FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

 FightTheStroke Foundation, 2025: stories, results, and the future of young people with Cerebral Palsy

After 11 years of pursuing the Foundation’s mission, we reflect together on the goals achieved in 2025 and the new challenges for 2026.

ALT TEXT: the photo shows Mario D’Angelo, Honorary President of Fightthestroke Foundation, wearing a white Fight Camp t-shirt, smiling and holding his right hand open with five fingers – photo taken by Geoff Lowe during the 2025 edition of Fight Camp in Milan

KEY HIGHLIGHTS OF 2025:

The past year has been important for anyone working in Cerebral Palsy, mainly due to the following events:

• Scientific research and drugs: among the projects we were involved in, the trial on Valbenazine for dyskinetic cerebral palsy concluded, showing the drug to be safe but not effective in reducing involuntary movements (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). In Italy, a phase 2 trial of the drug Cenegermin was announced, involving intranasal administration of rhNGF (nerve growth factor) to children with Cerebral Palsy: the study involves 10 centers in Italy, with administration expected to officially begin in 2026. Results of recent stem cell studies were also announced, particularly noteworthy those from Dutch and Australian teams in the European Premstem project (update here: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4).

• Technology and design: major updates concern robot-assisted rehabilitation, electrical stimulation, sensors, exoskeletons, development of AI algorithms for early diagnosis and movement assessment in infants at risk of Cerebral Palsy. We discussed this here and here.

• Paralympic sports: among athletes who participated in major global events (World Para Athletics Championships 2025 in New Delhi and World Para Swimming in Singapore), few athletes with CP classifications achieved medals or records. Several CP Football (7-a-side) matches of the Italian national team took place, along with participation of the Fightthestroke junior team at the CP Football Festival in Oslo. In 2025 we mourned the passing of coach Renzo Vergnani, who invested greatly with us in developing CP football in Italy.

• Dissemination and recognition: World Cerebral Palsy Day 2025 was celebrated on October 6, with the award-winning global awareness campaign “More Than Palsy.” The Elsass Award 2025 was granted to Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, interviewed here) for studies on early diagnosis and neuroplasticity in infants with CP; while Prof. Giuseppina Sgandurra and Dr. Giovanni Arras were appointed Knights of the Order of Merit of the Italian Republic for innovations in rehabilitation and co-design with families.

• Regulatory/institutional updates: the European Accessibility Act (EAA) came into force in Italy in 2025, establishing that key products and services (such as smartphones, computers, banking terminals, transport, communication and IT services) must be accessible to people with disabilities; it also sets common EU standards to promote digital and physical accessibility, and specific requirements such as text-to-speech, readable font sizes, accessible transport information, simplified payment interactions and telecommunications. The Italian disability reform (linked to enabling law 227/2021 and implemented by Legislative Decree 62/2024) entered an experimental phase during 2025, revising the definition of “person with disability” in line with the UN Convention; implementing an integrated evaluation system based on a basic and a multidimensional assessment to better understand individual real-life needs; defining an individualized life project integrating social, health, educational and employment aspects. In 2025 the interministerial technical working group on family caregivers concluded its work, preparing a draft bill recognizing the role and rights of caregivers, especially cohabiting and primary caregivers, and providing economic and social protections. During 2025, Fightthestroke Foundation further expanded its European and international collaborations, particularly with CP-ECA in Europe and ICPS globally.

Key results with CP-ECA:

• Democratic participation was strengthened through the European project CERV – Citizen Vote4All.eu: the project focused on enhancing democratic participation of people with cerebral palsy and complex disabilities, where legal, physical and attitudinal barriers still limit equality of citizenship across Europe. Coordinated by Cerebral Palsy Europe, the consortium included Fight the Stroke Foundation (Italy), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portugal), FAPPC (Portugal), and CP Nederland (Netherlands). Activities included five transnational in-person study visits (Milan, Ljubljana, Lisbon and Porto, The Hague, Brussels), complemented by online webinars. A total of 460 participants were involved. Exchanges with EU Parliament members, European Commission officials, electoral bodies, ministries, municipalities and other institutions created concrete opportunities to address barriers to voting, political representation and civic engagement. The project also fostered a strong sense of European community.

• Disability rights were promoted through the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD): Cerebral Palsy Europe contributed to the EU review by submitting an alternative report and participating in hearings in Geneva.

• Contributions to EU health policy continued despite lack of operating grants in 2025 under EU4Health; participation included the Global Health Policy Forum in Brussels and multiple workshops.

• Leadership roles within the European Disability Forum (EDF) were maintained, including the election of Rui Coimbras to the EDF Board.

• Participation in the European Day of Persons with Disabilities (EDPD 2025).

• Launch of a new website: www.cerebralpalsyeurope.org and contribution to the “More Than Palsy” campaign.

Key results with ICPS:

• Strong global advocacy presence across WHO, UN, Global Disability Summit (Berlin), Zero Project Conference (Vienna), and others. First-ever CP side event at the World Health Assembly.

• Strengthening of networks through in-person meetings (IAACD Congress in Heidelberg) and webinars.

• Launch of the impactful “More Than Palsy” campaign.

• Major advocacy achievements, including inclusion of Baclofen in WHO Essential Medicines List.

• Contributions to WHO Assistive Technology Roadmap and global disability policy.

• Work on early identification (CP360), adult CP, and communication strategies.

Despite challenging geopolitical and economic conditions, in 2025 we benefited from a fundraising campaign promoted by Fondazione Mediolanum supporting neurodevelopmental rehabilitation, enabling us to plan future initiatives.

We strengthened our ambassador network and expert sounding board, increased access to European funding, and maintained a full calendar of sport-rehabilitation initiatives including Fight Camp (9th and 10th editions).

We continued scientific research (AINCP project), innovation projects (MirrorHR, MirrorBuddy), and international collaborations. The MirrorHR app surpassed 10,000 downloads across 96 countries, enabling real-world AI-based detection of nocturnal epileptic seizures.

We advanced knowledge in Nutrition, Sport, and Disability through research with ICANS – University of Milan, demonstrating benefits of personalized diet and supplementation.

We contributed to multiple scientific publications, supported accessible gaming initiatives (as the Playable project, together with Fondazione Asphi and Bosch) and expanded training on DEIB topics, both in enterprises and schools.

METRICS AND ACTIVITIES IN 2025:

Our blog content positions us as a mature third-sector actor, addressing beneficiary needs with high-quality information. Key highlights include:

• Surveys on most searched CP topics

• Sports calendar communication

• Vote4All project promotion

• Nutrition initiatives with Nestlé HS

• Inclusive design recognition

• Arts and social inclusion projects

• Fundraising campaigns

• Robotics in rehabilitation

• AI and health literacy initiatives

• Fight Camp events (Oslo and Milan)

• International campaign “More Than Palsy”

We participated in over 70 events, received multiple recognitions (including Officine UNICEF and Politecnico di Milano awards), and contributed to global discussions on disability.

The “More Than Palsy” campaign reached an estimated 12–20 million people globally, with up to 35 million impressions, winning the Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025 and a Bronze at European ADCE Awards 2025.

FUNDRAISING AND DIGITAL PERFORMANCE:

• 5x1000: €42,527 collected

• Website traffic increased significantly (49,177 visits, +32%)

• Global reach across 96 countries

• 634 information requests on the website (+30%)

• Social media growth continued across all platforms (Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube, etc.), with YouTube reaching 176,651 views.

OBJECTIVES 2026:

Key priorities include:

• Advancing research (Cenegermin trial, AINCP, CC4C, VibraKids, Voice4All)

• Developing Child-health Tech/AI tools (MirrorHR, MirrorBuddy)

• Expanding Fight Camp model and adapted sports literacy

• Strengthening communication campaigns

• Exploring long-term initiatives (collective fund, employment, robotics)

After eleven years of continuous work, we feel the weight of physical and mental fatigue, but also deep satisfaction for what has been achieved. Our gaze is now set on 2029, when Mario will turn 18yo, marking a key milestone to assess the impact of our journey with over 1,500 people with Cerebral Palsy in Italy and with alliances across 60 countries worldwide.

We will continue learning, building alliances, and supporting families when they need it most.

Thank you to those who will continue walking this path with us—and to those who will carry our mission forward.

Milan, March 2026

*This is a shorter version of the Italian 2025 report published here

FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

 FightTheStroke Foundation, 2025: storie, risultati e futuro dei giovani con Paralisi Cerebrale

Superati gli 11 anni di missione della Fondazione Fightthestroke, riflettiamo insieme sugli obiettivi raggiunti nel 2025 e sulle nuove sfide per il 2026.

ALT TEXT: la foto rappresenta Mario D’Angelo, Presidente onorario della Fondazione Fightthestrok,e con la maglietta bianca del Fight Camp, sorridente e con la mano destra aperta a 5 dita – foto scattata da Geoff Lowe durante l’edizione 2025 del Fight Camp a Milano

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2025:

L’anno appena concluso si è rivelato importante per chiunque si occupi di Paralisi Cerebrale, principalmente per questi eventi:

• Ricerca scientifica e farmaci: tra i progetti in cui siamo stati coinvolti, si è concluso il trial sulla Valbenazine per la paralisi cerebrale discinetica, che si è rivelato un farmaco sicuro ma non efficace per ridurre i movimenti involontari (https://www.prnewswire.com/news-releases/neurocrine-biosciences-provides-update-on-phase-3-study-of-valbenazine-in-dyskinetic-cerebral-palsy-302648241.html?utm_source=chatgpt.com). E’ stato annunciato in Italia il trial di fase 2 sul farmaco Cenegermin, per la somministrazione intranasale di rhNGF (fattore di crescita nervoso) a bambini con Paralisi Cerebrale: lo studio coinvolge 10 centri in Italia, la somministrazione dovrebbe partire ufficialmente nel 2026. Sono stati annunciati i risultati di alcuni recenti studi sulle cellule staminali, in particolar modo interessanti quelli dei team Olandesi e Australiani nel progetto europeo Premstem (qui un aggiornamento: https://www.youtube.com/watch?v=ierbHKph_mw&list=PLIMgJO3GaHXhNa0HN8xsPSKg77fKdkOfs&index=4). 

• Tecnologia e design: i principali aggiornamenti riguardano la riabilitazione robot-assistita, la stimolazione elettrica, la sensoristica, gli esoscheletri, lo sviluppo di algoritmi AI per la diagnosi precoce e la valutazione dei movimenti in neonati a rischio di Paralisi Cerebrale. Ne abbiamo parlato qui e qui.

• Sport paralimpico: tra gli atleti che hanno partecipato alle principali manifestazioni mondiali (World Para Athletics Championships 2025 a New Delhi e World Para Swimming a Singapore) pochi gli atleti con classificazioni legate alla PC che hanno ottenuto medaglie o record. Si sono tenute anche alcune partite di Calcio a 7 CP della nazionale italiana, oltre alla partecipazione della squadra di atleti junior Fightthestroke al CP Football Festival di Oslo. Nel 2025 abbiamo pianto la scomparsa dell’allenatore Renzo Vergnani, che tanto ha investito insieme a noi per sviluppare la disciplina del calcio CP in Italia.

• Disseminazione e riconoscimenti: il World Cerebral Palsy Day 2025 è stato celebrato il 6 ottobre, con la pluripremiata campagna di sensibilizzazione globale ‘More Than Palsy’. Il Premio Elsass 2025 è stato assegnato al Prof. Andrea Guzzetta (Stella Maris, Pisa, lo abbiamo intervistato qui) per studi sulla diagnosi precoce e neuroplasticità nei neonati con PC; mentre la Prof.ssa Giuseppina Sgandurra e il Dr. Giovanni Arras sono stati nominati Cavalieri al Merito della Repubblica Italiana per le innovazioni in riabilitazione e la co‑progettazione con le famiglie.

• Aggiornamenti normativi/istituzionali: l’European Accessibility Act (EAA) è entrato in vigore anche in Italia nel 2025, sancendo che prodotti e servizi chiave (come smartphone, computer, sportelli bancari, trasporti, servizi di comunicazione e IT) devono essere accessibili alle persone con disabilità; prevede inoltre standard comuni in tutta l'UE per favorire l'accessibilità digitale e fisica, e requisiti specifici come sintesi vocale, dimensioni leggibili dei caratteri nei terminali, informazioni accessibili nei trasporti, interazioni semplificate per i pagamenti e telecomunicazioni. La riforma della disabilità italiana (collegata alla legge delega 227/2021 e attuata dal D.lgs. 62/2024) è entrata in fase sperimentale durante il 2025, rivedendo la definizione aggiornata di "persona con disabilità", in linea con la Convenzione ONU; attuando un sistema di valutazione integrato, basato su una valutazione di base e una valutazione multidimensionale pensate per comprendere meglio i bisogni individuali nella vita reale; definendo un progetto di vita individuale e personalizzato, che integra aspetti sociali, sanitari, educativi e occupazionali. Nel 2025 si è concluso il tavolo tecnico interministeriale sui caregiver familiari, istituito per definire elementi utili a una legge nazionale di riconoscimento e tutela dei caregiver; è stata così predisposta una proposta di disegno di legge che prevede il riconoscimento del ruolo e i diritti dei caregiver familiari, soprattutto conviventi e prevalenti, e la tutela economica e sociale delle persone che assistono quotidianamente familiari con disabilità.

Nel corso del 2025 la Fondazione Fightthestroke si è aperta ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali: in particolare con l’associazione di riferimento per la Paralisi Cerebrale in Europa CP-ECA e nel Mondo ICPS.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a CP-ECA:

• E’ stata rafforzata la partecipazione democratica attraverso il progetto europeo CERV – Citizen Vote4All.eu: il progetto si è concentrato sul rafforzamento della partecipazione democratica delle persone con paralisi cerebrale e delle persone con disabilità complesse, un'area in cui barriere legali, fisiche e attitudinali continuano a limitare l'uguaglianza di cittadinanza in tutta Europa. Coordinato da Cerebral Palsy Europe, il progetto ha riunito un solido consorzio di partner: Fight the Stroke Foundation (Italia), Zveza Sonček (Slovenia), APPC (Portogallo), FAPPC (Portogallo) e CP Nederland (Paesi Bassi). Le attività hanno incluso cinque visite di studio transnazionali in presenza ospitate a Milano, Lubiana, Lisbona e Porto, L'Aia e Bruxelles, integrate da webinar online di apertura e chiusura per garantire un'ampia accessibilità. In totale, 460 partecipanti sono stati coinvolti durante il progetto, tra cui persone con paralisi cerebrale, familiari, rappresentanti della società civile e autorità pubbliche. Il consorzio ha collaborato attivamente con membri del Parlamento europeo, funzionari dell'Unità Democrazia della Commissione Europea, commissioni elettorali nazionali, ministeri, comuni e altri enti governativi. Questi scambi hanno creato concrete opportunità per affrontare gli ostacoli al voto, alla rappresentanza politica e all'impegno civico. Oltre all'impatto politico, Vote4All.eu ha contribuito in modo significativo a costruire un forte senso di comunità europea. I partecipanti, in particolare i giovani con paralisi cerebrale, hanno sviluppato legami duraturi e condiviso competenze di advocacy, gettando le basi per future azioni collettive. I risultati del progetto costituiscono ora una solida base per il proseguimento del lavoro sulla partecipazione democratica e per una più profonda cooperazione con i partner istituzionali e della società civile in tutta Europa.

• Sono stati promossi i diritti delle persone con disabilità attraverso la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD): Cerebral Palsy Europe ha svolto un ruolo attivo nella revisione dell'attuazione da parte dell'Unione Europea della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, presentando un rapporto alternativo al Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che le realtà vissute dalle persone con paralisi cerebrale fossero tenute in considerazione nel processo di revisione. I rappresentanti hanno partecipato a briefing con i relatori del Comitato e sono intervenuti all'audizione riservata delle ONG durante la revisione dell'UE a Ginevra. Le osservazioni conclusive del Comitato sono state ampiamente accolte con favore dal punto di vista di Cerebral Palsy Europe, in particolare laddove hanno rafforzato gli obblighi dell'UE ai sensi della Convenzione. Allo stesso tempo, Cerebral Palsy Europe nutre alcune preoccupazioni riguardo ad alcune posizioni sulla vita indipendente e l'occupazione, in particolare la richiesta di ritirare i finanziamenti UE dai contesti istituzionalizzati e dai laboratori protetti, anche laddove alternative basate sulla comunità potrebbero non essere ancora disponibili. Nonostante queste preoccupazioni, la relazione finale fornisce un prezioso quadro di advocacy che Cerebral Palsy Europe utilizzerà per corroborare le future richieste di azioni a livello UE in tutti i settori coperti dalla Convenzione.

• Le iniziative promosse da CP-ECA hanno contribuito alla politica sanitaria europea, firmando un accordo quadro di partenariato con la Commissione europea nell'ambito del programma EU4Health alla fine del 2024. Sebbene la Commissione abbia infine deciso di non assegnare sovvenzioni operative alle organizzazioni della società civile che hanno stipulato tali partenariati nel 2025, l'organizzazione è rimasta attivamente impegnata nella definizione della politica dell'UE in materia di salute e disabilità. Cerebral Palsy Europe ha partecipato al Global Health Policy Forum a Bruxelles a maggio e ha contribuito a una serie di workshop online sulle future linee guida dell'UE in materia di salute e disabilità.

• Sono state mantenute posizioni di leadership all'interno dell'European Disability Forum: un risultato fondamentale è stata l'elezione di Rui Coimbras a membro a pieno titolo del Consiglio di Amministrazione dell'EDF, rafforzando la rappresentanza della paralisi cerebrale al più alto livello strategico. Anche le prospettive giovanili e di genere sono state attivamente rappresentate: Agnes Kojc ha continuato il suo impegno nel Comitato Giovani dell'EDF, mentre Laura Coccia ha partecipato al Comitato Femminile dell'EDF. Inoltre, i rappresentanti di Cerebral Palsy Europe hanno preso parte a riunioni periodiche di coordinamento delle ONG europee, nonché a vertici, consultazioni, webinar e workshop tematici dell'EDF, garantendo un contributo coerente alla promozione della disabilità a livello europeo.

• In occasione della Giornata Europea delle Persone con Disabilità (EDPD 2025), Cerebral Palsy Europe è stata rappresentata da Agnes Kojc, Laura Coccia e dalla nostra rappresentante italiana dei giovani adulti Fatiha Quaratino. L'organizzazione ha partecipato attivamente all'evento, che rimane uno dei più importanti forum annuali per il dialogo sui diritti delle persone con disabilità nell'UE. In particolare, Agnes Kojc ha preso parte alla cerimonia degli EU Accessible City Awards, assegnando uno dei premi a nome della giuria.

• Cerebral Palsy Europe ha lanciato un nuovo sito web (www.cerebralpalsyeurope.org), migliorando la visibilità, l'accessibilità e la comunicazione con i membri e le parti interessate. L'organizzazione ha anche partecipato alla campagna video "More Than Palsy", contribuendo alla sensibilizzazione e alla rappresentazione positiva delle persone con Paralisi Cerebrale.

Questi i principali risultati dei progetti portati avanti insieme a ICPS:

• Nel 2025 l'ICPS ha svolto un ruolo di grande visibilità e influenza nel rappresentare la comunità globale della paralisi cerebrale (PC) in un'ampia gamma di forum internazionali dedicati a politica, salute e disabilità: in particolare, l'ICPS ha co-organizzato e partecipato al primo evento collaterale sulla paralisi cerebrale in occasione dell'Assemblea Mondiale della Sanità (AMS); questo evento fondamentale ha segnato un significativo passo avanti nel posizionamento della paralisi cerebrale all'interno delle agende sanitarie globali e ha fornito una piattaforma per le persone con PC e i loro rappresentanti per parlare direttamente con gli Stati membri e le parti interessate internazionali. La rappresentanza dell'ICPS si è estesa anche al Vertice Mondiale sulla Salute, dove l'organizzazione ha contribuito a discussioni di alto livello sull'equità sanitaria globale, l'inclusione della disabilità e la copertura sanitaria universale, assicurando che i bisogni e le prospettive delle persone con paralisi cerebrale fossero considerati insieme alle più ampie priorità in materia di malattie non trasmissibili e riabilitazione. Alle Nazioni Unite, l'ICPS ha mantenuto una presenza forte e poliedrica. Ciò ha incluso l'organizzazione e la partecipazione a un evento collaterale alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) e un intervento al Forum della Società Civile a New York. Oltre al sistema delle Nazioni Unite, l'ICPS è stata rappresentata al Global Disability Summit di Berlino e alla Zero Project Conference di Vienna, contribuendo alle discussioni sullo sviluppo inclusivo della disabilità, l'innovazione e gli approcci basati sui diritti. Inoltre, l'ICPS ha svolto un ruolo fondamentale nel rappresentare la voce della nostra comunità nel lavoro in corso per aggiornare la descrizione ufficiale della paralisi cerebrale, collaborando strettamente con il comitato editoriale di Developmental Medicine & Child Neurology (DMCN) per garantire che la descrizione rifletta la comprensione contemporanea, l'esperienza vissuta e la diversità globale.

• Il rafforzamento delle reti tra i membri e con i partner strategici è rimasto una priorità centrale. Una pietra miliare significativa è stata la prima riunione di persona dell'ICPS dopo la pandemia di COVID-19, tenutasi nell'ambito del Congresso dell'International Alliance of Academies of Childhood Disability (IAACD) a Heidelberg. Questo incontro ha permesso ai membri di diverse regioni di riconnettersi, scambiarsi esperienze e allineare le priorità per future attività di advocacy e collaborazione. L'ICPS ha inoltre facilitato una serie di webinar online per promuovere lo scambio di conoscenze e il coinvolgimento tra i membri. Tra questi, un webinar sugli adolescenti con paralisi cerebrale, organizzato in collaborazione con l'OMS e tenutosi il 3 dicembre 2024, che ha esplorato la transizione dall'infanzia all'età adulta e le relative sfide in termini di salute, istruzione e partecipazione. Un altro webinar, tenutosi a febbraio 2025, si è concentrato sulla Disability Health Equity Initiative dell'OMS, fornendo ai membri informazioni sugli obiettivi, la struttura e le opportunità di coinvolgimento dell'iniziativa. Per supportare lo sviluppo di politiche globali sulle tecnologie assistive, l'ICPS ha co-organizzato dei focus group a marzo 2025 per informare la prossima Roadmap globale dell'OMS sull'accesso alle tecnologie assistive. Questi focus group hanno garantito che le prospettive di esperienza vissuta dalla comunità con paralisi cerebrale fossero integrate nella roadmap fin dalle prime fasi. A livello regionale, l'ICPS ha supportato e partecipato a visite di studio di persona nell'ambito del progetto Vote4All di Cerebral Palsy Europe, che si sono svolte in cinque paesi europei.

• Il momento clou dell'anno in termini di comunicazione è stata la campagna video di grande impatto "More Than Palsy", lanciata in occasione del World Cerebral Palsy Day. La campagna, guidata dalla Fondazione Fight the Stroke (Italia), membro dell'ICPS, ha unito messaggi forti a una narrazione creativa per sfidare gli stereotipi e stimolare il dibattito pubblico. La campagna ha raggiunto una portata significativa sui social media e nelle reti di partner, contribuendo ad aumentare la visibilità della paralisi cerebrale e a rendere più articolate le narrazioni pubbliche.

• Il Gruppo di lavoro sulle relazioni con l'ONU e l'OMS ha avuto un anno eccezionalmente attivo, consolidando la posizione dell'ICPS come attore autorevole della società civile all'interno dei sistemi multilaterali. Un rappresentante dell'ICPS ha partecipato come relatore alla Giornata di discussione generale del Comitato delle Nazioni Unite sull'articolo 29 della CRPD, affrontando la questione della partecipazione delle persone con disabilità alla vita politica e pubblica. Attraverso Cerebral Palsy Europe, l'ICPS ha contribuito con un contributo alla revisione dell'attuazione della CRPD da parte dell'UE ed è intervenuta al relativo briefing con la società civile a Ginevra. L'organizzazione ha partecipato attivamente alla Conferenza degli Stati Parte (COSP) della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) a New York, intervenendo anche al forum della società civile. Un risultato chiave è stata l'organizzazione di un evento collaterale del COSP sponsorizzato dal Lussemburgo, con la partecipazione di relatori con paralisi cerebrale e incentrato sul contributo delle persone con paralisi cerebrale allo sviluppo sociale. Il coinvolgimento con l'OMS è stato sia strategico che sostanziale. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale sulla paralisi cerebrale all'Assemblea Mondiale della Sanità, insieme ai partner del CP360 e sponsorizzato da Costa Rica, Irlanda e Zimbabwe. L'ICPS è intervenuta anche a un altro evento collaterale dell'AMS sulla partecipazione sociale e la copertura sanitaria universale. Un importante successo nell'advocacy è stato l'inclusione del baclofene negli elenchi modello dei farmaci essenziali dell'OMS, a seguito di una campagna sostenuta e di una testimonianza durante un'udienza a Ginevra a maggio. Questo ha segnato il primo trattamento per la paralisi cerebrale ad essere incluso negli elenchi. L'ICPS ha contribuito allo sviluppo della prossima Roadmap Globale sull'Accesso Universale alle Tecnologie Assistive, co-organizzando due focus group con il Global Disability Innovation Hub. Inoltre, l'ICPS è stata attiva in tutti e cinque i filoni di lavoro della World Rehabilitation Alliance, anche collaborando all'organizzazione di un evento collaterale presso le Nazioni Unite sull'SDG3. L'obiettivo per il 2026 include la promozione di una risoluzione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite che riconosca ufficialmente il 6 ottobre come Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, nonché il proseguimento degli sforzi per una risoluzione dell'AMS sulla paralisi cerebrale nel 2027.

• Il Gruppo di Lavoro sull'Identificazione Precoce e l'Intervento mira a integrare la prospettiva dell'esperienza vissuta nel quadro CP360 nella ricerca, nelle politiche e nella pratica. CP360 è stato presentato in diverse sessioni al Congresso IAACD di Heidelberg e in una sessione dedicata allo screening universale per la paralisi cerebrale alla Conferenza AACPDM di New Orleans. Un articolo accademico sullo screening universale è stato pubblicato su eClinicalMedicine, che spiega l'approccio proposto. L'ICPS ha co-organizzato un evento collaterale informale sull'intervento precoce al Global Disability Summit, in collaborazione con la Clinton Health Access Initiative, l'OMS e importanti ONG tra cui Save the Children e Humanity & Inclusion. Insieme a Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento Horizon Europe su un approccio al monitoraggio della paralisi cerebrale lungo tutto l'arco della vita, con l'OMS Europa come partner. L'impegno nel Global Burden of Disease Study si è concentrato sul miglioramento delle statistiche globali, con le ultime stime di circa 50 milioni di persone con una disabilità di paralisi cerebrale in tutto il mondo pubblicate su The Lancet.

• Il Gruppo di lavoro sugli adulti con paralisi cerebrale ha promosso una sessione dedicata agli adulti con paralisi cerebrale al Congresso IAACD di Heidelberg, affrontando temi quali salute, partecipazione, invecchiamento e lacune nei servizi. L'ICPS è stata invitata a parlare della necessità di un approccio strategico all'età adulta e all'invecchiamento con paralisi cerebrale al webinar della Southern African Academy of Childhood Disability ad agosto e sugli standard e le opportunità internazionali per quanto riguarda la vita indipendente nella comunità per le persone con elevato bisogno di supporto al congresso annuale di ASPACE (Spagna) a ottobre. Inoltre, Cerebral Palsy Europe ha co-guidato una richiesta di finanziamento dell'UE incentrata sull'attuazione del Pacchetto UE per l'occupazione delle persone con disabilità, in collaborazione con la KU Leuven e con l'Organizzazione Internazionale del Lavoro (ILO) come partner associato.

• Il Gruppo di Lavoro sulla Comunicazione ha svolto un ruolo centrale nel supportare la campagna "More Than Palsy" in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale. Guidato dalla FightTheStroke Foundation, il gruppo di lavoro ha contribuito allo sviluppo della campagna fornendo suggerimenti sul concept, traduzioni in più lingue, strategie di diffusione e supporto finanziario. L'ICPS ha organizzato e ospitato un evento di lancio online a ottobre, riunendo membri, partner e sostenitori per amplificare il messaggio e la portata della campagna. La campagna ha notevolmente rafforzato la visibilità dell'ICPS e ha ribadito l'importanza di una comunicazione coraggiosa e guidata dalla comunità per promuovere i diritti e l'inclusione delle persone con paralisi cerebrale.

Nonostante le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla riduzione della propensione alle donazioni, nel 2025 abbiamo comunque potuto contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo: la raccolta fondi si è conclusa a fine anno con un risultato inatteso, permettendoci così di tornare a progettare prossime iniziative anche di capacity building all’interno della Fondazione Fightthestroke.

Abbiamo consolidato una rete di ambasciatori #fightthestroke e un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano validare e amplificare i messaggi della nostra missione negli anni a venire; abbiamo aumentato anche la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di bandi europei in alleanza con partner italiani e internazionali.

Sul fronte sport-riabilitazione, abbiamo rispettato il calendario annuale che ha coperto tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, insieme alla 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia); fuori calendario e in collaborazione con la federazione sportiva, abbiamo promosso una sessione di virtual-para-taekwondo; anche sul fronte arte-cultura abbiamo concluso con successo il progetto pilota del corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano.

Sono proseguite le iniziative a favore della ricerca scientifica, soprattutto attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della fase riabilitativa nel 2026) e che nel 2025 ha raggiunto molti degli obiettivi prefissati; tra i vari obiettivi raggiunti da FTSsrl insieme alla Fondazione FightTheStroke, abbiamo attivamente collaborato anche al rilascio del primo fumetto sulla paralisi cerebrale e al coinvolgimento di una giovane ragazza con emiplegia alle fasi di doppiaggio della mascotte Andi. Abbiamo poi raccolto nuove evidenze dai dati dell’epilepsy research kit MirrorHR grazie ad una collaborazione con l’Università di Bologna e avviato il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy). Si è concluso anche il progetto Transmit Australia con il rilascio del primo prototipo dell’app CP Thrive, per ora disponibile solo in Australia.

L’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente dal 2021 sull’Apple store, continua a restituire impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2025 l’applicazione è stata scaricata da 1.230 nuove famiglie (solo traffico organico), superando così i 10.000 downloads e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 135 milioni di battiti cardiaci e ca. 8.000 sono state le crisi epilettiche tracciate. Un primo studio portato avanti dall’Università di Bologna ha valutato se fosse possibile rilevare crisi epilettiche notturne in bambini con paralisi cerebrale utilizzando dati di frequenza cardiaca (HR) raccolti da smartwatch e un modello di intelligenza artificiale (deep learning) con apprendimento “debole” (weak supervision). I dati provenivano da 156 utenti tramite app collegata ad Apple Watch e ogni notte veniva analizzata come un insieme di segmenti temporali (finestre da 5 minuti). Il modello è stato in grado di utilizzare dati reali raccolti a casa (non in ospedale) per identificare la presenza di crisi epilettiche notturne, dimostrando che è possibile superare i limiti del monitoraggio tradizionale (v-EEG) e l’efficacia dell’apprendimento debole, anche senza annotazioni precise dell’inizio delle crisi; il modello è così riuscito a riconoscere pattern associati alle crisi, sfruttare dataset ampi ma poco etichettati, nell’identificazione dei momenti critici e di specifiche finestre temporali della notte più rilevanti. Le analisi statistiche hanno mostrato che queste finestre presentano pattern fisiologici distintivi (es. variazioni della frequenza cardiaca) e sono coerenti con la presenza di crisi epilettiche; a differenza di molti modelli AI “black box”, questo approccio fornisce indicazioni su quando avvengono i segnali rilevanti, aiuta a comprendere la dinamica fisiologica delle crisi e apre la strada a possibilità di sviluppare sistemi di monitoraggio continuo, domestico e meno invasivo, con potenziale riduzione dell’ansia dei caregiver e senza necessità di supervisione notturna costante. Lo studio dimostra che un modello di intelligenza artificiale può rilevare crisi epilettiche notturne usando dati da smartwatch anche senza annotazioni precise, aprendo la strada a sistemi di monitoraggio più accessibili e realistici nella vita quotidiana, seppur necessitando di validazioni cliniche più rigorose.

Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano e realizzato con il contributo non condizionante di Nestlè HS: ha dimostrato la necessità di studi più ampi e protocolli dedicati, ma anche che una dieta personalizzata e la supplementazione con integratori possono sopperire alle carenze di micronutrienti e migliorare costipazione, velocità e completamento pasti, reflusso.

Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione agli stessi anche di altre famiglie e giovani della comunità. Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, questo l’elenco aggiornato del 2025:

1. July 2025, Towards universal early screening for cerebral palsy: a roadmap for automated General Movements Assessment https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589537025003116 

2. September 2025, ACT-ON-DIP: Study Protocol of 
   a Randomized Controlled Trial of a Home-Based ACTion Observation 
   Tele-RehabilitatioN for Upper Limb in Children with DIPlegic Cerebral Palsy
   https://www.mdpi.com/2227-9067/12/9/1229 

3. October 2025, https://www.frontiersin.org/journals/sports-and-active-living/articles/10.3389/fspor.2025.1541106/full 

4. October 2025, Pathways to Family-Centered Healthcare: Co-Designing AI Solutions with Families in Pediatric Rehabilitation https://www.frontiersin.org/journals/robotics-and-ai/articles/10.3389/frobt.2025.1594529/abstract 

5. Novembre 2025, Atti Congresso Gipci, Franco Angeli: DATANETCP: UN MODELLO INTERREGIONALE PER LO SVILUPPO DI UN REGISTRO OSPEDALIERO DELLA PC IN ITALIA

Abbiamo partecipato alla celebrazione dei 10 anni della Fellowship Ashoka in Italia, durante gli Ashoka Changemakers day, e in questa occasione abbiamo contribuito al rilascio delle linee guida open source per eventi accessibili; è stata poi pubblicata la relazione sui nostri risultati dell’acceleratore Ashoka Globalizer.

Durante tutto l’anno abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity, Equity, Inclusion, Belonging (DEIB)nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

Continua ad essere attivo il servizio Palestra dei Fighters, che offre lezioni a prezzi calmierati e fa incontrare virtualmente la domanda delle persone con disabilità con l’offerta dei nostri migliori terapisti: la piattaforma è offerta e mantenuta da noi mentre le relazioni e le transazioni avvengono direttamente con i terapisti/istruttori.  Quest’anno abbiamo erogato 54 colloqui gratuiti con la psicologa, 94 lezioni di para-taekwondo e 70 sessioni di fisioterapia online a prezzi democratici.

Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su neuroprotesi, epilessia, dati sulle persone con disabilità) e il lancio della campagna globale ‘More Than Palsy’: il canale ha raggiunto 22.000 views nel 2025, in crescita del +40% rispetto all’anno precedente e con +125 nuovi sottoscrittori (+54%).

Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile: quest’anno in particolare, attraverso la partnership con Fondazione Asphi, abbiamo permesso a 12 bambini e bambine Fightthestroke di ottenere dei kit gioco gratuiti con il progetto Playable, di cui siamo anche stati testimonial: https://www.bosch-presse.de/pressportal/it/it/press-release-82880.html; abbiamo inoltre promosso un primo promptathon con i bambini, grazie all’iniziativa Meet&Code.

Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

Ci sono poi iniziative che cominciano a sorgere spontaneamente e di cui noi siamo solo gli enti patrocinatori: è accaduto così nel caso dei due raduni informali dei genitori #Fightthestroke, il raduno delle mamme in Sardegna e il raduno dei papà in Centro-Italia, ma anche per il viaggio-studio di Deanna Ottobre negli Stati Uniti.

Nel Settembre 2025 è stato pubblicato il libro di Beatrice Mautino ‘Vertigine’ che riporta una nostra testimonianza in merito ai trattamenti senza alcuna validazione scientifica, mentre dal Febbraio 2025 il nostro libro ‘Lotta e Sorridi’ è andato in esaurimento dopo 10 anni dalla prima pubblicazione.

METRICHE E ATTIVITA’ 2025:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari, al pari di organizzazioni nazionali e internazionali con diversa capacità di spesa e struttura organizzativa: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati nel corso del 2025, che è possibile recuperare anche dall’archivio sul nostro sito web.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio su quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024, con l’obiettivo di creare sempre maggiore informazione e cultura sulla Paralisi Cerebrale.

• Sempre a Gennaio abbiamo rilasciato l’articolo ‘Un 2025 di sport come agente di trasformazione sociale. E tutte le date da programmare insieme alla Fondazione FightTheStroke.’ Per informare in tempo tutti i nostri beneficiari sulle iniziative sportive promosse durante l’anno, dallo sci, al calcio, all’atletica.

• Abbiamo incentivato l’iscrizione al percorso ‘Vote for All’ attraverso questo blog post: ‘Partecipa con FightTheStroke al progetto europeo Vote4All: per promuovere la partecipazione alla democrazia delle persone con Paralisi Cerebrale.’

• Abbiamo cercato di raccogliere feedback e interesse per una possibile nostra successione, attraverso questo sondaggio ‘Diventa Ambasciatore #fightthestroke’.

• In collaborazione con Nestè HS a Febbraio abbiamo pubblicato queste iniziative dedicate alla nutrizione: ‘Tutto quello che ti serve per celebrare al meglio la Feeding Tube Awareness Week 2025’.

• A febbraio abbiamo celebrato così: ‘L’onorificenza di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana a Giovanni Arras e a Giuseppina Sgandurra è un inno all’innovazione e al design inclusivo promosso da Fightthestroke.’

• Per la prima volta quest’anno ci siamo occupati anche di un progetto di arte, teatro, socialità, adolescenza: ‘100 idee, 1000 voci: è partito a Gennaio il corso di Doppiaggio promosso dalla Fondazione Fightthestroke’.

• Abbiamo promosso una grande iniziativa di raccolta fondi a nostro favore: ‘Partecipa con noi per tutto il 2025 alla campagna ‘Fragili, ma potenti’ promossa da Fondazione Mediolanum.’

• Abbiamo creato maggiore consapevolezza sulla riabilitazione robotica in Italia: ‘ Fit for Medical Robotics: l’innovazione nella robotica ora in sperimentazione anche per la riabilitazione dei bambini con Paralisi Cerebrale’.

• Abbiamo fatto un bilancio del progetto AINCP: ‘Cos’è il progetto AINCP e perché è importante conoscere l’applicazione dell’Intelligenza Artificiale nelle Paralisi Cerebrali.’ e promosso anche un’iniziativa di health literacy per i più piccoli: ‘Finalmente un fumetto per parlare della Paralisi Cerebrale a bambini, siblings, educatori e…nonni!’

• Abbiamo aperto le iscrizioni al progetto Fight Camp Oslo: ‘Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!’ e Fight Camp Milano: ‘FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?’

• Ad Aprile 2025 abbiamo condiviso il rendiconto dell’anno precedente: ‘UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE (ITA/ENG)’

• Anche quest’anno abbiamo celebrato le iniziative imprenditoriali promosse dai genitori, come ‘La mente generativa dei caregivers e la tesi di Elena Salvoro su dolore sessuale e Paralisi Cerebrale.’ e ‘Una nuova convenzione per la community #Fightthestroke: la linea di scarpe Art Footwear’

• A Giugno abbiamo cominciato a reclutare attori per la campagna internazionale ‘More Than Palsy’: CIAK, SI GIRA!, che poi abbiamo lanciato ad Ottobre con queste iniziative: PRONTI PER URLARE AL MONDO INTERO COSA POSSONO FARE LE PERSONE CON PARALISI CEREBRALE? - Fagli vedere cosa puoi fare a Natale: sostieni con i regali solidali tutte le persone con Paralisi Cerebrale! - Una poesia che avete amato, ora disponibile qui nelle versioni integrali in Inglese e in Italiano

• Per l’estate abbiamo aggiornato i nostri consigli per le vacanze: IN VACANZA CON LA PARALISI CEREBRALE

• E poi il resoconto delle nostre iniziative estive del Fight Camp ad Oslo e a Milano: Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI. - ‘Jeg er heldig – Sono fortunato’ - Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

• L’anno si è chiuso con la testimonianza della nostra ambasciatrice Faty a Bruxelles: ‘Sono stata nel cuore dell’Europa per sognare un’Europa migliore e ho scoperto che già esiste. È FightTheStroke. Siamo noi.’

• E infine un bilancio dell’impatto generato e un’analisi dettagliata sui dati che riguardano le persone con Paralisi Cerebrale: L’impatto generato dalla Fondazione Fightthestroke nell’ultimo decennio: cosa non c’era, cosa c’è, cosa manca ancora nella Paralisi Cerebrale. - Il curioso mistero del numero di persone con Paralisi Cerebrale, nel Mondo e in Italia.

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata di 70 eventi a cui abbiamo partecipato nel 2025 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare il completamento del percorso Officine Unicef sull’advocacy per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e il ‘Leave your mark’ award del Politecnico di Milano. Tra gli eventi menzioniamo la partecipazione all’Autumn School dell’Università di Pisa, all’evento Making More Health a Ingelheim, in Germania, e al congresso #Sync25 promosso da TheValuable500 a Tokyo, in Giappone.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: sicuramente l’iniziativa che più ci ha coinvolto nel 2025 è stata lo sviluppo e la distribuzione della campagna internazionale ‘More Than Palsy’. Il primo esempio di campagna internazionale sulla Paralisi Cerebrale, guidato dalla Fondazione Fightthestroke, ha raggiunto globalmente una stima di 12–20 milioni di persone, generando fino a 35 milioni di impression attraverso TV nazionali, social media, partner internazionali e earned media. In termini di media mix la campagna è stata pianificata  sulle principali TV nazionali italiane (Mediaset, Sky, Discovery, La7) con una copertura stimata di 8–12 milioni, come principale driver di awareness; sui social media (owned + paid) la copertura stimata è stata di 1,5–3 milioni; in generale le visualizzazioni dei video nei diversi formati sono state stimate in 1–2,5 milioni, grazie anche alla ripresa della campagna nella rete di partner internazionali in oltre 60 Paesi, con una copertura incrementale stimata di 2–5 milioni; in termini di earned media (notizie, stampa online, piattaforme dell’industria creativa), la copertura stimata è stata di 1–3 milioni. La stima di questi indicatori si basa su benchmark della TV italiana per campagne sociali, medie di performance dei video digitali del settore non profit, copertura da cross-posting dei network internazionali di advocacy e deduplicazione conservativa delle audience. Di fatto, una strategia di distribuzione multicanale ha trasformato un’iniziativa nazionale di sensibilizzazione in una conversazione globale sulla paralisi cerebrale, posizionando la campagna oltre il settore healthcare e all’interno della cultura mainstream; per questo motivo la campagna è risultata anche vincitrice del Grand Prix Non Profit – ADCI Awards 2025, il più alto riconoscimento creativo italiano per le campagne a impatto sociale, ed è stata premiata con un Bronzo agli ADCE Awards 2025 nella categoria: Film & Audio – Non-Profit / Pubblico Servizio / ONG, principale riconoscimento ufficiale europeo per l’eccellenza creativa assegnato dall’Art Directors Club of Europe.

In termini di raccolta fondi, il 2025 ha visto un leggero flesso nel numero di preferenze e di importo totale del 5x1000 che si è attestato a 42.527€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2024 ed erogati nell’ultimo quadrimestre 2025. Tra le altre fonti di raccolta, in incremento: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze (ad esempio, per le festività di fine anno abbiamo lanciato un nuovo modello di calze sportive adattate per tutori). Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come, ad esempio, quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia, ma anche con Lottomatica e con Fondazione Asphi e Bosch per il progetto Playable). Abbiamo erogato anche dei seminari su disabilità e inclusione in diverse scuole, a beneficio di chi ne ha fatto richiesta all’interno del gruppo Famiglie Fightthestroke.

L’utilizzo dei Google grants quest’anno è stato gestito da un’agenzia esterna: volevamo infatti verificare la possibilità reale per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute attraverso i motori di ricerca; il traffico generato ha continuato a subire dei cali, dovuti ancora al ban di alcune parole chiave (es. CP), alle restrizioni legate a chi opera nel settore salute, alla concorrenza generata dalle ricerche sui LLM, su cui siamo comunque presenti.

Nel 2025 sono aumentate le viste al sito web www.fightthestroke.org: 49.177, +32% verso l’anno precedente; così come i visitatori unici: 41.324, +36% verso AP e le visualizzazioni di pagine: 87.192, +43% verso AP. Le principali sorgenti di traffico sono state: diretto 54,2%, search 32,5%, social 10,1%, referral 2,17%, ricerca via grants: 0,94%, email: 0.07%. Le principali pagine visitate sono state: Home Page, 5x1000, More Than Palsy, il calendario di eventi sportivi e il resoconto di Oslo. Tra i paesi più penetrati: Italia 56% e Stati Uniti 20%, ma anche Cina, Francia, Irlanda, Olanda, UK, Germania e Canada (il traffico al sito arriva anche da molti altri Paesi quali Svizzera, Portogallo, Australia, Spagna, India, Belgio, Singapore, Finlandia, Austria, Russia, Svezia, Polonia, Brasile, Moldova, Sud Africa, Messico, Norvegia, Danimarca, Filippine, Sri Lanka, Giappone, Hong Kong, Bulgaria, Ucraina, Malesia, Vietnam, Pakistan, Israele , Lussemburgo, giustificando pertanto la comunicazione sia in Italiano che in Inglese).

E’ incrementato anche il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, che sono arrivati a 634 (un incremento del +30% rispetto all’anno precedente); i moduli più scaricati sono stati:

• CiackSiGira, 172 moduli inviati, 1350 visitatori unici, 12% tasso conversione

• Manuale ictus nei neonati e nei bambini: 53 moduli inviati, 542 visitatori unici, 9,8% tasso conversione

• Care Pathways: 50 moduli inviati, 1334 visitatori unici, 3,8% tasso conversione

• Nutizione e CP / Feeding Tube: 31 moduli, 614 visitatori unici, 5,1% tasso conversione

• ArtFootwear: 19 moduli, 63 visitatori unici, 28,6 % tasso conversione

• FTAW ricettario nutrizione orale: 17 moduli, 611 utenti unici, 3% tasso conversione

• FTAW PEG: 15 moduli, 614 visitatori unici, 2,4% tasso conversione.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti in italiano e ca. 1000 in inglese ogni mese, con un open rate e un click rate crescenti. Da dicembre 2025 abbiamo lanciato anche un nuovo format della newsletter ‘Lotta e Sorridi’, con un nuovo visual, funzioni ottimizzate e con il nome scelto dalla community.

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari: quest’anno abbiamo mantenuto una continuità di calendario editoriale specifico per canale (specialmente per FB/IG/LN), valorizzando il traffico organico della comunicazione ‘More Than Palsy’ e con una piccola campagna ADV su IG a fine anno, per sondare la responsività del mezzo ai nostri obiettivi di crescita.

Questi i dati dei canali social a chiusura 2025:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 10.224 followers che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1069 membri attivi

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 102 membri attivi, a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (37)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 5.844 followers

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.874 followers 

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 3.515 followers  

Threads:

Pagina organizzazione: 831

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 80 contatti qualificati

Community Fightthestroke WA: 280 partecipanti

Youtube: 

Canale video: 866 iscritti, 212 video, 176.651 views

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

GLI OBIETTIVI 2026:

Se in Italia nell’ultimo decennio sono stai fatti molti passi in avanti sulla diagnosi precoce e l’approccio multidisciplinare, la sfida principale per chi si occupa di Paralisi Cerebrale nei prossimi anni sarà quella di ridurre le disuguaglianze territoriali, creare un registro nazionale, implementare percorsi standardizzati per la transizione all’età adulta, mantenere il focus sulle FAMIGLIE che devono essere educate a discriminare i trattamenti con validità scientifica per poter completare il percorso dal ruolo passivo di “esecutori di terapie” a partner attivi nel progetto di vita del bambino/adulto con Paralisi Cerebrale.

Nell’orientare le nostre azioni terremo inoltre in considerazione questi indicatori (fonte dati Unicef):

• i bambini e gli adolescenti con disabilità, in particolare le ragazze, sono da 3 a 4 volte più esposti al rischio di subire violenze, abusi e negligenza rispetto ai bambini senza disabilità e, durante le emergenze, sono ancora più vulnerabili.

• nell’ambito della salute, i bambini con disabilità hanno probabilità maggiori del 34% di soffrire di ritardi della crescita; del 53% di avere sintomi di infezione respiratoria acuta; probabilità minori del 25% di ricevere stimoli precoci e cure adeguate. Solo il 3-10% delle persone che necessitano di dispositivi tecnologici assistivi (AT) nei paesi a basso e medio reddito può accedere a tali dispositivi e ai servizi di cui ha bisogno.

• i bambini con disabilità sperimentano stigma e discriminazione in ogni aspetto della vita; i ragazzi con disabilità di età compresa tra 15 e 19 anni hanno il 51% di probabilità in più di sentirsi infelici. Il suicidio è la terza causa di morte tra le persone di età compresa tra i 15 e i 19 anni; i ragazzi con disabilità hanno probabilità maggiori del 41% di sentirsi discriminati, e minori del 20% di nutrire aspettative di una vita migliore. I bambini con disabilità hanno il 32% di probabilità in più di subire punizioni corporali severe.

• i bambini con disabilità hanno il 47% di probabilità in più di abbandonare la scuola e il 49% di probabilità in più di non frequentarla mai. I tassi di abbandono scolastico aumentano durante la scuola secondaria, sono più elevati tra i bambini e le bambine con varie disabilità e raggiungono il picco tra quelli con disabilità gravi. I bambini e le bambine con disabilità hanno il 42% di probabilità in meno rispetto ai loro coetanei di acquisire competenze di base in lettura, scrittura e matematica.  In molti paesi, a causa della mancanza di sistemi di assistenza e sostegno e di un'istruzione inclusiva, le ragazze provenienti da famiglie con bambini disabili hanno maggiori probabilità di abbandonare la scuola primaria e secondaria rispetto alle ragazze provenienti da famiglie con bambini senza disabilità.

Nel 2026 vogliamo perciò portare avanti queste iniziative:

Ricerca scientifica: vogliamo aggiornare la nostra comunità sullo studio clinico del Cenegermin; vogliamo cominciare ad esplorare un meccanismo di certificazione dei centri clinici che collaborano con noi per sostenere l’accoglienza dei bambini con Paralisi Cerebrale e delle loro famiglie; ci vogliamo impegnare a promuovere la disseminazione scientifica attraverso il gruppo costituente dell’Italian Academy for childhood onset disabilities (ITA-CD); vogliamo sostenere la ricerca scientifica attraverso la partecipazione come partner attivi ai progetti CC4C, AINCP, VibraKids e Voice4All; parteciperemo con alcune relazioni al congresso EACD 2026 che si terrà a Galway, in Irlanda; dopo aver fatto chiarezza sui dati che riguardano le persone con paralisi cerebrale, contribuiremo anche alla nuova definizione della CP in italiano.

Tecnologia e design: porteremo avanti le sperimentazioni sull’app MirrorHR e sull’agente Mirror Buddy (‘La macchina dei compiti.’); avremo un ruolo attivo nel comitato promotore del festival della Robotica, che si terrà a Maggio 2026 a Pisa; continueremo a formarci sui temi dell’AI e della sicurezza e inseriremo le nuove competenze e il nostro modo di operare anche nel Codice Etico della Fondazione.

Sport paralimpico: porteremo ad agosto a Milano una nuova edizione del Fight Camp e destineremo dei posti alla figura dei Junior Tutor; vogliamo organizzare un weekend formativo per gli operatori volontari e professionisti che ci affiancano nella realizzazione del Fight Camp, grazie anche alla seconda tranche dei contributi del progetto ‘Sport è inclusione’. Lavoreremo con un consorzio internazionale per pianificare insieme le prossime edizioni del CP Football Festival in Europa, anche se per il 2026 non riusciremo a portare l’evento in Italia e salteremo anche la tappa di Bristol, UK, per mancanza di fondi. Continueremo a promuovere altre iniziative di sport adattati e paralimpici ma senza un coinvolgimento diretto, affiancandoci alla rete di partner già consolidata e destinando invece le nostre risorse al modello Fight Camp. Proseguiranno anche le iniziative a carattere sportivo all’interno della Palestra Fighters: con questo stesso team stiamo inoltre lavorando alla redazione di un libro per promuovere gli sport adattati per studenti con Paralisi Cerebrale nelle scuole. Parteciperemo come volontari alle Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026, per meglio conoscere dall’interno questo modello organizzativo.

Comunicazione: le date in cui comunicheremo le nostre iniziative di raccolta fondi e divulgazione saranno incentrate sul calendario del World CP Day, delle ricorrenze di Natale e in occasione della campagna del 5x1000 (Marzo-Settembre). Ci piacerebbe lavorare anche ad un’inchiesta giornalistica sulla riabilitazione e a iniziative dedicate ai Medici Pediatri, Medici del Pronto Soccorso, Medici sportivi. Le nuove puntate della serie #fightthevirus potranno riguardare dei nuovi temi come la salute mentale, la gestione del lutto, la salute orale, l’approfondimento di nuovi trattamenti farmacologici, la genetica, l’accessibilità turistica, altre discipline sportive paralimpiche.

Capacity building e innovazione: il 2026 sarà un anno di riflessione per noi, che dovrà gettare le basi per un piano più a lungo termine. In particolare vorremmo cominciare ad approfondire il tema di un ‘fondo collettivo per il dopo di noi’; vorremmo costruire dal basso una nuova campagna di comunicazione internazionale; vorremmo collaudare nuove iniziative di socialità e arte tra i giovani; vorremmo unirci agli altri leader delle associazioni internazionali per la paralisi cerebrale, in un incontro europeo organizzato in collaborazione con il progetto Voice4All.eu; vorremmo esplorare le opportunità occupazionali per le persone adulte con PC e valutare la fattibilità di un progetto ambizioso sulla robotica; vorremmo misurare in maniera sistematica e scientifica l’impatto generato negli anni dalla Fondazione Fightthestroke.

Dopo undici anni di lavoro senza tregua, siamo provati dalla stanchezza fisica e mentale ma soddisfatti per i risultati raggiunti con le risorse a disposizione: lo sguardo ora è al 2029, anno chiave in cui Mario compirà 18 anni e potremo fare un bilancio conclusivo dei risultati raggiunti, per noi e per le 1500 persone con Paralisi Cerebrale che abbiamo unito intorno a questa missione in Italia e in rete con altri 60 Paesi nel mondo. Nel frattempo, continueremo a formarci e a studiare, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, in alleanza con altri partner locali e internazionali, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie fin da ora a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino e a chi vorrà raccogliere nel tempo anche il nostro testimone.

Milano, Marzo 2026

E’ tempo di pensare al Fight Camp! Aprono ufficialmente le iscrizioni alle prossime iniziative sviluppate intorno al modello Fight Camp

E’ tempo di pensare al Fight Camp! Aprono ufficialmente le iscrizioni alle prossime iniziative sviluppate intorno al modello Fight Camp.

Già dal 2025 le Fondazioni Dynamo Camp, Ebbene Onlus, Time2, Eco Eridania Insuperabili, Fightthestroke, Laureus Sport for Good Italia e Sportfund, appartenenti alla rete Sport for Inclusion Network, si sono unite per offrire opportunità di praticare sport a ragazzi e ragazze in condizioni di vulnerabilità in moltissime regioni d’Italia.

E così, dopo le nostre edizioni 2025 ad Oslo e a Milano, ancora nel 2026 la Fondazione FightTheStroke realizzerà nel contesto di quest’iniziativa altri due eventi, costruiti intorno al modello del Fight Camp: un retreat formativo per Tutor e Junior Tutor e l’edizione n.11 del Fight Camp, per bambine e bambini dai 6 ai 13 anni a Milano.

Anche quest’anno sarà un’occasione preziosa per noi per promuovere questi valori:

• Salute e benessere: assicurare la salute e il benessere per bambini e ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale, attraverso la pratica di un’attività motoria disegnata intorno alle loro esigenze, anche per portare avanti la legacy di Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026;

• Ridurre le disuguaglianze: far si che nel periodo estivo di esclusione sociale dei bambini con disabilità dai centri estivi cittadini, si possano offrire opportunità eque e di valore per tutti, in contrasto alla marginalità;

• Fornire un’educazione di qualità, equa ed inclusiva e opportunità di apprendimento permanente, contrastando il fenomeno del ‘summer learning loss’ (ovvero della perdita di apprendimento del periodo estivo) ma anche di formazione dei tutor di sport adattati e di passaggio di competenze ai Junior Tutor.

In particolare, il primo retreat formativo #fightthestroke permetterà a 20 persone, tra staff tecnico, volontari, Junior Tutors e formatori, di acquisire nuove competenze: nel weekend del 30-31/5/2026 ci riuniremo per parlare di sport adattati e di come valorizzare la riabilitazione intensiva attraverso lo sport, ma sarà anche un’occasione per fare attività di team building e confrontarci in un laboratorio sulle modalità relazionali nell’interazione con l’altro.

L’edizione del Fight Camp n. 11 permetterà invece a 16 bambini e bambine con Paralisi Cerebrale di tipo emiplegico e diplegico deambulanti, dai 6 ai 13 anni, di sperimentare un modello innovativo di sport adattato e riabilitazione, in un camp semi-residenziale gratuito a Milano: quest’anno insegneremo la boxe, l’ultimate e una disciplina coreografica di gruppo (a sorpresa!), ma saranno molteplici le opportunità di imparare nuovi valori e nuove abilità insieme. Abbiamo riservato anche 4 posti per Junior Tutors, riservati a ragazzi e ragazze con più di 13 anni che hanno già partecipato a passate edizioni del Fight Camp come beneficiari. Il Fight Camp si svolgerà dal 3 al 9/8 dalle h9 alle h17 presso l’impianto sportivo PlayMore!, in via Moscova 26 a Milano.

Questa foto scattata nell’edizione 2024 del Fight Camp a Milano rappresenta diverse coppie di tutor e bambini intenti a provare insieme lo skateboard

Questa foto scattata nell’edizione 2025 del Fight Camp a Milano rappresenta 4 supervisor del Fight Camp in diverse pose plastiche sportive, da sinistra: Andrea intenta a saltare, Alessandra a tirare calci, Pietro con palla da basket, Elisabeth con racchetta tennis e pallina.

Questa foto scattata nell’edizione 2025 del Fight Camp a Milano rappresenta Mario, a sinistra, nella sua prima esperienza sperimentale da Junior Tutor di Beatrice, a destra, entrambi ripresi durante un percorso sportivo.

Ricorda che le pre-iscrizioni chiuderanno il 13/3/2026 e che la decisione di inclusione o meno nel gruppo dei partecipanti 2026 è ad insindacabile giudizio del gruppo organizzativo: tutti i rispondenti al questionario riceveranno comunque riscontro via mail (non aspettarti una telefonata da noi!).

 Questi eventi appartengono al progetto ‘Sport E’ Inclusione’, coordinato da Dynamo Camp e realizzato grazie al contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.,- Avviso 2/2024.

Milano, 22 Febbraio 2026

Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

Immaginare i bambini con Paralisi Cerebrale in uno spazio possibile: lo abbiamo reso realtà nel Fight Camp 2025!

Si è conclusa con successo l’edizione n.10 del Fight Camp per 20 bambine e bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale, provenienti da tutta Italia e dall’Estero.

Video dei 20 bambini del Fight Camp 2025, insieme al Junior Tutor Mario – elaborazione foto di Geoff Lowe

Sembrava impossibile fino a qualche tempo fa pensare di ottenere più di 1 ora risicata di riabilitazione alla settimana o anche solo immaginare di poter praticare sport bimanuali che al tempo stesso fossero riabilitazione motoria e socialità: e invece anche questa 10° edizione del Fight Camp ha dimostrato la fattibilità e l’efficacia del nostro programma!

Quest’anno è toccato a Leonardo, Beatrice, Stella, Valerio, Roberto, Tobia, Andrea, Iacopo, Camilla, Naia, Sofia, Sonia, Enea, Leonardo, Luca, Matteo, Federico e Federico, Bruno e Santiago, mettersi alla prova con le discipline sportive adattate di para-standing tennis, para-taekwondo e beach volley. Insieme alla prima esperienza formativa da Junior tutor di Mario, che dopo aver sperimentato in prima persona ben 9 edizioni del Fight Camp, quest’anno ha seguito il progetto di tesi di Chiara Carminati per l’avviamento dei ragazzi over 13aa alla futura professione di tutor.

Negli anni abbiamo servito più di 200 famiglie e abbiamo visto crescere tanti ragazzi e ragazze, in questo camp esclusivo disegnato su misura per i bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale, in particolar modo emiplegici e diplegici. E ogni volta per 7 giorni si rinnova questo patto di fiducia tra operatori, famiglie, bambini, che arrivano a Milano da tutta Italia e dall’estero per praticare insieme attività di potenziamento motorio e cognitivo, con una forte attenzione al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Il programma settimanale quest’anno è stato supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dal nostro staff composto da Elisabeth Turra, Alessandra Coda, Pietro Gatti, Andrea Sironi, Simone Verre e da numerosi tutor volontari che hanno deciso di dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di aiutare e imparare a conoscerci meglio. Grazie al lavoro di ricerca di Federica Camuncoli quest’anno riusciremo a valutare in uno studio longitudinale i risultati delle precedenti edizioni del camp, che andranno a completare il manuale di social franchising già reso disponibile a chi volesse replicare quest’esperienza anche in altri territori.

I numeri ci dicono che quest’edizione è stata la migliore ad oggi, a leggere i feedback dei bambini, dei genitori, degli operatori: tutte le famiglie consiglierebbero quest’esperienza ad altri pari (Net Promoter Score 100) e la ripeterebbero anche più volte l’anno, considerandola di valore per il miglioramento delle competenze motorie, sociali e relazionali dei propri figli. Pieni punteggi anche per gli operatori, che hanno trovato nell’esperienza appena vissuta un alto valore formativo e di empatia del gruppo.

Ma è stata una bella esperienza perché negli anni abbiamo affinato una buona capacità di matching tra bambini e volontari, che ci ha permesso di ammortizzare gli imprevisti e di dedicarci solo a far fiorire le abilità dei bambini: dalla Radio Fight Camp alla maglietta imperfetta disegnata da Sofia Gioia, dagli occhiali che parlano al calcio da seduti Subsoccer, dal Fanta Fight Camp nello spogliatoio segreto alla battaglia d’acqua con i sandali nuovi Elisabet, dalla sfilata sul tappeto rosso con gli abiti OVS agli ospiti sportivi Cristiano, Clarissa e Mirko fino alla gara finale di spalmatura di pane e Nutella, e alla sede PlayMore! che ci ha di nuovo accolto a braccia aperte e dove tutto diventa possibile, anche con il clima avverso.

La partecipazione al Fight Camp è il frutto di un attento lavoro di selezione ed è completamente gratuita per i beneficiari, grazie anche al supporto dei partner dell’edizione 2025, come Tucano, Argonauti, Nestlé Italia, Levissima, Baci Perugina, Solgar, Amundi, Moleskine, Ottobock, Elisabet, OVS, Mueslii, Mattel, Pianca, Granarolo.

Il progetto fa parte dell’iniziativa “Sport è inclusione” che ha il patrocinio dello Sport for Inclusion Network ed è realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2024 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017. Ed è soltanto la prima di altre iniziative di sport inclusivo portate avanti in tutta Italia da sette fondazioni del Terzo Settore: insieme alla Fondazione Fightthestroke ci sono anche Fondazione Dynamo Camp ETS (capofila dell'iniziativa), Fondazione Èbbene Onlus, Fondazione Time2 Ente Filantropico, Fondazione Eco Eridania Insuperabili ETS, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ETS, Sportfund Fondazione italiana per lo sport ETS.

L’iniziativa è stata documentata attraverso un servizio fotografico realizzato dall’artista Geoff Lowe, fotografo dell’ultima edizione delle Paralimpiadi di Parigi, e dal racconto fantastico di Sofia Gioia.

Cronache dal Fight Camp, visto con gli occhi di Lego, il cagnolino di Sofia Gioia

Ha proprio ragione chi ha scritto così nel modulo di feedback: ‘Il momento più brutto del Fight Camp? è quando finisce il Fight Camp.’ Al prossimo anno allora 

Si ringraziano le famiglie, i bambini, lo staff, i volontari, gli ospiti, i partner, i donatori e le diverse realtà coinvolte nella realizzazione del progetto.

PS: puoi trovare altre informazioni sulle diverse edizioni del Fight Camp 2025 a questi link

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/fight-camp-n10-2025

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/candidatifts2025

·      https://www.fightthestroke.org/blogita/oslo2025report

Milano, 7/9/2025

‘Jeg er heldig – Sono fortunato’

‘Jeg er heldig – Sono fortunato’

Con le parole della canzone Heldig del cantante norvegese con Paralisi Cerebrale August Saxegaard, ripercorriamo le tappe dell’ultima edizione del Fight Camp ad Oslo, in occasione del CP Football Festival 2025.

Foto di Angelica Concari, che rappresenta un’immagine della nostra squadra ripresa di spalle durante gli allenamenti ad Oslo e le bandiere norvegese e del fair play sullo sfondo

Si è appena svolto ad Oslo, in Norvegia, il Cerebral Palsy Football Festival, un torneo di calcio promosso da 6 squadre internazionali: Norvegia, Svezia, Danimarca, UK, Irlanda e Italia.

La trasferta della giovane squadra italiana di Calcio a 7 CP è stata promossa e organizzata dalla Fondazione Fightthestroke, nell’ambito del progetto “Sport è inclusione”, realizzato con il finanziamento concesso dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l’annualità 2024 a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del Decreto legislativo n. 117/2017.

 Il progetto “Sport è inclusione” coinvolge a livello nazionale sette fondazioni del Terzo Settore: Fondazione Dynamo Camp ETS (capofila), Fondazione Èbbene Onlus, Fondazione Time2 Ente Filantropico, Fondazione Eco Eridania Insuperabili ETS, Fight The Stroke Foundation ETS, Fondazione Laureus Sport for Good Italia ETS, Sportfund fondazione italiana per lo sport ETS ed è realizzato con l’obiettivo di promuovere attività sportive inclusive a livello nazionale e internazionale. Queste le principali metriche che hanno guidato la definizione del programma:

• Aumento partecipazione di bambini e ragazzi con disabilità/fragilità a programmi sportivi inclusivi, migliorando la loro autostima e benessere fisico;

• Rafforzamento reti territoriali tra scuole calcio, associazioni sportive e famiglie;

• Miglioramento competenze sociali e relazionali dei partecipanti, riduzione fenomeni di isolamento e marginalità;

• Sostenibilità nel lungo termine, coinvolgendo partner locali e creando programmi replicabili.

In quest’ambito, il Fight Camp di Oslo è stato organizzato per essere un’iniziativa formativa a carattere sportivo, promossa a titolo gratuito dalla Fondazione Fightthestroke a beneficio di 12 ragazzi/e di età >12aa con una disabilità di Paralisi Cerebrale (unilaterale e bilaterale, tutti deambulanti – 11 maschi e 1 femmina, in linea con la prevalenza della condizione) provenienti da diverse zone d’Italia (Lombardia, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Veneto, Campania). L’attività è stata disegnata secondo il modello di social franchising del ‘Fight Camp’, in cui è stato possibile per i ragazzi con emiplegia e diplegia/paraplegia allenarsi tra pari e in maniera intensiva al gioco del calcio adattato. Il progetto ha preso avvio a Marzo 2025 con il processo di selezione prima e con una serie di eventi formativi online poi, finalizzati alla costituzione della squadra in partenza per Oslo nella settimana dal 4 all’11 Agosto 2025: il gruppo finale costituito da 21 componenti (12 atleti e 9 componenti dello staff) ha così partecipato con successo al torneo europeo CP Football Festival che ha riunito ad Oslo le migliori squadre di atleti con Paralisi Cerebrale dai 6 ai 18 anni.

La costituzione del gruppo partecipante ha seguito rigidi criteri di selezione affinchè si potesse sperimentare il viaggio come una vera trasferta di una squadra sportiva nazionale: tra personale di staff e volontari coinvolti, sono stati reclutati 9 diversi ruoli funzionali alla buona riuscita del progetto (capo-progetto, preparatore atletico, primo e secondo allenatore di calcio a 7 CP, foto/video reporter, responsabile logistica, responsabile programma formativo in loco, responsabile food/nutrizione, medico). In totale il gruppo costituito era di 21 componenti che hanno viaggiato sullo stesso volo e dormito in uno stesso hotel, in camere condivise da 2-4 persone, sotto la supervisione di adulti formati per organizzare attività sportive con i bambini con Paralisi Cerebrale e senza la presenza dei genitori, per promuovere l’avviamento alla vita indipendente; è stata inoltre prevista la collaborazione con mediatori linguistici italiani e con gli allenatori dell’associazione sportiva Bimbi Sperduti. L’organizzazione dei pasti nei giorni precedenti il torneo è stata gestita in autonomia dai ragazzi, mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione locali sono state in grado di soddisfare anche le esigenze dietetiche speciali.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke è stato erogato dopo un attento processo di selezione della squadra e la sottoscrizione di appositi documenti da parte delle famiglie, ed è servito a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R, polizze assicurative, trasporti in loco, alloggio, attività formative, pasti per lo staff, divise squadra).

 L’intera settimana è stata così organizzata, come documentato nel diario di viaggio:

• Lunedi 4/8: ritrovo in aeroporto e consegna kit divisa squadra; fasi di check-in e imbarco con assistenza; all’arrivo ad Oslo è stato organizzato un servizio di trasporto via autobus direttamente in hotel, dove si è proceduto alla sistemazione nelle diverse camere.

• Martedì 5/8: la giornata è iniziata con la colazione in albergo e l’allenamento presso la struttura di Cageball, poi doccia, pranzo, riposo e trasferta presso i campi della squadra ospitante Roa, in cui si è svolta la prima partita amichevole conclusasi con il risultato di 5-3 a favore della squadra norvegese.

• Mercoledì 6/8: altra giornata di allenamento nei campi coperti di Cageball e nel pomeriggio prima visita formativa in città; abbiamo assaggiato il famoso dolce Skolebrod, poi gita con il ferryboat da Aker Brygge a Bygdøy e visita al Museo Fram.

• Giovedì 7/8: mattina di allenamento tra preparazione atletica e tattiche di gioco del calcio a 7; nel pomeriggio abbiamo affrontato una lezione sugli schemi del calcio da parte del coach Renzo Vergnani e definito i vari ruoli, prima di spostarci ai campi Roa per una nuova amichevole con la squadra norvegese: finalmente un punteggio di 4-1 a nostro favore!

• Venerdì 8/8: dopo la colazione ci siamo avviati con i mezzi pubblici a visitare il parco Vigeland e il teatro dell’Opera sulla baia; al rientro in hotel abbiamo riflettuto insieme al preparatore atletico Andrea Sironi sui punti di forza e di debolezza di una squadra. La giornata si è conclusa con l’evento di apertura ‘Meet & Greet’ del festival, in cui i ragazzi hanno giocato in squadre miste internazionali e assaggiato prodotti locali e nostrani.

• Sabato 9/8: colazione e trasferimento ai campi per la cerimonia di apertura e la sfilata di oltre 100 giovani calciatori con Paralisi Cerebrale, alla presenza dei media e delle istituzioni locali; le partite del torneo ci hanno permesso di metterci alla prova con le 2 squadre Norvegesi, la squadra Inglese di Bristol, quella Irlandese e Danese. In conclusione della prima giornata di festival, siamo stati ospiti nella serata di gala, tra premiazioni e altri momenti di intrattenimento, tra cui la performance del cantante August Saxegaard.

• Domenica 10/8: la mattinata è stata dedicata alle ultime partite del torneo e alla cerimonia di chiusura; abbiamo invece dedicato il pomeriggio ad una visita della città.

• Lunedi 11/8: sveglia all’alba per trasferimento con i mezzi e con van dedicato all’aeroporto di Oslo; in tempo per gli ultimi abbracci e per ritrovare le famiglie al rientro all’aeroporto di Milano Malpensa.

Immagini dalla rassegna stampa Norvegese

L’iniziativa è stata documentata attraverso un servizio fotografico realizzato da Angelica Concari e misurata con un questionario di feedback a cui hanno risposto tutti i membri dello staff, i ragazzi partecipanti e i loro genitori: su 33 risposte, il Net Promoter Score è stato di 88/100 con una valutazione media di 5.82/6 rispetto all’utilità dell’esperienza; tra le voci che più hanno contribuito al successo del progetto sono state riportate: l’aumento della partecipazione di bambini e ragazzi con disabilità a programmi sportivi inclusivi, migliorando la loro autostima e benessere fisico, e il miglioramento delle competenze sociali e relazionali dei partecipanti. Tutto il campione intervistato ha dichiarato di voler ripetere l’esperienza del Fight Camp ad Oslo e non ha rilevato significativi aspetti di miglioramento nell’organizzazione.

Si, siamo stati proprio fortunati a selezionare una squadra così affiatata, ad incontrare delle squadre straniere guidate dal fair play, a conoscere nuove culture aperte all’inclusione: e ad essere stati infine candidati per ospitare la prossima edizione del CP Football 2026 in Italia! Non vediamo l’ora di metterci alla prova per ospitare oltre 300 persone provenienti da diverse regioni d’Europa e per replicare quest’esperienza di successo anche sui nostri territori.

Si ringraziano le famiglie, i ragazzi, lo staff, l’azienda Tucano che ha fornito zaini e marsupi alla squadra, e le diverse realtà coinvolte nella realizzazione del progetto.

Milano, 26/8/2025

Foto e Video di Angelica Concari per la Fondazione Fightthestroke 

Lo Sport è Inclusione? Con noi è un SI.

Dal 1/6 sono partite ufficialmente le iniziative FightTheStroke per la promozione dello sport per tutti attraverso due edizioni del Fight Camp

Quest’anno le Fondazioni Dynamo Camp, Ebbene Onlus, Time2, Eco Eridania Insuperabili, Fightthestroke, Laureus Sport for Good Italia, Sportfund, appartenenti alla rete Sport for Inclusion Network si sono unite per offrire opportunità di praticare sport a ragazzi e ragazze di queste regioni d’Italia: Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Provincia Autonoma di Trento, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana, Umbria, Valle d’Aosta, Veneto.

 La Fondazione FightTheStroke realizzerà nel contesto di quest’iniziativa ben due edizioni del Fight Camp: l’edizione n.9 per i ragazzi più grandi con Paralisi Cerebrale in missione verso il CP Football Festival di Oslo e l’edizione n.10 per i ragazzi dai 6 ai 13 anni a Milano.

Un’occasione preziosa per noi per promuovere questi obiettivi:

• Salute e benessere: assicurare la salute e il benessere per bambini e ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale, attraverso la pratica di un’attività motoria disegnata intorno alle loro esigenze

• Ridurre le disuguaglianze: far si che nel periodo estivo di esclusione sociale dei bambini con disabilità dai centri estivi cittadini, si possano offrire opportunità eque e di valore per tutti, in contrasto alla marginalità

• Fornire un’educazione di qualità, equa ed inclusiva e opportunità di apprendimento permanente, contrastando il fenomeno del ‘summer learning loss’ ovvero della perdita di apprendimento del periodo estivo.

In particolare, l’edizione del Fight Camp n. 9 permetterà a 21 persone, tra atleti con disabilità dai 12 ai 18 anni e staff tecnico proveniente da diverse regioni d’Italia, di partecipare alla 4° edizione del CP (Cerebral Palsy = Paralisi Cerebrale in inglese) Football Festival, che accoglierà oltre 300 persone presso la struttura di Oslo. L’iniziativa prevede anche un’attività di formazione in remoto e sul campo e si svolgerà in collaborazione con i partner italiani Bimbi Sperduti ASD e stranieri Røa Allianseidrettslag.

Maggiori informazioni qui: https://www.fightthestroke.org/blogita/oslo2025

L’edizione del Fight Camp n. 10 permetterà invece ai bambini e alle bambine con Paralisi Cerebrale di tipo emiplegico e diplegico, dai 6 ai 13 anni, di sperimentare un modello innovativo di sport adattato e riabilitazione, in un camp semi-residenziale a Milano: quest’anno si praticheranno il para-standing tennis, il para-taekwondo e il beach volley, ma saranno molteplici le opportunità di imparare nuovi valori e nuove abilità insieme.

Maggiori informazioni qui: https://www.fightthestroke.org/blogita/fight-camp-n10-2025

Le due edizioni del Fight Camp Oslo e Milano appartengono al progetto ‘Sport E’ Inclusione’, coordinato da Dynamo Camp e realizzato grazie al contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.,- Avviso 2/2024.

(Premendo il pulsante si aprira’ automaticamente la propria applicazione Email e potrete allegare il CV. Se avete problemi mandate direttamente la vostra candidatura, allegando il CV a info at Fightthestroke.org)

FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?

FIGHT CAMP n.10 IN ARRIVO: SIETE PRONTI?

Questa foto è stata scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp e rappresenta 8 bambini della squadra dei piccoli in un momento degli allenamenti sportivi.

Aperte le iscrizioni per la decima edizione del Fight Camp, tra sport e riabilitazione per bambini con Paralisi Cerebrale, che si svolgerà a Milano dal 18 al 24/8/2025

Tra una cosa e l’altra, dal primo Mirrorable Camp nel 2018 siamo arrivati alla decima edizione del Fight Camp: un grande traguardo per noi, se pensiamo che grazie a questo modello di social franchising abbiamo servito più di 200 famiglie e abbiamo visto crescere tanti ragazzi e ragazze, in un camp unico e gratuito per i beneficiari.

E allora ecco qui il link per procedere con le pre-iscrizioni alla decima edizione:

Leggi bene la descrizione dell’iniziativa qui sotto e applica solo se pensi che possa essere la soluzione migliore per tuo figlio/a: hai tempo per rispondere entro il 6/6/2025.

A chi è rivolto: a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo; accogliamo principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Dove si svolgerà il Camp: quest’anno torneremo ad essere ospitati da PlayMore!, in Via Moscova 26 (Municipio 1), una sede particolarmente accessibile anche per la vicinanza alle fermate della Metropolitana Turati (linea Gialla) e Repubblica (linea Verde), in pieno centro a Milano. PS: molte fermate MM sono in manutenzione, controlla il sito ATM prima di organizzare la trasferta.

Cosa si fa al Fight Camp: dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, praticheremo tutti i giorni 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. Non è un triste camp riabilitativo ma neanche un parcheggio estivo o un camp ricreativo: i nostri bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra e dai supervisor Andrea Sironi, Alessandra Coda e Pietro Gatti, istruttori di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

Quanto costa: per i bambini e le bambine il Fight Camp è gratis! Le famiglie dovranno occuparsi solo dei costi di trasferta e dei pranzi al sacco dei ragazzi (ricorda che è un camp non residenziale).

In caso di candidature superiori al numero di posti disponibili, utilizzeremo questi criteri preferenziali:

·      Daremo precedenza ai bambini con una disabilità accertata di Paralisi Cerebrale.

·      Quote rosa: da noi bambine e ragazze hanno sempre la priorità!

·      Il giusto mix di età e abilità è fondamentale per poter costruire gruppi omogenei.

·      Aver già partecipato ad altre edizioni del Fight Camp, anche nel 2025, non è criterio di esclusione.

·      La decisione di inclusione o meno nel gruppo di partecipanti 2025 è ad insindacabile giudizio del gruppo organizzativo, tutti i rispondenti al questionario riceveranno comunque riscontro via mail (non aspettarti una telefonata da noi!).

Hai ancora qualche dubbio? Guarda qui i resoconti delle precedenti edizioni del Fight Camp!

Stiamo ricercando anche tutor volontari per il Fight Camp, per permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della community degli oltre 70 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile! A fine reclutamento bambini potremo decidere se accogliere anche dei ragazzi e delle ragazze con Paralisi Cerebrale dai 14 anni in su, come junior tutor.

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?

Scrivici attraverso il modulo di contatto, ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity e altre piattaforme.

Milano, 25/5/2025

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Tutti in trasferta ad Oslo per il torneo di Calcio CP!

Foto di Roa Oslo, che rappresenta un’immagine dei campi da calcio e il logo della squadra ospitante Roa-Oslo

DI COSA SI TRATTA?

Quest’anno abbiamo deciso di organizzare la partecipazione di due squadre italiane di Calcio CP al Festival Internazionale di Oslo, Norvegia, che si svolgerà dall’8 al 10/8/2025: la Fondazione Fightthestroke darà la possibilità ad un massimo di 14 ragazzi/e italiani e allenatori di partecipare al camp estivo di calcio dedicato ai ragazzi con Paralisi Cerebrale (PC) appassionati di questa disciplina sportiva, permettendo così di allenarsi in loco anche nelle giornate dal 4 all’8/8. Il camp, per un soggiorno complessivo ad Oslo dal 4 all’11/8, è aperto a ragazzi/ragazze con PC deambulanti, in linea con la categoria definita dalla disciplina paralimpica, emotivamente pronti ad affrontare in autonomia un viaggio all’estero di una settimana e a dormire lontano dai loro genitori.

 COME FUNZIONA IL CAMP?

L’International CP Football Festival è un torneo itinerante che quest’anno si svolgerà ad Oslo, Norvegia, dall’8 al 10/8/2025, ed offre ai ragazzi la possibilità sia di sperimentare un serio torneo di calcio sia di godersi la compagnia di altri ragazzi con PC provenienti da diversi paesi, come Norvegia, Danimarca, UK. Ci saranno anche attività non calcistiche, ma il calcio e la voglia di vincere sono gli ingredienti principali. Le squadre sono divise in Junior (età 7-12 anni) e Senior (13-19 anni).

I partecipanti dormiranno in uno stesso hotel, in camere condivise da 3-4 persone, e si alleneranno nei campi all'aperto. E’ prevista la supervisione di adulti da parte del personale dell’organizzazione che è stato formato per organizzare attività sportive con i bambini con PC; sarà inoltre prevista anche la presenza di mediatori linguistici italiani e degli allenatori della squadra Bimbi Sperduti. Non è prevista la presenza dei genitori al camp. L’organizzazione di vitto e trasporti nei giorni precedenti il torneo sarà gestita in autonomia in loco mentre nei giorni del torneo le strutture di ristorazione saranno in grado di soddisfare esigenze dietetiche speciali, che dovranno essere segnalate; ci sono diversi ospedali nelle vicinanze in caso di emergenza ma è fondamentale prevedere una polizza sanitaria assicurativa.

 COSTO E SOSTEGNO FINANZIARIO

La Fondazione Fightthestroke stanzierà un contributo destinato a coprire i costi di trasferta e di alloggio per un massimo di 14 partecipanti provenienti dall’Italia. Le modalità di erogazione verranno comunicate ai diretti interessati una volta selezionati.

In ogni caso, ogni famiglia sarà responsabile di predisporre tutta la documentazione necessaria a far viaggiare il minore in autonomia, o con le modalità che riterrà opportune, e di occuparsi dei costi di vitto per il partecipante e delle relative assicurazioni di viaggio e sanitarie.

Il contributo stanziato dalla Fondazione Fightthestroke sarà rilasciato dopo un processo di selezione e la sottoscrizione di appositi documenti, e servirà a coprire i costi di trasferta (principalmente volo A/R con accompagnatori adulti e alloggio). Ai fini della partecipazione al camp, non è richiesta la conoscenza approfondita della lingua inglese, ma una sua conoscenza basica può essere criterio preferenziale per accedere a quest’esperienza.

La selezione è limitata a chi si registra attraverso il modulo della Fondazione Fightthestroke a fondo pagina e avverrà a insindacabile giudizio degli organizzatori, al fine di garantire una trasferta proficua e sicura per tutti. Verrà data priorità ai ragazzi e alle ragazze che si sono allenati durante l’anno con la squadra di Calcio Cp itinerante di Bimbi Sperduti.

A CHI E’ RIVOLTA L’OPPORTUNITA’ DI PARTECIPARE AL CAMP?

Potranno iscriversi al camp e dunque accedere al contributo erogato dalla Fondazione, ragazze e ragazzi italiani:

• con PC deambulanti (emiplegia-diplegia), in possesso di caratteristiche e documentazione di viaggio valida per viaggiare in autonomia in paese estero;

• con buona capacità di adattamento, adeguata capacità di autonomia e socializzazione in gruppo, assenza di problemi comportamentali e di comorbidità importanti, non essendo prevista la presenza di operatori specializzati in assistenza per le autonomie quotidiane al camp.

ARRIVO E PARTENZE

Ciascuna famiglia dovrà farsi carico di organizzare autonomamente e sotto la propria responsabilità la trasferta (sia all’andata sia al ritorno) per raggiungere il luogo di imbarco/sbarco in Italia. Il ritrovo per la partenza avverrà presso aeroporto del Nord Italia (da definire) nella giornata del 4/8;il viaggio di ritorno prevede il rientro nello stesso aeroporto nella giornata dell’11/8.

COME PARTECIPARE?

Se hai tutte le caratteristiche per partecipare, compila questo modulo entro venerdi 21/3/2025, la selezione avverrà nelle settimane successive:

 CI SIAMO DETTI TUTTO?

Ci sembra di sì, ma per ogni chiarimento puoi sempre scrivere a info@fightthestroke.org.

Un ultimo appello:

• Tra gli accompagnatori stiamo ricercando anche la figura di un MEDICO e di un operatore FOTO/VIDEO/SOCIAL, mandaci un CV se vuoi venire in trasferta con noi a Oslo!

• Se vuoi sostenere la nostra trasferta, stiamo raccogliendo fondi per le divise della squadra: scrivici se ti piacerebbe avere il logo del tuo brand sulla divisa della nostra nazionale Calcio CP!

Milano, 10/3/2025

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Screenshot dal video-reportage del Fight Camp 2024 che rappresenta Mario durante una pausa dagli allenamenti.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano dal 12 al 18/8/2024, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar e con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network: 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, provenienti da tutta Italia, hanno potuto apprendere nuove abilità praticando sport e contribuendo a creare quel vivaio di talenti con disabilità che vorremmo vedere alle prossime Paralimpiadi. Durante il camp l'attività sportiva adattata è stata abbinata ad un programma intensivo di riabilitazione motoria per bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale. L'iniziativa 2024 è stata codificata in un manuale di social franchising e in questo lungo video-reportage che riporta le voci multiple e le diverse prospettive di tutti i partecipanti. In chiusura troverai la menzione del Fight Camp come esperienza virtuosa alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Parigi.

Il video è stato realizzato da DS Immagine Studio e dopo 6 mesi di montaggi e adattamenti ora lo lasciamo nelle tue mani: prenditene cura.

Maggiori informazioni su: https://www.fightthestroke.org/fightcamp

Milano, 19 Dicembre 2024

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Illustrazione di Maurizio Piacenza, che rappresenta una busta contenente un disegno su uno sfondo blu puntinato di stelle, con i due loghi di LUZ e FightTheStroke in alto e la scritta in basso: ‘Neurone Specchio delle mie brame, mi fai vedere il più bel Natale del reame? Certo. E’ il tuo!’

Avevamo già organizzato in passato un concorso di disegni (lo trovi qui https://www.fightthestroke.org/ftscontest) ed era risultato addirittura in una pubblicazione scientifica, e così quest’anno, quando l’agenzia LUZ e il nostro amico Maurizio Piacenza ci hanno proposto una sfida a suon di pennarelli e fogli di carta, ci è sembrata l’occasione giusta per celebrare il Natale insieme alla community delle 1000 famiglie #fightthestroke!

Durante il mese di Novembre un gruppo di piccoli elfi disegnatori per FightTheStroke ha prodotto 32 disegni, rispondendo alle richieste di alcuni clienti dell’agenzia LUZ che hanno scritto un brief sul Natale che avrebbero sempre desiderato.

In ogni disegno prodotto c’è l’ingegno di un bambino nell’aprire il pennarello con una sola mano, l’intraprendenza di una bambina nel tenere fermo il braccio per disegnare, la pazienza di una mamma che dopo una giornata di terapie li ha convinti a stare fermi al tavolo a disegnare, la cura di un papà che ha disegnato al computer un modello del disegno da copiare, la passione con cui tutti voi avete affrontato questa missione: perché era importantissimo portare ai destinatari il Natale che desideravano.

Ormai i disegni per i destinatari sono in viaggio e a noi non resta che svelare i tre migliori disegnatori, così come decretato dalla giuria di LUZ:

1.     Diego

2.     Jessica

3.     Leonardo ed Elisabeth

 (Genitori di Diego, Jessica, Leonardo ed Elisabeth: scriveteci presto per darci tutte le informazioni su come recapitarvi il meritato premio a sorpresa). Questi i primi 3 disegni classificati:

Una menzione speciale va anche ad Enea e a Tobia che si sono distinti per creatività e generosità: il loro pacco dono di ringraziamento è già in viaggio. E un grazie a tutti, ma proprio tutti i piccoli elfi e le loro famiglie che si sono impegnati insieme a noi per disegnare il Natale dei desideri.

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Milano, 10/12/2024

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

Prosegue il nostro progetto volto a raccogliere maggiori evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con Paralisi Cerebrale che seguono un’attività fisica strutturata e che possono avere bisogno di un’integrazione nutrizionale mirata.

I 10 candidati selezionati sono 3 femmine e 7 maschi in età dai 10 ai 18 anni; su tutti i soggetti sono stati valutati i seguenti parametri: introito calorico mediante diario alimentare, spesa energetica a riposo tramite calorimetria indiretta, composizione corporea (massa muscolare e grassa) e attività fisica settimanale. Le stime della Spesa Energetica Totale (TEE) sono state ottenute con entrambi i metodi e confrontate con l’introito energetico riportato.

Per quanto riguarda la composizione corporea, i pazienti presentano una riduzione della massa muscolare rispetto ai valori normali, mentre la massa grassa è in linea con la popolazione generale. Con le prime evidenze ad oggi lo studio conferma l’importanza di utilizzare strumenti precisi come la calorimetria indiretta per stimare il dispendio energetico nelle persone con Paralisi Cerebrale, specialmente in considerazione della variabilità dei livelli di attività fisica e delle necessità metaboliche individuali. La gestione nutrizionale personalizzata, basata su dati accurati, può contribuire a ottimizzare la crescita, migliorare la qualità della vita e dell’allenamento sportivo, prevenendo così complicanze a lungo termine nelle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Sullo stesso campione selezionato, ad oggi sono state erogate 9 diete personalizzate, di cui 8 con prescrizione di integratore ipercalorico iperproteico e si stima di rivalutarne i parametri dopo la supplementazione da parte del gruppo di lavoro ICANS entro fine Marzo 2025.

Il 19/11/2024 abbiamo presentato presso la sede di Nestlè Italia questo video, che racconta il progetto Nutrizione, Sport, Disabilità dal punto di vista di tutti gli attori coinvolti e nell’ambito delle iniziative aziendali a supporto delle persone con disabilità.

L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS e il gruppo di ricerca Icans - IRCCS Auxologico (Unità di nutrizione clinica di Milano), e resa possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Science Italia.

Qui e qui trovi degli altri approfondimenti su questo stesso progetto.

Milano, 29 Novembre 2024

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Immagine prodotta dalla International Cerebral Palsy Society che raffigura la giovane attrice con Paralisi Cerebrale Phoebe-Rae Taylor, protagonista del film ‘Out of my mind’ e del panel online ‘Finding my voice’

Il 22 novembre 2024 Disney+ ha presentato al pubblico il film ‘Out Of My Mind’, tratto dall’omonimo libro di Sharon M. Draper, che racconta la storia di un'adolescente con Paralisi Cerebrale che sfida i pregiudizi della famiglia e degli educatori per far sentire comunque la sua voce.

Nel film conosciamo la storia di Melody Brooks, una giovane ragazza che usa una sedia elettrica per muoversi e un comunicatore per parlare, nel momento del passaggio da una scuola speciale a una scuola inclusiva. Melody deve superare la discriminazione e le idee preconcette sulle sue capacità, ma continua a dimostrare che i suoi detrattori si sbagliano. 

Un film che aiuta i giovani a comprendere meglio le condizioni di vita con Paralisi Cerebrale e una grande opportunità per sensibilizzare tutta la società civile sulla forma più comune di disabilità fisica nell’infanzia.

La Fondazione FightTheStroke, unica rappresentante della comunità di persone con Paralisi Cerebrale in Italia, ha avuto l’opportunità di guardare in anteprima il film, ancor prima che venisse reso disponibile a tutti, e vi invita oggi a partecipare all’incontro online ‘Finding My Voice - Adolescents with Cerebral Palsy’. Durante questo webinar avremo l’opportunità di conoscere l’attrice Phoebe-Rae Taylor, che anche nella vita reale ha una disabilità di Paralisi Cerebrale, ed ascoltare altre voci di adolescenti da tutto il mondo (anche dall’Italia!).

L’evento è promosso dall’International Cerebral Palsy Society in collaborazione con l'Organizzazione Mondiale della Sanità e sarà il nostro modo per celebrare insieme il 3 dicembre 2024, Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità.

Questa l’agenda dell’incontro online (in Inglese):

Data: 03 Dicembre 2024 h18:00 - 19:30 CET
Luogo: Online

Welcome Words

Nonyelum Nweke, ICPS & Cerebral Palsy Center, Nigeria

Chiara Servili, World Health Organization

Introduction

Trailer of the new Disney film "Out of my mind"  

Video testimonies from teenagers around the world: Brazil, Italy, Nigeria... 

Insights

What are the specific challenges facing adolescents with CP - as opposed to children and adults? 

Ann Alriksson-Schmidt, University of Lund & CP Sverige, Sweden

How to ensure that adolescents with CP can participate in a meaningful way? Learning from their personal experiences. 

Marjolijn Ketelaar, University Medical Center Utrecht, Netherlands

What are the special challenges facing adolescents with CP in crisis situations? 

Melanie Wardan, SESOBEL, Lebanon

Panel Discussion 

Agnes Kojc, Youth Representative, Cerebral Palsy Europe, Slovenia

Adam O’Brien, Student & Founder of Barrierefrei. Freiburg, Germany

Phoebe-Rae Taylor, Lead Actress in “Out Of My Mind”, UK 

Questions and Answers 

Conclusions 

Chiara Servili, World Health Organization

Iscrizioni qui: https://www.cpint.org/events/IDPD24

Milano, 29 Maggio 2024

Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Foto di Fondazione Asphi, che rappresenta due scene di video giocatori con disabilità; nella foto a destra troviamo Stella che partecipa ai laboratori di para e-sports durante il Fight Camp ediz. 2023

La tecnologia come abilitatore delle relazioni e come sistema in grado di abbattere le barriere contestuali per le persone con disabilità rimane uno dei concetti fondanti di cui si avvale la Fondazione FightTheStroke per sviluppare i propri servizi.

La prossima iniziativa a cui vogliamo invitarvi è la tredicesima edizione dell’evento Handimatica, che si terrà a Bologna dal 28 al 30/11/2024, ad accesso gratuito, presso l’Istituto di Istruzione Superiore Aldini Valeriani in Via Sario Bassanelli, 9/11.

In particolare, saremo presenti anche noi nella giornata del 30 Novembre e potrete partecipare a queste iniziative:

• h9,15-11,15 Convegno ‘Il gioco è per tutti: videogiochi accessibili - Opportunità di partecipazione, apprendimento, riabilitazione’. A cura di Nicola Gencarelli e con interventi di Emilia Biffi, Stefania Chiesa, Gabriele D'Imporzano, Anna Chiara Izzo, Francesca Fedeli, Veronica Lazzarotto, Rosy Nardone, Emanuela Riccio, Martina Semino.

• h11-17,30 Torneo E-Sport inclusivo aperto a tutti i nostri ragazzi e basato sul videogioco di corse automobilistiche "Forza Motorsport". Sarà possibile utilizzare diversi tipi di ausili e sistemi di input personalizzabili per controllare il videogioco e le postazioni di gioco saranno adattate per andare incontro alle specifiche necessità dei partecipanti.

• Durante tutta la giornata sarà possibile effettuare degli screening gratuiti presso lo stand AIORAO - Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in Oftalmologia, per la prevenzione, valutazione e riabilitazione delle disabilità visive.

L’ingresso è gratuito previa iscrizione a questo link:

https://handimatica.com/iscrizione/

Info su: https://handimatica.com/info/

Ci vediamo a Bologna!

Milano, 30 Ottobre 2024

Futuri campioni per le Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026: ne abbiamo qui?

Futuri campioni per le Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026: ne abbiamo qui?

Grazie all’accordo con Sport Project Sciabile Onlus, quest’anno i ragazzi e le ragazze con Paralisi Cerebrale della Fondazione FightTheStroke avranno la possibilità di partecipare a una settimana di avviamento allo sci adattato a Sauze d’Oulx, in Piemonte. Leggete qui come partecipare alle pre-iscrizioni, entro il 6/11/2024.

La foto rappresenta 6 ragazzi con Paralisi Cerebrale e loro istruttori che partecipano alla prima sessione FightTheStroke del Campus di avviamento agli sport paralimpici invernali alla Presolana, Dicembre 2021

A poco meno di 500 giorni dalle prossime Paralimpiadi invernali che si terranno nel 2026 in Italia, la Fondazione FightThestroke promuove la possibilità di partecipare ad un’iniziativa di avviamento allo sci e allo snowboard adattati per persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Grazie all’esperienza pregressa di alcune nostre famiglie e alla collaborazione con Sciabile Onlus, quest’anno un numeroso gruppo di bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale potrà sperimentare queste discipline nella località accessibile di Sauze d’Oulx, in Piemonte, dal 27 al 30/1/2025. 

Cosa devi sapere

L‘iniziativa è riservata alle Famiglie della Fondazione FightTheStroke con figli con una disabilità certificata di Paralisi Cerebrale, a partire dai 5-6 anni di età, e al Gruppo dei Giovani Adulti FightTheStroke. Non è richiesta esperienza pregressa con gli sport invernali.

La selezione finale dei partecipanti e l’organizzazione sono a carico dell’Associazione Sport Project Sciabile Onlus www.sciabileonlus.org e le lezioni si terranno a Sauze d'Oulx (To) dal 27 al 30/1/2025: l’associazione garantirà gratuità per 8h di lezione settimanali (individuali o di gruppo, secondo le necessità) con istruttori esperti in disabilità e attrezzatura adattata per il ragazzo/a che scia (sci/snowboard, scarponi, caschi…). L’assicurazione è inclusa nel pass giornaliero e nelle attività che si svolgeranno presso il campo scuola principianti. L’ospedale più vicino in zona è il Civile di Susa.

Per il vitto durante le giornate di lezione l’Associazione organizzatrice mette a disposizione una cucina attrezzata per 25-30 persone.

Sono escluse le seguenti voci di spesa: trasferta per/da Sauze d’Oulx, vitto e alloggio, pass giornaliero (ove necessario), abbigliamento da neve, eventuali altre lezioni (a pagamento per altri componenti famiglia). La custodia di ragazzi/e che sciano è in carico al genitore accompagnatore.

Info per alloggio in hotel:

• Hotel Debili  0122850260 / 3397442017  info@hotelholidaydebili.it

• Serendipity hotel 0122675174 email:  info@serendipityhotel.eu

• Hotel La Torre  0122675335 email: latorre@gruppoabc.it

 Info per alloggio in appartamento:

• Gruppo ABC - Tel. +39 0122 858585

Come partecipare

Compila subito questo modulo per garantirti la possibilità di partecipare alla settimana bianca con il gruppo FightTheStroke https://forms.office.com/e/U2ABQfvW7Z - il modulo va compilato entro il 6/11/2024. 

Milano, 29/10/2024

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

Foto di Francesca Fedeli, che rappresenta il presidente onorario di Fightthestroke Mario con la mascotte delle Paralimpiadi di Parigi 2024 – trovate altre foto testimonianze di Parigi sul nostro account Instagram

Stanchi di fare gli opinionisti da divano, quest’anno abbiamo deciso di andare in missione per Fightthestroke alle Paralimpiadi di Parigi 2024: la promozione dello sport adattato, integrato, paralimpico fa parte dei nostri obiettivi statutari e negli anni abbiamo sostenuto molte iniziative di avviamento allo sport a favore di giovani con Paralisi Cerebrale.

Siamo partiti in auto da Milano e abbiamo trovato una Parigi completamente cambiata nell’accessibilità, dalla possibilità di arrivare fin sotto ai monumenti, ai parcheggi riservati negli stadi, fino agli ingressi alle mostre per lo più gratuiti con la Disability Card.

Speriamo che questo sia un segnale duraturo dell’eredità che acquisiscono solitamente le città che ospitano i giochi paralimpici (Milano Cortina 2026 si avvicina!), di sicuro ci è piaciuto vedere le persone con ogni condizione di disabilità riprendersi gli spazi di vita, riconoscersi per strada e non stupirsi.

Ci eravamo preparati da mesi a studiare il calendario, avremmo voluto seguire tutti gli atleti con Paralisi Cerebrale ma di Italiani ce n’erano ben pochi: noi ne abbiamo contati solo 8 e ne abbiamo parlato anche qui. Se cercate come noi questi esempi di atletismo, vi consigliamo di seguire l’atletica, la scherma, l’equitazione, la boccia, il nuoto; tra le nazionali che più promuovono gli atleti con cerebrolesioni sono da tenere monitorate l’Australia, la Gran Bretagna, gli Stati Uniti.

La cerimonia d’apertura l’abbiamo vista online e ha sorpreso tanto noi quanto voi la menzione delle nostre iniziative nella diretta di Rai2 (potete rivederla qui).

A parte alcune voci di professionisti che abbiamo apprezzato nel modo e nei contenuti della narrazione (tra tutti ricordiamo le cronache dell’atletica di Claudio Arrigoni e le dirette del nuoto con Federica Fornasiero e Tommaso Mecarozzi), abbiamo trovato superficiali gli approfondimenti dall’Italia, anche quelli di testate che normalmente apprezziamo, come Il Post e Internazionale. Un po' annoiati anche nel leggere la solita retorica lamentosa da bar-social: e perché atleti olimpici e paralimpici non competono insieme, e perché mancano alcune disabilità intellettive, e perché il linguaggio, i supereroi, il suo piede torto è meno torto del mio….quest’anno più che in passato abbiamo sofferto la noia dei commenti nelle storielle di Instagram, tipica di un settore in cui mancano i dati e la diffusione delle informazioni passa solo attraverso l’opinione poco originale di alcuni. Questa narrazione può essere rischiosa anche quando dà l’impressione che alle Paralimpiadi si vinca per caso, che non ci sia lo stesso livello di richiesta di performance come per le Olimpiadi, che qui si possa cambiare disciplina ogni 4 anni o che si possa gareggiare e vincere ancora a 60 anni. Perciò è stato un bene per noi andare a guardare i giochi dal vivo ed acquisire una prospettiva più ampia e informata.

Tra i ricordi che ci portiamo a casa:

• Gli atleti che rappresentavano da soli l’Italia, come nel Badminton e nel Taekwondo

• Le gare di qualifica di Martina Caironi, Ambra Sabatini e Monica Contraffatto, noi ci teniamo strette quelle

• I sorrisi e lo sguardo volto in alto degli atleti della Polha Varese alle finali di Nuoto

• I quarti posti di tutti, comunque i migliori quarti al mondo

• Gli allenatori cinesi, che seguiamo dall’inizio della nostra avventura con Fightthestroke (‘lavora sui punti di forza affinchè i punti di debolezza scompaiano’)

• Le domande dei bambini: ma quando gli atleti Paralimpici si sposano e fanno un figlio, questo nasce disabile?

• Le famiglie sugli spalti e gli atleti che le ringraziano per aver messo in pausa anche le loro vite per gli allenamenti

• I consigli degli allenatori in partita, così eclatanti nel Tennis tavolo e nel Taekwondo

• L’argento del nostro hemi-campione Matteo Betti

• L’ultima staffetta del nuoto italiano, da mostrare nei corsi di formazione, se ve la siete persa potete rivederla qui https://www.raiplay.it/video/2024/09/Giochi-Paralimpici-Parigi-2024---Nuoto-Paralimpico-Oro-e-record-del-mondo-nella-staffetta-4100-mista-07-09-2024-1936cbc7-ab47-4a67-b9bb-f032330bac80.html

Per il futuro ci auguriamo di poter contribuire sempre più attivamente all’avviamento e alla pratica degli sport paralimpici, affinchè l’Italia arrivi preparata ai prossimi giochi di Los Angeles, con molti più atleti con una disabilità di Paralisi Cerebrale: le classificazioni lo permettono e c’è posto per tutti i livelli di funzionamento; ora è urgente acquisire una visione sistemica perchè, dopo aver ispirato i nostri ragazzi, dobbiamo permettere loro di praticare sport in maniera intensiva e non occasionale, migliorando accessibilità e orari palestre, investendo in formazione specifica, in ricerca e innovazione, fin dall’età evolutiva. 

Come auspicato anche da Mattia in questo suo scritto:

La cerimonia di chiusura l’abbiamo vista dal vivo, in uno Stade de France gremito di nazionalisti, ma ci è piaciuto il discorso di chiusura di Andrew Parsons, Presidente IPC, potete leggerlo qui: https://www.paralympic.org/paris-2024/news/ipc-president-closing-ceremony-speech?fbclid=IwY2xjawFTk_ZleHRuA2FlbQIxMQABHRSM_zVSx4bQMPVdClwYKQwswqM0jOOvivDeJP1BiW2_LdaUud97Xax_-w_aem_TQjVlaSzJye1heeqNB7-xA

Qui invece trovate le possibilità di pratica degli sport secondo i livelli della classificazione GMFCS, schema realizzato da CPISRA – World Ability Sport:

E per chi volesse praticare sport anche solo online, è sempre aperta la nostra Palestra dei Fighters, qui: https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters.

Milano, 15 Settembre 2024

Come sta andando l’organizzazione del Fight Camp?

Come sta andando l’organizzazione del Fight Camp?

Foto di Augusto Bizzi, che rappresenta una maglietta in primo piano con la scritta Fight Camp e sul retro le sagome sfocate dei bambini del camp ediz. 2022.

Il 19/5 si è chiuso il processo di selezione per raccogliere le candidature all’edizione 2024 del Fight Camp: sono arrivate richieste di iscrizione dall’Italia e dall’estero, 27 maschi e 13 femmine, in totale 40 ragazzi e ragazze tra i 6 e i 13 anni che potranno essere selezionati per partecipare gratuitamente al camp di sport e riabilitazione che si terrà dal 12 al 18/8 presso l’Istituto San Vincenzo, in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano (Municipio 2).

Quest’anno il calendario del Fight Camp prevede tre principali attività sportive legate al mondo del Calcio, del Flag Football e dello Skateboard; e ancora tanti ospiti e partner che renderanno indimenticabile l’iniziativa estiva resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar.

La selezione dei 20 partecipanti al Fight Camp avverrà entro il mese di Giugno e tutte le famiglie verranno informate rispetto all’esito finale; i ragazzi e le ragazze che non hanno mai partecipato prima al camp verranno contattati prima di questa data per la somministrazione di un test in remoto.

Per qualsiasi dubbio, comunicazione o disdetta, non esitate a contattarci via modulo contatti qui sul sito. Sarà difficile per noi arrivare a definire i 20 candidati ideali per quest’edizione, ma ci faremo orientare da questi principi:

• Priorità nella data d’iscrizione

• Priorità ai giovani con Paralisi Cerebrale, deambulanti in autonomia

• Gruppo equilibrato per età, genere, condizione di disabilità

• Attitudine verso le attività sportive proposte

• Possibilità di offrire un valore aggiunto rispetto al potenziamento delle capacità motorie 

Vi ricordiamo che un elemento fondamentale del Fight Camp è la presenza di tutor volontari: sono ancora aperte le selezioni per candidarsi a una vera esperienza formativa di volontariato sul campo. Scriveteci attraverso il modulo contatti qui sul sito, vi aspettiamo a braccia aperte!

Milano, 29 Maggio 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

Milano, 8 Maggio 2024

SEI PRONTO PER L’OTTAVA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP?

SEI PRONTO PER L’OTTAVA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP?

Questa foto è stata scattata in occasione della consueta giornata dei giochi d’acqua durante l’edizione 2023 del Fight Camp e rappresenta Stella alle prese con le sue munizioni d’acqua.

Aperte le iscrizioni per l’unico e originale Fight Camp, tra sport e riabilitazione per bambini con Paralisi Cerebrale, che si svolgerà a Milano dal 12 al 18/8/2024.

L’apertura delle iscrizioni del Fight Camp è il momento più atteso dell’anno, e allora ecco subito il link per procedere con le pre-iscrizioni: https://forms.office.com/e/VGyM0iKGCd.

Non esitare, assicurati il tuo posto: hai tempo per rispondere entro il 19/5/2024.

A chi è rivolto: a bambini e bambine dai 6 ai 13 anni, con una disabilità di Paralisi Cerebrale e altri disturbi del neurosviluppo; accogliamo principalmente bambini emiplegici e diplegici, deambulanti, provenienti da ogni regione d’Italia e anche dall’estero (i nostri operatori parlano italiano, inglese, spagnolo).

Dove si svolgerà il Camp: anche quest’anno torneremo ad essere ospitati dall’ Istituto San Vincenzo, in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano (Municipio 2), una sede particolarmente accessibile anche per la vicinanza delle linee verde e gialla della metropolitana e della Stazione Centrale.

Cosa si fa al Fight Camp: dalle h9 alle h17, dal lunedì alla domenica, praticheremo tutti i giorni 3 discipline sportive adattate e attività mirate agli obiettivi di sviluppo, che verranno condivisi con le famiglie all’inizio del camp. Non è un triste camp riabilitativo ma neanche un parcheggio estivo o un camp ricreativo: i nostri bambini avranno a disposizione oltre 50 ore continuative per esercitarsi in nuovi sport adattati e attività di potenziamento cognitivo, grazie all’apprendimento imitativo con il proprio tutor e con i compagni di gioco: per loro sarà puro divertimento, per la famiglia un beneficio ulteriore dato dall’utilizzo della pausa estiva in attività finalizzate, con una forte attenzione anche al benessere psico-sociale dei bambini e delle bambine.

Numerosi anche i laboratori giornalieri: a fine giornata ospiteremo dei laboratori volti ad allenarci tutti insieme, a conoscere nuove esperienze e personalità che cercano di cambiare insieme a noi il mondo della disabilità in Italia. I ragazzi porteranno il pranzo al sacco da casa ma anche il momento del pasto è occasione riabilitativa per noi: imparare ad apparecchiare, a prepararsi il cibo, ad aprire le merende, sempre con due mani.

Il programma sarà supervisionato e misurato, nei suoi indicatori di successo e per un confronto con le edizioni precedenti, dalla fisioterapista Elisabeth Turra, dalla terapista occupazionale Daniela Frigerio e dalle supervisor Andrea Sironi e Alessandra Coda, istruttrici di scienze motorie adattate, un team consolidato che è con noi dal 2018 e che sarà affiancato dalla presenza preziosa dei tutors: studenti o professionisti specializzati in scienze motorie adattate, fisioterapia, terapia occupazionale, terapia della neuro-psicomotricità dell’età evolutiva, scienze dell’educazione e della formazione, ingegneria biomedica, pedagogia, psicologia, medicina e altre professioni sanitarie, ma anche volontari delle aziende partner che quest’anno vorranno dedicare la loro estate ad un’attività formativa, senza pietismi ma solo con la voglia di imparare a conoscerci meglio.

Quanto costa: per i bambini e le bambine è gratis! l’edizione 2024 del Fight Camp sarà infatti resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar.

In caso di candidature superiori al numero di posti disponibili, utilizzeremo questi criteri preferenziali:

• Daremo precedenza ai bambini con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

• Quote rosa: da noi bambine e ragazze hanno sempre la priorità!

• Il giusto mix di età e abilità è fondamentale per poter costruire gruppi omogenei.

• Se hai già partecipato al Fight Camp, quest’anno potresti dover cedere il tuo posto a chi non ha mai avuto quest’opportunità.

Hai ancora qualche dubbio? Guarda qui i resoconti delle precedenti edizioni del Fight Camp!

Stiamo ricercando anche tutor volontari per il Fight Camp, per permettere ai ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contare su un trattamento individualizzato: mandaci il tuo CV se vuoi entrare a far parte anche tu della community degli oltre 60 tutors che negli anni ci hanno accompagnato in quest’esperienza memorabile!

Sei un’azienda o una Fondazione e vuoi sostenere il Fight Camp?

Scrivici attraverso il modulo di contatto, ospitiamo anche esperienze di volontariato aziendale e le ore dedicate potranno essere rendicontate su Benevity e altre piattaforme.

Milano, 29/4/2024

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

ALT TEXT: the photo represents a little girl showing two sheets of paper with photos that tell her Fight Camp experience – photo taken by Sofia's parents

WHAT WE WILL REMEMBER ABOUT 2023 WITH THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION: ALWAYS ON THE SIDE OF YOUNG PEOPLE WITH CEREBRAL PALSY AND THEIR FAMILIES.

The closing of 2023 allows us to take stock of the first 10 years of mission for the Fightthestroke Foundation, with a new perspective.

As in the last 9 years, today we also take the opportunity of this 2023 budget to collect and share the objectives achieved by our Foundation.

This year we continued to support the rights of people with disabilities, even beyond Cerebral Palsy, and to combat any type of discrimination, in daily life, at school and at work: in fact, dialogue with institutions and companies continued for the publication of data concerning people with disabilities in Italy, following the investigation resulting from the Disabled Data project, which led to the publication of the quizzes during the year, an in-depth analysis on the financial newspaper Il Sole 24 Ore and a working group launched together with Istat and Microsoft; with the last two mobilities in Italy and the Netherlands we concluded the Erasmus+ Ready project on non-ableist language education, thus releasing the DisLang app and a talk by a young adult with CP which went viral in a short time; we built our own open and collaborative event during the World Cerebral Palsy Day; we promoted free psychological support to our families thanks to the activation of the online channel with the psychologist in the Fighters Gym (16 lessons provided from November 2023). Have been also crucial the new alliances with the International Cerebral Palsy Society and the participation in the family forum of the European Academy for Childhood Disabilities.

We have continued to give dignity to technology as an enabler of relationships to fully enhance the potential of people with disabilities: we have done so through the promotion of video games and e-sports, as an effective lever for rehabilitation, learning, sociality, professional paths ; we landed the Inclusive Tech Lab project, in its virtual version, capable of providing adequate answers to our families on the conscious use of technology for entertainment and learning. Here is a summary of our road show and the activities we covered during the Games Week and the Sport for Inclusion Week https://www.fightthestroke.org/blogita/lesperienza-del-virtual-inclusive-tech-lab-e-la-promozione-di-sports-ed-e-sports-adattati; and here is our streaming charity marathon, in collaboration with XBOX and Twitch https://www.fightthestroke.org/blogita/ma-le-persone-con-disabilita-giocano-ai-videogiochi.

We have improved the penetration of indicators of sporting activities for people with disabilities, continuing with the alliances already established and also focusing on the need for a territorial path that has allowed young people who have attended the start-up initiatives to continue with a competitive sporting career. During 2023, our children represented the largest community of people with CP who participated in events such as Dynamo Camp, Fispes and Bimbi Sperduti football and athletics schools, summer and winter start-up campuses promoted by the Italian Paralympic Committee, initiatives promoted by the Sport for Inclusion Network partners and swimming courses promoted by Finp and Polha Varese.

We have scaled up the successful Fight Camp model, experimenting with new methods and continuing to measure the results, offering sports and rehabilitation opportunities for children in Italy and for teenagers abroad (in collaboration with CP Soccer Camp in the United States), promoting new disciplines, from adapted cycling to e-sports.

We have continued to innovate and support scientific research, promoting dedicated publications, workshops and conferences that have paved the way towards digital health and the best use of resources in research on Cerebral Palsy, also thanks to the continuous training of families, synergies with main clinical and scientific research bodies and alliances with other international associations. Worthy of specific mention is the active participation as a partner in the European project 'Artificial Intelligence in Cerebral Palsy' (AINCP), which allowed over 100 Italian families to participate in the recruitment phase of the largest European study on Artificial Intelligence and unilateral Cerebral Palsy.

We have continued to incessantly promote scientific dissemination and investigative journalism, also through editorial collaborations, the active participation of families and of caregivers and patients at conferences, the continuous revision of our manifesto, participation in the Canadian course 'Family Engagement in Research'. Among the various opportunities for media visibility we remember an in-depth report on the AINCP project on TV national broadcast Rai-Medicina 33 and a report on health activists broadcast on La7D. Our TED talk, which for the first time represented a child with CP on this stage, celebrated 10 years and 1,284,000 views this year. Our content production is still active on the pediatricians' magazine 'UPPA' and on the women's portal of Il Sole24Ore 'Alley Oop'.

We continued to promote the sustainability of our initiatives through the consolidation of activities on the FTS platform: we did this by rationalizing the Fighters’ Gym online lessons platform, which has become a showcase for the consultants we recommend to families; we have optimized the MirrorHR new user acquisition model on the Apple Store; we continue to use more efficient marketing automation solutions and applications for our website.

We have begun to look at the during and after us stage, on a path that is ferrying us towards an era in which we would no longer be the only welfare actors in favor of people with a disability of Cerebral Palsy and be less and less necessary.

We have optimized the organizational model that we built in our first 10 years of history, which aims to reduce the fixed costs of an operational headquarters, counting on an agile network of volunteers and project collaborators and which still allows us to reach all our families through technology. Our mission remains to lead the way, to demonstrate the feasibility of initiatives that until then seemed risky or unachievable, and, when successful, to have them adopted and replicated by public and private institutions.

In 2023 we enriched the #fightthevirus channel with new content thanks to 7 new interviews with experts, still maintaining the primacy of the most complete repository in Italy for direct in-depth analysis with specialists who deal with Cerebral Palsy. This year we integrated the Youtube channel with targeted insights on Speech Therapy, Safety, Nutrition, After Us and Mirror Neurons topics, until we reached a total of approximately 20K views and +74 new subscribers in the year. However, the Youtube channel, as well as the search on Google and Meta, are affected by the decline in visits due to the algorithms that block some keywords typical of our sector, and on which we have repeatedly waged battles in favor of all those who work in the intersection of health, children and nonprofits sectors.

The inter-society work also continued with over 80 representatives of SINPIA (Italian Society of Child and Adolescent Neuropsychiatry), SIMFER (Italian Society of Physical and Rehabilitative Medicine), SIRN (Italian Society of Neurological Rehabilitation), AIFI-GIS (Italian Association of Physiotherapists- Specialist Interest Group in Pediatric Physiotherapy), to publish the Care Pathways for the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: the official guidelines, with an introductory letter from us, were finally published and made available for free download from our website in November 2023, after 3 years of consultations and over 800 verified bibliographic references.

We continued to participate in many events remotely and in person: here you will find the updated list of 2023 events and the press review, here are the awards received. Among the awards we remember the prize awarded to FTS as an innovative female enterprise, the prize for the best poster on the occasion of the Occupational Therapy Day, the Bomprezzi prize for the in-depth report on technology and PCI broadcast on TG2.

As regards local events, we would like to mention among many others our participation representing Italian families at the EACD Congress in Slovenia, at the AINCP Summer School in La Maddalena, at the Sinpia-Simfer Congress in Milan, at the Fit4MedRob event in Rome, at the Science Festival in Genoa. During the year, we also celebrated offline and online the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities with dedicated events.

For us, the promotion of digital health in Italy takes shape with MirrorHR, the epilepsy research kit available for free from 2021 on the Apple store. This year the application has exceeded 8000 downloads and among the most penetrated countries we find Africa, Middle East and India (35%), followed by Europe (31%) and Asia Pacific (22%): the high use is worth mentioning in Egypt (after localization with an Arab partner) and in Ukraine (also following the conflict). Among these users, 322 families participated in the co-development, 34 million children heartbeats collected, and 85,000 symptoms logged.

In terms of fundraising, in 2023 we further increased the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2022 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, the personal fundraising platforms on Meta and corporate matching funds, the research projects and training initiatives, the tenders, the digital store on Worth Wearing and the initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on sector-specific collaborations (such as the one with Nutricia Danone on in-depth talks and FAQs for the nutrition of children with CP and with Nestlè Health Services on the occasion of World CP Day).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more quickly this year has suffered a decline, due to the ban of some keywords which have impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2023 we had 44,144 visits, 36,608 unique visitors and 66,236 homepage views.

The number of forms for requesting further information from the website has increased, with particular reference to the last part of the year in which the free download of the Manual for perinatal and pediatric stroke was made available (298 requests) together with the new guidelines, Care Pathways on the Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy (137 requests).

The work on optimizing and automating the newsletters continued again this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates to our subscribers every month, carried out a campaign to reactivate and clean inactive contacts and implemented the DMARC policies: it was worth it, to guarantee a relationship of trust with our readers, who thus showed a higher email opening rate in the last months of the year (56%).

Presence on social media still remains fundamental to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our official properties compared to 2022, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords (e.g. acronym CP on Meta) and the progressive infodemic fatigue of our readers.

These are the data at the end of 2023:

Facebook:

Fightthestroke page: 9,507 followers – 9,739 people following our official page

Closed group #Fightthestroke Families: 932 active members

Closed group Young adults #Fightthestroke: 88 active members

Instagram:

Fightthestroke public profile: 4,544 followers

Linkedin:

Organization page: 2,377 followers

X/Twitter:

Organization page: 2,276 followers

Threads:

Organization page: 521 (from December 2023)

Whatsapp:

Group of tutors: 64 qualified contacts

Community Fightthestroke: 288 participants

Youtube:

Video channel: 666 subscribers and 190 videos

Other channels covered: Twitch, TikTok, Pinterest, Telegram, Clubhouse

If today we reach a community of over 1,000 families in Italy and we have networked 10,000 people who before our Foundation thought that Cerebral Palsy was a neglected condition, this was only possible thanks to a collective vision and strategic thinking that always aimed at universal systemic change, for all children like Mario.

THE AREAS OF FOCUS FOR 2024:

Also in 2024 our keywords will be: science, technology, design, sport, to be able to support communities of people with childhood stroke, cerebral palsy, epilepsy, disability. In particular, technology will increasingly become a transversal enabler, a hygiene factor that permeates all our activities. Our ongoing mission will continue to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities), but we want to progressively think about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involving other families and able to reach different territories.

As far as scientific research is concerned, we want to focus on:

• Collaborate with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario.

• Establish a manifesto, an online area dedicated to clinicians and a scientific committee, also aimed at participating as promoters in the alliance of the Italian Academy of Childhood Disabilities.

• Support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan.

• Support research to disseminate the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit.

• Deepen knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families.

• Promote research on sports and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to motor coordination in Paralympic swimming.

• Promote bias-free, evidence-based research that bans unvalidated rehabilitation methods, including that in collaboration with the Transmit Australian project.

• Disseminate the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy also in paper form, so that can be present on all the desks of general practitioners and sector specialists.

• Promote the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of good inclusive practices.

• Actively participate and support sector scientific conferences and facilitate the participation of other families in the community.

As far as activism, community and design are concerned, we want to focus on:

• Cultivate the network of associations dealing with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA and international ICPS groups, but also with other Italian networks, institutions and associations dealing with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights.

• Promote trainings on Diversity & Inclusion issues in companies, as well as in school laboratories.

• Evolve the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the model scalability in Europe.

• Add new services to the Fighters Gym, such as the extension of the psychologist to children, and speech therapy.

• Celebrate 10 years with a rebranding operation, active listening to community feedbacks, production of an ADV campaign, promotion of initiatives linked to 5x1000, development of editorial content dedicated to children.

• Increase the diffusion of our contents on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus talks, and through proprietary channels, such as the newsletter.

Regarding sport we want to focus on:

• Evolve Fight Camp towards a scalable social franchising model.

• Participate in crucial events for our community, enabling us to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to European Union countries, Spain, UK and Australia.

• Actively participate in the federation of foundations 'Sport for Inclusion Network' and in the promotion of inclusive sport in schools.

• Support families in personal initiatives that strengthen belonging to the movement and the embodiment of our mission, particularly in the sporting field (e.g. walks, marathons, sports certifications...).

• Study a functional method for everyone, with respect to attending summer camps and support sports instructors in Italy.

More than an annual plan, this seems to us to be a vision for the next 10 years but we entrust it to all of you, our supporters: with affection and gratitude on the part of Francesca, Mario, Roberto and all the families, the young adults with Cerebral Palsy, the professionals and serial fighters of the Fightthestroke Foundation.

Milan, April 2023