A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

A YEAR OF BATTLES TO KEEP ON CHANGING: THE 2024 BALANCE SHEET OF THE FIGHTTHESTROKE FOUNDATION

ALT TEXT: the photo shows Mattia with the green Fight Camp t-shirt, a big smile and thumbs up - photo taken during the 2024 edition of the Fight Camp in Milan

At the 10 years of mission of the Fightthestroke Foundation, let's look together at the impact produced and the new horizon of systemic change that awaits us.

THE MAIN FINDINGS OF 2024:

Also in 2024 our keywords were: science, technology, design, sport to be able to support communities of people with pediatric stroke, cerebral palsy, epilepsy, childhood onset disabilities. In particular, technology has increasingly become a transversal enabler, a hygienic factor that permeates all our activities. Our mission to contribute to the sustainable development goals (in particular SDG 3: Good health and well-being for people and SDG 10: Reduce inequalities) has continued, but we keep on thinking about the succession of our organizational model, so that it becomes increasingly scalable, actively involves other families and can reach different territories.

As regards scientific research, we have focused on:

• Collaborating with national and international networks on Cerebral Palsy and Disability, also exploring virtuous experiences abroad to contaminate and innovate the Italian scenario. In particular, we have carried out a series of initiatives in collaboration with the international organizations ICPS and CP-ECA, and completed two work missions in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) and Denmark (Elsass Foundation).

• We have started an ongoing dialogue to support the creation of a center focused on the early and intensive treatment of Cerebral Palsy in Milan, which we hope will come to life in the coming years.

• We have continued to support research in support of the evidence collected so far with the MirrorHR epilepsy research kit, thanks also to a collaboration with the University of Bologna which is analyzing the initial evidence collected thanks to the massive amount of data made available to families.

• We have deepened our knowledge on Nutrition, Sport, Disability, while offering a nutritional consultancy service to our families: the study in collaboration with the ICANS center - University of Milan is almost completed, the results will be published during 2025.

• We have studied and promoted research on sport and neurodevelopmental disability conditions, with particular reference to the introduction to Paralympic swimming and 7-a-side football CP.

• In general, we have always promoted a scientific research free from prejudice and based on evidence, which bans non-validated rehabilitation methods: for this reason we have collaborated with the Transmit Australia project which will see the light in 2025 with the CP Thrive app.

• We have also distributed the Care Pathways on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy in paper format, so that they are present on all the desks of general practitioners and specialists in the sector.

• In every conference we attended, we promoted the rights, self-determination and mental health of children with Cerebral Palsy disabilities, also through listening to their needs, the wise use of technology and the dissemination of inclusive good practices: the voice and protection of children is also reported in the Child Protection Policy available on our website.

• We actively participated and supported several scientific conferences in the sector and facilitated the participation of other families in the community.

• We contributed as authors to several scientific publications, among which we like to mention this review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• We continued to work as a partner on the AINCP project which in 2024 was mentioned several times by the Italian media and which allowed us to bring the voice of families also in many co-design sessions.

As for activism, community, design:

• We have cultivated the network of associations that deal with CP in the world, promoting synergies with the European CP-ECA group and the international ICPS, but also with other Italian networks, institutions and associations that deal with disabilities, caregivers, siblings, prenatal diagnosis, protection and promotion of our rights (among others we mention Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• We have promoted several trainings on Diversity & Inclusion topics in companies, as well as in school laboratories.

• We have evolved the Disabled Data project, through the partnerships already underway but also with the validation of the scalability of the model in Europe: thanks to the Reinforcing EU project, we have released the DDEEP (Disabled Data European Engagement Path) toolkit.

• We have added new services to the Palestra dei Fighters, offering free counseling by a psychologist to children with disabilities, as well as caregivers. Among the most used services to date are Physiotherapy and Taekwondo lessons, at democratic prices.

• We celebrated the 10th anniversary of the birth of the Fightthestroke movement with a rebranding operation, active listening to community feedback, launching insight analysis for an upcoming ADV campaign, promoting initiatives related to 5x1000, developing editorial content dedicated to children (the latter in collaboration with the AINCP project).

• We increased the penetration of our content on Youtube, also through new episodes of Fightthevirus interviews (on assistive technologies, AAC, epilepsy surgery, movement disorders, paralympic swimming) and through proprietary channels, such as the newsletter, released regularly every month.

• We collaborated in the publication of Il Sole 24 Ore with the guide on the Disability Reform (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• We continued to promote enabling technology and different experiences in accessible gaming (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• We actively participated in the various board meetings promoted within these networks: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• We became the first partners in Italy of the Valuable 500 Network, joining the Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• We ignited the entry of our group of Young Adults into the network 'CP group members of Adults with CP', promoted by the International Cerebral Palsy Society.

As for sports, we focused on:

• Evolving the Fight Camp towards a scalable social franchising model: a manual and a video report are now finally available for the replication of this social enterprise model.

• Participate in crucial events for our community and to learn new skills, such as the Paris Paralympics or other similar initiatives around the world, with particular reference to countries of the European Union and Australia (our Fight Camp experience this year was also mentioned in the live TV broadcast of the Paris Paralympics https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Actively participate in the italian federation of Foundations ‘Sport for Inclusion Network’ for the promotion of inclusive sport in Italy and promote the IPC, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti initiatives.

• Support families in personal initiatives that strengthen their belonging to the movement, the embodiment of our mission and the scalability of our model in other territories, particularly in the sports field.

METRICS AND ACTIVITIES 2024:

The publications on our blog (in Italian) qualify us as a mature player in the third sector and attentive to meeting the needs of its beneficiaries: let's review the topics covered here together.

• We opened the year with a survey on technology that includes or excludes, with particular reference to the target of children and young people with disabilities: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• A call to arms for dream pursuers: thanks to this announcement we found a project manager, many volunteers and supporters and a location for our Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• We have worked constantly throughout the year to collect evidence and provide services on the Nutrition, Sport, Disability project: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne and here https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• We contributed to the distribution of paper copies of the latest CP Care Pathways manual: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• We invested to develop the potential of our caregiver parents: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• We completed the eighth edition of the Fight Camp with satisfaction: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, here https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp and here https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• We launched the European Manifesto for Cerebral Palsy: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• We continued to promote Paralympic sports disciplines, including 7-a-side football CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• We disseminated validated information on stem cell research for CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• We reported the Paris Paralympics in person: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• We promoted and created the first Festival Impatient, on the occasion of the celebrations for the World Cerebral Palsy Day: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• We helped collect videos of rehabilitation treatments for the Australian project CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• We allowed our families to participate in an introductory course to mountain skiing: https://www.fightthestroke.org/blogita/cominciasci2024

• We actively participated in Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• We promoted the Christmas fundraising initiatives: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• We selected new ambassadors among the Families and guaranteed participation in the Philantropy Experience event: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• We contributed to the launch of the Disney+ film ‘Out of my mind’ and to the celebrations on December 3rd https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• We promoted a Christmas drawing competition among our children, with a matchmaking operation with several Italian companies: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• We produced the first film on the Fight Camp with this video-reportage: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• We completed the Disabled Data European Engagement Path project: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• We made a summary of the year with the most researched topics on Paralysis Cerebral on the web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

• We have continued to participate in many remote and in-person events: on our website you can find the updated list of 2024 events and the press review, together with the awards received so far. Among the recognitions we particularly remember the one obtained by Francesca Fedeli for the inclusive leadership path in companies and boards of directors (ValoreD - In the boardroom) and the inclusion in the list of 100 innovators in Italy https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Among the remote events we particularly remember:

• the speech at the F. Stabili High School for TEDx Ascoli Piceno

• the initiatives to promote the Feeding Tube Awareness Week

• the participation in the Progetto Tablet Toscana

• the lesson at a fashion school in Modena on Inclusive Language and Accessible Fashion

• the EPTRI Child-Health Tech Webinar

• the lesson on diversity and innovation at the Bottega Terzo Settore in Ascoli Piceno

• the speech on DEI for the employees of The Economist and MSD Italia

• the workshop on inclusion and disability for children at an elementary school in Monza

• the event in Eliopoli on the occasion of the inauguration of the Innovate Lab

As for the events in person in the area, we also remember, among many others, our participation as a representative of Italian families at the EACD Congress in Belgium, at the Festival dell'Economia in Trento in a panel with Minister A. Locatelli, at the Kids Marketing Forum, in the lesson dedicated to the Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, at the Conference on Pediatric Stroke at the Niguarda Hospital, at the Simfer-Sinpia Congress in Rome, at the AusAcpdm international congress in Cairns (Australia), at the CP360 and Artificial Intelligence Summit in Pisa, at the MS Global Hackathon in Seattle, at the meeting in Brussels with the new members of the European Parliament, at the Paideia Festival in Turin, at the course on social entrepreneurship at Bocconi.

During the year, we also celebrated with dedicated events the International Cerebral Palsy Day, the GAAD and the World Day of Persons with Disabilities: the ‘Festival Impaziente’ initiative was particularly successful, allowing us to share new materials and insights on Cerebral Palsy.

The work of evangelization continued with the MirrorHR app, the epilepsy research kit available free of charge since 2021 on the Apple store and which over the years has given families priceless hours of sleep, while allowing them to intervene promptly when epileptic seizures arise in their loved ones. In 2024, the application was downloaded by 1,370 families, thus reaching a total of 9,220 downloads, with 74,000 sessions and presence in 96 countries. Among these users, the families who participated in the co-development donated 52 million heartbeats and 132,584 symptoms were tracked. The success of the application, still released free of charge, has also been mentioned in Italian (AIE) and foreign (Epilepsy Foundation) publications.

In terms of fundraising, in 2024 we maintained the penetration of 5x1000 preferences which allowed us to exceed the threshold of €45,000 collected thanks to the 2023 tax returns. Other sources of fundraising include: corporate donations, individual donations, corporate matching funds platforms, research grants and training initiatives, calls for proposals, the digital store on Worth Wearing and initiatives on the occasion of anniversaries. Partnerships with companies continued, both on the training front for DEI issues and on specific sector collaborations (such as the one with Nestlè Health Services and with MSD Italia).

The search for our keywords on Google and the possibility for families to intercept validated health information more and more quickly, continued to suffer declines, mainly due to the ban of some keywords (e.g. CP) that impacted the metrics of the website www.fightthestroke.org: in 2024 we had 37,571 visits, 30,497 unique visitors and 60,872 page views.

The number of forms for requesting further information from the site has increased, with particular reference to the free download of the Manual for Perinatal and Pediatric Stroke (109 additional requests) and the new Care Pathways guidelines on the rehabilitation of children with Cerebral Palsy (127 additional requests), which remain the most downloaded publications from the site together with the forms for requesting the free Day Hospital at the Child Stroke Center of the Gaslini Hospital.

The work of optimizing and automating newsletters continued this year, thanks to the pro bono support of Palabra consultants: we sent updates in Italian and English to our approximately 7,000 subscribers every month (+784 vs AP).

Social media presence remains essential to reach our beneficiaries and we have therefore increased the organic performance of our social media properties compared to 2023 with a regular and channel-specific editorial calendar, despite the multiplication of platforms, the automatic ban of keywords and the progressive fatigue of our readers from infodemic.

These are the data at the end of 2024:

Facebook:

Fightthestroke Page: 9,549 followers – 9,963 people following our official page

Closed Group Families #Fightthestroke: 1009 active members (+8%) – record of 1000 families reached in November 2024

Closed Group Young Adults #Fightthestroke: 93 active members (+6%), to which are added the contacts of the dedicated group on whatsapp (28)

Instagram:

Public Profile Fightthestroke: 4,940 followers (+9%)

Linkedin:

Organization Page: 2,600 followers (+9%)

X/Twitter:

Organization Page: 2,214 followers (declining, as per the editorial plan and the logic of the new platform, from which we have decided to distance ourselves)

Threads:

Organization Page: 769 (since December 2023) (+47%)

Whatsapp:

Group tutors: 72 qualified contacts (+12%)

Fightthestroke WA Community: 285 participants (stable)

Youtube:

Video channel: 744 subscribers (+12%) and 234 videos (+23%)

Other channels managed: Twitch, TikTok, Telegram; under observation the maintenance of the X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky channels.

Our model today allows us to manage projects with a level of excellence in the processes, as if we were a multinational, while we continue to pursue the desire to not have a physical headquarters; we take care of our beneficiaries with a high scientific credibility, as if we were a research center, while we capitalize on the value of the knowledge of families' lived experiences; we operate with the same ambition as a large design studio, but instead we are small, agile, lean in organization. Today we support over 1000 families of children with disabilities in Italy and we reach many others, thanks to various alliances around the world: we do it for free and for this reason it is essential for us to have access to unrestricted funds such as those of 5x1000 and small and large donors, which allow us to support the operating costs of the Foundation and to work full time on this mission.

2025 GOALS:

2025 will be the year in which we will open up even more to European and international collaborations (such as those already started with UN, WHO, EU), thanks to the alliances already established and which now allow us to reach a network of over 60 countries around the world; and to the promotion of a global awareness campaign, to make people with Cerebral Palsy increasingly visible to civil society.

However, we will have to take into account the changed geopolitical conditions, which are also reflected in the balance between countries, the increase in fixed management costs and the possible reduction in the propensity to donate (both by individuals who see the increase in costs linked to inflation, and by companies that are revising downwards their policies on Diversity, Equity, Inclusion, Accessibility). In 2025 we will still be able to count on the campaign promoted by Fondazione Mediolanum in our favor, to support the rehabilitation of children with neurodevelopmental problems.

From a regulatory point of view, Europe will see the entry of the European Accessibility Act and new rules on inclusion, while Italy should complete the project tables on Caregivers and the Independent Living Project for people with disabilities.

We will still make use of a consolidated network of #fightthestroke ambassadors and a ‘sounding board’ of experts, who we hope will be able to amplify the messages of our mission. 

During 2025 we will participate as a partner in the European project ‘Vote4All’ for the promotion of the rights to vote and full citizenship of all people with Cerebral Palsy, with several stages in European capitals, and we would like to increase our planning capacity to access funds from other European calls (with particular reference to children’s rights and the education of healthcare professionals on the needs of people with Cerebral Palsy).

Numerous initiatives are planned both on the sports-rehabilitation front, with an annual calendar that will cover all months of the year with at least one initiative promoted by us, and on the art-culture front: in fact, we are planning a small but significant pilot project on a dubbing/theater and sociality course for young adolescents in Milan, and we are moving towards the 9th and 10th edition of the Fight Camp (abroad and in Italy).

The initiatives in favor of scientific research will continue, through the AINCP project (which will enter the heart of rehabilitation research, upon completion of the observational study) but also in the dissemination work on Artificial Intelligence and Universal Screening, on innovation in robotics, on the new frontiers of technology for a cure based on scientific evidence, on assistive technologies, on clinician-patient co-design practices, on new experiments in communication adapted to children with PC.

2025 should also show us new evidence of the data collected with the MirrorHR epilepsy research kit and the pilot of a new learning model for students with specific disorders (MirrorBuddy).

We will continue to train and study incessantly, we will continue to promote moments of reflection on the topics that are dear to us, we will continue to work to reach more and more families in times of need: thanks to those who will continue to accompany us on this journey.

Milan, April 2025

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

UN ANNO DI BATTAGLIE PER CONTINUARE A CAMBIARE: IL BILANCIO 2024 DELLA FONDAZIONE FIGHTTHESTROKE

ALT TEXT: la foto rappresenta Mattia con la maglietta verde del Fight Camp, un gran sorriso e pollici in alto – foto scattata durante l’edizione 2024 del Fight Camp a Milano

Ai 10 anni di missione della Fondazione Fightthestroke guardiamo insieme all’impatto prodotto e al nuovo orizzonte di cambiamento sistemico che ci aspetterà.

LE PRINCIPALI EVIDENZE DEL 2024:

Anche nel 2024 le nostre parole chiave sono state: scienza, tecnologia, design, sport per poter sostenere le comunità di persone con ictus infantile, paralisi cerebrale, epilessia, disabilità. In particolare, la tecnologia è diventata sempre più un abilitatore trasversale, un fattore igienico che permea tutte le nostre attività. E’ proseguita la nostra missione per contribuire agli obiettivi di sviluppo sostenibile (in particolar modo SDG 3: Buona salute e benessere per le persone e SDG 10: Ridurre le disuguaglianze), ma continuiamo a pensare alla successione del nostro modello organizzativo, affinchè diventi sempre più scalabile, coinvolga in maniera attiva anche altre famiglie e possa raggiungere diversi territori.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica ci siamo concentrati su:

• Collaborare con reti nazionali e internazionali su Paralisi Cerebrale e Disabilità, esplorando anche esperienze virtuose all’estero per contaminare e innovare lo scenario italiano. In particolare abbiamo portato avanti una serie di iniziative in collaborazione con le organizzazioni internazionali ICPS e CP-ECA, e portato a termine due missioni di lavoro in Australia (Cerebral Palsy Alliance Research) e in Danimarca (Elsass Foundation).

• Abbiamo avviato un dialogo continuo per sostenere la realizzazione di un centro focalizzato sul trattamento precoce e intensivo delle Paralisi Cerebrali a Milano, che ci auguriamo prenda vita nei prossimi anni.

• Abbiamo continuato a sostenere la ricerca a supporto delle evidenze raccolte sinora con l’epilepsy research kit MirrorHR, grazie anche ad una collaborazione con l’Università di Bologna che sta analizzando le prime evidenze raccolte grazie alla mole di dati messi a disposizione delle famiglie.

• Abbiamo approfondito le conoscenze su Nutrizione, Sport, Disabilità, offrendo al contempo un servizio di consulenza nutrizionale alle nostre famiglie: si è quasi concluso lo studio in collaborazione con il centro ICANS – Università di Milano, i cui risultati verranno pubblicati nel corso del 2025.

• Abbiamo studiato e promosso la ricerca su sport e condizioni di disabilità del neurosviluppo, con particolare riferimento all’avviamento al nuoto paralimpico e al calcio a 7 CP.

• In generale abbiamo sempre promosso una ricerca scevra da pregiudizi e basata sulle evidenze, che mettesse al bando i metodi riabilitativi non validati: per questo abbiamo collaborato con il progetto Transmit Australia che vedrà la luce nel 2025 con l’app CP Thrive.

• Abbiamo diffuso le Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale anche in modalità cartacea, affinchè siano presenti su tutte le scrivanie dei medici di base e specialisti di settore.

• In ogni convegno in cui abbiamo partecipato, abbiamo promosso diritti, autodeterminazione e salute mentale dei bambini con disabilità di Paralisi Cerebrale, anche attraverso l’ascolto dei loro bisogni, l’utilizzo saggio della tecnologia e la diffusione di buone pratiche inclusive: la voce e la tutela dei bambini è riportata anche nella Child Protection Policy disponibile sul nostro sito.

• Abbiamo partecipato attivamente e sostenuto diversi congressi scientifici di settore e facilitato la partecipazione anche di altre famiglie della comunità.

• Abbiamo contributo come autori a diverse pubblicazioni scientifiche, tra cui ci piace menzionare questa review https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2024.1295273/full.

• Abbiamo continuato a lavorare come partner al progetto AINCP che nel 2024 è stato più volte menzionato dai media italiani e che ci ha permesso di portare la voce delle famiglie anche in diverse occasioni di co-design.

Per quanto riguarda invece l’attivismo, la community, il design:

• Abbiamo coltivato la rete di associazioni che si occupano di PC nel mondo, promuovendo sinergie con il gruppo europeo CP-ECA e internazionale ICPS, ma anche con altre reti, istituzioni e associazioni italiane che si occupano di disabilità, di caregivers, di siblings, di diagnosi prenatale, di tutela e promozione dei nostri diritti (tra le altre menzioniamo Coordown, Fondazione Silene, Fondazione The Bridge, Ashoka).

• Abbiamo promosso la formazione sulle tematiche di Diversity & Inclusion nelle aziende, così come nei laboratori scolastici.

• Abbiamo fatto evolvere il progetto Disabled Data, attraverso le partnership già in corso ma anche con la validazione della scalabilità del modello in Europa: grazie al progetto Reinforcing EU, abbiamo rilasciato il toolkit DDEEP (Disabled Data European Engagement Path).

• Abbiamo aggiunto nuovi servizi alla Palestra dei Fighters, offrendo gratuitamente la consulenza dello psicologo ai ragazzi con disabilità, oltre ai caregivers. Tra i servizi più utilizzati ad oggi ci sono le lezioni di Fisioterapia e quelle di Taekwondo, a prezzi democratici.

• Abbiamo celebrato i 10 anni dalla nascita del movimento Fightthestroke con un’operazione di rebranding, ascolto attivo dei feedback della community, avvio dell’analisi degli insight per una prossima campagna ADV, promozione delle iniziative legate al 5x1000, sviluppo di un contenuto editoriale dedicato ai bambini (quest’ultimo in collaborazione con il progetto AINCP).

• Abbiamo aumentato la penetrazione dei nostri contenuti su Youtube, anche attraverso nuove puntate di Fightthevirus (su tecnologie assistive, CAA, chirurgia dell’epilessia, disturbi del movimento, nuoto paralimpico) e attraverso i canali proprietari, come la newsletter, rilasciata con regolarità ogni mese.

• Abbiamo collaborato alla pubblicazione de Il Sole 24 Ore con la guida sulla Riforma della Disabilità (https://ecommerce.ilsole24ore.com/shopping24/il-progetto-di-vita.html).

• Abbiamo continuato a promuovere la tecnologia abilitante e le diverse esperienze nel gaming accessibile (https://www.fightthestroke.org/mediakitita/tg2-costume-e-societ-23-videogiochi-accessibili-gennaio-2024).

• Abbiamo partecipato attivamente ai diversi board meeting promossi nell’ambito di queste reti: Family User Forum EACD, CP-ECA, IPSO, S4IN, World Rehabilitation Alliance.

• Siamo diventati i primi partner in Italia della Rete Valuable 500, entrando a far parte della Valuable Directory (https://www.fightthestroke.org/aziende).

• Abbiamo promosso l’ingresso del nostro gruppo di Giovani Adulti nella rete ‘CP group members of Adults with CP’, promossa dall’International Cerebral Palsy Society.

Per quanto riguarda lo sport ci siamo concentrati su:

• Far evolvere il Fight Camp verso un modello scalabile di social franchising: ora sono finalmente disponibili un manuale e un video reportage per la replica di questo modello di impresa sociale.

• Partecipare a eventi cruciali per la nostra comunità e per apprendere nuove competenze, come le Paralimpiadi di Parigi o altre iniziative simili in tutto il mondo, con particolare riferimento a paesi dell’Unione Europea e Australia (la nostra esperienza del Fight Camp quest’anno è stata menzionata anche nella diretta TV delle Paralimpiadi di Parigi https://www.fightthestroke.org/mediakitita/cerimonia-apertura-paralimpiadi-parigi-2024)

• Partecipare attivamente alla federazione di Fondazioni ‘Sport for Inclusion Network’  per la promozione dello sport inclusivo in Italia e promuovere le iniziative CIP, Fispes, Finp, Bimbi Sperduti.

• Sostenere le famiglie nelle iniziative personali che rinforzano l’appartenenza al movimento, l’embodiment della nostra missione e la scalabilità del nostro modello su altri territori, particolarmente in ambito sportivo.

METRICHE  E ATTIVITA’ 2024:

Le pubblicazioni sul nostro blog ci qualificano come un attore maturo del terzo settore e attento a soddisfare i bisogni dei propri beneficiari: ripercorriamo qui insieme gli argomenti trattati.

• Abbiamo aperto l’anno con un sondaggio sulla tecnologia che include o esclude, con particolare riferimento al target dei bambini e dei ragazzi con disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

• Una chiamata alle armi per prosecutori di sogni: grazie a questo annuncio abbiamo trovato un project manager, molti volontari e sostenitori e una sede per il nostro Fight Camp https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

• Abbiamo lavorato costantemente durante tutto l’anno a raccogliere evidenze e fornire servizi sul progetto Nutrizione, Sport, Disabilità: https://www.fightthestroke.org/blogita/consulenze-nutrizionali2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/sportnutrizionedec1

• Abbiamo contribuito alla diffusione delle copie cartacee dell’ultimo manuale Care Pathways: https://www.fightthestroke.org/blogita/sei-un-operatore-della-salute-interessato-alla-riabilitazione-dei-bambini-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo investito per sviluppare il potenziale dei nostri genitori caregivers: https://www.fightthestroke.org/blogita/investiamo-per-sviluppare-il-potenziale-dei-nostri-genitori-lesperienza-di-elena-e-il-brevetto-finp

• Abbiamo portato a termine con soddisfazione l’ottava edizione del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024, qui https://www.fightthestroke.org/blogita/come-sta-andando-lorganizzazione-del-fight-camp e qui https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcamp2024toparis

• Abbiamo lanciato il Manifesto europeo per la Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/manifestopci2024

• Abbiamo continuato a promuovere le discipline di sport paralimpico, tra cui il Calcio a 7 CP: https://www.fightthestroke.org/blogita/alessio-ai-calciatori-con-paralisi-cerebrale

• Abbiamo diffuso informazioni validate sulla ricerca con le cellule staminali per la PC: https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24

• Abbiamo raccontato in presenza le Paralimpiadi di Parigi: https://www.fightthestroke.org/blogita/paralimpiadiparigi2024

• Abbiamo promosso e realizzato il primo Festival Impaziente, in occasione delle celebrazioni per la giornata mondiale della Paralisi Cerebrale: https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

• Abbiamo contribuito a raccogliere dei video di trattamenti riabilitativi per il progetto australiano CP Thrive: https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

• Abbiamo permesso alle nostre famiglie di partecipare ad un corso di avviamento allo sci in montagna: https://www.fightthestroke.org/blogita/avviamentosci2024

• Abbiamo partecipato attivamente ad Handimatica: https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-e-disabilit-in-visita-ad-handimatica-con-la-fondazione-fightthestroke

• Abbiamo promosso le iniziative di raccolta fondi natalizie: https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

• Abbiamo selezionato nuovi ambasciatori tra le Famiglie e garantito la partecipazione alla manifestazione Philantropy Experience: https://www.fightthestroke.org/blogita/difilantropiadicembre2024

• Abbiamo contribuito al lancio del film Disney+ ‘Out of my mind’ e alle celebrazioni in occasione del 3 Dicembre https://www.fightthestroke.org/blogita/3dicembre2024

• Abbiamo promosso un concorso di disegni di Natale tra i nostri bambini, con un’operazione di matchmaking con diverse aziende italiane: https://www.fightthestroke.org/blogita/disegninatale2024

• Abbiamo prodotto il primo film sul video-reportage del Fight Camp: https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

• Abbiamo portato a termine il progetto Disabled Data European Engagement Path: https://www.fightthestroke.org/blogita/disableddataeu

• Abbiamo fatto una sintesi dell’anno con gli argomenti più ricercati sulla Paralisi Cerebrale nel web: https://www.fightthestroke.org/blogita/argomenti2024

Abbiamo continuato a partecipare a tanti eventi da remoto e in presenza: qui trovate la lista aggiornata degli eventi 2024 e la rassegna stampa, qui i riconoscimenti ricevuti. Tra i riconoscimenti ricordiamo in particolare quello ottenuto da Francesca Fedeli per il percorso di leadership inclusiva nelle aziende e nei consigli d’amministrazione (ValoreD - In the boardroom) e l’inserimento nella lista dei 100 innovatori in Italia https://startupitalia.eu/startup/100-innovatrici-e-innovatori-che-hanno-lasciato-il-segno-nel-2024-e-che-lo-faranno-nel-2025/.

Tra gli eventi in remoto ricordiamo in particolare:

• l’Intervento al Liceo F. Stabili per TEDx Ascoli Piceno

• le iniziative di promozione della Feeding Tube Awareness Week

• la partecipazione al Progetto Tablet Toscana

• la lezione ad una scuola di Modena su Linguaggio inclusivo e Moda Accessibile

• il Webinar EPTRI Child-Health Tech

• la lezione su diversità e Innovazione alla Bottega Terzo Settore di Ascoli Piceno

• l’intervento sulla DEI per i dipendenti di The Economist e di MSD Italia

• il laboratorio sull’inclusione e la disabilità ai bambini di una scuola elementare di Monza

• l’evento ad Eliopoli in occasione dell’inaugurazione dell’Innovate Lab

Per quanto riguarda gli eventi in presenza sul territorio ricordiamo tra i tanti anche la nostra partecipazione in rappresentanza delle famiglie italiane al Congresso EACD in Belgio, al Festival dell’Economia di Trento in un panel con la Ministra A. Locatelli, al Kids Marketing Forum, nella lezione dedicata al Master Riabilitazione Infantile Reggio Emilia, al Convegno sullo Stroke Pediatrico all’Ospedale Niguarda, al Congresso Simfer-Sinpia di Roma, al congresso internazionale AusAcpdm a Cairns (Australia), al Summit CP360 e Intelligenza artificiale a Pisa, al MS Global Hackathon di Seattle, al meeting di Bruxelles con i nuovi membri del Parlamento Europeo, al Festival Paideia di Torino, al corso sull’imprenditoria sociale in Bocconi.

Durante l’anno, abbiamo inoltre celebrato con eventi dedicati la Giornata internazionale della Paralisi Cerebrale, il GAAD e la Giornata mondiale delle Persone con Disabilità: di particolare successo l’iniziativa ‘Festival Impaziente’, che ci ha permesso di condividere nuovi materiali e approfondimenti sulla Paralisi Cerebrale.

E’ proseguita l’opera di evangelizzazione con l’app MirrorHR, l’epilepsy research kit disponibile gratuitamente già dal 2021 sull’Apple store e che negli anni ha restituito impagabili ore di sonno alle famiglie, consentendo al contempo di intervenire prontamente all’emergere delle crisi epilettiche dei loro cari. Nel 2024 l’applicazione è stata scaricata da 1.370 famiglie, raggiungendo così in totale i 9.220 downloads, con 74.000 sessioni e la presenza in 96 nazioni. Tra questi utenti, le famiglie che hanno partecipato al co-sviluppo hanno donato 52 milioni di battiti cardiaci e 132.584 sono stati i sintomi tracciati. Il successo dell’applicazione, tutt’oggi rilasciata in forma gratuita, è stato menzionato anche su pubblicazioni italiane (AIE) e straniere (Epilepsy Foundation).

In termini di raccolta fondi, nel 2024 abbiamo mantenuto la penetrazione delle preferenze 5x1000 che ci hanno consentito di superare la soglia dei 45.000€ raccolti grazie alle dichiarazioni dei redditi del 2023. Tra le altre fonti di raccolta: le donazioni aziendali, le donazioni individuali, le piattaforme di matching funds aziendali, i progetti di ricerca e le iniziative di formazione, i bandi, lo store digitale su Worth Wearing e le iniziative in occasione delle ricorrenze. Sono proseguite le partnership con le aziende, sia sul fronte della formazione per le tematiche DEI che su collaborazioni specifiche di settore (come ad esempio quella con Nestlè Health Services e con MSD Italia).

La ricerca delle nostre parole chiave su Google e la possibilità per le famiglie di intercettare sempre più velocemente informazioni validate sulla salute, ha continuato a subire dei cali, dovuti principalmente al ban di alcune parole chiave (es. CP) che hanno impattato sulle metriche del sito web www.fightthestroke.org: nel 2024 abbiamo avuto 37.571 visite, 30.497 visitatori unici e 60.872 visualizzazioni pagine.

E’ incrementato il numero di moduli per richiesta di approfondimenti dal sito, con particolare riferimento al download gratuito del Manuale per l’ictus perinatale e pediatrico (109 richieste aggiuntive) e delle nuove lineeguida Care Pathways sulla riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale (127 richieste aggiuntive), che rimangono le pubblicazioni più scaricate dal sito insieme ai moduli per la richiesta del Day Hospital gratuito al Centro Stroke Bambino dell’Ospedale Gaslini.

E’ proseguito anche quest’anno il lavoro di ottimizzazione e automatizzazione delle newsletter, grazie al supporto pro bono dei consulenti di Palabra: abbiamo inviato aggiornamenti in lingua italiana e inglese ai nostri ca. 7000 iscritti ogni mese (+784 vs AP).

La presenza sui social media rimane ancora fondamentale per raggiungere i nostri beneficiari e abbiamo quindi aumentato rispetto al 2023 le performance organiche delle nostre social media properties con un calendario editoriale regolare e specifico per canale, nonostante il moltiplicarsi delle piattaforme, il ban anche qui automatico di parole chiave e l’affaticamento progressivo da infodemia dei nostri lettori.

Questi i dati a chiusura 2024:

Facebook:

Pagina Fightthestroke: 9.549 followers – 9.963 persone che seguono la nostra pagina ufficiale

Gruppo chiuso Famiglie #Fightthestroke: 1009 membri attivi (+8%) – record delle 1000 famiglie raggiunto a Novembre 2024

Gruppo chiuso Giovani adulti #Fightthestroke: 93 membri attivi (+6%), a cui si aggiungono i contatti del gruppo dedicato su whatsapp (28)

Instagram: 

Profilo pubblico Fightthestroke: 4.940 followers (+9%)

Linkedin: 

Pagina organizzazione: 2.600 followers (+9%)

X/Twitter: 

Pagina organizzazione: 2.214 followers (in calo, come da piano editoriale e da logiche nuova piattaforma, da cui abbiamo deciso di distanziarci)

Threads:

Pagina organizzazione: 769 (da Dicembre 2023) (+47%)

Whatsapp: 

Gruppo tutors: 72 contatti qualificati (+12%)

Community Fightthestroke WA: 285 partecipanti (stabile)

Youtube: 

Canale video: 744 iscritti (+12%) e 234 video (+23%)

Altri canali presidiati: Twitch, TikTok, Telegram; in osservazione il mantenimento dei canali X, Clubhouse, Pinterest, Bluesky.

Il nostro modello oggi ci permette di gestire progetti con un livello di eccellenza nei processi, come se fossimo una multinazionale, mentre continuiamo a perseguire la volontà di non avere una sede fisica; ci prendiamo cura dei nostri beneficiari con un'elevata credibilità scientifica, come se fossimo un centro di ricerca, mentre capitalizziamo il valore delle conoscenze di vita vissuta delle famiglie; operiamo con la stessa ambizione di un grande studio di design, ma invece siamo piccoli, agili, snelli nell'organizzazione. Oggi supportiamo oltre 1000 famiglie di bambini con disabilità in Italia e ne raggiungiamo molte altre, grazie alle diverse alleanze in tutto il mondo: lo facciamo gratuitamente e per questo è fondamentale per noi l’accesso a fondi non vincolati come quelli del 5x1000 e di piccoli e grandi donatori, che ci permettono di sostenere i costi operativi della Fondazione e di lavorare a tempo pieno a questa missione.

GLI OBIETTIVI 2025:

Il 2025 sarà l’anno in cui ci apriremo ancora di più alle collaborazioni europee ed internazionali (come quelle già avviate con UN, WHO, EU), grazie alle alleanze già stabilite e che ci permettono ora di raggiungere una rete di oltre 60 paesi in tutto il mondo; e alla promozione di una campagna di consapevolezza globale, per rendere sempre più visibile alla società civile le persone con Paralisi Cerebrale.

Dovremo però tenere in considerazione le mutate condizioni geopolitiche, che si riflettono anche sugli equilibri tra Paesi, sull’aumento dei costi fissi gestionali e sulla possibile riduzione della propensione alle donazioni (sia da parte degli individui che vedono accrescere i costi legati all’inflazione, sia da parte delle aziende che stanno rivedendo al ribasso le politiche su Diversità, Equità, Inclusione, Accessibilità). Nel 2025 potremo comunque contare sulla campagna promossa da Fondazione Mediolanum a nostro favore, per il sostegno alla riabilitazione dei bambini con problemi del neurosviluppo.

Dal punto di vista normativo, l’Europa vedrà l’ingresso dello European Accessibility Act e di nuove norme su inclusione, mentre l’Italia dovrebbe portare a termine i tavoli progettuali sui Caregivers e sul Progetto di vita indipendente delle persone con disabilità. 

Ci avvarremo comunque di una rete consolidata di ambasciatori #fightthestroke e di un ‘sounding board’ di esperti, che ci auguriamo possano amplificare i messaggi della nostra missione.

Nel corso del 2025 parteciperemo come partner al progetto Europeo ‘Vote4All’ per la promozione dei diritti al voto e alla piena cittadinanza di tutte le persone con Paralisi Cerebrale, con diverse tappe in capitali europee, e vorremmo aumentare la nostra capacità progettuale per accedere ai fondi di altri bandi europei(con particolare riferimento ai diritti dei bambini e all’educazione degli operatori sanitari sui bisogni delle persone con Paralisi Cerebrale).

Numerose le iniziative in programma sia sul fronte sport-riabilitazione, con un calendario annuale che coprirà tutti i mesi dell’anno con almeno un’iniziativa da noi promossa, che sul fronte arte-cultura: abbiamo in piano, infatti, un piccolo ma significativo progetto pilota su un corso di doppiaggio/teatro e socialità per giovani adolescenti su Milano, e ci avviamo verso la 9° e 10° edizione del Fight Camp (all’estero e in Italia).

Proseguiranno le iniziative a favore della ricerca scientifica, attraverso il progetto AINCP (che entrerà nel cuore della ricerca riabilitativa, al completamento dello studio osservazionale) ma anche nell’opera di disseminazione su Intelligenza Artificiale e Universal Screening, su innovazione nella robotica, sulle nuove frontiere della tecnologia per una cura basata sulle evidenze scientifiche, sulle tecnologie assistive, sul co-design clinici-pazienti, su nuovi esperimenti di comunicazione adattata ai bambini con PC.

Il 2025 dovrebbe mostrarci anche nuove evidenze dei dati raccolti con l’epilepsy research kit MirrorHR e il pilota di un nuovo modello di apprendimento per studenti con disturbi specifici (MirrorBuddy).

Continueremo a formarci e a studiare incessantemente, continueremo a promuovere momenti di riflessione sui temi che più ci sono cari, continueremo ad adoperarci per raggiungere sempre più famiglie nel momento del bisogno: grazie a chi continuerà ad accompagnarci in questo cammino.

Milano, Aprile 2025

Quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024?

Quali sono stati gli argomenti più cercati su #FightTheStroke e sulla #ParalisiCerebrale nel 2024?

Foto dalla app Top9 che rappresenta i 9 post di Instagram con più visualizzazioni e interazioni

Negli anni la community #fightthestroke è cresciuta e per questo siamo diventati un po' il barometro di quello che avviene nel mondo della Paralisi Cerebrale in Italia: quello che succede nelle nostre social media properties e sul nostro sito diventa indicatore di quello che le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie pensano, vogliono, desiderano; la lettura dei dati di fine anno diventa così un indicatore reale e contemporaneo di dove stiamo andando, e il nostro modo di operare sul mercato, la nostra fibra etica, il nostro desiderio di cambiamento sistemico diventano modelli da imitare.

Ecco allora le immagini più significative del 2024 sui nostri canali Meta: i nostri #TOP9 di Instagram (l’immagine principale in alto su questo post) spaziano dai paranuotatori che curano l’alimentazione, alle Paralimpiadi di Parigi dal vivo e in diretta televisiva, fino ai momenti piu’ preziosi del #FightCamp, ai progetti di ricerca scientifica con AINCP e alla missione Australiana.

La community delle Famiglie Fightthestroke su Facebook quest’anno ha superato i 1000 iscritti a Novembre e i post sul gruppo privato hanno generato più di 20.000 interazioni, un focus group continuo che parla e si confronta giorno e notte: sono stati post che parlavano di consigli pratici, di burocrazia, di scuola, di confronti sulla salute ma il post con più interazioni in assoluto è stato quello di Camilla che in una giornata di Aprile ci ha chiesto quali fossero i nostri bei ricordi da tenere stretti. I segnali che ci arrivano da questo gruppo sono particolarmente significativi perché è una community ben bilanciata in termini di rappresentazione territoriale (siamo presenti in tutte le regioni d’Italia).

Famiglie #Fightthestroke - Gruppo Privato - Membri: 1000

Sul sito Fightthestroke.org i 10 blog post più letti sono stati questi:

1.     SEI PRONTO PER L’OTTAVA EDIZIONE DEL FIGHT CAMP? https://www.fightthestroke.org/blogita/iscrizionifightcamp2024 

2.     UN LAVORO LUNGO 10 ANNI: IN REGALO PER TE UN VIDEO-REPORTAGE CON LA STORIA E IL FUTURO DEL FIGHT CAMP https://www.fightthestroke.org/blogita/fightcampvideo2024

3.     PARTECIPA AL FESTIVAL IMPAZIENTE IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA PARALISI CEREBRALE: COLLEGATI QUI IL 6/10/2024! https://www.fightthestroke.org/blogita/festival-impaziente6102024

4.     QUALI SONO I GIOCATTOLI ADATTI PER BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE INFANTILE? https://www.fightthestroke.org/blogita/quali-sono-i-giocattoli-adatti-per-bambini-con-paralisi-cerebrale-infantile

5.     ‘E A NATALE, PER IL COSTO DI UN FRULLATO, POTRAI SALVARE UN BAMBINO CON PARALISI CEREBRALE!’ (È UNA BUGIA) https://www.fightthestroke.org/blogita/natale2024

6.     TECNOLOGIA CHE INCLUDE O ESCLUDE: E TU COSA NE PENSI? https://www.fightthestroke.org/blogita/tecnologia-che-include-o-esclude-e-tu-cosa-ne-pensi

7.     CERCASI PROSECUTORI DI SOGNI! QUI È DOVE VI RACCONTIAMO LE NOVITÀ DEL FIGHT CAMP 2024. https://www.fightthestroke.org/blogita/cercasi-prosecutori-di-sogni-qui-dove-vi-raccontiamo-le-novit-del-fight-camp-2024

8.     APPROFONDIMENTI SULLA CONSTRAINT INDUCED MOVEMENT THERAPY (CIMT) https://www.fightthestroke.org/blogita/2/5/2017/approfondimenti-sulla-constraint-induced-movement-therapy-cimt

9.     PARTECIPA INSIEME A NOI AL PROGETTO AUSTRALIANO CPTHRIVE! https://www.fightthestroke.org/blogita/partecipa-insieme-a-noi-al-progetto-australiano-cpthrive

10.  Nutrizione, sport e disabilità: perché è importante parlarne. https://www.fightthestroke.org/blogita/nutrizione-sport-e-disabilit-perch-importante-parlarne

Linkedin è il social media che si occupa prevalentemente di lavoro e di realtà aziendali, e noi siamo presenti con una comunità di oltre 2.500 followers. Il report dell’anno di Clive.ai ci definisce così tra gli ‘attivatori’, in grado di ispirare gli altri attraverso iniziative a sostegno della comprensione e dell’azione, su tematiche importanti come l’inclusione e l’accessibilità.

Your 2024 content persona is: The Activator. Your passionately inspire other through advocacy and purposeful initiatives.

E questi invece sono i temi di cui ci siamo occupati ogni mese dalla nostra pagina Fightthestroke su Linkedin nel 2024:

Ma cosa ci dicono invece le notizie sulla Paralisi Cerebrale nei media Italiani?

Ben poco, purtroppo. Oltre ai temi da noi sollecitati, non ci sono grandi novità per quanto riguarda la ricerca scientifica, la cura, l’innovazione a favore delle persone che convivono tutti i giorni con questa condizione di disabilità dalla nascita. Insomma, nulla che possa rientrare tra le scoperte più rilevanti in campo medico, quelle che la rivista Science ha riconosciuto come “Breakthrough of the Year”, come una nuova terapia preventiva contro l'Hiv, uno spray nasale sperimentale contro l'Alzheimer o come il trapianto di neuroni ottenuti da cellule staminali embrionali umane nel cervello di persone con Parkinson.

Nel 2024 Google Trends ci dice che nel 2024 le ricerche sul tema in Italia hanno riguardato principalmente le cause, i sintomi e l’aspettativa di vita con la Paralisi Cerebrale, ma i volumi di ricerca sono talmente bassi che neanche nella giornata mondiale, il 6/10, si raggiungono picchi di ricerca degni di essere analizzati 

Il termine ‘Cerebral Palsy’ (Paralisi Cerebrale in inglese) è più ricercato e più trattato, soprattutto in relazione al significato della condizione, ai sintomi, ai diversi trattamenti, alla sua forma più frequente (spastica) ma anche con domande tipo ‘si può avere la PC da adulti?’ o ‘le persone con PC possono fare sesso?’ o ancora ‘Stephen Hawking aveva la Paralisi Cerebrale?’.

Queste le ricerche correlate a questo termine su Google:

• Il World CP Day, che quest’anno ha coinvolto 187 partners da 85 nazioni in tutto il mondo.

• La categoria T38 delle Paralimpiadi, tipica delle persone con PC nell’atletica.

• Un influencer brasiliano accusato di aver sfruttato la condizione di sua figlia con Paralisi Cerebrale.

• Il documentario Netflix ‘Tell them you love me’ (non ancora disponibile in Italia), che racconta il caso di Anna Stubblefield, una professoressa della Rutgers University condannata nel 2015 per aver abusato di Derrick Johnson, una persona non verbale con Paralisi Cerebrale che lei avrebbe supportato attraverso la comunicazione facilitata.

• Il film Disney+ ‘Out of my mind’ che racconta la storia di Melody Brooks, una ragazza con Paralisi Cerebrale, tratto dal libro bestseller di Sharon M. Draper.

• Ceyda Düvenci, un’attrice turca che ha scritto un libro di favole per bambini ispirato a sua figlia Melissa con Paralisi Cerebrale.

• Rosie Jones, attrice comica inglese con Paralisi Cerebrale atassica, protagonista del documentario criticato da alcuni attivisti ‘Am I a R*tard?’

Infine ChatGPT nel 2024 segnala in Italia, oltre alle notizie Fightthestroke, l’assegnazione al Prof. Andrea Guzzetta dell'Università di Pisa e della Fondazione Stella Maris del prestigioso Premio Fondazione Elsass 2025, considerato il "Premio Nobel della Paralisi Cerebrale", e il summit internazionale CP360 a Pisa, sull'applicazione dell'Intelligenza Artificiale nella diagnosi precoce della PC. Nel mondo, le notizie più rilevanti nel 2024 sono state quelle relative agli studi sulle cellule staminali (ne avevamo parlato anche noi qui https://www.fightthestroke.org/blogita/cellule-staminali-june24), alcune innovazioni in ambito di Robotic-Assisted Therapy e su Brain Computer Interface (per cui vi consigliamo di approfondire qui https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/news/brain-computer-interfaces-life-participation-paralyzed-children).  

Insomma, tra acronimi bistrattati dagli algoritmi delle principali piattaforme di ricerca online (sia CP che PCI…) e notizie di cattiva cronaca, ci auguriamo che il 2025 porti con sé anche un prenderci cura tutti (di più e meglio) di questa condizione ancora negletta.

Milano, 31 dicembre 2024

Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Disabled Data European Engagement Path (DDEEP): come la liberazione dei dati sulla Disabilità in Italia è diventato un modello per l’Europa.

Elaborazione grafica di immagini dal portale Disabled Data, che rappresenta diverse schermate del portale dati, a cura di Maurizio Piacenza.

Dopo il lancio del progetto Disabled Data in Italia e la risonanza mediatica che ha generato, siamo diventati per i più ‘i liberatori dei dati delle persone con disabilità in Italia’. In realtà vale la pena ricordare che il progetto Disabled Data è stato un lavoro corale, che ha coinvolto diverse categorie di portatori di interesse, e che di fatto le fonti dati da liberare sono ancora poche, in Italia come all’estero.

E’ da questa consapevolezza che ha preso avvio nel primo semestre 2024 il progetto DDEEP (acronimo che sta per Disabled Data European Engagement Path), finanziato dalla prima open call del bando REINFORCING EU per progetti europei di ‘Responsible and Open Innovation’.

Guidato dalla società nostra partecipata FTS, DDEEP ha provato a standardizzare un approccio basato sulle pratiche di innovazione e ricerca responsabili (ORRI), esaminando le esigenze di dati sulla disabilità in tutta Europa e proponendo buone pratiche per replicare il progetto italiano in altri Paesi. 

Il progetto DDEEP in Italia ha visto il coinvolgimento diretto di Francesca Fedeli e Francesca Folda per FTS, che nel corso del 2024 hanno studiato come replicare il nostro approccio ai dati per l'elaborazione delle politiche europee: il nostro obiettivo non era solo ampliare il set di dati disponibile, ma anche stimolare la società civile e i beneficiari diretti a richiedere dati equi, corretti, aperti e accessibili sulla disabilità oltre l'Italia, a livello europeo.

Da un lato abbiamo reso il nostro approccio più sistemico, seguendo una metodologia specifica (ORRI); dall'altro, abbiamo offerto la possibilità ad altri stakeholder di estenderlo in tutta Europa e di facilitarli a livello nazionale o transeuropeo ad adottarlo.

Durante il primo semestre del 2024, abbiamo avviato un progetto di analisi interna per rivedere l'approccio empirico che abbiamo utilizzato per sviluppare Disabled Data, abbiamo poi mappato gli stakeholder chiave e abbiamo identificato rappresentanti di valore di ciascuna categoria di stakeholder da intervistare.

La nostra mappatura ha incluso:

• Persone con disabilità

• Caregivers

• Rappresentanti di diverse associazioni non-profit che si occupano di disabilità con molteplici prospettive (comunicazione, raccolta fondi, ricerca, assistenza diretta...)

• Medici

• Ricercatori sanitari

• Funzionari della sanità pubblica

• Statistici e rappresentanti degli uffici statistici nazionali e internazionali

• Rappresentanti dei governi locali

• Ricercatori internazionali sulla raccolta dati sulla disabilità

• Esperti di dati aperti

• Designer

Tra giugno e settembre 2024, abbiamo organizzato interviste di 90 minuti con 20 stakeholder per raccogliere le loro diverse prospettive. Durante le interviste (spesso più lunghe del previsto) abbiamo esplorato:

• Esigenze, capacità, motivazioni che hanno in relazione ai dati sulla disabilità nel loro contesto

• Dati attuali disponibili e dati che vorrebbero fossero disponibili

• Sfide e barriere che prevedono nella raccolta di dati sulla disabilità

• Altri stakeholder chiave o potenziali partner che ci consigliano di contattare e considerare nel processo

Abbiamo anche sfruttato le interviste come un'opportunità per sostenere e motivare i vari stakeholder a concentrarsi sui principi ORRI e supportare ulteriori investimenti in tempo e risorse per raccogliere dati sulla disabilità.

Tra ottobre e dicembre 2024 abbiamo sistematizzato queste intuizioni creando un toolkit, "The CANDY Model", al fine di fornire guida e supporto con un linguaggio semplice e accessibile a tutte le categorie di stakeholder.

Il nostro intento oggi è promuovere una collaborazione efficace tra esperti con diversi punti di vista per raccogliere, analizzare e diffondere dati utili sulla disabilità. Infatti, durante il processo di intervista, ci siamo resi conto che la mancanza di fiducia e di comunicazione efficace tra le parti interessate sta rendendo più difficile portare avanti il ​​programma in termini di finanziamenti, advocacy e ricerca effettivamente aperta e responsabile sulle persone con disabilità e sugli ostacoli che devono affrontare.

Il progetto è stato finanziato dall’Unione Europea tramite Reinforcing EU.

Il toolkit ‘The CANDY Model’ ha preso forma grazie a Francesca Fedeli e Francesca Folda con il design di Maurizio Piacenza, e non sarebbe stato possibile senza il contributo di Davide Agazzi (FROM), Alessandra Battisti (Istat), Stefano Benvenuti (Telethon), Simona Bisiani (ex Sheldon.studio), Andrea Borruso (Ondata), John Coughlan (CP-ECA), Stefano Crabu (Università di Padova), Elena De Palma (Washington Group on Disability Statistics), Carlo Francescutti (Direttore servizi sociosanitari azienda sanitaria Friuli Occidentale), Martina Fuga (CoorDown), Carlo Giacobini (Iura, Esplicando), Simona Lancioni (Informare un’H), Matteo Moretti (Sheldon.studio).

Milano, 20 Dicembre 2024

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Un lavoro lungo 10 anni: in regalo per te un video-reportage con la storia e il futuro del Fight Camp

Screenshot dal video-reportage del Fight Camp 2024 che rappresenta Mario durante una pausa dagli allenamenti.

L’ottava edizione del Fight Camp si è svolta a Milano dal 12 al 18/8/2024, sostenuta dalla Fondazione Prosolidar e con il patrocinio dello Sport for Inclusion Network: 18 bambini con Paralisi Cerebrale tra i 6 e i 13 anni, provenienti da tutta Italia, hanno potuto apprendere nuove abilità praticando sport e contribuendo a creare quel vivaio di talenti con disabilità che vorremmo vedere alle prossime Paralimpiadi. Durante il camp l'attività sportiva adattata è stata abbinata ad un programma intensivo di riabilitazione motoria per bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale. L'iniziativa 2024 è stata codificata in un manuale di social franchising e in questo lungo video-reportage che riporta le voci multiple e le diverse prospettive di tutti i partecipanti. In chiusura troverai la menzione del Fight Camp come esperienza virtuosa alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi di Parigi.

Il video è stato realizzato da DS Immagine Studio e dopo 6 mesi di montaggi e adattamenti ora lo lasciamo nelle tue mani: prenditene cura.

Maggiori informazioni su: https://www.fightthestroke.org/fightcamp

Milano, 19 Dicembre 2024

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Accendi i neuroni specchio: sono arrivati i disegni di Natale più belli del reame!

Illustrazione di Maurizio Piacenza, che rappresenta una busta contenente un disegno su uno sfondo blu puntinato di stelle, con i due loghi di LUZ e FightTheStroke in alto e la scritta in basso: ‘Neurone Specchio delle mie brame, mi fai vedere il più bel Natale del reame? Certo. E’ il tuo!’

Avevamo già organizzato in passato un concorso di disegni (lo trovi qui https://www.fightthestroke.org/ftscontest) ed era risultato addirittura in una pubblicazione scientifica, e così quest’anno, quando l’agenzia LUZ e il nostro amico Maurizio Piacenza ci hanno proposto una sfida a suon di pennarelli e fogli di carta, ci è sembrata l’occasione giusta per celebrare il Natale insieme alla community delle 1000 famiglie #fightthestroke!

Durante il mese di Novembre un gruppo di piccoli elfi disegnatori per FightTheStroke ha prodotto 32 disegni, rispondendo alle richieste di alcuni clienti dell’agenzia LUZ che hanno scritto un brief sul Natale che avrebbero sempre desiderato.

In ogni disegno prodotto c’è l’ingegno di un bambino nell’aprire il pennarello con una sola mano, l’intraprendenza di una bambina nel tenere fermo il braccio per disegnare, la pazienza di una mamma che dopo una giornata di terapie li ha convinti a stare fermi al tavolo a disegnare, la cura di un papà che ha disegnato al computer un modello del disegno da copiare, la passione con cui tutti voi avete affrontato questa missione: perché era importantissimo portare ai destinatari il Natale che desideravano.

Ormai i disegni per i destinatari sono in viaggio e a noi non resta che svelare i tre migliori disegnatori, così come decretato dalla giuria di LUZ:

1.     Diego

2.     Jessica

3.     Leonardo ed Elisabeth

 (Genitori di Diego, Jessica, Leonardo ed Elisabeth: scriveteci presto per darci tutte le informazioni su come recapitarvi il meritato premio a sorpresa). Questi i primi 3 disegni classificati:

Una menzione speciale va anche ad Enea e a Tobia che si sono distinti per creatività e generosità: il loro pacco dono di ringraziamento è già in viaggio. E un grazie a tutti, ma proprio tutti i piccoli elfi e le loro famiglie che si sono impegnati insieme a noi per disegnare il Natale dei desideri.

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Milano, 10/12/2024

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

La voce di atleti, ricercatori, allenatori per una migliore qualità di vita delle persone con disabilità che praticano sport paralimpico

Prosegue il nostro progetto volto a raccogliere maggiori evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con Paralisi Cerebrale che seguono un’attività fisica strutturata e che possono avere bisogno di un’integrazione nutrizionale mirata.

I 10 candidati selezionati sono 3 femmine e 7 maschi in età dai 10 ai 18 anni; su tutti i soggetti sono stati valutati i seguenti parametri: introito calorico mediante diario alimentare, spesa energetica a riposo tramite calorimetria indiretta, composizione corporea (massa muscolare e grassa) e attività fisica settimanale. Le stime della Spesa Energetica Totale (TEE) sono state ottenute con entrambi i metodi e confrontate con l’introito energetico riportato.

Per quanto riguarda la composizione corporea, i pazienti presentano una riduzione della massa muscolare rispetto ai valori normali, mentre la massa grassa è in linea con la popolazione generale. Con le prime evidenze ad oggi lo studio conferma l’importanza di utilizzare strumenti precisi come la calorimetria indiretta per stimare il dispendio energetico nelle persone con Paralisi Cerebrale, specialmente in considerazione della variabilità dei livelli di attività fisica e delle necessità metaboliche individuali. La gestione nutrizionale personalizzata, basata su dati accurati, può contribuire a ottimizzare la crescita, migliorare la qualità della vita e dell’allenamento sportivo, prevenendo così complicanze a lungo termine nelle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Sullo stesso campione selezionato, ad oggi sono state erogate 9 diete personalizzate, di cui 8 con prescrizione di integratore ipercalorico iperproteico e si stima di rivalutarne i parametri dopo la supplementazione da parte del gruppo di lavoro ICANS entro fine Marzo 2025.

Il 19/11/2024 abbiamo presentato presso la sede di Nestlè Italia questo video, che racconta il progetto Nutrizione, Sport, Disabilità dal punto di vista di tutti gli attori coinvolti e nell’ambito delle iniziative aziendali a supporto delle persone con disabilità.

L’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS e il gruppo di ricerca Icans - IRCCS Auxologico (Unità di nutrizione clinica di Milano), e resa possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Science Italia.

Qui e qui trovi degli altri approfondimenti su questo stesso progetto.

Milano, 29 Novembre 2024

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Il 3 Dicembre ascoltiamo insieme la voce degli adolescenti di tutto il mondo con una disabilità di Paralisi Cerebrale

Immagine prodotta dalla International Cerebral Palsy Society che raffigura la giovane attrice con Paralisi Cerebrale Phoebe-Rae Taylor, protagonista del film ‘Out of my mind’ e del panel online ‘Finding my voice’

Il 22 novembre 2024 Disney+ ha presentato al pubblico il film ‘Out Of My Mind’, tratto dall’omonimo libro di Sharon M. Draper, che racconta la storia di un'adolescente con Paralisi Cerebrale che sfida i pregiudizi della famiglia e degli educatori per far sentire comunque la sua voce.

Nel film conosciamo la storia di Melody Brooks, una giovane ragazza che usa una sedia elettrica per muoversi e un comunicatore per parlare, nel momento del passaggio da una scuola speciale a una scuola inclusiva. Melody deve superare la discriminazione e le idee preconcette sulle sue capacità, ma continua a dimostrare che i suoi detrattori si sbagliano. 

Un film che aiuta i giovani a comprendere meglio le condizioni di vita con Paralisi Cerebrale e una grande opportunità per sensibilizzare tutta la società civile sulla forma più comune di disabilità fisica nell’infanzia.

La Fondazione FightTheStroke, unica rappresentante della comunità di persone con Paralisi Cerebrale in Italia, ha avuto l’opportunità di guardare in anteprima il film, ancor prima che venisse reso disponibile a tutti, e vi invita oggi a partecipare all’incontro online ‘Finding My Voice - Adolescents with Cerebral Palsy’. Durante questo webinar avremo l’opportunità di conoscere l’attrice Phoebe-Rae Taylor, che anche nella vita reale ha una disabilità di Paralisi Cerebrale, ed ascoltare altre voci di adolescenti da tutto il mondo (anche dall’Italia!).

L’evento è promosso dall’International Cerebral Palsy Society in collaborazione con l'Organizzazione Mondiale della Sanità e sarà il nostro modo per celebrare insieme il 3 dicembre 2024, Giornata Mondiale delle Persone con Disabilità.

Questa l’agenda dell’incontro online (in Inglese):

Data: 03 Dicembre 2024 h18:00 - 19:30 CET
Luogo: Online

Welcome Words

Nonyelum Nweke, ICPS & Cerebral Palsy Center, Nigeria

Chiara Servili, World Health Organization

Introduction

Trailer of the new Disney film "Out of my mind"  

Video testimonies from teenagers around the world: Brazil, Italy, Nigeria... 

Insights

What are the specific challenges facing adolescents with CP - as opposed to children and adults? 

Ann Alriksson-Schmidt, University of Lund & CP Sverige, Sweden

How to ensure that adolescents with CP can participate in a meaningful way? Learning from their personal experiences. 

Marjolijn Ketelaar, University Medical Center Utrecht, Netherlands

What are the special challenges facing adolescents with CP in crisis situations? 

Melanie Wardan, SESOBEL, Lebanon

Panel Discussion 

Agnes Kojc, Youth Representative, Cerebral Palsy Europe, Slovenia

Adam O’Brien, Student & Founder of Barrierefrei. Freiburg, Germany

Phoebe-Rae Taylor, Lead Actress in “Out Of My Mind”, UK 

Questions and Answers 

Conclusions 

Chiara Servili, World Health Organization

Iscrizioni qui: https://www.cpint.org/events/IDPD24

Milano, 29 Maggio 2024

Di Filantropia, Fiducia e della rete FightTheStroke che accoglie nuovi membri nel comitato scientifico.

Di Filantropia, Fiducia e della rete FightTheStroke che accoglie nuovi membri nel comitato scientifico.

Foto e testo di Elena Tantardini, ambasciatrice e board member del gruppo Famiglie della Fondazione FightTheStroke.

Celebriamo con questo articolo l’ampliamento del gruppo decisionale della Fondazione Fightthestroke che dal 2025 accoglierà nuovi membri consultivi nel comitato scientifico: qui il racconto di Elena Tantardini, inviata per noi in un incontro sulla filantropia italiana.

‘Il 18 e 19 novembre 2024, a Salerno, si è tenuta la terza edizione del convegno Philanthropy Experience. Io c'ero. Alla mia prima missione come Board Member, a rappresentare la Fondazione Fightthestroke.

Due giorni intensi ed emozionanti, dedicati alla FILANTROPIA, l'amore verso il prossimo, come disposizione d’animo e come sforzo operoso di un individuo o di gruppi sociali a promuovere la felicità e il benessere degli altri. 

Benefattori e beneficiari intorno allo stesso tavolo, a ragionare su come intessere e gestire relazioni reciprocamente proficue, sancite e cementate dalla FIDUCIA, che deriva etimologicamente da FIDERE, ed è intesa sia come genesi della relazione, assunzione del rischio di tradimento a prescindere (la TRUST anglosassone), sia come risultato della conoscenza, del riconoscimento di affidabilità (la RELIABILITY).

Relazioni idealmente bidirezionali e alla pari, prive di qualsiasi accezione paternalistica e mecenatistica, che si traducano in uno scambio equo di poteri: denaro e competenze, con cui realizzare progetti capaci di generare un cambiamento e un miglioramento sociali.

Si è discusso dell'importanza di individuare i bisogni sociali specifici di un territorio, di una comunità, della capacità di osservare ed ascoltare i soggetti da sostenere.

Un soggetto filantropico deve conoscere e capire chi ha bisogno di aiuto, deve poi saper concretizzare l'aiuto, rispettando le regole e le dinamiche degli enti di pubblica amministrazione (in caso di bandi) e portando le istanze a conoscenza delle istituzioni nazionali. 

Al contempo, un ente del terzo settore deve saper esporre i propri bisogni, deve saperli convertire in progetti realizzabili e attuabili, deve farsi autore del cambiamento e del miglioramento sociali. 

In quest'ottica, il finanziamento diventa supporto, il progetto si fa processo, il finanziatore e il beneficiario sono partners, l'autorità e il potere, come il paternalismo e il mecenatismo vengono sostituiti da umiltà ed equità.

Si è infine sottolineata l'importanza del confronto intergenerazionale, per favorire il reciproco apporto di competenze. 

Oggi ho assistito alla presentazione di una interessantissima carrellata di esempi virtuosi, concreta incarnazione della filosofia filantropica fiduciaria analizzata ieri. 

Con l'intelligente moderazione di Benedetto di Biasi di Fondazione Milan, ho così conosciuto una impresa sociale fondatrice di comunità di cura e protezione per soggetti fragili che valorizza il proprio operato con un percorso circolare di prevenzione, cura e finale inserimento nel mondo del lavoro, con una attenzione alla natura e all'ambiente, come catalizzatori e acceleratori dei risultati; un ente di ricerca scientifica finalizzata alla farmacologia oncologica; progetti di sport inclusivo e di vita indipendente, come quello della Fondazione Time2 di Torino,  che si occupa del passaggio all'età adulta di giovani con disabilità, con particolare attenzione all'attuazione dell'art. 14 della Legge 328/2000 (in recepimento dei principi ONU sui diritti dei disabili alla cittadinanza.

Il convegno si è concluso con i coloriti interventi di un'artista della parola, Claudia Fabris, e di un'atleta Kickboxer, Elena Pantaleo, che ha sintetizzato, in modo molto aderente alla nostra esperienza di fighters, il concetto di fiducia. 

Nello sport, come nella vita, è fondamentale avere FIDUCIA IN SÉ STESSI, prima di tutto. La fiducia in sé stessi risulta dalle tante sconfitte subite, per cui si soffre, per cui si crede di morire, e a cui invece si sopravvive, scoprendosi forti. La fiducia è la consapevolezza che, quando falliamo, non è finita, c'é ancora vita, c'é ancora spazio.’

Salerno, 19/11/2024

‘E a Natale, per il costo di un frullato, potrai salvare un bambino con Paralisi Cerebrale!’ (è una bugia)

‘E a Natale, per il costo di un frullato, potrai salvare un bambino con Paralisi Cerebrale!’ (è una bugia)

Immagine tratta dal film ‘Out of my mind', che rappresenta la protagonista Melody in un momento di gioia durante una festa.

‘And for the price of a smoothie, you can save a child like me with cerebral palsy. I don't want your money, and I don't want your pity. This will all go a lot better if you just listen.’

Inizia così il racconto di Melody, ragazza con Paralisi Cerebrale protagonista del film ‘Out of my mind’, disponibile dal 22/11 sulla piattaforma Disney+: film che abbiamo contribuito a lanciare attraverso una serie di iniziative coordinate dal network International Cerebral Palsy Society.

Ma secondo te, è ancora credibile il messaggio per cui devi privarti di un frullato per destinare pochi euro a rendere migliore la vita di un bambino con Paralisi Cerebrale? Quanti frullati ci vorrebbero per disegnare una scuola inclusiva o una palestra accessibile a tutti? Pensi che noi e che questi bambini abbiano davvero bisogno del tuo sentimento di pietà?

Noi non la pensiamo così, pensiamo invece che i bambini e i ragazzi con una disabilità di Paralisi Cerebrale oggi abbiano bisogno di una rete di alleati con cui costruire insieme un mondo più accessibile e inclusivo, promuovendo un cambiamento sistemico e duraturo rispetto al modo in cui facciamo ricerca scientifica o disegniamo prodotti e servizi equi e responsabili.

Questa è la nostra offerta di prodotti per Natale: se vuoi acquistarli a noi fa piacere e ci impegneremo a destinare l’insieme di tante piccole donazioni a perseguire questa missione; acquistando i nostri prodotti contribuirai anche a far conoscere FightTheStroke e a raggiungere tutte le famiglie di 17.000.000 di bambini con Paralisi Cerebrale nel mondo.

Quest’anno puoi scegliere di regalare diversi capi di abbigliamento e accessori:

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi t-shirt, felpe, body bebè che puoi personalizzare nella grafica, nel modello e nella taglia. Ordina presto questi prodotti, per essere certo che arrivino per Natale!

• Abbiamo ancora uno stock di calze a righe in vendita presso il Negozio online Gatti a pois: le nostre famose calze dal design inclusivo, da indossare anche con i tutori AFO, lunghe e in caldo cotone Made in Italy, sono andate a ruba e quest’anno sono disponibili solo nelle taglie 28-36, a partire da 12€.

Sei più tipo da tazza o da borraccia?

• Nel Negozio online Worth Wearing trovi anche tazze, shopper e borracce per i tuoi regali ecosostenibili e equosolidali, a partire da 17€.

Riso, risotti e miele, per un dolce Natale in famiglia

• Riso, risotti e miele, in confezioni regalo in cotone riciclato: sono i prodotti tradizionali offerti da Maria, Margherita e Paolo della Cascina Riotta. Sulla pagina dedicata troverai scritto chiaramente il costo della confezione regalo, quanto verrà donato a Fightthestroke, gli ingredienti e le modalità per ordinare la confezione regalo.

Un libro è sempre una buona idea:

• Regala il nostro libro longseller ‘Lotta e sorridi’ disponibile sui principali store libri o in libreria: lo trovi in versione audio, e-book e cartacea, in Italiano e in Tedesco, è ancora oggi il mezzo migliore per far conoscere la vita delle persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Buone Feste e…brinda pure con un frullato alla nostra salute 

PS: e il nostro maglione natalizio con le lucine che si accendono, lo avevi già visto? Non è in vendita ma sarà il nostro regalo per i donatori ricorrenti, per chi quest’anno e negli anni passati ha mostrato di essere vicino alla nostra missione.

Milano, 27 Novembre 2024

Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Tecnologia e disabilità: in visita ad Handimatica con la Fondazione FightTheStroke

Foto di Fondazione Asphi, che rappresenta due scene di video giocatori con disabilità; nella foto a destra troviamo Stella che partecipa ai laboratori di para e-sports durante il Fight Camp ediz. 2023

La tecnologia come abilitatore delle relazioni e come sistema in grado di abbattere le barriere contestuali per le persone con disabilità rimane uno dei concetti fondanti di cui si avvale la Fondazione FightTheStroke per sviluppare i propri servizi.

La prossima iniziativa a cui vogliamo invitarvi è la tredicesima edizione dell’evento Handimatica, che si terrà a Bologna dal 28 al 30/11/2024, ad accesso gratuito, presso l’Istituto di Istruzione Superiore Aldini Valeriani in Via Sario Bassanelli, 9/11.

In particolare, saremo presenti anche noi nella giornata del 30 Novembre e potrete partecipare a queste iniziative:

• h9,15-11,15 Convegno ‘Il gioco è per tutti: videogiochi accessibili - Opportunità di partecipazione, apprendimento, riabilitazione’. A cura di Nicola Gencarelli e con interventi di Emilia Biffi, Stefania Chiesa, Gabriele D'Imporzano, Anna Chiara Izzo, Francesca Fedeli, Veronica Lazzarotto, Rosy Nardone, Emanuela Riccio, Martina Semino.

• h11-17,30 Torneo E-Sport inclusivo aperto a tutti i nostri ragazzi e basato sul videogioco di corse automobilistiche "Forza Motorsport". Sarà possibile utilizzare diversi tipi di ausili e sistemi di input personalizzabili per controllare il videogioco e le postazioni di gioco saranno adattate per andare incontro alle specifiche necessità dei partecipanti.

• Durante tutta la giornata sarà possibile effettuare degli screening gratuiti presso lo stand AIORAO - Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in Oftalmologia, per la prevenzione, valutazione e riabilitazione delle disabilità visive.

L’ingresso è gratuito previa iscrizione a questo link:

https://handimatica.com/iscrizione/

Info su: https://handimatica.com/info/

Ci vediamo a Bologna!

Milano, 30 Ottobre 2024

Futuri campioni per le Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026: ne abbiamo qui?

Futuri campioni per le Paralimpiadi invernali di Milano Cortina 2026: ne abbiamo qui?

Grazie all’accordo con Sport Project Sciabile Onlus, quest’anno i ragazzi e le ragazze con Paralisi Cerebrale della Fondazione FightTheStroke avranno la possibilità di partecipare a una settimana di avviamento allo sci adattato a Sauze d’Oulx, in Piemonte. Leggete qui come partecipare alle pre-iscrizioni, entro il 6/11/2024.

La foto rappresenta 6 ragazzi con Paralisi Cerebrale e loro istruttori che partecipano alla prima sessione FightTheStroke del Campus di avviamento agli sport paralimpici invernali alla Presolana, Dicembre 2021

A poco meno di 500 giorni dalle prossime Paralimpiadi invernali che si terranno nel 2026 in Italia, la Fondazione FightThestroke promuove la possibilità di partecipare ad un’iniziativa di avviamento allo sci e allo snowboard adattati per persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale.

Grazie all’esperienza pregressa di alcune nostre famiglie e alla collaborazione con Sciabile Onlus, quest’anno un numeroso gruppo di bambini e ragazzi con Paralisi Cerebrale potrà sperimentare queste discipline nella località accessibile di Sauze d’Oulx, in Piemonte, dal 27 al 30/1/2025. 

Cosa devi sapere

L‘iniziativa è riservata alle Famiglie della Fondazione FightTheStroke con figli con una disabilità certificata di Paralisi Cerebrale, a partire dai 5-6 anni di età, e al Gruppo dei Giovani Adulti FightTheStroke. Non è richiesta esperienza pregressa con gli sport invernali.

La selezione finale dei partecipanti e l’organizzazione sono a carico dell’Associazione Sport Project Sciabile Onlus www.sciabileonlus.org e le lezioni si terranno a Sauze d'Oulx (To) dal 27 al 30/1/2025: l’associazione garantirà gratuità per 8h di lezione settimanali (individuali o di gruppo, secondo le necessità) con istruttori esperti in disabilità e attrezzatura adattata per il ragazzo/a che scia (sci/snowboard, scarponi, caschi…). L’assicurazione è inclusa nel pass giornaliero e nelle attività che si svolgeranno presso il campo scuola principianti. L’ospedale più vicino in zona è il Civile di Susa.

Per il vitto durante le giornate di lezione l’Associazione organizzatrice mette a disposizione una cucina attrezzata per 25-30 persone.

Sono escluse le seguenti voci di spesa: trasferta per/da Sauze d’Oulx, vitto e alloggio, pass giornaliero (ove necessario), abbigliamento da neve, eventuali altre lezioni (a pagamento per altri componenti famiglia). La custodia di ragazzi/e che sciano è in carico al genitore accompagnatore.

Info per alloggio in hotel:

• Hotel Debili  0122850260 / 3397442017  info@hotelholidaydebili.it

• Serendipity hotel 0122675174 email:  info@serendipityhotel.eu

• Hotel La Torre  0122675335 email: latorre@gruppoabc.it

 Info per alloggio in appartamento:

• Gruppo ABC - Tel. +39 0122 858585

Come partecipare

Compila subito questo modulo per garantirti la possibilità di partecipare alla settimana bianca con il gruppo FightTheStroke https://forms.office.com/e/U2ABQfvW7Z - il modulo va compilato entro il 6/11/2024. 

Milano, 29/10/2024

Partecipa insieme a noi al progetto australiano cpThrive!

Partecipa insieme a noi al progetto australiano cpThrive!

Ti basterà inviare dei video ripresi durante l’attività di terapia con un bambino/adulto con Paralisi Cerebrale e contribuirai a costruire una grande banca dati video di trattamenti riabilitativi basati su evidenza scientifica.

La foto rappresenta una tutor e una bambina intente a giocare insieme, sedute a terra, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2023

La Cerebral Palsy Alliance (CPA) Australia e la Fondazione Fightthestroke credono che condividere esperienze di vita reale possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone. Ecco perché con questo nuovo progetto chiediamo a tutte le persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale di contribuire a costruire la nuova app cpThrive.

Stiamo cercando persone di tutte le età con Paralisi Cerebrale, che siano disposte a filmarsi o a riprendere via video i propri figli mentre partecipano a diversi tipi di terapie nel loro contesto di vita quotidiana (a casa, nel parco, a scuola…). Questi video avranno un ruolo fondamentale nel mostrare la gamma di opzioni terapeutiche disponibili per le persone che convivono con una condizione di Paralisi Cerebrale.

I tuoi video potrebbero aiutare centinaia di famiglie a scoprire nuovi interventi e terapie per supportare il loro percorso e tu stesso potrai avere in anteprima nuovi suggerimenti per rendere le sessioni di terapia sempre più efficaci.

L'app cpThrive è stata co-disegnata anche grazie al contributo della Fondazione Fightthestroke, per fornire informazioni su terapie, farmaci e trattamenti per le persone con PC e le loro famiglie.

E ci auguriamo che CPA riesca presto a rendere l’app cpThrive disponibile per il download e l’utilizzo alle famiglie di tutto il mondo!

Come puoi contribuire

Abbiamo bisogno di video che mostrino esempi reali di come tu o i tuoi familiari usate le terapie riabilitative nella vita quotidiana. Che si tratti di una sessione di esercizi fisici, di logopedia o di tecnologie assistive, vogliamo mostrare l'ampia varietà di interventi che possono migliorare la qualità della vita di chi vive con la Paralisi Cerebrale.

I video che invierai verranno modificati in clip da 30 secondi che appariranno all'interno dell'app cpThrive, aiutando a spiegare e visualizzare questi trattamenti per altri utenti.

Cosa devi sapere

Durata del video: cerca di filmare una sessione di 5 minuti (la modificheremo a circa 30 secondi per l'app).

Supporto: non preoccuparti, ti forniremo noi le linee guida per le riprese, suggerimenti, storyboard, una sessione di domande e risposte online, moduli di consenso e una piattaforma semplice per caricare i tuoi filmati.

Perché i tuoi video sono importanti: i tuoi video aiuteranno a illustrare le terapie disponibili ad altre persone che convivono con la Paralisi Cerebrale e permetteranno loro di prendere decisioni informate sulle cure. Condividendo il tuo percorso personale, svolgerai un ruolo importante nell'aiutare le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie in tutto il mondo.

Come partecipare

Iscriviti: facci sapere che vorresti essere coinvolto iscrivendoti qui. Ti invieremo tutte le informazioni di cui hai bisogno.

Filma: una volta che avrai ricevuto le nostre informazioni, potrai registrare il tuo video (non preoccuparti se non è perfetto, penseremo noi al montaggio). Prima di premere il pulsante di registrazione, dai un'occhiata ai suggerimenti* per le riprese che trovi qui a fondo pagina.

Carica: usa la semplice piattaforma che ti forniremo per caricare il tuo filmato entro il 13 Dicembre 2024.

Chi può partecipare?

Stiamo contattando persone in tutto il Mondo e in Italia lo facciamo attraverso la Fondazione Fightthestroke. Abbiamo bisogno di video di neonati, bambini e adulti con Paralisi Cerebrale.

Insieme, possiamo rendere l'app CPThrive una risorsa preziosa per le persone con Paralisi Cerebrale e le loro famiglie. Grazie per aiutarci a costruire un futuro migliore per le persone con Paralisi Cerebrale, condividendo anche la tua esperienza.

Clicca qui o inquadra il codice QR code qui sotto se vuoi partecipare; per qualsiasi domanda puoi contattare (in italiano) Kristian Budini all’email kristian.budini@cerebralpalsy.org.au

*Suggerimenti per le riprese:

1. Potrai effettuare le riprese sul tuo telefonino o con il tablet, ma non preoccuparti se non sono esatti, non ci aspettiamo video professionali.

2. Riceverai informazioni specifiche per le riprese, relativi alle sessioni di terapia che ti interessano. Ti verrà fornito anche un collegamento che ti porterà a una pagina di caricamento in cui puoi caricare un video dalla galleria/libreria del tuo dispositivo o registrare un nuovo video e caricarlo subito dopo.

3. La durata di ogni video è a tua discrezione, ma tieni presente che c'è un limite massimo di caricamento di max 5 minuti per video (dimensione file max 250 MB). Puoi inviare più video se hai bisogno di più tempo per una scena

4. Ruota la telecamera lateralmente per riprendere in orizzontale (landscape), non in verticale (portrait).

5. Tieni fermo il telefono, ovvero non muoverlo o fare panoramiche, a meno che non venga richiesto espressamente. È meglio per noi avere quella che viene chiamata una ripresa fissa piuttosto che una in cui la telecamera si muove.

6. Mantieni la persona al centro dell'inquadratura. Se la persona esce dall'inquadratura, sposta semplicemente la telecamera per riportarla nell'inquadratura e continua a tenere fermo il telefono.

7. Mantieni la telecamera alla stessa altezza della persona mentre svolge l'attività. Potrebbe essere necessario sedersi su una sedia o persino sul pavimento per ottenere l'angolazione giusta. (Evita riprese in cui guardi dall'alto la persona/scena, a meno che non venga richiesto espressamente.)

8. Audio: sii naturale e parla come faresti normalmente (non devi raccontare cosa stai facendo e l’audio non sarà presente nel montaggio finale).

9. Evita di filmare contro una finestra luminosa poiché ciò "sbiadirà" il filmato e renderà difficile vedere la persona e l'attività ripresa.

Landscape è in orizzontale, portrait è in verticale. Usare il landscape/orizzontale.

Ripresa video corretta (persona nel centro dell’inquadratura, camera alla stessa altezza della mano e della tazza)

Ripresa video sbagliata (troppo scuro, troppo lontano, ripresa dall’alto)

Milano, 28/10/2024

Aggiornamento al 6/12/2024: la scadenza per la sottomissione dei video è stata spostata al 31/1/2025 e tutte le famiglie che sottometteranno i video entro questa data riceveranno in regalo un buono Amazon Italia del valore di 50 AUD (equivalente all’incirca a 30€). Il buono sarà inviato anche alle famiglie che hanno già sottomesso i video.

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Partecipa al Festival Impaziente in occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale: collegati qui il 6/10/2024!

Locandina della prima edizione del Festival Impaziente che rappresenta 5 ragazzi con PCI con tshirt verdi e pettorine arancioni intenti a correre per calciare un pallone, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2024

Il 6/10 si celebrerà in tutto il mondo la Giornata della Paralisi Cerebrale e sarà l’occasione anche per noi della Fondazione Fightthestroke di divulgare informazioni corrette e messaggi importanti per la nostra comunità.

Abbiamo perciò pensato di lanciare una serie di nuovi contenuti online sotto la cornice di ‘Festival Impaziente’ che racchiude un po' il senso di urgenza che caratterizza oggi la nostra condizione, che negli anni si è sentita costretta dentro questo termine ‘paralisi’ dal sapore di qualcosa di perennemente immutabile, nei secoli dei secoli.

E allora benvenuti al Festival Impaziente, il Festival in cui raccontiamo tutte le novità su Tecnologia, Salute Digitale, Disabilità e in cui si alterneranno testimonianze di giovani pazienti e persone con disabilità, ricercatori, scienziati, medici, innovatori per raccontarci dal loro punto di vista come la tecnologia li ha aiutati a non perdere la pazienza. Il tutto registrato e preparato prima, affinchè poi ciascuno possa goderne a modo suo, con i suoi tempi, da casa, scuola o ufficio.

Nella giornata del 6/10 rilasceremo queste video interviste, disponibili anche nel nostro canale Youtube Fightthevirus:

• Bambini e Giovani adulti con Paralisi Cerebrale interrogano i medici su alcuni quesiti impazienti: risponderanno in diretta per noi la neuropsichiatra infantile Giuseppina Sgandurra e la Fisiatra Chiara Germiniasi (in Italiano)

• Due giovani donne con Paralisi Cerebrale ci raccontano la loro esperienza di vita con l’ausilio delle tecnologie assistive: in conversazione con Agnes Kojc e Laura Coccia (in Inglese)

Ma cos'è la Paralisi Cerebrale?

La Paralisi Cerebrale (negli anni noi abbiamo imparato anche a togliere quell’aggettivo ‘Infantile’ per sottolineare quanto questa condizione riguardi anche persone adulte) è la forma più comune di disabilità fisica acquisita in età perinatale o infantile. La prevalenza è stimata in 1,85 ogni 1000 nati vivi, il che significa che circa 800.000 cittadini dell'UE convivono con la Paralisi Cerebrale. In totale, sono oltre 17 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con questa condizione e altri 350 milioni di persone sono strettamente collegate a un bambino o un adulto con Paralisi Cerebrale.

La Paralisi Cerebrale è causata da una lesione al cervello alla nascita o in epoca perinatale. Può essere il risultato di un parto prematuro, di un ictus infantile, di un incidente nell'utero, di complicazioni perinatali o persino di fattori genetici. Porta principalmente a difficoltà motorie, ma la maggior parte delle persone con Paralisi Cerebrale raggiunge l'età adulta e persino la vecchiaia.

Si tratta di una condizione permanente e non esiste una cura nota (e anche per questo dobbiamo abituarci a dire che ‘una persona non è affetta da Paralisi Cerebrale’ ma parliamo piuttosto di ‘persone con una disabilità di Paralisi Cerebrale’). Non è considerata una malattia degenerativa, anche se le complicazioni muscoloscheletriche diventano più dolorose e difficili da gestire con l’avanzare degli anni. Oltre agli aspetti fisici che caratterizzano questa disabilità, le persone con Paralisi Cerebrale devono gestire anche il suo impatto cognitivo ed emotivo.

La Paralisi Cerebrale è una condizione complessa: una persona su quattro non riesce a parlare; una su quattro non riesce a camminare; una su due ha una disabilità intellettiva. Possono emergere spesso problemi secondari, come l’epilessia o difficoltà di comunicazione, alimentazione, vista o udito. Una condizione che riguarda perciò non solo gli aspetti motori ma anche quelli cognitivi, comportamentali, sensoriali. 

Non esistono due persone con Paralisi Cerebrale uguali tra loro, così come sono difficilmente prevedibili l’esito e la vastità di una lesione al cervello: la loro condizione può variare da una debolezza di forza in una mano a una quasi totale mancanza di movimento volontario su tutti e quattro gli arti. Le soluzioni per garantire mobilità, assistenza, inclusione sociale, partecipazione e occupazione, specialmente per le persone con un quadro di Paralisi Cerebrale più grave, possono essere costose e richiedere molto lavoro. 

Ciò che conta è che le persone con Paralisi Cerebrale sono esseri umani, con la piena dignità e i diritti che ciò comporta. 

Metà dei bambini con Paralisi Cerebrale avrà trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva neonatale, un valido motivo per porre l’attenzione di cura in quest’epoca della vita, ma l'altra metà no. Ancora oggi i genitori si rendono conto per la prima volta che il loro bambino non sta raggiungendo le comuni tappe di sviluppo dopo diversi mesi. La diagnosi formale arriverà solo mesi o anni dopo con l’unico esame che ad oggi garantisce una diagnosi accurata, la risonanza magnetica. Questo è un periodo critico durante il quale il cervello è ancora in via di sviluppo e un intervento precoce può porre rimedio ad alcune delle lesioni cerebrali originali. Una diagnosi e uno screening precoci porterebbero a risultati migliori per le persone con Paralisi Cerebrale a lungo termine. Così come una migliore ricerca scientifica sui molti fattori di rischio in epoca pre e perinatale, fino ad una presa in carico e un intervento precoci.

Ancora oggi sono molti i paesi in cui le scuole speciali forniscono una struttura integrata per lo sviluppo educativo, terapeutico e sociale dei bambini con Paralisi Cerebrale. Nei paesi in cui l’inclusione scolastica è garantita per legge, come in Italia, quando le famiglie inseriscono il loro bambino con Paralisi Cerebrale nel sistema educativo tradizionale, nella giustificata aspettativa che dovrebbe essere in grado di prosperare, tuttavia, è spesso una lotta. C'è ancora molto lavoro da fare per realizzare una vera "scuola per tutti".

I sistemi educativi e sanitari sembrano dimenticare che i bambini con Paralisi Cerebrale diventano adulti con Paralisi Cerebrale. Le conoscenze specialistiche, l'assistenza e i servizi spesso si interrompono quando un ragazzo o una ragazza compiono i 18 anni, ed è per questo che le esigenze degli adulti con Paralisi Cerebrale non vengono soddisfatte in quasi nessuno dei Paesi a cui si riferiscono queste statistiche.

Per gli adulti con quadri più lievi di Paralisi Cerebrale oggi c'è la possibilità di trovare un impiego che risponda alle proprie aspettative e che permetta così un’indipendenza di vita dignitosa, anche se a volte rischiano di essere giudicati troppo gravi per concorrere ad armi pari con le persone senza disabilità o troppo performanti per poter ricevere un sussidio. Per le persone con forme più gravi, le opzioni e il supporto sono molto più limitati. Le misure per combattere la discriminazione possono essere troppo semplicistiche per questa disabilità complessa: installare rampe è una buona idea, ma bisogna considerare anche i problemi cognitivi, di coordinazione, le capacità motorie fini, le difficoltà nel linguaggio o nella visione. La Fondazione Fightthestroke vuole impegnarsi sempre più nel combattere l’esclusione della disabilità sul posto di lavoro, e l’appartenenza alla rete dei partner TheValuable500 come unica realtà italiana ne è un indicatore concreto.

Gli adulti con Paralisi Cerebrale hanno il diritto, come tutti, di partecipare attivamente al processo democratico, ma barriere legali, fisiche e psicologiche spesso glielo impediscono. Il comitato europeo a cui appartiene anche Fightthestroke, CP-ECA, sta guidando il progetto ‘Vote for all’ finanziato dall'Unione Europea che promuoverà soluzioni per superare queste barriere. 

La Paralisi Cerebrale oggi viene considerata una condizione troppo comune per essere classificata tra le malattie rare, ma non abbastanza comune da essere riconosciuta come una priorità per i finanziamenti alla ricerca medica. E’ urgente che questo approccio cambi, dobbiamo abituarci a pensare che ogni nuovo bambino nato può potenzialmente entrare nella casistica della Paralisi Cerebrale e dobbiamo perciò attivarci tutti per una ricerca più efficace in ambito perinatale e nei primi 1000 giorni di vita. Il progetto internazionale CP360 lavora anche in questa direzione, affinchè si migliorino gli indicatori di diagnosi e intervento precoce, a favore di tutti i nuovi nati.

L'Unione Europea influenza la vita delle persone con Paralisi Cerebrale attraverso la sua legislazione, la definizione di standard, le priorità di finanziamento e altri mezzi, come gli aiuti umanitari ai paesi a basso reddito dove la prevalenza della Paralisi Cerebrale è ancora molto più alta. Ora è il momento di lavorare verso un piano d'azione congiunto sulla Paralisi Cerebrale che renda giustizia alla complessità della condizione, riprendendo anche le priorità che sono state elencate nel Manifesto per la Paralisi Cerebrale.

I Giochi Paralimpici di Parigi 2024 hanno messo in mostra il talento delle persone con disabilità, anche se molte nazioni (come l’Italia) non hanno ancora una buona rappresentanza di atleti con questa condizione e manca un pensiero sistemico di creazione di un nuovo vivaio di atleti con Paralisi Cerebrale, che vada oltre gli sport tradizionalmente adattati a questa disabilità, come la boccia e l'equitazione paralimpica.

 Insieme all’International Cerebral Palsy Society, che raggiunge associazioni presenti in oltre 60 paesi, anche la Fondazione Fightthestroke si unisce a questo appello: cogliamo la Giornata mondiale del 6 ottobre come un'occasione per celebrare ciò che le persone con Paralisi Cerebrale riescono a realizzare, grazie ad un adattamento del contesto di vita, e come promemoria di quanto dobbiamo ancora fare per supportarle! 

Per chi vuole approfondire le conoscenze su cos’è la Paralisi Cerebrale, le possibili diagnosi e trattamenti, le lineeguida per la riabilitazione, qui potete scaricare questi materiali di approfondimento:

Si ringraziano i partner che hanno reso possibile la divulgazione di questi contenuti:

·      International Cerebral Palsy Society

·      CP-ECA

·      Cerebral Palsy Alliance

·      Società scientifiche Sinpia - Simfer

·      World CP Day

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Milano, 6 Ottobre 2024

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

In missione per FightTheStroke alle Paralimpiadi di Parigi

Foto di Francesca Fedeli, che rappresenta il presidente onorario di Fightthestroke Mario con la mascotte delle Paralimpiadi di Parigi 2024 – trovate altre foto testimonianze di Parigi sul nostro account Instagram

Stanchi di fare gli opinionisti da divano, quest’anno abbiamo deciso di andare in missione per Fightthestroke alle Paralimpiadi di Parigi 2024: la promozione dello sport adattato, integrato, paralimpico fa parte dei nostri obiettivi statutari e negli anni abbiamo sostenuto molte iniziative di avviamento allo sport a favore di giovani con Paralisi Cerebrale.

Siamo partiti in auto da Milano e abbiamo trovato una Parigi completamente cambiata nell’accessibilità, dalla possibilità di arrivare fin sotto ai monumenti, ai parcheggi riservati negli stadi, fino agli ingressi alle mostre per lo più gratuiti con la Disability Card.

Speriamo che questo sia un segnale duraturo dell’eredità che acquisiscono solitamente le città che ospitano i giochi paralimpici (Milano Cortina 2026 si avvicina!), di sicuro ci è piaciuto vedere le persone con ogni condizione di disabilità riprendersi gli spazi di vita, riconoscersi per strada e non stupirsi.

Ci eravamo preparati da mesi a studiare il calendario, avremmo voluto seguire tutti gli atleti con Paralisi Cerebrale ma di Italiani ce n’erano ben pochi: noi ne abbiamo contati solo 8 e ne abbiamo parlato anche qui. Se cercate come noi questi esempi di atletismo, vi consigliamo di seguire l’atletica, la scherma, l’equitazione, la boccia, il nuoto; tra le nazionali che più promuovono gli atleti con cerebrolesioni sono da tenere monitorate l’Australia, la Gran Bretagna, gli Stati Uniti.

La cerimonia d’apertura l’abbiamo vista online e ha sorpreso tanto noi quanto voi la menzione delle nostre iniziative nella diretta di Rai2 (potete rivederla qui).

A parte alcune voci di professionisti che abbiamo apprezzato nel modo e nei contenuti della narrazione (tra tutti ricordiamo le cronache dell’atletica di Claudio Arrigoni e le dirette del nuoto con Federica Fornasiero e Tommaso Mecarozzi), abbiamo trovato superficiali gli approfondimenti dall’Italia, anche quelli di testate che normalmente apprezziamo, come Il Post e Internazionale. Un po' annoiati anche nel leggere la solita retorica lamentosa da bar-social: e perché atleti olimpici e paralimpici non competono insieme, e perché mancano alcune disabilità intellettive, e perché il linguaggio, i supereroi, il suo piede torto è meno torto del mio….quest’anno più che in passato abbiamo sofferto la noia dei commenti nelle storielle di Instagram, tipica di un settore in cui mancano i dati e la diffusione delle informazioni passa solo attraverso l’opinione poco originale di alcuni. Questa narrazione può essere rischiosa anche quando dà l’impressione che alle Paralimpiadi si vinca per caso, che non ci sia lo stesso livello di richiesta di performance come per le Olimpiadi, che qui si possa cambiare disciplina ogni 4 anni o che si possa gareggiare e vincere ancora a 60 anni. Perciò è stato un bene per noi andare a guardare i giochi dal vivo ed acquisire una prospettiva più ampia e informata.

Tra i ricordi che ci portiamo a casa:

• Gli atleti che rappresentavano da soli l’Italia, come nel Badminton e nel Taekwondo

• Le gare di qualifica di Martina Caironi, Ambra Sabatini e Monica Contraffatto, noi ci teniamo strette quelle

• I sorrisi e lo sguardo volto in alto degli atleti della Polha Varese alle finali di Nuoto

• I quarti posti di tutti, comunque i migliori quarti al mondo

• Gli allenatori cinesi, che seguiamo dall’inizio della nostra avventura con Fightthestroke (‘lavora sui punti di forza affinchè i punti di debolezza scompaiano’)

• Le domande dei bambini: ma quando gli atleti Paralimpici si sposano e fanno un figlio, questo nasce disabile?

• Le famiglie sugli spalti e gli atleti che le ringraziano per aver messo in pausa anche le loro vite per gli allenamenti

• I consigli degli allenatori in partita, così eclatanti nel Tennis tavolo e nel Taekwondo

• L’argento del nostro hemi-campione Matteo Betti

• L’ultima staffetta del nuoto italiano, da mostrare nei corsi di formazione, se ve la siete persa potete rivederla qui https://www.raiplay.it/video/2024/09/Giochi-Paralimpici-Parigi-2024---Nuoto-Paralimpico-Oro-e-record-del-mondo-nella-staffetta-4100-mista-07-09-2024-1936cbc7-ab47-4a67-b9bb-f032330bac80.html

Per il futuro ci auguriamo di poter contribuire sempre più attivamente all’avviamento e alla pratica degli sport paralimpici, affinchè l’Italia arrivi preparata ai prossimi giochi di Los Angeles, con molti più atleti con una disabilità di Paralisi Cerebrale: le classificazioni lo permettono e c’è posto per tutti i livelli di funzionamento; ora è urgente acquisire una visione sistemica perchè, dopo aver ispirato i nostri ragazzi, dobbiamo permettere loro di praticare sport in maniera intensiva e non occasionale, migliorando accessibilità e orari palestre, investendo in formazione specifica, in ricerca e innovazione, fin dall’età evolutiva. 

Come auspicato anche da Mattia in questo suo scritto:

La cerimonia di chiusura l’abbiamo vista dal vivo, in uno Stade de France gremito di nazionalisti, ma ci è piaciuto il discorso di chiusura di Andrew Parsons, Presidente IPC, potete leggerlo qui: https://www.paralympic.org/paris-2024/news/ipc-president-closing-ceremony-speech?fbclid=IwY2xjawFTk_ZleHRuA2FlbQIxMQABHRSM_zVSx4bQMPVdClwYKQwswqM0jOOvivDeJP1BiW2_LdaUud97Xax_-w_aem_TQjVlaSzJye1heeqNB7-xA

Qui invece trovate le possibilità di pratica degli sport secondo i livelli della classificazione GMFCS, schema realizzato da CPISRA – World Ability Sport:

E per chi volesse praticare sport anche solo online, è sempre aperta la nostra Palestra dei Fighters, qui: https://www.ftssrl.eu/palestra-fighters.

Milano, 15 Settembre 2024

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

C'è ancora speranza sulle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

 Revisione delle attuali conoscenze da parte di Iona Novak, Giugno 2024

Questa relazione della scienziata e terapista occupazionale australiana Iona Novak è stata presentata al CONGRESSO INTERSOCIETARIO SIMFER – SINPIA 'Nuove strategie in riabilitazione pediatrica: le sfide che ci aspettano' tenutosi a Roma – 20-22 giugno 2024: si ringraziano l’autrice e gli organizzatori per averla messa a disposizione della Fondazione Fightthestroke.

Qui di seguito la traduzione in Italiano:

‘C'è speranza oltre il clamore delle terapie con cellule staminali per la paralisi cerebrale?

Revisione delle attuali conoscenze.

Ogni settimana ricevo e-mail da famiglie che mi chiedono se debbano ipotecare la propria casa per permettersi trattamenti con cellule staminali all'estero.

In una e-mail si legge:

“Cara Iona, Ho paura di inviarti questa e-mail, ma non so a chi altro rivolgermi. Le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che piange tutto il giorno e gran parte della notte per gli spasmi. I migliori neurologi ci hanno detto che dovremo semplicemente conviverci.

Desidero disperatamente aiutarlo e, ovviamente, ho cercato aiuto su Internet. Mi sono imbattuto in un forum di genitori in cui si parlava di un trattamento con cellule staminali effettuato in Messico. Ovviamente so che non potete dirci di andare o di non andare. Apprezzerei comunque qualsiasi feedback possiate darmi. Desidero disperatamente aiutarlo e sento che è mio dovere indagare e porre domande”.

Sono stati condotti 15 anni di ricerca sull'efficacia delle terapie cellulari per i bambini con paralisi cerebrale. Oltre 2.400 bambini hanno partecipato a studi clinici, e molte altre centinaia hanno ricevuto trattamenti off-label in cliniche private. Eppure, non esiste una terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale in nessuna giurisdizione globale. Nonostante ciò, il turismo delle cellule staminali rimane popolare tra le famiglie, spesso senza informazioni chiare sui tipi di cellule somministrate o su chi è responsabile delle cure successive in caso di complicazioni.

Tuttavia, siamo sull’orlo di un grande cambiamento. La Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti ha appena approvato uno studio fondamentale, segnalando che siamo molto vicini alla prima terapia cellulare approvata per la paralisi cerebrale.

La conduzione di una ricerca in ambito pediatrico comporta complessità etiche intrinseche, tra cui la necessità del consenso dea parte dei genitori e la problematica delle piccole dimensioni del campione. Il campo delle cellule staminali deve affrontare ulteriori barriere, come costi elevati, ottimizzazione dei processi di produzione e percorsi di approvazione normativa immaturi.

Dobbiamo valutare criticamente la speranza al di là dei clamori generati.

Negli ultimi 15 anni, il tasso di paralisi cerebrale (PC) nei paesi ad alto reddito si è quasi dimezzato, scendendo di uno sconcertante 40%. Tuttavia, nei paesi a basso e medio reddito le tariffe e l’onere della CP sono quasi tre volte più alti. Questo straordinario progresso nei paesi ad alto reddito suggerisce che è possibile fare di più a livello globale.

Nonostante l’esistenza di oltre 180 interventi diversi e progressi significativi nella prevenzione, la CP non ha ancora una cura. Le famiglie che vivono in contesti sia ad alto che a basso reddito cercano di accedere alle terapie con cellule staminali.

La CP ha molteplici eziologie, comprese cause ereditarie. Di conseguenza, la terapia cellulare non è una soluzione valida per tutti gli individui affetti da paralisi cerebrale. Si stanno accumulando conoscenze sui diversi tipi di cellule, dosi, tempi di trattamento e vie di somministrazione che potrebbero essere utili per varie sottopopolazioni.

Sono 4 i tipi cellulari esaminati per l’uso potenziale nella paralisi cerebrale (CP), prevalentemente cellule staminali adulte.

1. Sangue del cordone ombelicale (UCB): l'UCB è una popolazione cellulare mista, comprendente cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali emopoietiche (HSC), prelevate dal cordone ombelicale dopo la nascita. Può essere congelato e conservato in una banca del sangue per una successiva infusione. L'UCB può essere autologo (il cordone del bambino) o allogenico (da un fratello o da un donatore non imparentato). Tutti e tre i tipi – cellule autologhe e allogeniche da fratello o donatore non imparentato – sono stati utilizzati nel trattamento della CP. I cordoni di donatori non imparentati offrono la massima comodità clinica in quanto non esiste alcun test prenatale per la CP che induca alla conservazione del cordone autologo. Tuttavia, l'UCB presenta dei limiti relativamente alle quantità disponibili e al loro possibile utilizzo. Un neonato può ricevere fino a due infusioni da un singolo cordone se il sangue è conservato in più sacche, poiché il ricongelamento distrugge la vitalità cellulare. Per le somministrazioni ripetute a lungo termine nei bambini più grandi emerge la necessità di utilizzo di più unità di cordone donatore, processo per il quale sicurezza è meno compresa.

2. Cellule staminali mesenchimali (MSC): le MSC sono cellule stromali derivate da varie fonti, tra cui il tessuto adiposo e il tessuto cordonale. Possono essere prodotti commercialmente su larga scala e conservati “pronti all'uso” per un'infusione rapida in indicazioni acute. Le MSC sono "immunologicamente privilegiate", il che significa che le cellule del donatore possono essere somministrate senza abbinamento o immunosoppressione, fornendo un'elevata comodità clinica.

3. Cellule staminali ematopoietiche (HSC): comprendono cellule del sangue periferico, cellule mononucleari del midollo osseo e cellule UCB ematopoietiche espanse. Le cellule del midollo osseo vengono raccolte da un donatore compatibile o dal midollo osseo del paziente dopo iperstimolazione. Per l’utilizzo nella CP, è stata praticata la reinfusione di midollo osseo prelevato dal bambino, ma il prelievo è doloroso e presenta notevoli effetti collaterali per i bambini. Il prelievo precoce del midollo viene eseguito raramente nei neonati, poiché il loro sistema immunitario non è completamente sviluppato, e viene eseguito in genere più tardi durante l’infanzia.

4. Cellule staminali neurali (NSC): le NSC provengono tipicamente da cellule staminali embrionali o da tessuto cerebrale fetale e possono differenziarsi in tutti i tipi di cellule presenti nel cervello, inclusi astrociti, oligodendrociti e neuroni.

Le cellule staminali hanno tre meccanismi d’azione fondamentali:

1. Antinfiammatorio: è noto che le cellule staminali esercitano effetti antinfiammatori che possono aiutare a ridurre le dimensioni o la gravità di una lesione.

2. Effetti trofici: le cellule staminali promuovono la sopravvivenza e la riparazione cellulare rilasciando fattori che inducono la migrazione, la proliferazione e la differenziazione delle cellule endogene. Promuovono inoltre la formazione di nuovi vasi sanguigni.

3. Sostituzione delle cellule danneggiate: tale proprietà comporta la sostituzione e/o la riparazione delle cellule cerebrali danneggiate attraverso l'attecchimento e la proliferazione delle cellule trapiantate.

I diversi tipi di cellule hanno proprietà diverse e alcune esibiscono più di un meccanismo d'azione. Tutti questi meccanismi sono considerati potenzialmente utili per il trattamento della paralisi cerebrale.

Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali ematopoietiche (HSC) possiedono sia effetti antinfiammatori che trofici. Pertanto, possono essere potenzialmente utilizzate per la paralisi cerebrale.

Le cellule staminali neurali (NSC) sono uniche nella loro capacità di sostituire o riparare le cellule cerebrali danneggiate. In quanto tali, sono l’unico tipo di cellula che potrebbe essere in grado di produrre una cura per la paralisi cerebrale. È importante spiegare questa distinzione alle famiglie, che spesso presumono che tutti i tipi di cellule possano costituire una cura.

Naturalmente, come medici e scienziati, dobbiamo chiederci se esista una corrispondenza tra il meccanismo d'azione di un trattamento e le basi biologiche della patologia in atto. A tale proposito, uno studio condotto dal nostro gruppo ha dimostrato che i bambini con paralisi cerebrale hanno un'infiammazione sistemica e neurale persistente dal momento di insorgenza della lesione fino all'adolescenza. Questa infiammazione rappresenta un obiettivo terapeutico nuovo e non sfruttato per la paralisi cerebrale. Le cellule staminali che stiamo prendendo in considerazione per la paralisi cerebrale esercitano tutte effetti antinfiammatori, il che probabilmente spiega in parte i benefici clinici osservati negli studi clinici.

La conoscenza del ruolo dell’infiammazione ci aiuta a determinare il momento ottimale per l’utilizzo delle cellule staminali in base al tipo di cellula staminale.

Nonostante l’attuale definizione di paralisi cerebrale (CP) presupponga che la lesione cerebrale sia statica, abbiamo scoperto che i bambini con paralisi cerebrale sperimentano uno stato infiammatorio prolungato che si estende per anni. Questa scoperta suggerisce un obiettivo terapeutico poco riconosciuto e in grado di cambiare il paradigma. Il sangue del cordone ombelicale (UCB), le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) hanno tutte proprietà antinfiammatorie e producono effetti immunomodulatori. Ora sappiamo che nella fase di lesione cerebrale cronica, queste cellule producono un effetto terapeutico modesto. Tuttavia, studi preclinici suggeriscono che questi effetti potrebbero essere ancora maggiori se il trattamento viene effettuato precocemente. Pertanto ci si sta orientando verso l'utilizzo del sangue del cordone ombelicale (UCB) e delle cellule staminali mesenchimali (MSC), molto precocemente nel periodo neonatale.

Solo le cellule staminali neurali (NSC) possono sostituire rigorosamente le cellule cerebrali danneggiate. Pertanto, le NSC offrono la massima plausibilità scientifica per la riparazione del cervello e la possibilità di una cura o di un trattamento per gli adulti con paralisi cerebrale.

Esistono prove considerevoli che le cellule adulte somministrate per via sistemica, in particolare da fonti autologhe, sono sicure per l'uso negli esseri umani, compresi i bambini con paralisi cerebrale (CP). Varie revisioni sistematiche hanno dimostrato la sicurezza dei diversi tipi di cellule per la paralisi cerebrale. Recentemente, abbiamo dimostrato che il sangue allogenico del cordone ombelicale (UCB) ha un buon profilo di sicurezza senza la necessità di immunosoppressione, aprendo la strada alla terapia a dosi ripetute sia negli adulti che nei

bambini con patologie neurologiche. Per le cellule staminali neurali (NSC), la necessità di un intervento neurochirurgico obbligatorio per l’infusione e la necessità di immunosoppressione pongono ulteriori considerazioni di sicurezza. Tuttavia, da un piccolo numero di partecipanti trattati, le NSC sembrano essere sicure. Sono necessarie ulteriori ricerche per convalidare ulteriormente questi risultati.

Ora, esaminiamo l'efficacia delle cellule staminali rispetto ad altri trattamenti per la paralisi cerebrale utilizzando un diagramma a bolle. Ogni bolla in questo grafico rappresenta un trattamento diverso. La dimensione di ciascuna bolla corrisponde all’entità della ricerca condotta: più grande è la bolla, più estesa è la ricerca. Il colore di ciascuna bolla segue un sistema a semaforo:

• Il verde indica i trattamenti che si sono dimostrati efficaci in studi randomizzati e controllati,

• Il rosso indica trattamenti che si sono rivelati inefficaci o dannosi negli studi clinici,

• Il giallo comprende trattamenti la cui efficacia non è stata stabilita in modo definitivo. I trattamenti nella categoria gialla possono rientrare su entrambi i lati della linea "ne vale la pena".

All'interno di questo grafico, ci concentriamo sugli interventi motori per la paralisi cerebrale, con le frecce blu che indicano le terapie con cellule staminali. In particolare, il sangue del cordone ombelicale è contrassegnato come un intervento proponibile per la paralisi cerebrale, nonostante non abbia ancora ricevuto l’approvazione normativa ufficiale o il rimborso da parte del SSN. Almeno 22 studi clinici hanno dimostrato che il sangue del cordone ombelicale migliora le capacità motorie generali misurate dal gold standard Gross Motor Function Measure. Inoltre, le cellule staminali mesenchimali (MSC) e le cellule staminali emopoietiche (HSC) si posizionano al di sopra della linea “ne vale la pena”, supportate da prove emergenti che suggeriscono che forniscono effetti terapeutici modesti.

Negli ultimi 15 anni, più di 2.400 bambini con paralisi cerebrale hanno partecipato a studi clinici che prevedevano la terapia con cellule staminali. Sul lato sinistro, o asse y, di questa figura, vedrai le quattro diverse linee cellulari di cui abbiamo parlato, con il sangue del cordone ombelicale ulteriormente suddiviso in autologo (auto-derivato) e allogenico (derivato da donatore). Lungo l'asse superiore, o asse x, troverai le fasi del percorso di ricerca in cui sono stati condotti questi studi, che vanno dalla ricerca preclinica alla sicurezza nell'uomo fino alle sperimentazioni sull'efficacia.

Ora rivolgi la tua attenzione alla freccia rossa. Ciò che risalta in questi dati è l’assenza di studi di fase 3. Gli studi di fase 3 sono cruciali per l’approvazione normativa di qualsiasi terapia cellulare. Lo studio recentemente approvato dalla FDA negli Stati Uniti mira a colmare questa lacuna critica nelle prove, avvicinandoci alla potenziale approvazione per l’uso.

I genitori spesso chiedono: "Cosa comporta la terapia con cellule staminali?"

Per le malattie mortali come i tumori del sangue e la sclerosi multipla, le terapie con cellule staminali più efficaci comportano l’ablazione del sistema immunitario del paziente prima del trapianto di cellule. L’ablazione riduce il rischio di rigetto del trapianto e crea condizioni ottimali per l’attecchimento cellulare, ripristinando di fatto il sistema immunitario come un riavvio forzato di un sistema operativo. In netto contrasto, i bambini con paralisi cerebrale (CP) hanno un sistema immunitario sano, quindi la maggior parte delle terapie con cellule staminali

per la paralisi cerebrale infantile vengono somministrate tramite trasfusione endovenosa anziché tramite trapianto. L'attecchimento non è l'obiettivo; si presume invece che si verifichi un effetto transitorio del trattamento man mano che il sistema immunitario del bambino elimina gradualmente le cellule trasfuse. Questo è il motivo per cui possono essere necessarie dosi ripetute per le terapie che utilizzano sangue del cordone ombelicale (UCB), cellule staminali mesenchimali (MSC) e cellule staminali ematopoietiche (HSC). D'altra parte, le cellule staminali neurali (NSC) mirano alla sostituzione cellulare e quindi richiedono l'attecchimento, rendendole una terapia a dose singola. Le NSC devono essere somministrate per via neurochirurgica , direttamente adiacenti al sito della lesione cerebrale all’interno del tessuto sano, poiché non migrano all’interno delle strutture cerebrali né attraversano la barriera emato-encefalica. Ciò aggiunge complessità e costi, motivo per cui le NSC per CP sono state meno studiate.

Dove viene fatto?

Le terapie cellulari per la paralisi cerebrale sono attualmente procedure ospedaliere, in genere guidate da un ematologo. Questi specialisti hanno esperienza nella gestione clinica dei trapianti di cellule e degli eventi avversi, nonché competenza nel controllo di qualità del rilascio cellulare conforme agli standard normativi internazionali. Le infusioni cellulari possono essere eseguite anche in ambienti ambulatoriali idonei.

Per chi è?

La ricerca fino ad oggi ha ampiamente incluso tutti i sottotipi e le età dei bambini con paralisi cerebrale (CP). Questa ampiezza è sia un punto di forza che di debolezza della base di prove. Da un lato, le terapie con cellule staminali sembrano sicure per tutti i tipi di CP, ma non è ancora possibile distinguere tra i migliori responder e i non-responder.

La tempistica è un’altra questione fondamentale. È probabile che le cellule transitorie a breve durata d'azione come le cellule staminali mesenchimali (MSC) siano più efficaci nella fase acuta della lesione cerebrale. Al contrario, l’innesto di cellule sostitutive come le cellule staminali neurali (NSC) può funzionare anche in età adulta. Un recente studio clinico che ha confrontato le cellule staminali mesenchimali con il sangue del cordone ombelicale (UCB) in bambini con paralisi cerebrale ha rilevato che l'UCB ha prodotto risultati superiori. Ciò suggerisce che l’UCB potrebbe essere utile sia nella fase acuta che in quella cronica della lesione cerebrale, affrontando potenzialmente l’infiammazione prolungata. Pertanto, l’UCB potrebbe essere utile per tutti i sottotipi di PCI a qualsiasi età.

D'altra parte, le MSC potrebbero essere più efficaci nella fase di lesione acuta e sono in fase di studio per vari percorsi causali della CP, tra cui l'ictus neonatale e l'encefalopatia ipossico-ischemica acuta.

Quanto è necessario?

Numerosi dati sulla sicurezza umana sulle terapie cellulari adulte indicano che gli esseri umani possono tollerare trasfusioni di milioni di cellule. Inizialmente, il campo della terapia cellulare per la paralisi cerebrale (CP) è iniziato con basse dosi. Da allora i dati degli studi clinici sono stati utilizzati per calcolare le dosi soglia necessarie per produrre un effetto terapeutico per il sangue del cordone ombelicale (UCB) e le cellule staminali mesenchimali (MSC). Ora sappiamo quanto è necessario per ottenere un beneficio. La dose iniziale per il sangue del cordone ombelicale è di 50 milioni di cellule per chilogrammo di peso corporeo.

È importante notare che queste dosi non sono intercambiabili tra i tipi di cellule a causa delle differenze nei loro meccanismi d'azione e nell'assorbimento sistemico. È probabile che i futuri studi clinici inizino con queste dosi soglia note e poi si intensifichino per esplorare gli effetti dose-risposta.

Ora vi mostrerò i dati più recenti del nostro gruppo sulla terapia del sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale. Questo lavoro è inedito e in fase di revisione, ma ci ha dato motivo di grande entusiasmo. In collaborazione con più autori in tutto il mondo, abbiamo aggregato tutti i dati pubblicati sull’efficacia della terapia con sangue del cordone ombelicale per la paralisi cerebrale in una meta-analisi del singolo paziente.

Una meta-analisi su singolo paziente offre molti vantaggi rispetto a una meta-analisi convenzionale, che aggrega i risultati medi di gruppo di più studi. Con questa metodologia, abbiamo accesso ai dati dei singoli pazienti di ogni studio. Questo set di dati è potente perché non solo ci consente di valutare gli effetti del trattamento come una meta-analisi convenzionale, ma fornisce anche una potenza statistica sufficiente per condurre analisi di sottogruppi. Ciò ci consente di determinare chi risponde meglio al trattamento. Per la prima volta possiamo dire ai genitori con certezza se è probabile che il loro bambino risponda bene.

Per questa analisi, abbiamo avuto accesso a 11 studi, con quasi 500 partecipanti. Nei dati dello studio randomizzato e controllato, avevamo 170 partecipanti trattati e 171 controlli.

Questo grafico illustra l'effetto complessivo della terapia con sangue del cordone ombelicale sulla funzione motoria generale. I benefici erano osservabili sia a 6 che a 12 mesi dopo l’infusione. A 12 mesi, la terapia con sangue del cordone ombelicale ha aumentato la funzione motoria generale di 1,42 punti sulla misurazione della funzione motoria lorda (GMFM). Si tratta di differenze medio-grandi, di minima importanza clinica, quasi il doppio del miglioramento generalmente ottenuto attraverso la riabilitazione nello stesso arco di tempo.

Questo risultato è il motivo per cui l’imminente studio cruciale della FDA è così importante. Ora sappiamo che questo trattamento è sicuro ed efficace e per la prima volta abbiamo il percorso verso l’approvazione normativa. Inoltre, i bambini in questo studio hanno ricevuto infusioni sia allogeniche che autologhe e non abbiamo osservato una differenza nella risposta tra le due fonti di cellule. Questo risultato è importante perché la maggior parte dei bambini non dispone di un campione corrispondente archiviato.

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Ora, diamo un'occhiata ad alcune delle analisi dei sottogruppi.

C'era un effetto dose: maggiore era la dose, maggiore era il miglioramento osservato sul GMFM. Questa scoperta è significativa perché inizialmente il campo è iniziato con dosi molto prudenti e basse monitorando la sicurezza. Questi dati suggeriscono che non abbiamo ancora raggiunto la dose massima efficace per l’uomo e che dosi più elevate potrebbero produrre benefici ancora maggiori.

C’era anche un effetto legato all’età: i bambini più piccoli avevano una risposta migliore. Come mostrato in questo grafico, i bambini sotto i 5 anni di età hanno beneficiato maggiormente. Questa scoperta è cruciale per le famiglie che dispongono di un campione di sangue cordonale conservato, sottolineando l’imperativo etico di un’infusione tempestiva prima che il bambino raggiunga i 5 anni di età per ottenere risultati ottimali. Inoltre, è stato riscontrato un effetto correlato alla gravità della disabilità fisica. I bambini classificati come livelli GMFCS I-III (ambulatoriali) hanno mostrato risultati migliori.

In sintesi, ora comprendiamo che i migliori soggetti che rispondono alla terapia con cellule del sangue del cordone ombelicale sono i bambini con paralisi cerebrale, livelli GMFCS I-III, di età inferiore ai 5 anni, iniziando con una dose di 50 milioni di cellule per chilogrammo.

Qual è il futuro del campo?

I prossimi studi di ricerca includono lo studio regolatorio fondamentale della FDA di cui ho parlato prima, nonché studi che indagano sull’uso delle cellule nelle prime fasi del periodo neonatale.

Per i medici, ci sono diversi problemi di implementazione da considerare. In primo luogo, l’accesso compassionevole è una considerazione fondamentale.

In risposta a questi dati, la Duke University ha ampliato i criteri per l'accesso compassionevole alla terapia con sangue del cordone ombelicale a partire da giugno 2024. È possibile visitare il sito clinictrials.gov per verificare che i bambini con paralisi cerebrale sono ora idonei per le infusioni di sangue cordonale allogenico. Siamo preparati? Quale sarà la risposta dell’Italia? Le famiglie dovrebbero recarsi negli Stati Uniti per le cure? I nostri ospedali hanno i rapporti necessari con gli ematologi e le competenze per offrire questo trattamento a livello locale?

Uno dei passi che abbiamo intrapreso è stato quello di sperimentare l'ottenimento e la reinfusione del sangue cordonale nei bambini nati prematuramente di peso inferiore a 600 grammi, sotto la guida del Dr. Atul Malhotra. I nostri risultati indicano che è fattibile e sicuro raccogliere e reinfondere il sangue cordonale in questa fase iniziale. Abbiamo in programma di passare a studi clinici più ampi per studiare l’efficacia del trattamento precedente.

Inoltre, stiamo esplorando opzioni di accesso compassionevole per i bambini più grandi.

Non vedo l'ora di sapere cosa deciderai di fare con queste prove.

In conclusione, le famiglie hanno numerose domande e noi ora siamo in una posizione molto più forte per fornire risposte definitive.

Le famiglie possono trovare utili i video di comunicazione scientifica educativa preparati dai nostri scienziati sulle cellule staminali per rispondere alle loro domande. Inoltre, esiste un gruppo di riferimento virtuale di consumatori di cellule staminali a cui le famiglie sono invitate a partecipare o da cui guardare sessioni registrate.

Il campo delle cellule staminali ha certamente visto anni di clamore pubblicitario, ma sta emergendo una vera speranza. Ora abbiamo prove robuste che il sangue del cordone ombelicale è una terapia sicura ed efficace per migliorare la funzione motoria generale nei bambini con paralisi cerebrale ambulante prima dei 5 anni di età. Le approvazioni normative sono imminenti.’

Milano, 29 Giugno 2024

Come sta andando l’organizzazione del Fight Camp?

Come sta andando l’organizzazione del Fight Camp?

Foto di Augusto Bizzi, che rappresenta una maglietta in primo piano con la scritta Fight Camp e sul retro le sagome sfocate dei bambini del camp ediz. 2022.

Il 19/5 si è chiuso il processo di selezione per raccogliere le candidature all’edizione 2024 del Fight Camp: sono arrivate richieste di iscrizione dall’Italia e dall’estero, 27 maschi e 13 femmine, in totale 40 ragazzi e ragazze tra i 6 e i 13 anni che potranno essere selezionati per partecipare gratuitamente al camp di sport e riabilitazione che si terrà dal 12 al 18/8 presso l’Istituto San Vincenzo, in Via Melchiorre Gioia 40 a Milano (Municipio 2).

Quest’anno il calendario del Fight Camp prevede tre principali attività sportive legate al mondo del Calcio, del Flag Football e dello Skateboard; e ancora tanti ospiti e partner che renderanno indimenticabile l’iniziativa estiva resa possibile grazie al patrocinio dello Sport for Inclusion Network e al contributo di Fondazione Prosolidar.

La selezione dei 20 partecipanti al Fight Camp avverrà entro il mese di Giugno e tutte le famiglie verranno informate rispetto all’esito finale; i ragazzi e le ragazze che non hanno mai partecipato prima al camp verranno contattati prima di questa data per la somministrazione di un test in remoto.

Per qualsiasi dubbio, comunicazione o disdetta, non esitate a contattarci via modulo contatti qui sul sito. Sarà difficile per noi arrivare a definire i 20 candidati ideali per quest’edizione, ma ci faremo orientare da questi principi:

• Priorità nella data d’iscrizione

• Priorità ai giovani con Paralisi Cerebrale, deambulanti in autonomia

• Gruppo equilibrato per età, genere, condizione di disabilità

• Attitudine verso le attività sportive proposte

• Possibilità di offrire un valore aggiunto rispetto al potenziamento delle capacità motorie 

Vi ricordiamo che un elemento fondamentale del Fight Camp è la presenza di tutor volontari: sono ancora aperte le selezioni per candidarsi a una vera esperienza formativa di volontariato sul campo. Scriveteci attraverso il modulo contatti qui sul sito, vi aspettiamo a braccia aperte!

Milano, 29 Maggio 2024

Nutrizione, sport e disabilità: perché è importante parlarne.

Nutrizione, sport e disabilità: perché è importante parlarne.

Foto di Charles Ommanney, che rappresenta i fondatori di Fightthestroke, Francesca, Mario e Roberto intenti a cucinare, foto scattato in occasione del Fight Camp ediz. 2019

Il 31/3 si sono chiuse le candidature per accedere a delle consulenze nutrizionali gratuite riservate a ragazzi e ragazze con una disabilità di Paralisi Cerebrale che praticano sport: abbiamo ricevuto 30 iscrizioni e molte altre richieste di informazioni validate su questo tema, a testimonianza del bisogno di ricerca che esiste al riguardo.

Dalla lista delle candidature iniziali abbiamo estratto 10 nominativi di persone che rispondevano ai criteri di selezione e che sono state già contattate dal gruppo di lavoro ICANS per le prime visite presso l’IRCCS Auxologico, Unità di nutrizione clinica di Milano.

Se hai partecipato a questa call e non sei ancora stato chiamato, non esitare a contattarci dal modulo contatti sul sito, per avere aggiornamenti sulla tua posizione.

Se non rientri tra i candidati selezionati nel primo turno di consulenze nutrizionali gratuite, ti ricordiamo che è comunque attiva una convenzione con l’IRCCS Auxologico per tutte le Famiglie Fightthestroke a questo link: https://www.fightthestroke.org/convenzioni-dettagli/auxologico .

Il 16/5 è poi stato presentato un primo poster al Congresso ESPGHAN, 56th Annual Meeting

of the European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition che si è tenuto a Milano: qui di seguito l’abstract presentato da Ramona De Amicis.

Quest’iniziativa è stata promossa dalla Fondazione Fightthestroke in collaborazione con POLHA-VARESE APD APS e resa possibile grazie al contributo non condizionante di Nestlè Health Science Italia.

Torneremo presto a parlarne, perché sono ancora poche le evidenze sullo stato nutrizionale, le abitudini alimentari e i fabbisogni nutrizionali di persone con PC che seguono un’attività fisica strutturata e che possono avere bisogno di un’integrazione nutrizionale mirata.

Milano, 29 Maggio 2024

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Da un post su Instagram alla nazionale di Calcio a 7 CP: l’invito di Alessio ai calciatori con Paralisi Cerebrale

Riceviamo e volentieri pubblichiamo questa testimonianza di Alessio:

‘Ciao, sono Alessio Pusterla, sono un ragazzo di 16 anni e da dicembre del 2022 sono il portiere della nazionale di calcio a 7 per ragazzi con cerebrolesione. Ho conosciuto questo mondo grazie a un post di FightTheStroke pubblicato su Instagram in cui si cercavano ragazzi da aggiungere a questa realtà nata abbastanza recentemente, nel 2013. Sono nato con un'emiparesi al lato sinistro ma nonostante questo non ho mai smesso di coltivare la mia più grande passione: giocare a calcio e da quando ho conosciuto questo nuovo mondo posso farlo mettendomi a confronto alla pari con ragazzi con la mia stessa condizione. Inizialmente, mosso da un pregiudizio legato al fatto che purtroppo questa realtà è ancora poco conosciuta, pensavo di andare a giocare insieme a persone che si approcciavano per la prima volta al calcio. In realtà mi sbagliavo alla grande. Mi sono trovato di fronte a ragazzi che sapevano giocare a calcio…eccome se sapevano giocare!!! Oltre ad aprirmi la mente sullo sport paralimpico, questa grande famiglia mi ha fatto capire che la disabilità non deve essere vista come un qualcosa in meno ma può rappresentare anche un’opportunità. Grazie ai miei compagni e allo staff che mi hanno accolto e supportato fin dal primo giorno, sono cresciuto molto sia a livello sportivo che umano, fino ad arrivare all'Europeo tenutosi a giugno dello scorso anno in Sardegna. Purtroppo, a livello di risultati il torneo non è andato nel migliore dei modi, ma l'esperienza ci ha fatto capire che c'è ancora molto da lavorare per arrivare al livello di squadre top in classifica, come l'Ucraina, l'Inghilterra o la Spagna. Essendo una nazionale e quindi con atleti da tutta Italia, i raduni di squadra sono limitati a 3 o 4 all'anno e si tengono solitamente a Camposampiero in provincia di Padova. Io per quest'anno mi sono allenato con la società Penta Piateda ed è grazie anche a loro se sono riuscito ad essere pronto per il mondiale, che si è tenuto quest'anno a Salou, in Spagna, e in cui abbiamo conquistato il 4° posto mondiale. Il nostro obiettivo è quello di fare crescere il movimento di calcio a 7 CP ed arrivare se possibile un giorno a creare un vero e proprio campionato, che ad oggi purtroppo non esiste. Se siete ragazzi come me, appassionati di calcio e state leggendo questo messaggio, non abbiate paura a mettervi in gioco: vi assicuro che conoscerete un mondo fantastico con il quale tutti insieme si può ambire a grandi traguardi. Vi aspettiamo a braccia aperte!’.

Il calcio a 7 per atleti con cerebrolesioni ha regole simili al gioco del calcio per persone senza disabilità, differisce principalmente perché si gioca in 7 e su un campo con dimensioni ridotte. Si tratta di una disciplina introdotta nei giochi paralimpici dal 1984 e riconosciuta in Italia dalla Fispes nel 2013.

Se avete più di 16 anni e una disabilità di Paralisi Cerebrale (monoplegia, emiplegia, diplegia, atassia, atetosi, discinesia, distonia - atleti deambulanti) potete contattarci per avere maggiori informazioni.

Per ora in Italia esiste solo la nazionale maschile, ma raccogliamo adesioni anche per possibili iniziative per una squadra femminile di Calcio a 5 CP e per squadre miste per l’allenamento dei più piccoli. Scrivete alla Fondazione FightTheStroke dal modulo dei contatti sul sito, se volete essere messi in contatto con queste realtà: la prossima storia da raccontare di sport paralimpici potrebbe essere la vostra!

Milano, 8 Maggio 2024