WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

ALT TEXT: the photo represents a little girl showing two sheets of paper with photos that tell her Fight Camp experience – photo taken by Sofia's parents

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

The closing of 2023 allows us to take stock of the first 10 years of mission for the Fightthestroke Foundation, with a new perspective.

As in the last 9 years, today we also take the opportunity of this 2023 budget to collect and share the objectives achieved by our Foundation.

This year we continued to support the rights of people with disabilities, even beyond Cerebral Palsy, and to combat any type of discrimination, in daily life, at school and at work: in fact, dialogue with institutions and companies continued for the publication of data concerning people with disabilities in Italy, following the investigation resulting from the Disabled Data project, which led to the publication of the quizzes during the year, an in-depth analysis on the financial newspaper Il Sole 24 Ore and a working group launched together with Istat and Microsoft; with the last two mobilities in Italy and the Netherlands we concluded the Erasmus+ Ready project on non-ableist language education, thus releasing the DisLang app and a talk by a young adult with CP which went viral in a short time; we built our own open and collaborative event during the World Cerebral Palsy Day; we promoted free psychological support to our families thanks to the activation of the online channel with the psychologist in the Fighters Gym (16 lessons provided from November 2023). Have been also crucial the new alliances with the International Cerebral Palsy Society and the participation in the family forum of the European Academy for Childhood Disabilities.

We have continued to give dignity to technology as an enabler of relationships to fully enhance the potential of people with disabilities: we have done so through the promotion of video games and e-sports, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, professional paths ; we landed the Inclusive Tech Lab project, in its virtual version, capable of providing adequate answers to our families on the conscious use of technology for entertainment and learning. Here is a summary of our road show and the activities we covered during the Games Week and the Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; and here is our streaming charity marathon, in collaboration with XBOX and Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

We have improved the penetration of indicators of sporting activities for people with disabilities, continuing with the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that has allowed young people who have attended the start-up initiatives to continue with a competitive sporting career. During 2023, our children represented the largest community of people with CP who participated in events such as Dynamo Camp, Fispes and Bimbi Sperduti football and athletics schools, summer and winter start-up campuses promoted by the Italian Paralympic Committee, initiatives promoted by the Sport for Inclusion Network partners and swimming courses promoted by Finp and Polha Varese.

We have scaled up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sports and rehabilitation opportunities for children in Italy and for teenagers abroad (in collaboration with CP Soccer Camp in the United States), promoting new disciplines, from adapted cycling to e-sports.

We have continued to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that have paved the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families, synergies with main clinical and scientific research bodies and alliances with other international associations. Worthy of specific mention is the active participation as a partner in the European project 'Artificial Intelligence in Cerebral Palsy' (AINCP), which allowed over 100 Italian families to participate in the recruitment phase of the largest European study on Artificial Intelligence and unilateral Cerebral Palsy.

We have continued to incessantly promote scientific dissemination and investigative journalism, also through editorial collaborations, the active participation of families and of caregivers and patients at conferences, the continuous revision of our manifesto, participation in the Canadian course 'Family Engagement in Research'. Among the various opportunities for media visibility we remember an in-depth report on the AINCP project on TV national broadcast Rai-Medicina 33 and a report on health activists broadcast on La7D. Our TED talk, which for the first time represented a child with CP on this stage, celebrated 10 years and 1,284,000 views this year. Our content production is still active on the pediatricians' magazine 'UPPA' and on the women's portal of Il Sole24Ore 'Alley Oop'.

We continued to promote the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: we did this by rationalizing the Fighters’ Gym online lessons platform, which has become a showcase for the consultants we recommend to families; we have optimized the MirrorHR new user acquisition model on the Apple Store; we continue to use more efficient marketing automation solutions and applications for our website.

We have begun to look at the during and after us stage, on a path that is ferrying us towards an era in which we would no longer be the only welfare actors in favor of people with a disability of Cerebral Palsy and be less and less necessary.

We have optimized the organizational model that we built in our first 10 years of history, which aims to reduce the fixed costs of an operational headquarters, counting on an agile network of volunteers and project collaborators and which still allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to lead the way, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed risky or unachievable, and, when successful, to have them adopted and replicated by public and private institutions.

In 2023 we enriched the #fightthevirus channel with new content thanks to 7 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct in-depth analysis with specialists who deal with Cerebral Palsy. This year we integrated the Youtube channel with targeted insights on Speech Therapy, Safety, Nutrition, After Us and Mirror Neurons topics, until we reached a total of approximately 20K views and +74 new subscribers in the year. However, the Youtube channel, as well as the search on Google and Meta, are affected by the decline in visits due to the algorithms that block some keywords typical of our sector, and on which we have repeatedly waged battles in favor of all those who work in the intersection of health, children and nonprofits sectors.

The inter-society work also continued with over 80 representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists- Specialist Interest Group in Pediatric Physiotherapy), to publish the Care Pathways for the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: the official guidelines, with an introductory letter from us, were finally published and made available for free download from our website in November 2023, after 3 years of consultations and over 800 verified bibliographic references.

We continued to participate in many events remotely and in person: here you will find the updated list of 2023 events and the press review, here are the awards received. Among the awards we remember the prize awarded to FTS as an innovative female enterprise, the prize for the best poster on the occasion of the Occupational Therapy Day, the Bomprezzi prize for the in-depth report on technology and PCI broadcast on TG2.

As regards local events, we would like to mention among many others our participation representing Italian families at the EACD Congress in Slovenia, at the AINCP Summer School in La Maddalena, at the Sinpia-Simfer Congress in Milan, at the Fit4MedRob event in Rome, at the Science Festival in Genoa. During the year, we also celebrated offline and online the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities with dedicated events.

For us, the promotion of digital health in Italy takes shape with MirrorHR, the epilepsy research kit available for free from 2021 on the Apple store. This year the application has exceeded 8000 downloads and among the most penetrated countries we find Africa, Middle East and India (35%), followed by Europe (31%) and Asia Pacific (22%): the high use is worth mentioning in Egypt (after localization with an Arab partner) and in Ukraine (also following the conflict). Among these users, 322 families participated in the co-development, 34 million children heartbeats collected, and 85,000 symptoms logged.

In terms of fundraising, in 2023 we further increased the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2022 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, the personal fundraising platforms on Meta and corporate matching funds, the research projects and training initiatives, the tenders, the digital store on Worth Wearing and the initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on sector-specific collaborations (such as the one with Nutricia Danone on in-depth talks and FAQs for the nutrition of children with CP and with Nestlè Health Services on the occasion of World CP Day).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more quickly this year has suffered a decline, due to the ban of some keywords which have impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2023 we had 44,144 visits, 36,608 unique visitors and 66,236 homepage views.

The number of forms for requesting further information from the website has increased, with particular reference to the last part of the year in which the free download of the Manual for perinatal and pediatric stroke was made available (298 requests) together with the new guidelines, Care Pathways on the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy (137 requests).

The work on optimizing and automating the newsletters continued again this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates to our subscribers every month, carried out a campaign to reactivate and clean inactive contacts and implemented the DMARC policies: it was worth it, to guarantee a relationship of trust with our readers, who thus showed a higher email opening rate in the last months of the year (56%).

Presence on social media still remains fundamental to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our official properties compared to 2022, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords (e.g. acronym CP on Meta) and the progressive infodemic fatigue of our readers.

These are the data at the end of 2023:

Facebook:

Fightthestroke page: 9,507 followers – 9,739 people following our official page

Closed group #Fightthestroke Families: 932 active members

Closed group Young adults #Fightthestroke: 88 active members

Instagram:

Fightthestroke public profile: 4,544 followers

Linkedin:

Organization page: 2,377 followers

X/Twitter:

Organization page: 2,276 followers

Threads:

Organization page: 521 (from December 2023)

Whatsapp:

Group of tutors: 64 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 666 subscribers and 190 videos

Other channels covered: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and we have networked 10,000 people who before our Foundation thought that Cerebral Palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

THE AREAS OF FOCUS FOR 2024:

Also in 2024 our keywords will be: science, technology, design, sport, to be able to support communities of people with childhood stroke, cerebral palsy, epilepsy, disability. In particular, technology will increasingly become a transversal enabler, a hygiene factor that permeates all our activities. Our ongoing mission will continue to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities), but we want to progressively think about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involving other families and able to reach different territories.

As far as scientific research is concerned, we want to focus on:

• Collaborate with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario.

• Establish a manifesto, an online area dedicated to clinicians and a scientific committee, also aimed at participating as promoters in the alliance of the Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan.

• Support research to disseminate the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit.

• Deepen knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families.

• Promote research on sports and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to motor coordination in Paralympic swimming.

• Promote bias-free, evidence-based research that bans unvalidated rehabilitation methods, including that in collaboration with the Transmit Australian project.

• Disseminate the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy also in paper form, so that can be present on all the desks of general practitioners and sector specialists.

• Promote the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of good inclusive practices.

• Actively participate and support sector scientific conferences and facilitate the participation of other families in the community.

As far as activism, community and design are concerned, we want to focus on:

• Cultivate the network of associations dealing with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA and international ICPS groups, but also with other Italian networks, institutions and associations dealing with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights.

• Promote trainings on Diversity & Inclusion issues in companies, as well as in school laboratories.

• Evolve the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the model scalability in Europe.

• Add new services to the Fighters Gym, such as the extension of the psychologist to children, and speech therapy.

• Celebrate 10 years with a rebranding operation, active listening to community feedbacks, production of an ADV campaign, promotion of initiatives linked to 5x1000, development of editorial content dedicated to children.

• Increase the diffusion of our contents on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus talks, and through proprietary channels, such as the newsletter.

Regarding sport we want to focus on:

• Evolve Fight Camp towards a scalable social franchising model.

• Participate in crucial events for our community, enabling us to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to European Union countries, Spain, UK and Australia.

• Actively participate in the federation of foundations 'Sport for Inclusion Network' and in the promotion of inclusive sport in schools.

• Support families in personal initiatives that strengthen belonging to the movement and the embodiment of our mission, particularly in the sporting field (e.g. walks, marathons, sports certifications...).

• Study a functional method for everyone, with respect to attending summer camps and support sports instructors in Italy.

More than an annual plan, this seems to us to be a vision for the next 10 years but we entrust it to all of you, our supporters: with affection and gratitude on the part of Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and serial fighters of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

ALT TEXT: la foto rappresenta una bambina che mostra due fogli con delle foto che raccontano la sua esperienza del Fight Camp – foto scattata dai genitori di Sofia

COSA CI RICORDEREMO DEL 2023 CON LA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE: SEMPRE DALLA PARTE DEI GIOVANI CON PARALISI CEREBRALE E DELLE LORO FAMIGLIE.

La chiusura del 2023 ci permette di fare un bilancio alla soglia dei primi 10 anni di missione per la Fondazione Fightthestroke, con una nuova prospettiva.

Come negli ultimi 9 anni, cogliamo anche oggi l’occasione di questo bilancio dell’anno 2023 per raccogliere e condividere gli obiettivi raggiunti dalla nostra Fondazione.

Quest’anno abbiamo continuato a sostenere i diritti delle persone con disabilità, anche oltre la Paralisi Cerebrale, e a contrastare ogni tipo di discriminazione, nella vita quotidiana, a scuola come sul lavoro: è proseguita infatti l’interlocuzione con le istituzioni e con le aziende per la pubblicazione dei dati che riguardano le persone con disabilità in Italia, in seguito all’inchiesta scaturita dal progetto Disabled Data, che ha portato nell’anno alla pubblicazione dei quiz, ad un approfondimento su Il Sole 24 Ore e a un tavolo di lavoro avviato con Istat e Microsoft; abbiamo concluso con le ultime due mobilità in Italia e in Olanda il progetto Erasmus+ Ready sull’educazione al linguaggio non abilista, rilasciando così la app DisLang e un talk di una giovane adulta con PCI che è diventato virale in poco tempo; abbiamo costruito un nostro evento aperto e collaborativo in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale; abbiamo promosso il sostegno psicologico gratuito alle nostre famiglie grazie all’attivazione del canale online con la psicologa nella Palestra dei Fighters (16 lezioni erogate da Novembre 2023). Determinanti anche le nuove alleanze con l’International Cerebral Palsy Society e la partecipazione al forum delle famiglie della European Academy for Childhood Disabilities.

Abbiamo continuato a dare dignità alla tecnologia come abilitatore delle relazioni e del potenziale delle persone con disabilità: lo abbiamo fatto attraverso la promozione dei videogiochi e degli e-sports, come leva efficace per la riabilitazione, l’apprendimento, la socialità, i percorsi professionalizzanti; abbiamo fatto atterrare il progetto Inclusive Tech Lab, nella sua versione virtuale, in grado di fornire risposte adeguate alle nostre famiglie sull’uso consapevole della tecnologia per l’intrattenimento e gli apprendimenti. Qui una sintesi del nostro road show e delle attività che abbiamo presidiato durante la Games Week e la Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; e qui la nostra charity marathon in streaming, in collaborazione con XBOX e Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

Abbiamo migliorato la penetrazione degli indicatori di attività sportive delle persone con disabilità, proseguendo nelle alleanze già stabilite e focalizzandoci anche sulla necessità di un percorso territoriale che ha permesso, ai giovani che hanno frequentato le iniziative di avviamento, di proseguire in una carriera sportiva agonistica. Nel corso del 2023 i nostri bambini hanno rappresentato la comunità più numerosa di persone con PCI che ha partecipato agli eventi sul territorio di Dynamo Camp, Scuole itineranti Calcio e Atletica della Fispes e di Bimbi Sperduti, Campus di Avviamento Estivi e Invernali promossi dal Comitato Italiano Paralimpico, iniziative promosse dai partner dello Sport for Inclusion Network e corsi di nuoto promossi da Finp e Polha Varese.

Abbiamo scalato il modello di successo del Fight Camp, sperimentandone ancora nuove modalità e continuandone a misurare i risultati, offrendo opportunità di sport e riabilitazione per i più piccoli in Italia e per gli adolescenti all’estero (in collaborazione con CP Soccer Camp negli Stati Uniti), promuovendo nuove discipline, dal ciclismo adattato agli e-sports.

Abbiamo continuato a innovare e sostenere la ricerca scientifica, promuovendo pubblicazioni dedicate, workshop e conferenze che hanno tracciato la strada verso la salute digitale e il migliore impiego delle risorse nella ricerca sulle Paralisi Cerebrali, anche grazie alla formazione continua delle famiglie, a sinergie con i principali enti clinici e di ricerca scientifica e ad alleanze con altre associazioni internazionali. Merita una menzione specifica la partecipazione attiva come partner al progetto europeo ‘Artificial Intelligence in Cerebral Palsy’ (AINCP), che ha permesso ad oltre 100 famiglie italiane di partecipare alla fase di reclutamento del più grande studio europeo su Intelligenza Artificiale e Paralisi Cerebrale unilaterale.

Abbiamo continuato a promuovere incessantemente la divulgazione scientifica e il giornalismo d’inchiesta, anche attraverso collaborazioni editoriali, la partecipazione attiva delle famiglie di caregivers e dei pazienti ai congressi, la revisione continua del nostro manifesto, la partecipazione al corso canadese ‘Family Engagement in Research’. Tra le diverse occasioni di visibilità mediatica ricordiamo un servizio di approfondimento sul progetto AINCP a Medicina 33 e un servizio sugli attivisti per la salute trasmesso su La7D. Il nostro TED talk, che per la prima volta ha rappresentato un bambino con PCI su questo palco, ha celebrato quest’anno i 10 anni e 1.284.000 views. Ancora attiva la nostra produzione di contenuti sulla rivista dei pediatri ‘UPPA’ e sul portale al femminile de Il Sole24Ore ‘Alley Oop’.

Abbiamo continuato a promuovere la sostenibilità delle nostre iniziative attraverso il consolidamento delle attività sulla piattaforma FTS: lo abbiamo fatto razionalizzando la piattaforma di lezioni online Palestra dei Fighters, che è diventata una vetrina per i consulenti che ci sentiamo di raccomandare alle famiglie; abbiamo ottimizzato il modello di acquisizione nuovi utenti MirrorHR su Apple Store;  continuiamo ad utilizzare soluzioni di marketing automation e applicazioni più efficienti per il nostro sito.

Abbiamo cominciato a guardare al durante e al dopo di noi, in un percorso che ci sta traghettando verso un’epoca in cui vorremmo non essere più gli unici attori del welfare a favore delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale ed essere sempre meno necessari.

Abbiamo ottimizzato il modello organizzativo che abbiamo costruito nei nostri primi 10 anni di storia, che mira a ridurre i costi fissi di una sede operativa, contando su una rete agile di volontari e collaboratori a progetto e che ci permette comunque di raggiungere tutte le nostre famiglie attraverso la tecnologia. La nostra missione rimane quella di tracciare la strada, di dimostrare la fattibilità di iniziative che fino ad allora sembravano essere rischiose o irrealizzabili, e, quando di successo, farle adottare e replicare dalle istituzioni pubbliche e private.

Nel 2023 abbiamo arricchito di nuovi contenuti il canale #fightthevirus con 7 nuove interviste agli esperti, mantenendo ancora il primato di repository più completo in Italia per un approfondimento diretto con gli specialisti che si occupano di Paralisi Cerebrale. Quest’anno abbiamo integrato il canale Youtube con degli approfondimenti mirati su Logopedia, Sicurezza, Nutrizione, Dopo di noi, Neuroni Specchio, fino a raggiungere un totale di ca. 20K views e +74 nuovi sottoscrittori nell’anno. Il canale Youtube, così come il search su Google e Meta, risentono però del calo delle visite dovute agli algoritmi che bloccano alcune parole chiave tipiche del nostro settore, e su cui più volte abbiamo portato avanti battaglie a favore di tutti quanti operano in ambito salute-bambini nel terzo settore.

E’ proseguito inoltre il lavoro intersocietario con oltre 80 rappresentanti di SINPIA (Società Italiana Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza), SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa), SIRN (Società Italiana Riabilitazione Neurologica), AIFI-GIS (Associazione Italiana Fisioterapisti-Gruppo Interesse Specialistico in Fisioterapia Pediatrica), per pubblicare le Care Pathways per la Riabilitazione del Bambino con Paralisi Cerebrale: le lineeguida ufficiali, con una nostra lettera introduttiva, sono state finalmente pubblicate e rese scaricabili gratuitamente anche dal nostro sito a Novembre 2023, dopo 3 anni di consultazioni e oltre 800 referenze bibliografiche verificate.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2023 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo il premio assegnato a FTS come impresa innovativa al femminile, il premio al miglior poster in occasione dell’Occupational Therapy Day, il premio Bomprezzi per il servizio di approfondimento su tecnologia e PCI trasmesso al TG2.

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Slovenia, alla Summer School AINCP a La Maddalena, al Congresso Sinpia-Simfer a Milano, all’evento Fit4MedRob a Roma, al Festival della Scienza a Genova. Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità.

La promozione della salute digitale in Italia per noi si concretizza con MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store. Quest’anno l’applicazione ha superato gli 8000 downloads e tra i paesi più penetrati troviamo Africa, Middle East e India (35%), seguiti da Europa (31%) e Asia Pacific (22%): da segnalare l’elevato utilizzo in Egitto (dopo localizzazione con partner Arabo) e in Ucraina (anche a seguito del conflitto). Tra questi utenti, sono 322 le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo, 34 milioni i battiti cardiaci raccolti, e 85.000 i sintomi loggati.

In termini di raccolta fondi, nel 2023 abbiamo ancora aumentato la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2022. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di personal fundraising su Meta e di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nutricia Danone sui talk e le faq di approfondimento per la nutrizione dei bambini con PCI e con Nestlè Health Services in occasione della giornata mondiale PCI).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, quest’anno ha subito un calo, dovuto al ban di alcune parole chiave che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2023 abbiamo avuto 44.144 visite, 36.608 visitatori unici e 66.236 visualizzazioni homepage.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento all’ultima parte dell’anno in cui è stato reso disponibile il download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (298 richieste) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (137 richieste).

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti ai nostri iscritti ogni mese, fatto una campagna di riattivazione e pulizia dei contatti inattivi e implementato le policies DMARC: ne è valsa la pena, per garantire una relazione di fiducia con i nostri lettori, che hanno mostrato così un tasso di apertura più alto delle mail negli ultimi mesi dell’anno (56%).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2022 le performance organiche delle nostre properties ufficiali, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave (es. acronimo CP su Meta) e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2023:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.507 followers – 9.739 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 932 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 88 membri attivi

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.544 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.377 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.276 followers

Threads:

Pagina organizzazione: 521 (da Dicembre 2023)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 64 contatti qualificati

Community Fightthestroke: 288 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 666 iscritti e 190 video

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

Se oggi raggiungiamo una comunità di oltre 1.000 famiglie in Italia e abbiamo messo in rete 10.000 persone che prima della nostra Fondazione pensavano che la Paralisi Cerebrale fosse una condizione negletta, questo è stato possibile solo grazie ad una visione collettiva e ad un pensiero strategico che ha da sempre mirato al cambiamento sistemico universale, per tutti i bambini come Mario.

LE AREE DI FOCUS PER IL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave saranno: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia diventerà sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. Proseguirà la nostra missione continuativa per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma vogliamo progressivamente pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica vogliamo concentrarci su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano.

• Stabilire un manifesto, un’area online dedicata ai clinici e un comitato scientifico, volti anche a partecipare come promotori all’alleanza dell’Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano.

• Sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR.

• Approfondire le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie.

• Promuovere la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento alla coordinazione nel nuoto paralimpico.

• Promuovere una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che metta al bando i metodi riabilitativi non validati, anche in collaborazione con il progetto Transmit Australia.

• Diffondere le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• Promuovere diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive.

• Partecipare attivamente e sostenere i congressi scientifici di settore e facilitare la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

Per quanto riguarda l’attivismo, la community, il design vogliamo concentrarci su:

• Coltivare la rete di associazioni che si occupano di PCI nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti.

• Promuovere la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Far evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa.

• Aggiungere nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, come ad esempio l’estensione dello psicologo ai ragazzi e la logopedia.

• Celebrare i 10 anni con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, produzione di una campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini.

• Far crescere la diffusione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus, e attraverso i canali proprietari, come la newsletter.

  Per quanto riguarda lo sport vogliamo concentrarci su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea, a Spagna, UK e Australia.

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’ e alla promozione dello sport inclusivo nelle scuole.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento e l’embodiment della nostra missione, particolarmente in ambito sportivo (es. cammini, maratone, certificazioni sportive…).

• Studiare una modalità funzionale per tutti rispetto alla frequenza dei centri estivi e dell’istruttore sportivo di sostegno in Italia.

Più che un piano annuale, questa ci sembra una visione verso i prossimi 10 anni ma l’affidiamo a voi tutti sostenitori: con affetto e gratitudine da parte di Francesca, Mario, Roberto e di tutte le famiglie, i giovani adulti con Paralisi Cerebrale, i professionisti e i lottatori seriali della Fightthestroke Foundation.

Milano, Aprile 2023

Tecnologia che include o esclude: e tu cosa ne pensi?

Fatica, stress, stanchezza, irritabilità ma anche partecipazione, inclusione, relazioni, abilitazione: chi l’ha detto che la tecnologia deve sempre essere descritta in termini negativi e non può essere invece considerata come elemento di un contesto che può abilitare o disabilitare?

Siamo un gruppo di ricercatori, associazioni, famiglie che sta raccogliendo i bisogni dei ragazzi e delle ragazze, dai 6 ai 18 anni, relativamente all’utilizzo della tecnologia come leva per l’inclusione, la socialità, la partecipazione: se sei un genitore o un caregiver di un ragazzo/a in questa fascia d’età e insieme vi sentite rappresentati da questa descrizione, aiutateci a rispondere e a diffondere un breve questionario per far sentire la vostra voce!

CLICCA QUI PER IL QUESTIONARIO ANONIMO compilabile entro il 3/3/2024

https://docs.google.com/forms/d/1kXemWd2rqIgq5jERVGjESYKFjYi5PyqQnBZ47JYxypA/viewform?edit_requested=true

PS: anche Elmo si è chiesto come stiamo in questi giorni, ogni tanto fa bene fare il punto della situazione tra amici :-)

Se pensi di essere in una condizione di vulnerabilità e di aver bisogno di un sostegno ora, non esitare a chiedere un colloquio gratuito con la nostra psicologa, qui: https://www.ftssrl.eu/psicologa.

Milano, 26 Febbraio 2024

Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

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Fight Camp 2023: sei ingredienti per una ricetta basata sulla fiducia.

La parola chiave di questo Fight Camp 2023 e’ stata FIDUCIA: avere fiducia nel potenziale inesplorato di un bambino, dare fiducia ai tutors alla prima esperienza, affidarsi ad una nuova sede, un nuovo team, nuovi partner e fornitori.

Quando nasci e gia’ ti dicono che sara’ tutto un casino, non e’ per niente male poi incontrare qualcuno che crede in te. Niente coach motivazionali, niente ‘se vuoi puoi’, solo un metodo consolidato per l’apprendimento motorio e un’intera squadra pronta a sostenerti, per cercare insieme strategie innovative.

E allora ecco la nostra ricetta del Fight Camp 2023!

INGREDIENTE N.1: SCIENZA

Qui siamo abituati a raccogliere dati e a raccontare nei dettagli le nostre iniziative: non solo per documentare in trasparenza l’utilizzo dei fondi che ci donate, ma soprattutto perché speriamo sempre che qualcuno ci copi, che veda che anche nell’assistenza alle persone con disabilità ci può essere cura, innovazione, efficacia ed efficienza.

La prima parola chiave per raccontarvi il nostro modello di Fight Camp appena finito è SCIENZA: l’utilizzo di metodi scientifici e di trattamenti validati, ci ha permesso nel tempo di realizzare un programma di apprendimento motorio intensivo in grado di portare risultati misurabili e replicabili. Usando giochi e attività funzionali, durante il Fight Camp applichiamo un allenamento intensivo di attività bimanuali, arti inferiori, stimolazione del controllo posturale e avviamento alle discipline sportive paralimpiche. Questa metodologia ha dimostrato la sua efficacia nel migliorare la funzione motoria e l'autonomia dei bambini tra i 6 e i 13 anni e si basa sulla teoria dell'apprendimento delle abilità motorie, lo stesso metodo utilizzato per allenarsi nel gesto sportivo: pratica intensiva di breve durata (ca. 60 ore in 7 giorni), ripetizione del movimento attivo, aumento della difficoltà in un contesto sfidante ma raggiungibile, focus su attività funzionali che il genitore/ figlio hanno definito prima del trattamento, potenziamento delle relazioni sociali e imitazione tra pari. Ogni bambino ha gli stessi tutor per l'intera settimana, con un trattamento preferibilmente individualizzato.

Cosa cambia rispetto al trattamento riabilitativo ospedaliero?

L’ambiente, il contesto delle relazioni tra pari e con tutor che lottano e sorridono insieme a te, la misurazione dei dati pre e post, le premialita’, l’intensivita’ del trattamento che corrisponde a 6 mesi di terapia tradizionale.

INGREDIENTE N.2: TECNOLOGIA

La seconda parola chiave del Fight Camp è TECNOLOGIA: l’utilizzo della tecnologia come fattore abilitante delle potenzialità dell’individuo è una caratteristica fondante delle iniziative della Fondazione FightTheStroke e abbastanza rara invece nei progetti del terzo settore.

Nell’edizione 2023 del nostro Fight Camp abbiamo applicato la tecnologia sempre in ottica funzionale al raggiungimento dei nostri obiettivi: nell’analisi e raccolta dati per la misurazione dei progressi motori ottenuti al camp; nell’utilizzo di ausili come il Triciclo Ormesa, frutto di un dipartimento di ricerca e sviluppo tutto italiano; nel progetto di e-sports sostenuto dalla Fondazione Mazzola e in collaborazione con Fondazione Asphi.

Quest’anno abbiamo voluto includere tra le diverse discipline sportive a calendario anche gli e-sports o sport virtuali, con l'intento di diffondere e incrementare la pratica degli sport simulati e del videogioco competitivo accessibile, in linea con l’accordo siglato nel 2022 tra il Comitato promotore e-sports del Coni e il Comitato Italiano Paralimpico. Gli ambienti digitali per il gaming si prestano infatti ad essere adattati e resi accessibili attraverso l’impiego di tecnologie assistive e metodologie specifiche che consentono l’utilizzo dei videogiochi anche per migliorare le proprie abilità motorie, sociali, cognitive.

Le sessioni di para e-sports al camp, differenziate in gruppi suddivisi per età, abilità e interessi, hanno previsto un’indagine preliminare e una personalizzazione delle tecnologie, con strumenti collegati ad ausili digitali specifici e inseriti in un sistema ergonomico disegnato sui bisogni del videogiocatore con disabilità: devi imparare a supinare la mano? il volante e le gare di corsa con le auto sono perfette per te! E così adattamenti specifici per coinvolgere l’emilato plegico, o gli arti inferiori nel caso dei bambini con diplegia, o ancora migliorare i contrasti visivi nei casi di emianopsia, rallentare o modificare le velocità di gioco, sperimentare il gioco collaborativo, scegliere titoli in grado di allenare alcune specifiche funzioni (pensiero strategico, memoria, attenzione).

Tutte le sessioni di gioco sono state misurate attraverso il questionario PIADS adattato per la valutazione dell’impatto bio-psico-sociale del Videogioco accessibile; le famiglie sono state poi invitate a far parte della community online V-Inclusive Tech Lab, per poter ricevere assistenza continuativa e gratuita sulle diverse esigenze specifiche.

Cosa cambia rispetto ai videogiochi in ambiente ospedaliero o domestico?

Nella riabilitazione clinica dei bambini con paralisi cerebrale difficilmente si fa ricorso a tecnologie assistive o videogiochi accessibili, se non in ambito di ricerca o con fini valutativi delle performance. In ambiente domestico, i genitori e gli educatori faticano ad essere sempre competenti ed aggiornati su una tematica così specifica e questa barriera all’ingresso rende escludente la pratica del videogioco per le persone con disabilità.

INGREDIENTE N.3: DESIGN

Lo sviluppo delle nostre soluzioni, Fight Camp incluso, risponde sempre ai principi dell’Inclusive Design: progettare in maniera inclusiva vuol dire infatti sviluppare un prodotto, servizio o ambiente per essere utilizzabile da quante più persone possibili, partendo dai bisogni dei gruppi che sono tradizionalmente esclusi.

Diverso dal design accessibile o universale, il design inclusivo per noi non è un obiettivo finale ma un processo continuo: nel progettare il Fight Camp infatti iniziamo a Gennaio, decidiamo prima gli aspetti vincolanti, come il periodo e la disponibilità del team organizzatore, poi arrivano la location, il tema dell’anno, gli sport e gli obiettivi (motori e non) che vogliamo raggiungere. Le pre-iscrizioni cominciano ad Aprile e riceviamo sempre un numero di candidature superiore ai posti disponibili: è lì che comincia effettivamente il Fight Camp, quando decidiamo di costruire una squadra di bambini e ragazzi equilibrata per genere, età, abilità, bisogni della famiglia, e comunque rispondente ai criteri di reclutamento. Operiamo scelte difficili e spesso ci troviamo ad includere bambini che un centro clinico escluderebbe a priori, perché ‘non c’è più niente da fare, signora mia’: sono questi i bambini e le famiglie che negli anni hanno maggiormente beneficiato delle nostre soluzioni e che nelle valutazioni finali raggiungono gli incrementi maggiori nelle scale valutative.

Cosa cambia rispetto al design delle soluzioni operate in ambienti clinici o aziendali?

Il nostro obiettivo non è fare slide con scritto ‘la persona al centro’, ma è soddisfare il maggior numero possibile di esigenze degli utenti, non solo il maggior numero possibile di utenti.

Dove lo trovate un altro contesto riabilitativo, divertente per i bambini e gratuito per le famiglie, in cui un tutor per pranzo porta la cotoletta per far esercitare il suo bambino a tagliare la carne?

INGREDIENTE N.4: SPORT

Che figata ogni anno sperimentare sport diversi al Fight Camp, quest’anno abbiamo superato le 20 specialità provate durante i 6 anni di camp! Ma sport per davvero eh, mica i giochini con la palla o le carezze ai cavalli che vengono proposte ancora oggi agli adolescenti con disabilità, come se fossero sempre eterni fanciulli che non possono ambire allo sport agonistico o meritano solo il multisport dell’oratorio; gli sport che insegniamo al camp sono discipline sportive scelte dai nostri istruttori di scienze motorie adattate per contribuire al raggiungimento degli obiettivi individuali e di gruppo.

Quest’anno abbiamo sperimentato per la prima volta i tricicli, in collaborazione con Ormesa che ci ha accompagnato con i suoi terapisti e tecnici per 7 giorni di camp, in un calendario di percorsi studiati su misura per il gruppo dei grandi e dei più piccoli. Il risultato? al primo giorno tutti i bambini cavalcavano con fiducia il loro triciclo; abbiamo visto mani plegiche che si aprivano senza fatica per impugnare i manubri e gambe con tutori che pedalavano senza paura; la lezione di bici è stata in assoluto quella più gradita del camp!

In quest’edizione 2023 abbiamo sperimentato anche il tchoukball: nato negli anni ’70 in Svizzera per creare una disciplina sportiva che permettesse il recupero degli atleti infortunati, a noi è piaciuto subito perché è un gioco misto (possono giocare insieme sia maschi che femmine); non c’è il contatto fisico; è un gioco definito ‘bipolare’, non prevede cioè una porta di possesso, non ci sono rivali ma compagni di gioco; la sua carta etica prende ispirazione da questa frase del suo fondatore ‘l'obiettivo delle attività fisiche umane non è di costruire campioni, ma di contribuire alla costruzione di una società migliore’.

E poi ancora abbiamo giocato a basket, calcio, e-sports, calciobalilla, abbiamo imparato le tecniche di difesa personale con Systema Milano e sperimentato il sitting volley insieme a Real Eyes Sport!

Cosa cambia rispetto allo sport normalmente proposto ai bambini con Paralisi Cerebrale?

1)    Non sentirete mai proferire da noi queste frasi:

a.     Il nuoto fa bene a tutti, signora mia…

b.     Non lo faccia salire a cavallo se ha l’epilessia…

c.     Tutto tranne la danza, non lo vede che cammina già sulle punte?

2)    Non esiste sul territorio un’offerta sistemica per la pratica degli sport adattati o paralimpici, per cui di fatto ai bambini con PCI non viene proposto di praticare sport.

3)    Lo sport integrato e inclusivo va bene, ma abbiamo bisogno anche di istruttori esperti e strutture accessibili per persone con disabilità, perché non vorremmo più accogliere al camp bambini che a 12 anni salgono per la prima volta in bici o imparano con noi a fare la capriola.

INGREDIENTE N. 5: LABORATORI

Praticamente al Fight Camp si lavora sugli obiettivi, si fa sport, si fa potenziamento motorio, si coltivano rapporti sociali tra pari ma soprattutto si sperimenta tanto, è un laboratorio di innovazione a cielo aperto: raccogliamo da 6 anni dati relativi alle competenze motorie dei bambini, per cui la metodologia applicata rimane invariata ma il contesto è pensato per essere modulare. Nel camp 2023 abbiamo inserito questi laboratori di gruppo:

• La gara spalma-formaggini: è il test più antiquato nelle scale di valutazione della funzionalità della mano, ma da noi è stato ‘2 mani ben aperte sul tavolo, una fetta di pane e un coltello, chi finisce per primo si porta a casa il formaggino della Lola’ (grazie Granarolo, un futuro negli sponsor scala AHA).

• Il laboratorio di allacciatura scarpe: insieme alla terapista occupazionale Daniela Frigerio, ci siamo esercitati a fare nodi e fiocchi alle scarpe….e poi le scarpe con i lacci ce le hanno anche regalate (grazie Elisabet e Tommy Hilfiger); testimoni gli ospiti che sono venuti a trovarci per questo laboratorio, l’assessora alla disabilità del Municipio 2 di Milano e due vecchi amici di CMF Storytelling.

• La gara di vestizione: mani sul tavolo, al suono del fischietto ognuno apre con due mani la sua borsa Ottobock e indossa gli abiti OVS al suo interno (tutte cerniere, bottoncini e maglie da infilare), si vince a squadre per cui se finisci presto ti converrà aiutare il tuo compagno di squadra ;-)

• I giochi d’acqua: è l’appuntamento più atteso del camp, nei giorni precedenti le squadre guadagnano punti per scegliere pistole ad acqua e kit di gavettoni (da riempire) e poi si sfidano in campo aperto, nessuno escluso….quest’anno abbiamo riciclato anche le bottigliette dei Puffi (grazie Nestlè) per fare bombe ad acqua da spruzzare con due mani, testimone Arianna Talamona, atleta di nuoto paralimpico di Polha Varese, che è venuta a trovarci e ci ha raccontato la sua esperienza con lo sport.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Come nella lettera di Jeff Bezos del 1997, anche per noi di Fightthestroke è sempre il Giorno 1: abbiamo uno sguardo a lungo termine; ci concentriamo incessantemente sui nostri beneficiari per creare soluzioni significative nelle loro vite; siamo curiosi, svelti, pronti a sperimentare dove gli altri hanno paura di fallire.

E poi abbiamo messo al bando il ‘disability washing’: da noi i partner vengono coinvolti con finalità coerenti con la loro missione e in maniera funzionale ai nostri obiettivi.

Così riusciamo ad innovare, a mantenere la sostenibilità nel tempo e a tenerci ben saldi ai nostri principi.

INGREDIENTE N.6: PERSONE

E come ve lo raccontiamo che l’ingrediente #6 della ricetta Fight Camp sono le PERSONE?

Ci sono innanzitutto le famiglie che ci affidano i loro figli, che investono tempo e risorse per trascorrere con noi quella che potrebbe essere l’unica settimana di vacanze ad agosto. Genitori che alla sera preparano torte per tutti, organizzano la gita al lago solo per stare insieme, genitori che si offrono di essere nostri partner. Fratelli e sorelle con uno sguardo oltre il cancello che si chiude e si apre, sguardi incredibili tra gelosia e orgoglio.

Ci sono i bambini, che da quando nascono sono abituati a lavorare negli ambulatori di riabilitazione e che in una settimana si lasciano fiorire inseguendo obiettivi e relazioni che possono fare la differenza nella loro vita di tutti i giorni. Bambini che cadono, piangono, si rialzano, urlano e poi abbracciano i tutor, si aiutano tra di loro, si arrabbiano se la loro squadra perde, un calderone di emozioni che è difficile rappresentare nelle foto.

Ci sono i supervisors, i tecnici, i tutors delle professioni e dei percorsi di studio più disparati: scegliere un team multidisciplinare, abbinare le coppie bambino-tutor, contare su persone che lavorano instancabilmente e pure divertendosi (a ferragosto!), restituendo sempre un po' delle loro esperienze pregresse e creando così in una settimana un’alchimia che raramente abbiamo visto in altri ambienti di lavoro. E poi i giovani adulti con Paralisi Cerebrale che diventano tutors e fanno da specchio ai bambini.

Ci siamo noi che rinunciamo alle ferie, che facciamo i salti mortali per conciliare le esigenze di partner, ospiti, famiglie, tra bolle di consegna materiali e mille documenti da compilare per fare sempre le cose per bene, che siamo un po' i caregivers di tutti in quella settimana: ogni anno, nei ritmi concitati della sera prima del camp ci ripetiamo ‘ma chi ce l’ha fatto fare?’ e poi alla fine della settimana continuiamo a pensare che sia ancora necessario, urgente, dagli effetti dirompenti e che si perpetuano nei mesi.

E poi i partner, i volontari aziendali, gli ospiti che si affidano ad un modello di coinvolgimento nuovo per il terzo settore, tra ricerca, innovazione, sport: qui al Fight Camp non è mai ‘sponsorizzo un evento e metto le foto nella brochure aziendale’, è sempre ‘ costruiamo insieme un’esperienza personalizzata per il brand e per le persone’.

Cosa cambia rispetto a come viene considerata la Paralisi Cerebrale nella società attuale?

Cambia che se vogliamo apportare un cambiamento sistemico non possiamo far altro che contare sul valore e sul portato delle persone: negli anni, quello che farà la differenza per questi bambini non sarà in quanti secondi saranno riusciti ad allacciarsi la zip della giacca ma le esperienze e le relazioni sociali che avranno costruito insieme a noi.

Finisce qui il racconto della ricetta del Fight Camp: ora avete tutti gli ingredienti, copiateciiiiiii!

Per il resto, quello che succede al Fight Camp rimane al Fight Camp :-)

Vi lasciamo con alcune testimonianze di chi ha vissuto l’edizione 2023:

Dalle parole dei Genitori:

‘Ad ogni fine Fight Camp torniamo a casa con la gioia nel cuore: aspettative, riflessioni, confronti trovare vecchi e nuovi compagni di viaggio, in una sola settimana vedere realizzati sogni di mesi.
Nostro figlio è sempre molto contento e motivato, ma quest’anno è successo qualcos’altro: stasera ha pianto perché dispiaciuto di dover lasciare gli amici del camp, lui che fatica molto nelle relazioni con i coetanei, qui si è sentito accettato e compreso.’

‘Oggi ho visto nostro figlio salire una lunga scala senza appoggi con sicurezza e anche velocemente e mi ha veramente stupito, poi l'ho visto scendere allo stesso modo e mi sono commossa.
Ieri ha voluto allacciare e slacciare più volte dei bottoni e ora in lacrime mi ha detto mi mancheranno i miei amici, mi mancherà il mio tutor (che si meriterebbe un monumento), mi mancherà il Fight Camp e ho pensato: il mio gigante arrabbiato con tutto e tutti, con se stesso e con quella mano, quel gigante che fa sempre il duro e che non ha bisogno di nessuno ha ceduto di fronte alla meravigliosa e travolgente esperienza che sta per concludersi. In quel momento ho potuto solo rispondere hai ragione, mancherà a me.’

‘Grazie per le cose che avete insegnato e per la pazienza con cui lo avete fatto.
Sono sempre ammirata per il modo innovativo con cui lavorate al Fight Camp. 
Ogni anno torno a casa con nuove conoscenze, nuovi quesiti e quest’anno in particolare con la gioia di aver conosciuto persone fantastiche e ritrovato passati legami. Seppur breve è un’esperienza tanto intensa per tutti, soprattutto per i nostri ragazzi.’ 

Dalle parole dei Tutors:

‘Penso che non ci sia modo migliore per imparare cosa significhi avere una paralisi cerebrale, che convivere tutto il giorno con un bambino con questa condizione di disabilità. Lo consiglierei a tutti gli operatori che lavorano in quest’ambito, penso che sia la parte più formativa di tutto il camp: vivere la loro quotidianità, le loro difficoltà e i loro traguardi."

‘L’aspetto formativo che più ho apprezzato è stato il contatto diretto con i bambini che normalmente vedo in ambulatorio e la partecipazione ad un ambiente dinamico e informale, dove l'attenzione al bambino è completa e si declina in tutte le sfaccettature che la condizione comporta, in una concertazione multidisciplinare di competenze e sensibilità.’

Dalle parole di un Bambino:

‘Io vorrei che il Fight Camp durasse per sempre!’

Trovate tutti i contenuti della ricetta Fight Camp 2023 raccolti in questa guida, che potete condividere con colleghi, amici, medici, terapisti, educatori ed altri alleati. Questo camp è stato realizzato grazie ai contributi del 5x1000, ai partner e alle persone che hanno partecipato attivamente all’iniziativa: a loro va il nostro grazie.

Milano, 3/9/2023

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Questa foto è stata scattata da Stefano Guindani in occasione della visita dell’atleta Sara Cardin all’edizione 2019 del Fight Camp e ci piace perché c’è tutto: il nostro spirito ‘lotta e sorridi’, i nostri tutors a fianco dei giovani atleti, i tutori, le mani magiche, tutto questo e di più è la ricetta del Fight Camp!

E’ IN ARRIVO LA SESTA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP, L’INIMITABILE CAMP ITALIANO DEDICATO A SPORT E RIABILITAZIONE DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE

Dopo l’edizione americana, si svolgerà a Milano dal 14 al 20/8/2023 la sesta sessione del Fight Camp, un camp gratuito che permetterà a 18 bambini di allenarsi anche durante la pausa estiva.

Ci siamo quasi! Dopo mesi di selezioni e riunioni, saranno 18 i bambini con Paralisi Cerebrale candidati a partecipare all’esclusiva formula del Fight Camp, suddivisi in due gruppi che praticheranno giornalmente attività di sport adattato e riabilitazione. Da Trieste a Sassari, dai 6 ai 13 anni, saranno loro i protagonisti di quest’estate milanese che si preannuncia calda ma che non ci spaventa per niente: avremo aria condizionata e acqua per tutti, e quest’anno potremo contare anche su uno spazio tutto per noi, migliaia di metri quadri messi a disposizione dall’Opera Diocesana Istituto San Vincenzo e dalla Canadian School of Milan, tra il Municipio 2 e il Municipio 9 di Milano.

Quest’anno, infatti, la nostra sede abituale di PlayMore! sarà chiusa per lavori e così ci fa particolarmente piacere essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, un’istituzione milanese nata alla fine dell’800 per ospitare i cosiddetti ragazzi “ritardati” (“mancanti”, “carenti”), allontanati dalla cosiddetta “scuola normale” senza troppe formalità. Una struttura passata indenne attraverso le guerre e le definizioni controverse delle persone con disabilità, ma ben salda sulla propria missione di ‘curare per tempo ed educare i fanciulli’, tanto da fornire ancora oggi servizi di neuropsichiatria infantile e riabilitativi in regime diurno a persone dai 6 ai 65 anni.

Dal 14 al 20 agosto prossimi ci troverete tutti in Via Melchiorre Gioia 40, 7 giorni di attività intensive, oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per i ragazzi sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Saranno oltre 100 i beneficiari indiretti di quest’iniziativa tra terapisti, istruttori, studenti, ricercatori, volontari aziendali, caregivers e giovani adulti che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport adattato.

Quest’anno le attività si svolgeranno dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, con lezioni ricorrenti di queste discipline nell’arco della settimana:

• grazie al partner Ormesa, azienda umbra leader nella progettazione e produzione di ausili per la postura e per l’autonomia di persone con disabilità, ci avventureremo in un percorso di avviamento al ciclismo con tricicli adattati: i 18 partecipanti al camp saranno coinvolti in attività disegnate in risposta ai loro bisogni, proposte in collaborazione con il team aziendale di fisioterapisti e tecnici ortopedici.

• grazie alla collaborazione con l’ ASD Tchoukball Italia (TBI), potremo far conoscere uno sport di squadra nato negli anni ’70 per essere giocato da tutti, in cui i valori etici coincidono con le regole dello sport: il tchouckball un’attività veloce e accessibile, in cui ogni giocatore può essere sia difensore che attaccante e in cui la palla si riceve e si rilancia con due mani;

• grazie al sostegno della Fondazione Mazzola e alla collaborazione con la Fondazione Asphi, quest’anno introdurremo anche la pratica degli e-sports: nella fascia pomeridiana ricostruiremo un ‘inclusive tech lab’ in cui i ragazzi si metteranno alla prova con i videogiochi adattati alle lore esigenze, impareranno a giocare insieme, ognuno a modo suo, e a migliorarsi nei titoli di e-sports di cui sono già appassionati.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia; ricordiamo solo alcuni tra questi:

• grazie al partner Elisabet, azienda calzaturiera marchigiana di scarpe per bambini, organizzeremo un workshop di ‘allacciatura scarpe’, una delle attività bimanuali più sfidanti per i ragazzi con Paralisi Cerebrale; una terapista occupazionale esperta ci metterà alla prova con fiocchi, nodi, lacci e scarpe della collezione TOMMY HILFIGER KIDS FOOTWEAR By ELISABET;

• insieme a Real Eyes Sport, e ai suoi fondatori Daniele Cassioli e Giulia Castiglioni, conosceremo il mondo degli sport per persone con cecità e ipovedenti, e insieme a Ginevra Poma impareremo le regole del sitting volley, disciplina paralimpica che si pratica tutti da seduti;

• e ancora una tradizione che si ripete ogni anno: grazie alla rinnovata fiducia di OVS, i nostri ragazzi e le nostre ragazze dei due gruppi si sfideranno nella gara di vestizione per una passerella all’ultima moda!

I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani. Quest’anno potremo contare anche sulle provviste di Granarolo per gli snack della mattina e su una scorta invidiabile d’acqua Nestlè.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

C’è ancora spazio per ospitare dei tutor volontari al Fight Camp e permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della ciurma degli oltre 50 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

L’intera settimana sarà raccontata sui nostri canali social e attraverso le immagini del reportage video-fotografico realizzato da Davide Lhamid, grazie alla partnership con la scuola di letteratura e fotografia Jack London.

L’edizione 2023 del Fight Camp è stata resa possibile anche grazie ai contributi del Rotary Imola e di Ottobock Italia.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?
Scrivici attraverso il modulo di contatto, da quest’anno ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity.

Non ci resta che prepararci ad aprire i cancelli: famiglie, vi aspettiamo il 14/8 alle h10 con 2 braccia aperte e al grido di ‘Lotta e sorridi’ :-)

Milano, 23/7/2023

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

IN PARTENZA IL PRIMO GRUPPO DI GIOVANI CALCIATORI ITALIANI CON PARALISI CEREBRALE PER PARTECIPARE AL CP SOCCER GLOBAL CAMP & TOURNAMENT NEGLI STATI UNITI

Hanno dagli 11 ai 16 anni e vengono da diverse zone d’Italia: viaggeranno insieme ai rappresentanti della Fondazione Fightthestroke per partecipare al torneo internazionale di calcio dal 24 al 29/6 a Fort Ann, negli Stati Uniti.

‘Questo sarà il nostro camp più grande di sempre, con circa 90 partecipanti tra campeggiatori, concorrenti adulti e personale di supporto. Siamo orgogliosi di accogliere anche i giocatori più giovani della squadra Italiana, che si uniranno alle squadre nazionali dall'Inghilterra e dai Paesi Bassi, e gareggeranno anche con i giocatori della squadra paralimpica nazionale degli Stati Uniti. Il nostro piano è di ospitare ogni anno sia un camp che un torneo che riunisca giocatori di calcio con paralisi cerebrale di tutte le età e provenienti da tutto il mondo, per una settimana di competizione e cameratismo, celebrando sia le nostre esperienze comuni che le nostre identità culturali uniche.’ Lo definisce così Eli Halliwell, promotore dell’iniziativa insieme ad Ashley Hammond e Jacqueline Chen, fondatori dell’organizzazione CP Soccer US dal 2017.

Quest’anno per la prima volta avremo la possibilità di far partecipare anche i nostri ragazzi italiani al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva: il processo di reclutamento è partito ad Aprile e ci ha permesso di selezionare la prima squadra di calcio a 7 per giovani atleti con cerebrolesioni, alla quale abbiamo destinato un contributo offerto dalla Fondazione Fightthestroke per coprire i costi di trasferta e soggiorno.

Come spesso succede nell’organizzazione di attività con persone con disabilità, due giovani atleti hanno dovuto rimandare la partenza e così quest’anno saranno Enea, Mattia, Mario, Samuel e Subhan i rappresentanti della squadra italiana che parteciperanno al camp residenziale di Fort Ann, nello stato di New York: un’occasione unica per sperimentare un serio allenamento di calcio, per sviluppare autonomia e indipendenza, per praticare la lingua inglese, per godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi.

Grazie alla solidarietà di altri partner, i ragazzi indosseranno la divisa azzurra e giocheranno le partite con divise donate dalla Fondazione Milan e dall’AS Roma, in rappresentanza dei colori delle nostre squadre più note all’estero.

I ragazzi saranno accompagnati, in questo viaggio di sport ed esplorazione, anche dai cofondatori della Fightthestroke Foundation, Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, e si avvarranno della consulenza specialistica di due tecnici che soggiorneranno con i ragazzi nel camp, nella natura selvaggia del Golden Goal Sports Park, nei pressi dell’Adirondack Park:

• Alessandra Coda, laureata in Scienze Motorie adattate alle disabilità nel 2022, è insegnante di taekwondo e para-taekwondo dal 2019. Attualmente è insegnante di sostegno e collabora con la Fondazione Fightthestroke dal 2018, principalmente nell’organizzazione dei Fight Camp estivi e nelle lezioni della Palestra dei Fighters.

• Renzo Vergnani è allenatore di squadre calcio giovanili fin dal 1993, ha partecipato attivamente al primo camp europeo per bambini con disabilità svoltosi a Dublino nel 2016 ed è uno dei fondatori della Lega Europea Calcio Amputati riconosciuta dall'Uefa, responsabile e allenatore dell’Academy Fispes fino al 2022. Attualmente è CT della nazionale calcio amputati e allenatore della scuola calcio ‘Bimbi Sperduti’, riservata a bambini amputati e con cerebrolesioni.

L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che molti paesi oggi hanno una rete nazionale di squadre di CP Soccer che funzionano come una lega e consentono alle persone con PCI o CP (dall’inglese Cerebral Palsy) di partecipare al calcio dalla giovane età fino all'età adulta. L'Inghilterra e la Scozia, in particolare, hanno reti molto solide, con ogni grande città che sponsorizza una squadra locale. Al contrario degli Stati Uniti e dell’Italia che non hanno nessuna possibilità strutturata di accesso al CP Soccer per i giovani che amano giocare a questo sport. Promuovere queste iniziative è importante perché la maggior parte dei bambini che si qualificherebbero per campionati mondiali di CP Soccer scoprono di non essere abbastanza capaci per continuare a giocare in squadre competitive man mano che crescono e il livello di gioco richiede prestazioni sempre più specialistiche. Allo stesso modo questi ragazzi faticano ad essere integrati nelle squadre di calcio locali e non riescono a tenere il passo con i coetanei senza disabilità, per mancanza di formatori o di adattamenti sportivi adeguati, e finiscono così per essere espulsi dallo sport. Sostenendo queste iniziative, stabilendo alleanze internazionali e promuovendo opportunità locali di allenamento agonistico paralimpico, stiamo costruendo un modo per questi ragazzi di mantenere i valori del calcio nelle loro vite e contrastiamo la discriminazione nei confronti delle persone con disabilità.

Per conoscere meglio le caratteristiche di questa disciplina sportiva:

La partecipazione al CP Soccer Global Camp & Tournament 2023 è stata resa possibile grazie ai fondi destinati dal 5x1000 alla Fondazione Fightthestroke e grazie al supporto di questi partner:

• DLA Piper

• Dipartimento Sostenibilità di AS Roma

• Ekinex

• Fondazione Milan

Continuate a seguirci sui nostri account social di Facebook e Instagram per una cronaca in tempo reale delle avventure della prima squadra di giovani atleti italiani in USA! 

#FightCampUSA23 #CPSoccer #calcioa7CP #CPFootball

Milano, 18/6/2023

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

QUEST’ESTATE SARAI PIU’ TEAM USA O TEAM ITALIA?

Per l’estate 2023 abbiamo pensato a una doppia edizione del nostro Fight Camp estivo: per i ragazzi con PCI dagli 11 anni l’appuntamento è a Giugno negli Stati Uniti, per i bambini dai 6 ai 13 anni ad Agosto a Milano. Leggi qui tutte le informazioni per capire se può essere adatto a te e per segnalare il tuo interesse a partecipare.

CP SOCCER CAMP 2023 - USA EXPEDITION:

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di supportare l’iniziativa dell’organizzazione americana CP Soccer US che darà la possibilità ai nostri ragazzi italiani di partecipare al campo estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) appassionati di questa disciplina sportiva. Il camp è aperto a ragazzi/ragazze con PCI deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, a partire dagli 11 anni, emotivamente pronti ad affrontare un viaggio così lungo e a dormire lontano dai loro genitori.

COME FUNZIONA IL CAMP?

CP Soccer Camp è un camp residenziale che si svolge a Fort Ann, NY, dal 25 al 30/6/2023, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio allenamento di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PCI provenienti da diversi paesi. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio è l'obiettivo principale.

I campeggiatori dormono in cabine condivise, mangiano insieme nella sala da pranzo e giocano nei campi all'aperto. C'è la supervisione di un adulto da parte del personale dell’organizzazione americana che è stato formato per lavorare con i bambini con PCI; sarà inoltre prevista anche la presenza di due mediatori linguistici italiani. I genitori non possono soggiornare nei locali del camp; le strutture di ristorazione sono in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate, e ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza.

COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di soggiorno per un massimo di 10 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati. 

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo una tantum stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire tutti i costi di trasferta (volo A/R con accompagnatore adulto, visti, assicurazione…); insieme all’organizzazione americana CP Soccer US, la Fondazione si occuperà delle trasferte interne e dei costi relativi al soggiorno al camp. Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere al contributo.

L’accesso al contributo è limitato a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke: verranno escluse le candidature che sono state inoltrate direttamente tramite il portale CP Soccer US.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PCI deambulanti (emiplegia-diplegia) a partire dagli 11 anni di età, in possesso di documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia negli Stati Uniti;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno). Il ritrovo avverrà all’aeroporto di Newark, US, nella giornata del 23/6; il viaggio di ritorno deve essere organizzato per permettere la ripartenza da Newark nella giornata del 29/6.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro domenica 7/5/2023, la selezione avverrà nella settimana successiva.

FIGHT CAMP 2023 - 6° EDIZIONE A MILANO, ITALIA:

L’esclusiva formula del Fight Camp tra sport e riabilitazione si terrà quest’anno a Milano, dal 14 al 20 agosto prossimi: 7 giorni di attività intensive per bambini provenienti da diverse regioni d’Italia e dall’estero, in età dai 6 ai 13 anni e con disabilità di paralisi cerebrale infantile, che potranno esercitarsi in nuovi sport bimanuali e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco. Per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Questa sesta edizione del Fight Camp avrà luogo presso una sede centrale ed accessibile a Milano ed è un’opportunità offerta gratuitamente dalla Fondazione Fightthestroke ad un massimo di 16 bambini (con un impatto su oltre 100 adulti tra terapisti, istruttori, ricercatori, caregivers) che insieme porteranno avanti un training intensivo di potenziamento motorio, cognitivo e di avviamento allo sport.

Per partecipare alle selezioni, compila questo modulo entro domenica 21/5/2023, la selezione avverrà nelle settimane successive.

Scegliendo la Fondazione Fightthestroke CF 97688330154 tra i destinatari del tuo 5x1000 ci permetterai di realizzare queste e molte altre iniziative: qui trovi tutte le informazioni da condividere con i tuoi amici.

Sei un’Azienda o una Fondazione e vuoi sostenere le nostre iniziative? Scrivici attraverso il modulo di contatto e costruiremo per te un’esperienza dedicata di collaborazione alle nostre iniziative estive.

Sei uno studente o un lavoratore specializzato in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie? Inviaci la tua candidatura attraverso il modulo di contatto nel sito, per partecipare come tutor volontario all’edizione italiana del Fight Camp 2023.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Insieme per non perdere il filo: prosegue nel 2023 il programma di attività sulla nutrizione, a favore dei bambini con Paralisi Cerebrale e a supporto delle loro famiglie.

Collaborare con esperti di nutrizione e con l’industria alimentare ci permette di garantire sostenibilità, condivisione di conoscenza e vicinanza ai bisogni delle famiglie ma soprattutto di fornire risposte concrete: poter ascoltare la voce degli esperti su temi legati alla nutrizione e poter contare su uno spazio di ascolto e supporto psicologico, sono queste le risposte del welfare di cui c’è bisogno oggi.

E’ per questo che in occasione della Feeding Tube Awareness Week 2023, la settimana internazionale della consapevolezza sulla nutrizione per sonda, la Fondazione Fightthestroke ha deciso di promuovere queste iniziative in collaborazione con Danone Nutricia, per un’informazione consapevole e un supporto concreto alle famiglie:

Videointerviste con gli esperti:

Interviste con medici specialisti, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità dei pazienti e divulgare corrette informazioni sulle loro esigenze nutrizionali.

La prima intervista del 2023 è con la Dott.ssa Lezo, Responsabile s.s. Dietetica e Nutrizione clinica presidio OIRM-S.Anna, e verte in generale sul tema della nutrizione nei soggetti con problemi del neurosviluppo e in particolare sul tema della nutrizione via sonda.

Sono poi sempre disponibili online, sul sito fightthestroke.org le interviste realizzate da Danone Nutricia nel 2022 in cui Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla e Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica parlano, ognuna dal suo punto di vista, delle esigenze alimentari e del momento del pasto dei bambini con paralisi cerebrale.

Questi i link ai video:

·      L’intervista con Francesca Rivoltella, psicologa e mamma di Camilla.

·      L’intervista con Imma Spagnuolo, medico pediatra esperta in nutrizione clinica nei bambini.

·      L’intervista integrale con Antonella Lezo, medico con specializzazione in nutrizione artificiale nei bambini con problemi del neurosviluppo.

·      La prima parte dell’intervista con Antonella Lezo sul bambino con neurodisabilità e le specifiche esigenze nutrizionali.

·      La seconda parte dell’intervista con Antonella Lezo su supplementi nutrizionali orali nel bambino con neurodisabilità.

·      La terza parte dell’intervista con Antonella Lezo su disfagia nel bambino con neurodisabilità.

·      La quarta parte dell’intervista con Antonella Lezo su nutrizione enterale e in particolare degli aspetti nutrizionali e pratici che la nutrizione per sonda richiede.

Un filo diretto sulla nutrizione nel chatbot dottoressa Marta

Il chatbot Dottoressa Marta è il primo agente conversazionale pensato per una comunicazione medico-paziente co-progettata e dinamica. All’interno del chatbot, esperti nutrizionisti contribuiranno per la parte di supporto sui temi di nutrizione, aggiungendosi ai contenuti già validati e sempre accessibili, per permettere alle famiglie di avere risposte a dubbi specifici legati al mondo dell’ictus perinatale e della Paralisi Cerebrale Infantile.

Supporto psicologico nella Palestra dei Fighters

La Palestra dei Fighters è uno spazio online dedicato ad allenare le competenze e le abilità motorie dei giovani con impaccio motorio e con diverse condizioni di disabilità. Nell’ambito di questo spazio è possibile per le famiglie entrare in contatto con personale qualificato in diverse discipline, che spaziano dallo sport adattato alla fisioterapia, direttamente dalle proprie case. La novità di quest’anno sarà che, all’interno di questo spazio, renderemo disponibili gratuitamente dei colloqui di supporto psicologico alle famiglie di persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale, per sostenerle in una migliore qualità di vita.

Attraverso i consigli degli esperti, le testimonianze dirette di altri genitori e le risposte alle domande frequenti, sarà più semplice affrontare questo percorso in maniera informata e consapevole.

Milano, 14/2/2023

FIGHT CAMP EDIZIONE 2021

LA STORIA DI UN CAMP ESTIVO CHE E’ DIVENTATO UNA PRESCRIZIONE PER UNA RIABILITAZIONE MOTORIA PIU’ EFFICACE

La quarta edizione del Fight Camp 2021 si è conclusa con la fine del mese di Agosto e, dopo aver raccolto tutti i dati necessari alla valutazione, vi vogliamo raccontare nei dettagli questa iniziativa che ha raggiunto dopo pochi anni un livello di innovazione continua e di professionalità unici in Italia; per molti tra i partecipanti questa è stata anche un’occasione di formazione e di conoscenza approfondita della Fondazione Fightthestroke, definita come una delle realtà italiane più dinamiche tra terzo settore, ricerca scientifica, imprenditoria sociale e associazionismo pazienti.

• I numeri del Fight Camp edizione 2021: 100, le persone coinvolte nell’organizzazione del Fight Camp – 20.000, il costo totale in euro – 6, i mesi dedicati all’organizzazione – 60, le ore di allenamento di ogni bambino (pari alla metà delle ore che un bambino fa con una riabilitazione estensiva sul territorio) – 22, le ore di formazione dei tutors, formali e sul campo - 4000, le foto scattate – 22, i tutors - 20, i bambini (con un’età media di 8,5 anni e la presenza più alta negli anni di un 30% di sesso femminile)  – 50, le famiglie – 4 i supervisors – 8, gli istruttori sportivi – 20, i ricercatori dei vari progetti scientifici – 10, gli ospiti – 8, le scale valutative somministrate – 200, gli item in vendita – 30, i partner che ci hanno sostenuto con donazioni come DLA Piper, Ottobock e Civico 33 o con prodotti in omaggio – 3, i giovani adulti con PCI che sono venuti a trovarci – 4, i progetti di tesi universitaria o di dottorato - 500, le bustine di Foodies aperte – 2500, le figurine degli Artonauti staccate e attaccate con due mani – 100 i brick di Nesquik bevuti – 200, i biscotti Ringo aperti con due mani – 7.000, i litri di acqua Levissima bevuti in questa calda estate milanese.

• I tutor: Fondamentale come ogni anno il ruolo dei tutor-volontari coordinati da esperti supervisor, per garantire un trattamento individualizzato e in linea con le più avanzate evidenze nella riabilitazione motoria dei bambini con Paralisi Cerebrale Infantile: tra i profili coinvolti quest’anno abbiamo avuto 1 studente di scuola superiore, 4 profili con studi in scienze motorie, 3 in fisioterapia, 7 in terapia occupazionale, 4 in terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, 1 in ingegneria biomedica, 5 in psicologia. Il nostro reclutamento dei volontari e dei collaboratori è come sempre inclusivo e anche quest’anno abbiamo ospitato tutor-volontari con disabilità e in collaborazione con i progetti di alternanza scuola-lavoro. Dalle parole di un tutor alla prima esperienza ‘Mi hanno entusiasmato diverse attività ed esperienze vissute al Camp, sicuramente ho trovato molto utili, formativi e preziosi i momenti di formazione online e in presenza, nonché i debrief giornalieri a fine giornata con i supervisor e il resto dei colleghi del mio gruppo. Essendo giovane ed alle prime esperienze, ho trovato davvero illuminante poter sentire i metodi e gli approcci utilizzati da professionisti più esperti di me. Inoltre sono stato positivamente colpita dallo spirito di squadra che si è creato tra noi tutor, ma anche con gli organizzatori, i lavoratori della struttura ospitante, le supervisor, le responsabili delle attività sportive e tutte le figure professionali che hanno partecipato all'organizzazione del camp. Purtroppo non abbiamo avuto la possibilità di incontrare molti ospiti esterni a causa delle restrizioni sanitarie, ma i momenti che si sono creati hanno senza dubbio inciso sulla qualità di questo camp, fornendo la loro testimonianza di atleti e costituendo per i bimbi un esempio e un'ulteriore possibilità di apprendere.’

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• I bambini: quest’anno abbiamo accolto gratuitamente al Fight Camp 20 bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile, selezionati rispetto ai criteri di omogeneità dei gruppi (bambini con emiplegia, diplegia e impaccio motorio), per età (dai 6 ai 12 anni), per sesso (6 femmine e 14 maschi, su una popolazione di bambini con PCI che ha maggiore incidenza tra i maschi), per abilità motorie, cognitive e comportamentali. Negli ultimi due anni abbiamo richiesto anche autonomia nelle attività di vita quotidiana, capacità attentive e sociali adeguate al contesto di gruppo e alle restrizioni sociali imposte dall'emergenza sanitaria.
  Trattandosi di un programma intensivo che va a lavorare su abilità difficili da far emergere e potenzialmente frustranti, abbiamo richiesto anche che i bambini fossero collaboranti e convolti nel processo di partecipazione attiva al Camp, con epilessia controllata dai farmaci (è infatti dimostrato che fattori di stress come il caldo e l’attività motoria intensiva possono attivare eventuali crisi), quindi in buona forma fisica e in grado di garantire la partecipazione per tutta la settimana: l'assenza anche solo per qualche ora o per una giornata intera non avrebbe garantito infatti l'efficacia dell'attività di ricerca, compromettendo così i risultati di tutto il gruppo. Il Fight Camp per i bambini è costruito secondo le logiche dell’inclusione e del divertimento, ma proprio per questo non ha nulla a che vedere con la terapia ricreativa, non è un centro estivo o un parco giochi, i bambini devono essere consapevoli del loro ruolo attivo nel raggiungere gli obiettivi e dei ritmi intensivi che vengono chiamati a rispettare. Dalle parole di una bambina alla sua prima esperienza del camp.

• Le famiglie: per le famiglie dei giovani fighters il Fight Camp vuol dire essere selezionati tra molti bambini che tutti gli anni ne fanno richiesta, vuol dire evasione dalla routine per una settimana, vuol dire inclusione ma anche possibilità di terapie somministrate in maniera intensiva in un periodo che non va ad incidere sugli impegni scolastici, condivisione con gli altri genitori, conoscenza di percorsi di riabilitazione diversi da quelli standard ma pur sempre con una validazione scientifica e con i migliori esperti di settore. Un ambiente circoscritto e sicuro, in cui si impara tra pari e ci si può permettere di sbagliare, provare e riprovare, per poi mettersi alla prova con il mondo esterno, rafforzati nell’autostima e nei movimenti. Dalle parole di un genitore: ‘Vederlo per la prima volta giocare in una squadra e tifare per lui e per tutti bambini: grazie per averci regalato quest’emozione. Sono contenta che ci abbia provato nonostante le richieste fossero impegnative, va bene. Per noi il Camp è stato terapia intensiva mirata e con divertimento, come per la magia, la possibilità di provare un nuovo sport, di imparare nuove strategie, di conoscere altri bimbi e genitori, di fare nuove amicizie.’

•  Le attività sportive/gli sport adattati: negli anni abbiamo testato e validato l’insegnamento di oltre 15 discipline sportive adattate, tra cui l’arrampicata, la ginnastica acrobatica, l’atletica leggera (con prove di corsa, salto ostacoli, lancio vortex, salto in lungo), golf, tennis, badminton, volley, basket, danza, yoga, calcio, pallamano, taekwondo, karate, ciclismo, ultimate/frisbee. Quest’anno i bambini hanno seguito un programma di allenamento incentrato su lezioni quotidiane di hockey (insegnate dalla nostra istruttrice di sport adattati Andrea Sironi), di scherma in carrozzina (grazie alla collaborazione con Federscherma - Kinder Joy of Moving, delle istruttrici Ginevra e Federica, e dei campioni promotori Rossana Pasquino e Matteo Betti) e di arrampicata (con l’istruttore CAI/Falc Alessandro Colombo e la nostra istruttrice di sport adattati Alessandra Coda). E alla domanda rivolta ai bambini, su quale fosse lo sport che a loro è piaciuto di più quest’anno, la risposta in coro è stata: BASKET! Noi il basket non l’abbiamo inserito tra le attività insegnate quest’anno ma è venuto a trovarci il campione Tommaso Marino e in due ore ha compiuto il miracolo: quale soluzione più efficace se non avere un modello positivo da imitare per appassionarsi ad uno sport?

• La scelta della location e l’accessibilità: Da 4 anni scegliamo come partner per animare le nostre attività sul territorio PlayMore!, un’organizzazione senza scopo di lucro fondata a Milano nel 2010, con l’obiettivo di promuovere sport, salute e integrazione sociale. Oltre a generare benefici fisici e mentali per ogni individuo, il team di PlayMore! crede come noi che lo sport sia uno straordinario veicolo per sviluppare una maggiore cultura partecipativa all’interno della collettività, favorendo l’inclusione sociale di chi è ai margini della società. Con l’obiettivo di aumentare le occasioni in cui tutti possano “mettersi in gioco” (da qui il nome “PlayMore!”), oltre ogni difficoltà e pregiudizio, questa struttura accessibile nei locali e nella vicinanza ai servizi pubblici cittadini, ha tra i principali beneficiari persone con disabilità intellettivo-relazionale, fisica o sensoriale, migranti e richiedenti asilo, bambini in condizione di povertà. Ogni anno PlayMore! accoglie migliaia di cittadini senza distinzione di età, abilità, genere, provenienza geografica e condizioni economiche, costruendo legami sociali attraverso la magia dello sport praticato insieme. E’ una struttura riconosciuta dal CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e affiliata a UISP (Unione Italiana Sport per Tutti). 

  Oltre alla struttura fisica, per noi bella e funzionale, e che richiediamo con accesso esclusivo per i nostri ragazzi, lo staff PlayMore! è composto da istruttori sportivi qualificati, da educatori e da psicologi con specifica esperienza nel lavoro con persone svantaggiate. La competenza multidisciplinare del team di lavoro garantisce sia la qualità della proposta sportiva, che una efficace integrazione di persone con diversi tipi di fragilità all'interno dei progetti; PlayMore! ha anche un’ampia base di appassionati sportivi volontari che sono coinvolti regolarmente nell'organizzazione di eventi e progetti, di amici e frequentatori aggregati dalla stessa nostra missione e comunanza di valori. Insomma è quel posto magico in cui puoi incontrare l’attore Hollywoodiano, il tifoso di una squadra e di quella avversaria che giocano insieme a calcetto, la pizza e il karaoke improvvisati dopo 12 ore di lavoro, quello sguardo attento e risolutivo verso i problemi di tutti. Dalle parole di Pietro, uno dei partner fondatori di PlayMore!: ‘Per noi è sempre un onore ospitarvi e siamo felici che vi siate trovati bene anche quest'anno. Ve lo dico sempre, ma ve lo ripeto: riuscite ad unire in modo perfetto il cuore e la professionalità, e così tutto fila via liscio e lascia a tutti i partecipanti dei ricordi indelebili.’

• La Magia e le attività di terapia occupazionale: per chi ci segue da anni sa che il primo progetto di successo della Fondazione è stato la piattaforma di teleriabilitazione Mirrorable, basata proprio su dei giochi di magia: la magia per noi non ha significati esoterici ma è quel ‘magic glue’ che permette ai bambini di socializzare. E così quest’anno, grazie alla collaborazione con la professoressa Dido Green e la terapista occupazionale Amarlie Moore abbiamo portato per la prima volta in Italia il progetto ‘Magic Club’. Dido Green è Professore in Occupational Therapy alla Brunel University di Londra e alla Jönköping University in Svezia, ma anche Honorary Head of Paediatric Occupational Therapy alla NW Healthcare NHS Trust, paesi in cui la terapia occupazionale entra di diritto nelle equipe riabilitative che seguono i bambini con Paralisi Cerebrale Infantile. Grazie alla formazione online dei tutor e alla presenza di Amarlie Moore nella fase di avviamento del camp, i bambini hanno sperimentato il fascino della magia e la capacità di far loro fare dei movimenti difficili con le mani. Questo speciale club di magia è in grado, infatti, di insegnare dei trucchi magici incorporati in un programma di terapia intensiva bimanuale (‘Magic HABIT’ di Green at al., 2013), semplicemente usando oggetti di vita quotidiana (elastici, graffette, lacci); ai bambini è stato fornito uno starter kit, con un diario di bordo per registrare l’allenamento quotidiano e il raggiungimento degli obiettivi, e durante il camp hanno imparato un nuovo trucco per ognuno dei 7 giorni. 

• Gli obiettivi individuali: Il #fightcamp non e’ un centro estivo della scuola, non e’ il campetto dell’oratorio o un posto bello per intrattenere i bambini ‘piu’ sfortunati’. Il #fightcamp e’ si un posto bello ma in cui ci si allena, ci si mette alla prova su abilita’ della vita quotidiana, proprio su quelle abilita’ su cui nessuno scommetterebbe piu’ su un bambino di 10 anni. Quest’anno i bambini del camp hanno allenato in una settimana gli obiettivi tipici degli arti superiori e cioè indossare e allacciarsi scarpe, tagliare la carne, temperare una matita, indossare uno zaino, abbottonare una camicia, chiudere la cerniera lampo di un giubbotto, infilare maglietta e pantaloni, vestirsi/svestirsi da soli, tagliarsi le unghie: tutti obiettivi che possono sembrare banali se osservati dall’esterno, ma che possono rendere la vita difficile a un bambino con Paralisi Cerebrale Infantile di 6 anni, alla ricerca delle prime indipendenze e di conferme nel contesto dei pari. Lo sguardo dei tutor al FightCamp è uno sguardo rigoroso, competente ma anche pieno di fiducia nel potenziale dei bambini, e guarda ad un’integrazione di tutti i distretti corporei: sugli arti inferiori i bambini hanno imparato a correre correttamente anche in caso di deviazione improvvisa, andare in bici senza rotelle, saltare la corda, saltare su due piedi, salire e scendere dalle scale senza tenersi ad un reggimano, portare a passeggiare il cane, salire e scendere le scale velocemente, correre velocemente….quale sogno più grande se appena nato ti hanno detto che non saresti riuscito neanche a camminare? Le scale valutative utilizzate quest’anno sono state: CHEQ – COPM – GAS – TUGT – MPST RUNNING - ABILOCO KIDS – ABILHAND KIDS, e ci hanno permesso di valutare che le performance dei bambini nel raggiungere gli obiettivi condivisi con le famiglie sono migliorate in media di +3pp (su una scala da 0 a 10), così come la soddisfazione nel raggiungerli. Sono migliorati in media anche i test di performance motoria e le abilità manuali, indice del fatto che un’attività personalizzata ed intensiva può portare dei cambiamenti reali e misurabili.

•  I progetti di ricerca scientifica: Il Fight Camp è anche un laboratorio di ricerca a cielo aperto e quest’anno abbiamo ospitato al camp questi progetti: 

  • L’arrampicata adattata per la seconda fase del progetto Accept, in collaborazione con il Politecnico di Milano: la parete su cui si sono allenati i bambini è stata realizzata ex novo negli ultimi due anni per essere donata e messa a disposizione di PlayMore!, si tratta di una parete unica in cui il pannello centrale presenta dei sensori di forza in grado di misurare la presa del bambino e monitorarne i risultati di allenamento nel tempo.

  • Il progetto di videogiochi accessibili Giocabile, supportato dalla Fondazione Cariplo, e in collaborazione con Policlinico di Milano, La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, Fifth Ingenium, CNR. Grazie alla collaborazione con Microsoft Italia abbiamo donato ai bambini 20 consolle di XBOX Adaptive Controller che permetteranno loro di giocare ed allenarsi anche con le future versioni di Giocabile.

  • Il robot Dragon Flu, progettato da Lorenzo Guerreri nel team di robotica del Prof. Andrea Bonarini del Politecnico di Milano.

  • La fase iniziale di verifica delle attività motorie con l’orologio per bambini Activity Tracker Fitbit ACE 2.

  • Grazie alla collaborazione di genitori e tutor, abbiamo inoltre somministrato scale di valutazione che ci permettono di valutare negli anni l’efficacia del Camp anche attraverso parametri quantitativi.

• Le partnership: Ricorderemo l’edizione 2021 del Fight Camp come quella con la gift bag bambini più ricca di sempre! Come avremmo fatto senza le tshirt di Montura stampate da Fatto da Yo, le scarpe da arrampicata di Scarpa, i biscotti Ringo e il latte Nesquik per la colazione, i Baci Perugina e gli snack Galak, i litri di acqua Levissima consumati nelle calde giornate milanesi, magliette, borracce, occhiali e cappellini di BMW, Fondazione Milan, Nestlè, Ottobock, i box e le lettere TEDx dello scatolificio VEC, le bustine Foodies del programma Amici di Esselunga, l’album di figurine degli Artonauti, i libri sensoriali creati dal laboratorio di teamworking dei dipendenti Chanel coordination e BTS Design, le prese di arrampicata Smog, le felpe delle nostre tutor Palestra di EasyEm, le bici di Decathlon, i Fitbit di Google, gli Xbox Adaptive Controller di Microsoft, le carte da gioco Uno di Mattel, gli abiti per le sfilate di OVS, gli orsi Beltè, le borse in materiale riciclato di Glovo e Made in Carcere? Tutto ha un significato ed è funzionale al raggiungimento di un obiettivo, tutto ha un valore nell’ecosistema del Fight Camp: grazie a chi ci ha aiutato a costruire insieme il valore dell’autonomia futura per le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale Infantile.

•  Gli ospiti: Nell’edizione 2021 del Fight Camp abbiamo ospitato professori, tesisti e dottorandi dei progetti Accept, Giocabile, Magic Club e Dragon Flu, dall’Italia e dall’estero, una rappresentanza del gruppo dei giovani adulti (Ilaria e Faty), il fotografo delle Paralimpiadi Augusto Bizzi, la nostra fotografa Eleonora Rettori per il laboratorio sulle emozioni Spex, i fisiatri in visita esplorativa Luigi Piccinini e Matteo Porro, le istruttrici del corso Salvagente di primo soccorso pediatrico per bambini con problemi neurologici, la campionessa di atletica Nicole Orlando e il campione di basket Tommaso Marino. Godetevi alcune immagini di questa meravigliosa contaminazione di competenze e passione! 

• Una giornata tipo al Fight Camp: Volete sapere come si svolge una giornata-tipo al #fightcamp? Seguiteci nei nostri racconti fotografici su Instagram e scoprirete una realtà innovativa e che dimostra i risultati sul campo, che raccoglie e investe fondi solo a favore della ricerca scientifica, dell’avanzamento tecnologico e del benessere dei propri beneficiari.

  L’avvio delle attività al #fightcamp comincia alle h8,30 quando si aprono le porte per i tutors e si parte con le operazioni di triage. I bambini arrivano alle h9 e si devono preoccupare solo di sistemare il proprio pranzo al sacco in frigo, rigorosamente con due mani. Iniziano così le attività sportive ricorrenti, quest’anno abbiamo insegnato gli sport adattati di Hockey, Arrampicata e Scherma in carrozzina. Alle h11 piccolo break con una colazione all’aperto, che quest’anno ci è stata offerta da Nestlè e Barilla. Pranzo alle h13 per i bambini e il mantra è ‘con i gomiti sul tavolo!’, non sarà in linea con il galateo ma questa piccola strategia permette di mantenere il piatto con due mani e includere sempre l’arto plegico. Dopo pranzo tutti a lavarsi i denti, aanche qui strategia di benessere ma anche per imparare a gestire dentifricio e spazzolino con due mani e con la giusta sequenza di azioni. Nel pomeriggio ci si dedica in prevalenza alle attività individuali o in piccoli gruppi, per raggiungere gli obiettivi identificati con le famiglie prima dell’avvio del camp, il tutto avviene attraverso il gioco e grazie ad attrezzature studiate negli anni per venire incontro ai bisogni specifici di ognuno. Il pomeriggio si chiude di nuovo con attività di gruppo: che siano incontri con ospiti che ci raccontano la loro esperienza nello sport o attraverso il mondo della disabilità, oppure laboratori costruiti ad hoc: come la giornata della frutta e il laboratorio dei ghiaccioli ideato dalla nostra terapista occupazionale della Palestra dei fighters Daniela Frigerio, o il laboratorio dei giochi tradizionali #conduemani di Gonfiabilandia. Alle 5 i bambini vanno tutti a casa, stanchi ma felici! Inizia allora la parte più formativa del camp per i tutors: le sessioni di debrief giornaliere, si discute la giornata di ogni bambino e si identificano insieme le strategie migliori per raggiungere gli obiettivi nella giornata successiva.

•  La squadra delle supervisor: Finisce cosi il racconto del nostro #fightcamp edizione 2021, con una squadra di supervisor esperti che ha resistito a trasferimenti, pandemie, cambi di scuole e di lavoro, per arrivare ad oggi ancora piu’ compatta e resiliente: sono passati 5 anni da quando abbiamo incontrato per la prima volta Elisabeth a Madrid, e poi la tesi di Alessandra, la telefonata con Daniela e il colloquio sulla Martesana con Andrea, e oltre 100 bambini con Paralisi Cerebrale Infantile seguiti con la stessa passione del primo giorno.

La grande soddisfazione di quest’anno è stato apprezzare ogni giorno il raggiungimento delle autonomie da parte dei bambini, il rinnovato senso di orgoglio e di appartenenza negli occhi delle famiglie e l’incoraggiamento a proseguire da parte di medici, ricercatori e specialisti: quest’anno la frequenza al FightCamp è stata addirittura consigliata in una prescrizione medica!

Siamo pronti per la prossima sfida e ricordate che ci trovate sempre online alla Palestra dei fighters.

PS: anche i media hanno parlato del Fight Camp 2021, li trovate menzionati nella nostra rassegna stampa https://www.fightthestroke.org/risorsexmedia

Matteo e lo sport adattato per cavarsela anche da soli

Ancora una testimonianza all’insegna degli adaptive sports, quella dell’atleta paralimpico Matteo Betti.



Sono Matteo, un atleta della nazionale paralimpica di scherma, atleta con una emiparesi destra.  Ho partecipato a tre paralimpiadi e ad agosto parteciperò alle Paralimpiadi di Tokyo. 

Vivo nella provincia di Siena, in attesa di tornare presto a Siena. Per i miei allenamenti passo molto tempo in altre città come Pisa e Roma.

Il mio sport preferito è naturalmente la scherma. Ma mi piace anche molto sciare, e qualsiasi attività che tenga in attività mente e corpo.

All’inizio per me è stato molto naturale intraprendere una carriera nell’ambito dello sport adattato, già facevo sport da molti anni.

Praticare sport in maniera costante e continuativa mi ha permesso e mi permette sia di recuperare al massimo la mia capacità funzionale residua, che di mantenerla e perché no, provare ogni giorno a oltrepassare di un piccolo passo i miei limiti fisici. Fare sport significa inoltre stare in gruppo ed imparare a conoscere le dinamiche di gruppo, vivendo da soli le proprie situazioni e imparare a risolvere i problemi senza l'aiuto dei genitori, ma con quello dei propri compagni.

Vi consiglio di provare a fare delle attività motorie adattate alla Palestra dei fighters perchè è una grandissima opportunità per imparare a vivere la propria esperienza di vita, attraverso l'attività motoria, assieme a persone altamente qualificate che ci possono aiutare ed accompagnare in un percorso in cui lo sport potrà avere un’importanza sempre più crescente.

Ti aspettiamo alla Palestra dei fighters per una lezione di prova gratuita insieme alle nostre personal trainers!

I benefici della terapia occupazionale, anche online

La testimonianza di oggi è a cura dell’AITO, l’Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali, che ci raccontano l’utilità di questa professione all’interno dell’equipe che segue la persona con disabilità. 



COS’E’ LA TERAPIA OCCUPAZIONALE E CENNI STORICI

Il terapista occupazionale è l'operatore sanitario che, in possesso del diploma universitario abilitante, opera nell'ambito della prevenzione, cura e riabilitazione sia dei soggetti affetti da malattie e disordini fisici, psichici sia delle persone con disabilità temporanee e permanenti, utilizzando attività espressive, manuali-rappresentative, ludiche, della vita quotidiana (D.M. n°136 del 1997). Un terapista occupazionale lavora con te, con il tuo familiare e/o con un team di professionisti per identificare e affrontare i problemi che potresti avere con le attività quotidiana sviluppando le abilità nel coinvolgimento delle occupazioni che vuoi fare, devi fare o ci si aspetta che tu faccia, adattando l’occupazione o modificando l’ambiente per meglio incrementare la partecipazione.

L’occupazione è intesa come attività di vita quotidiana nelle quali le persone sono coinvolte, attività che sono collegate alle tre principali sfere della vita:

-          Cura di sé: attività che una persona svolge per la propria cura personale come mangiare, vestirsi, curare l’igiene e gli spostamenti;

-          Produttività: comprende le attività che sono legate al ruolo sociale e/o economico della persona come il lavoro, lo studio, la scuola, le attività domestiche, e, per i più piccoli, il gioco;

-          Tempo libero: riguarda quelle occupazioni che sono intraprese per il piacere della persona legate pertanto agli hobby, allo sport, alle uscite, ai viaggi, alla socializzazione.

La nascita ufficiale della Terapia Occupazionale viene sancita nel 1917 negli Stati Uniti d’America, con lo scopo di favorire il reintegro sociale e l’autonomia nei reduci della Prima Guerra Mondiale. Dopo la Seconda Guerra Mondiale si diffonde in quasi tutta Europa e in particolare in Gran Bretagna, nella penisola Scandinava e nell’Europa Centrale. Inizia a svilupparsi in Italia invece solo negli anni ’60, attraverso terapisti che si formano negli Stati Uniti, e che promuovono la pratica clinica sul nostro territorio. Nel 1997 la terapia occupazionale viene riconosciuta dalla normativa (G.U. 24/05/1997) e ne viene ufficializzato il profilo professionale. 

IL BENEFICIO DELLA TERAPIA OCCUPAZIONALE PER LE PERSONE CON DISABILITA’, IN ETA’ PEDIATRICA E DI ACCOMPAGNAMENTO VERSO L’ETA’ ADULTA

Il terapista occupazione che si occupa di età evolutiva ha il delicato compito di accompagnare il bambino nello sviluppo delle competenze necessarie a sviluppare le autonomie personali, del gioco e di relazione, facilitando il suo percorso di crescita. Il terapista, in accordo con il team multidisciplinare e la famiglia, sulla base della valutazione delle performance occupazionali basate sull’evidenza scientifica, agisce sul contesto ambientale, sulla persona o sull’occupazione al fine di permettere al bambino di raggiungere il proprio obiettivo. 

L’intervento del Terapista Occupazionale mira a raggiungere obiettivi di autonomia attraverso strategie d’intervento mirato all’acquisizione di nuove competenze, di strategie adattive o modifiche dell’ambiente fisico o sociale all’interno del quale il bambino vive la propria quotidianità, attraverso una pratica basata sull’occupazione. 

Gli obiettivi del percorso riabilitativo in terapia occupazionale sono sempre condivisi e supportati con la famiglia e i caregivers, che sono i principali attori della vita di tutti i giorni del bambino. 

Alcuni degli obiettivi su cui il Terapista Occupazionale può lavorare sono:

-          Migliorare o sviluppare le competenze rispetto alle attività di cura di sé

-          Migliorare e sviluppare le competenze in ambito ludico e di relazione tra pari

-          Proporre delle modifiche ambientali al fine di promuovere la partecipazione e l’integrazione del bambino nei principali contesti di vita

-          Valutare e individuare ausili per la postura che favoriscano la partecipazione nelle attività di vita quotidiana, in ambito scolastico e che favoriscano la relazione con il prossimo e l’inclusione sociale

-          Favorire lo sviluppo di competenze fino motorie volte al miglioramento delle performance occupazionali in ambito di vita domestica, scolastica e ludica

-          Fornire strategie alla famiglia al fine migliorare la gestione del carico assistenziale e supportare le competenze del bambino.

LE ESPERIENZE DI SUCCESSO ALL’ESTERO E L’IMPORTANZA DELL’EVIDENCE-BASED MEDICINE

Il terapista occupazionale fonda la propria pratica riabilitativa sulle evidenze scientifiche reperibili in letteratura. All’estero sono molteplici gli studi e le revisioni sistematiche di letteratura che dimostrano l’importanza del percorso in terapia occupazionale al fine garantire la partecipazione alle attività di vita quotidiana, di socializzazione e inclusione nei vari ambienti di vita e creare opportunità di autonomia. 

Sul motore di ricerca Pubmed, la combinazione di “occupational therapy” e “cerebral palsy” mostra più di mille articoli correlati, frutto di una sempre maggiore espansione sulla ricerca in questo campo e una maggiore evidenza dell’efficacia del trattamento.

La storia della professione è ricca di esempi brillanti (A.Jean Ayres, Gary Wayne Kielhofner, Helene Polatayko, Dido Green, Anne Fisher, Iona Novak solo per nominarne alcuni) che hanno aperto la strada a trattamenti riabilitativi centrati sul paziente e basati sull’occupazione, permettendo la creazione di strumenti riabilitativi e valutativi sui quali il professionista può basare il ragionamento clinico, per focalizzare al meglio e in condivisione con la famiglia l’obiettivo occupazionale da raggiungere. 

Di seguito alcune referenze scientifiche su Terapia Occupazionale e disabilità:

·      Effectiveness of paediatric occupational therapy for children with disabilities: A systematic review

Iona Novak and Ingrid Honan

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/1440-1630.12573

·      https://www.cerebralpalsyguide.com/treatment/occupational-therapy/

·      Occupational Therapy Home Programs for Cerebral Palsy: Double-Blind, Randomized, Controlled Trial

Iona Novak, Anne Cusick and Natasha Lannin

https://doi.org/10.1542/peds.2009-0288

·      Occupational therapy for children with cerebral palsy: a systematic review

Esther MJ Steultjens, Joost Dekker, Lex M Bouter 

https://doi.org/10.1191/0269215504cr697oa

·      Recognition of occupational therapy exercises and detection of compensation mistakes for Cerebral Palsy

Mehmet FarukOngun, UğurGüdükbay, SelimAksoy

https://doi.org/10.1016/j.jvcir.2020.102970

·      Home programmes based on evidence of best practice for children with unilateral cerebral palsy: Occupational therapists’ perceptions

Yvonne M Milton, Sarah A Roe, Katie V Newby

https://doi.org/10.1177/0308022619898073

LA TERAPIA OCCUPAZIONALE ONLINE, UN AIUTO IN PIU’

Per i genitori e per i familiari di bambini e persone con disabilità è, talvolta, molto difficile rendere efficace, nel contesto quotidiano, la sempre pur valida indicazione: “è importante che impari a fare da solo”. Ma come declinare questa frase, in un contesto che non è quello di terapia, ma di casa? Come poter avere indicazioni giuste su quando “lasciar fare” e quando invece è giusto aiutare?

Un consulto online del terapista occupazionale può aiutare i genitori e i familiari ad interloquire con un “esperto della vita quotidiana” che può guidarli con consigli e strategie mirate, a risolvere piccoli e grandi difficoltà nello svolgimento delle occupazioni, proponendo nuovi modi di fare l’attività, adottando strategie diverse o consigliando, quando necessario, piccole modifiche dell’ambiente per renderlo accessibile ed elemento a sostegno della partecipazione e dell’autonomia della persona. Inoltre, grazie alla sua conoscenza approfondita degli ausili di vita quotidiana, il terapista occupazionale è in grado di proporre piccoli oggetti o soluzioni, che possano aiutare i bambini o le persone con disabilità a raggiungere la massima autonomia possibile, migliorando la partecipazione, la qualità di vita e proponendo soluzioni per facilitare la gestione del paziente al caregiver, alleviando così il carico assistenziale. Questo professionista può rendere “riabilitative” piccole attività quotidiane e aiutare i familiari del bambino e della persona con disabilità a ricevere consigli sul “fare la cosa giusta al momento giusto” e condurli nel lungo percorso dell’autonomia e indipendenza.

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Francesca e lo sport contro il bullismo

Prosegue il nostro viaggio per conoscere meglio i vantaggi delle lezioni online anche e soprattutto per le persone con disabilità: oggi l’atleta Francesca Cipelli ci racconta la sua esperienza con lo sport adattato.



Sono Francesca, ho 24 anni, ho avuto un trauma cranico a 10 anni e ho dovuto adattarmi a fare tutto con la parte sinistra del mio corpo (emiparesi destra), ma anche al pregiudizio, al bullismo e alle persone che mi discriminavano solo perché diversa. A 16 anni faccio la mia prima gara di para atletica e mi innamoro dello sport ma soprattutto del contesto, che mirava alle potenzialità invece che ai limiti di ognuno; dopo due europei e un mondiale assoluto ora mi sto preparando per il sogno, Tokyo2021, per il quale sono già qualificata. Nel contempo mi sono laureata 6 mesi fa come Educatore Sociale, con una tesi riguardante il mondo paralimpico e la diversità ed ora sto facendo la magistrale in Media Education, l’unica in Italia. 

Nel frattempo ho anche aperto un canale YouTube, in cui racconto degli episodi particolari della mia vita, con l’obiettivo di far capire che la diversità di ognuno va mostrata perché unica, irripetibile e pertanto valore aggiunto alla nostra società. Vivo in provincia di Venezia e il mio sport preferito è la para-atletica.

All’inizio, 10 anni fa, sebbene conoscessi già le Paralimpiadi, non credevo che gli sport paralimpici fossero così accessibili. Volevo solo muovermi e conoscere altra gente. Sono stata convinta dopo un anno di attività dalla mia competitività innata; ma solo alla prima gara, ai campionati italiani, capii che si trattava di molto di più.

I benefici dell'attività motoria riguardano tutti gli aspetti della persona, da quelli fisico-psichico-cognitivi ma anche quelli socio-relazionali. Io in particolare, provenendo da un contesto fortemente discriminatorio e con esperienze di bullismo, ho trovato nello sport paralimpico non solo una valvola di sfogo, ma anche un modo per dimostrare agli altri che anche io valgo: questo ambiente mi motiva sempre a superare i miei limiti.

Consiglierei di rivolgersi alla Palestra dei fighters in quanto ambiente accogliente per persone con disabilità, con istruttori e formatori preparati ad elaborare un piano per ogni esigenza.

Vuoi sperimentare subito i benefici dello sport? Prova una lezione gratuita qui! 

Elena e la musica che sviluppa entrambi gli emisferi

Il racconto di oggi ci parla di Musica, grazie alle parole di un’affermata musicista come Elena Gorna.



Mi chiamo Elena Gorna e sono un’arpista, ho studiato nel Conservatorio della mia città e mi sono perfezionata con diversi insegnanti all’estero e in Italia.

Da sempre vivo nella musica e di musica, visto che anche i miei genitori lavoravano in questo ambiente. 

Negli anni ho alternato le esperienze orchestrali, cameristiche e solistiche con il mio strumento suonando con le maggiori orchestre italiane liriche e sinfoniche, e collaborando con gli artisti più diversi che mi hanno arricchita umanamente e professionalmente.

Mi sono laureata più tardi anche in didattica della musica con una tesi su “Musica e autismo”.

Da qualche anno insegno anche in Conservatorio e metto a disposizione dei ragazzi che seguo nel percorso accademico la mia professionalità.

Il mio strumento musicale preferito è l’arpa sicuramente, ma è difficile sceglierne un secondo. Tutta la tavolozza dell’orchestra sinfonica ha la magia del suo timbro peculiare in ogni sezione e, a seconda del repertorio suonato, può emergere un colore piuttosto che un altro.

Apprezzo tutta la musica ben suonata e cantata anche se la musica classica fa parte del mio patrimonio uditivo dalla nascita.

Per me è stato abbastanza naturale intraprendere un percorso musicale, avendo in casa genitori musicisti di professione, ma non è stato scontato scoprire poi la mia motivazione e passione personale.

Penso che in qualche modo la musica sia sempre stata, più o meno consciamente, un baricentro al quale tornare nella mia vita in qualsiasi situazione, anche difficile, io mi trovassi: è il linguaggio più profondo e più completo per esprimere le emozioni e l’architettura più solida che ho imparato a conoscere.

Ascolto musica non come sottofondo ma sempre attivamente e con curiosità per scoprire nuovi repertori e nuovi esecutori.

Penso che avvicinare i bambini e i ragazzi alla musica coinvolgendoli in maniera attiva, sia un enorme dono che si possa fare loro.

Per la mia esperienza didattica a qualsiasi livello, diventa una chiave in più di lettura del mondo e un gioco meraviglioso con le sue regole speciali.

Dal punto di vista delle neuroscienze poi sappiamo bene ormai, perché confermato da numerosissimi studi internazionali, come la musica sia una delle rare attività complete al fine di sviluppare entrambi gli emisferi cerebrali.

Sul valore terapeutico dell’ascolto non devo aggiungere nulla credo, visto che ci cura da migliaia di anni. La scienza ha dato solo la conferma ufficiale di quello che tutte le popolazioni del mondo, a diverse latitudini, hanno sempre sperimentato nella loro vita sociale. Quindi…buone lezioni di musica a tutti!

Vuoi sperimentare anche tu i benefici della musica per te o per una persona cara? Prenota ora una lezione gratuita con la nostra musicoterapeuta Maria Luisa!

Azzurra e la fisioterapia online con Elisabeth

L’appuntamento di oggi alla scoperta della Palestra dei fighters è con il racconto di una bimba molto piccola, Azzurra, e la sua mamma.

Mi chiamo Elisabetta e sono la mamma di Azzurra, una bimba di 18 mesi con diagnosi di emiparesi destra a seguito di ictus, presumibilmente perinatale.

Abbiamo scelto di fare lezioni online perchè crediamo sia assolutamente importante il lavoro dei vari terapisti che ruotano intorno ad i nostri bimbi, ma riteniamo sia fondamentale anche il percorso poi fatto a casa da noi genitori quotidianamente. 

E' stata proprio la possibilità di essere seguiti da una terapista esperta e di poter agire ed interagire in prima persona, nell’ambiente più famigliare possibile per nostra figlia, ad averci spinti a provare la “Palestra dei Fighters”. Non di meno, il poter fare sessioni di fisioterapia online ha consentito il coinvolgimento anche dei nonni nelle varie attività di gioco e abilitazione.

Viviamo a Genova e abbiamo la fortuna di poter essere agevolmente seguiti dal “Centro Stroke” del Gaslini.

Possiamo dire che oggi non potremmo più nemmeno pensare di non avere Elisabeth nelle nostre vite. La sensibilità e l'amore che trasmette per i bimbi che segue, la sua professionalità e l’empatia l’hanno resa per noi una figura di riferimento.

Elisabeth sta incoraggiando Azzurra a scoprire sempre di più il suo corpo e sta insegnando alla mamma come accompagnarla al meglio in queste sue nuove scoperte. In poco tempo è diventata la prima persona che aggiorniamo quando nostra figlia fa un piccolo o grande progresso! 

Le attività che Azzurra preferisce sono quelle neuro-sensoriali e adora le sessioni in cui impara a svolgere in autonomia varie attività quotidiane come vestirsi da sola, o spalmarsi la crema idratante. 

Quello che ci ha fatto soffrire, specialmente in questo terribile anno di pandemia, è stato l'estremo senso di solitudine che abbiamo provato. Dal giorno alla notte abbiamo ricevuto una diagnosi spiazzante e siamo stati catapultati nel nostro nuovo ruolo di genitori-terapisti senza esserne pronti emotivamente e senza aver alcun tipo di competenza professionale. Pian piano siamo riusciti a creare una rete di persone meravigliose che sono ormai parte integrante della nostra “nuova” famiglia. Questo risultato è stato possibile anche attraverso la “Palestra dei Fighters” e all’esperienza delle sue terapiste: è grazie a loro che abbiamo capito che si può davvero “lottare e sorridere"!

Vuoi conoscere meglio la fisioterapista Elisabeth? Prenota una lezione di prova gratuita direttamente qui.