Dr. Giovanni Arras were appointed Knights of the Order of Merit of the Italian Republic for innovations in rehabilitation and co-design with families.

• Regulatory/institutional updates: the European Accessibility Act (EAA) came into force in Italy in 2025, establishing that key products and services (such as smartphones, computers, banking terminals, transport, communication and IT services) must be accessible to people with disabilities; it also sets common EU standards to promote digital and physical accessibility, and specific requirements such as text-to-speech, readable font sizes, accessible transport information, simplified payment interactions and telecommunications. The Italian disability reform (linked to enabling law 227/2021 and implemented by Legislative Decree 62/2024) entered an experimental phase during 2025, revising the definition of “person with disability” in line with the UN Convention; implementing an integrated evaluation system based on a basic and a multidimensional assessment to better understand individual real-life needs; defining an individualized life project integrating social, health, educational and employment aspects. In 2025 the interministerial technical working group on family caregivers concluded its work, preparing a draft bill recognizing the role and rights of caregivers, especially cohabiting and primary caregivers, and providing economic and social protections. During 2025, Fightthestroke Foundation further expanded its European and international collaborations, particularly with CP-ECA in Europe and ICPS globally.

Key results with CP-ECA:

• Democratic participation was strengthened through the European project CERV – Citizen Vote4All.eu: the project focused on enhancing democratic participation of people with cerebral palsy and complex disabilities, where legal, physical and attitudinal barriers still limit equality of citizenship across Europe. Coordinated by Cerebral Palsy Europe, the consortium included Fight the Stroke Foundation (Italy), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portugal), FAPPC (Portugal), and CP Nederland (Netherlands). Activities included five transnational in-person study visits (Milan, Ljubljana, Lisbon and Porto, The Hague, Brussels), complemented by online webinars. A total of 460 participants were involved. Exchanges with EU Parliament members, European Commission officials, electoral bodies, ministries, municipalities and other institutions created concrete opportunities to address barriers to voting, political representation and civic engagement. The project also fostered a strong sense of European community.

• Disability rights were promoted through the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD): Cerebral Palsy Europe contributed to the EU review by submitting an alternative report and participating in hearings in Geneva.

• Contributions to EU health policy continued despite lack of operating grants in 2025 under EU4Health; participation included the Global Health Policy Forum in Brussels and multiple workshops.

• Leadership roles within the European Disability Forum (EDF) were maintained, including the election of Rui Coimbras to the EDF Board.

• Participation in the European Day of Persons with Disabilities (EDPD 2025).

• Launch of a new website: www.cerebralpalsyeurope.org and contribution to the “More Than Palsy” campaign.

Key results with ICPS:

• Strong global advocacy presence across WHO, UN, Global Disability Summit (Berlin), Zero Project Conference (Vienna), and others. First-ever CP side event at the World Health Assembly.

• Strengthening of networks through in-person meetings (IAACD Congress in Heidelberg) and webinars.

• Launch of the impactful “More Than Palsy” campaign.

• Major advocacy achievements, including inclusion of Baclofen in WHO Essential Medicines List.

• Contributions to WHO Assistive Technology Roadmap and global disability policy.

• Work on early identification (CP360), adult CP, and communication strategies.

Despite challenging geopolitical and economic conditions, in 2025 we benefited from a fundraising campaign promoted by Fondazione Mediolanum supporting neurodevelopmental rehabilitation, enabling us to plan future initiatives.

We strengthened our ambassador network and expert sounding board, increased access to European funding, and maintained a full calendar of sport-rehabilitation initiatives including Fight Camp (9th and 10th editions).

We continued scientific research (AINCP project), innovation projects (MirrorHR, MirrorBuddy), and international collaborations. The MirrorHR app surpassed 10,000 downloads across 96 countries, enabling real-world AI-based detection of nocturnal epileptic seizures.

We advanced knowledge in Nutrition, Sport, and Disability through research with ICANS – University of Milan, demonstrating benefits of personalized diet and supplementation.

We contributed to multiple scientific publications, supported accessible gaming initiatives (as the Playable project, together with Fondazione Asphi and Bosch) and expanded training on DEIB topics, both in enterprises and schools.

METRICS AND ACTIVITIES IN 2025:

Our blog content positions us as a mature third-sector actor, addressing beneficiary needs with high-quality information. Key highlights include:

• Surveys on most searched CP topics

• Sports calendar communication

• Vote4All project promotion

• Nutrition initiatives with Nestlé HS

• Inclusive design recognition

• Arts and social inclusion projects

• Fundraising campaigns

• Robotics in rehabilitation

• AI and health literacy initiatives

• Fight Camp events (Oslo and Milan)

• International campaign “More Than Palsy”

We participated in over 70 events, received multiple recognitions (including Officine UNICEF and Politecnico di Milano awards), and contributed to global discussions on disability.

The “More Than Palsy” campaign reached an estimated 12–20 million people globally, with up to 35 million impressions, winning the Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025 and a Bronze at European ADCE Awards 2025.

FUNDRAISING AND DIGITAL PERFORMANCE:

• 5x1000: €42,527 collected

• Website traffic increased significantly (49,177 visits, +32%)

• Global reach across 96 countries

• 634 information requests on the website (+30%)

• Social media growth continued across all platforms (Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube, etc.), with YouTube reaching 176,651 views.

OBJECTIVES 2026:

Key priorities include:

• Advancing research (Cenegermin trial, AINCP, CC4C, VibraKids, Voice4All)

• Developing Child-health Tech/AI tools (MirrorHR, MirrorBuddy)

• Expanding Fight Camp model and adapted sports literacy

• Strengthening communication campaigns

• Exploring long-term initiatives (collective fund, employment, robotics)

After eleven years of continuous work, we feel the weight of physical and mental fatigue, but also deep satisfaction for what has been achieved. Our gaze is now set on 2029, when Mario will turn 18yo, marking a key milestone to assess the impact of our journey with over 1,500 people with Cerebral Palsy in Italy and with alliances across 60 countries worldwide.

We will continue learning, building alliances, and supporting families when they need it most.

Thank you to those who will continue walking this path with us—and to those who will carry our mission forward.

Milan, March 2026

*This is a shorter version of the Italian 2025 report published here

FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

 FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

Superati gli 11 anni di missione della Fondazione Fightthestroke, riflettiamo insieme sugli obiettivi raggiunti nel 2025 e sulle nuove sfide per il 2026.

ALT TEXT: la foto rappresenta Mario D’Angelo, Presidente onorario della Fondazione Fightthestrok,e con la maglietta bianca del Fight Camp, sorridente e con la mano destra aperta a 5 dita – foto scattata da Geoff Lowe durante l’edizione 2025 del Fight Camp a Milano

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2025:

L’anno appena concluso si è rivelato importante per chiunque si occupi di Paralisi Cerebrale, principalmente per questi eventi:

• Ricerca scientifica e farmaci: tra i progetti in cui siamo stati coinvolti, si è concluso il trial sulla Valbenazine per la paralisi cerebrale discinetica, che si è rivelato un farmaco sicuro ma non efficace per ridurre i movimenti involontari (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). E’ stato annunciato in Italia il trial di fase 2 sul farmaco Cenegermin, per la somministrazione intranasale di rhNGF (fattore di crescita nervoso) a bambini con Paralisi Cerebrale: lo studio coinvolge 10 centri in Italia, la somministrazione dovrebbe partire ufficialmente nel 2026. Sono stati annunciati i risultati di alcuni recenti studi sulle cellule staminali, in particolar modo interessanti quelli dei team Olandesi e Australiani nel progetto europeo Premstem (qui un aggiornamento: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4). 

• Tecnologia e design: i principali aggiornamenti riguardano la riabilitazione robot-assistita, la stimolazione elettrica, la sensoristica, gli esoscheletri, lo sviluppo di algoritmi AI per la diagnosi precoce e la valutazione dei movimenti in neonati a rischio di Paralisi Cerebrale. Ne abbiamo parlato qui e qui.

• Sport paralimpico: tra gli atleti che hanno partecipato alle principali manifestazioni mondiali (World Para Athletics Championships 2025 a New Delhi e World Para Swimming a Singapore) pochi gli atleti con classificazioni legate alla PC che hanno ottenuto medaglie o record. Si sono tenute anche alcune partite di Calcio a 7 CP della nazionale italiana, oltre alla partecipazione della squadra di atleti junior Fightthestroke al CP Football Festival di Oslo. Nel 2025 abbiamo pianto la scomparsa dell’allenatore Renzo Vergnani, che tanto ha investito insieme a noi per sviluppare la disciplina del calcio CP in Italia.

• Disseminazione e riconoscimenti: il World Cerebral Palsy Day 2025 è stato celebrato il 6 ottobre, con la pluripremiata campagna di sensibilizzazione globale ‘More Than Palsy’. Il Premio Elsass 2025 è stato assegnato al Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, lo abbiamo intervistato qui) per studi sulla diagnosi precoce e neuroplasticità nei neonati con PC; mentre la Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e il Dr. Giovanni Arras sono stati nominati Cavalieri al Merito della Repubblica Italiana per le innovazioni in riabilitazione e la co‑progettazione con le famiglie.

• Aggiornamenti normativi/istituzionali: l’European Accessibility Act (EAA) è entrato in vigore anche in Italia nel 2025, sancendo che prodotti e servizi chiave (come smartphone, computer, sportelli bancari, trasporti, servizi di comunicazione e IT) devono essere accessibili alle persone con disabilità; prevede inoltre standard comuni in tutta l'UE per favorire l'accessibilità digitale e fisica, e requisiti specifici come sintesi vocale, dimensioni leggibili dei caratteri nei terminali, informazioni accessibili nei trasporti, interazioni semplificate per i pagamenti e telecomunicazioni. La riforma della disabilità italiana (collegata alla legge delega 227/2021 e attuata dal D.lgs. 62/2024) è entrata in fase sperimentale durante il 2025, rivedendo la definizione aggiornata di "persona con disabilità", in linea con la Convenzione ONU; attuando un sistema di valutazione integrato, basato su una valutazione di base e una valutazione multidimensionale pensate per comprendere meglio i bisogni individuali nella vita reale; definendo un progetto di vita individuale e personalizzato, che integra aspetti sociali, sanitari, educativi e occupazionali. Nel 2025 si è concluso il tavolo tecnico interministeriale sui caregiver familiari, istituito per definire elementi utili a una legge nazionale di riconoscimento e tutela dei caregiver; è stata così predisposta una proposta di disegno di legge che prevede il riconoscimento del ruolo e i diritti dei caregiver familiari, soprattutto conviventi e prevalenti, e la tutela economica e sociale delle persone che assistono quotidianamente familiari con disabilità.

Nel corso del 2025 la Fondazione Fightthestroke si è aperta ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali: in particolare con l’associazione di riferimento per la Paralisi Cerebrale in Europa CP-ECA e nel Mondo ICPS.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a CP-ECA:

• E’ stata rafforzata la partecipazione democratica attraverso il progetto europeo CERV – Citizen Vote4All.eu: il progetto si è concentrato sul rafforzamento della partecipazione democratica delle persone con paralisi cerebrale e delle persone con disabilità complesse, un'area in cui barriere legali, fisiche e attitudinali continuano a limitare l'uguaglianza di cittadinanza in tutta Europa. Coordinato da Cerebral Palsy Europe, il progetto ha riunito un solido consorzio di partner: Fight the Stroke Foundation (Italia), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portogallo), FAPPC (Portogallo) e CP Nederland (Paesi Bassi). Le attività hanno incluso cinque visite di studio transnazionali in presenza ospitate a Milano, Lubiana, Lisbona e Porto, L'Aia e Bruxelles, integrate da webinar online di apertura e chiusura per garantire un'ampia accessibilità. In totale, 460 partecipanti sono stati coinvolti durante il progetto, tra cui persone con paralisi cerebrale, familiari, rappresentanti della società civile e autorità pubbliche. Il consorzio ha collaborato attivamente con membri del Parlamento europeo, funzionari dell'Unità Democrazia della Commissione Europea, commissioni elettorali nazionali, ministeri, comuni e altri enti governativi. Questi scambi hanno creato concrete opportunità per affrontare gli ostacoli al voto, alla rappresentanza politica e all'impegno civico. Oltre all'impatto politico, Vote4All.eu ha contribuito in modo significativo a costruire un forte senso di comunità europea. I partecipanti, in particolare i giovani con paralisi cerebrale, hanno sviluppato legami duraturi e condiviso competenze di advocacy, gettando le basi per future azioni collettive. I risultati del progetto costituiscono ora una solida base per il proseguimento del lavoro sulla partecipazione democratica e per una più profonda cooperazione con i partner istituzionali e della società civile in tutta Europa.

• Sono stati promossi i diritti delle persone con disabilità attraverso la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD): Cerebral Palsy Europe ha svolto un ruolo attivo nella revisione dell'attuazione da parte dell'Unione Europea della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, presentando un rapporto alternativo al Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che le realtà vissute dalle persone con paralisi cerebrale fossero tenute in considerazione nel processo di revisione. I rappresentanti hanno partecipato a briefing con i relatori del Comitato e sono intervenuti all'audizione riservata delle ONG durante la revisione dell'UE a Ginevra. Le osservazioni conclusive del Comitato sono state ampiamente accolte con favore dal punto di vista di Cerebral Palsy Europe, in particolare laddove hanno rafforzato gli obblighi dell'UE ai sensi della Convenzione. Allo stesso tempo, Cerebral Palsy Europe nutre alcune preoccupazioni riguardo ad alcune posizioni sulla vita indipendente e l'occupazione, in particolare la richiesta di ritirare i finanziamenti UE dai contesti istituzionalizzati e dai laboratori protetti, anche laddove alternative basate sulla comunità potrebbero non essere ancora disponibili. Nonostante queste preoccupazioni, la relazione finale fornisce un prezioso quadro di advocacy che Cerebral Palsy Europe utilizzerà per corroborare le future richieste di azioni a livello UE in tutti i settori coperti dalla Convenzione.

• Le iniziative promosse da CP-ECA hanno contribuito alla politica sanitaria europea, firmando un accordo quadro di partenariato con la Commissione europea nell'ambito del programma EU4Health alla fine del 2024. Sebbene la Commissione abbia infine deciso di non assegnare sovvenzioni operative alle organizzazioni della società civile che hanno stipulato tali partenariati nel 2025, l'organizzazione è rimasta attivamente impegnata nella definizione della politica dell'UE in materia di salute e disabilità. Cerebral Palsy Europe ha partecipato al Global Health Policy Forum a Bruxelles a maggio e ha contribuito a una serie di workshop online sulle future linee guida dell'UE in materia di salute e disabilità.

• Sono state mantenute posizioni di leadership all'interno dell'European Disability Forum: un risultato fondamentale è stata l'elezione di Rui Coimbras a membro a pieno titolo del Consiglio di Amministrazione dell'EDF, rafforzando la rappresentanza della paralisi cerebrale al più alto livello strategico. Anche le prospettive giovanili e di genere sono state attivamente rappresentate: Agnes Kojc ha continuato il suo impegno nel Comitato Giovani dell'EDF, mentre Laura Coccia ha partecipato al Comitato Femminile dell'EDF. Inoltre, i rappresentanti di Cerebral Palsy Europe hanno preso parte a riunioni periodiche di coordinamento delle ONG europee, nonché a vertici, consultazioni, webinar e workshop tematici dell'EDF, garantendo un contributo coerente alla promozione della disabilità a livello europeo.

• In occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD 2025), Cerebral Palsy Europe è stata rappresentata da Agnes Kojc, Laura Coccia e dalla nostra rappresentante italiana dei giovani adulti Fatiha Quaratino. L'organizzazione ha partecipato attivamente all'evento, che rimane uno dei più importanti forum annuali per il dialogo sui diritti delle persone con disabilità nell'UE. In particolare, Agnes Kojc ha preso parte alla cerimonia degli EU Accessible City Awards, assegnando uno dei premi a nome della giuria.

• Cerebral Palsy Europe ha lanciato un nuovo sito web (www.cerebralpalsyeurope.org), migliorando la visibilità, l'accessibilità e la comunicazione con i membri e le parti interessate. L'organizzazione ha anche partecipato alla campagna video "More Than Palsy", contribuendo alla sensibilizzazione e alla rappresentazione positiva delle persone con Paralisi Cerebrale.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a ICPS:

• Nel 2025 l'ICPS ha svolto un ruolo di grande visibilità e influenza nel rappresentare la comunità globale della paralisi cerebrale (PC) in un'ampia gamma di forum internazionali dedicati a politica, salute e disabilità: in particolare, l'ICPS ha co-organizzato e partecipato al primo evento collaterale sulla paralisi cerebrale in occasione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS); questo evento fondamentale ha segnato un significativo passo avanti nel posizionamento della paralisi cerebrale all'interno delle agende sanitarie globali e ha fornito una piattaforma per le persone con PC e i loro rappresentanti per parlare direttamente con gli Stati membri e le parti interessate internazionali. La rappresentanza dell'ICPS si è estesa anche al Vertice Mondiale sulla Salute, dove l'organizzazione ha contribuito a discussioni di alto livello sull'equità sanitaria globale, l'inclusione della disabilità e la copertura sanitaria universale, assicurando che i bisogni e le prospettive delle persone con paralisi cerebrale fossero considerati insieme alle più ampie priorità in materia di malattie non trasmissibili e riabilitazione. Alle Nazioni Unite, l'ICPS ha mantenuto una presenza forte e poliedrica. Ciò ha incluso l'organizzazione e la partecipazione a un evento collaterale alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e un intervento al Forum della Società Civile a New York. Oltre al sistema delle Nazioni Unite, l'ICPS è stata rappresentata al Global Disability Summit di Berlino e alla Zero Project Conference di Vienna, contribuendo alle discussioni sullo sviluppo inclusivo della disabilità, l'innovazione e gli approcci basati sui diritti. Inoltre, l'ICPS ha svolto un ruolo fondamentale nel rappresentare la voce della nostra comunità nel lavoro in corso per aggiornare la descrizione ufficiale della paralisi cerebrale, collaborando strettamente con il comitato editoriale di Developmental Medicine & Child Neurology (DMCN) per garantire che la descrizione rifletta la comprensione contemporanea, l'esperienza vissuta e la diversità globale.

• Il rafforzamento delle reti tra i membri e con i partner strategici è rimasto una priorità centrale. Una pietra miliare significativa è stata la prima riunione di persona dell'ICPS dopo la pandemia di COVID-19, tenutasi nell'ambito del Congresso dell'International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD) a Heidelberg. Questo incontro ha permesso ai membri di diverse regioni di riconnettersi, scambiarsi esperienze e allineare le priorità per future attività di advocacy e collaborazione. L'ICPS ha inoltre facilitato una serie di webinar online per promuovere lo scambio di conoscenze e il coinvolgimento tra i membri. Tra questi, un webinar sugli adolescenti con paralisi cerebrale, organizzato in collaborazione con l'OMS e tenutosi il 3 dicembre 2024, che ha esplorato la transizione dall'infanzia all'età adulta e le relative sfide in termini di salute, istruzione e partecipazione. Un altro webinar, tenutosi a febbraio 2025, si è concentrato sulla Disability Health Equity Initiative dell'OMS, fornendo ai membri informazioni sugli obiettivi, la struttura e le opportunità di coinvolgimento dell'iniziativa. Per supportare lo sviluppo di politiche globali sulle tecnologie assistive, l'ICPS ha co-organizzato dei focus group a marzo 2025 per informare la prossima Roadmap globale dell'OMS sull'accesso alle tecnologie assistive. Questi focus group hanno garantito che le prospettive di esperienza vissuta dalla comunità con paralisi cerebrale fossero integrate nella roadmap fin dalle prime fasi. A livello regionale, l'ICPS ha supportato e partecipato a visite di studio di persona nell'ambito del progetto Vote4All di Cerebral Palsy Europe, che si sono svolte in cinque paesi europei.

• Il momento clou dell'anno in termini di comunicazione è stata la campagna video di grande impatto "More Than Palsy", lanciata in occasione del World Cerebral Palsy Day. La campagna, guidata dalla Fondazione Fight the Stroke (Italia), membro dell'ICPS, ha unito messaggi forti a una narrazione creativa per sfidare gli stereotipi e stimolare il dibattito pubblico. La campagna ha raggiunto una portata significativa sui social media e nelle reti di partner, contribuendo ad aumentare la visibilità della paralisi cerebrale e a rendere più articolate le narrazioni pubbliche.

• Il Gruppo di lavoro sulle relazioni con l'ONU e l'OMS ha avuto un anno eccezionalmente attivo, consolidando la posizione dell'ICPS come attore autorevole della società civile all'interno dei sistemi multilaterali. Un rappresentante dell'ICPS ha partecipato come relatore alla Giornata di discussione generale del Comitato delle Nazioni Unite sull'articolo 29 della CRPD, affrontando la questione della partecipazione delle persone con disabilità alla vita politica e pubblica. Attraverso Cerebral Palsy Europe, l'ICPS ha contribuito con un contributo alla revisione dell'attuazione della CRPD da parte dell'UE ed è intervenuta al relativo briefing con la società civile a Ginevra. L'organizzazione ha partecipato attivamente alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) a New York, intervenendo anche al forum della società civile. Un risultato chiave è stata l'organizzazione di un evento collaterale del COSP sponsorizzato dal Lussemburgo, con la partecipazione di relatori con paralisi cerebrale e incentrato sul contributo delle persone con paralisi cerebrale allo sviluppo sociale. Il coinvolgimento con l'OMS è stato sia strategico che sostanziale. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale sulla paralisi cerebrale all'Assemblea Mondiale della Sanità, insieme ai partner del CP360 e sponsorizzato da Costa Rica, Irlanda e Zimbabwe. L'ICPS è intervenuta anche a un altro evento collaterale dell'AMS sulla partecipazione sociale e la copertura sanitaria universale. Un importante successo nell'advocacy è stato l'inclusione del baclofene negli elenchi modello dei farmaci essenziali dell'OMS, a seguito di una campagna sostenuta e di una testimonianza durante un'udienza a Ginevra a maggio. Questo ha segnato il primo trattamento per la paralisi cerebrale ad essere incluso negli elenchi. L'ICPS ha contribuito allo sviluppo della prossima Roadmap Globale sull'Accesso Universale alle Tecnologie Assistive, co-organizzando due focus group con il Global Disability Innovation Hub. Inoltre, l'ICPS è stata attiva in tutti e cinque i filoni di lavoro della World Rehabilitation Alliance, anche collaborando all'organizzazione di un evento collaterale presso le Nazioni Unite sull'SDG3. L'obiettivo per il 2026 include la promozione di una risoluzione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite che riconosca ufficialmente il 6 ottobre come Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nonché il proseguimento degli sforzi per una risoluzione dell'AMS sulla paralisi cerebrale nel 2027.

• Il Gruppo di Lavoro sull'Identificazione Precoce e l'Intervento mira a integrare la prospettiva dell'esperienza vissuta nel quadro CP360 nella ricerca, nelle politiche e nella pratica. CP360 è stato presentato in diverse sessioni al Congresso IAACD di Heidelberg e in una sessione dedicata allo screening universale per la paralisi cerebrale alla Conferenza AACPDM di New Orleans. Un articolo accademico sullo screening universale è stato pubblicato su eClinicalMedicine, che spiega l'approccio proposto. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale informale sull'intervento precoce al Global Disability Summit, in collaborazione con la Clinton Health Access Initiative, l'OMS e importanti ONG tra cui Save the Children e Humanity & Inclusion. Insieme a Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento Horizon Europe su un approccio al monitoraggio della paralisi cerebrale lungo tutto l'arco della vita, con l'OMS Europa come partner. L'impegno nel Global Burden of Disease Study si è concentrato sul miglioramento delle statistiche globali, con le ultime stime di circa 50 milioni di persone con una disabilità di paralisi cerebrale in tutto il mondo pubblicate su The Lancet.

• Il Gruppo di lavoro sugli adulti con paralisi cerebrale ha promosso una sessione dedicata agli adulti con paralisi cerebrale al Congresso IAACD di Heidelberg, affrontando temi quali salute, partecipazione, invecchiamento e lacune nei servizi. L'ICPS è stata invitata a parlare della necessità di un approccio strategico all'età adulta e all'invecchiamento con paralisi cerebrale al webinar della Southern African Academy of Childhood Disability ad agosto e sugli standard e le opportunità internazionali per quanto riguarda la vita indipendente nella comunità per le persone con elevato bisogno di supporto al congresso annuale di ASPACE (Spagna) a ottobre. Inoltre, Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento dell'UE incentrata sull'attuazione del Pacchetto UE per l'occupazione delle persone con disabilità, in collaborazione con la KU Leuven e con l'Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) come partner associato.

• Il Gruppo di Lavoro sulla Comunicazione ha svolto un ruolo centrale nel supportare la campagna "More Than Palsy" in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale. Guidato dalla FightTheStroke Foundation, il gruppo di lavoro ha contribuito allo sviluppo della campagna fornendo suggerimenti sul concept, traduzioni in più lingue, strategie di diffusione e supporto finanziario. L'ICPS ha organizzato e ospitato un evento di lancio online a ottobre, riunendo membri, partner e sostenitori per amplificare il messaggio e la portata della campagna. La campagna ha notevolmente rafforzato la visibilità dell'ICPS e ha ribadito l'importanza di una comunicazione coraggiosa e guidata dalla comunità per promuovere i diritti e l'inclusione delle persone con paralisi cerebrale.

Nonostante le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla riduzione della propensione alle donazioni, nel 2025 abbiamo comunque potuto contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo: la raccolta fondi si è conclusa a fine anno con un risultato inatteso, permettendoci così di tornare a progettare prossime iniziative anche di capacity building all’interno della Fondazione Fightthestroke.

Abbiamo consolidato una rete di ambasciatori #fightthestroke e un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano validare e amplificare i messaggi della nostra missione negli anni a venire; abbiamo aumentato anche la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di bandi europei in alleanza con partner italiani e internazionali.

Sul fronte sport-riabilitazione, abbiamo rispettato il calendario annuale che ha coperto tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, insieme alla 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia); fuori calendario e in collaborazione con la federazione sportiva, abbiamo promosso una sessione di virtual-para-taekwondo; anche sul fronte arte-cultura abbiamo concluso con successo il progetto pilota del corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano.

Sono proseguite le iniziative a favore della ricerca scientifica, soprattutto attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della fase riabilitativa nel 2026) e che nel 2025 ha raggiunto molti degli obiettivi prefissati; tra i vari obiettivi raggiunti da FTSsrl insieme alla Fondazione FightTheStroke, abbiamo attivamente collaborato anche al rilascio del primo fumetto sulla paralisi cerebrale e al coinvolgimento di una giovane ragazza con emiplegia alle fasi di doppiaggio della mascotte Andi. Abbiamo poi raccolto nuove evidenze dai dati dell’epilepsy research kit MirrorHR grazie ad una collaborazione con l’Università di Bologna e avviato il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy). Si è concluso anche il progetto Transmit Australia con il rilascio del primo prototipo dell’app CP Thrive, per ora disponibile solo in Australia.

L’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente dal 2021 sull’Apple store, continua a restituire impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2025 l’applicazione è stata scaricata da 1.230 nuove famiglie (solo traffico organico), superando così i 10.000 downloads e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 135 milioni di battiti cardiaci e ca. 8.000 sono state le crisi epilettiche tracciate. Un primo studio portato avanti dall’Università di Bologna ha valutato se fosse possibile rilevare crisi epilettiche notturne in bambini con paralisi cerebrale utilizzando dati di frequenza cardiaca (HR) raccolti da smartwatch e un modello di intelligenza artificiale (deep learning) con apprendimento “debole” (weak supervision). I dati provenivano da 156 utenti tramite app collegata ad Apple Watch e ogni notte veniva analizzata come un insieme di segmenti temporali (finestre da 5 minuti). Il modello è stato in grado di utilizzare dati reali raccolti a casa (non in ospedale) per identificare la presenza di crisi epilettiche notturne, dimostrando che è possibile superare i limiti del monitoraggio tradizionale (v-EEG) e l’efficacia dell’apprendimento debole, anche senza annotazioni precise dell’inizio delle crisi; il modello è così riuscito a riconoscere pattern associati alle crisi, sfruttare dataset ampi ma poco etichettati, nell’identificazione dei momenti critici e di specifiche finestre temporali della notte più rilevanti. Le analisi statistiche hanno mostrato che queste finestre presentano pattern fisiologici distintivi (es. variazioni della frequenza cardiaca) e sono coerenti con la presenza di crisi epilettiche; a differenza di molti modelli AI “black box”, questo approccio fornisce indicazioni su quando avvengono i segnali rilevanti, aiuta a comprendere la dinamica fisiologica delle crisi e apre la strada a possibilità di sviluppare sistemi di monitoraggio continuo, domestico e meno invasivo, con potenziale riduzione dell’ansia dei caregiver e senza necessità di supervisione notturna costante. Lo studio dimostra che un modello di intelligenza artificiale può rilevare crisi epilettiche notturne usando dati da smartwatch anche senza annotazioni precise, aprendo la strada a sistemi di monitoraggio più accessibili e realistici nella vita quotidiana, seppur necessitando di validazioni cliniche più rigorose.

Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano e realizzato con il contributo non condizionante di Nestlè HS: ha dimostrato la necessità di studi più ampi e protocolli dedicati, ma anche che una dieta personalizzata e la supplementazione con integratori possono sopperire alle carenze di micronutrienti e migliorare costipazione, velocità e completamento pasti, reflusso.

Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione agli stessi anche di altre famiglie e giovani della comunità. Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, questo l’elenco aggiornato del 2025:

1. July 2025, Towards universal early screening for cerebral palsy: a roadmap for automated General Movements Assessment https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537025003116 

2. September 2025, ACT-ON-DIP: Study Protocol of 
   a Randomized Controlled Trial of a Home-Based ACTion Observation 
   Tele-RehabilitatioN for Upper Limb in Children with DIPlegic Cerebral Palsy
   https://www.mdpi.com/2227-9067/12/9/1229 

3. October 2025, https://www.frontiersin.org/journals/sports-and-active-living/articles/10.3389/fspor.2025.1541106/full 

4. October 2025, Pathways to Family-Centered Healthcare: Co-Designing AI Solutions with Families in Pediatric Rehabilitation https://www.frontiersin.org/journals/robotics-and-ai/articles/10.3389/frobt.2025.1594529/abstract 

5. Novembre 2025, Atti Congresso Gipci, Franco Angeli: DATANETCP: UN MODELLO INTERREGIONALE PER LO SVILUPPO DI UN REGISTRO OSPEDALIERO DELLA PC IN ITALIA

Abbiamo partecipato alla celebrazione dei 10 anni della Fellowship Ashoka in Italia, durante gli Ashoka Changemakers day, e in questa occasione abbiamo contribuito al rilascio delle linee guida open source per eventi accessibili; è stata poi pubblicata la relazione sui nostri risultati dell’acceleratore Ashoka Globalizer.

Durante tutto l’anno abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity, Equity, Inclusion, Belonging (DEIB)nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

Continua ad essere attivo il servizio Palestra dei Fighters, che offre lezioni a prezzi calmierati e fa incontrare virtualmente la domanda delle persone con disabilità con l’offerta dei nostri migliori terapisti: la piattaforma è offerta e mantenuta da noi mentre le relazioni e le transazioni avvengono direttamente con i terapisti/istruttori.  Quest’anno abbiamo erogato 54 colloqui gratuiti con la psicologa, 94 lezioni di para-taekwondo e 70 sessioni di fisioterapia online a prezzi democratici.

Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su neuroprotesi, epilessia, dati sulle persone con disabilità) e il lancio della campagna globale ‘More Than Palsy’: il canale ha raggiunto 22.000 views nel 2025, in crescita del +40% rispetto all’anno precedente e con +125 nuovi sottoscrittori (+54%).

Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile: quest’anno in particolare, attraverso la partnership con Fondazione Asphi, abbiamo permesso a 12 bambini e bambine Fightthestroke di ottenere dei kit gioco gratuiti con il progetto Playable, di cui siamo anche stati testimonial: https://www.bosch-presse.de/pressportal/it/it/press-release-82880.html; abbiamo inoltre promosso un primo promptathon con i bambini, grazie all’iniziativa Meet&Code.

Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

Ci sono poi iniziative che cominciano a sorgere spontaneamente e di cui noi siamo solo gli enti patrocinatori: è accaduto così nel caso dei due raduni informali dei genitori #Fightthestroke, il raduno delle mamme in Sardegna e il raduno dei papà in Centro-Italia, ma anche per il viaggio-studio di Deanna Ottobre negli Stati Uniti.

Nel Settembre 2025 è stato pubblicato il libro di Beatrice Mautino ‘Vertigine’ che riporta una nostra testimonianza in merito ai trattamenti senza alcuna validazione scientifica, mentre dal Febbraio 2025 il nostro libro ‘Lotta e Sorridi’ è andato in esaurimento dopo 10 anni dalla prima pubblicazione.

METRICHE E ATTIVITA’ 2025:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari, al pari di organizzazioni nazionali e internazionali con diversa capacità di spesa e struttura organizzativa: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati nel corso del 2025, che è possibile recuperare anche dall’archivio sul nostro sito web.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio su quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024, con l’obiettivo di creare sempre maggiore informazione e cultura sulla Paralisi Cerebrale.

• Sempre a Gennaio abbiamo rilasciato l’articolo ‘Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.’ Per informare in tempo tutti i nostri beneficiari sulle iniziative sportive promosse durante l’anno, dallo sci, al calcio, all’atletica.

• Abbiamo incentivato l’iscrizione al percorso ‘Vote for All’ attraverso questo blog post: ‘Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.’

• Abbiamo cercato di raccogliere feedback e interesse per una possibile nostra successione, attraverso questo sondaggio ‘Diventa Ambasciatore #fightthestroke’.

• In collaborazione con Nestè HS a Febbraio abbiamo pubblicato queste iniziative dedicate alla nutrizione: ‘Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025’.

• A febbraio abbiamo celebrato così: ‘L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke.’

• Per la prima volta quest’anno ci siamo occupati anche di un progetto di arte, teatro, socialità, adolescenza: ‘100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke’.

• Abbiamo promosso una grande iniziativa di raccolta fondi a nostro favore: ‘Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum.’

• Abbiamo creato maggiore consapevolezza sulla riabilitazione robotica in Italia: ‘ Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale’.

• Abbiamo fatto un bilancio del progetto AINCP: ‘Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali.’ e promosso anche un’iniziativa di health literacy per i più piccoli: ‘Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!’

• Abbiamo aperto le iscrizioni al progetto Fight Camp Oslo: ‘Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!’ e Fight Camp Milano: ‘FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?’

• Ad Aprile 2025 abbiamo condiviso il rendiconto dell’anno precedente: ‘UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE (ITA/ENG)’

• Anche quest’anno abbiamo celebrato le iniziative imprenditoriali promosse dai genitori, come ‘La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale.’ e ‘Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear’

• A Giugno abbiamo cominciato a reclutare attori per la campagna internazionale ‘More Than Palsy’: CIAK, SI GIRA!, che poi abbiamo lanciato ad Ottobre con queste iniziative: PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE? - Fagli vedere cosa puoi fare a Natale: sostieni con i regali solidali tutte le persone con Paralisi Cerebrale! - Una poesia che avete amato, ora disponibile qui nelle versioni integrali in Inglese e in Italiano

• Per l’estate abbiamo aggiornato i nostri consigli per le vacanze: IN VACANZA CON LA PARALISI CEREBRALE

• E poi il resoconto delle nostre iniziative estive del Fight Camp ad Oslo e a Milano: Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI. - ‘Jeg er heldig – Sono fortunato’ - Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

• L’anno si è chiuso con la testimonianza della nostra ambasciatrice Faty a Bruxelles: ‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’

• E infine un bilancio dell’impatto generato e un’analisi dettagliata sui dati che riguardano le persone con Paralisi Cerebrale: L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale. - Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata di 70 eventi a cui abbiamo partecipato nel 2025 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare il completamento del percorso Officine Unicef sull’advocacy per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e il ‘Leave your mark’ award del Politecnico di Milano. Tra gli eventi menzioniamo la partecipazione all’Autumn School dell’Università di Pisa, all’evento Making More Health a Ingelheim, in Germania, e al congresso #Sync25 promosso da TheValuable500 a Tokyo, in Giappone.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: sicuramente l’iniziativa che più ci ha coinvolto nel 2025 è stata lo sviluppo e la distribuzione della campagna internazionale ‘More Than Palsy’. Il primo esempio di campagna internazionale sulla Paralisi Cerebrale, guidato dalla Fondazione Fightthestroke, ha raggiunto globalmente una stima di 12–20 milioni di persone, generando fino a 35 milioni di impression attraverso TV nazionali, social media, partner internazionali e earned media. In termini di media mix la campagna è stata pianificata  sulle principali TV nazionali italiane (Mediaset, Sky, Discovery, La7) con una copertura stimata di 8–12 milioni, come principale driver di awareness; sui social media (owned + paid) la copertura stimata è stata di 1,5–3 milioni; in generale le visualizzazioni dei video nei diversi formati sono state stimate in 1–2,5 milioni, grazie anche alla ripresa della campagna nella rete di partner internazionali in oltre 60 Paesi, con una copertura incrementale stimata di 2–5 milioni; in termini di earned media (notizie, stampa online, piattaforme dell’industria creativa), la copertura stimata è stata di 1–3 milioni. La stima di questi indicatori si basa su benchmark della TV italiana per campagne sociali, medie di performance dei video digitali del settore non profit, copertura da cross-posting dei network internazionali di advocacy e deduplicazione conservativa delle audience. Di fatto, una strategia di distribuzione multicanale ha trasformato un’iniziativa nazionale di sensibilizzazione in una conversazione globale sulla paralisi cerebrale, posizionando la campagna oltre il settore healthcare e all’interno della cultura mainstream; per questo motivo la campagna è risultata anche vincitrice del Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025, il più alto riconoscimento creativo italiano per le campagne a impatto sociale, ed è stata premiata con un Bronzo agli ADCE Awards 2025 nella categoria: Film & Audio – Non-Profit / Pubblico Servizio / ONG, principale riconoscimento ufficiale europeo per l’eccellenza creativa assegnato dall’Art Directors Club of Europe.

In termini di raccolta fondi, il 2025 ha visto un leggero flesso nel numero di preferenze e di importo totale del 5x1000 che si è attestato a 42.527€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2024 ed erogati nell’ultimo quadrimestre 2025. Tra le altre fonti di raccolta, in incremento: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze (ad esempio, per le festività di fine anno abbiamo lanciato un nuovo modello di calze sportive adattate per tutori). Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come, ad esempio, quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia, ma anche con Lottomatica e con Fondazione Asphi e Bosch per il progetto Playable). Abbiamo erogato anche dei seminari su disabilità e inclusione in diverse scuole, a beneficio di chi ne ha fatto richiesta all’interno del gruppo Famiglie Fightthestroke.

L’utilizzo dei Google grants quest’anno è stato gestito da un’agenzia esterna: volevamo infatti verificare la possibilità reale per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute attraverso i motori di ricerca; il traffico generato ha continuato a subire dei cali, dovuti ancora al ban di alcune parole chiave (es. CP), alle restrizioni legate a chi opera nel settore salute, alla concorrenza generata dalle ricerche sui LLM, su cui siamo comunque presenti.

Nel 2025 sono aumentate le viste al sito web www.fightthestroke.org: 49.177, +32% verso l’anno precedente; così come i visitatori unici: 41.324, +36% verso AP e le visualizzazioni di pagine: 87.192, +43% verso AP. Le principali sorgenti di traffico sono state: diretto 54,2%, search 32,5%, social 10,1%, referral 2,17%, ricerca via grants: 0,94%, email: 0.07%. Le principali pagine visitate sono state: Home Page, 5x1000, More Than Palsy, il calendario di eventi sportivi e il resoconto di Oslo. Tra i paesi più penetrati: Italia 56% e Stati Uniti 20%, ma anche Cina, Francia, Irlanda, Olanda, UK, Germania e Canada (il traffico al sito arriva anche da molti altri Paesi quali Svizzera, Portogallo, Australia, Spagna, India, Belgio, Singapore, Finlandia, Austria, Russia, Svezia, Polonia, Brasile, Moldova, Sud Africa, Messico, Norvegia, Danimarca, Filippine, Sri Lanka, Giappone, Hong Kong, Bulgaria, Ucraina, Malesia, Vietnam, Pakistan, Israele , Lussemburgo, giustificando pertanto la comunicazione sia in Italiano che in Inglese).

E’ incrementato anche il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, che sono arrivati a 634 (un incremento del +30% rispetto all’anno precedente); i moduli più scaricati sono stati:

• CiackSiGira, 172 moduli inviati, 1350 visitatori unici, 12% tasso conversione

• Manuale ictus nei neonati e nei bambini: 53 moduli inviati, 542 visitatori unici, 9,8% tasso conversione

• Care Pathways: 50 moduli inviati, 1334 visitatori unici, 3,8% tasso conversione

• Nutizione e CP / Feeding Tube: 31 moduli, 614 visitatori unici, 5,1% tasso conversione

• ArtFootwear: 19 moduli, 63 visitatori unici, 28,6 % tasso conversione

• FTAW ricettario nutrizione orale: 17 moduli, 611 utenti unici, 3% tasso conversione

• FTAW PEG: 15 moduli, 614 visitatori unici, 2,4% tasso conversione.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti in italiano e ca. 1000 in inglese ogni mese, con un open rate e un click rate crescenti. Da dicembre 2025 abbiamo lanciato anche un nuovo format della newsletter ‘Lotta e Sorridi’, con un nuovo visual, funzioni ottimizzate e con il nome scelto dalla community.

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari: quest’anno abbiamo mantenuto una continuità di calendario editoriale specifico per canale (specialmente per FB/IG/LN), valorizzando il traffico organico della comunicazione ‘More Than Palsy’ e con una piccola campagna ADV su IG a fine anno, per sondare la responsività del mezzo ai nostri obiettivi di crescita.

Questi i dati dei canali social a chiusura 2025:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 10.224 followers che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1069 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 102 membri attivi, a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (37)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 5.844 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.874 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 3.515 followers  

Threads:

Pagina organizzazione: 831

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 80 contatti qualificati

Community Fightthestroke WA: 280 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 866 iscritti, 212 video, 176.651 views

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

GLI OBIETTIVI 2026:

Se in Italia nell’ultimo decennio sono stai fatti molti passi in avanti sulla diagnosi precoce e l’approccio multidisciplinare, la sfida principale per chi si occupa di Paralisi Cerebrale nei prossimi anni sarà quella di ridurre le disuguaglianze territoriali, creare un registro nazionale, implementare percorsi standardizzati per la transizione all’età adulta, mantenere il focus sulle FAMIGLIE che devono essere educate a discriminare i trattamenti con validità scientifica per poter completare il percorso dal ruolo passivo di “esecutori di terapie” a partner attivi nel progetto di vita del bambino/adulto con Paralisi Cerebrale.

Nell’orientare le nostre azioni terremo inoltre in considerazione questi indicatori (fonte dati Unicef):

• i bambini e gli adolescenti con disabilità, in particolare le ragazze, sono da 3 a 4 volte più esposti al rischio di subire violenze, abusi e negligenza rispetto ai bambini senza disabilità e, durante le emergenze, sono ancora più vulnerabili.

• nell’ambito della salute, i bambini con disabilità hanno probabilità maggiori del 34% di soffrire di ritardi della crescita; del 53% di avere sintomi di infezione respiratoria acuta; probabilità minori del 25% di ricevere stimoli precoci e cure adeguate. Solo il 3-10% delle persone che necessitano di dispositivi tecnologici assistivi (AT) nei paesi a basso e medio reddito può accedere a tali dispositivi e ai servizi di cui ha bisogno.

• i bambini con disabilità sperimentano stigma e discriminazione in ogni aspetto della vita; i ragazzi con disabilità di età compresa tra 15 e 19 anni hanno il 51% di probabilità in più di sentirsi infelici. Il suicidio è la terza causa di morte tra le persone di età compresa tra i 15 e i 19 anni; i ragazzi con disabilità hanno probabilità maggiori del 41% di sentirsi discriminati, e minori del 20% di nutrire aspettative di una vita migliore. I bambini con disabilità hanno il 32% di probabilità in più di subire punizioni corporali severe.

• i bambini con disabilità hanno il 47% di probabilità in più di abbandonare la scuola e il 49% di probabilità in più di non frequentarla mai. I tassi di abbandono scolastico aumentano durante la scuola secondaria, sono più elevati tra i bambini e le bambine con varie disabilità e raggiungono il picco tra quelli con disabilità gravi. I bambini e le bambine con disabilità hanno il 42% di probabilità in meno rispetto ai loro coetanei di acquisire competenze di base in lettura, scrittura e matematica.  In molti paesi, a causa della mancanza di sistemi di assistenza e sostegno e di un'istruzione inclusiva, le ragazze provenienti da famiglie con bambini disabili hanno maggiori probabilità di abbandonare la scuola primaria e secondaria rispetto alle ragazze provenienti da famiglie con bambini senza disabilità.

Nel 2026 vogliamo perciò portare avanti queste iniziative:

Ricerca scientifica: vogliamo aggiornare la nostra comunità sullo studio clinico del Cenegermin; vogliamo cominciare ad esplorare un meccanismo di certificazione dei centri clinici che collaborano con noi per sostenere l’accoglienza dei bambini con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie; ci vogliamo impegnare a promuovere la disseminazione scientifica attraverso il gruppo costituente dell’Italian Academy for childhood onset disabilities (ITA-CD); vogliamo sostenere la ricerca scientifica attraverso la partecipazione come partner attivi ai progetti CC4C, AINCP, VibraKids e Voice4All; parteciperemo con alcune relazioni al congresso EACD 2026 che si terrà a Galway, in Irlanda; dopo aver fatto chiarezza sui dati che riguardano le persone con paralisi cerebrale, contribuiremo anche alla nuova definizione della CP in italiano.

Tecnologia e design: porteremo avanti le sperimentazioni sull’app MirrorHR e sull’agente Mirror Buddy (‘La macchina dei compiti.’); avremo un ruolo attivo nel comitato promotore del festival della Robotica, che si terrà a Maggio 2026 a Pisa; continueremo a formarci sui temi dell’AI e della sicurezza e inseriremo le nuove competenze e il nostro modo di operare anche nel Codice Etico della Fondazione.

Sport paralimpico: porteremo ad agosto a Milano una nuova edizione del Fight Camp e destineremo dei posti alla figura dei Junior Tutor; vogliamo organizzare un weekend formativo per gli operatori volontari e professionisti che ci affiancano nella realizzazione del Fight Camp, grazie anche alla seconda tranche dei contributi del progetto ‘Sport è inclusione’. Lavoreremo con un consorzio internazionale per pianificare insieme le prossime edizioni del CP Football Festival in Europa, anche se per il 2026 non riusciremo a portare l’evento in Italia e salteremo anche la tappa di Bristol, UK, per mancanza di fondi. Continueremo a promuovere altre iniziative di sport adattati e paralimpici ma senza un coinvolgimento diretto, affiancandoci alla rete di partner già consolidata e destinando invece le nostre risorse al modello Fight Camp. Proseguiranno anche le iniziative a carattere sportivo all’interno della Palestra Fighters: con questo stesso team stiamo inoltre lavorando alla redazione di un libro per promuovere gli sport adattati per studenti con Paralisi Cerebrale nelle scuole. Parteciperemo come volontari alle Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026, per meglio conoscere dall’interno questo modello organizzativo.

Comunicazione: le date in cui comunicheremo le nostre iniziative di raccolta fondi e divulgazione saranno incentrate sul calendario del World CP Day, delle ricorrenze di Natale e in occasione della campagna del 5x1000 (Marzo-Settembre). Ci piacerebbe lavorare anche ad un’inchiesta giornalistica sulla riabilitazione e a iniziative dedicate ai Medici Pediatri, Medici del Pronto Soccorso, Medici sportivi. Le nuove puntate della serie #fightthevirus potranno riguardare dei nuovi temi come la salute mentale, la gestione del lutto, la salute orale, l’approfondimento di nuovi trattamenti farmacologici, la genetica, l’accessibilità turistica, altre discipline sportive paralimpiche.

Capacity building e innovazione: il 2026 sarà un anno di riflessione per noi, che dovrà gettare le basi per un piano più a lungo termine. In particolare vorremmo cominciare ad approfondire il tema di un ‘fondo collettivo per il dopo di noi’; vorremmo costruire dal basso una nuova campagna di comunicazione internazionale; vorremmo collaudare nuove iniziative di socialità e arte tra i giovani; vorremmo unirci agli altri leader delle associazioni internazionali per la paralisi cerebrale, in un incontro europeo organizzato in collaborazione con il progetto Voice4All.eu; vorremmo esplorare le opportunità occupazionali per le persone adulte con PC e valutare la fattibilità di un progetto ambizioso sulla robotica; vorremmo misurare in maniera sistematica e scientifica l’impatto generato negli anni dalla Fondazione Fightthestroke.

Dopo undici anni di lavoro senza tregua, siamo provati dalla stanchezza fisica e mentale ma soddisfatti per i risultati raggiunti con le risorse a disposizione: lo sguardo ora è al 2029, anno chiave in cui Mario compirà 18 anni e potremo fare un bilancio conclusivo dei risultati raggiunti, per noi e per le 1500 persone con Paralisi Cerebrale che abbiamo unito intorno a questa missione in Italia e in rete con altri 60 Paesi nel mondo. Nel frattempo, continueremo a formarci e a studiare, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, in alleanza con altri partner locali e internazionali, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie fin da ora a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino e a chi vorrà raccogliere nel tempo anche il nostro testimone.

Milano, Marzo 2026

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

ALT TEXT: the photo shows Mattia with the green Fight Camp t-shirt, a big smile and thumbs up - photo taken during the 2024 edition of the Fight Camp in Milan

At the 10 years of mission of the Fightthestroke Foundation, let's look together at the impact produced and the new horizon of systemic change that awaits us.

THE MAIN FINDINGS OF 2024:

Also in 2024 our keywords were: science, technology, design, sport to be able to support communities of people with pediatric stroke, cerebral palsy, epilepsy, childhood onset disabilities. In particular, technology has increasingly become a transversal enabler, a hygienic factor that permeates all our activities. Our mission to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities) has continued, but we keep on thinking about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involves other families and can reach different territories.

As regards scientific research, we have focused on:

• Collaborating with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario. In particular, we have carried out a series of initiatives in collaboration with the international organizations ICPS and CP-ECA, and completed two work missions in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) and Denmark (Elsass Foundation).

• We have started an ongoing dialogue to support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan, which we hope will come to life in the coming years.

• We have continued to support research in support of the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit, thanks also to a collaboration with the University of Bologna which is analyzing the initial evidence collected thanks to the massive amount of data made available to families.

• We have deepened our knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families: the study in collaboration with the ICANS center - University of Milan is almost completed, the results will be published during 2025.

• We have studied and promoted research on sport and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to the introduction to Paralympic swimming and 7-a-side football CP.

• In general, we have always promoted a scientific research free from prejudice and based on evidence, which bans non-validated rehabilitation methods: for this reason we have collaborated with the Transmit Australia project which will see the light in 2025 with the CP Thrive app.

• We have also distributed the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy in paper format, so that they are present on all the desks of general practitioners and specialists in the sector.

• In every conference we attended, we promoted the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of inclusive good practices: the voice and protection of children is also reported in the Child Protection Policy available on our website.

• We actively participated and supported several scientific conferences in the sector and facilitated the participation of other families in the community.

• We contributed as authors to several scientific publications, among which we like to mention this review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• We continued to work as a partner on the AINCP project which in 2024 was mentioned several times by the Italian media and which allowed us to bring the voice of families also in many co-design sessions.

As for activism, community, design:

• We have cultivated the network of associations that deal with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA group and the international ICPS, but also with other Italian networks, institutions and associations that deal with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights (among others we mention Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• We have promoted several trainings on Diversity & Inclusion topics in companies, as well as in school laboratories.

• We have evolved the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the scalability of the model in Europe: thanks to the Reinforcing EU project, we have released the DDEEP (Disabled Data European Engagement Path) toolkit.

• We have added new services to the Palestra dei Fighters, offering free counseling by a psychologist to children with disabilities, as well as caregivers. Among the most used services to date are Physiotherapy and Taekwondo lessons, at democratic prices.

• We celebrated the 10th anniversary of the birth of the Fightthestroke movement with a rebranding operation, active listening to community feedback, launching insight analysis for an upcoming ADV campaign, promoting initiatives related to 5x1000, developing editorial content dedicated to children (the latter in collaboration with the AINCP project).

• We increased the penetration of our content on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus interviews (on assistive technologies, AAC, epilepsy surgery, movement disorders, paralympic swimming) and through proprietary channels, such as the newsletter, released regularly every month.

• We collaborated in the publication of Il Sole 24 Ore with the guide on the Disability Reform (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• We continued to promote enabling technology and different experiences in accessible gaming (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• We actively participated in the various board meetings promoted within these networks: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• We became the first partners in Italy of the Valuable 500 Network, joining the Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• We ignited the entry of our group of Young Adults into the network 'CP group members of Adults with CP', promoted by the International Cerebral Palsy Society.

As for sports, we focused on:

• Evolving the Fight Camp towards a scalable social franchising model: a manual and a video report are now finally available for the replication of this social enterprise model.

• Participate in crucial events for our community and to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to countries of the European Union and Australia (our Fight Camp experience this year was also mentioned in the live TV broadcast of the Paris Paralympics https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Actively participate in the italian federation of Foundations ‘Sport for Inclusion Network’ for the promotion of inclusive sport in Italy and promote the IPC, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti initiatives.

• Support families in personal initiatives that strengthen their belonging to the movement, the embodiment of our mission and the scalability of our model in other territories, particularly in the sports field.

METRICS AND ACTIVITIES 2024:

The publications on our blog (in Italian) qualify us as a mature player in the third sector and attentive to meeting the needs of its beneficiaries: let's review the topics covered here together.

• We opened the year with a survey on technology that includes or excludes, with particular reference to the target of children and young people with disabilities: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• A call to arms for dream pursuers: thanks to this announcement we found a project manager, many volunteers and supporters and a location for our Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• We have worked constantly throughout the year to collect evidence and provide services on the Nutrition, Sport, Disability project: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne and here https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• We contributed to the distribution of paper copies of the latest CP Care Pathways manual: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• We invested to develop the potential of our caregiver parents: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• We completed the eighth edition of the Fight Camp with satisfaction: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp and here https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• We launched the European Manifesto for Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• We continued to promote Paralympic sports disciplines, including 7-a-side football CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• We disseminated validated information on stem cell research for CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• We reported the Paris Paralympics in person: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• We promoted and created the first Festival Impatient, on the occasion of the celebrations for the World Cerebral Palsy Day: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• We helped collect videos of rehabilitation treatments for the Australian project CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• We allowed our families to participate in an introductory course to mountain skiing: https://www.fightthestroke.org/blogita/cominciasci2024

• We actively participated in Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• We promoted the Christmas fundraising initiatives: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• We selected new ambassadors among the Families and guaranteed participation in the Philantropy Experience event: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• We contributed to the launch of the Disney+ film ‘Out of my mind’ and to the celebrations on December 3rd https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• We promoted a Christmas drawing competition among our children, with a matchmaking operation with several Italian companies: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• We produced the first film on the Fight Camp with this video-reportage: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• We completed the Disabled Data European Engagement Path project: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• We made a summary of the year with the most researched topics on Paralysis Cerebral on the web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

• We have continued to participate in many remote and in-person events: on our website you can find the updated list of 2024 events and the press review, together with the awards received so far. Among the recognitions we particularly remember the one obtained by Francesca Fedeli for the inclusive leadership path in companies and boards of directors (ValoreD - In the boardroom) and the inclusion in the list of 100 innovators in Italy https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Among the remote events we particularly remember:

• the speech at the F. Stabili High School for TEDx Ascoli Piceno

• the initiatives to promote the Feeding Tube Awareness Week

• the participation in the Progetto Tablet Toscana

• the lesson at a fashion school in Modena on Inclusive Language and Accessible Fashion

• the EPTRI Child-Health Tech Webinar

• the lesson on diversity and innovation at the Bottega Terzo Settore in Ascoli Piceno

• the speech on DEI for the employees of The Economist and MSD Italia

• the workshop on inclusion and disability for children at an elementary school in Monza

• the event in Eliopoli on the occasion of the inauguration of the Innovate Lab

As for the events in person in the area, we also remember, among many others, our participation as a representative of Italian families at the EACD Congress in Belgium, at the Festival dell'Economia in Trento in a panel with Minister A. Locatelli, at the Kids Marketing Forum, in the lesson dedicated to the Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, at the Conference on Pediatric Stroke at the Niguarda Hospital, at the Simfer-Sinpia Congress in Rome, at the AusAcpdm international congress in Cairns (Australia), at the CP360 and Artificial Intelligence Summit in Pisa, at the MS Global Hackathon in Seattle, at the meeting in Brussels with the new members of the European Parliament, at the Paideia Festival in Turin, at the course on social entrepreneurship at Bocconi.

During the year, we also celebrated with dedicated events the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities: the ‘Festival Impaziente’ initiative was particularly successful, allowing us to share new materials and insights on Cerebral Palsy.

The work of evangelization continued with the MirrorHR app, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store and which over the years has given families priceless hours of sleep, while allowing them to intervene promptly when epileptic seizures arise in their loved ones. In 2024, the application was downloaded by 1,370 families, thus reaching a total of 9,220 downloads, with 74,000 sessions and presence in 96 countries. Among these users, the families who participated in the co-development donated 52 million heartbeats and 132,584 symptoms were tracked. The success of the application, still released free of charge, has also been mentioned in Italian (AIE) and foreign (Epilepsy Foundation) publications.

In terms of fundraising, in 2024 we maintained the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2023 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, corporate matching funds platforms, research grants and training initiatives, calls for proposals, the digital store on Worth Wearing and initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on specific sector collaborations (such as the one with Nestlè Health Services and with MSD Italia).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more and more quickly, continued to suffer declines, mainly due to the ban of some keywords (e.g. CP) that impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2024 we had 37,571 visits, 30,497 unique visitors and 60,872 page views.

The number of forms for requesting further information from the site has increased, with particular reference to the free download of the Manual for Perinatal and Pediatric Stroke (109 additional requests) and the new Care Pathways guidelines on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy (127 additional requests), which remain the most downloaded publications from the site together with the forms for requesting the free Day Hospital at the Child Stroke Center of the Gaslini Hospital.

The work of optimizing and automating newsletters continued this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates in Italian and English to our approximately 7,000 subscribers every month (+784 vs AP).

Social media presence remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our social media properties compared to 2023 with a regular and channel-specific editorial calendar, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords and the progressive fatigue of our readers from infodemic.

These are the data at the end of 2024:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,549 followers – 9,963 people following our official page

Closed Group Families #Fightthestroke: 1009 active members (+8%) – record of 1000 families reached in November 2024

Closed Group Young Adults #Fightthestroke: 93 active members (+6%), to which are added the contacts of the dedicated group on whatsapp (28)

Instagram:

Public Profile Fightthestroke: 4,940 followers (+9%)

Linkedin:

Organization Page: 2,600 followers (+9%)

X/Twitter:

Organization Page: 2,214 followers (declining, as per the editorial plan and the logic of the new platform, from which we have decided to distance ourselves)

Threads:

Organization Page: 769 (since December 2023) (+47%)

Whatsapp:

Group tutors: 72 qualified contacts (+12%)

Fightthestroke WA Community: 285 participants (stable)

Youtube:

Video channel: 744 subscribers (+12%) and 234 videos (+23%)

Other channels managed: Twitch, TikTok, Telegram; under observation the maintenance of the X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky channels.

Our model today allows us to manage projects with a level of excellence in the processes, as if we were a multinational, while we continue to pursue the desire to not have a physical headquarters; we take care of our beneficiaries with a high scientific credibility, as if we were a research center, while we capitalize on the value of the knowledge of families' lived experiences; we operate with the same ambition as a large design studio, but instead we are small, agile, lean in organization. Today we support over 1000 families of children with disabilities in Italy and we reach many others, thanks to various alliances around the world: we do it for free and for this reason it is essential for us to have access to unrestricted funds such as those of 5x1000 and small and large donors, which allow us to support the operating costs of the Foundation and to work full time on this mission.

2025 GOALS:

2025 will be the year in which we will open up even more to European and international collaborations (such as those already started with UN, WHO, EU), thanks to the alliances already established and which now allow us to reach a network of over 60 countries around the world; and to the promotion of a global awareness campaign, to make people with Cerebral Palsy increasingly visible to civil society.

However, we will have to take into account the changed geopolitical conditions, which are also reflected in the balance between countries, the increase in fixed management costs and the possible reduction in the propensity to donate (both by individuals who see the increase in costs linked to inflation, and by companies that are revising downwards their policies on Diversity, Equity, Inclusion, Accessibility). In 2025 we will still be able to count on the campaign promoted by Fondazione Mediolanum in our favor, to support the rehabilitation of children with neurodevelopmental problems.

From a regulatory point of view, Europe will see the entry of the European Accessibility Act and new rules on inclusion, while Italy should complete the project tables on Caregivers and the Independent Living Project for people with disabilities.

We will still make use of a consolidated network of #fightthestroke ambassadors and a ‘sounding board’ of experts, who we hope will be able to amplify the messages of our mission. 

During 2025 we will participate as a partner in the European project ‘Vote4All’ for the promotion of the rights to vote and full citizenship of all people with Cerebral Palsy, with several stages in European capitals, and we would like to increase our planning capacity to access funds from other European calls (with particular reference to children’s rights and the education of healthcare professionals on the needs of people with Cerebral Palsy).

Numerous initiatives are planned both on the sports-rehabilitation front, with an annual calendar that will cover all months of the year with at least one initiative promoted by us, and on the art-culture front: in fact, we are planning a small but significant pilot project on a dubbing/theater and sociality course for young adolescents in Milan, and we are moving towards the 9th and 10th edition of the Fight Camp (abroad and in Italy).

The initiatives in favor of scientific research will continue, through the AINCP project (which will enter the heart of rehabilitation research, upon completion of the observational study) but also in the dissemination work on Artificial Intelligence and Universal Screening, on innovation in robotics, on the new frontiers of technology for a cure based on scientific evidence, on assistive technologies, on clinician-patient co-design practices, on new experiments in communication adapted to children with PC.

2025 should also show us new evidence of the data collected with the MirrorHR epilepsy research kit and the pilot of a new learning model for students with specific disorders (MirrorBuddy).

We will continue to train and study incessantly, we will continue to promote moments of reflection on the topics that are dear to us, we will continue to work to reach more and more families in times of need: thanks to those who will continue to accompany us on this journey.

Milan, April 2025

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

• Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

• Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

• Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

• Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

• In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

• Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

• Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

• Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

• Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

• Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

• Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

• Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

• Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio sulla tecnologia che include o esclude, con particolare riferimento al target dei bambini e dei ragazzi con disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• Una chiamata alle armi per prosecutori di sogni: grazie a questo annuncio abbiamo trovato un project manager, molti volontari e sostenitori e una sede per il nostro Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• Abbiamo lavorato costantemente durante tutto l’anno a raccogliere evidenze e fornire servizi sul progetto Nutrizione, Sport, Disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• Abbiamo contribuito alla diffusione delle copie cartacee dell’ultimo manuale Care Pathways: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo investito per sviluppare il potenziale dei nostri genitori caregivers: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• Abbiamo portato a termine con soddisfazione l’ottava edizione del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• Abbiamo lanciato il Manifesto europeo per la Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• Abbiamo continuato a promuovere le discipline di sport paralimpico, tra cui il Calcio a 7 CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo diffuso informazioni validate sulla ricerca con le cellule staminali per la PC: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• Abbiamo raccontato in presenza le Paralimpiadi di Parigi: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• Abbiamo promosso e realizzato il primo Festival Impaziente, in occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale della Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• Abbiamo contribuito a raccogliere dei video di trattamenti riabilitativi per il progetto australiano CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• Abbiamo permesso alle nostre famiglie di partecipare ad un corso di avviamento allo sci in montagna: https://www.fightthestroke.org/blogita/avviamentosci2024

• Abbiamo partecipato attivamente ad Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• Abbiamo promosso le iniziative di raccolta fondi natalizie: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• Abbiamo selezionato nuovi ambasciatori tra le Famiglie e garantito la partecipazione alla manifestazione Philantropy Experience: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• Abbiamo contribuito al lancio del film Disney+ ‘Out of my mind’ e alle celebrazioni in occasione del 3 Dicembre https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• Abbiamo promosso un concorso di disegni di Natale tra i nostri bambini, con un’operazione di matchmaking con diverse aziende italiane: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• Abbiamo prodotto il primo film sul video-reportage del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• Abbiamo portato a termine il progetto Disabled Data European Engagement Path: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• Abbiamo fatto una sintesi dell’anno con gli argomenti più ricercati sulla Paralisi Cerebrale nel web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

• l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

• le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

• la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

• la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

• il Webinar EPTRI Child-Health Tech

• la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

• l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

• il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

• l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

Milano, Aprile 2025

Quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024?

Quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024?

Foto dalla app Top9 che rappresenta i 9 post di Instagram con più visualizzazioni e interazioni

Negli anni la community #fightthestroke è cresciuta e per questo siamo diventati un po' il barometro di quello che avviene nel mondo della Paralisi Cerebrale in Italia: quello che succede nelle nostre social media properties e sul nostro sito diventa indicatore di quello che le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie pensano, vogliono, desiderano; la lettura dei dati di fine anno diventa così un indicatore reale e contemporaneo di dove stiamo andando, e il nostro modo di operare sul mercato, la nostra fibra etica, il nostro desiderio di cambiamento sistemico diventano modelli da imitare.

Ecco allora le immagini più significative del 2024 sui nostri canali Meta: i nostri #TOP9 di Instagram (l’immagine principale in alto su questo post) spaziano dai paranuotatori che curano l’alimentazione, alle Paralimpiadi di Parigi dal vivo e in diretta televisiva, fino ai momenti piu’ preziosi del #FightCamp, ai progetti di ricerca scientifica con AINCP e alla missione Australiana.

La community delle Famiglie Fightthestroke su Facebook quest’anno ha superato i 1000 iscritti a Novembre e i post sul gruppo privato hanno generato più di 20.000 interazioni, un focus group continuo che parla e si confronta giorno e notte: sono stati post che parlavano di consigli pratici, di burocrazia, di scuola, di confronti sulla salute ma il post con più interazioni in assoluto è stato quello di Camilla che in una giornata di Aprile ci ha chiesto quali fossero i nostri bei ricordi da tenere stretti. I segnali che ci arrivano da questo gruppo sono particolarmente significativi perché è una community ben bilanciata in termini di rappresentazione territoriale (siamo presenti in tutte le regioni d’Italia).

Famiglie #Fightthestroke - Gruppo Privato - Membri: 1000

Sul sito Fightthestroke.org i 10 blog post più letti sono stati questi:

1.     SEI PRONTO PER L’OTTAVA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP? https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024 

2.     UN LAVORO LUNGO 10 ANNI: IN REGALO PER TE UN VIDEO-REPORTAGE CON LA STORIA E IL FUTURO DEL FIGHT CAMP https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

3.     PARTECIPA AL FESTIVAL IMPAZIENTE IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE: COLLEGATI QUI IL 6/10/2024! https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

4.     QUALI SONO I GIOCATTOLI ADATTI PER BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE INFANTILE? https://www.fightthestroke.org/blogita/quali-sono-i-giocattoli-adatti-per-bambini-con-paralisi-cerebrale-infantile

5.     ‘E A NATALE, PER IL COSTO DI UN FRULLATO, POTRAI SALVARE UN BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE!’ (È UNA BUGIA) https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

6.     TECNOLOGIA CHE INCLUDE O ESCLUDE: E TU COSA NE PENSI? https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

7.     CERCASI PROSECUTORI DI SOGNI! QUI È DOVE VI RACCONTIAMO LE NOVITÀ DEL FIGHT CAMP 2024. https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

8.     APPROFONDIMENTI SULLA CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY (CIMT) https://www.fightthestroke.org/blogita/2/5/2017/approfondimenti-sulla-constraint-induced-movement-therapy-cimt

9.     PARTECIPA INSIEME A NOI AL PROGETTO AUSTRALIANO CPTHRIVE! https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

10.  Nutrizione, sport e disabilità: perché è importante parlarne. https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne

Linkedin è il social media che si occupa prevalentemente di lavoro e di realtà aziendali, e noi siamo presenti con una comunità di oltre 2.500 followers. Il report dell’anno di Clive.ai ci definisce così tra gli ‘attivatori’, in grado di ispirare gli altri attraverso iniziative a sostegno della comprensione e dell’azione, su tematiche importanti come l’inclusione e l’accessibilità.

Your 2024 content persona is: The Activator. Your passionately inspire other through advocacy and purposeful initiatives.

E questi invece sono i temi di cui ci siamo occupati ogni mese dalla nostra pagina Fightthestroke su Linkedin nel 2024:

Ma cosa ci dicono invece le notizie sulla Paralisi Cerebrale nei media Italiani?

Ben poco, purtroppo. Oltre ai temi da noi sollecitati, non ci sono grandi novità per quanto riguarda la ricerca scientifica, la cura, l’innovazione a favore delle persone che convivono tutti i giorni con questa condizione di disabilità dalla nascita. Insomma, nulla che possa rientrare tra le scoperte più rilevanti in campo medico, quelle che la rivista Science ha riconosciuto come “Breakthrough of the Year”, come una nuova terapia preventiva contro l'Hiv, uno spray nasale sperimentale contro l'Alzheimer o come il trapianto di neuroni ottenuti da cellule staminali embrionali umane nel cervello di persone con Parkinson.

Nel 2024 Google Trends ci dice che nel 2024 le ricerche sul tema in Italia hanno riguardato principalmente le cause, i sintomi e l’aspettativa di vita con la Paralisi Cerebrale, ma i volumi di ricerca sono talmente bassi che neanche nella giornata mondiale, il 6/10, si raggiungono picchi di ricerca degni di essere analizzati 

Il termine ‘Cerebral Palsy’ (Paralisi Cerebrale in inglese) è più ricercato e più trattato, soprattutto in relazione al significato della condizione, ai sintomi, ai diversi trattamenti, alla sua forma più frequente (spastica) ma anche con domande tipo ‘si può avere la PC da adulti?’ o ‘le persone con PC possono fare sesso?’ o ancora ‘Stephen Hawking aveva la Paralisi Cerebrale?’.

Queste le ricerche correlate a questo termine su Google:

• Il World CP Day, che quest’anno ha coinvolto 187 partners da 85 nazioni in tutto il mondo.

• La categoria T38 delle Paralimpiadi, tipica delle persone con PC nell’atletica.

• Un influencer brasiliano accusato di aver sfruttato la condizione di sua figlia con Paralisi Cerebrale.

• Il documentario Netflix ‘Tell them you love me’ (non ancora disponibile in Italia), che racconta il caso di Anna Stubblefield, una professoressa della Rutgers University condannata nel 2015 per aver abusato di Derrick Johnson, una persona non verbale con Paralisi Cerebrale che lei avrebbe supportato attraverso la comunicazione facilitata.

• Il film Disney+ ‘Out of my mind’ che racconta la storia di Melody Brooks, una ragazza con Paralisi Cerebrale, tratto dal libro bestseller di Sharon M. Draper.

• Ceyda Düvenci, un’attrice turca che ha scritto un libro di favole per bambini ispirato a sua figlia Melissa con Paralisi Cerebrale.

• Rosie Jones, attrice comica inglese con Paralisi Cerebrale atassica, protagonista del documentario criticato da alcuni attivisti ‘Am I a R*tard?’

Infine ChatGPT nel 2024 segnala in Italia, oltre alle notizie Fightthestroke, l’assegnazione al Prof. Andrea Guzzetta dell'Università di Pisa e della Fondazione Stella Maris del prestigioso Premio Fondazione Elsass 2025, considerato il "Premio Nobel della Paralisi Cerebrale", e il summit internazionale CP360 a Pisa, sull'applicazione dell'Intelligenza Artificiale nella diagnosi precoce della PC. Nel mondo, le notizie più rilevanti nel 2024 sono state quelle relative agli studi sulle cellule staminali (ne avevamo parlato anche noi qui https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24), alcune innovazioni in ambito di Robotic-Assisted Therapy e su Brain Computer Interface (per cui vi consigliamo di approfondire qui https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/news/brain-computer-interfaces-life-participation-paralyzed-children).  

Insomma, tra acronimi bistrattati dagli algoritmi delle principali piattaforme di ricerca online (sia CP che PCI…) e notizie di cattiva cronaca, ci auguriamo che il 2025 porti con sé anche un prenderci cura tutti (di più e meglio) di questa condizione ancora negletta.

Milano, 31 dicembre 2024

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

la foto rappresenta un bambino con tuta rossa aiutato a volare da un istruttore nel tunnel Aero gravity – foto scattata da Aero gravity, Pero - Milano

2022: UN ANNO DI IMPATTO CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE, A FAVORE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE

 

La chiusura del 2022 è occasione per fare un bilancio dell’8° anno di missione per la Fondazione Fightthestroke e proiettare la visione verso il traguardo dei dieci anni.

L’anno che si è concluso è stato per noi quello in cui abbiamo dimostrato di poter scalare e rendere sostenibile nel tempo la nostra missione, dalla parte dei giovani con una disabilità di Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie.

Nel corso del 2022 siamo stati ancora più partecipi e propositivi nell’attivismo italiano e internazionale a favore delle persone con disabilità: il nostro progetto Disabled Data, frutto di un lavoro collaborativo di oltre un anno, ci ha permesso infatti di ordinare 900.000 records di dati relativi alle persone con disabilità in Italia e in Europa e di fare luce sulla necessità urgente di liberare i dati per rendere manifesti i problemi.

Parte di questo disegno è stato concretizzato anche attraverso la pubblicazione di un position paper a favore di un'assistenza sanitaria integrata e per tutti in Europa, che consenta alle persone e alle comunità di assumere un ruolo di primo piano nel loro percorso sanitario: è stato il frutto di un lavoro collettivo di un gruppo di Ashoka Fellows impegnati a risolvere problemi sociali legati alla salute delle persone in Europa; nel corso di un anno abbiamo analizzato il sistema sanitario in Europa, costruito una visione condivisa e lavorato su diverse raccomandazioni politiche basate sulle rispettive competenze e sullo scopo comune di rimettere al centro la salute delle persone.

Abbiamo continuato a collaborare continuativamente con i principali centri clinici e di ricerca, in Italia e all’estero, e con questo obiettivo siamo entrati a rappresentare le famiglie anche nel board dell’International Pediatric Stroke Organization (IPSO), la principale rete globale di medici e scienziati esperti di ictus e malattie cerebrovascolari nell’infanzia. Non c’è stato giorno che non abbiamo risposto ad una richiesta di una famiglia in necessità, via mail o attraverso i gruppi di mutuo aiuto che moderiamo sul canale social Facebook, confrontandoci con gli esperti per trovare insieme una soluzione o per indirizzarle al Centro Stroke del neonato e del bambino presso l’ospedale Gaslini di Genova. Fondamentale anche l’alleanza con lo IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke), a cui partecipiamo nel direttivo dal 2014 e di cui continuiamo a sostenere le iniziative a livello internazionale.

Il 2022 è stato anche l’anno in cui ha preso avvio il progetto europeo AINCP (Intelligenza artificiale nelle Paralisi Cerebrali), in cui una comunità di pazienti e caregivers ha per la prima volta un ruolo attivo; si tratta di una delle più importanti ricerche scientifiche che in Europa validerà sotto il profilo clinico nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per sviluppare strumenti clinici di supporto alle decisioni basati sull’evidenza, per la diagnosi funzionale dei bambini con emiplegia, costruendo sistemi di tele-riabilitazione a domicilio basati sull’Action Observation Treatment. La società FTS srl, partecipata dalla Fondazione Fightthestroke, si è inoltre occupata delle attività di Dissemination, Exploitation, Communications e Outreach (DECO Strategy) nel progetto AINCP.

Tra i progetti di ricerca MirrorLabs conclusi e con i risultati in via di pubblicazione, ricordiamo quello della piattaforma gioco-riabilitazione Giocabile, sostenuto fin dal 2016 dalla Fondazione Cariplo, e quello della parete di arrampicata adattata e sensorizzata Accept, nell’ambito del bando Polisocial del Politecnico di Milano.

Non solo istituzioni ma anche singoli individui: abbiamo supportato ad oggi decine di progetti di tesi di studenti italiani e stranieri, di ogni ordine e grado, dalle tesine della scuola secondaria alle tesi di dottorato; tra i diversi progetti ricordiamo la tesi di A. Coda sulla respirazione diaframmatica per il controllo delle crisi epilettiche attraverso MirrorHR e la tesi di Pietro Lentini sulla user experience di MirrorHR con l’Università di Aalto (Finlandia) e il Politecnico di Milano.

Abbiamo attivato collaborazioni con istituzioni pubbliche e con aziende private, affinché i nostri valori, il senso di orgoglio e di appartenenza ad una comunità, il linguaggio non abilista permeassero anche tutta la società civile: tra gli esempi più virtuosi ci sono la collaborazione con Danone, in occasione della settimana dedicata alla nutrizione enterale; la collaborazione con Fastweb, con lo spettacolo teatrale ‘Stabat pater’ di Alma Rosè, in occasione della giornata mondiale delle persone con disabilità; a Gennaio abbiamo avviato il programma Executive in Residence di Ashoka con Antonio Mazzola, un’iniziativa di partenariato tra un’impresa sociale e un’azienda farmaceutica, basata sulla condivisione delle competenze, per offrire un’opportunità concreta di crescita personale ai dipendenti di Boehringer Ingelheim.

Abbiamo cominciato a testare nuove soluzioni per la nostra più importante iniziativa annuale, il Fight Camp, sperimentandone nuove modalità e nuove sedi, affinchè diventasse sempre più fluido e pervasivo sul territorio. In particolare ci piace ricordare i due principali eventi estivi:

• Un Fight Camp da Pirati: il nostro collaudato team del Fight Camp, accompagnato dal ricercatore Eugene Rameckers della Maastricht University, Department of Rehabilitation, si è trasferito per la sua quinta edizione sulla Nave Italia, per seguire 14 ragazzi nella traversata dal porto di Civitavecchia a quello di La Spezia, dal 2 al 6 Agosto 2022. Qui trovate i risultati del progetto, come presentati allo European pediatric Physiotherapy Congress ad ottobre 2022.

• Un’iniziativa locale in collaborazione con PlayMore! a Milano: nelle 9 settimane di PlayCamp dal 13 giugno al 29 luglio e dal 29 agosto al 9 settembre, grazie alla Fondazione Fightthestroke è stato possibile far partecipare almeno un bambino con disabilità a settimana. Sono stati di fatto accolti 9 bambini con disabilità tra i 7 e 12 anni (2 bambini con disturbo dello spettro autistico; 3 bambini con ritardo psicomotorio del linguaggio e dell’apprendimento; 3 bambini con emiparesi; 1 bambino con sindrome di down); il Camp è stato frequentato anche da altri bambini con fragilità di carattere psicosociale e relazionale, spesso provenienti da realtà famigliari disagiate che non hanno avuto un educatore/istruttore dedicato, riuscendo ugualmente ad integrarsi nel gruppo grazie al team esperto di istruttori coadiuvato dalle figure di supporto. Grazie al grant Fightthestroke sono stati inoltre remunerati 3 istruttori dedicati, che hanno lavorato fianco a fianco con il team degli altri istruttori, facilitando e supportando i momenti di gioco, sport, integrazione con il gruppo dei pari.

Per quanti non siamo riusciti a raggiungere fisicamente sul territorio, già dal 2021 abbiamo attivato i servizi della nostra Palestra dei Fighters, un canale di lezioni online che nel 2022 è stato utilizzato per 100 lezioni con i migliori professionisti di sport e danza adattati, para-taekwondo, fisioterapia e musicoterapia.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, favorendo la mappatura degli impianti accessibili e la promozione di attività di sport adattato, integrato e paralimpico, proseguendo nelle collaborazioni con il Comitato Italiano Paralimpico e le principali federazioni sportive. I nostri ragazzi hanno potuto partecipare ai campus estivi e invernali di avviamento allo sport del CIP; al primo training camp di Para-standing Tennis a Torino;  alle diverse iniziative annuali della Scuola Fispes di atletica e calcio in tutta Italia; alla giornata ‘Sport senza barriere - Ognuno a modo suo’ organizzata dalla Fondazione Tetrabondi a Roma; e, grazie alla collaborazione con la Fondazione Milan, anche come mascotte special ad eventi importanti, come la partita di Champions League del 2/11 a Milano.

Queste opportunità offerte gratuitamente ai nostri beneficiari sono anche frutto dell’alleanza promossa attivamente dalla Fondazione Fightthestroke come parte del board dello Sport for Inclusion Network, una community indipendente che si è costituita in associazione di secondo livello tra fondazioni che promuovono e sostengono lo sport come strumento di inclusione sociale ed economica. Grazie a quest’alleanza tra oltre 20 Fondazioni Italiane possiamo garantire un ampio perimetro di azione sui temi dell’inclusione sociale attraverso lo sport: con una prevalenza che riguarda gli ambiti sport e disabilità (su cui è attivo il 71% delle fondazioni del Network); una presenza capillare sul territorio, con il 47% delle fondazioni attivo a livello nazionale, il 29% a livello internazionale, e il 24% su specifiche Regioni italiane; un elevato livello di produttività delle fondazioni aderenti, che collettivamente hanno realizzato o sostenuto negli ultimi due anni oltre 300 iniziative sul territorio. Tali iniziative sono andate a favore di un numero stimato di oltre 175.000 beneficiari diretti o indiretti (principalmente persone svantaggiate, caregiver, insegnanti, educatori e organizzazioni che erogano attività sportiva, quali ASD e società sportive) e hanno mostrato un’elevata capacità di diffusione, alla luce degli oltre 800.000 contatti che le fondazioni raggiungono attraverso le proprie iniziative speciali sul territorio e i propri canali.

Nel corso del 2022 siamo stati sempre più attenti alle risorse che consumiamo, alle cause ambientali che possono favorire l’ictus, al ruolo dell’alimentazione nella prevenzione e nella cura, alla mobilità cittadina sostenibile e per tutti. In collaborazione con il WWF e il SISM Milano (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), abbiamo organizzato il 25 Aprile 2022 una Fight Adventure, una gita educativa all'Oasi di Vanzago, per visitare la natura e prenderci cura degli animali e di noi stessi. Sempre con il WWF Italia siamo scesi in campo per ripensare le aree urbane ridando spazio alla biodiversità, e lo abbiamo fatto partecipando alla sesta edizione di Urban Nature, festa della natura in città l’8 e il 9 ottobre, e attraverso il nuovo importante progetto “La Natura si fa cura” per realizzare Oasi Natura negli ospedali pediatrici.

Abbiamo supportato iniziative di inclusione a scuola e sul posto di lavoro, volte a contrastare il bullismo, la discriminazione delle persone con disabilità e ogni forma di abilismo. Tra queste ricordiamo ad esempio le iniziative aziendali promosse insieme ai dipendenti di Nestlè Italia e Bally; i tavoli di lavoro sugli alunni disabili all’interno dell’Alleanza per l’infanzia; il webinar sul bullismo in una diretta live IG con le ragazze del gruppo dei Giovani Adulti Fightthestroke; le dirette sul canale Alley Oop in occasione del mese del Disability Pride, e la mostra digitale Spex (the self-portrait experience), realizzata durante il Fight Camp da Eleonora Rettori che ha utilizzato arte autobiografica, fotografia e video per attivare la trasformazione individuale e sociale.

Siamo orgogliosi anche di aver sostenuto un nuovo incontro a Milano della comunità sempre più numerosa dei Giovani Adulti Fightthestroke: crediamo fortemente che il futuro dei diritti e dell’indipendenza delle persone con disabilità di Paralisi Cerebrale debba passare dall’autodeterminazione e dall’ascolto dei nostri giovani.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica, il giornalismo d’inchiesta, la formazione formale e informale degli operatori di salute, l’health literacy di bambini e genitori, sempre più consapevoli e alleati nella missione comune di combattere l’ictus infantile e studiare i determinanti di salute che influenzano la condizione di Paralisi Cerebrale Infantile.

Sempre con questo obiettivo in mente, nel 2022 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 10 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale Infantile.

Nel 2022 il nostro canale Youtube ha raggiunto 29.9K views (+22% vs 2021), con 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) e +126 nuovi sottoscrittori.

Tra i video con gli esperti più visti nel 2022:

• #22 Interviste con gli esperti - Manuele Lampasi per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviste con gli esperti - Giacomo Stella per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviste con gli esperti - Daniela Lucangeli per FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con i rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per consolidare le Care Pathways per l’aggiornamento delle Raccomandazioni per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale Infantile, pubblicate ancora nel 2011 e revisionate nel 2013. La redazione finale del lavoro e la sua divulgazione avverranno nell’ambito di una prossima conferenza di consenso nel 2023, dove ci auguriamo possano esserci anche delle evoluzioni per la costruzione dal basso di un Registro Nazionale sulle Paralisi Cerebrali.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2022 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti.

Tra gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al 76° incontro annuale dell’American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) che si è tenuto a Las Vegas a Settembre 2022.

Nel corso del 2022 abbiamo attivato il progetto Erasmus+ KA210 “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, cofinanziato dall’Unione Europea e realizzato in collaborazione con Asociacion Uno e ILA. La prima mobilità si è svolta a Valencia, in Spagna, dove hanno partecipato per noi 8 ragazzi e ragazze italiane, per apprendere le regole di un linguaggio non abilista in una società sempre più inclusiva.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato i 5000 downloads nei 60 paesi in cui è stata scaricata, è stata localizzata in 20 diverse lingue e nel 2022 sono stati rilasciati 8 aggiornamenti, frutto di un processo di continuo sviluppo che ha coinvolto altri genitori ed esperti della comunità Fightthestroke.

Così parlano di MirrorHR alcuni utenti:

"I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

(Traduzione: Sono grato di avere questa app. Il supporto c’è sempre, ogni giorno. I bug vengono costantemente ottimizzati e aggiornati per migliorare l'esperienza dell'utente. Ho provato app a pagamento e offrono poco supporto e monitorano solo le crisi tonico-cloniche. MirrorHR dà alla mia famiglia più tranquillità quando si tratta di SUDEP. Grazie.)

"I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events, and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

(Traduzione: Sono diventata MirrorHR-dipendente: mi addormento più serena, sapendo di avere un alleato tecnologico. Ogni notte vedo l'andamento della frequenza cardiaca in tempo reale e periodicamente scarico i dati per calcolare la frequenza cardiaca media, correlarla agli eventi e capire se ci sono stati eventi stressanti che peggiorano il quadro epilettico di mio figlio. Trovo anche l'applicazione molto utile per monitorare la fase post-critica al buio e anche se dorme. Al mattino consulto i grafici e, a colpo d'occhio, capisco se è stata una notte riposante o turbolenta. E poi posso appuntarmi tutto e costruire un diario molto dettagliato. Per me, MirrorHR è un ottimo strumento.)

Il team MirrorHR nel 2022 è risultato vincitore del programma di incubazione BeWonder che gli ha permesso di lavorare anche al modello di sostenibilità insieme a McKinsey Italia, è stata insignita del premio ‘Rompiamo gli schemi’ di Forum PA ed ha continuato a ricevere supporto in comunicazione e servizi da Microsoft.

In termini di raccolta fondi, nel 2022 abbiamo aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 38.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2021.

Da Luglio 2022 siamo stati tra i primi enti riconosciuti del terzo settore italiano ad essere abilitati al programma di personal fundraising su Meta (Facebook e Instagram), mentre le nostre principali fonti di fundraising sono rappresentate dal corporate fundraising, dai programmi di matching funds aziendali, dalle consulenze e dalle iniziative di formazione.

Tra le operazioni stagionali, abbiamo sostenuto l’iniziativa Cuore di mamma: in occasione della Festa della Mamma, è stato possibile acquistare un prodotto stagionale tipico ascolano (la 'pizza di cacio') e tre varietà di biscotti a forma di cuore e cervello, prodotti secondo le regole della tradizione e con ingredienti selezionati dal micropanificio 'L'assalto ai forni' di Lorenza Roiati, in Ascoli Piceno. Tutti i prodotti, nelle due confezioni regalo ‘Cuore di Mamma’, potevano essere acquistati presso il punto vendita di Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno e online da tutta Italia; l’iniziativa è stata possibile anche grazie al contributo di Fondazione Carisap.

Altro canale di raccolta fondi per noi è lo store digitale su Worth Wearing che quest’anno si è arricchito di due nuove creatività, donate dagli artisti Galliano Gallo, per celebrare il potenziale dei ragazzi con bisogni educativi speciali, e Aluart, in collaborazione con Xbox Italia per promuovere il gaming nella comunità dei ragazzi con disabilità.

Grazie ai Google grants, abbiamo potuto garantire anche nel 2022 l’attività di promozione dei nostri contenuti sul sito fightthestroke.org, per permettere alle famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni sulla salute fruibili e validate.  Il CTR (click-through rate) delle nostre campagne (indicatore che rileva il rapporto tra impression e click, cioè la percentuale di click sull’inserzione rispetto alla sua esposizione) continua a confermare un valore molto elevato (mediamente 13,96%); resta quindi un’elevata efficacia delle campagne e rispetto all’interesse del pubblico, con un +18% click, +24% impression, +30% budget consumato.

Grazie a quest’attività abbiamo bilanciato il traffico sul sito, nel mix tra ricerca organica e ricerca a pagamento: sembrano essere cambiate le modalità di fruizione del sito (come per molti siti, si riduce la durata della sessione media e profondità di navigazione), con un dato in controtendenza nelle pagine più visitate, sulle quali c’è un incremento del 5,46% della permanenza media. 

Il nostro sito web, localizzato in Italiano e in Inglese, ha raggiunto nel 2022 oltre 50.000 visitatori unici (+5% y/y) con il 60% delle visite da mobile; tra i contenuti più ricercati sul sito ricordiamo:

• Ictus nei bambini: guide e FAQ - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Paralisi Cerebrale Infantile: https://www.fightthestroke.org/paralisi-cerebrale-infantile

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Dottoressa Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

La pagina ictus-nei-bambini-guide-e-faq si conferma la più visitata, con 16.768 sessioni; crescono la pagina FAQ (+34,32%) e le pagine dedicate a MirrorHR, sia in italiano che in inglese.

Tra i contenuti più ricercati e più letti sul nostro blog ci sono:

• 3,2,1…PRONTI A SALPARE CON NOI PER UN’ESTATE DI SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEE PER NON METTERSI A POSTO LA COSCIENZA PER NATALE. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: UNA DELLE PIÙ GRANDI RICERCHE EUROPEE SU INTELLIGENZA ARTIFICIALE E PARALISI CEREBRALE INFANTILE https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• SONDAGGIO DISABLED DATA https://www.fightthestroke.org/blogita/sondaggio-disabled-data

• Che Centro estivo è se non è per tutti? https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

Quest’anno abbiamo ridisegnato anche il modello di newsletter, grazie agli strumenti di marketing automation e al parere esperto dei consulenti di Palabra; tra quelle inviate ai nostri beneficiari e alleati, ricordiamo le più lette:

• Scienza e coscienza – Novembre, 2022

• Siamo tornati! – Ottobre, 2022

• Il gioco è una cosa seria – Dicembre, 2022

La presenza sui social media rimane fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2021 tutti gli indicatori di reach delle nostre pagine ufficiali:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.358 followers – 9.628 persone che seguono la nostra pagina ufficiale, Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 878 membri attivi, e Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 89 membri attivi.

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.062 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.092 followers 

Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.299 followers

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 53 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 627 iscritti e 189 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la paralisi cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2023:

Anche nel 2023 la centralità delle nostre iniziative dovrà rispettare l’intersezione delle direttrici dei nostri valori (scienza – tecnologia – design - sport) con le aree di competenza (ictus infantile – paralisi cerebrale infantile – epilessia - disabilità). Soltanto attraverso il confronto continuativo con un board di esperti, con le comunità delle famiglie, dei bambini e dei giovani adulti, riusciremo a contribuire con la nostra missione agli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG) e in particolare ci concentreremo su:

• SDG 3: Buona salute e benessere per le persone

• SDG 10: Ridurre le disuguaglianze

Vogliamo continuare a batterci per sostenere i diritti delle persone con disabilità e contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: vogliamo farlo continuando a reclamare la pubblicazione dei dati da parte di Istat con il Registro Italiano della Disabilità, attraverso le altre due mobilità del progetto Erasmus+ Ready, attraverso la costruzione di un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, attraverso il sostegno psicologico alle nostre famiglie.

Vogliamo dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: vogliamo farlo attraverso la promozione dei videogiochi, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; vogliamo far atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, in grado di fornire risposte a tutti i cittadini sull’uso consapevole della tecnologia.

Vogliamo migliorare la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che permetta, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica.

Vogliamo scalare il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero, promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Vogliamo continuare a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che traccino la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie e a sinergie con altre associazioni internazionali.

Vogliamo continuare a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni con importanti scuole italiane, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione del nostro manifesto.

Vogliamo continuare a raggiungere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: anche se questo vorrà dire razionalizzare le iniziative di lezioni online alla palestra dei Fighters od ottimizzare il modello di acquisizione per nuovi utenti MirrorHR.

Vogliamo cominciare a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci traghetti verso i 10 anni della fondazione, in cui vorremmo non essere più necessari.

Crediamo fortemente nel modello organizzativo che abbiamo costruito in questi 8 anni, che mira a ridurre i costi fissi del personale e della sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e quando di successo farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e da tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale Infantile, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

The photo represents a child in red overalls helped to fly by an instructor in the Aero gravity tunnel – photo taken from Aero gravity, Pero - Milan

2022: A YEAR OF IMPACT WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION, FOR YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY

 

The closing of 2022 is an opportunity to recap the 8th year of mission for the Fightthestroke Foundation and project the vision towards the tenth-year milestone.

The year that just ended was for us the one in which we demonstrated that we can scale and make our mission sustainable over time, being beside young people with a disability from Cerebral Palsy and their families.

During 2022 we were even more involved and proactive in Italian and international activism in favor of people with disabilities: our Disabled Data project, the result of over a year's collaborative work, has indeed allowed us to order 900,000 data records related to persons with disabilities in Italy and in Europe and to shed light on the urgent need to free up data in order to make the problems manifest.

Part of this design has also been made concrete through the publication of a position paper in favor of integrated healthcare for all in Europe, which allows individuals and communities to take on a leading role in their healthcare journey: it was the result of a collective work of a group of Ashoka Fellows committed to solving social problems related to people's health in Europe; over the course of a year we have analyzed the healthcare system in Europe, built a shared vision and worked on various policy recommendations based on our respective competences and on the common goal of putting people's health back at the center.

We have continued to collaborate continuously with the main clinical and research centres, in Italy and abroad, and with this objective we have also entered to represent families on the board of the International Pediatric Stroke Organization (IPSO), the main global network of doctors and scientists with expertise in childhood stroke and cerebrovascular diseases. There hasn't been a day that we haven't answered to a request from a family in need, via email or through the mutual aid groups that we moderate on Facebook, discussing with experts to find a solution together or to direct them to the Pediatric Stroke Center at the Gaslini hospital in Genoa. The alliance with the IAPS (International Alliance for Pediatric Stroke) is also fundamental, in which we have participated in the board since 2014 and whose initiatives we continue to support at an international level.

2022 was also the year in which the European project AINCP (Artificial Intelligence in Cerebral Palsy) was launched, in which a community of patients and caregivers has an active role for the first time; it is one of the most important scientific researches in Europe which will clinically validate new artificial intelligence algorithms to develop evidence-based clinical decision support tools for the functional diagnosis of children with hemiplegia, building tele-rehabilitation systems at home based on the Action Observation Treatment. The company FTS srl, owned by the Fightthestroke Foundation, has also dealt with the activities of Dissemination, Exploitation, Communications and Outreach (DECO Strategy) in the AINCP project.

Among the MirrorLabs research projects concluded and with the results being published, we mention the Giocabile game-rehabilitation platform, supported since 2016 by the Cariplo Foundation, and the adapted and sensorised climbing wall Accept, as part of the Polisocial grant sponsored by the Politecnico di Milano.

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Not only institutions but also individuals: to date we’ve supported dozens of thesis projects by Italian and foreign students, of all levels, from secondary school theses to doctoral theses; among the various projects we mention the thesis by A. Coda on diaphragmatic breathing for the control of epileptic seizures through MirrorHR and the thesis by Pietro Lentini on the user experience of MirrorHR with the Aalto University (Finland) and the Politecnico di Milano.

We have activated collaborations with public institutions and private companies, so that our values, the sense of pride and belonging to a community, the non-ableist language also permeate the entire civil society: among the most virtuous examples are the collaboration with Danone, for the feeding tube awareness week; the collaboration with Fastweb, with the theater show 'Stabat pater' by Alma Rosè, on the occasion of the world day of people with disabilities; in January we launched the Ashoka Executive in Residence program with Antonio Mazzola, a partnership initiative between a social enterprise and a pharmaceutical company, based on the sharing of skills, to offer a concrete opportunity for personal growth to Boehringer Ingelheim employees.

We have begun testing new solutions for our most important annual initiative, the Fight Camp, experimenting with new methods and new venues, so that it becomes ever more fluid and pervasive throughout the territory. In particular we like to remember the two main summer events:

• A Pirate Fight Camp: our tried and tested Fight Camp team, led by researcher Eugene Rameckers of Maastricht University, Department of Rehabilitation, moved to the Nave Italia for its fifth edition, to follow 14 young people in the crossing from the port of Civitavecchia to that of La Spezia, from the 2nd to the 6th of August 2022. On our website you will find the results of the project, as presented at the European pediatric Physiotherapy Congress in October 2022.

• A local initiative in collaboration with PlayMore! in Milan: in the 9 weeks of PlayCamp during summertime, thanks to the Fightthestroke Foundation it was possible to have at least one disabled child participate per week. In fact, 9 children with disabilities between the ages of 7 and 12 yo were welcomed (2 children with autism spectrum disorder; 3 children with psychomotor language and learning delay; 3 children with hemiparesis; 1 child with Down syndrome); the Camp was also attended by other children with psychosocial and relational frailties, often coming from disadvantaged families who did not have a dedicated educator/instructor, still managing to integrate into the group thanks to the expert team of instructors assisted by support figures. Thanks to the Fightthestroke grant, 3 dedicated instructors were also paid, to work side by side with the team of other instructors, facilitating and supporting moments of play, sport, integration with the group of peers.

For those we have not been able to physically reach in the area, since 2021 we have activated the services of our Fighters Gym, an online lesson channel which in 2022 was used for 100 lessons with the best professionals for adaptive sports and dance, para-taekwondo, physical therapy and music therapy.

We’ve improved the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, facilitating the mapping of accessible facilities and the promotion of adapted, integrated and Paralympic sports activities, continuing to collaborate with the Italian Paralympic Committee and the main sports federations. Our kids were able to participate at the CIP summer and winter sports introductory camps; at the first Para-standing Tennis training camp in Turin; at the various annual initiatives of the Fispes Athletics and Football School throughout Italy; at the day 'Sport without barriers - Everyone in his own way' organized by the Tetrabondi Foundation in Rome; and, thanks to the collaboration with the Milan Foundation, also as a special mascots at important soccer events, such as the Champions League match on 2/11 in Milan.

These opportunities offered free of charge to our beneficiaries are also the result of the alliance actively promoted by the Fightthestroke Foundation as part of the board of the Sport for Inclusion Network, an independent community that was set up as a second-level association between foundations that promote and support sport as a tool of social and economic inclusion. Thanks to this alliance between over 20 Italian foundations, we can guarantee a broad scope of action on the issues of social inclusion through sport: with a prevalence that concerns the areas of sport and disability (in which 71% of the foundations in the Network are active); a widespread presence on the territory, with 47% of foundations active at national level, 29% at international level, and 24% in specific Italian regions; a high level of productivity of the adhering foundations, which collectively have created or supported over 300 initiatives in the area in the last two years. These initiatives have benefited an estimated number of over 175,000 direct or indirect beneficiaries (mainly disadvantaged people, caregivers, teachers, educators and organizations that provide sports activities, such as ASDs and sports clubs) and have shown a high diffusion capacity, in light of more than 800,000 contacts that the foundations reach through their own special initiatives in the area and their own channels.

During 2022 we have been increasingly attentive to the resources we consume, to the environmental causes that can favor stroke, to the role of nutrition in prevention and treatment, to sustainable city mobility for everyone. In collaboration with WWF and SISM Milan (Segretariato Italiano Studenti in Medicina), we organized a Fight Adventure on 25 April 2022, an educational trip to the Oasis of Vanzago, to visit nature and take care of animals and ourselves. Again with WWF Italy we took to the field to rethink urban areas by giving space back to biodiversity, and we did so by participating in the sixth edition of Urban Nature, a nature festival in the city on 8 and 9 October, and through the important new project "Nature takes care" to create Oasis Nature in pediatric hospitals.

We have supported inclusion initiatives at school and in the workplace, aimed at combating bullying, discrimination against people with disabilities and all forms of ableism. Among these we recall, for example, the company initiatives promoted together with the employees of Nestlè Italia and Bally; the working tables on pupils with disabilities within Alleanza per l’Infanzia network; the webinar on bullying in a live IG with the girls of the Young Adult group of Fightthestroke; the live broadcasts on the Alley Oop channel on the occasion of Disability Pride month; and the digital exhibition Spex (the self-portrait experience), created during the Fight Camp by Eleonora Rettori who used autobiographical art, photography and video to activate individual and social transformation.

We are also proud to have supported a new meeting in Milan of the ever-growing Fightthestroke Young CP people community: we strongly believe that the future of the rights and independence of people with disabilities with Cerebral Palsy must pass through self-determination and listening to our young generation.

We have continued to unceasingly promote scientific dissemination, investigative journalism, the formal and informal training of health professionals, the health literacy of children and parents, increasingly aware and allied in the common mission of fighting childhood stroke and studying the health determinants influencing the condition of cerebral palsy.

Always with this goal in mind, in 2022 we enriched the #fightthevirus channel with new content, with 10 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct insights with specialists who deal with Cerebral Palsy.

In 2022 our Youtube channel reached 29.9K views (+22% vs 2021), with 5.2k watch time hours (+96% vs 2021) and +126 new subscribers.

Among the most viewed videos with the experts in 2022:

• #22 Interviews with experts - Manuele Lampasi for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/RvjrKCILpa0)

• #23 Interviews with experts - Giacomo Stella for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/wNea9ylV81U)

• #7 Interviews with experts - Daniela Lucangeli for FightTheStroke #fightthevirus (https://youtu.be/jXjBZVMUqOk)

Inter-company work also continued with representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitation Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists-Interest Group Specialist in Pediatric Physiotherapy), to consolidate the Care Pathways for updating the Recommendations for the Rehabilitation of the Child with Cerebral Palsy, published again in 2011 and revised in 2013. The final drafting of the work and its dissemination will take place within the forthcoming consensus conference in 2023, where we hope there will also be evolutions for the bottom-up construction of a National Cerebral Palsy Registry.

We continued to participate in many remote and face-to-face events: on our website you will find the updated list of 2022 events and the press review, together with the awards received.

Among the events in the area we recall our participation representing Italian families at the 76th annual meeting of the American Academy for Cerebral Palsy & Developmental Medicine (AACPDM) which was held in Las Vegas in September 2022.

During 2022 we activated the Erasmus+ KA210 project “READY- SENSITIVE LANGUAGE REGARDING DISABILITY FOR A MORE INCLUSIVE SOCIETY, co-financed by the European Union and created in collaboration with Asociacion Uno and ILA. The first mobility took place in Valencia, Spain, where 8 Italian boys and girls participated with us, to learn the rules of a non-ableist language in an increasingly inclusive society.

For us, the promotion of digital health in Italy takes the form of MirrorHR, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store. This year the application exceeded 5000 downloads in the 60 countries where it was downloaded, it was localized in 20 different languages and 8 updates were released in 2022, the result of a continuous development process involving other parents and experts in the Fightthestroke community.

This is what some users say about MirrorHR:

• "I am thankful to have this app. Support is there daily. Bugs are constantly tweaked and updated to make the user experience better. I have tried paid apps, and they offer little support and only monitor tonic-clonic. MirrorHR gives my family more peace of mind when it comes to SUDEP. Thank you".

• "I have become MirrorHR-addict: I fall asleep more calmly, knowing I have a technological ally. Every night, I see the heart rate trend in real-time and periodically download the data to calculate the average heart rate, correlate it to events , and understand if there are stressful things that worsen the picture. I also find the application very useful for monitoring the post-critical phase in the dark and even if he is asleep. In the morning, I consult the chart, and at a glance, I realize if it was a restful or turbulent night. And then I can write everything down and build a very detailed diary. For me, MirrorHR is a great tool."

The MirrorHR team in 2022 was the winner of the BeWonder incubation program which also allowed them to work on the sustainability model together with McKinsey Italia, it was awarded the Forum PA 'Let's break the mold' award and continued to receive communication and services support from Microsoft.

In terms of fundraising, in 2022 we increased the penetration of the 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €38,000 raised thanks to the 2021 tax returns.

Since July 2022 we have been among the first recognized entities in the Italian third sector (enrolled to RUNTS) to be enabled for the personal fundraising program on Meta (Facebook and Instagram), while our main sources of fundraising are represented by corporate fundraising, company matching fund programmes, consultancy and training initiatives.

Among the seasonal operations, we supported the Cuore di mamma initiative: on the occasion of Mother's Day, it was possible to purchase a typical Ascoli seasonal product (the 'cacio pizza') and three varieties of heart and brain-shaped biscuits, produced according to the rules of tradition and with ingredients selected by Lorenza Roiati's micro-bakery 'Assault to the ovens' in Ascoli Piceno. All the products, in the two 'Cuore di Mamma' gift packs, could be purchased at the sales point in Piazza Arringo 46 in Ascoli Piceno and online from all over Italy; the initiative was also possible thanks to the contribution of the Carisap Foundation.

Another fundraising channel for us is the digital store on Worth Wearing which this year has been enriched with two new creatives, donated by the artists Galliano Gallo, to celebrate the potential of children with special educational needs, and Aluart, in collaboration with Xbox Italy to promote gaming in the community of children with disabilities.

Thanks to Google grants, we were able to guarantee the promotion of our content on the fightthestroke.org website also in 2022, to allow families to intercept more and more quickly usable and validated health information. The CTR (click-through rate) of our campaigns (indicator that detects the relationship between impressions and clicks, i.e. the percentage of clicks on the advertisement with respect to its exposure) continues to confirm a high value (on average 13.96%); therefore remains a high effectiveness of the campaigns and with respect to the interest of the public, with a +18% click, +24% impressions, +30% spent budget.

Thanks to this activity we have balanced the traffic on the site, in the mix between organic search and paid search: the methods of using the site seem to have changed (as for many sites, the duration of the average session and browsing depth are reduced), with a figure going against the trend in the most visited pages, on which there is an increase of 5.46% in the average stay.

Our website, localized in Italian and English, reached over 50,000 unique visitors in 2022 (+5% y/y) with 60% of visits from mobile; among the most sought content on the website we mention:

• Stroke in children: guides and FAQs - https://www.fightthestroke.org/ictus-nei-bambini-guide-e-faq

• Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/infantile-cerebral-palsy

• MirrorHR Epilepsy Research Kit for Kids: https://www.fightthestroke.org/mirrorhr

• Disabled Data: https://www.fightthestroke.org/disableddata

• Doctor Marta - https://www.fightthestroke.org/marta

The stroke-in-children-guide-e-faq page is confirmed as the most visited, with 16,768 sessions, followed by the FAQ page (+34.32%) and the pages dedicated to MirrorHR, both in Italian and in English.

Among the most searched and most read content on our blog are:

• 3,2,1…READY TO SAIL WITH US FOR A SUMMER OF SPORT? https://www.fightthestroke.org/blogita/estate2022

• 1001 IDEAS TO NOT SETTLE YOUR CONSCIOUSNESS FOR CHRISTMAS. https://www.fightthestroke.org/blogita/1001-idee-per-non-mettersi-a-posto-la-coscienza-per-natale

• AINCP: ONE OF THE LARGEST EUROPEAN RESEARCHES ON ARTIFICIAL INTELLIGENCE AND CHILDHOOD CEREBRAL PALSY https://www.fightthestroke.org/blogita/alncp

• DISABLED DATA SURVEY https://www.fightthestroke.org/blogita/disabled-data-survey

• What kind of summer camp is it if it isn't for everyone?  https://www.fightthestroke.org/blogita/che-centro-estivo-e-se-non-e-per-tutti

This year we have also redesigned the newsletter template, thanks to marketing automation tools and the expert opinion of Palabra's consultants; among those sent to our beneficiaries and allies, we recall the most read:

• Science and Consciousness – November, 2022

• We're back! – October, 2022

• Gaming is a serious business – December, 2022

Presence on social media remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased all the reach indicators of our official pages compared to 2021:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,358 followers – 9,628 people following our official page, #Fightthestroke Family Closed Group: 878 active members, and #Fightthestroke Young Adult Closed Group: 89 active members.

Instagram:

Public profile Fightthestroke: 4,062 followers

LinkedIn:

Organization page: 2,092 followers 

Twitter:

Organization page: 2,299 followers

Whatsapp:

Tutors group: 53 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 627 subscribers and 189 videos

Other channels: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and have put 10,000 people online who, before our Foundation, thought that cerebral palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that has always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

FOCUS AREAS FOR 2023:

Again in 2023 the centrality of our initiatives will have to respect the intersection of the guidelines of our beliefs (science - technology - design - sport) with the areas of competence (stroke - cerebral palsy - epilepsy - disability). Only through continuous dialogue with a board of experts, with the communities of families, children and young adults, will we be able to contribute our mission to the Sustainable Development Goals (SDGs) and in particular will we focus on:

· SDG 3: Good health and well-being for people

· SDG 10: Reduce inequalities

We want to keep fighting to support the rights of people with disabilities and fight any type of discrimination, in daily life, at school and at work: we want to do this by continuing to demand the publication of data by Istat with the Italian Disability Register, through the other two mobilities of the Erasmus+ Ready project, through the construction of our open and collaborative event on the occasion of World Cerebral Palsy Day, through psychological support to our families.

We want to give dignity to technology as an enabler of relationships and the potential of people with disabilities: we want to do this through the promotion of adaptive video games, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, career paths; we want to land the Inclusive Tech Lab project, capable of providing answers to all citizens on the conscious use of technology.

We want to improve the penetration of sports activity indicators for people with disabilities, continuing in the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that allows young people who have attended start-up initiatives to continue in a competitive sports career.

We want to scale up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sport and rehabilitation opportunities for the little ones in Italy and for adolescents abroad, also promoting new disciplines, from adaptive cycling to e-sports.

We want to continue to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that pave the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families and synergies with other international associations.

We want to continue to promote scientific dissemination and investigative journalism, also through collaborations with important Italian schools, the active participation of families of caregivers and patients in congresses, the revision of our manifesto.

We want to continue to achieve the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: even if this means rationalizing the initiatives of online lessons at the Fighters gym or optimizing the acquisition model for new MirrorHR users.

We want to start looking at the during and after us, in a path that takes us towards the 10 years of the foundation, in which we would like to no longer be needed.

We strongly believe in the organizational model that we have built over the past 8 years, which aims to reduce the fixed costs of personnel and for the operational headquarters, relying on an agile network of volunteers and project collaborators and which in any case allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to trace the path, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed to be risky or unfeasible, and when successful, get them adopted and replicated by public and private institutions.

With affection and gratitude from Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and the serial wrestlers of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023