Disabled Data

1001 idee per non mettersi a posto la coscienza per Natale.

Ti serve un regalo di Natale per sentirti più buono o più fortunato di noi? Allora questa lista di regali natalizi non fa per te.

l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Noi di bambini sfortunati con cui farsi le foto celebrative aziendali qui non ne abbiamo.

Noi non raccogliamo farmaci perché i bambini con Paralisi Cerebrale non hanno terapie da prendere per guarire da questa condizione di disabilità. Certo, hanno una serie di comorbidità, come l’epilessia per esempio, che richiedono l’assunzione di molti farmaci ma usufruiscono di esenzioni, i loro genitori non pagano per questi farmaci in Italia.

 

Noi non raccogliamo fondi per culle termiche o ambulanze perché a quello ci pensano gli ospedali.

 

Noi non raccogliamo fondi per viaggi della speranza all’estero ma anzi contrastiamo il ricorso a cure miracolose senza evidenze scientifiche, in Italia o all’estero.

 

E allora sai a cosa servono le tue donazioni alla Fondazione Fightthestroke, a Natale come per tutto il resto dell’anno?

 

Noi siamo gli alleati che uniscono le mani dei genitori a quelle dei bambini e dei giovani adulti, dei medici, dei terapisti, degli insegnanti, dei ricercatori.

Noi siamo gli enzimi che accelerano le reazioni lì dove prima di noi tutto era lento e complicato. Noi creiamo gli spazi e i contesti giusti per realizzare progetti di vita indipendente.

Noi sosteniamo la ricerca scientifica e siamo protagonisti delle soluzioni che ne derivano.

Noi accompagniamo le famiglie dalla diagnosi alla realizzazione dei loro obiettivi e per farlo abbiamo bisogno anche del tuo supporto.

 

Questo Natale puoi fare finta di niente e comprare il panettone impacchettato dai bambini teneri o fare un regalo responsabile, che aspiri a un cambiamento sistemico, in cui nessuno debba più sfruttare l’immagine delle persone con disabilità per raccogliere fondi.

 

Ecco le nostre 1001 idee:

1.     Negozio online Worth Wearing: qui trovi t-shirt, felpe, body, tazze, taccuini, shopper, borracce per i tuoi regali solidali, dai 16 ai 45€.

2.     Negozio online Gatti a pois: qui trovi le nostre famose calze dal design inclusivo, lunghe per i bambini e corte per i genitori, ad un prezzo ancora più basso, in confezione regalo dai 18 ai 42€. Se non esauriamo quest’ultimo stock l’anno prossimo troverai ancora queste calze.

3.     Libri: regala il nostro libro ‘Lotta e sorridi’ a partire dalla versione Kindle a 9,99€ o nella versione cartacea in offerta a 13,59€, è del 2015 eppure ancora oggi arrivano a noi famiglie che hanno trovato risposte e conforto in questa narrazione. Non facciamolo uscire fuori mercato!

4.     Progetti: adotta un progetto con una donazione di 500€, sponsorizzane una parte, fatti nostro ambasciatore e parlane con chi potrebbe aiutarci a realizzarlo.

5.     Quest’anno non hai soldi da investire per una buona causa? Puoi fare lo stesso la tua parte: puoi aiutarci a scaricare e testare l’app per l’epilessia MirrorHR dall’Apple App Store, puoi far iscrivere i tuoi amici alla nostra newsletter, puoi seguire i nostri canali social su Facebook, Instagram, Linkedin, Twitter e condividere i nostri post…facile, no?

6.     – 1001. Dona incondizionatamente, perché credi nella nostra missione e non cerchi nulla in cambio. Dona in occasione degli eventi più o meno lieti della tua vita o dona senza aspettare l’occasione giusta.

 

Grazie, Buone Feste e #fightthestroke.

 

PS: l’immagine della nostra campagna di Natale non è il volto di un bambino che ti strizza l’occhio ma un’illustrazione di Christian Della Vedova che rappresenta il nostro messaggio del ‘lotta e sorridi’ abbigliato per Natale.

Sondaggio Disabled Data

image with written: Disabled Data, workshop o4 maggio

Il 4/5/2022 si è tenuto il primo workshop online dal titolo ‘Disabled Data’ o ‘Dati Disabilitati’ promosso da Fightthestroke.org, in collaborazione con OnData e Sheldon.Studio: un primo incontro online a cui hanno partecipato in presenza virtuale o in differita oltre 50 persone, sulla conoscenza e la disponibilità dei dati sulla disabilità in Italia.

 

Sappiamo infatti che la più recente definizione di disabilità sposta l’attenzione dalla persona all’ambiente e alla società e ne sottolinea l’essere una condizione relativa ad un contesto sfavorevole. Si trovano in condizioni di disabilità coloro che sono limitati nella propria vita, professione, comportamenti, in seguito a una serie di barriere e restrizioni dettate dall'ambiente e dalla società. Sotto questa luce, il concetto abbraccia chiunque, anche le persone senza una disabilità certificata che in seguito a specifici eventi non sono più in grado di poter svolgere il proprio lavoro, come ad esempio le persone che hanno un impedimento temporaneo o occupazionale, o ancora persone in diversi stadi della propria vita. E chi volesse raccontare la disabilità in Italia attraverso i dati? Oggi si troverebbe immediatamente in una condizione di disabilità.

 

La motivazione dietro a questo incontro parte dal fatto che in Italia sembra mancare una risorsa centrale che rilasci in formato aperto, accessibile e non discontinuo i dati sulla disabilità. Un’investigazione giornalistica ha portato alla luce il fatto che i dati sulla disabilità esistono, ma non sono facilmente reperibili o facili da fruire. La sensazione risultante è quella di non riuscire a procedere con una narrazione contestuale di contenuti informativi a causa di barriere insuperabili, in una condizione di limitazioni e barriere esterne che quasi rimandano alla definizione stessa di disabilità dell’ICF. La mancanza di informazioni contestuali, di fatti e di numeri, puo’ diventare la base per un discorso mediatico sulla disabilità di povera qualità, appoggiato di conseguenza a inquadrature pietiste, abiliste o ispirazionali.

 

Per questo vogliamo dare vita a Disabled Data, più una chiamata a lavorare insieme che un’inchiesta, con il fine ultimo di creare un ambiente online che racconti i dati disponibili sulla disabilità in Italia, e che metta in evidenza la mancanza degli stessi dati dove esistente. Riteniamo questo un primo passo per uscire dall’attivismo performativo, per rivendicare il diritto a una sistematizzazione delle piattaforme di raccolta e condivisione, e per la genesi di un dibattito sulla disabilità informato e basato sui fatti più che sulle opinioni.

 

Il nostro primo obiettivo raggiunto? Abbiamo chiesto all’Istat di ripristinare il sito ‘Disabilità in cifre’ che era offline da tempo, ed ora è tornato ad essere una fonte di dati a disposizione di tutti.

 

Trovi qui i materiali condivisi in questo primo incontro: consultali pure ma non divulgarli in altri contesti senza chiederci prima il permesso.

 

Trovi qui un articolo pubblicato a seguito di questo primo approfondimento, a cura di Donata Columbro.

 

E tu di che dati sulla disabilità in Italia hai bisogno? quali sono gli stereotipi mediatici sulla disabilità che vorresti demistificare con i dati?

 

Affinché anche tu possa avere a disposizione delle fonti dati autorevoli e a cui attingere per le tue personali battaglie di rivendicazione dei diritti, come alleato di una comunità ancora oggi marginalizzata o mal raccontata: ti chiediamo di rispondere a un breve sondaggio, che definirà le nostre prime priorità di ricerca. Clicca qui: avrai tempo per rispondere entro il 17 Giugno, ci metterai solo pochi minuti.

 

Se vuoi collaborare con noi, scrivici a info@fightthestroke.org: finora ci hanno chiesto di esplorare il mondo dei dati anche su fonti ad oggi non disponibili, come ad esempio la retribuzione media delle persone con disabilità occupate e i loro percorsi di carriera, i dati socio-anagrafici sui caregiver, le diverse discipline sportive praticate dalle persone con disabilità, le discriminazioni sui bambini con disabilità, i dati sulla disabilità temporanea e invisibile, l’intersezione dei dati fra disabilità e comunità lgbtq+. Magari insieme riusciamo a rispondere anche a queste domande, a beneficio di tutti e tutte.

 

Grazie.

 

Milano, 8/6/2022